EMPODERAMIENTO: Discapacidad, terminología y eufemismos

#SoyDisca

Elijo la palabra DISCAPACIDAD como IDENTIDAD, en honor a la comunidad que me acogió y me dio herramientas para aceptarme.

Como comunidad somos personas discapacitadas por la sociedad, más nuestros obstáculos no son únicamente por la sociedad.

Yo no tengo capacidades diferentes, soy humana, habilidades diferentes tienen todas las personas, unas son buenas en matemáticas, otras para bailar, otras para escribir, etc. En cambio NO es una capacidad diferente tener visión doble, es una discapacidad.

Frases así se convierten muy fácilmente en eufemismos para hablar de discapacidad. Eufemismos que además no responsabilizan a la sociedad de la discapacitación que ejerce sobre nosotros. Casi que invitan a darnos una palmadita en la espalda y seguir de largo sin brindar accesos.

Hablar de discapacidad ES una conversación incómoda porque implica que vayas más allá de las palabras suavizantes y eufemismos y TE REVISES tu rol en la discapacitación de distintos grupos.

Y es una revisión que ojalá todos hiciéramos pues todos somos capacitistas en mayor o menor medida.

En los colectivos en los que trabajo, elegimos muy conscientes la palabra DISCAPACIDAD. Las alternativas que nos han querido ofrecer y hasta imponer no son afines a como percibimos la discapacidad en nuestro día a día, ni en nuestra naturaleza, ni en nuestra relación con el mundo. Habrá a quien les sirva, habrá a quien no. Habrá a quien hoy sí y mañana no.

A mí no me sirven esas palabras.

No me sirven palabras que borran a personas y comunidades que llevan décadas de lucha de justicia en discapacidad o justicia anti-capacitista.

No me sirven palabras que se limitan a hacernos ver “menos otros” en lugar de luchar por los derechos de todos los “otros”.

No me sirven palabras cuya lucha, si es que la hay, se limita a la forma de hablar, a lo estético y superficial.

A mí me gusta más el reclamar y apropiar la palabra. Me sirve usar su poder, su energía que incomoda para visibilizar la falta de accesos y confrontar a las personas en sus actitudes capacitistas.

Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.

[Descripción de la imagen: fondo turquesa con un globo de texto rosa en dos tonos y el texto: Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.
@aprenderaquererme
Abajo a la izquierda el logo de Aprender a Quererme]

¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional?

El orgullo autista se creó para para contrarrestar discursos patologizantes del autismo que son tan invasivos el día 2 de abril. Esto significa que el día del #OrgulloAutista NO hablamos del autismo como padecimiento, trastorno, síndrome o algo que “se sufre”. En este contexto el DSM no es relevante.

Celebramos el orgullo autista reconociendo que es un día de celebración de las personas autistas y, si no lo somos, nos limitamos a compartir y divulgar desde páginas de autistas. No es un día para alardear o promocionar de tu labor, ni de tu ser “aliado”, como familia o profesionales no autistas. Es un día para compartir las experiencias en primera persona.

#NadaSobreAutismoSinAutistas

Celebramos el orgullo autista con el lenguaje y símbolos de la comunidad autista. Es una ENORME falta de respeto usar los símbolos de quienes nos silencian, nos tratan de normalizar, o a diario usan el lenguaje de la patología. No uses ni puzzles ni azul.

Si quieres apoyar a autistas a celebrar el orgullo autista, difunde nuestras palabras. No copies el sinsentido que hay en Wikipedia (es inexacto y genera confusión hablar de “celebrar la neurodiversidad del espectro autista”, no educa sobre neurodiversidad ) habiendo tan ricas experiencias en primera persona.

Si a diario corriges a las personas autistas con un “se dice persona con autismo”, hoy es un día para callar y escuchar.

Si en tu día a día haces terapias “para que no se note”, promueves curas, protocolos, y tratamientos “nutricionales” para el autismo, hoy es un día para callar y escuchar.

Si haces o promueves la investigación genética para evitar nuestra existencia, hoy es un día para callar y escuchar.

Si tienes una postura “anti-etiquetas”, hoy es un día para callar y escuchar.

