¿Mamá Tradicional? No Puedo Serlo…

Por algún motivo no logro dejar de escribir desde la indignación. Y sigo necesitando escribir en oposición al conductismo tan persistente en nuestra sociedad. Conductismo reconocido no solo como las pautas de crianza recomendadas para “hacer de los niños seres humanos valiosos para la sociedad.” (Como si no lo fueran por el simple hecho de existir) sino como “LA terapia contra el autismo”.

El afecto es una necesidad básica del ser humano. Ya lo he escrito antes  Y no es suficiente que los padres sepan que aman a sus hijos. Es necesario que los niños se sientan amados por sus padres. Si esto no pasa, no es culpa de los niños el no sentirse amados. No es culpa de un niño no sentirse amado cuando no percibe el afecto de los padres, así los padres crean que el niño debería sentirlo y expresar agradecimiento por recibir lo básico en comida, vivienda y educación. Muchos padres esperan ese agradecimiento así no jueguen con sus hijos, así no se les muestren interés por lo que sienten o por lo que ocurre en su vida.  Esperan que sus críticas constantes, regaños y castigos, muchas veces ni siquiera acompañados de estímulos positivos, sean interpretados por sus hijos como señales de amor. Y puede que muchos niños, sedientos de afecto y a falta de alternativas, lleguen a considerar eso amor y vivan en permanente función de recibir gestos de aprobación de sus padres y evitar reprimendas. Por esto que se cree culturalmente correcto, muchos niños viven con la creencia de que deben complacer, muchas veces, sin cuestionar, incluso hasta lo que son meros caprichos de sus padres, con el objetivo de merecer afecto. Para gran parte de esta sociedad el afecto no es una necesidad básica, es un estímulo positivo que se debe ganar, no una necesidad.

Contrario a lo que se cree por estas pautas de crianza socialmente aceptadas, los estudios científicos son claros en demostrar que los seres humanos tienen mayor probabilidad de caer en comportamientos antisociales si no reciben un trato afectuoso de sus padres. Los estudios científicos muestran que la mayor parte de la población carcelaria son personas que tuvieron ya sea padres  autoritarios o indiferentes.  De ahí lo irónico de los comentarios y memes en redes sociales diciendo que gracias a la correa o la chancleta generaciones completas se convirtieron en “personas de bien”.  Esto simplemente no es verdad y al menos 20 años de estudios científicos serios lo demuestran.
Sé que esas personas aman a sus hijos. Sé que esas personas creen que lo hacen “por su propio bien”. Sé que esas personas creen estar educando y no creen estar maltratando. Sé que esas personas temen que si no corrigen a cualquier costo a sus hijos estos serán delincuentes o les irá mal en la vida. Los estudios demuestran una y otra vez que están equivocados. Y claro, una y otra vez se oye, a mí me pegaron, me disciplinaron y estoy bien, me hizo la persona responsable/exitosa/de bien que soy. Y no, no están tan bien si necesitan maltratar a un menor de edad y negar décadas de estudios científicos para justificar el maltrato recibido. Pienso con ironía: Sii, claaaaro que estás muuuuy bien, crees que tienes que usar la violencia para ejercer poder sobre un ser humano de una fracción de tu tamaño. Siii, claaaro, estás muuuuy bien si necesitas hacer que un niño tenga miedo a ser rechazado por los adultos a cambio de su bienestar para probar “quien manda”. Creo yo que hay una enorme inseguridad oculta tras un adulto que crea que debe castigar a un niño ya sea físicamente o con desprecio para ser obedecido.

Por eso considero inaceptable que los psicólogos recomienden técnicas de disciplina física o retirada de afecto o rechazo al niño para conseguir cambios en el comportamiento de ese niño.  Cuando recomiendan eso están diciendo una  OPINIÓN o están anteponiendo la comodidad de los adultos al bienestar del niño. Están pidiendo a unos padres que mantengan o adopten pautas de crianza que no están apoyadas por estudios científicos a largo plazo. O están pidiendo que adopten pautas de crianza basadas en opiniones o estudios limitados a estudiar un cambio comportamental a corto plazo y no una calidad de vida a largo plazo.  Probablemente están tratando de justificar a sus propios padres o lo que hacen con sus propios hijos al no tener suficientes recursos emocionales para criar con compasión y poniendo límites asertivamente. Están tan “perdidos” por sus creencias culturales que no pueden ver la diferencia entre poner límites y maltratar o rechazar a un ser humano. Están tan “perdidos” que no pueden ver la diferencia entre atender necesidades emocionales y el ser permisivo.

