Sería TAN diferente

Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.
.
Como familias encarar las diferencias desde la curiosidad abre las perspectivas a herramientas útiles, a modelar empatía, a aprendizajes profundos, a respetar las diferencias.
.
Todo sería TAN diferente si en lugar de asumir que estamos equivocados o rotos preguntaran o al menos se preguntaran el para qué o el porqué de nuestras elecciones/diferencias. Y hacerlo sin sobresimplificar que es “por el autismo”
.
¿Y si en lugar de preguntar cómo hacer para que alguien hable le observas, preguntas o investigas de qué otras maneras puedes brindar alternativas de comunicación? (nota: todas las personas se comunican de una u otra forma)
.
¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no tengamos crisis nos pregunten o al menos se pregunten qué las desencadenan?
.
¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no aleteemos nos pregunten, o intenten aletear con nosotros para intuír, qué sentimos cuando aleteamos o para qué lo hacemos?
.
¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que para que miremos a los ojos nos pregunten qué sentimos al mirar a los ojos y por qué nos incomoda? ¿O al menos traten de tener una conversación con alguien desconocido por cinco minutos sin desviar la mirada ni una vez para que tengan un atisbo de lo que sentimos?
.
¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que estudiemos desde el silencio y la quietud busquen maneras creativas y divertidas de que APRENDAMOS desde el juego y el movimiento (que encima suele ser más natural para la mayoría de seres humanos) ?
.
¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que nos aguantemos lo que sólo a autistas nos molesta presumes competencia y contemplas la altísima posibilidad de que la molestia sea enorme y hasta dolorosísima y complacerte significa maltratarnos?
.
¿Y si en lugar de enseñar “habilidades de juego” neurotípico permites juego libre, que alinear cosas no hace daño a nadie y sí podemos aprender un montón?
.
¿Y si en lugar de corregirnos una y otra vez sobre que se dice “persona con autismo” y no “autista” nos preguntas por qué preferimos “autista”?
.
Si sólo cambiara ESA actitud de suponer que sabes más que quienes vivimos el autismo en carne propia, la calidad de vida de muchas personas, incluyéndoles a ustedes, mejoraría enormemente.

[Descripción de la imagen : tres cuadros en la parte superior con fotos, a la izquierda a un ojo claro, en el centro una persona en pantalón, camisa afuera y cabello corto en un paisaje de bruma, a la derecha una mano que sostiene otra que lleva un anillo.
Bajo las imágenes del centro y derecha Texto en un cuadro color marrón claro: Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
.
Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
.
Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
.
Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
.
Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
.
Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

.

En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

.

En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

.

Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
  • .

Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

.

Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

.

Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

.

A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

¿Qué es ser mujer? (siendo autista)

A veces ser autista también significa no entender o no compartir la socializacion de “género” en la sociedad.
.
Se “supone” que soy mujer y hay días que no sé esto que significa. Si hay algo que sé es que no me identifico como hombre en la mayoría de aspectos pero ¿eso significa que soy mujer?
.

¿Qué significa ser mujer?

.
En espacios de crecimiento personal en algún momento me han propuesto explorar mi feminidad. Es una propuesta que me confunde mucho.
.
¿Qué es ser femenina? ¿Por qué tienen la percepción de que no soy suficientemente femenina? ¿Ser maternal, cuidadosa y delicada no es femenino como creo o no lo soy tanto como creo? ¿Qué se espera en una “exploración de la feminidad”? ¿Se espera lo que yo creo son estereotipos como maquillaje, ropa incómoda, estampados floreados, color rosa, tener cien pares de zapatos (muchos de ellos altos), ir de compras por placer por cosas que no necesito? ¿Usar el cabello largo y llevar falda más seguido? ¿Querer seducir a los hombres? ¿Disfrutar el chismorreo? ¿Estar pendiente de la moda? ¿Bailar moviendo la cadera? ¿No estar tan enojada o sonreír más? ¿No haber estudiado una carrera con fuerte contenido de matemáticas y otras ciencias?
.
No lo sé.
.
A veces creo que mi mayor identidad con lo femenino es la maternidad, aunque a veces me guste usar falda o bailar moviendo la cadera.
.
Quizás si me identificara más con la palabra “femenino” hubiera encontrado antes a mi comunidad autista. Encontrar, sin buscarlos, los “rasgos femeninos” del autismo fue mi primer “click” para saber que tenía más que unos pocos rasgos como creía (encontrar experiencias de autistas con más necesidades de apoyo que las personas “Asperger” un par de meses después ya hizo que no tuviera dudas). Fue encontrar un espejo en el cual mirarme.
.
Pero esa demora en reconocerme autista no creo que haya sido por ser “femenina” sino porque mis rasgos no son los de niñO, blanco, angloparlante, de clase media – alta que es el descrito en anteriores criterios diagnósticos y que se muestra estereotipadamente en películas y series de TV. Tampoco son los del desastroso concepto de cerebro hipermasculino que ya ha sido refutado.

