Diagnóstico

En este mes tuve, luego de tres años de autoidentificarme autista, proceso de diagnóstico formal. Aún no tengo claro qué me llevó a hacer dicho proceso. En teoría era sacar de la conversación con familias y profesionales el conflictivo tema de lo que se suele llamar “autodiagnóstico”. Era querer que sepan que si digo que soy autista no es algo que me estoy inventando. Ese evitar conflicto, ese un mecanismo de defensa tan conocido para mi. También llevo algunos meses, quizás más de un año en un burnout del que no he podido salir. ¿Qué me ofrece el diagnóstico en mi país? Tener acceso a los profesionales de una fundación confiable en el tema del autismo. Creo que nada más. Nada más. Ni alternativas laborales, ningún tipo de pagos o apoyos por discapacidad, ni acceso a terapias especializadas (a no ser que las pague de mi bolsillo), nada hasta donde yo sé.

Así que “invertí” no poco dinero en que me confirmen lo que ya sabía. Me decía una amiga ¿Y ahora qué, enmarcas el diagnóstico igual que un diploma profesional? A veces pareciera que es lo que se espera. En los círculos de autismo se acostumbra a desacreditar las palabras de autistas diciendo que no son autistas “de verdad”. Quisiera decir que pasa sólo en conflictos con no autistas, lo he visto en conflictos entre autistas también.

Y bueno. Tengo diagnóstico formal. Y aunque no es sorpresa para mí el “veredicto”, no han sido pocas las sorpresas y experiencias que me ha traído el proceso.

Me han sorprendido gratamente los profesionales que me diagnosticaron. Me sentí validada, escuchada y no tuve la percepción de que vieran el diagnóstico de manera patológica o negativa. Si, el lugar tiene énfasis en azul y fichas, y dice “Yo amo a una persona con autismo” en letras grandes. Pero no vi una brecha tan grande como la imaginaba con los profesionales.

Me sorprende estar con tristeza más que tranquilidad. Se removieron recuerdos difíciles. Vi clarísimo que siempre fui la que alguien esperaba que yo fuera y no yo misma. Aunque no siempre se note, aún gasto muchísima de mi energía diaria en complacer a otros, en no incomodar, en no avergonzar. Llevo años de trabajo personal dejando caer capas, disfraces, personajes que no soy yo y aún siento que me pesan muchas más. Tras tener mi diagnóstico me pesan aún más. No sé si sea algo como que ya tengo “libertad” de parecer autista y aún así no sé cómo darme permiso para mostrar esa parte de mí sin tener a ese juez con mirada neurotípica que me vigila. Y sé que nada ha cambiado, nada he cambiado, soy en esencia la misma de hace dos semanas, ni más ni menos autista.

«Empatía» y «Teoría de la Mente» como deber y obligación o… sólo para pertenecer

En estos días escribí en la página de Facebook lo siguiente:

Llevo unos días pensando en mi enfermedad autoinmune y sus síntomas y otras enfermedades que suelen ser co ocurrencias del autismo.
En algún momento de un profundo proceso terapéutico me preguntaron sobre mis fortalezas, algo que considere mi «super-poder», mi respuesta fue ver varias perspectivas de una situación al mismo tiempo. Me tomó unos días caer en cuenta que mi «super-poder» era casi idéntico a mi síntoma físico más incapacitante: diplopia, un ojo ve una perspectiva y el otro otra porque un ojo está paralizado. Llevo toda mi vida esforzándome/paralizándome/encogiéndome/escondiéndome para adaptarme a la perspectiva de una mayoría. Los ojos ya naturalmente ven distintas perspectivas y eso es lo que nos hace posible ver en tres dimensiones, forzarme a ver más allá de lo que es natural sólo me hace daño.
Me pregunto qué tanto de las enfermedades autoinmunes y otras se dan porque nos forzamos a pasar por encima de nosotros mismos. Me pregunto si mi hipertiroidismo va en forzarme a ir más rápido, a cumplir los tiempos de la sociedad sin tener en cuenta la velocidad que me sirve a mí.
Me pregunto si quienes tienen EDS (Síndrome Elhers Danlos) se han forzado a ser flexibles en situaciones en que es la sociedad la que debe flexibilizarse. De ahí tan frecuente su co-ocurrencia con el autismo. La sociedad nos acusa de pensamiento inflexible y la sociedad sigue rígida en sus exigencias hacia nosotros. Me pregunto si las personas con vitíligo se han forzado a ser más y más claras para que la sociedad les entienda, sin que la sociedad ponga de su parte para entender.
Son teorías, quizás esotéricas, quizás sin sentido, que vienen de preguntas que me hago con respecto a mi enfermedad autoinmune. Que posiblemente, o no, me den el entendimiento o aceptación que necesito para la evolución, o no, de mi enfermedad.
(https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1854309904864444&id=1503361626625942)

