El Movimiento de la Neurodiversidad

Nota de contenido: Mención de abusos, incluyendo asesinatos de personas autistas. 

Está semana me he visto, otra vez, un par de veces aclarando qué NO es la neurodiversidad. Y vi  que gran parte del problema es que se trata de una palabra que se usa mucho y se entiende poco, se usa de manera muy a la ligera, aún por quienes creen ser activistas del Movimiento de la Neurodiversidad.

Un buen lugar para empezar a entender lo que sí significa neurodiversidad son las definiciones que hay en la página Neurocosmopolitanism y traducidas en Neurodivergencia Latina. Hay muchas páginas en inglés que sigo y recomiendo y ninguna tiene esa visión de la neurodiversidad que tanto critican los opositores. Mis favoritas son Unstrange Mind,  Ollibean, Judy Endow, Un-Boxed Brain, Respectfully Connected. Hay demasiado pocas en nuestro idioma. Quizás sólo Autismo, Liberación y Orgullo (donde escribo con mi amiga Sara) y Neurodivergencia Latina comparten mi visión. Neuroawesome y Al Otro Lado del Espectro son páginas también cercanas a mi perspectiva. La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología,  o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos,  hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto.

Quisiera que quienes critican el Movimiento de la Neurodiversidad al menos citaran las fuentes de donde tomaron aquello que imaginan del Movimiento de la Neurodiversidad. Lo que critican es tan diferente al movimiento que yo conozco y del que soy activista. Mi privilegio es saber inglés y por ello poder ir a tantas fuentes con tanta experiencia y con tanta pasión por lo que sí es el Movimiento de la Neurodiversidad. Este movimiento en el que buscamos la aceptación y el bienestar de TODOS los autistas y no sólo aquellos con privilegios de comunicación o con un alto coeficiente intelectual, medición que considero además bastante arbitraria y cuyo valor social considero bastante sobrevalorado.

El Movimiento de la Neurodiversidad está definido así por Nick Walker en Neurocosmopolitanism.

« El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.»

De acuerdo a esa definición me es difícil creer que algún autista, padre o terapeuta esté en contra del Movimiento de la Neurodiversidad. Estoy segura que las voces en contra del movimiento también quieren  «justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes». Sin embargo parece haber ciertas creencias instaladas sobre el movimiento que crean una brecha entre lo que es el Movimiento y lo que se critica sobre él.

El paradigma de la neurodiversidad está definido, también por Nick Walker, de esta manera:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.)    La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.)    La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.)     Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Efectivamente visto desde el modelo social de la discapacidad,   el paradigma de la neurodiversidad sí surge en contraposición al paradigma de la patología y sí busca despatologizar las definiciones del autismo. Los autistas no somos enfermos o anormales, SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que el autismo sea inherentemente bueno o positivo y SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que ser autista no signifique estar discapacitado. Creo que aquí está gran parte de lo que los críticos al movimiento de la Neurodiversidad no logran entender, que la no patologización del autismo NO ES LO MISMO que ver el autismo desde una perspectiva únicamente positiva o azucarada.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad no está teniendo en cuenta a autistas no hablantes (mal llamados con frecuencia de bajo funcionamiento), sólo a una élite de autistas con altas capacidades intelectuales. Esto simplemente no es cierto. Autistas no hablantes, que fueron no hablantes durante su infancia o que son intermitentemente no hablantes, son pilares en el Movimiento de la Neurodiversidad y nos informan de cómo han sido afectados por las diferentes terapias y tratamientos que han recibido, que les fue útil y qué les hizo daño. Hablamos CON autistas y no DE autistas. El Movimiento de la Neurodiversidad existe para que TODAS las personas autistas tengan los mismos derechos que tienen por lo general las personas no autistas. TODAS. Sin excepción. Buscamos que la voz, las palabras, de los autistas no hablantes y con distintas dificultades en su vida diaria, sean particularmente apreciadas y amplificadas. Lo que sí rechazamos es las voces de las familias que promueven la visibilización del autismo desde la perspectiva de la tragedia que es para la familia y sociedad, SIN SER EMPÁTICOS con los sentimientos de los autistas, sin hacer esfuerzos para entender el origen o la funcionalidad de los comportamientos autistas o sin presumir competencia. Es triste que no logren creer que desde ahora o algún día sus hijos puedan ver o percibir su percepción, palabras o publicaciones diarias en los que muestran la gran tragedia que son sus hijos para la familia o sociedad. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad idealiza el autismo como algo positivo. El Movimiento de la Neurodiversidad dice que las personas autistas merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano. El autismo por otro lado no es algo bueno ni malo sino algo que explica, sin valenciar (poner carga positiva o negativa), el modo en que funcionan nuestros cerebros. No es ni positivo ni negativo. Es. Gran parte de nosotros creemos que la experiencia de ser autista es más agradable desde la aceptación de quienes somos que si estamos en permanente esfuerzo por parecer no autistas. Esto NO SIGNIFICA que el autismo sea inherentemente positivo.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos y terapias. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos ABUSIVOS, incluyendo terapias conductistas que buscan que la persona reprima comportamientos autistas que nos autoregulan (stimming) o a simular comportamientos no autistas que nos hacen daño (forzar contacto visual), que busque reprimir las crisis sin investigar sus causas, el uso de enemas de cloro que pueden incluso causar la muerte, electroshock, quelación, ingestión de curas milagrosas, terapias intensivas de 40 horas semanales, etc. Muchos autistas integrantes del Movimiento de la Neurodiversidad recibimos terapia psicológica o psiquiátrica, incluso farmacológica, para mejorar nuestra calidad de vida y atender las diferentes comorbilidades (ansiedad, depresión, epilepsia, entre muchas otras) que pueden acompañar nuestra experiencia autista. 

