Estoy contigo aunque NO sé el nombre en tu documento de identidad

Muchas personas autistas están en situación de extrema vulnerabilidad. De ahí que necesiten usar perfiles SIN su imagen y nombres “reales”, con características e historias falsas o incluso fantasiosas. De ahí que la autoría de muchas páginas de autistas sean anónimas y necesiten permanecer así.

  • Hay personas autistas que no pueden darse el lujo de revelar su neurotipo en su círculo social, laboral o hasta familiar. Las personas autistas “anónimas” necesitan escribir sobre los abusos recibidos o que están recibiendo sin revelarse porque no tienen como poner distancia o límites con sus abusadores por su edad o situación de dependencia.
  • Hay personas autistas que son sistemas múltiples, varias personas viviendo en un mismo cuerpo (lo que el sistema médico llama Trastorno de Identidad Disociativo) y nadie tiene por qué exigirles que se muestren desde su supuesto “yo real”. Yo no lo voy a hacer.
  • Hay personas que además de autistas son trans. Su perfil en redes sociales puede ser el único espacio donde pueden ser ellas mismas, revelar su nombre, pronombre, género, sueños. Exigir su deadname puede generarles disforia. No lo voy a hacer.

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Yo no me muestro acá igual que me muestro en mi casa, ni igual que me muestro al dar una clase de Movimiento Vital Expresivo, ni igual que en una reunión familiar, menos aún en una reunión legal o académica. Me muestro desde muchos personajes porque son mis herramientas y trato cada día de ampliar mis herramientas disponibles. Esos personajes no soy yo, son las herramientas de mi yo. No voy a abandonarlas porque te parezcan falsas, hipócritas, poco sinceras. Abrazo mi incoherencia y agradezco las nuevas posibilidades que voy descubriendo aunque no les parezcan auténticas o positivas a quienes creen conocerme.
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A quienes no muestren en su perfil los datos que aparecen en su documento de identidad, no les voy a dar la espalda, no les voy a exigir que se “revelen” para creerles sus experiencias o para darles mi apoyo.
Hace mucho que no creo en “la verdad”. Hace algún tiempo que procuro restar valor al “tener la razón”, prefiero tejer juntos una comunidad de apoyo. Estoy aprendiendo.
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Entiendo que hay personas que han tenido que mentirme para protegerse. No les guardo rencor, les entiendo. Les sigo amando y atesorando cada una de las interacciones que compartimos en público y en privado. Quisiera poder estar para ellas de una mejor manera. Entiendo si su perfil tiene que desaparecer. Me entristecería mucho más que les maltrataran, desaparecieran o murieran por el riesgo de exigirles “la verdad”.
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Desprestigiar a una persona porque “no es quien dice ser” puede llevar a desenlaces trágicos a las personas más vulnerables. Para muchas personas autistas la socializacion en redes es el único espacio de apoyo, el único lugar donde no tienen que enmascarar. Cuando las familias y terapeutas exigen “normalidad”, enmascaramiento, esfuerzo por encajar, un perfil “falso” puede ser aquello que les permita aferrarse a la vida o a la autenticidad.

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Quiero que mis espacios, o al menos mis mensajes privados, puedan ser espacios seguros para mis amistades y contactos más vulnerables. Lo busco en mis páginas y grupos aunque no siempre lo logre. No siempre he estado disponible, no siempre lo estoy. No siempre tengo la energía o herramientas para acompañar aunque quiera hacerlo.

Y prefiero equivocarme creyendo en una persona que abandonando a quien más lo necesita. Prefiero pecar de ingenua que de intransigente o maltratadora.

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No Estamos en Guerra

No sé en qué momento se entiende que estamos imponiendo un lenguaje como correcto en mis conversaciones sobre el lenguaje que elijo y elegimos (#SoyAutista) .
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Mi pedido es tratar de ver más allá de lo que nos enseñan como “correcto”. Es escuchar el porqué una persona o colectivo eligen una forma o la otra. Preguntar para saber si la elección es por convicción, por obediencia, sentido de comunidad, identidad, percepción de su propia discapacidad a nivel interno o en relación con la sociedad. No hay (quien lo asegura no ha mostrado evidencia alguna) una obligatoriedad, mucho menos legal, de usar “persona con autismo”.
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Sé de comunidades Sordas que usan el lenguaje de identidad, persona Sorda (con mayúscula), para hablar de ellos mismos (personas, cultura, lengua) y Persona con Discapacidad para hablar de que son parte de una comunidad más amplia.
Sé de otra persona con parálisis cerebral que para hablar de su identidad se identifica como discapacitado Y trabaja en una organización para educación de los derechos en discapacidad.
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La pregunta ¿qué es lo correcto? no tiene una respuesta binaria (esto o lo otro) y lo que elegimos no es con el fin de decirte que si tu elección es distinta a la mía está equivocada. En mi caso lo elijo porque es coherente con mi naturaleza y lo expreso para decirte lo que me causa molestia es la RIGIDEZ de algunas posturas que buscan imponerme una FORMULA que no es como vivo MI autismo.