Y es que vengo por un tiempo con el convencimiento de que a nivel de el esfuerzo por que podamos participar activamente en esta sociedad ya lo estamos haciendo en una enorme mayoría las personas autistas y discapacitadas y la sociedad se limita en la mayoría de los casos a imponernos más obligaciones y cargas para que no incomodemos al resto. Esto es una realidad que considero objetiva, una muestra de que es a autistas y demás personas neurodivergentes a quienes más frecuentemente nos toca ir a terapias, no a nuestras familias, amistades, compas de estudio o trabajo. A estos últimos poco o nada de educación sobre salud mental, terapia o entrenamiento les toca. La visibilización de este desequilibrio de esfuerzo está siendo considerada en diversas páginas como un exceso de queja, victimismo o negatividad. Yo lo veo como una realidad con la que vivimos, que algunas personas activistas de justicia social estamos tratando de cambiar. Tener que explicar este desequilibrio una y otra vez es una energéticamente costosa labor emocional que, igual que nuestro esfuerzo diario por “pertenecer”, poco se valora.

Cuando se habla de autismo desde el paradigma médico, es frecuente que se cite a Simon Baron-Cohen y sus teorías. Muchas personas autistas creemos que sus teorías son interpretaciones poco útiles y muchas veces equivocadas de nuestra realidad y además han creado horribles estereotipos con los que aún se nos estigmatiza. Incluso de cierta manera yo he caído en la trampa de usar estos conceptos para describirme a mí. Este autor habla de que no tenemos, o nos falla, la teoría de la mente, supuestamente no somos capaces de imaginar o reconocer los pensamientos de los otros. Esto lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda en este enlace.

Cuando se asocia un neurotipo, por ejemplo autista, con un SUPUESTO déficit y se promueve como tal, las terapias que se ofrecen para las personas con ese neurotipo van a buscar eliminar o reducir ese supuesto déficit. Yo veo esto como un problema.

Ese entrenamiento en empatía o teoría de la mente se convierte en maltrato, nos puede enseñar que nuestras necesidades valen poco o nada, que valemos poco o nada, que para merecer ser tratados como seres humanos debemos hacer lo que se supone de debe hacer en tal o cual situación, siempre poniendo el bienestar de la mayoría, de los demás por encima del propio.

La sociedad actual nos propone y manipula a auto violentarnos para poder pertenecer, para que no nos excluyan, para no perder el empleo, para no perder amistades, para tener una relación de pareja. Una muestra de cómo es esto para personas autistas lo describe AsperRevolution acá en esta entrada.

Por estar pendiente de pensar en la perspectiva del otro he restado valor e incluso ignorado mis perspectivas, mis deseos, mis necesidades. Me he maltratado física y psicológicamente. He pasado por encima de mí, de mi salud para cumplir compromisos, no he respetado mi necesidad de descanso. Me he recriminado lo «mala» que soy, lo poco cuidadosa, amable, afectuosa, el no ponerme en el lugar de la otra persona. ¿En realidad no lo hago? ¿No será que me juzgo por no hacerlo para encontrar una explicación a mi no pertenecer? ¿Y que el “no pertenecer” depende más de lo que pasa a los demás conmigo sin que sea por lo que hago o dejo de hacer? Sé que lo que interpreto como “no pertenecer” tampoco es tan así y que hay comunidades a las que pertenezco y que me aprecian, y mi relación con las personas individuales de dichas comunidades no es igual que la de otros miembros de la misma comunidad entre ellos, es más lejana o al menos distinta. Y hoy no creo que haya nada que pueda hacer para cambiar esto aunque sienta una tristeza profunda al reconocer que es así.