El movimiento denuncia que muchas terapias tienen como objetivo que el autismo no se note sin tener en cuenta el costo emocional y en bienestar de simular permanentemente no ser autista. Hay autistas con síndrome de estrés postraumático originado por algunas de estas terapias. El movimiento de la Neurodiversidad no está de acuerdo con que la apariencia de normalidad esté por encima del bienestar general de una persona. Porque a nadie hace daño real que una persona no mire a los ojos, o se balancee, o tenga audífonos anti ruidos, o use ropa cómoda aún en reuniones formales, tenga el pelo largo o use medios alternativos de comunicación. A nadie hace daño real. Hace daño a el ego de quien cree que las construcciones sociales arbitrarias están por encima del bienestar de un ser humano al que las formalidades arbitrarias sí pueden estar causando dolor o malestar. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a la búsqueda de una cura. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a grupos que incitan al miedo a lo que significa ser autista con el fin de recaudar fondos para crear supuestas curas o la búsqueda de un marcador genético. No creemos que el mundo sea un mejor lugar sin autismo y creemos que en lugar de invertir la mayor parte de los recursos en evitar el nacimiento de personas autistas se puede hacer mucho por mejorar la vida de las personas autistas en la actualidad con adecuaciones o terapias que efectivamente mejoren su calidad de vida.

Dicen que el movimiento de la Neurodiversidad niega las dificultades de los padres o su derecho a expresarlas. El movimiento busca que el derecho de los padres a expresar su frustración no sea a expensas de los derechos de sus hijos. Muchos padres publican las crisis de sus hijos,  publican situaciones privadas, publican que su vida es una tragedia por culpa de sus hijos.  Muchos de estos padres mártires no logran entender que la situación es aún más dolorosa y frustrante para sus hijos. 

Son muchos los autistas asesinados por sus padres o cuidadores y las penas a estos asesinatos son mínimas gracias a la creencia que somos una gran tragedia para la sociedad. Cada vez que hay una masacre o un asesinato que causa indignación social sale el autismo a relucir como posible causa del comportamiento del delincuente. Cuando un policía llega a “atender” una situación de crisis autista con cierta frecuencia el autista termina asesinado por las autoridades. Esto es muestra de que nuestros derechos actualmente no son iguales a los de la mayor parte de la población. Esto es lo que queremos cambiar. 

neurodiversidad

 [Descripción de la imagen: nube de palabras en diferentes colores entre las que resaltan por su tamaño Neurodiversidad, Movimiento y Autistas]

Palabras que Me “Hacen Ruido”

Nota de contenido: Mención de insultos capacitistas, racistas, machistas, homófobicos.

Opresión y activismo son palabras que suelo evitar porque me hacen mucho ruido. Y ese ruido viene del pensamiento que hablar con estas palabras es jugar el juego del gato y el ratón, del perro de arriba y el perro de abajo, es jugar el juego de víctimas y villanos.

El problema es que sí veo los juegos de poder. En mí y en otros. Y no nombrarlos hoy creo que los perpetúa en lugar de debilitarlos. No nombrarlos no facilita el darme cuenta o que otros los hagan conscientes. No nombrarlos o imaginar que no existen es meter los juegos de poder bajo la alfombra. Es negarlos, y lo que he negado en mí suele salir haciendo daño.

Ayer me llegó nuevamente el mensaje de que no me deje dominar por el juego al gato y al ratón. Y hoy me di cuenta que para dejar de jugar el juego tengo que darme cuenta que lo estoy jugando. Reconocer el juego del gato y el ratón me evita la negación de que existen gatos, ratones y juegos de poder entre ellos. Nombrar el juego me ayuda a dejar de jugarlo. No me hace víctima, no me hace villano. Me hace consciente del juego, me hace consciente de que es un juego macabro, puedo elegir jugarlo o no y eso me ayuda a trascenderlo.

Existen patriarcados y kiriarcados y muchos otros juegos de poder jerárquicos. Existen las opresiones y podemos reconocerlas y luchar contra ellas y eso algunas veces o es inútil o les da más poder del que les quita. Darles nombres y evidenciar sus mecanismos no me hace su víctima. Yo hoy no necesito indignarme y luchar y sí necesito nombrarlas. Tengo alternativas y otras herramientas a la lucha. Para luchar necesito creer que las jerarquías me quitan algo como persona, me restan un valor intrínseco. Para luchar necesito creer que sin lucha no tengo poder, que algo me falta, que soy escasa. Y elijo no creerlo hoy, no elijo luchar hoy. Elijo nombrar y soltar.

Mi activismo es nombrar. Evidenciar lo oculto para que otras personas puedan elegir si juegan o no. Mi activismo es construir mecanismos para capacitar, para habilitar. Yo muestro lo que veo. Yo exploro alternativas y oportunidades en que podamos ya sea evitar la injusticia social o para trascenderla para mí y para otros, sin dividir al mundo en los buenos y los malos. Yo expreso mis dificultades y mis dolores. No como queja ni porque crea que la los demás me ataquen, sino para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.

Hablo de machismos. Porque nombro los mecanismos sociales que hacen de la mujer un objeto tantas veces propiedad de alguien más. Los mecanismos sociales que invisibilizan el esfuerzo extra que tantas veces tenemos que hacer para ser tratadas con dignidad. Hablo de los esfuerzos extra que he tenido que hacer por ser mujer para que mis ideas sean tenidas en cuenta, para que mis deseos profundos y los límites qué necesito no sean desestimados como “necedades de mujercita”. Porque aún hoy al pedir consentimiento o poner los límites que necesito en un momento dado me tachan de feminazi. Porque hoy si una mujer es abusada o asesinada no falta quien diga que se buscó la violencia ejercida contra ella.