[Descripción de la imagen : imagen de una mujer de espaldas, lleva sandalias altas blancas, falda amplia y corta color turquesa]

Mis espacios en redes sociales no son seguros

Mis espacios en redes sociales no son seguros y no lo serán para todos no importa cuanto me esfuerce.

Y tristemente por esto personas autistas que aprecio y hasta quiero tendrán que silenciarme o bloquearme. Lo asumo.

Al igual que no veo manera de ser (ni que nadie sea) 100% incluyente no veo manera de que mis espacios, o ningún espacio, sean 100% seguros. Haré mi mejor esfuerzo. Pero no sé si por ayudar, por ejemplo, al 30% de la comunidad haga daño al 1% de la comunidad. Y me parece que cuando trabajo para ese 30% activo disparadores para ese 1%. Y no siempre es cuestión de poner un aviso/TW (trigger warning) antes de cada texto. Hay cosas que no alcanzo a imaginar por qué son desencadenantes. Y cuando lo son no sé si lo que consideran desencadenantes lo sean de “simple malestar” como me pasa a mí con todo lo de MMS (no que vaya a tener un ataque de pánico o un meltdown pero una muy fea sensación de desagrado, impotencia y desesperanza que prefiero evitar) o como me pasa con ciertas páginas de personas autistas o “aliadas” (que entro en bucle con las malas experiencias vividas con esa gente y dándome/buscando explicaciones de lo sucedido en el pasado) o si es como las situaciones de trauma de personas amadas que con un nombre que se enuncie genera horas de crisis (meltdown) reviviendo todo lo que causó trauma. No sé si lo que mis compas viven es lo primero, segundo o último. No puedo siempre evitar ese nombre frente a mi persona amada, menos aun adivinar cada desencadenante de cada autista a mi alrededor en redes. Menos aún puedo evitarlos cuando trabajo en apoyo a familias y creo tener el deber de denunciar malas prácticas que han causado trauma, cuando hay familias que aún usan esas prácticas entre mis “amistades” de Facebook. Y éstas amistades seguirán allí mientras yo pueda tolerarles y crea que algo puedan aprender. Avisaré lo que pueda y el resto editaré en lo posible, agradeceré el call-out en lo posible y trabajaré para evitar situaciones similares.

Pero no puedo evitar preguntarme si de verdad tiene sentido eliminar una labor emocional ya invertida que puede beneficiar a muchas personas para evitar disparadores en unos pocos, disparadores que sean más que malestar. Más aún, creo que esa labor emocional invertida puede incluso evitar traumas como los que tiene ese 1%. Y no significa que no me importe ese 1%, me importa mucho. Y no quiero que en 20 años ese 1% con trauma sea un 2% o un 5%. Aclaro que son números inventados y no hay como tener cifras de esto por el momento.

Por otro lado me pasa que he vivido décadas silenciado mis palabras y posturas para no incomodar / hacer daño. Y aún así siempre incomodo / hago daño. O sobre comparto o entro en parálisis revisando las infinitas posibilidades en que mis palabras se malinterpreten o hagan daño. Por eso busco vocabulario exacto aunque no sea entendido por todos, está la esperanza de que eso minimice el conflicto. Mi miedo al conflicto, mi eterno obstáculo.

Y en el fondo, está la creencia irracional de siempre : si hago lo “correcto”, si soy “buena”, seré aceptada. Y es falso, nunca me funcionó, ni le funcionó a nadie. Aún así inconscientemente sigo retornando a los viejos hábitos, cada vez menos. Los viejos hábitos de la búsqueda de la perfección que me alejan de la vida, de la conexión con otros y conmigo misma. Porque como dice este artículo, no se puede amar una máscara y el cuidar al milímetro mi interacción con el mundo “para no equivocarme” o para “no generar conflictos” es una muy conocida máscara.

[Descripción de la imagen : fondo blanco con, en rojo, un ovalo en diagonal dentro del cual está la palabra CUIDADO en la que la letra “I” es reemplazada por un signo de admiración.]

Estoy contigo aunque NO sé el nombre en tu documento de identidad

Muchas personas autistas están en situación de extrema vulnerabilidad. De ahí que necesiten usar perfiles SIN su imagen y nombres “reales”, con características e historias falsas o incluso fantasiosas. De ahí que la autoría de muchas páginas de autistas sean anónimas y necesiten permanecer así.