Y es que demasiadas veces me he violentado intentando “pertenecer”. Antes he escrito, eso creo, de lo que me ha restado en la vida ser buena. Y desde hace un tiempo, y con el proceso diagnóstico lo aclaré más, que buscaba ser aceptada. Tenía una fantasía de que si hacia lo correcto, si cumplía las reglas iba a “pertenecer”. Creo que también por eso pertenecí a una secta religiosa fanática, un lugar donde las reglas, y las posibles consecuencias de no cumplirlas estuvieran más claras. No fue por tener gustos excéntricos. Había una creencia de que si en ese lugar cumplía las reglas pertenecería a una comunidad. Y no. Y salí por que el único pertenecer incondicional, mi familia, creía estaba en riesgo.

En algún momento de mi vida vi que hacer lo correcto no me funcionaba y me empezaron a molestar las actitudes moralistas. Sé que fue mucho antes de reconocer el concepto de bypass espiritual en el que yo he caído tantas veces. Un frío me recorre la espalda cuando veo los libros de fábulas moralistas que le han regalado a mis hijos Y que ellos atesoran (¿tendrá algo que ver con que es algo desintegrado, es un aspecto que me molesta de mi, que escondo en mi sombra 😝?). Tengo mucha desconfianza hacia las personas profundamente religiosas que creen que es necesario imponer una educación moral que identifique claramente el «bien» y el «mal» porque en nombre de su Dios causan mucho daño. En mi interior me cuestiono, me conflictúo con propuestas de rezos, oraciones, meditaciones que pretenden cambiar a otros, sea alguien específico en problemas, una situación específica, la paz mundial, la baja vibración. También siento una franca ira cuando se busca cambiar a otros desde la agresión, violencia o la manipulación, desde el silenciamiento (que incluye la desaparición) de quien piensa diferente y peor que se haga con “buenas intenciones”.

Creo que eso lograría un entrenamiento en empatía o teoría de la mente. Lo que ha hecho en mí. Creo que tengo sobreentrenada la teoría de la mente, ya es automático pensar y tratar de entender lo que sentirían los demás, lo que esperan de mi, lo que debería, aunque no le atine. Aún me es difícil en muchos aspectos dejar de ser “la buena” la que prioriza a los demás por encima de mi bienestar, ni que decir placer, antes de actuar. Y cuando lo hago procuro “pagar” las molestias ocasionadas pasando por encima de mí misma, castigándome. Hay un no merecimiento muy interiorizado acá y no sé cómo trabajarlo porque desde la teoría sé que merezco pero en la práctica se me escapa.

[Descripción de la imagen: dos perfiles de cabezas humanas frente a frente, la de la izquierda verde, la de la derecha azul. En el centro de las cabezas un globo gris con el perfil de la cabeza que tienen al frente en un tamaño más pequeño. Las letras EMPATHY señalan los globos en ambas cabezas.]

Imagen tomada de https://www.psychalive.org/empathy-can-help-us-right-now/

ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

[Descripción de la imagen: búsqueda en Google de las palabras «terapia ABA» con resultado como “anuncio” la página

Terapia para niños Infantil | Neurodesarrollo en Familia
Con los siguientes enlaces:

Deficiencia De Atención

Problemas De Aprendizaje

Retardo Del Desarrollo

Sobre El Autismo]

[Descripción de la imagen: siguientes resultados de la anterior búsqueda en Google con lo siguiente:
Sobre El Autismo

Todo sobre ABA | AVA
http://www.autismoava.org › Terapia ABA
La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que …

Aplicabilidad de modificación de la conducta terapia ABA – AulaFacil.com
https://www.aulafacil.com › cursos
Aplicabilidad de modificación de la conducta terapia ABA – Fundamentos Históricos La Psicología del Aprendizaje estudia …

¿Qué es el método ABA? ¿Cómo funciona? Aquí os acercamos una breve …
https://www.fundacionlovaas.es › blog
9 jun. 2015 · Qué es la metodología ABA? … de forma significativa, incluso perder el diagnóstico después de años de terapia.]

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

Victimista

Dicen algunas páginas, incluso de autistas o Asperger o fenotipo autista o como se elijan identificar, que las personas autistas que hablamos de opresión y privilegios caemos en victimismo. Dicen, o entiendo que dicen, que las personas no autistas no nos deben nada y no tienen por qué cambiar por las personas autistas. Dicen por un lado que debemos buscar diagnóstico formal pero que no busquemos certificados de discapacidad. Dicen que debemos ser más «amables» para que nos escuchen, que si vamos diciendo que la sociedad nos discrimina o nos oprime creamos una lucha entre autistas y no autistas. Dicen que no deberían ser «sólo» no autistas quienes hacen los esfuerzos para acomodarnos.