El capacitismo no es un invento, no es una excusa. Existe la discriminación hacia la discapacidad. La vida de los discapacitados vale menos para gran parte de la sociedad. Por eso las tantas veces absurdas sentencias a los padres que asesinan a sus hijos discapacitados. Por eso son legales o socialmente aceptables “terapias” abusivas. Por eso hay activistas por «curas» que nos silencian a diario. Hoy si alguien quiere insultar a otro demasiadas veces usa una discapacidad para hacerlo.

Existe la homofobia. Existe el racismo. Me duelen aunque en estas áreas tengo privilegio en mi país. Trato de ser traidora a mi privilegio usando mi privilegio para que para otros sea visible la opresión.

Aún leo y oigo varias veces al día que se insulta a otros identificándolos con características de una comunidad discriminada.

Dicen para insultar:

– Pareces una nena

– No seas m*rica

– Tan idi*ta/retr*sado

– Pero qué ind*o

– Su comportamiento es autista/ bipolar/ esquizofrénico

La opresión existe porque no todas las personas tienen en la práctica los mismos derechos y oportunidades. Porque las ideas no son recibidas de la misma manera si provienen de una comunidad discriminada. Y puedo denunciar la opresión sin ponerme en lugar de víctima. Puedo denunciar actitudes discriminatorias hacia mí. Pedir respeto cuando yo o mi comunidad somos tratados, no como seres humanos, sino como cosas, insultos o chistes no es ser necia ni quisquillosa. Es visibilizar una situación cultural que hace daño y pasa desapercibida para ti por tus privilegios. Y a veces ni siquiera son privilegios reales. A veces sin serlo pasamos por no discapacitados, por heterosexuales, por blancos, sin serlo.

Si, soy activista. Sé que tu discriminación y la mía propia no es por lo general consciente ni con el objetivo de causar daño. Al mostrarte que discriminas no te estoy diciendo que eres el villano, o que estás contra mí, estoy haciendo visibles mecanismos de opresión que hoy no ves.

[Imagen: Fondo abstracto en tonos pastel con texto en mayúsculas en tono rojizo que dice: “Para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.”]

“Ella se lo buscó”

 

“Ella se lo buscó”…

Así ven tantas personas la violencia machista. “Es lo normal”. “Es lo socialmente aceptado.” “Son cosas de varones.”

Y es una forma de culpar a la víctima. Las excusas por las que dicen que “ella se lo buscó” son varias:

  • Por la forma en que estaba vestida.
  • Por que estaba borracha.
  • Yo sé que en el fondo eso quería.
  • Es que las mujeres cuando dicen “no” en el fondo es que “si”.
  • Es que ella lo invitó a su casa y debía imaginar sus intenciones.
  • Es que un entre un hombre y una mujer solos “pasan esas cosas”.
  • Es que los chicos siempre serán chicos.
  • Porque no se portó como “mujer decente”.

Las excusas hay por montones.

Les doy una noticia: Las mujeres no somos objeto para su placer o comodidad. Ni siquiera la esposa o la novia. Y sí, las mujeres somos también machistas criadas en una sociedad machista. Y sí, reproducimos ese machismo. No lo niego. Y por esta sociedad patriarcal  muchas creen que su razón de existir es ser deseadas. Y muchas creen que necesitan vestir de cierta manera para ser vistas creyendo que al ser deseadas les están haciendo un favor. Otras simplemente aman su cuerpo desnudo y sentirse libres de ropa y no están dispuestas a sacrificarse por una falsa modestia. Unas dicen cosas para llamar tu atención y otras son malinterpretadas cuando sólo querían ser amistosas. No se lo buscó la que posa desnuda para Nu-Project, ni la que posa desnuda para Playboy, ni la que jamás posaría desnuda. Ninguna “se lo buscó”.

Y  me dicen algunos hombres que tengo una opinión radical por decir esto, que para mí significa que las mujeres tengan igualdad de derechos que los hombres. ¿Si a un hombre le roban el auto y estaba borracho cuando eso ocurrió le bajan la pena radicalmente al ladrón? Difícilmente. ¿Si un hombre viola a una mujer incluso causándole maltrato físico le bajan la pena radicalmente al delincuente? Con demasiada frecuencia. ¿Es esto igualdad de derechos? No lo es. Lo es menos teniendo en cuenta el impacto psicológico que implica la agresión sexual en un ser humano. 

¿Por esto soy radical? ¿Radical es que las mujeres tengan los mismos derechos de los hombres? ¿Radical es que una mujer no sea tratada como persona sino como un objeto o un valor? ¿Radical es creer que el valor de una mujer no está atado a a la manera en que expresa o no expresa de su sexualidad? ¿Radical que una mujer sea dueña de su propio cuerpo y pueda decidir si lo muestra o no, si quiere depilarse o no, o a no permitir ser discriminada por los arbitrarios estándares de belleza? ¿Radical es creer que debemos ganar el mismo sueldo por hacer el mismo trabajo que los hombres? ¿Radical es creer que el cuidado de los hijos y la casa debería ser por igual y que el que un varón lo haga no es como “ayuda” sino por que también es su responsabilidad? ¿Radical es creer que siendo adulta y responsable tengo el mismo derecho que un hombre a salir con amigos y amigas y  llegar a casa más tarde que la Cenicienta o no llegar hasta el día siguiente y que mi pareja no me tache de mala persona por hacerlo? ¿Radical es no creerme merecedora de maltrato físico o emocional por parte de ninguna persona?

