Exagerada

Me dicen exagerada, que no es para tanto, que mi hijo no está “tan mal como yo digo” porque pongo la palabra autismo cuando nombro nuestras dificultades. Y es que mi hijo es de una manera muy evidente inteligente y extrovertido… No puede ser “eso” que no se atreven ni a nombrar.
Y supongo que es porque tenemos miedo a las palabras y porque pensamos en blanco y negro. Y la percepción popular del autismo es la de una persona encerrada en sí misma, girando jugueticos e incapaz de valerse por sí misma. Y quizás en muchos casos pueda ser así. Pero el autismo es un espectro, las personas lo experimentamos con diferentes intensidades. En algunos pasará prácticamente imperceptible en otros será terriblemente limitante.
Y no imagino las dificultades de una familia que tenga que vivirlo en su aspecto de mayor limitación. No me atrevo a juzgar a quienes desde esa situación desean una cura.
Y a pesar de entenderlo, desde la teoría, no puedo pensar yo en el autismo como enfermedad. Y creo que hacen daño las declaraciones de fundaciones que a nombre de “la conciencia sobre el autismo” fortalecen los estereotipos y buscan arreglar aquello que quizás no esté dañado. Dicen que el autismo es epidemia, que por culpa del autismo las parejas se separan y las familias viven una pesadilla. Promueven el miedo, informan desde el miedo, muestran un mapa terrorífico del autismo. Queremos erradicar del mundo aquello “tan malo” y no nos detenemos a pensar que eso “tan malo” puede haber tenido ventaja evolutiva. No creo que sea casual que varios de los grandes genios tuvieran características típicas del autismo. Quizás, como dice Temple Grandin, sin las características autistas los humanos seguiríamos en las cavernas socializando alrededor del fuego.
Y es que los mapas no son realidades (gracias Ana María por recordármelo). Son interpretaciones, incompletas y simplificadas de la realidad. Y un diagnóstico no es más que un mapa. Y así como un mapa de un país tomado desde el espacio puede ser útil, no te brinda la experiencia de vivir en el país. Y así mismo, los conocimientos del autismo de los expertos que nos describen el autismo y nos dan “soluciones” desde afuera, pueden ser menos útiles que la experiencia de autistas adultos.
También creo que luchar por una cura para el autismo es como luchar por una cura para la homosexualidad, que hasta no hace mucho era oficialmente considerada una enfermedad mental. Al pensar en curas me acuerda de una historia sobre un antepasado que en sus viajes al Chocó les decía a los negros que tenían la piel al revés y que iba a traer al doctor para que se las arreglará. Y eso, aunque suene gracioso, es cruel y refleja lo intolerantes que somos a las diferencias.
Y si ser autista es tan mal visto y a mí y a mi hijo “no se nos nota” ¿Para qué elijo identificarme como parte de una minoría discriminada?
Porque como está la sociedad y como es creencia de tantos expertos lo ideal es que los “diferentes” hagamos esfuerzos “para parecer normales”, “para que la sociedad nos acepte”. Debemos fingir ser lo que no somos para que la mayoría no se incomode, no se tenga que esforzar. Y según los expertos que me he encontrado en el camino eso mejorará nuestra calidad de vida.
Lo siento, eso es lo que he hecho por cerca de 40 años, no me funciona. Vivir ocultando quien soy realmente significa para mí vivir sin gozo. Vivir de acuerdo a las expectativas de otros significa vivir engañada, vivir engañando. Ya lo he escrito antes, los grandes cambios en mi vida no han venido desde el esfuerzo por mejorar, ni por pertenecer, sino desde la aceptación de partes de mí negadas, reprimidas y juzgadas como defectos. Ya basta de negarme y esforzarme por cambiar para complacer a las mayorías.
Aunque expertos y no expertos digan que “las fallas” en mi hijo son de software y no de hardware, que es por comportamientos que repite porque funcionaron, en el caso de los berrinches, creo que es más complejo que eso. Y hasta ahora ningún experto me explicó la diferencia entre una pataleta (tantrum) y una crisis emocional (meltdown). Lo vine a aprender hace poco de personas en el espectro. Y sus berrinches tienen más características de crisis emocionales y estas crisis no se manejan igual que los berrinches, se dejan pasar y se observa  cuáles son los disparadores para evitarlos y aprender a prevenirlos en un futuro.
Y es que los expertos y otros bien intencionados se basan en un mapa un mapa escrito desde la ciencia o lo que funciona, pero desde una perspectiva externa. Y hoy gracias a Internet tengo multitud de mapas escritos, no desde la teoría de los expertos, sino de navegantes y exploradores que conocen el territorio porque el autismo ha sido parte de su vida desde siempre. Los autistas son los verdaderos expertos y sus mapas hoy me son más útiles que las drogas psiquiátricas y terapias conductistas que los médicos recomendaban para mejorar nuestra calidad de vida. Por eso hoy elijo reconocerme como autista, aunque a otros les parezca exagerado, porque en el autismo tengo una tribu que ha vivido lo que yo vivo cada día y me nutro de experiencias reales más que de teorías o deberes ser.

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