[Descripción de la imagen: Fondo celeste con el texto en Mayúsculas , Negras , escrita a mano, subrayada: “NO ESTAMOS EN GUERRA”]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo asocio con enfermedad. Lo interpreto con considerer el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y signaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(agradezco que me informen la autoría original de la imagen)

Evidence-Based Practices and ABA

They repeat like a mantra:
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”

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Is ABA evidence-based? Can you explain why it’s “evidence-based”?

I am usually sent a list from a search for the word ABA in some academic study repository or a link to the ABA definition of Autism $peaks, which does not explain it either.

Do you think that allows you to qualify a practice as “evidence-based”? 🙄.

If you are going to talk about “evidence-based” interventions and practices, you should be concerned about what the phrase “Evidence-Based Practice” (EBP) means.

As defined by the Institute of Medicine (2001, page 147), USA:
“Evidence-based practice is the integration of the best research evidence with the clinical experience and values of the patient.

It must meet these three requirements:
-Client/patient perspectives and values
-Clinical experience
-Best current evidence

I will explain why I do not consider ABA to be an “evidence-based practice” according to each point:
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1) Client/patient perspectives and values
Many “autism therapies” either lack patient perspectives or take the family as a client.
This makes the situation similar to when you decide to train a dog to walk on two legs all the time. Is it good for the dog? No. But maybe some family or trainer will insist on it because “it looks so funny” or “it’s convenient for the humans around,” without thinking about the dog’s well-being.
Luckily for dogs, dog training has codes of ethics that seek to avoid this in some countries. A luck that apparently people who receive ABA interventions does not have (1).
If the autistic perspective is not taken into account, it is very easy to fall into important biases (2). That’s why it’s doubtful that ABA complies with taking into account customer perspectives. And what should definitely NOT be defined as taking into account “client perspectives” is that a person’s tastes, preferences and precious objects are used to obtain obedience or compliance. The latter I consider abuse.

I also find it interesting that the definition of Evidence-Based Practice for Psychology, as defined by the APA (American Psychological Association) (3), includes the patient’s culture. This is important because there are many ABA practitioners who are unaware of the existence of an Autistic Culture and others who, although they know it, decide to reject or dismiss it.
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2) Clinical Experience
Historically, the ABA approach has aimed to “normalise” the autistic person, or as Ivar Lovaas stated, to make us “indistinguishable from peers” (4).
The basic instances of training as ABA behavior analysts are the RBTs and the BCBAs.
I recognise that more and more BCBAs and RBTs take into account that stims are tools of self-regulation, that there are different sensory sensitivities, that difficulties in executive function are not a motivational issue, or that speech difficulties tend to have their origin in motor difficulties, etc. They learn this mainly out of an interest in their own personal or professional growth, usually by contacting the autistic community. It is not part of their training and is not for the moment the generality but the exception among ABA analysts and ABA behavior technicians.
-RBT©, which corresponds to Registered Behavior Technicians, have a bachelor’s degree, a 40-hour course, a background check, a competency assessment and another assessment. These are the people who, in most cases, will administer ABA in the centers, under the supervision of a BCBA.
-BCBA©, which corresponds to a Board Certified Behavior Analyst, requires training at the master’s level in Behavior Analysis, Education or Psychology. These trainings do not necessarily include training in autism.
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Among ABA practitioners not even those who have a degree in psychology usually see more than two subjects in autism. It is often only one subject or even part of a subject and sometimes with DSM IV (outdated) as content or worse (5). In Behavioral Analysis careers, autism is usually an elective that I imagine is taught from a behavioral perspective and not from updated neuroscientific knowledge. In the area of education I have not seen autism in their curricula and my experience is that few educators know about autism.
I deduce that it may be because of the above, that studies on the effectiveness of ABA interventions even today include the elimination of non-harmful stims (or that are defined as harmful from subjective perspectives that do not take autistic traits into account) or an attempt to modify behaviors that are no more than a reflection of the discomfort felt when the environment is sensory, mentally, or emotionally overwhelming. (6)

3) Best current evidence
Even some behavioral analysts claim that standard definitions of “evidence-based practice” are not used on ABA and/or have replaced them with their own definitions (7). This is partly because most of the studies on which they rely to say that ABA is evidence-based are with experimental designs of few participants or often SINGLE SUBJECT!