En mis 45 años de vida muy poco he pedido. Reconozco mis privilegios educativos, económicos, de raza, reconozco mis privilegios cis. Pude recibir una educación privilegiada con pocas dificultades. Tengo una familia unida y amorosa que ha estado para mí incondicionalmente cuando la he necesitado. Siempre creí que pedir o incomodar a la mayoría era algo que debía evitar. Siempre creí que debía callar lo que me incomodaba y apañármelas por mí misma. Siempre creí que mis diferencias eran fallas de carácter que debía superar, o al menos ocultar.

Siempre fui por el mundo «por las buenas», tratando de ser conciliadora, con la certeza que la mayoría de personas tienen «buenas intenciones»

Desde hace tiempo he intentado revisar mi responsabilidad en las situaciones de «víctimas y villanos»

Nunca he pedido adaptación alguna a nivel académico o laboral por ser autista.

Cuando se burlaban de mi introversión, de mi dificultad para socializar, de mi torpeza motora…. cuando al elegir equipos yo era siempre la que quedaba al final, siempre asumí la responsabilidad por ser «rara» o «rota». Siempre me sentí la responsable cuando «por mi culpa» el equipo en el que yo estaba, perdía.

Durante toda mi vida escolar, cuando no lograba tener amistades o estas no estaban en el colegio ese día, hacía lo posible por tener una estrategia para que las personas adultas creyeran que estaba socializando.

Me he aguantado toda mi vida y en silencio las migrañas varias veces a la semana que me causaban mis diferencias sensoriales… el perfume de alguna compañera….el caos de los días fuera de rutina…. que dos compañeros tuvieran emisoras distintas al mismo tiempo aunque con bajo volumen… escuchar los motores de las pc o servidores a mi alrededor… la incomodidad de la ropa formal o de la ropa interior disponible…

Me he acostumbrado a vivir enferma varias veces a la semana, por décadas, por «no molestar» siendo «quisquillosa».

He aceptado en silencio mi sentencia a tener el mismo o menor cargo y sueldo por casi dos décadas. Sé que no importa cuánto los usuarios internos y externos aprecien mi trabajo, mis dificultades y «excesiva sinceridad» en entrevistas y pruebas psicotécnicas me hacen imposible un mejor cargo y sueldo. He agradecido como un favor y no como adaptaciones cuando se me ha permitido trabajar en casa y a «tiempo parcial» (que siempre ha sido mayor al pactado y al que correspondería a mi sueldo parcial, pero ¿cómo exigir más? si me están haciendo un «favor»).

Cuando me han dicho que no soy tan eficiente como se esperaba, no he ni siquiera pedido segundas oportunidades y he asumido total responsabilidad, para no perjudicar a quien necesite trabajo remoto y a tiempo parcial. Agradezco que quien me entrevistó en ese momento no me aceptara la renuncia y notara cómo me afectaba mi enfermedad autoinmune. Y es un «secreto» que además de enferma estoy en burnout autista hace más de un año y mis sensibilidades y función ejecutiva y quizás depresión me harían imposible trabajar. Pero más allá de que profesionales de salud mental que me han atendido o acompañado estén de acuerdo en que soy autista no tengo hoy como pagar un diagnóstico formal y tampoco tengo evidencia de que siquiera conozcan los «sesgos de género» (concepto en que no estoy tan de acuerdo pero suelen estar con décadas de retraso en lo que se refiere a autismo). Sobre la posible depresión, no me derivan a salud mental porque al tener problemas de tiroides, dicen que «debe ser por eso» aunque esté eutiroidea.

Quizás la Mónica de hace 20, 10 o incluso 2 años también me interpretaría victimista.

Tengo claro que mis entradas de opresión y privilegio son las menos leídas.

Y quizás esta sí es mi entrada más victimista porque no trato de mostrar que «estoy bien» o que «soy fuerte»… Porque burnout describe bien el sentirme «quemada» con el motor fundido por las décadas de esfuerzo y enmascaramiento de mis dificultades.

Mi cuerpo ya dijo ¡No más!

Y si hoy decido sacar fuerzas de donde no hay mientras estoy en salas de espera de los médicos para escribir, tapándome el ojo izquierdo para no ver doble, es porque no quiero que personas neurodivergentes a quienes amo quemen su vida como lo he hecho yo con la esperanza de que quienes, sin saberlo, nos odian al menos nos acepten. Nada de lo que hagamos para hacerles la vida más cómoda alrededor nuestro lo vale. No lo vale porque estamos sacrificando bienestar, calidad de vida, para que «el resto» no se incomode. Y es un trueque que nunca será justo, además nunca será valorado.