No es radical. Es tener los mismos derechos. Es valorarme como ser humano.

No es radical ser feminista mientras los existan privilegios para otros en el mundo únicamente por ser varón.

Conozco demasiados abusos contra las mujeres. Demasiados abusos sexuales. Mujeres que no han podido decir “no” a contacto sexual no apropiado. No han podido decir “no” porque el abusador era de la familia, incluso hermanos, abuelos y hasta padres. No han podido decir “no” porque con ello pierden el trabajo que le da subsistencia a sus hijos. No han podido decir “no” porque el abusador está en situación de poder sobre ellas. Y no, no son casos aislados,  son casos callados. Esto ocurre no por que la mujer “se lo busque” sino porque nuestra sociedad nos inculca que los hombres tienen derecho sobre el cuerpo de las mujeres. Y son callados porque en el proceso de denuncia las mismas autoridades y hasta la familia asumen que la culpa es de la víctima. Dicen “ella se lo buscó”. Los abusadores manipulan y es habitual que incluso la víctima se sienta culpable. Y tampoco son monstruos o escasos estos abusadores, suelen ser personas “de familia”. Haz las cuentas. Si al menos una de cada 10 mujeres ha sido abusada sexualmente en su vida, eso significa que es altamente probable que haya abusadores en tu trabajo, en tu vecindario, en tu familia.

Y esto sobre violencia sexual y emocional, que es lo que conozco. Quizás mis privilegios de clase me han hecho menos conocidos los casos de violencia física. Violencias que también se justifican con un “ella se lo buscó”. Por que tantos creen que por su género tienen autoridad de maltratar o corregir el comportamiento de su pareja.

Cuando dices “ella se lo buscó”, cuando justificas los “alardes de varones” como cosas “normales” de tu género.Me pregunto si detrás del “ella se lo buscó” justificas abusos que has cometido. Y aún si no, estás perpetuando esta cultura de la violación. Estás perpetuando la idea que los cuerpos de las mujeres existen exclusivamente para el disfrute de los hombres. Estás diciendo a tus descendientes de género femenino que es su culpa el abuso que pudieran llegar a recibir. Estás diciendo a tus descendientes de género masculino que es “normal” y hasta motivo de alarde usar para su placer o beneficio el cuerpo de las mujeres sin su consentimiento explícito.

Y si. También hay violencia contra los hombres. Y el machismo también priva al hombre de muchos derechos. Y si. También hay hombres abusados. Muchos. Y tal vez los casos son aún más callados. Y son muchos, muchísimos los abusos contra algunas minorías y  grupos no privilegiados. Y su comentario fue contra las mujeres. Por eso les respondo con detalles sobre mujeres sin que esto signifique que contra los hombres y otros grupos no hay injusticia social. Mi escrito es para que sean conscientes que para mujeres hay una injusticia social que al parecer no les es conocida. Ojalá se dieran cuenta de esto quienes me acusan de radical.

¿Qué hago yo para cortar con esto? Escribo sobre la realidad del abuso. Realidad que conozco directamente de demasiadas víctimas. Esta realidad no son exageraciones de feminazi son vivencias de muchas mujeres que conozco, muchas de ellas muy cercanas a mí. Son realidades de muchas mujeres. Cuido mi cuerpo y evito someterme a presiones sociales sobre mi cuerpo.  Le enseño a mi hija y a mi hijo que ellos y solo ellos pueden dar consentimiento sobre su cuerpo. Que tienen derecho a decir “no” aún sobre besos de saludo, abrazos o cosquillas. Les enseño que si no son amados tal como son no deben someterse. Les hago notar cuando adultos y otros niños tratan de sacar provecho de ellos, manipularlos o maltratarlos “en nombre del amor” o de la amistad. Y sé que a pesar de mis cuidados quizás no sea suficiente.

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Imagen tomada de Infobae.com.

[Imagen de un mapamundi con los siguientes textos “1 de cada 3 mujeres en todo el muno será víctima de violencia física y/o sexual al menos una vez en su vida.” y “El mapa presenta la prevalencia de violencia de género por región de la Organización Mundial de la Salud (OMS).]

Digo SI a la confianza. 

Mi país dijo NO a las FARC. En gran medida dijo si al miedo y al terrorismo (según mi definición en esta entrada). También dijo si a la violencia como escenario de “solución” de conflictos. En gran medida dijo sí al querer desaparecer a otro antes de estudiar la posibilidad de sentarse a hablar en la misma mesa o en el mismo congreso. 

Yo dije sí al plesbicito. Dije sí sabiendo que para mí el proceso de paz es conmigo misma. Y que cada día me animo más a acompañar a otros a encontrar esa paz consigo mismos, a comprometerse en un proceso de aprender a quererse.

En estos días me muevo mucho en la polaridad confianza – miedo. Y desde el miedo quiero tener el control. Quiero saber, quiero poder predecir el futuro. Desde el miedo quiero poseer y quiero ocupar. Temo no ser reconocida. Desde el miedo están las expectativas y la frustración cuando no se cumplen. Desde el miedo vivo en amargura y prisa. Ocupo espacios compulsivamente, sin disfrutarlos. Desde el miedo también me escondo. El miedo y la desconfianza son invitados frecuentes en mis clases de Movimiento Vital Expresivo. Son lo conocido en mí. Me muevo mucho menos desde la confianza.

Y confío. Confío en la resiliencia de los seres humanos. Confío en que la vida me mueve de los lugares a los que llego desde el miedo o desde los “deberes ser” impuestos. Confío en que el placer es señal de bienestar. Confío en mi intuición y en mi sentir. Confío en mis emociones como mensajeras y ya no las veo como enemigas. Confío en que puedo encontrar el equilibrio sólo con “estar” sin necesitar el “empuje” del “hacer compulsivo” y de la ilusión que es la búsqueda del logro. 