This means that there are hundreds or perhaps even thousands of studies evaluating the effectiveness of ABA as:
-With the right reinforcement a person who did x will stop doing x, or a person who did not do z will do z.

But these studies do not evaluate or include an analysis of:

  • The fact of whether x or z generates well-being in the person.
  • If the process with which the person was able to stop doing x or achieve z causes damage or even trauma in the short, medium or long term.
  • If with other methods, or by simple maturity or natural evolution, the person would still have learned to stop doing x or learn to do z.

To this we must add a few more aspects:

  • That ABA studies do not usually include Randomized Control Trials (RCT). This is partly because of an ethical dilemma; those who advocate for ABA say they don’t consider it ethical to deprive autistic people of early intervention that has evidence that it “works,” (8) while those who oppose ABA don’t consider it ethical to expose autistic people to a therapy that in so many cases has caused harm and even PTSD.
  • That the evidence in favor of ABA at meta-analysis level, in databases such as Cochrane, is overwhelmingly poor and is considered low or very low (9).

Therefore, according to the pyramid of evidence described later on, ABA stagnates in the middle part of this pyramid of quality scientific evidence.
HLWIKI Canada created this pyramid whose objective is, according to Students 4 Best Medicine:

“The Evidence-Based Medicine Pyramid is simply a diagram that was created to help us understand how to weigh different levels of evidence in order to make health-related decisions. It helps us put the results of each study design into perspective, based on the relative strengths and weaknesses of each design.”

For an evidence to be considered strong, it must be in the pyramid even above the RCTs and ideally supported by meta-analysis reviews such as those of Cochrane Collaboration who, according to Students 4 Best Medicine:

” takes systematic reviews to the next level. They are the experts of the systematic review and have an added a level of rigor as an independent voice, as well as developing special techniques to identify bias in studies”

We must take into account other biases such as funding and who benefits financially from the studies. The vast majority of ABA studies are funded and published by ABA’s own providers, which is undoubtedly a multi-million dollar business.

Conclusion

I want to think that all of us who are part of the debate about ABA as an intervention for autism want to do what we consider best and most responsible to improve the quality of life for autistic people. And the most responsible thing is usually believed to be what is evidence-based. When someone questions if ABA is an evidence based practice I ask to go beyond the claims of the providers themselves. Let’s go further, let’s question, investigate, look at autistic experiences. Let’s take into account the different perspectives and, if we are really interested in scientific evidence and not an automatic response, let’s demand the evidence to be strong, with fewer and fewer biases, that the medium and long-term effects are included, and also that it evaluates its benefits with criteria beyond behavior.

Edited to add links:

(1) https://theaspergian.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/
(2) https://aprenderaquererme.com/2019/04/13/aba-sesgos-neurotipicos-y-otros-pensamientos/
(3) https://www.apa.org/practice/guidelines/evidence-based-statement
(4) https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf
(5) http://annsautism.blogspot.com/2019/02/autism-is-your-training-from-1940s.html?m=1
(6)
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509
(7) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3640890/#bhan-36-01-02-Green2
(8) https://hellomichelleswan.com/behaviour-modification-therapy-does-work/
(9)
https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full
https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215
(10) https://www.students4bestevidence.net/blog/2014/04/29/the-evidence-based-medicine-pyramid/

[Image description:

White background with a pyramid with two horizontal cuts.

At the top of this pyramid there are three levels. The upper one is pink and the text “Systematic Review”, the middle one is yellow and the text “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines)”, the lower one is very light green and the text “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)”. To the right of this pyramid cut pointing from base to top and a box with the text “Filtered Information”.

In the middle cut there are three levels. At the top, lilac, “Randomized Controlled Trials (RCTS)”. In the middle, fuchsia, the text “Cohort Studies”. On the bottom, a toasted yellow color, the text “Case controlled studies – Case series / reports”. On the right side of this pyramid cut pointing from the base to the top cut and a box with the text “Unfiltered Information”.