Sí, esta sociedad nos oprime. Las personas discapacitadas hacemos todo el tiempo esfuerzos enormes por «no incomodar» para que nos acepten. La mayor parte de la sociedad hace poco o nada porque no le interesa. Y a mí me piden que me esfuerce un poco más y que sea amable para que la sociedad no sienta que la estoy atacando. No lo voy a hacer. Aunque quisiera, hoy no tengo como.

Soy victimista, qué más da. Y cada vez que tus palabras agredan mi realidad y desvaloricen mis diarios esfuerzos, te lo voy a decir. No sigo tus páginas e igual tus palabras llegan a mi. Y si te quejas de que voy a tu muro a decir que tu realidad no es nuestra realidad y que tus palabras no tienen en cuenta la realidad de muchas personas autistas, también eres victimista.

¿No hay odio?

Cuidado: capacitismo extremo incluyendo imagen, menciones y ejemplos de capacitismo, curismo, ablesplaining

Llevo unas semanas difíciles en las que me he encontrado con demostraciones de lo que yo considero odio hacia personas autistas. La mayoría vienen de familiares de autistas, y esa es la parte más dolorosa.

Ser de un neurotipo que tantas personas consideran patológico, cuando no abiertamente enfermedad, es muy doloroso porque el mensaje que implícita o explícitamente nos llega a diario es que no deberíamos existir. El mensaje es que el mundo estaría mejor sin autismo y por tanto sin personas autistas.

Estaba escribiendo otra entrada sobre curas, ya que un importante diario decidió publicar sobre una niña que supuestamente se «recuperó» del autismo y JK3 escribió de manera clarísima lo que yo torpemente estaba tratando de explicar. Duele encontrar publicaciones de curas por lo lejos que se está de entender el autismo. Duele, no sólo por el artículo en sí, sino los comentarios tanto de quienes lo apoyan y quieren nuestra desaparición, como de quienes lo rechazan, no porque seamos seres humanos que merecemos vivir sin que cada día nos muestren como lo peor que le puede pasar a una familia, sino por «las falsas esperanzas que dan a las familias» y otros argumentos que en lugar de ayudar nos estigmatizan más.

Por otro lado en una publicación de una página de experiencias de una persona en el espectro autista una madre escribió y cito: «yo mataría por que el autismo abandonara el cuerpo de mi hija para siempre». Esa madre en ningún momento logró entender por qué sus palabras hacían daño y eran un reflejo del odio que recibimos en la comunidad autista.

Creo que el odio hacia el autismo es sinónimo de odio hacia las personas autistas. Y probablemente muchas personas me dirán que aman a sus hijos más que a nadie en el mundo y que odian el autismo. Y no dudo que amen a sus hijos y si piensan y dicen que odian el autismo también odian a sus hijos. Porque el autismo es gran parte de lo que sus hijos son. Las personas autistas pensamos, sentimos, nos movemos, nos comunicamos de maneras autistas. ¿Serias tu la misma persona si te cambiaran la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves?

Si a mí me dicen «te amo pero odio la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves» creo que en realidad no me aman.

Creo entender a familiares que temen que el mundo no vea en sus hijos más allá del autismo y por eso tratan de mostrar que sus hijos son mucho más que autismo. Y sí, las personas autistas somos mucho más que autismo y al mismo tiempo el autismo permea tanto de nuestra experiencia en el mundo que la falsa dicotomía entre ser autista y ser persona nos desgarra. Promover la separación del autismo de la persona sin lugar a dudas implica que el autismo es negativo y hasta que ser autista es incompatible con el ser persona. Si eliges limitarte a ver el autismo de manera exclusivamente patológica entiendo por qué odias el autismo, y el problema acá no es el autismo sino el paradigma al cual te adhieres para definirnos. Entiendo también que no quieras definir a la persona autista de acuerdo a sus comportamientos y que por el paradigma médico te cueste distinguir entre autismo y los comportamientos bajo los cuales se diagnostica el autismo. Soy autista y te aseguro que NO SOY mis meltdown ni amo mis meltdown aunque esté aprendiendo a valorarlos. Soy autista y tengo meltdowns, no por ser autista, sino por que la forma en que está estructurada la sociedad no es adecuada para la forma en que mi cerebro y sistema nervioso funcionan.