Confío. Y busco en mí las sensaciones corporales que me invitan a la confianza. El sentirme sostenida hasta por el aire. El reconocer mis pies como raíces profundas. El ser una con la tierra, madre tierra y al tiempo ser chispa divina. Confío en el alma de mi hija que me dice que estamos más protegidos de lo que creemos y que esa protección es dulce y placentera. Confío en el alma de mi hijo que me dice que no luche contra las olas de caos sino que me deje llevar. Confío en tantas voces que hoy son mis tribus. Y confío en que hoy puedo cada vez más ver al otro como otro en lugar de antagonista.

Confío. Y me comprometo a explorar cada día más esa confianza, habitarla.

Hoy elijo confiar.

[Descripción de la imagen: imagen con fondo azul con textura y el texto “Confío. Y busco en mí las sensaciones corporales que me invitan a la confianza. El sentirme sostenida hasta por el aire. El reconocer mis pies como raíces profundas. El ser una con la tierra, madre tierra y al tiempo ser chispa divina. “]

Ser o No Ser

“No estoy en este mundo para cumplir tus expectativas.” – Fritz Perls

A pesar de nuestros esfuerzos, la vida nos empuja a ser quienes somos. Aquello que queremos ocultar sale de las maneras menos socialmente aceptables. Tristeza, rabia, torpeza, ira, falta de energía, pereza. Muchas de esas emociones que algunos consideran negativas.

En estos días se presenta como torpeza social para mí. 

Intento ser socialmente agradable. Tanto que cuando estoy pendiente de ello puedo ser exagerada. Me decía mi hermana si entre clase y clase de la universidad tenía que saludar a tanta gente. Y cuando la energía, las cucharas, no me alcanzan puedo ser la más antipática. No saludo, no me despido. O lo hago dos veces. No sé si saludé o no. Siempre trato de decir lo suficiente y correcto de no dejar a nadie mal con mis palabras.  Evito mucho hablar de otros. Y cuando no tengo energía digo lo políticamente incorrecto sin filtro. Puedo ser muy imprudente.

Me muevo aún entre los extremos de ser querida por todos y querer ser invisible. Por suerte, cada vez más encuentro personas con quien puedo ser yo misma, mostrarme como soy aunque me haga vulnerable. Ya poco me muevo desde el miedo. Si digo algo es porque es mi verdad, en esta hora y lugar. No es por mostrar tener la razón. No es por tratar de defenderme. No es porque me sienta atacada. Si digo que algo me duele, es porque me duele. Nombrar un dolor no es decir que otro me lo causó. No es para que un otro me quite el dolor. Nombrar un dolor es darle espacio en mi vida para que no se enquiste. Es reconocer mis límites. Es reconocer que algo que no está aún procesado en esta espiral de vida. 

Y es difícil cuando es un dolor compartido por muchos. A veces hablo por muchos, soy la activista. Ese personaje que no me gusta ser y lo soy. Ese personaje que se percibe quejoso cuando nombra un dolor de su gente. A veces quejoso aún para esa gente por la que habla. Porque hay personas que ante el dolor, deflectan, lo desvían. Hacen chistes sobre el dolor para no sentirlo.  Intelectualizan el dolor para minimizarlo. Se indignan para que otro les quite de encima su dolor. Lo ocultan pensando que otros pueden sacarle partido. Ante el dolor, yo hoy lo siento. Yo hoy lo nombro. Lo intento al menos. 

Y a veces, quien creí que podía entender mi dolor, quiere que lo “procese” de otra manera. 

Que lo oculte. 

Que lo supere. 

Que lo nombre sólo en privado.  

Que no lo  incomode con mi dolor.  

Que lo trascienda. 

Yo ya no estoy en posición de “no ser”. Ya no quiero “no ser” para no incomodar a otros. Quiero ser con toda mi grandeza. 

Aunque siendo, a quienes aprecio, incomode. 

¿Mamá Tradicional? No Puedo Serlo…

Por algún motivo no logro dejar de escribir desde la indignación. Y sigo necesitando escribir en oposición al conductismo tan persistente en nuestra sociedad. Conductismo reconocido no solo como las pautas de crianza recomendadas para “hacer de los niños seres humanos valiosos para la sociedad.” (Como si no lo fueran por el simple hecho de existir) sino como “LA terapia contra el autismo”.

El afecto es una necesidad básica del ser humano. Ya lo he escrito antes  Y no es suficiente que los padres sepan que aman a sus hijos. Es necesario que los niños se sientan amados por sus padres. Si esto no pasa, no es culpa de los niños el no sentirse amados. No es culpa de un niño no sentirse amado cuando no percibe el afecto de los padres, así los padres crean que el niño debería sentirlo y expresar agradecimiento por recibir lo básico en comida, vivienda y educación. Muchos padres esperan ese agradecimiento así no jueguen con sus hijos, así no se les muestren interés por lo que sienten o por lo que ocurre en su vida.  Esperan que sus críticas constantes, regaños y castigos, muchas veces ni siquiera acompañados de estímulos positivos, sean interpretados por sus hijos como señales de amor. Y puede que muchos niños, sedientos de afecto y a falta de alternativas, lleguen a considerar eso amor y vivan en permanente función de recibir gestos de aprobación de sus padres y evitar reprimendas. Por esto que se cree culturalmente correcto, muchos niños viven con la creencia de que deben complacer, muchas veces, sin cuestionar, incluso hasta lo que son meros caprichos de sus padres, con el objetivo de merecer afecto. Para gran parte de esta sociedad el afecto no es una necesidad básica, es un estímulo positivo que se debe ganar, no una necesidad.