In the lower court, the base, a single level, in bright green, with the text “Background Information / Expert Opinion”.]

Prácticas Basadas en Evidencia y ABA

Tres círculos que intersectan representando los aspectos que constituyen una práctica basada en evidencia. Descripción detallada en el pie de página.

English version here.

Repiten cual mantra:
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”

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¿ABA está basada en evidencias?, ¿Me explicas por qué está “basada en evidencia”?

Por lo general ante esta pregunta me envían un listado de una búsqueda de la palabra ABA en algún repositorio académico de estudios o un enlace a la definición de ABA de Autism $peaks, que tampoco lo explica.

¿Creen que eso permite calificar a una práctica como “basada en evidencia”? 🙄.

Si van a hablar de intervenciones y prácticas “basadas en evidencia” deberían preocuparse por saber lo que significa la frase: “Práctica Basada en Evidencia” (PBE) o “Práctica basada en pruebas”

Según la definición del Instituto de Medicina (2001, página 147), en EEUU:

“La práctica basada en la evidencia es la integración de la mejor evidencia en investigación con la experiencia clínica y los valores del paciente.”

Debe cumplir con estos tres requisitos:
  • Perspectivas y valores del cliente / paciente
  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
Les explico por qué no considero ABA como una “práctica basada en evidencia” de acuerdo a cada punto:
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1) Perspectivas y valores del cliente / paciente
Muchas “terapias para el autismo”, o carecen de perspectivas del paciente, o toman como cliente a la familia.
Esto convierte la situación en algo similar a cuando se decide entrenar a un perro para caminar en dos patas todo el tiempo. ¿Es bueno para el perro? No. Pero quizás a alguna familia o entrenador le dé por insistir porque “se ve tan gracioso” o “es conveniente para los humanos alrededor”, sin pensar en el bienestar del perro.
Por suerte para los perros, el entrenamiento canino tiene códigos de ética que buscan evitar esto en algunos países. Una suerte que al parecer no tienen quienes reciben ABA.
Si no se tiene en cuenta la perspectiva autista, es muy fácil caer en sesgos importantes. De ahí que sea dudoso que ABA cumpla con tener. Y lo que definitivamente NO debe definirse como “perspectivas del cliente” es que los gustos, preferencias y objetos preciados de una persona sean utilizados para obtener obediencia o complacencia. Esto último lo considero maltrato.

Me parece interesante también que la definición de Práctica Basada en Evidencia para Psicología definido por la APA (Asociación Americana de Psicología), incluye la cultura del paciente. Esto es importante porque existen muchos practicantes de ABA que desconocen que exista una Cultura Autista y otros que aunque lo saben deciden rechazarla o desestimarla.

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2) Experiencia clínica
Históricamente el enfoque ABA ha tenido como objetivo la “normalización” de la persona autista, o como afirmaba Ivar Lovaas, hacernos “indistinguibles de nuestros pares”.
Las instancias básicas de formación como analistas de comportamiento ABA son los RBTs y los BCBAs.

Reconozco que cada vez más BCBAs y RBTs tienen en cuenta que las estereotipias son herramientas de autoregulación, que existen distintas sensibilidades sensoriales, que las dificultades en función ejecutiva no son un tema de motivación, o que las dificultades del habla suelen tener su origen en dificultades motoras, etc. Esto lo aprenden principalmente por interés en su crecimiento personal o profesional, por lo general al entrar en contacto con la comunidad autista. No hace parte de su formación y no es por el momento la generalidad sino la excepción entre analistas y técnicos de comportamiento ABA.
  • RBT©, que corresponde a Técnicos Registrados en Comportamiento, tienen una formación de bachillerato, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación de competencias y otra evaluación. Son las personas que en la mayoría de casos administrarán ABA en los centros, bajo supervisión de un BCBA.
  • BCBA©, que corresponde a Analista de Comportamiento Certificado por la Junta, requiere una formación a nivel de maestría en Análisis de Comportamiento, Educación o Psicología. Éstas formaciones no necesariamente incluyen formación en autismo.

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Ni siquiera quienes tienen una carrera en psicología suelen ver más de dos materias en autismo y es frecuente que sólo sea un tema de una materia y a veces con el DSM IV (desactualizado) como contenido o peor. En carreras de Análisis de Comportamiento el autismo suele ser una electiva que imagino imparten desde una perspectiva comportarmental y no desde conocimientos neurocientíficos actualizado. En el área de educación no he visto el autismo en sus currículos y mi experiencia es que pocos educadores saben de autismo.