Si, con seguridad hay estudios científicos que indiquen que el conductismo cambie comportamientos específicos a corto o mediano plazo. Y esto puede ser utiles en situaciones muy puntuales que, por ejemplo, se esté poniendo en riesgo la vida. Sé que es un hecho que el ser humano evita las situaciones que les causen dolor o incomodidad física o emocional. No lo niego. Esto no significa que solo con conductismo los seres humanos se conviertan en personas más responsables o que tengan un mejor futuro (independientemente de lo que esto signifique).  La verdad es que una persona que dada su crianza requiera el conductismo una y otra vez para ser “mejor ser humano” no va a serlo nunca por sí mismo, siempre requerirá motivación de afuera. Quizás por eso se escudan en la religión como algo necesario para que las personas tengan un comportamiento moral. Y no puedan creer que alguien sea moral sin ser religioso.

Y hasta ahora ningún psicólogo conductista me ha mostrado estudios que me desmientan mis teorías. Tampoco han tenido la empatía de interesarse por mi posición. Esperan que yo crea sumisamente su opinión porque ellos, la supuesta autoridad en el tema, me lo recomiendan. Asumen ignorancia y miedo en mi forma de criar y no se molestan en conocer mis razones. De parte de este tipo de psicólogos he recibido un trato condescendiente. Estos psicólogos están tan obsesionados con el comportamiento que incluso recomiendan conductismo para tratar las crisis autistas diciendo que al tener la misma  “sintomatología” (para usar sus palabras propias del paradigma de la patología) de otros “problemas de comportamiento” se deben tratar de la misma manera. Y no son iguales. Están tratando de cambiar una situación tan incontrolable como una crisis epiléptica a punta de castigos lo cual simplemente no funciona ni a corto ni a largo plazo. Y cuando les hablo de investigar las causas del comportamiento, ningunean mi comentario diciendo que no crean en la psicología de diván. Y no escuchan cuando digo que me refiero a causas sensoriales. Tan poco saben de autismo… Tan poco saben comunicarse con empatía… Tan poco les interesa escuchar… 
Y me da rabia que incluso digan estas cosas nombrando el cerebro, corteza pre frontal, amígdala, como si supieran de lo que hablan. Los libros de Margot Sunderland y Daniel Siegel explican bien estos mecanismos cerebrales y como NO es provocando miedo que se superan. Al contrario. No se puede superar un miedo intenso con más miedo. Creo que es por eso que hay tantos autistas con estrés post-traumático.
No creo posible desarmar una respuesta de la amígdala con miedo.  El cerebro cuando está bajo los efectos del cortisol no crea nuevas conexiones neuronales. No aprende, sólo reacciona. Si hay cooperación por miedo no hay una racionalización de la situación y muy probablemente eviten ser vistos en el mal comportamiento. Cuando se busca extinguir comportamientos con conductismo se está ignorando gran parte de la información de la situación. Se está creyendo que la persona actúa desde el afán de manipular o de hacer daño. Aún si así fuera, ¿qué está detrás de ese comportamiento? Rara vez es simple capricho. Criar o atender niños, neurodivergentes o no, debería requerir de una regla básica PRESUMIR COMPETENCIA. Las personas no se portan mal porque sí. La rebeldía no es gratis. Las personas, neurodivergentes o no, no son proyectos de construcción que debamos convertir en “algo mejor”. Y es posible trabajar con los niños para que ellos mismos nos ayuden a entender que no está fluyendo y propongan alternativas de atención a sus necesidades en lugar de imponerles consecuencias. No es fácil. No es cómodo. Es contracultural. Y también prepara para el futuro. No genera rebeldia. Y hasta se forman alianzas valiosas.

Bibliografía:

https://hdf600.wikispaces.com/Parenting+Styles+and+Delinquency

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3447048/

http://www.livesinthebalance.org/research

https://www.childwelfare.gov/pubPDFs/brain_development.pdf

Yo, La Discapacitada

Me pareció muy interesante la tendencia que hubo hace algunos meses con el hashtag #SayTheWord reclamando la palabra discapacitado para darle una resignificación de identidad. Desde esa perspectiva, si yo orgullosamente digo que soy discapacitada no estoy diciendo que yo esté mal, estoy haciendo un reclamo político a una sociedad que espera que todo el esfuerzo por encajar en su esquema de normalidad lo haga yo para no incomodar a los que no tienen dificultades ni obstáculos significativos para moverse en sociedad. Me parece interesante porque yo creo que muchas fórmulas políticamente correctas hacen más daño que beneficio. Y en la discapacidad hay muchas fórmulas políticamente correctas, muchas de ellas creadas por personas sin discapacidad, creo yo que en parte, para evitar la incomodidad de decir la palabra discapacitado. Dicen “Persona con necesidades especiales”, “Persona con capacidades diferentes”, “Persona con diversidad funcional”. Esto sin contar con el lenguaje de persona primero o la obligación de hablar de la discapacidad como algo que “se tiene” y no algo que “se es”, que ya he comentado más de una vez. Y observo que muchas veces hablar de “capacidades diferentes” es interpretado como que somos tan inteligentes que la sociedad no tiene por qué molestarse en integrarnos o en atender a nuestras necesidades de acomodación, ya que somos muy inteligentes debemos asumirlo solos. A veces creemos que algo nos excluye cuando en realidad nos visibiliza. A veces creemos que algo nos incluye cuando en realidad ignora nuestras necesidades y exige más esfuerzo de nuestra parte y casi nulo a una sociedad. Una sociedad que muchas veces se limita a inventar o repetir fórmulas de lenguaje para que lo que les incomoda se perciba “más bonito”, “menos feo”…. ¿Es eso verdadera integración? ¿Es esto actuar para integrarnos? ¿Realmente nos ayuda el no percibirnos discapacitados o que no nos perciban discapacitados?
En mi mundo ideal la integración se da cuando podemos poner toda nuestra pasión y esfuerzo en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad teniendo en cuenta nuestros talentos y pasiones. Y no podemos poner toda nuestra energía en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad si gastamos tanto de esa energía en un esfuerzo permanente por ser aceptado por esa sociedad desde las formas.
Hay demasiadas personas incluyendo expertos y autistas que creen que debemos hacer un mayor esfuerzo en no auto segregarnos o para parecer indistinguibles. Creen que es nuestra elección consciente y falta del esfuerzo necesario el vivir o trabajar solos o en grupos aparte o dejar que se noten nuestras diferencias. Algunos dicen que la discapacidad “está en la mente” y que estas diferencias las podemos superar. Que con una buena actitud podemos lograr “lo que sea”, “el cielo es el límite”. No reconocer y hacer valer nuestros límites nos hace daño. Para los discapacitados ser la mejor versión de nosotros mismos significa reconocer nuestros límites para dejar energía para lo que de verdad tiene significado para nosotros, para lo que nos apasiona, para lo que nos permite ser auténticos. No es posible ser auténtico desde el estar pendiente de cumplir formas. Y cuando hablo de “formas” me refiero al “no parecer autistas”. Estas formas suelen pedirnos reprimir los movimientos repetitivos que nos permiten autoregularnos, esforzarnos en hacer conversación superficial, esforzarnos en mirar a los ojos, ocultar nuestra sensibilidad sensorial, decir las palabras correctas para parecer más empáticos.
Me dice un amigo que se identifica como Asperger: “Pero la sociedad no tiene toda la culpa, la tenemos nosotros también. Nosotros decidimos trabajar solos.”. Algo similar leí en un artículo sobre “el gueto Asperger”. Yo creo que como sociedad no hemos aprendido las herramientas para trabajar en grupo respetando las particularidades y de cada quien y haciendo respetar las propias. Quizás muchos de nosotros “nos rendimos” y en algún momento de nuestra historia decidimos no intentar más el “trabajo en equipo”. ¿Es esto en realidad una elección? ¿No será una reacción por lo dolorosa que era la alternativa? Cuando pienso en ese haberme rendido y quien soy yo en grupos en los que me siento segura me pregunto si mi introversión era innata o si era una reacción al no sentirme segura en los grupos. Hoy tengo una enorme necesidad de ser vista y oída, de compartir tiempo con otras personas y grupos que yo considero “seguros”. Yo hoy sí elijo hoy relacionarme con la sociedad desde otra manera distinta al “trabajar sola”. Y para mí el cambio parte de reconocer mis necesidades, mis limitaciones junto con mis talentos y potenciales talentos. También está en saber que merezco un trato que potencie lo que puedo dar al mundo y que, si un grupo social no me lo da, lo puedo pedir a otros grupos porque merezco ser bien tratada. Parte del conocerme a mí misma y de aprender a quererme. Cierto, la sociedad no es “culpable” en su totalidad. No es conscientemente capacitista. Es ignorante del capacitismo. Y hoy no asumo la responsabilidad de cambiar la sociedad, ni siquiera de criticarla (mucho). Hace varios años decidí que uno de mis vocaciones es mostrar alternativas válidas a lo establecido. Solo mostrar, dar a conocer, para que a quien le sirvan las alternativas pueda implementarlas en su vida. No responsabilizarme por el cambio social. Y creo que mi esfuerzo debe estar, en este momento de mi historia, en permitirme expresarme como soy, aunque muchas de mis ideas no sean aceptadas por las mayorías, en lugar de ocultar “mis partes diferentes” para ser aceptada. Después de una historia de reprimir quien soy no me es fácil y requiere esfuerzo el permitirme ser yo misma. Y siento miedo, lo siento cada vez menos. Me reconozco privilegiada. Reconozco que puedo hacer esto porque tengo unos grupos en los que sé que soy aceptada incondicionalmente, donde puedo poner al frente mis dificultades y seré escuchada.  Y esto no es fácil de encontrar. Tengo grupos de terapia, con ciertas reglas de comunicación establecidas (pautas Gestálticas de expresión), en los que puedo ensayar nuevas maneras de socializar “en laboratorio” y recibir retroalimentación antes de llevarlas a la socialización con otros. Me opongo a la sociedad en la normatividad de sus exigencias, cierto. Y sí, a veces me muevo en una indignación que no me es útil. Lo reconozco. En la práctica lo que busco es construir para mí y para mis hijos espacios en los que no tengamos que renunciar a nuestra autenticidad y en los que simplemente informo a la sociedad sobre nuestro derecho a ser diferentes sin por ello pasar por encima de los derechos de otros. Y bueno, parece que el ejercer ese derecho, autodenominándome discapacitada y Autista, incomoda a la sociedad. Y ahí sí creo que es la sociedad la que debe hacerse responsable de su incomodidad, no yo.