Contrario a lo que se cree por estas pautas de crianza socialmente aceptadas, los estudios científicos son claros en demostrar que los seres humanos tienen mayor probabilidad de caer en comportamientos antisociales si no reciben un trato afectuoso de sus padres. Los estudios científicos muestran que la mayor parte de la población carcelaria son personas que tuvieron ya sea padres  autoritarios o indiferentes.  De ahí lo irónico de los comentarios y memes en redes sociales diciendo que gracias a la correa o la chancleta generaciones completas se convirtieron en “personas de bien”.  Esto simplemente no es verdad y al menos 20 años de estudios científicos serios lo demuestran.
Sé que esas personas aman a sus hijos. Sé que esas personas creen que lo hacen “por su propio bien”. Sé que esas personas creen estar educando y no creen estar maltratando. Sé que esas personas temen que si no corrigen a cualquier costo a sus hijos estos serán delincuentes o les irá mal en la vida. Los estudios demuestran una y otra vez que están equivocados. Y claro, una y otra vez se oye, a mí me pegaron, me disciplinaron y estoy bien, me hizo la persona responsable/exitosa/de bien que soy. Y no, no están tan bien si necesitan maltratar a un menor de edad y negar décadas de estudios científicos para justificar el maltrato recibido. Pienso con ironía: Sii, claaaaro que estás muuuuy bien, crees que tienes que usar la violencia para ejercer poder sobre un ser humano de una fracción de tu tamaño. Siii, claaaro, estás muuuuy bien si necesitas hacer que un niño tenga miedo a ser rechazado por los adultos a cambio de su bienestar para probar “quien manda”. Creo yo que hay una enorme inseguridad oculta tras un adulto que crea que debe castigar a un niño ya sea físicamente o con desprecio para ser obedecido.

Por eso considero inaceptable que los psicólogos recomienden técnicas de disciplina física o retirada de afecto o rechazo al niño para conseguir cambios en el comportamiento de ese niño.  Cuando recomiendan eso están diciendo una  OPINIÓN o están anteponiendo la comodidad de los adultos al bienestar del niño. Están pidiendo a unos padres que mantengan o adopten pautas de crianza que no están apoyadas por estudios científicos a largo plazo. O están pidiendo que adopten pautas de crianza basadas en opiniones o estudios limitados a estudiar un cambio comportamental a corto plazo y no una calidad de vida a largo plazo.  Probablemente están tratando de justificar a sus propios padres o lo que hacen con sus propios hijos al no tener suficientes recursos emocionales para criar con compasión y poniendo límites asertivamente. Están tan “perdidos” por sus creencias culturales que no pueden ver la diferencia entre poner límites y maltratar o rechazar a un ser humano. Están tan “perdidos” que no pueden ver la diferencia entre atender necesidades emocionales y el ser permisivo.

Si, con seguridad hay estudios científicos que indiquen que el conductismo cambie comportamientos específicos a corto o mediano plazo. Y esto puede ser utiles en situaciones muy puntuales que, por ejemplo, se esté poniendo en riesgo la vida. Sé que es un hecho que el ser humano evita las situaciones que les causen dolor o incomodidad física o emocional. No lo niego. Esto no significa que solo con conductismo los seres humanos se conviertan en personas más responsables o que tengan un mejor futuro (independientemente de lo que esto signifique).  La verdad es que una persona que dada su crianza requiera el conductismo una y otra vez para ser “mejor ser humano” no va a serlo nunca por sí mismo, siempre requerirá motivación de afuera. Quizás por eso se escudan en la religión como algo necesario para que las personas tengan un comportamiento moral. Y no puedan creer que alguien sea moral sin ser religioso.

Y hasta ahora ningún psicólogo conductista me ha mostrado estudios que me desmientan mis teorías. Tampoco han tenido la empatía de interesarse por mi posición. Esperan que yo crea sumisamente su opinión porque ellos, la supuesta autoridad en el tema, me lo recomiendan. Asumen ignorancia y miedo en mi forma de criar y no se molestan en conocer mis razones. De parte de este tipo de psicólogos he recibido un trato condescendiente. Estos psicólogos están tan obsesionados con el comportamiento que incluso recomiendan conductismo para tratar las crisis autistas diciendo que al tener la misma  “sintomatología” (para usar sus palabras propias del paradigma de la patología) de otros “problemas de comportamiento” se deben tratar de la misma manera. Y no son iguales. Están tratando de cambiar una situación tan incontrolable como una crisis epiléptica a punta de castigos lo cual simplemente no funciona ni a corto ni a largo plazo. Y cuando les hablo de investigar las causas del comportamiento, ningunean mi comentario diciendo que no crean en la psicología de diván. Y no escuchan cuando digo que me refiero a causas sensoriales. Tan poco saben de autismo… Tan poco saben comunicarse con empatía… Tan poco les interesa escuchar… 
Y me da rabia que incluso digan estas cosas nombrando el cerebro, corteza pre frontal, amígdala, como si supieran de lo que hablan. Los libros de Margot Sunderland y Daniel Siegel explican bien estos mecanismos cerebrales y como NO es provocando miedo que se superan. Al contrario. No se puede superar un miedo intenso con más miedo. Creo que es por eso que hay tantos autistas con estrés post-traumático.
No creo posible desarmar una respuesta de la amígdala con miedo.  El cerebro cuando está bajo los efectos del cortisol no crea nuevas conexiones neuronales. No aprende, sólo reacciona. Si hay cooperación por miedo no hay una racionalización de la situación y muy probablemente eviten ser vistos en el mal comportamiento. Cuando se busca extinguir comportamientos con conductismo se está ignorando gran parte de la información de la situación. Se está creyendo que la persona actúa desde el afán de manipular o de hacer daño. Aún si así fuera, ¿qué está detrás de ese comportamiento? Rara vez es simple capricho. Criar o atender niños, neurodivergentes o no, debería requerir de una regla básica PRESUMIR COMPETENCIA. Las personas no se portan mal porque sí. La rebeldía no es gratis. Las personas, neurodivergentes o no, no son proyectos de construcción que debamos convertir en “algo mejor”. Y es posible trabajar con los niños para que ellos mismos nos ayuden a entender que no está fluyendo y propongan alternativas de atención a sus necesidades en lugar de imponerles consecuencias. No es fácil. No es cómodo. Es contracultural. Y también prepara para el futuro. No genera rebeldia. Y hasta se forman alianzas valiosas.