Deduzco que puede ser debido a lo anterior, que los estudios de efectividad de las intervenciones ABA aún hoy incluyen la eliminación de estereotipias no dañinas (o que se definen dañinas desde perspectivas subjetivas que no tienen en cuenta las características autistas) o un intento de modificación de comportamientos que no son más que reflejo del malestar que se siente cuando el entorno está sobrecargado sensorial, mental o emocionalmente (1).
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3) Mejor evidencia actual
Varios analistas de comportamiento afirman que no se usan las definiciones estándar de “práctica basada en evidencia” y/o las han reemplazado con definiciones propias. Esto en parte debido a que la mayoría de estudios en los que se basan para decir que ABA es basada en evidencia es con diseños experimentales de pocos participantes o con frecuencia de ¡UN SOLO SUJETO!.
Esto significa que hay cientos o quizás hasta miles de estudios que evalúan la efectividad de ABA como:
  • Con el refuerzo adecuado una persona que hacía x dejará de hacer x, o que una persona que no hacía z hará z.
Pero estos estudios no evalúan ni incluyen un análisis de:
  • El hecho de si x o z genera bienestar en la persona.
  • Si el proceso con el que se logró que la persona deje de hacer x o logre hacer z causa daño o incluso trauma a corto, mediano o largo plazo.
  • Si con otros métodos, o por simple madurez o evolución natural, la persona igual hubiera aprendido a dejar de hacer x o aprender a hacer z.
A esto hay que sumarle algunos aspectos más:

  1. Que los estudios de ABA no suelen incluir pruebas de control aleatorios RCT (Randomized Control Trials). Esto es en parte por un dilema ético; quienes defienden ABA dicen no considerar ético que se prive a autistas de intervención temprana que tiene evidencia de que “funciona”, mientras que quienes se oponen a ABA no consideran ético que se exponga a autistas a una terapia que en tantos casos ha causado daño y hasta TEPT.
  2. Que la evidencia a favor de ABA a nivel de metaanálisis, en bases de datos como Cochrane, es abrumadoramente pobre y se considerada baja o muy baja (2)
Por lo anterior, de acuerdo a la pirámide de evidencia, ABA se estanca en la parte media de esta pirámide de calidad de evidencia científica (ver descripción en el pie de página) :

Pirámide con niveles de colores creada por HLWIKI. Descripción completa al pie de página.

HLWIKI Canada (enlace roto al redactar el artículo) creó esta pirámide cuyo objetivo es, según Students 4 Best Medicine:

“La pirámide basada en evidencia en medicina es simplemente un diagrama que se creó para ayudarnos a comprender cómo sopesar los diferentes niveles de evidencia para hacer decisiones relacionadas con la salud. Nos ayuda a poner los resultados de cada diseño de estudio en perspectiva, basado en las fortalezas y debilidades relativas de cada diseño.”

Para que una evidencia sea considerada seria, debe estar en la pirámide incluso por encima de los RCTs e idealmente respaldada por revisiones de metaanálisis como los de Colaboración Cochrane quienes, según Students 4 Best Medicine:

” llevan las revisiones sistemáticas al siguiente nivel. Son los expertos de la revisión sistemática y han agregado un nivel de rigor como voz independiente, además de desarrollar técnicas especiales para identificar sesgos en los estudios.”

Debemos tener en cuenta otros sesgos como el de financiación y de quien se beneficia económicamente de los estudios. La gran mayoría de estudios sobre ABA están financiados y publicados por los propios proveedores de ABA que sin lugar a dudas es un negocio multimillonario.

Conclusión

Quiero pensar que todas las personas que hacemos parte del debate sobre ABA como intervención para el autismo queremos hacer lo que consideramos mejor y más responsable para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Y lo más responsable suele ser lo que está basado en evidencia. Ante las preguntas de la evidencia de ABA pido ir más allá de las afirmaciones de los mismos proveedores. Vayamos más allá, cuestionemos, investiguemos, miremos experiencias de autistas. Tengamos en cuenta las distintas aristas y, si realmente nos interesa la evidencia científica y no una respuesta automática, exijamos que esta sea fuerte, cada vez con menos sesgos, que se incluyan los efectos a mediano y largo plazo, y también que se evalúe con criterios más allá del comportamiento.