Y bueno. Todo lo anterior para explicar cómo en las familias nos odian aunque nos amen y por qué, aunque creamos que coincidimos en buscar lo mejor para la comunidad autista, en lo que no coincidimos es en una cuestión que no es de forma sino de fondo. Y es una diferencia fundamental. Porque es tener o no la certeza de que el neurotipo autista es un neurotipo válido y por tanto no debería tener que ocultarse o separarle de nuestra esencia para que la sociedad nos vea como seres humanos válidos. No deberíamos tener que desgarrarnos.
No deberíamos tener que separar quienes somos de quienes somos para que una sociedad no nos estereotipe con cómo imagina ella que somos. No hay que separar a la persona del autismo. No sólo no es posible. Intentarlo, aún sólo desde el lenguaje, hace daño. Pone a la persona autista en la posición inútil de tener que discernir qué es propio y qué es autismo siendo que el autismo tiene influencia en tantísimo de lo que sí somos.

Pero las muestras de odio, no reconocido, no vienen sólo de madres y familiares. La sociedad nos odia. Ya sé, casi nadie dirá o será consciente de que nos odia. Y nos lo muestran constantemente:

  • Cuando familiares nos matan la sociedad les justifica por la carga que supuestamente somos
  • Se dice que las personas autistas acabamos los matrimonios de nuestros padres
  • Más se invierte en encontrar el marcador genético que impida que nazcan personas autistas que en darnos apoyos y adaptaciones por parte de las principales organizaciones de «concienciación»
  • «La terapia» recomendada cuando se identifica que somos autistas busca que el autismo no se note. Que «seamos indistinguibles de pares», no que seamos felices o encontremos nuestro lugar en el mundo o que usemos nuestras fortalezas.
  • Cuando familiares publican nuestra vida íntima y dificultades su derecho a la expresión está por encima de nuestros derechos como seres humanos.
  • En cuanto hay un asesinato en masa de las primeras especulaciones que se hacen es si el asesino está en el espectro autista
  • Si la policía se involucra en una situación con una persona autista fácilmente podemos terminar muertos o heridos
  • Encontrar un cupo escolar es muy difícil y si lo encontramos probablemente seremos víctimas de matoneo por parte de alumnos, padres y maestros
  • Es probable que por nuestro neurotipo nos puedan quitar la custodia de nuestros hijos sin importar qué tan buenos padres seamos.
  • Si una persona autista hace un crowdfunding para recibir apoyos o adecuaciones es probable que no logre lo que necesita, si hace un crowdfunding para una eutanasia la puede lograr fácilmente
  • Los estudios sobre autismo rara vez tienen en cuenta la perspectiva autista

Si a pesar de esto crees que no hay odio hacia personas autistas quizás es porque ves como natural el odio y violencia hacia personas autistas y hacia nuestro neurotipo. Por favor no me contestes, como me dijeron en Twitter, que en tu mundo, en tu entorno no es así, que todo el mundo nos ama y hace del mundo un mejor lugar para nosotros y no lo vemos porque elegimos no vivir en «paz y amor». Sabemos muy bien lo que vivimos a diario y lo que el mundo piensa de nosotros.

[

Descripción de la imagen:

La página de búsqueda de Google Australia con “Personas alistas deberían” escrito en la barra de búsqueda. Las búsquedas sugeridas son: Personas autistas deberían ser asesinadas; Personas autistas deberían morir; Personas autistas deben ser exterminadas; por qué las personas autistas no deberían tener hijos; deberían las personas autistas tener hijos; las personas autistas pueden manejar, deberíamos matar personas autistas. Imagen tomada de https://apoststructuralautistic.wordpress.com/2014/06/15/allisticautisticother/.%5D

¿Qué ha logrado la conciencia del autismo?

Durante el año pasado con respecto a Autismo:
1. Me dijeron «lo siento»
2. Me compartieron información de dietas que lo curan. ¡Ah si! También me recomendaron transplante fecal y probióticos.
3. Me insistieron mucho del peligro de las vacunas
4. Me compartieron información de «expertos» diciendo que lo único que de verdad funciona es ABA (una terapia que por lo general busca que no se note sin mirar el origen o utilidad de los comportamientos).
5. Me informaron que es una «patología» donde hay «falta de empatía»
6. Me insistieron que es mejor «evitar las etiquetas».

