No todo ABA… No MI ABA…

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA. Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
No soy yo quien para definir ABA, ni para decir que ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
Yo no conozco ABA (sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito, algunas de sus técnicas con mi hijo). Tampoco se mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Si, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
La información que tengo es la siguiente:
– Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
– Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
– Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4)

(5)

– La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al

maltrato. (6)

– ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
– La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia.

(8)

Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, que es buen ABA o que no es ABA. En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas.
Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.

No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

3 thoughts on “No todo ABA… No MI ABA…

  1. El problema de que tú hayas tenido malas experiencias como n esas terapias, es porque has encontrado malos profesionales, en España hay muy pocos profesiones bien formados en este tema … Desafortunadamete…. Que hayas tenido malas experiencias y hayas encontrados malos profesionales no quiere decir que esas terapias no ayuden al individuo a adquirir más habilidades de las que tiene con tiempo y esfuerzo y te puedo asegurar que CBT no supone enfrentarse a los miedos del indiduo si no en ayudar a reconocer el sentimiento, y a lidiar con lo que les causa las alteraciones de humor y ansiedades con un programa adecuado. Yo trabajo en Inglaterra y Estados unidos en este campo y te puedo asegurar que funcionan con grandes resultados…. Aplicarlos aquí en España es muy complicado por falta de profesionales que lo apliquen con buen criterio, y con padres que crean en ellos y puedan pagar las terapias, dos horas al día no hace milagros en nadie….

    • No hablo sólo de mi experiencia sino de la experiencia de cientos ¿miles? de personas autistas que la recibieron. ¿Por qué ABA es tan impopular entre las personas autistas? ¿Por qué hay tantas personas autistas que dicen que ABA les causó daño? Sé de unas tres personas autistas que agradecen haber recibido ABA y de cientos que reniegan de haberla recibido. No es MI mala experiencia en terapia, son cientos. ¿Debemos las personas autistas cuidar del «buen nombre» de ABA si a tantas personas nos hizo mal?
      He seguido grupos y páginas de ABA para no formarme una idea desde quienes la rechazan y entre más leo a sus propios terapeutas más desconfianza me inspira. Suele estar muy poco atinada su visión del autismo, en unos incluso su visión del ser humano. No necesitamos milagros, ni que nuestra vida se vaya en terapia. Necesitamos entendimiento del autismo y presunción de competencia, cosa que he visto en muy pocos terapeutas ABA. ¿Si no entienden a las personas autistas, con qué criterio extinguen nuestros comportamientos?
      Todo esto me preocupa de ABA:
      https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/23311908.2019.1641258?scroll=top&needAccess=true&fbclid=IwAR3tQeXrgxSuUQa5t2qEOUrVSrGk0ERpgKV6FQjQuliOPu7997ozbESAJ-w&

    • Yo siempre he reconocido no saber qué es CBT. Yo sólo sé que el equipo terapéutico que decía ser CBT trataba de extinguir las expresiones de malestar en mi hijo cuando era víctima de abuso por parte de varias personas y que cuando yo hablaba de neutralizar las fuentes de abuso me acusaron de sobreprotección.

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