  • Hay personas autistas que no pueden darse el lujo de revelar su neurotipo en su círculo social, laboral o hasta familiar. Las personas autistas “anónimas” necesitan escribir sobre los abusos recibidos o que están recibiendo sin revelarse porque no tienen como poner distancia o límites con sus abusadores por su edad o situación de dependencia.
  • Hay personas autistas que son sistemas múltiples, varias personas viviendo en un mismo cuerpo (lo que el sistema médico llama Trastorno de Identidad Disociativo) y nadie tiene por qué exigirles que se muestren desde su supuesto “yo real”. Yo no lo voy a hacer.
  • Hay personas que además de autistas son trans. Su perfil en redes sociales puede ser el único espacio donde pueden ser ellas mismas, revelar su nombre, pronombre, género, sueños. Exigir su deadname puede generarles disforia. No lo voy a hacer.

.
Yo no me muestro acá igual que me muestro en mi casa, ni igual que me muestro al dar una clase de Movimiento Vital Expresivo, ni igual que en una reunión familiar, menos aún en una reunión legal o académica. Me muestro desde muchos personajes porque son mis herramientas y trato cada día de ampliar mis herramientas disponibles. Esos personajes no soy yo, son las herramientas de mi yo. No voy a abandonarlas porque te parezcan falsas, hipócritas, poco sinceras. Abrazo mi incoherencia y agradezco las nuevas posibilidades que voy descubriendo aunque no les parezcan auténticas o positivas a quienes creen conocerme.
.
A quienes no muestren en su perfil los datos que aparecen en su documento de identidad, no les voy a dar la espalda, no les voy a exigir que se “revelen” para creerles sus experiencias o para darles mi apoyo.
Hace mucho que no creo en “la verdad”. Hace algún tiempo que procuro restar valor al “tener la razón”, prefiero tejer juntos una comunidad de apoyo. Estoy aprendiendo.
.
Entiendo que hay personas que han tenido que mentirme para protegerse. No les guardo rencor, les entiendo. Les sigo amando y atesorando cada una de las interacciones que compartimos en público y en privado. Quisiera poder estar para ellas de una mejor manera. Entiendo si su perfil tiene que desaparecer. Me entristecería mucho más que les maltrataran, desaparecieran o murieran por el riesgo de exigirles “la verdad”.
.
Desprestigiar a una persona porque “no es quien dice ser” puede llevar a desenlaces trágicos a las personas más vulnerables. Para muchas personas autistas la socializacion en redes es el único espacio de apoyo, el único lugar donde no tienen que enmascarar. Cuando las familias y terapeutas exigen “normalidad”, enmascaramiento, esfuerzo por encajar, un perfil “falso” puede ser aquello que les permita aferrarse a la vida o a la autenticidad.

.

Quiero que mis espacios, o al menos mis mensajes privados, puedan ser espacios seguros para mis amistades y contactos más vulnerables. Lo busco en mis páginas y grupos aunque no siempre lo logre. No siempre he estado disponible, no siempre lo estoy. No siempre tengo la energía o herramientas para acompañar aunque quiera hacerlo.

Y prefiero equivocarme creyendo en una persona que abandonando a quien más lo necesita. Prefiero pecar de ingenua que de intransigente o maltratadora.

.

No Estamos en Guerra

No sé en qué momento se entiende que estamos imponiendo un lenguaje como correcto en mis conversaciones sobre el lenguaje que elijo y elegimos (#SoyAutista) .
.
Mi pedido es tratar de ver más allá de lo que nos enseñan como “correcto”. Es escuchar el porqué una persona o colectivo elige una forma o la otra. Preguntar para saber si la elección es por convicción, por obediencia, sentido de comunidad, identidad, percepción de su propia discapacidad a nivel interno o en relación con la sociedad. No hay (quien lo asegura no ha mostrado evidencia alguna) una obligatoriedad, mucho menos legal, de usar “persona con autismo”.
.
Sé de comunidades Sordas que usan el lenguaje de identidad, persona Sorda (con mayúscula), para hablar de ellos mismos (personas, cultura, lengua) y Persona con Discapacidad para hablar de que son parte de una comunidad más amplia.
Sé de otra persona con parálisis cerebral que para hablar de su identidad se identifica como discapacitado Y trabaja en una organización para educación de los derechos en discapacidad.
.
La pregunta ¿qué es lo correcto? no tiene una respuesta binaria (esto o lo otro) y lo que elegimos no es con el fin de decirte que si tu elección es distinta a la mía está equivocada. En mi caso lo elijo porque es coherente con mi naturaleza y lo expreso para decirte que lo que me causa molestia es la RIGIDEZ de algunas posturas que buscan imponerme una FORMULA que no es como vivo MI autismo.