Celebremos el orgullo autista sin señalar a otras identidades / neurotipos / condiciones / discapacidades como algo que es mejor no ser. Dejemos ya el discursito “Soy Autista, no soy ‘esto otro'”. No nos beneficia estigmatizar a otros.

[Descripción de la imagen : fondo con los colores del arcoiris coloreados en lápiz y el texto ¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional? En la esquina inferior derecha el logo de Aprender a Quererme]

Dicen : “Yo no etiqueto, sólo veo seres humanos”

Hace dos años escribí :
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Cuando reniegas de las etiquetas con un «yo no veo X, sólo seres humanos» o «no digas que esta persona es X, tiene nombre y es Z» (cuando se está hablando de personas como Z y no de Z en específico) estás:

– Restando valor a experiencias de vida que se separan de la arbitrariamente elegida norma

– Evitando que personas con estas experiencias de vida encuentren a otras personas con quien compartir eso particular que les pasa

– Censurando un lenguaje que puede ser empoderante para un grupo humano

– Quitando herramientas para nombrar experiencias compartidas

– Insinuando que aquello que somos es tan intrínsecamente negativo que no merece ni ser nombrado

– No reconociendo el valor y derecho a la diversidad de un grupo, haciendo énfasis en la «igualdad»

– Creyendo que las etiquetas son limitantes cuando en realidad una etiqueta puede mostrar infinitas maneras de ser alejadas de la sí limitante «normalidad»

– Incluso justificando un no hacer nada por incluir o acomodar, al fin y al cabo «somos iguales»

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Hoy pongo un ejemplo:

Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”

Y ponerles a todas las flores la misma tierra, el mismo abono, el mismo clima, la misma irrigación, etc de las rosas sin importar si son tulipanes, buganvilias, lotos, flor de un día, echinopsis, etc.


[Descripción de la imagen : al fondo plantas verdes con un solo capullo de flor roja abajo hacia la izquierda. Un marco blanco y el texto en letras blancas: Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”]

¿Por su nombre?

Cuando se debate sobre el lenguaje para hablar de autismo si es algo que se es (Autista) o es algo que se tiene (persona con autismo), con mucha frecuencia nos responden “yo le digo por su nombre y hablo de autismo sólo con sus terapeutas y maestros cuando corresponde”.

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Ya en un escrito anterior nombré que el nombre y el neurotipo se utilizan en distintos contextos. Yo no puedo exigir ajustes o apoyos por ser Mónica sino por ser autista. A mí no me discriminan por ser Mónica sino por ser autista.

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Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella. Cuando yo no tenía ese lenguaje me sentía rota, sola y extraterrestre.

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Cuando me responden al lenguaje que uso para hablar de mi naturaleza con un “por su nombre” y dicen que el neurotipo se usa sólo en contextos excepcionales, yo interpreto un tabú hacia la palabra “autismo” y que a sus peques no se les da herramientas para que entiendan sus diferencias con naturalidad.

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Las personas autistas pueden hablar con el lenguaje oral o no. Igual perciben sus diferencias y cómo se relaciona su entorno con ellas. Ojalá cada día se les den herramientas de lenguaje (no sólo hablado oral) para expresarse, incluyendo el lenguaje sobre su autismo.

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Que las personas autistas no tengan lenguaje oral, no significa que no perciban sus diferencias ni que no necesiten lenguaje para hablar de ellas.

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Si por el momento necesitas decir “persona con” para hablar del autismo de tu retoño, quizás para “suavizarlo” como lo expresó alguien ayer, hazlo. Pero no dejes de hablar de autismo, ni hablarle de autismo a tu retoño, ni de explicarle el motivo de sus diferencias.

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No pienses que hablar de autismo es etiquetarle. La palabra autismo es una herramienta, para recibir apoyos, de autoconocimiento y de comunidad.

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No le niegues eso.

[Descripción de la imagen: fondo azul con un sol rojo en la esquina superior izquierda con el texto “Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella.” y en un rectángulo azul @aprenderaquererme. En la. Esquina inferior derecha una silueta humana de perfil blanca dentro de la que hay un dibujo rojo de un cerebro]

¿Cómo hablas de autismo? ¿Cómo hablas de tu hijo?

¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?
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Hoy puedes pensar que tu hijo no es capaz de leer o de entender, quizás hasta te han convencido que nunca podrá hacerlo (nunca lo creas, lucha por comunicación para tu peque, aunque no sea oral)
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Pero, ¿y qué tal que sí entienda o llegue a entender?
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¿Cómo hablas de tu hijo?
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¿Cómo hablas del autismo?
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¿Eres consciente de que hay personas autistas en estos grupo que a diario leemos cómo odian una parte que es inseparable de quienes somos?
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Quizás pensarás… No son como mi retoño que “tiene autismo de verdad” (refiriéndote a muchas necesidades de apoyo) sin conocernos. Porque escribimos, quizás hasta nos expresamos “demasiado bien” (quizás gracias a la hiperlexia, rasgo frecuente entre autistas).
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Quizás hasta lo negativo que expresas acá lo dices a tus amistades en voz alta frente a tu retoño, al fin y al cabo crees que no entiende nada. Lo han hecho hasta directivas de la más grande “caridad” sobre autismo. Y familias lo han dicho a mis amistades no hablantes que se comunican por sistemas alternativos.
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Hablan de autismo como si no existiéramos, como si no importáramos, como si no valiéramos.
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#SoyAutista, lo veo cada día de mi vida. Veo el miedo del mundo a que haya más “como yo”. Leo cómo maltratan a sus hijos de diferentes maneras (quizás sin saber que es maltrato, o sabiéndolo pero “el fin justifica los medios”) para que “se les quite” o “al menos que no se le note”.
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Les leo y muchísimas veces siento, tristeza frustración, rabia. Como madre algunas veces puedo empatizar con sus vivencias, como autista y madre de autista empatizo primero con sus peques hacia quienes a veces noto hay una falta de empatía.
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Ojo. Con esto no estoy poniendo en duda el amor por sus hijos. Todo lo contrario, confío que les amen tanto como para cuestionar cosas que les han vendido como “normales” y vayan más allá.

[Descripción de la imagen : foto en blanco y negro de una señal de pare y el texto “¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?”]

Sería TAN diferente

Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.
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Como familias encarar las diferencias desde la curiosidad abre las perspectivas a herramientas útiles, a modelar empatía, a aprendizajes profundos, a respetar las diferencias.
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Todo sería TAN diferente si en lugar de asumir que estamos equivocados o rotos preguntaran o al menos se preguntaran el para qué o el porqué de nuestras elecciones/diferencias. Y hacerlo sin sobresimplificar que es “por el autismo”
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¿Y si en lugar de preguntar cómo hacer para que alguien hable le observas, preguntas o investigas de qué otras maneras puedes brindar alternativas de comunicación? (nota: todas las personas se comunican de una u otra forma)
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no tengamos crisis nos pregunten o al menos se pregunten qué las desencadenan?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no aleteemos nos pregunten, o intenten aletear con nosotros para intuír, qué sentimos cuando aleteamos o para qué lo hacemos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que para que miremos a los ojos nos pregunten qué sentimos al mirar a los ojos y por qué nos incomoda? ¿O al menos traten de tener una conversación con alguien desconocido por cinco minutos sin desviar la mirada ni una vez para que tengan un atisbo de lo que sentimos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que estudiemos desde el silencio y la quietud busquen maneras creativas y divertidas de que APRENDAMOS desde el juego y el movimiento (que encima suele ser más natural para la mayoría de seres humanos) ?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que nos aguantemos lo que sólo a autistas nos molesta presumes competencia y contemplas la altísima posibilidad de que la molestia sea enorme y hasta dolorosísima y complacerte significa maltratarnos?
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¿Y si en lugar de enseñar “habilidades de juego” neurotípico permites juego libre, que alinear cosas no hace daño a nadie y sí podemos aprender un montón?
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¿Y si en lugar de corregirnos una y otra vez sobre que se dice “persona con autismo” y no “autista” nos preguntas por qué preferimos “autista”?
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Si sólo cambiara ESA actitud de suponer que sabes más que quienes vivimos el autismo en carne propia, la calidad de vida de muchas personas, incluyéndoles a ustedes, mejoraría enormemente.