Bibliografía:

https://hdf600.wikispaces.com/Parenting+Styles+and+Delinquency

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3447048/

http://www.livesinthebalance.org/research

https://www.childwelfare.gov/pubPDFs/brain_development.pdf

Yo, La Discapacitada

[Nota diciembre 2017: Hoy sé que «diversidad funcional» es un término que se creó por personas con diversidad funcional en el Foro de Vida Independiente. No soy quien para decirle a otras personas con qué términos deben referirse a sí mismas. Yo elijo discapacitada y así como no aceptaré que nadie decida por mi como debo identificarme, yo tampoco decidiré por nadie.]

Me pareció muy interesante la tendencia que hubo hace algunos meses con el hashtag #SayTheWord reclamando la palabra discapacitado para darle una resignificación de identidad. Desde esa perspectiva, si yo orgullosamente digo que soy discapacitada no estoy diciendo que yo esté mal, estoy haciendo un reclamo político a una sociedad que espera que todo el esfuerzo por encajar en su esquema de normalidad lo haga yo para no incomodar a los que no tienen dificultades ni obstáculos significativos para moverse en sociedad. Me parece interesante porque yo creo que muchas fórmulas políticamente correctas hacen más daño que beneficio. Y en la discapacidad hay muchas fórmulas políticamente correctas, muchas de ellas creadas por personas sin discapacidad, creo yo que en parte, para evitar la incomodidad de decir la palabra discapacitado. Dicen “Persona con necesidades especiales”, “Persona con capacidades diferentes”, “Persona con diversidad funcional”. Esto sin contar con el lenguaje de persona primero o la obligación de hablar de la discapacidad como algo que “se tiene” y no algo que “se es”, que ya he comentado más de una vez. Y observo que muchas veces hablar de “capacidades diferentes” es interpretado como que somos tan inteligentes que la sociedad no tiene por qué molestarse en integrarnos o en atender a nuestras necesidades de acomodación, ya que somos muy inteligentes debemos asumirlo solos. A veces creemos que algo nos excluye cuando en realidad nos visibiliza. A veces creemos que algo nos incluye cuando en realidad ignora nuestras necesidades y exige más esfuerzo de nuestra parte y casi nulo a una sociedad. Una sociedad que muchas veces se limita a inventar o repetir fórmulas de lenguaje para que lo que les incomoda se perciba “más bonito”, “menos feo”…. ¿Es eso verdadera integración? ¿Es esto actuar para integrarnos? ¿Realmente nos ayuda el no percibirnos discapacitados o que no nos perciban discapacitados?
En mi mundo ideal la integración se da cuando podemos poner toda nuestra pasión y esfuerzo en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad teniendo en cuenta nuestros talentos y pasiones. Y no podemos poner toda nuestra energía en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad si gastamos tanto de esa energía en un esfuerzo permanente por ser aceptado por esa sociedad desde las formas.
Hay demasiadas personas incluyendo expertos y autistas que creen que debemos hacer un mayor esfuerzo en no auto segregarnos o para parecer indistinguibles. Creen que es nuestra elección consciente y falta del esfuerzo necesario el vivir o trabajar solos o en grupos aparte o dejar que se noten nuestras diferencias. Algunos dicen que la discapacidad “está en la mente” y que estas diferencias las podemos superar. Que con una buena actitud podemos lograr “lo que sea”, “el cielo es el límite”. No reconocer y hacer valer nuestros límites nos hace daño. Para los discapacitados ser la mejor versión de nosotros mismos significa reconocer nuestros límites para dejar energía para lo que de verdad tiene significado para nosotros, para lo que nos apasiona, para lo que nos permite ser auténticos. No es posible ser auténtico desde el estar pendiente de cumplir formas. Y cuando hablo de “formas” me refiero al “no parecer autistas”. Estas formas suelen pedirnos reprimir los movimientos repetitivos que nos permiten autoregularnos, esforzarnos en hacer conversación superficial, esforzarnos en mirar a los ojos, ocultar nuestra sensibilidad sensorial, decir las palabras correctas para parecer más empáticos.
Me dice un amigo que se identifica como Asperger: “Pero la sociedad no tiene toda la culpa, la tenemos nosotros también. Nosotros decidimos trabajar solos.”. Algo similar leí en un artículo sobre “el gueto Asperger”. Yo creo que como sociedad no hemos aprendido las herramientas para trabajar en grupo respetando las particularidades y de cada quien y haciendo respetar las propias. Quizás muchos de nosotros “nos rendimos” y en algún momento de nuestra historia decidimos no intentar más el “trabajo en equipo”. ¿Es esto en realidad una elección? ¿No será una reacción por lo dolorosa que era la alternativa? Cuando pienso en ese haberme rendido y quien soy yo en grupos en los que me siento segura me pregunto si mi introversión era innata o si era una reacción al no sentirme segura en los grupos. Hoy tengo una enorme necesidad de ser vista y oída, de compartir tiempo con otras personas y grupos que yo considero “seguros”. Yo hoy sí elijo hoy relacionarme con la sociedad desde otra manera distinta al “trabajar sola”. Y para mí el cambio parte de reconocer mis necesidades, mis limitaciones junto con mis talentos y potenciales talentos. También está en saber que merezco un trato que potencie lo que puedo dar al mundo y que, si un grupo social no me lo da, lo puedo pedir a otros grupos porque merezco ser bien tratada. Parte del conocerme a mí misma y de aprender a quererme. Cierto, la sociedad no es “culpable” en su totalidad. No es conscientemente capacitista. Es ignorante del capacitismo. Y hoy no asumo la responsabilidad de cambiar la sociedad, ni siquiera de criticarla (mucho). Hace varios años decidí que uno de mis vocaciones es mostrar alternativas válidas a lo establecido. Solo mostrar, dar a conocer, para que a quien le sirvan las alternativas pueda implementarlas en su vida. No responsabilizarme por el cambio social. Y creo que mi esfuerzo debe estar, en este momento de mi historia, en permitirme expresarme como soy, aunque muchas de mis ideas no sean aceptadas por las mayorías, en lugar de ocultar “mis partes diferentes” para ser aceptada. Después de una historia de reprimir quien soy no me es fácil y requiere esfuerzo el permitirme ser yo misma. Y siento miedo, lo siento cada vez menos. Me reconozco privilegiada. Reconozco que puedo hacer esto porque tengo unos grupos en los que sé que soy aceptada incondicionalmente, donde puedo poner al frente mis dificultades y seré escuchada. Y esto no es fácil de encontrar. Tengo grupos de terapia, con ciertas reglas de comunicación establecidas (pautas Gestálticas de expresión), en los que puedo ensayar nuevas maneras de socializar “en laboratorio” y recibir retroalimentación antes de llevarlas a la socialización con otros. Me opongo a la sociedad en la normatividad de sus exigencias, cierto. Y sí, a veces me muevo en una indignación que no me es útil. Lo reconozco. En la práctica lo que busco es construir para mí y para mis hijos espacios en los que no tengamos que renunciar a nuestra autenticidad y en los que simplemente informo a la sociedad sobre nuestro derecho a ser diferentes sin por ello pasar por encima de los derechos de otros. Y bueno, parece que el ejercer ese derecho, autodenominándome discapacitada y Autista, incomoda a la sociedad. Y ahí sí creo que es la sociedad la que debe hacerse responsable de su incomodidad, no yo.
[Imagen con fondo rojizo y letras naranja con el texto #SayTheWord DISABLED #DiLaPalabra DISCAPACITADO]