[Descripción de la imagen: Fondo celeste con el texto en Mayúsculas , Negras , escrita a mano, subrayada: “NO ESTAMOS EN GUERRA”]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo interpreto con considerar el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

Soy Autista

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y expresaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(imagen original de http://www.identityfirstautistic.org)

Evidence-Based Practices and ABA

They repeat like a mantra:
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”

.

Is ABA evidence-based? Can you explain why it’s “evidence-based”?

I am usually sent a list from a search for the word ABA in some academic study repository or a link to the ABA definition of Autism $peaks, which does not explain it either.

Do you think that allows you to qualify a practice as “evidence-based”? 🙄.

If you are going to talk about “evidence-based” interventions and practices, you should be concerned about what the phrase “Evidence-Based Practice” (EBP) means.

As defined by the Institute of Medicine (2001, page 147), USA:
“Evidence-based practice is the integration of the best research evidence with the clinical experience and values of the patient.

It must meet these three requirements:
-Client/patient perspectives and values
-Clinical experience
-Best current evidence

I will explain why I do not consider ABA to be an “evidence-based practice” according to each point:
.

1) Client/patient perspectives and values
Many “autism therapies” either lack patient perspectives or take the family as a client.
This makes the situation similar to when you decide to train a dog to walk on two legs all the time. Is it good for the dog? No. But maybe some family or trainer will insist on it because “it looks so funny” or “it’s convenient for the humans around,” without thinking about the dog’s well-being.
Luckily for dogs, dog training has codes of ethics that seek to avoid this in some countries. A luck that apparently people who receive ABA interventions does not have (1).
If the autistic perspective is not taken into account, it is very easy to fall into important biases (2). That’s why it’s doubtful that ABA complies with taking into account customer perspectives. And what should definitely NOT be defined as taking into account “client perspectives” is that a person’s tastes, preferences and precious objects are used to obtain obedience or compliance. The latter I consider abuse.

I also find it interesting that the definition of Evidence-Based Practice for Psychology, as defined by the APA (American Psychological Association) (3), includes the patient’s culture. This is important because there are many ABA practitioners who are unaware of the existence of an Autistic Culture and others who, although they know it, decide to reject or dismiss it.
.
2) Clinical Experience
Historically, the ABA approach has aimed to “normalise” the autistic person, or as Ivar Lovaas stated, to make us “indistinguishable from peers” (4).
The basic instances of training as ABA behavior analysts are the RBTs and the BCBAs.
I recognise that more and more BCBAs and RBTs take into account that stims are tools of self-regulation, that there are different sensory sensitivities, that difficulties in executive function are not a motivational issue, or that speech difficulties tend to have their origin in motor difficulties, etc. They learn this mainly out of an interest in their own personal or professional growth, usually by contacting the autistic community. It is not part of their training and is not for the moment the generality but the exception among ABA analysts and ABA behavior technicians.
-RBT©, which corresponds to Registered Behavior Technicians, have a bachelor’s degree, a 40-hour course, a background check, a competency assessment and another assessment. These are the people who, in most cases, will administer ABA in the centers, under the supervision of a BCBA.
-BCBA©, which corresponds to a Board Certified Behavior Analyst, requires training at the master’s level in Behavior Analysis, Education or Psychology. These trainings do not necessarily include training in autism.
.

Among ABA practitioners not even those who have a degree in psychology usually see more than two subjects in autism. It is often only one subject or even part of a subject and sometimes with DSM IV (outdated) as content or worse (5). In Behavioral Analysis careers, autism is usually an elective that I imagine is taught from a behavioral perspective and not from updated neuroscientific knowledge. In the area of education I have not seen autism in their curricula and my experience is that few educators know about autism.
I deduce that it may be because of the above, that studies on the effectiveness of ABA interventions even today include the elimination of non-harmful stims (or that are defined as harmful from subjective perspectives that do not take autistic traits into account) or an attempt to modify behaviors that are no more than a reflection of the discomfort felt when the environment is sensory, mentally, or emotionally overwhelming. (6)

3) Best current evidence
Even some behavioral analysts claim that standard definitions of “evidence-based practice” are not used on ABA and/or have replaced them with their own definitions (7). This is partly because most of the studies on which they rely to say that ABA is evidence-based are with experimental designs of few participants or often SINGLE SUBJECT!