[Descripción de la imagen : tres cuadros en la parte superior con fotos, a la izquierda a un ojo claro, en el centro una persona en pantalón, camisa afuera y cabello corto en un paisaje de bruma, a la derecha una mano que sostiene otra que lleva un anillo.
Bajo las imágenes del centro y derecha Texto en un cuadro color marrón claro: Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina (natural, a través del afecto).

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.image

¿Ser normal?

Nos dicen que un diagnóstico nos limitaría, haría que se nos metería en una caja de la que será difícil salir. Pero para mí la caja más limitante ha sido la de la normalidad.
Nos dicen que los diagnósticos son etiquetas y las etiquetas son para la ropa y no para las personas. Y también nos dicen que debemos esforzarnos por parecer normales para que no nos discriminen. La etiqueta “normal” es la que más me ha limitado. Pero ESA etiqueta pocos la cuestionan.
Incluso yo, por muchos años, he evitado el uso de etiquetas para evitar que vean a mi hijo como diferente. Otros han seguido uno y otro tratamiento o terapia con el fin de que las características que los hacen diferentes sean menos visibles. Muchos de nosotros los autistas hemos aprendido más de un truco o imitación de comportamiento que nos permita mezclarnos con “la gente”, para ser aceptados en sociedad. Yo creía que “ser normal” o al menos parecerlo, era un paso necesario para luego poder “ser extraordinario” o “ser exitoso”. Creí que ese camino era una línea recta. Que era necesario pasar por “normal”.

Eso creí.
Eso intenté.
Para eso hice grandes esfuerzos.

Y, en este proceso de aprender a quererme, veo el costo que ha tenido en mí el aprender a ser normal. Costo de energía .. costo en autenticidad… Hoy desaprendo comportamientos automáticos que me permitían mezclarme entre “los normales”. Algunos me son útiles… A veces… Y otras veces me alejan de mi grandeza… Y, como se habían vuelto automáticos, no los podía elegir. Hoy me propongo elegir. Elegir en qué gasto mi energía. Elegir si sacrifico mi autenticidad.
Tengo otros comportamientos que están reprimidos, guardados, olvidados, negados… Esas partes mías que no han sido amadas… Esas partes mías que me separaban del ser la “niña buena” que la sociedad esperaba de mí. Esas partes fuertes o rebeldes que cada vez reconozco más en mí y me son útiles. Hoy las decido elegir.
Todas las características que hacen esa hermosa particularidad que soy tienen y siempre han tenido derecho a ser amadas, a ser reconocidas, a ser exploradas…
No son pecados por expiar…
No son defectos por superar…
No son imperfecciones por ocultar…
Mis partes autistas no son defectos, no son imperfecciones, ni pecados… Ni siquiera malos comportamientos… Son particularidades, a lo sumo son adaptaciones. Al igual que tantos otros comportamientos en mí que consideraba defectos..
El autismo no es una caja que me encierra en un diagnóstico. Es un mapa que me permite entender mis diferencias. Es un mapa que permite encontrar personas que tienen experiencias de vida similares a la mía de muchas maneras diferentes. Me permite encontrar mi tribu, mi neurotribu. Y mis tribus, la de madres, la de Gestalt, la de Río Abierto, siempre han sido de incalculable valor en mi crecimiento porque en mis tribus puedo apoyarme cuando me es difícil quererme. Porque para quererme he necesitado espacios libres de juicios, entornos de amor incondicional y eso son mis tribus.
Amo mis diferencias. Y puede que eso que me hace extraordinaria se considere un error en mi naturaleza o en la crianza que recibí. Puede que se considere que mis rarezas existen porque que no me esfuerzo lo suficiente por “mejorar”…
Y mis particularidades no son errores, no son defectos. Me son útiles. Me ayudan a hacer soportables situaciones que para otros son imperceptibles. Y si se aceptan mis particularidades, o si dejo de preocuparme por que las acepten, quizás logre tener la energía para ser extraordinaria, para dar lo mejor de mí al mundo.
Para ser extraordinario no se necesita que me esfuerce por parece normal.
Al contrario.
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