[Descripción de imágenes:

Imagen superior: Fondo blanco con tres círculos del mismo tamaño que se intersectan. El círculo de la parte superior izquierda está en gris y lleva el texto “Evidencia Científica” , a su lado un círculo marrón con el texto “Experiencia”. Abajo, intersectando con los círculos superiores un círculo de color pardo con el texto “Valores y Preferencias”

Imagen de la parte inferior: Fondo blanco en el que se encuentra una pirámide con dos cortes horizontales.

En el corte superior de esta pirámide hay tres niveles. El superior de un tono rosa y el texto “Systematic Review” (revisión sistemática), el medio en color amarillo y con el texto “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines) ” (Temas evaluados críticamente, síntesis de evidencia y pautas), el inferior de color verde muy claro y el texto “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)” (Artículos individuales evaluados críticamente, sinopsis de artículos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base a la cima y un cuadro con el texto “Filtered Information” (Información filtrada).

En el corte medio hay tres niveles. En el superior, de color lila, “Randomized Controlled Trials (RCTS)” (Ensayos aleatorios controlados). En el medio, de color fucsia, el texto “Cohort Studies” (estudios de cohortes). En el inferior, de un color amarillo tostado, el texto “Case controlled studies – Case series / reports” (Estudios de casos controlados, series y reportes de casos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base al corte superior y un cuadro con el texto “Unfiltered Information” (Información no filtrada).

En el corte inferior, la base, un sólo nivel, en verde brillante, con el texto “Background Information / Expert Opinion” (Antecedentes / Opinión de Expertos)

(1)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509

(2)

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full

https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

Cuidar “el tono”

(Artículo escrito para Mi Cerebro Atípico)

Es frecuente que se espere que las personas autistas debamos “cuidar el tono” con el que nos comunicamos con personas no autistas para que se nos escuche. Hay varios problemas con ello.
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Por un lado con frecuencia a las personas autistas se nos atribuye un “tono agresivo” en donde no necesariamente hay agresión. A veces sólo estamos dando información, a veces sólo estamos con energía por hablar de un tema que nos apasiona, a veces estamos nombrando la indignación que nos produce una situación específica, a veces estamos relatando algo que nos ha causado desde profundo dolor hasta traumas. Y desde la perspectiva neuronormativa esto se interpreta de manera defensiva como agresión, ataque, o irrespeto, aunque no lo sea.
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Por otro lado hay una “vigilancia de tono” o “tone policing”. Esta es una estrategia (consciente o no) de silenciar a quien expresa malestar o inconformidad ante una injusticia social enfocándose en el tono o emoción de la conversación ignorando el contenido. Dejan de escucharse reclamos válidos de personas que sufren discriminación enfocándose en el CÓMO se dice algo en lugar de atender lo QUE se dice. Dudo que sea una coincidencia, esto lo hacen también con el “lenguaje de persona primero”, critican que nos identifiquemos como autistas en lugar de leer nuestras experiencias. Desde esta actitud se nos acusa de ser personas dramáticas, exageradas, conflictivas, groseras, negativas. No falta el comentarista “amoroso” que considera que nuestras dificultades son por no enfocarnos en lo positivo o hasta en el amor. ¡Como si la discriminación se resolviera con su bypass espiritual! (Bypass espiritual se define como uso de una supuesta justificación espiritual, incluyendo “buena energía” o “paz y amor” , para evitar afrontar los problemas que se presentan a una persona ).
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Un ejemplo más de esto creo que es la queja frecuente hacia las personas autistas adultas sobre que nos victimizamos, que culpamos al mundo de nuestros problemas en lugar de asumirlos. No creo que seamos victimistas, sino que a las personas inmersas en la sociedad neuronormativa les molesta oír que algunas de sus actitudes hacen daño aunque sus intenciones sean buenas, o que consideran demasiado el esfuerzo de brindar acceso o ajustes razonables cuando ya se han acostumbrado a que el esfuerzo lo debemos hacer las personas autistas.