This means that there are hundreds or perhaps even thousands of studies evaluating the effectiveness of ABA as:
-With the right reinforcement a person who did x will stop doing x, or a person who did not do z will do z.

But these studies do not evaluate or include an analysis of:

  • The fact of whether x or z generates well-being in the person.
  • If the process with which the person was able to stop doing x or achieve z causes damage or even trauma in the short, medium or long term.
  • If with other methods, or by simple maturity or natural evolution, the person would still have learned to stop doing x or learn to do z.

To this we must add a few more aspects:

  • That ABA studies do not usually include Randomized Control Trials (RCT). This is partly because of an ethical dilemma; those who advocate for ABA say they don’t consider it ethical to deprive autistic people of early intervention that has evidence that it “works,” (8) while those who oppose ABA don’t consider it ethical to expose autistic people to a therapy that in so many cases has caused harm and even PTSD.
  • That the evidence in favor of ABA at meta-analysis level, in databases such as Cochrane, is overwhelmingly poor and is considered low or very low (9).

Therefore, according to the pyramid of evidence described later on, ABA stagnates in the middle part of this pyramid of quality scientific evidence.
HLWIKI Canada created this pyramid whose objective is, according to Students 4 Best Medicine:

“The Evidence-Based Medicine Pyramid is simply a diagram that was created to help us understand how to weigh different levels of evidence in order to make health-related decisions. It helps us put the results of each study design into perspective, based on the relative strengths and weaknesses of each design.”

For an evidence to be considered strong, it must be in the pyramid even above the RCTs and ideally supported by meta-analysis reviews such as those of Cochrane Collaboration who, according to Students 4 Best Medicine:

” takes systematic reviews to the next level. They are the experts of the systematic review and have an added a level of rigor as an independent voice, as well as developing special techniques to identify bias in studies”

We must take into account other biases such as funding and who benefits financially from the studies. The vast majority of ABA studies are funded and published by ABA’s own providers, which is undoubtedly a multi-million dollar business.

Conclusion

I want to think that all of us who are part of the debate about ABA as an intervention for autism want to do what we consider best and most responsible to improve the quality of life for autistic people. And the most responsible thing is usually believed to be what is evidence-based. When someone questions if ABA is an evidence based practice I ask to go beyond the claims of the providers themselves. Let’s go further, let’s question, investigate, look at autistic experiences. Let’s take into account the different perspectives and, if we are really interested in scientific evidence and not an automatic response, let’s demand the evidence to be strong, with fewer and fewer biases, that the medium and long-term effects are included, and also that it evaluates its benefits with criteria beyond behavior.

Edited to add links:

(1) https://theaspergian.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/
(2) https://aprenderaquererme.com/2019/04/13/aba-sesgos-neurotipicos-y-otros-pensamientos/
(3) https://www.apa.org/practice/guidelines/evidence-based-statement
(4) https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf
(5) http://annsautism.blogspot.com/2019/02/autism-is-your-training-from-1940s.html?m=1
(6)
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509
(7) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3640890/#bhan-36-01-02-Green2
(8) https://hellomichelleswan.com/behaviour-modification-therapy-does-work/
(9)
https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full
https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215
(10) https://www.students4bestevidence.net/blog/2014/04/29/the-evidence-based-medicine-pyramid/

[Image description:

White background with a pyramid with two horizontal cuts.

At the top of this pyramid there are three levels. The upper one is pink and the text “Systematic Review”, the middle one is yellow and the text “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines)”, the lower one is very light green and the text “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)”. To the right of this pyramid cut pointing from base to top and a box with the text “Filtered Information”.

In the middle cut there are three levels. At the top, lilac, “Randomized Controlled Trials (RCTS)”. In the middle, fuchsia, the text “Cohort Studies”. On the bottom, a toasted yellow color, the text “Case controlled studies – Case series / reports”. On the right side of this pyramid cut pointing from the base to the top cut and a box with the text “Unfiltered Information”.

In the lower court, the base, a single level, in bright green, with the text “Background Information / Expert Opinion”.]

Prácticas Basadas en Evidencia y ABA

Tres círculos que intersectan representando los aspectos que constituyen una práctica basada en evidencia. Descripción detallada en el pie de página.

English version here.

Repiten cual mantra:
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”

.

¿ABA está basada en evidencias?, ¿Me explicas por qué está “basada en evidencia”?

Por lo general ante esta pregunta me envían un listado de una búsqueda de la palabra ABA en algún repositorio académico de estudios o un enlace a la definición de ABA de Autism $peaks, que tampoco lo explica.

¿Creen que eso permite calificar a una práctica como “basada en evidencia”? 🙄.

