¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
.
La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
.
Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
.
Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
.
Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
.
Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
.
¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
.
Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
.
“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
.
A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
.
No es fácil.
.
Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
.
Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
.
.
(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina (natural, a través del afecto).

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.image

¿Ser normal?

Nos dicen que un diagnóstico nos limitaría, haría que se nos metería en una caja de la que será difícil salir. Pero para mí la caja más limitante ha sido la de la normalidad.
Nos dicen que los diagnósticos son etiquetas y las etiquetas son para la ropa y no para las personas. Y también nos dicen que debemos esforzarnos por parecer normales para que no nos discriminen. La etiqueta “normal” es la que más me ha limitado. Pero ESA etiqueta pocos la cuestionan.
Incluso yo, por muchos años, he evitado el uso de etiquetas para evitar que vean a mi hijo como diferente. Otros han seguido uno y otro tratamiento o terapia con el fin de que las características que los hacen diferentes sean menos visibles. Muchos de nosotros los autistas hemos aprendido más de un truco o imitación de comportamiento que nos permita mezclarnos con “la gente”, para ser aceptados en sociedad. Yo creía que “ser normal” o al menos parecerlo, era un paso necesario para luego poder “ser extraordinario” o “ser exitoso”. Creí que ese camino era una línea recta. Que era necesario pasar por “normal”.

Eso creí.
Eso intenté.
Para eso hice grandes esfuerzos.

Y, en este proceso de aprender a quererme, veo el costo que ha tenido en mí el aprender a ser normal. Costo de energía .. costo en autenticidad… Hoy desaprendo comportamientos automáticos que me permitían mezclarme entre “los normales”. Algunos me son útiles… A veces… Y otras veces me alejan de mi grandeza… Y, como se habían vuelto automáticos, no los podía elegir. Hoy me propongo elegir. Elegir en qué gasto mi energía. Elegir si sacrifico mi autenticidad.
Tengo otros comportamientos que están reprimidos, guardados, olvidados, negados… Esas partes mías que no han sido amadas… Esas partes mías que me separaban del ser la “niña buena” que la sociedad esperaba de mí. Esas partes fuertes o rebeldes que cada vez reconozco más en mí y me son útiles. Hoy las decido elegir.
Todas las características que hacen esa hermosa particularidad que soy tienen y siempre han tenido derecho a ser amadas, a ser reconocidas, a ser exploradas…
No son pecados por expiar…
No son defectos por superar…
No son imperfecciones por ocultar…
Mis partes autistas no son defectos, no son imperfecciones, ni pecados… Ni siquiera malos comportamientos… Son particularidades, a lo sumo son adaptaciones. Al igual que tantos otros comportamientos en mí que consideraba defectos..
El autismo no es una caja que me encierra en un diagnóstico. Es un mapa que me permite entender mis diferencias. Es un mapa que permite encontrar personas que tienen experiencias de vida similares a la mía de muchas maneras diferentes. Me permite encontrar mi tribu, mi neurotribu. Y mis tribus, la de madres, la de Gestalt, la de Río Abierto, siempre han sido de incalculable valor en mi crecimiento porque en mis tribus puedo apoyarme cuando me es difícil quererme. Porque para quererme he necesitado espacios libres de juicios, entornos de amor incondicional y eso son mis tribus.
Amo mis diferencias. Y puede que eso que me hace extraordinaria se considere un error en mi naturaleza o en la crianza que recibí. Puede que se considere que mis rarezas existen porque que no me esfuerzo lo suficiente por “mejorar”…
Y mis particularidades no son errores, no son defectos. Me son útiles. Me ayudan a hacer soportables situaciones que para otros son imperceptibles. Y si se aceptan mis particularidades, o si dejo de preocuparme por que las acepten, quizás logre tener la energía para ser extraordinaria, para dar lo mejor de mí al mundo.
Para ser extraordinario no se necesita que me esfuerce por parece normal.
Al contrario.
image

Maternidad fuera de lo normal

La semana pasada mi hijo mayor tuvo una crisis con autoagresión. Una crisis como esa fue la que me motivó hace unos 4 o 5 años a aceptar la medicación antipsicótica que nos recomendaba un respetado neuropediatra. Medicación que meses después suspendimos porque además de no ayudar mucho, también estaba afectando la salud de mi hijo. En crisis en las que parece que la vida e integridad de mi hijo estén en riesgo, dudo de mí y de él. Crisis como esa me llevan a dudar de estar haciendo lo correcto como madre. Me llevan a los debería. Me llevan a querer que mi hijo sea diferente de como es. Me llevan a querer ser una madre distinta a la que soy.