[Imagen con fondo rojizo y letras naranja con el texto #SayTheWord DISABLED #DiLaPalabra DISCAPACITADO]

El Caldo en que Nos Cocinaron

En estos días he recordado mucho un taller en la universidad en que hablaron de las fábulas de “la rana hervida” y de “el caldo en que nos cocinaron”.

La fábula de la rana hervida dice que si se mete a una rana en una olla con agua muy caliente la rana salta y sobrevive. En cambio, si se la mete en agua fría y se va calentando poco a poco, la rana se aclimata y muere por el calor del agua. 

La fábula del caldo en que nos cocinaron indica que la manera en que nos criaron, cultura, país, ciudad y familia, se convierten en lo normal, y no identificamos aquello en él que pueda ser pernicioso porque es considerado normal. Incluso es probable que lo creamos lo mejor, o lo necesario, sin que necesariamente lo sea.

Creo que para las personas autistas nos puede ser menos natural adaptarnos a una temperatura o al caldo social. Y creo que nuestras crisis, tanto meltdown como shutdown, explosivas o de aislamiento, son una reacción a algo en el entorno que percibimos amenazante y para el resto es lo normal. En muchos casos nuestra mente no ve lógicas ni naturales las construcciones sociales. Por más que nos castiguen o intenten manipular, si seguimos las reglas arbitrarias por miedo a las represalias pienso que vamos a tener la percepción de vivir una vida no sólo vacía y no auténtica. Es probable que pasemos por la vida con miedo permanente a estar haciendo lo incorrecto sin saber exactamente qué es eso que hacemos mal. Viviremos con miedo a traicionar la aprobación de la autoridad de turno. Miedo paralizante al no entender la lógica detrás de reglas sociales que se han perpetuado por siglos.

No quiero que mis hijos se adapten a este caldo. Quiero que salten de la olla una y otra vez si algo les molesta o les es opuesto a sus necesidades. En particular, no quiero que se sometan a quien quiere imponerse autoritariamente. Tengo suerte que, además de ser Autista, en mi familia materna le dieron otra sazón al caldo y siendo tercera generación que intenta criar sin golpes, con diálogo y con la creencia que los niños son seres humanos completos y no un proyecto de construcción de un humano, para mí el autoritarismo es algo que no logro normalizar ni aceptar como una manera de vivir ni de criar válida. Y confío que frente a reglas arbitrarias y autoritarismo vacío mis hijos salten, griten, se rebelen. No quiero adaptarlos a este mundo para que pertenezcan. Quiero que tengan derecho a ser diferentes. No quiero que sean parte del caldo. No los quiero ver como ranas hervidas. 

El «hacer parte de» no asegura una vida feliz si es a costa de nuestra autenticidad. Por eso no puedo criar ni educar de la manera tradicional.

Estoy buscando mis propias formas. Y busco hacerlo respetando mi funcionamiento neurocognitivo y el de mis hijos.