Si van a hablar de intervenciones y prácticas “basadas en evidencia” deberían preocuparse por saber lo que significa la frase: “Práctica Basada en Evidencia” (PBE) o “Práctica basada en pruebas”

Según la definición del Instituto de Medicina (2001, página 147), en EEUU:

“La práctica basada en la evidencia es la integración de la mejor evidencia en investigación con la experiencia clínica y los valores del paciente.”

Debe cumplir con estos tres requisitos:
  • Perspectivas y valores del cliente / paciente
  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
Les explico por qué no considero ABA como una “práctica basada en evidencia” de acuerdo a cada punto:
.
1) Perspectivas y valores del cliente / paciente
Muchas “terapias para el autismo”, o carecen de perspectivas del paciente, o toman como cliente a la familia.
Esto convierte la situación en algo similar a cuando se decide entrenar a un perro para caminar en dos patas todo el tiempo. ¿Es bueno para el perro? No. Pero quizás a alguna familia o entrenador le dé por insistir porque “se ve tan gracioso” o “es conveniente para los humanos alrededor”, sin pensar en el bienestar del perro.
Por suerte para los perros, el entrenamiento canino tiene códigos de ética que buscan evitar esto en algunos países. Una suerte que al parecer no tienen quienes reciben ABA.
Si no se tiene en cuenta la perspectiva autista, es muy fácil caer en sesgos importantes. De ahí que sea dudoso que ABA cumpla con tener. Y lo que definitivamente NO debe definirse como “perspectivas del cliente” es que los gustos, preferencias y objetos preciados de una persona sean utilizados para obtener obediencia o complacencia. Esto último lo considero maltrato.

Me parece interesante también que la definición de Práctica Basada en Evidencia para Psicología definido por la APA (Asociación Americana de Psicología), incluye la cultura del paciente. Esto es importante porque existen muchos practicantes de ABA que desconocen que exista una Cultura Autista y otros que aunque lo saben deciden rechazarla o desestimarla.

.
2) Experiencia clínica
Históricamente el enfoque ABA ha tenido como objetivo la “normalización” de la persona autista, o como afirmaba Ivar Lovaas, hacernos “indistinguibles de nuestros pares”.
Las instancias básicas de formación como analistas de comportamiento ABA son los RBTs y los BCBAs.

Reconozco que cada vez más BCBAs y RBTs tienen en cuenta que las estereotipias son herramientas de autoregulación, que existen distintas sensibilidades sensoriales, que las dificultades en función ejecutiva no son un tema de motivación, o que las dificultades del habla suelen tener su origen en dificultades motoras, etc. Esto lo aprenden principalmente por interés en su crecimiento personal o profesional, por lo general al entrar en contacto con la comunidad autista. No hace parte de su formación y no es por el momento la generalidad sino la excepción entre analistas y técnicos de comportamiento ABA.
  • RBT©, que corresponde a Técnicos Registrados en Comportamiento, tienen una formación de bachillerato, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación de competencias y otra evaluación. Son las personas que en la mayoría de casos administrarán ABA en los centros, bajo supervisión de un BCBA.
  • BCBA©, que corresponde a Analista de Comportamiento Certificado por la Junta, requiere una formación a nivel de maestría en Análisis de Comportamiento, Educación o Psicología. Éstas formaciones no necesariamente incluyen formación en autismo.

.

Ni siquiera quienes tienen una carrera en psicología suelen ver más de dos materias en autismo y es frecuente que sólo sea un tema de una materia y a veces con el DSM IV (desactualizado) como contenido o peor. En carreras de Análisis de Comportamiento el autismo suele ser una electiva que imagino imparten desde una perspectiva comportarmental y no desde conocimientos neurocientíficos actualizado. En el área de educación no he visto el autismo en sus currículos y mi experiencia es que pocos educadores saben de autismo.

Deduzco que puede ser debido a lo anterior, que los estudios de efectividad de las intervenciones ABA aún hoy incluyen la eliminación de estereotipias no dañinas (o que se definen dañinas desde perspectivas subjetivas que no tienen en cuenta las características autistas) o un intento de modificación de comportamientos que no son más que reflejo del malestar que se siente cuando el entorno está sobrecargado sensorial, mental o emocionalmente (1).
.
3) Mejor evidencia actual
Varios analistas de comportamiento afirman que no se usan las definiciones estándar de “práctica basada en evidencia” y/o las han reemplazado con definiciones propias. Esto en parte debido a que la mayoría de estudios en los que se basan para decir que ABA es basada en evidencia es con diseños experimentales de pocos participantes o con frecuencia de ¡UN SOLO SUJETO!.
Esto significa que hay cientos o quizás hasta miles de estudios que evalúan la efectividad de ABA como:
  • Con el refuerzo adecuado una persona que hacía x dejará de hacer x, o que una persona que no hacía z hará z.
Pero estos estudios no evalúan ni incluyen un análisis de:
  • El hecho de si x o z genera bienestar en la persona.
  • Si el proceso con el que se logró que la persona deje de hacer x o logre hacer z causa daño o incluso trauma a corto, mediano o largo plazo.
  • Si con otros métodos, o por simple madurez o evolución natural, la persona igual hubiera aprendido a dejar de hacer x o aprender a hacer z.
A esto hay que sumarle algunos aspectos más:

  1. Que los estudios de ABA no suelen incluir pruebas de control aleatorios RCT (Randomized Control Trials). Esto es en parte por un dilema ético; quienes defienden ABA dicen no considerar ético que se prive a autistas de intervención temprana que tiene evidencia de que “funciona”, mientras que quienes se oponen a ABA no consideran ético que se exponga a autistas a una terapia que en tantos casos ha causado daño y hasta TEPT.
  2. Que la evidencia a favor de ABA a nivel de metaanálisis, en bases de datos como Cochrane, es abrumadoramente pobre y se considerada baja o muy baja (2)
Por lo anterior, de acuerdo a la pirámide de evidencia, ABA se estanca en la parte media de esta pirámide de calidad de evidencia científica (ver descripción en el pie de página) :

Pirámide con niveles de colores creada por HLWIKI. Descripción completa al pie de página.

HLWIKI Canada (enlace roto al redactar el artículo) creó esta pirámide cuyo objetivo es, según Students 4 Best Medicine:

“La pirámide basada en evidencia en medicina es simplemente un diagrama que se creó para ayudarnos a comprender cómo sopesar los diferentes niveles de evidencia para hacer decisiones relacionadas con la salud. Nos ayuda a poner los resultados de cada diseño de estudio en perspectiva, basado en las fortalezas y debilidades relativas de cada diseño.”

Para que una evidencia sea considerada seria, debe estar en la pirámide incluso por encima de los RCTs e idealmente respaldada por revisiones de metaanálisis como los de Colaboración Cochrane quienes, según Students 4 Best Medicine:

” llevan las revisiones sistemáticas al siguiente nivel. Son los expertos de la revisión sistemática y han agregado un nivel de rigor como voz independiente, además de desarrollar técnicas especiales para identificar sesgos en los estudios.”

Debemos tener en cuenta otros sesgos como el de financiación y de quien se beneficia económicamente de los estudios. La gran mayoría de estudios sobre ABA están financiados y publicados por los propios proveedores de ABA que sin lugar a dudas es un negocio multimillonario.

Conclusión

Quiero pensar que todas las personas que hacemos parte del debate sobre ABA como intervención para el autismo queremos hacer lo que consideramos mejor y más responsable para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Y lo más responsable suele ser lo que está basado en evidencia. Ante las preguntas de la evidencia de ABA pido ir más allá de las afirmaciones de los mismos proveedores. Vayamos más allá, cuestionemos, investiguemos, miremos experiencias de autistas. Tengamos en cuenta las distintas aristas y, si realmente nos interesa la evidencia científica y no una respuesta automática, exijamos que esta sea fuerte, cada vez con menos sesgos, que se incluyan los efectos a mediano y largo plazo, y también que se evalúe con criterios más allá del comportamiento.

[Descripción de imágenes:

Imagen superior: Fondo blanco con tres círculos del mismo tamaño que se intersectan. El círculo de la parte superior izquierda está en gris y lleva el texto “Evidencia Científica” , a su lado un círculo marrón con el texto “Experiencia”. Abajo, intersectando con los círculos superiores un círculo de color pardo con el texto “Valores y Preferencias”

Imagen de la parte inferior: Fondo blanco en el que se encuentra una pirámide con dos cortes horizontales.

En el corte superior de esta pirámide hay tres niveles. El superior de un tono rosa y el texto “Systematic Review” (revisión sistemática), el medio en color amarillo y con el texto “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines) ” (Temas evaluados críticamente, síntesis de evidencia y pautas), el inferior de color verde muy claro y el texto “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)” (Artículos individuales evaluados críticamente, sinopsis de artículos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base a la cima y un cuadro con el texto “Filtered Information” (Información filtrada).

En el corte medio hay tres niveles. En el superior, de color lila, “Randomized Controlled Trials (RCTS)” (Ensayos aleatorios controlados). En el medio, de color fucsia, el texto “Cohort Studies” (estudios de cohortes). En el inferior, de un color amarillo tostado, el texto “Case controlled studies – Case series / reports” (Estudios de casos controlados, series y reportes de casos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base al corte superior y un cuadro con el texto “Unfiltered Information” (Información no filtrada).