Toda nuestra vida, de una manera u otra, hemos estado adaptándonos a una sociedad que funciona de maneras que no nos son naturales. Las terapias con frecuencia enfatizan en que extingamos o por lo menos disimulemos nuestros rasgos autistas, lo que incluye que no expresemos nuestro malestar. En terapia y educación tantas veces se repite a la infancia “usa tus palabras”, esto tiene un trasfondo problemático, el mensaje que llega es “las personas adultas no te atenderán si muestras tus emociones más difíciles”. Es más problemático para autistas, pues no siempre tenemos acceso al lenguaje hablado, no tenemos elección al abandono en nuestros momentos difíciles.
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Las personas autistas históricamente hemos sido silenciadas. Es común que el momento en que logramos comunicarnos ya se nos deje de considerar interlocutores válidos para hablar de autismo. Y por tanto se deduce que sólo las familias y profesionales son interlocutores válidos para hablar de “el verdadero autismo”, si te comunicas ya no eres “autista de verdad” ¡Qué conveniente!
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Estamos buscando cambiar ésto. Estamos tratando de ampliar las voces de autistas con mayores necesidades de apoyo. Estamos tratando de construir comunidades y redes de apoyo donde no se silencie las voces autistas. Estamos tratando de modelar el alzar la voz frente a las injusticias para que más autistas, incluyendo nuestros hijos, tengan más espacio para hacerlo. ¿Te nos unes para lograrlo?


[Descripción de la imagen: Fondo turquesa con el dibujo de una persona, de piel muy clara, de frente, de pelo largo que cae frente a los hombros de manera desordenada, ojos grandes marrones con pestañas largas y gruesas, muy abiertos. Sobre los ojos cae algo de flequillo de medio lado. Su boca está tapada con una cinta. Lleva una camisilla de tirantes negros.]

Yo, la activista pro-elección y la justicia

Llevo días interactuando con personas que se identifican como pro-vida. Y me es muy difícil la interacción, no logro “conectar” ni desde lo racional ni desde lo emocional y desde ahí me desgasto y me agoto. Entro en esa interacción aún sabiendo de antemano que el diálogo es casi inútil, más bien que rara vez se llega al diálogo. Y no se llega al diálogo porque de antemano me siento juzgada. Juzgada como “matabebés”, como “calenturienta”, como irresponsable, hasta como satánica. También juzgo, no lo niego, de fanatismo, de irracionalidad, de mojigatería a quienes se identifican como “pro-vida”.
En teoría, esta entrada no va sobre mi postura pro-elección, sino de un intento de “desenmarañar mis marañas” en un tema en que no logro evitar una postura rígida y apasionada aunque en lo personal no me afecte. (No logré que no fuera sobre mi postura, pero aprendí de justicia restaurativa 😂). Me mueve porque, como tantos otros temas lo considero un tema de “justicia social”. Voy sin embargo a expresar mi postura, quizás para soltar la necesidad de defenderme, para descargarme de ella.
Soy fervientemente pro-elección. No sé, y ya no sabré, si hubiera tenido un embarazo en un momento o condiciones no adecuadas o incómodas, si el aborto sería una opción para mi, creería que no. Sé que no me considero en posición de juzgar las elecciones sobre alguien más sobre el tema. Sé que influye en mi postura mi creencia de que la llegada de una persona al mundo idealmente debería ser desde el amor y deseo de maternar y no desde el deber y la obligación. Creo en el derecho a la vida y en el derecho a una vida digna.
Creo que si la postura “pro-vida” se tratara de proteger la vida:
  • Se evitarían fórmulas como la prohibición que se ha demostrado hace décadas que es ineficiente. Las diferencias entre tasas de aborto con prohibición y sin ella son mínimas.
  • Se promoverían fórmulas que sí han funcionado para reducir las tasas de aborto, como la educación sexual de calidad y el acceso sin restricciones a anticonceptivos, cosa que está presente en el activismo pro-elección y está ausente e incluso es rechazado por al menos un sector del activismo pro-nacimiento que pide que la educación sexual se imparta exclusivamente en casa.
  • No habría tanto énfasis en la vida sexual de la mujer que toma la decisión del aborto. Si “cerró las piernas” o no, sería irrelevante.
  • Se reconocería el problema de salud pública que son los abortos clandestinos. Hoy no se reconoce, en parte porque se cree quienes abortan “se lo merecen”.
  • No habría sectores “pro-vida” que a su vez son “pro-guerra”, “pro-pena de muerte”, “pro-muerte a quien es diferente”, entre otras posiciones pro muerte de seres humanos ya nacidos.
  • No me habrían deseado abortos, muerte y la muerte de mis hijos por mi postura.
  • No habría esa postura casi generalizada de causar daño, de que sufra quien no comparte sus “valores”.
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Y creo que la ley debería ser un tema de acuerdos, que nos tengan en cuenta a todos, para un mejor vivir. Me parecen interesantes los enfoques de justicia restaurativa y, para muchos delitos y conflictos, más coherente, efectiva y justa que la justicia retributiva/punitiva.
La evidencia actual indica que penalizar un comportamiento no necesariamente disminuye su incidencia. El penalizar un comportamiento no educa, mucho menos genera responsabilidad. No tengo evidencias de que los premios y castigos, parentales, humanos, legales, o divinos, nos hagan mejores seres humanos, ni ayuden a que la sociedad sea más justa. Las penas más duras NO se correlacionan con una disminución de el delito. Sé que por tradición se cree lo contrario.
Y mientras escribo reconozco que esta palabra, “justicia”, puede ser el centro de mi “maraña”. Y mis adolescentes me la reflejan a diario. Para ellos el “no es justo” está relacionado con la competencia, el “no es justo” frente a alguien más.
Y al escribir esto, veo que para mí, que desde la teoría reniego de la competencia, también lo es. “No es justo que las personas discas debamos esforzarnos más que quien no lo es”, expresado hace menos de un mes, ¿no?
Me cuesta mucho creer que sea “justo” que una niña violada en Ecuador tenga que llevar a término al bebé de su abusador. Creo que ese bebé difícilmente va a salir del ciclo de abuso que con frecuencia hay en las familias pues la mayor parte de abusos son en el seno de la familia. Creo que las personas que facilitan con sus tabúes que el abusador no sea denunciado son las mismas que obligan a niñas a parir, a poner en riesgo su vida y su futuro por el derecho a la vida (no necesariamente digna) de un embrión. Son las mismas que le arman tremendo escándalo al adolescente al que le encuentran condones o anticonceptivos. Siento mucha tristeza con esas situaciones, las juzgo injustas.
Para mí justicia es que tengamos acceso a los mismos derechos sin tener que hacer más esfuerzo que los demás. Lo que yo considero justicia no puede ser sádica ni vengativa.
Imagino que para quien es “pro-vida” también es cuestión de justicia. Que se está privando el derecho a la vida a un ser humano en formación. No creen justo que se interrumpa una vida inocente. Reconozco que si el embrión tuviera consciencia y socializacion en nuestra cultura quizás lo vería injusto. No lo sabremos. ¿Quizás tiene un estado de alma consiente y entiende más allá de nuestras restricciones humanas y sociales? No lo descarto. Veo mucho de proyección en los pro-vida y creo que puedo entender su indignación, quizás yo la sentiría si tuviera la (poca /parcializada / conspirativa ) información que juzgo suelen tener.
Y no entiendo como un castigo vaya a cambiar la situación. No entiendo como el maltrato al que son vulnerables quienes abortan va a cambiar la situación. No creo que el “hacer sentir mal para que se porte bien” funcione ni siquiera para personas adultas.