[La imagen muestra un caldero negro grande sobre una fogata de leña conteniendo una sopa hirviendo]

Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas neurodivergentes mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser neurodivergentes. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe o antisocial, rara, loca o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitado no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la estigmatice.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

image

[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]

Capacitismo y Discapacidad

En nuestra sociedad poco se conoce o se habla de capacitismo. Al parecer en nuestra cultura debe ser un tema bastante novedoso, ya que se encuentra muy poca información sobre el en castellano.
“El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio hacia individuos con discapacidad física, mental o de desarrollo que se caracteriza por la creencia en que estos individuos deben ser arreglados o de lo contrario no pueden funcionar como miembros completos de la sociedad. (Castañeda & Peters, 2000).”
Yo creo que los individuos con discapacidad pueden funcionar como miembros completos de la sociedad SI se les dan los apoyos adecuados. Es más, estoy convencida que las perspectivas de las personas discapacitadas enriquecen la sociedad. Creo firmemente que la diversidad y la aceptación de las diferentes diversidades nos amplía a todos, nos hace más compasivos, nos invita a ponernos en el lugar de otros. Aceptar las diversidades nos saca de nuestras zonas cómodas, y salir de ellas nos permite ser más creativos.
Somos capacitistas como sociedad. Creemos que hay que arreglar aquello que es diferente, creemos que es la forma de ayudar. Y no, en demasiadas ocasiones, no es lo mejor.
Veo mucho capacitismo, incluso internalizado, relacionado con el autismo.
“Curar el autismo”, si es que fuera posible, nos privaría de muchas personas con la capacidad de enfocarse en los detalles, con capacidad de concentración exclusiva a un tema específico y de manera casi incansable. Nos privaría de mentes capaces de ver patrones en lo que para el resto del mundo es sólo caos. Nos privaría de mentes creativas capaces de crear desde otra percepción del mundo. Nos privaría de personas con una gran cantidad de empatía emocional, capaces de sentir lo que otras personas están sintiendo.
Una forma muy común de capacitismo es “enseñar”, obligar o “motivar conductivamente” a una persona autista para que parezca no-autista. Esta genera muchas veces más perjuicio que ayuda. Pedir que miremos a los ojos, que no aleteemos, que dejemos de mecernos, que nos expresemos sólo hablando, o que socialicemos más, no suele ser ayuda real. Suele causarnos incomodidad e incluso dolor y no suele hacerse pensando en el mejor de nuestros intereses, se hace pensando en lo que los no-autistas consideran “mejor” o se hace para evitar la incomodidad de las personas no-autistas. Hacer que las personas autistas tengamos que estar enfocados en temas de forma que no nos son naturales y que en realidad no son indispensables para que demos lo mejor de nosotros a la sociedad es ser capacitista. Estos temas de forma implican un esfuerzo importante, nos agotan y nos distraen de poder expresar nuestra percepción de una situación, nuestra opinión, nuestra verdad, nuestro aporte al mundo. Son formas que sobrecargan y llegan a ser causa de meltdowns que se podrían evitar.
Somos capacitistas, y acepto que tengo capacitismo internalizado, al igual que machismo internalizado, entre otros “ismos” que me auto discriminan.

Somos capacitistas cuando:
-Exigimos un mayor esfuerzo en temas que consideramos triviales sin constatar el esfuerzo que constituye para el otro
-Negamos adecuaciones ambientales por ser una incomodidad para la mayoría
-Pedimos que no se etiquete o se use el diagnóstico, ya que así indirectamente mostramos que la discapacidad es algo que es “mejor no ser”
-Usamos etiquetas funcionales tales como autismo de alto, medio o bajo funcionamiento
-Compartimos “porno de inspiración” que son historias de motivación donde la persona discapacitada es sólo un objeto para mostrar el heroísmo de quien lo “ayuda”
-Negamos el sentir o la dificultad de la persona cuando lo expresa
-Compartimos curas mágicas
-Recomendamos terapias que le han servido a alguien lejano sin tener en claro si son terapias abusivas y si la “recuperación” se está midiendo en términos de la no diferenciación con una persona no-autista
-Medimos la “superación” de una persona en términos de que “no se les nota”
-Decimos que alguien sale adelante “a pesar de” su discapacidad
-Decimos “lo siento mucho” cuando alguien revela su discapacidad o la de algún familiar
-Cuando usamos discapacidades para insultar (no seas tan …)
-Infantilizamos a las personas discapacitadas, tomamos decisiones por ellas o ayudamos sin saber si se requieren nuestra ayuda
No nos damos cuenta que en muchas discapacidades lo que causa el “no ser capaz” es una sociedad que no acepta las diferencias. No nos damos cuenta que la discapacidad no es un adjetivo que perjudica a la persona sino una crítica a una sociedad. Por eso no uso muchas formas políticamente correctas. Digo las palabras DISCAPACIDAD y DISCAPACITADA. Reconozco que SOY DISCAPACITADA.

image
[La imagen muestra un círculo hecho de círculos de colores dentro de los cuales hay dibujos en blanco que representan diferentes discapacidades]