En el corte inferior, la base, un sólo nivel, en verde brillante, con el texto “Background Information / Expert Opinion” (Antecedentes / Opinión de Expertos)

(1)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509

(2)

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full

https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

Cuidar “el tono”

(Artículo escrito para Mi Cerebro Atípico)

Es frecuente que se espere que las personas autistas debamos “cuidar el tono” con el que nos comunicamos con personas no autistas para que se nos escuche. Hay varios problemas con ello.
.
Por un lado con frecuencia a las personas autistas se nos atribuye un “tono agresivo” en donde no necesariamente hay agresión. A veces sólo estamos dando información, a veces sólo estamos con energía por hablar de un tema que nos apasiona, a veces estamos nombrando la indignación que nos produce una situación específica, a veces estamos relatando algo que nos ha causado desde profundo dolor hasta traumas. Y desde la perspectiva neuronormativa esto se interpreta de manera defensiva como agresión, ataque, o irrespeto, aunque no lo sea.
.
Por otro lado hay una “vigilancia de tono” o “tone policing”. Esta es una estrategia (consciente o no) de silenciar a quien expresa malestar o inconformidad ante una injusticia social enfocándose en el tono o emoción de la conversación ignorando el contenido. Dejan de escucharse reclamos válidos de personas que sufren discriminación enfocándose en el CÓMO se dice algo en lugar de atender lo QUE se dice. Dudo que sea una coincidencia, esto lo hacen también con el “lenguaje de persona primero”, critican que nos identifiquemos como autistas en lugar de leer nuestras experiencias. Desde esta actitud se nos acusa de ser personas dramáticas, exageradas, conflictivas, groseras, negativas. No falta el comentarista “amoroso” que considera que nuestras dificultades son por no enfocarnos en lo positivo o hasta en el amor. ¡Como si la discriminación se resolviera con su bypass espiritual! (Bypass espiritual se define como uso de una supuesta justificación espiritual, incluyendo “buena energía” o “paz y amor” , para evitar afrontar los problemas que se presentan a una persona ).
.
Un ejemplo más de esto creo que es la queja frecuente hacia las personas autistas adultas sobre que nos victimizamos, que culpamos al mundo de nuestros problemas en lugar de asumirlos. No creo que seamos victimistas, sino que a las personas inmersas en la sociedad neuronormativa les molesta oír que algunas de sus actitudes hacen daño aunque sus intenciones sean buenas, o que consideran demasiado el esfuerzo de brindar acceso o ajustes razonables cuando ya se han acostumbrado a que el esfuerzo lo debemos hacer las personas autistas.

Toda nuestra vida, de una manera u otra, hemos estado adaptándonos a una sociedad que funciona de maneras que no nos son naturales. Las terapias con frecuencia enfatizan en que extingamos o por lo menos disimulemos nuestros rasgos autistas, lo que incluye que no expresemos nuestro malestar. En terapia y educación tantas veces se repite a la infancia “usa tus palabras”, esto tiene un trasfondo problemático, el mensaje que llega es “las personas adultas no te atenderán si muestras tus emociones más difíciles”. Es más problemático para autistas, pues no siempre tenemos acceso al lenguaje hablado, no tenemos elección al abandono en nuestros momentos difíciles.
.
Las personas autistas históricamente hemos sido silenciadas. Es común que el momento en que logramos comunicarnos ya se nos deje de considerar interlocutores válidos para hablar de autismo. Y por tanto se deduce que sólo las familias y profesionales son interlocutores válidos para hablar de “el verdadero autismo”, si te comunicas ya no eres “autista de verdad” ¡Qué conveniente!
.
Estamos buscando cambiar ésto. Estamos tratando de ampliar las voces de autistas con mayores necesidades de apoyo. Estamos tratando de construir comunidades y redes de apoyo donde no se silencie las voces autistas. Estamos tratando de modelar el alzar la voz frente a las injusticias para que más autistas, incluyendo nuestros hijos, tengan más espacio para hacerlo. ¿Te nos unes para lograrlo?


[Descripción de la imagen: Fondo turquesa con el dibujo de una persona, de piel muy clara, de frente, de pelo largo que cae frente a los hombros de manera desordenada, ojos grandes marrones con pestañas largas y gruesas, muy abiertos. Sobre los ojos cae algo de flequillo de medio lado. Su boca está tapada con una cinta. Lleva una camisilla de tirantes negros.]