Yo quiero, quizás tanto o más que muchos “pro-vida”, que no haya abortos. Como trato de hacer en mi cotidianidad, trato de revisar el origen de un comportamiento antes de juzgarlo como bueno o malo, antes de “extinguirlo” con castigos y malos tratos. No es cuestión de prohibiciones, ni de leyes más estrictas. No conozco a quien quiera pasar por un aborto por capricho o irresponsabilidad. Es necesario estudiar qué hace que una persona que no quiere el embarazo lo evite y ahí hay mucho que revisar. Dificultades hay desde violencia de pareja, trabas de acceso, efectos secundarios de los anticonceptivos hormonales, falta de educación sexual y mucho más. Las personas que recurren al aborto también son víctimas y necesitan ser escuchadas. Con la actitud actual, tantas veces vengativa y sádica, de quienes las juzgan creo que pocas vidas se salvan.

Fuentes :

https://www.guttmacher.org/fact-sheet/induced-abortion-worldwide

Tougher Sentences: The Key to Fighting Crime in Latin America?

[Descripción de la imagen : Balanza negra en fondo celeste y recuadro negro. En cada lado de la balanza dos muñequitos rojos. De uno de ellos sale un globo de diálogo que tiene dentro letras y símbolos en desorden. El globo llega más allá de la cabeza del otro muñequito.]

Imagen tomada de http://www.browndailyherald.com/2018/01/31/university-implements-restorative-justice-program/

¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo “soy Asperger, no autista” es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Terapias «Basadas en Evidencia»

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos (ver parte 2 de este artículo), el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]