Causas, efectos y las sentencias

Veo, aún en entornos supuestamente respetuosos, que se busca controlar el comportamiento de los niños con terrorismos varios. Disfrazan los terrorismos con un “informar sobre las consecuencias”. Y a veces ese, “informar sobre las consecuencias”, supuestamente respetuoso, se convierte para nosotros en el espectro autista en sentencias.
Me dicen alguna vez, “si no empiezas a trabajar mejor en equipo, no podrás ascender en la empresa”. Y me pongo a pensar ¿Qué es trabajo en equipo? Mis usuarios dicen que finalmente tienen a quien acudir cuando hay problemas. Mis proveedores indican que se les filtran muchos temas que antes les llegaban y no eran de su responsabilidad. Cuando mis compañeros de equipo necesitan ayuda la doy sin problema. ¿Trabajar en equipo será entonces almorzar con los demás y participar en las actividades competitivas de integración? ¿Responder las pruebas anuales psicotécnicas como si yo fuera extrovertida? No han sido capaces de explicarlo de manera concreta. Lo que sé es que en esta empresa, como es hoy, no podré ascender. Que me digan que algo pasa o deja de pasar, y que las causas son algo que está definido de manera no concreta o algo que no puedo controlar, se convierte para mí en una sentencia. Si, seguramente invento alguna justificación para mi ego tipo “al cabo que ni quería”, sin que eso cambie la sensación de sentencia. Y hoy puedo vivir con eso. Ya no creo que eso me haga una fracasada. Ya sé que eso no me define como ser humano y sé que tengo alternativas.

¿Y si esto le pasa a un niño?

Si a un niño miope que se le rompen los lentes o no sabe que es miope le dicen que puede perder el año si no copia lo que hay en el tablero con eficiencia, podría sentirse sentenciado, en su imaginario, a perder el año. Y podría perderlo si los maestros no entienden la causa de su ineficiencia.

Igual pasa si a un niño autista, o pasa peor. Por que en la literalidad en su interpretación propia de su neurología, si le dicen:
Si no cambias tu comportamiento
– Terminarás viviendo en la calle
– No podrás estudiar la profesión de tus sueños
– No pasarás el año
– Te tendrás que convertir en ermitaño
– No podrás tener una familia
se sentirá sentenciado a estos futuros. Esto porque muy probablemente este niño, a pesar de su esfuerzo, no puede simplemente cambiar su comportamiento a voluntad. Así son las crisis o meltdowns autistas. Un comportamiento explosivo que se dispara cuando la tensión emocional, o social, o la sobrecarga sensorial se vuelve físicamente intolerable. La voluntad de no tenerlas, o hacer más esfuerzo, no las acaba, al contrario, las potencia. Y con el miedo a ese terrible futuro, sólo aumentan la ansiedad, la frustración, la tristeza, el miedo. Aumentan la sobrecarga emocional lo que hace que la crisis empeore y se creen nuevas ansiedades. Se aumenta la sensación de no pertenecer a este mundo, la sensación de ser incompetente para funcionar en sociedad. Es probable que se internalice el capacitismo existente en la sociedad.

Mi opinión es que si se va informar sobre las consecuencias de algo, que sea algo concreto y no relacionado con lo emocional: si cruzas la calle sin mirar, si tocas la olla caliente. Y que las consecuencias sean naturales, no impuestas, verificables, con el objetivo de evitar un peligro presente real y no un tentativo futuro. Que no sean para controlar a partir del miedo.
Y entonces, si una de las principales recomendaciones para trabajar con alguien en el espectro autista es presumir competencia, ¿no es esto lo contrario? Presumir competencia es saber que cada persona puede dar lo mejor de sí cuando se satisfacen sus necesidades y se le dan los medios para desarrollarse integralmente. ¿Informar estas consecuencias satisface necesidades?
¿Qué necesidades tenemos en el espectro autista? Que se pongan en nuestros zapatos. Que no nos acusen de no esforzarnos lo suficiente. Que se nos respete que tenemos sensibilidades sensoriales y emocionales particulares. Que muchas veces necesitamos un mundo un poco más estructurado y predecible, lo que incluye que no nos mientan o manipulen, particularmente quienes nos aman y en quienes confiamos.
¿Es prudente dar este ambiente “protegido” a un niño si en “el mundo real no lo va a tener”? ¿No sería mejor que se esfuerce un poco más?
Mejor cambio la pregunta. ¿Si tu hijo estuviera en silla de ruedas, dejarías de poner rampas en tu casa y exigirlas en la escuela porque en el “mundo real” no las hay?

image

Imagen de: http://www.leverageinc.org/ATWebinar/AT&DisID/SHOW/SHOW/html/images/slides/slide15full.jpg