Varios de estos puntos se repitieron más de una vez.
TODAS estas personas se consideran a sí mismas CONSCIENTES sobre el autismo.
Algunos de estos puntos me los dijeron profesionales de la salud, incluso de salud mental.
.
La conciencia sobre el autismo no funciona.
– Porque quienes nos discriminan tienen claro que existimos y que somos diferentes.
– Porque muchas de estas personas promueven que somos una tragedia, incluso peor que la muerte
– Porque muchas de estas personas nos usan como objetos en sus diferentes activismos
– Porque muchas personas que promueven la concienciación nos silencian una y otra vez.

Por esto la concienciación de azul y fichas de rompecabezas/puzzles no la considero útil. La considero incluso dañina porque hay muchos intereses opuestos a mi bienestar con esos símbolos (curas, ABA, capacitismo).

Para mejorar nuestra calidad de vida:
– Luchemos por que se nos respeten los derechos humanos como a cualquier otro ser humano
– Luchemos para que no tengamos que gastar energía simulando «normalidad»
– Luchemos por que se nos den apoyos y adecuaciones
– Luchemos por que no sólo nos reconozcan de valor cuando la sociedad puede sacar provecho de nuestras capacidades/conocimientos/habilidades
– Luchemos por que se estudien las co-ocurrencias que tanto nos afectan
– Escuchemos a personas autistas con diferentes necesidades de apoyo.

Como autista y como madre me han apoyado más desde el Movimiento de la Neurodiversidad que desde los activismos de concienciación azules.

Hoy elijo la ACEPTACIÓN no la conciencia.

No todo ABA… No MI ABA…

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA. Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
No soy yo quien para definir ABA, ni para decir que ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontra “la verdadera” no es fácil.
Yo no conozco ABA. Tampoco se mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Si, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
La información que tengo es la siguiente:
– Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
– Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
– Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4)

(5)

– La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al

maltrato. (6)

– ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
– La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia.

(8)

Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, que es buen ABA o que no es ABA. En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas.
Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.

No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

La belleza, la salud… La Discapacidad

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook una foto actualizada. Una foto sin maquillaje, como suelo estar, con mi ojo tapado, como necesito estar hoy. Une amigue me dice “bella”, le digo que me cuesta sentirme bella. De ahí en adelante los comentarios en mi muro fueron tipo “la belleza está en el interior” o “que te mejores pronto” . Sé que con mi comentario de no reconocerme bella propicié los comentarios sobre la belleza. La belleza es para mí un concepto raro. Quizás no solo hoy, desde que me acuerdo siempre lo ha sido para mí, me molesta mucho oír que se juzga y se valora a una persona en la arbitraria dicotomía belleza-fealdad. Rara vez me han atraído las personas reconocidas bellas. Rara vez me han atraído las personas por su físico. ¿Ver una peli por la guapura de sus protagonistas? Eso no pasó ni en mi adolescencia.

Mi intención con mi imagen estaba muy lejos de conseguir “comentarios compasivos” ni sobre mi belleza ni sobre mi salud. Era una forma de salir del closet como quien soy hoy, salir del closet de la discapacidad no sólo autista. No quiero ocultar mi imagen de acá en adelante o maquillarla para entrar en un canon de belleza arbitrario o para ocultar mi discapacidad. No quiero estar pendiente de destaparme el ojo, de que si el ojo destapado es el menos desviado, “deforme”, que si me veo con exoftalmos o mirada de susto. Esta soy hoy, autista (que siempre he sido), con una autoinmune que no va a desaparecer porque aunque pueda entrar en remisión eso no será cura. Soy la que hoy vive con poca energía. También soy las que está queriendo salir de cánones de belleza definidos arbitrarios. Esta soy yo hoy, encarnando mis divergencias, mis discapacidades, mi propia estética, mis cambios, explorando como vivir mi vida plena siendo fiel a mi misma. Estoy tratando de soltar mi necesidad neurótica de ser aceptada, de ser y parecer “agradable”, la que por décadas intenté con resultados poco sanos para mi salud mental.