Es irónico que pase el mismo día y hora en que me decían si podia hablar conmigo una madre que empieza a vivir situaciones como las que yo he vivido con su hijo “etiquetado”. Irónico que pase cuando mi ego pregona a los 4 vientos el haber “trascendido la etiqueta”.

Y, como pasó en el colegio, me proponen reiniciar terapias, apoyo psicológico. Y no los culpo. Mis hijos aman su colegio, pasan felices ahí. Ellos solo se preocupan porque esté bien. Mis hijos en su colegio son apreciados tal como son. Nadie los invita a ser iguales ni mejores que los otros. La propuesta me hace dudar de mí, de estar haciendo lo correcto. Me pregunto si debería estar haciendo “algo más”.

Y me pregunto los por qué y para qué de su comportamiento. Veo el patrón de que ocurre cuando ha hecho algo que sabe que no va a ser aprobado por las autoridades. Empiezo a preguntarme la causa de que mi hijo se sienta no digno de vivir. Tengo claro que no es que no quiera vivir, es que cree que morir nos haría la vida más fácil a los demás. Y si, quizás puede haber manipulación en su comportamiento. Y si, sé que su comportamiento debe tener necesidades insatisfechas subyacentes, necesidades que a veces no tengo la presencia y paciencia para atender.

Y a veces también me parece obvio que un niño que ha estado en terapias desde los dos años tenga la idea de que hay algo “dañado” en él. Es mi espejo sin duda, pues por tantos años me he sentido inadecuada para el mundo social en que vivo. Sin que en ese entonces existiera una “etiqueta psiquiátrica” con la que el DMS V considera un trastorno mi introversión.

Y veo que la búsqueda de terapia que lo ayude es más para cumplir parámetros externos y arbitrarios de normalidad que porque realmente crea que nos ayude. Y veo que pasado el episodio y luego de un rato de estar en su huerta escolar, siguió siendo el niño feliz y curioso que habitualmente es.

Afortunadamente ha sido largo el camino recorrido. Y sabiendo que como hemos crecido más ha sido aceptándonos como somos, tanto como individuos como familia. A pesar de un diagnóstico del espectro autista mi hijo no teme las interacciones sociales, las busca, le interesan, aunque no le sean fáciles con niños de su edad. Considero eso un aspecto muy positivo en él, algo que lo ayuda. Hoy, una semana después del suceso sigo pensado, que como estamos es como mejor hemos estado. Sigo pensando que hacer cualquier cosa «recomendada» desde afuera es reforzar la idea de que hay algo malo en él que debemos arreglar.

Agradezco las sincronicidades que me hicieron llegar este enlace que me ayuda a segur confiando en nuestro caminio. Quiero seguir pensando que estamos bien y que la normalidad, teniendo en cuenta lo arbitrario y restrictivo del concepto, es algo que ya no me interesa buscar. Confío que la vida nos mostrará la manera de DESCUBRIR la mejor versión de nosotros mismos. Aunque este concepto este tan apartado de la construcción de la personalidad tan valorado hoy en nuestar sociedad.

Recuerdo el título de una charla de Gerry Fewster y que resume nuestro camino como familia: “Free your child from the shackles of normality” (Libera a tus hijos de los grilletes de la normalidad). Esto tiene sentido hoy cuando considero lo opuesto a la normalidad, no como defectuoso ni anormal, para mí lo opuesto a lo normal es lo extraordinario, lo que no tiene igual, lo especial, lo auténtico. Hoy no me interesa otro camino.

image