La Tiranía del Intelecto

Vivimos en la era de la información. De cada tema que nos interese podemos tener información en la punta de los dedos. Me gusta tener información, me divierte ser experta informal en algunos temas. También pido estudios científicos, pido evidencia racional, a quien me quiere convencer de temas que no me son lógicos o cuando percibo que se intenta manipular mi opinión o la de otros sin evidencia real.
Hoy la información es más pública y creo que se puede decir que ya no es tan cierto que quien tiene la información tiene el poder. Quizás quien puede discernir entre la información aquella que le es realmente útil tenga alguna ventaja, no el que haya estudiado.
Ya el maestro, el profesional, incluso quien dice ser experto, no es quien tiene la verdad, y el concepto de “verdad” también es hoy bastante difuso.
Y me doy cuenta que soy percibida arrogante por no aceptar como verdad la información que me ofrecen quienes supuestamente saben más, quienes tienen más títulos, quienes son más intelectuales.
Y no, ya no caigo en la tiranía del intelecto. Quien tiene información ya no tiene poder sobre mí. Ya nadie va a decirme la mejor forma de vivir mi vida. Difícilmente un experto me va a convencer que sabe más sobre mí o sobre mis hijos que yo. Difícilmente voy a aceptar terapias que pasan por encima de la dignidad de un niño o que incluyen retirada de amor con la vieja y trasnochada excusa de que es por su propio bien. Difícilmente voy a aceptar teorías basadas en criterios que moralmente no comparto.
Y empiezo a rescatar otras sabidurías. La sabiduría de mi cuerpo que me da señales muy concretas, muy definidas, frío-calor, tensión-relajación, sensibilidad-dolor-insensibilidad. La sabiduría de mis emociones, felicidad, miedo, tristeza, rabia, ternura, compasión. Como tantos autistas soy hiperempática, me pongo más que la mayoría en el lugar de otros. Por eso no soporto ver películas muy violentas, sobre desastres naturales, o las comedias basadas en la ridiculización de una persona o grupo. Siento el dolor y la angustia de los protagonistas. Mi neurología, en este caso, me da información que no es perceptible para la mayoría, aunque no pueda prever qué espera el otro que haga con esa información y lo que hago no le cambie su emoción que es lo que quizás ellos esperan.
Y está la intuición. Aquella que considero son sensaciones causadas por esa energía qué decido llamar Dios. Y, que cuando estoy muy presente en mi cuerpo, puedo percibir con mayor facilidad.
Y me invitan a volver a ser hiperracional. A llenarme de teorías. A volver al mundo subjetivo de las interpretaciones. A volver a las ideas. Y a veces peor, ideas que  contienen un sesgo o hasta un claro origen kiriárquico. Y digo NO.

image

Imagen tomada de: https://nrgallowaymiller24.wordpress.com/tag/brain-chaos/

Las “Formas” y el “Azul”

Soy una persona que trata de vivir la vida con profundidad. Y hasta hace muy poco juzgaba muy duro la superficialidad. Hoy me veo enredada y conflictuada con temas que creo pueden ser sólo superficiales o de apariencia.

Ya he escrito bastante sobre quienes quieren imponer como la única forma correcta, el lenguaje “persona primero” y hablar de la neurodiversidad como algo que se “tiene” y no se “es”. Ahora llega abril, con su “conciencia” sobre el autismo. Las organizaciones locales invitando a encender el mundo de azul y a poner nuestra “fichita” de rompecabezas.

Lo que me pasa es que conozco la organización que originalmente promueve el encender de azul. Y no comparto sus valores. Para mí, el autismo no es tragedia. No quiero una cura a mi neurotipo. No quiero que nos quiten artificiosamente las estereotipias para que “no se nos note”. No quiero que se invierta dinero en eugenizar el mundo para evitar gente como yo. Sólo un mínimo de los fondos de esa organización se usa en verdaderamente ayudar a quien está en el espectro autista, y muchas veces esta “ayuda” consiste en exigir comportamientos neurotípicos, no en mostrar al mundo maneras más sanas de incluirnos y aceptarnos. Estas organizaciones fomentan miedo. Consideran nuestra neurología “el enemigo” con quien hay que luchar.
Con la ficha de rompecabezas pasa similar. Nos pone como un acertijo por resolver. Nos representa como algo que hay que “hacer encajar” en el mundo. No me gusta.

Sé que es altamente posible que las organizaciones locales no necesariamente sigan los lineamientos de la organización eugenecista. No he visto en su publicidad incitación al miedo.
Sí he visto en la mayoría de terapeutas locales por un lado el afán de normalización a cualquier costo emocional y por otro la incapacidad de empatía por lo que pasa en nuestro interior cuando tenemos comportamientos socialmente desafiantes.