Me debato mucho entre quien soy hoy y la que busca estar “sana”. Desde la teoría paradójica del cambio que tanto nombro, el cambio se da desde la aceptación de quien soy y no desde el esfuerzo de parecer otra. Soy autista, discapacitada, aceptar eso me ha transformado en una versión que me gusta más de mí, más auténtica. ¿Cómo transformarme también desde la enfermedad? ¿Cómo me acepto desde la enfermedad? ¿Cómo no buscar el cambio si puedo morir si dejo de tratar mi enfermedad de manera alópata? Por muy “nueva era” que sea este concepto, creo en la salud como mensajera de situaciones emocionales no resueltas, donde hay otra paradoja ¿O la misma?: El cuerpo no sana desde el querer estar sana sino desde escucharme. Por eso no creo en que haya mantra, hechizo, amuleto, pensamiento positivo, quizás ni siquiera homeopatía que traiga salud. Tratar de sanarme por esos métodos creo que es tratar de evitar el fondo del asunto, algo cercano al bypass espiritual. También algo tiene de apego a quien era antes, a esa que no supo escuchar sus necesidades. O las supo escuchar pero tomó otras decisiones. Con esta autoinmune (creo que con ninguna) no hay píldoras alópatas que sanen el origen, sólo tratamientos que tratan los síntomas mortales y los incapacitantes.

El sistema de salud no me acompaña en mi enfermedad, busca acallar síntomas, volverme nuevamente productiva desde los estándares capitalistas. Me propone tratamientos invasivos, con efectos secundarios molestos. Me he visto temiendo la salud porque significaría que se espera que vuelva a trabajar en el sistema, donde tengo que simular no ser autista, en temas que poco me interesan, en los que no me interesa crecer, que hoy carecen de sentido, que incluso se oponen a lo que considero justo.

Tengo mucho miedo. De alguna manera creo que mi enfermedad me pide “borrón y cuenta nueva”, dejar todo aquello que me da seguridad y no me da gozo. Y me es difícil asumir la responsabilidad que ello conlleva.

[Descripción de la imagen: persona sin maquillaje, con un parche negro en un ojo, cabello corto con canas, una pava (sombrero) con tejido de colores natural y café, sosteniendo su barbilla con una mano]

Soy

Para ser valorada no debería necesitar
Ni ser bella
Ni ser inteligente
Ni ser cuidadosa
Ni ser productiva
Ni ser amistosa
Ni ser expresiva
Ni ser capaz
Ni ser valiente
Ni ser elocuente
Ni ser ordenada
Mucho menos ser quien no soy
U ocultar quien soy
No debería tener que hacer nada
Soy, ya soy
Siempre lo he sido
Cuando he sido productiva
También cuando no.
El hacer no determina mi ser
Está sobrevalorado
No tengo que aprender nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que entrenarme en nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que producir nada
Si no quiero

Si no tengo la energía para hacerlo

No debería ser así.

El sacrificio no me hace valiosa

El esfuerzo no me hace valiosa

Y menos si es por cumplir

Requisitos sociales arbitrarios

Menos si se me va la vida

En esfuerzos invisibles

Hoy no soy bella

Bajo los estándares subjetivos

Ni productiva

Ni capacitada

Y SOY

Quizás ya no sea valorada

Por quien necesita mi producción

Presente o futura

Y SOY

Más que nunca

Veo quien SOY

Por encima de las expectativas

¡No más!

Me pongo para explorar mi enfermedad.
Nombro lo que hay.
Tristeza, impotencia, cansancio, frustración.
No veo salida.
Estoy en una cueva, mi cueva. Ahí estoy.
Pequeña
Encogida
Escondida
Incómoda
¿Segura?
¿Protegida?
Lo que creía que me protegía hoy me estorba.
Quiero ver hacia adelante sin obstáculos.
Digo ¡No más!
Un ¡No más! Fuerte, claro, contundente.
Un ¡No más! Que no deja espacio a dudas, titubeos o prórrogas.
Lanzo lejos aquello que me estorba. Es mucho.
Despejo mi espacio.
Me libero.
No siento necesidad de moverme más.
Ahí estoy, contenida, sobre mis apoyos reales.
Lo que creía que me protegía no está, y me siento tranquila.
Tranquila y triste.
Puedo estar tranquila en mi tristeza.
No necesito alejar mi tristeza. No es lo que me estorba.
También puedo acompañar desde mi tristeza.
Sigo tranquila mi día.
El ¡No más! Me acompaña más allá de ese momento.
¿Me persigue?
O simplemente le doy espacio para expresarse
El universo escucha ese ¡No más! No quedó duda. Es contundente.
Ese mismo día aquello que no me daba gozo, aunque me daba una apariencia de seguridad, se derrumba.
Y estoy tranquila.
Tengo mis propios apoyos.
Hoy los reconozco.
resiliencia