Y quizás por el apego a estas formas me privo de una tribu presencial. Me muestro arrogante con esa actitud, ya conocida, de que no me pueden dar la ayuda exacta que yo necesito. Lo reviso en mí para quizás algún día integrar el azul al todo de la neurodiversidad, sin oponerme. Hoy no lo logro.

Por eso en abril encenderé el mundo de ORO (oro en la tabla periódica es AU ❤), caminaré en rojo, y pintaré el mundo de colores por la aceptación del autismo y la neurodiversidad.

No en azul.

image

La Deseable Vida NORMAL

Se justifican los métodos conductistas de normalización de la conducta como la única manera de que una persona con las diferencias de procesamiento que tenemos en el espectro autista logre llevar una vida cercana a lo normal.
No sé si es en parte porque mi vida normal hoy me sabe a mierda. No justifico estos métodos. Tiene que haber una alternativa a la vida normal de carrera, trabajo, pareja estable, hijos. Tiene que haber, también para los neurotípicos que lo deseen así, una alternativa a pre hipotecar la vida, 9 horas al día (más incluyendo el transporte), 5 días a la semana, más de 50 años de nuestra vida, “para tener una vejez tranquila”. Ese cuento no está muy lejos del vivieron felices para siempre de los cuentos de hadas.
No me lo creo.

Somos adictos a la seguridad. Somos adictos al control. Queremos predecir el futuro y creemos que señalando un camino a otros les daremos a quienes son neurodivergentes la versión “más bonita” de su futuro. Y el futuro de otros es de ellos, aunque seamos los padres. Y entiendo muy bien el vacío en las entrañas de tener a alguien tan “fuera del molde” y temer que no pueda tener lo más mínimo que tengo y hace mi vida cómoda y agradable. Y entiendo el temor a que sea un paria y que sus diferencias sean intolerables para “todo” el mundo. Entiendo muy bien nuestro muy primal miedo a la soledad y no queremos eso para nuestros hijos. Entiendo muy bien que parezca que el “único” camino sea el exigir un mayor esfuerzo. Y creer que si no se hace un mayor esfuerzo por pertenecer, alguien se arruine la vida. Por eso para tantos es más fácil escuchar ciegamente a los expertos que seguir su intuición. Es más fácil seguir el camino señalado. Es fácil creer que si no, estamos improvisando arriesgando lo más valioso.

Y soy idealista.
Y decido hoy confiar.
Y, aunque el miedo me acompañe, decido no jugar a las probabilidades “seguras”.
He tenido una vida muy segura. No he estado expuesta a grandes peligros. Mi miedo histórico más grande ha sido el conflicto. Y por eso mi estrategia siempre fue pasar desapercibida, ser invisible, callar mis molestias. Mi estrategia era la seguridad y no quiero eso para mis hijos. Quiero que encuentren su propia grandeza, la grandeza que no se encuentra siguiendo el camino seguro. La grandeza se encuentra, muchas veces, en poder confrontar a otros con sus creencias arcaicas. La que encuentra saliendo de nuestra zona de confort. Se encuentra mostrando al mundo alternativas a lo socialmente aceptable. Se encuentra reconociendo lo auténticamente mío, sin caer ni en sumisión ni en rebeldía. O al menos así he tenido encuentros con mi grandeza.

Creo firmemente que en tiempos de electronalidad hasta el más freak puede encontrar tribu, si así lo desea. Ese factor nos ha cambiado la vida a quienes somos neurodivergentes. Es el factor que me hace saber en primera persona, de sus protagonistas originales, que sin 40 horas semanales de terapia, autistas no verbales, encuentran su lugar en el mundo. Y otros que con las 40 horas semanales o mucho menos de terapia sufren a diario del estrés post traumático que la terapia conductista les causó.

Las estadísticas de terapias conductistas que muestran ser efectivas, se basan por lo general en la eliminación de comportamientos indeseados, o en la no diferenciación del niño con respecto a sus pares neurotípicos. No en la calidad de vida, no en quererse a sí mismos, no en encontrar sus talentos o su grandeza. Estas terapias están medidas en su capacidad de hacer que quien es diferente parezca mediocremente normal. Y aunque en ciertas situaciones pueda llegar a ser válido, me parece que no lo es para extinguir muchos de los comportamientos autistas, los que tienen una razón de ser. El comportamiento es comunicación, es un intento desesperado cuando con las herramientas que tenemos no logramos hacer entender a otros nuestra necesidad. Es un responder de nuestro cuerpo a una necesidad sensorial. Es una búsqueda de equilibrio. Es una búsqueda de amor.
Reprimiendo una y otra vez los comportamientos cortamos la conexión, cortamos la confianza en el mundo. Creamos mediocridad en la grandeza en potencia. Creamos robots-zombies sin espacio para la vida.

¿Es eso lo que queremos?

image

De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

image