El Caldo en que Nos Cocinaron

En estos días he recordado mucho un taller en la universidad en que hablaron de las fábulas de “la rana hervida” y de “el caldo en que nos cocinaron”.

La fábula de la rana hervida dice que si se mete a una rana en una olla con agua muy caliente la rana salta y sobrevive. En cambio, si se la mete en agua fría y se va calentando poco a poco, la rana se aclimata y muere por el calor del agua. 

La fábula del caldo en que nos cocinaron indica que la manera en que nos criaron, cultura, país, ciudad y familia, se convierten en lo normal, y no identificamos aquello en él que pueda ser pernicioso porque es considerado normal. Incluso es probable que lo creamos lo mejor, o lo necesario, sin que necesariamente lo sea.

Creo que para las personas autistas nos puede ser menos natural adaptarnos a una temperatura o al caldo social. Y creo que nuestras crisis, tanto meltdown como shutdown, explosivas o de aislamiento, son una reacción a algo en el entorno que percibimos amenazante y para el resto es lo normal. En muchos casos nuestra mente no ve lógicas ni naturales las construcciones sociales. Por más que nos castiguen o intenten manipular, si seguimos las reglas arbitrarias por miedo a las represalias pienso que vamos a tener la percepción de vivir una vida no sólo vacía y no auténtica. Es probable que pasemos por la vida con miedo permanente a estar haciendo lo incorrecto sin saber exactamente qué es eso que hacemos mal. Viviremos con miedo a traicionar la aprobación de la autoridad de turno. Miedo paralizante al no entender la lógica detrás de reglas sociales que se han perpetuado por siglos.

No quiero que mis hijos se adapten a este caldo. Quiero que salten de la olla una y otra vez si algo les molesta o les es opuesto a sus necesidades. En particular, no quiero que se sometan a quien quiere imponerse autoritariamente. Tengo suerte que, además de ser Autista, en mi familia materna le dieron otra sazón al caldo y siendo tercera generación que intenta criar sin golpes, con diálogo y con la creencia que los niños son seres humanos completos y no un proyecto de construcción de un humano, para mí el autoritarismo es algo que no logro normalizar ni aceptar como una manera de vivir ni de criar válida. Y confío que frente a reglas arbitrarias y autoritarismo vacío mis hijos salten, griten, se rebelen. No quiero adaptarlos a este mundo para que pertenezcan. Quiero que tengan derecho a ser diferentes. No quiero que sean parte del caldo. No los quiero ver como ranas hervidas. 

El «hacer parte de» no asegura una vida feliz si es a costa de nuestra autenticidad. Por eso no puedo criar ni educar de la manera tradicional.

Estoy buscando mis propias formas. Y busco hacerlo respetando mi funcionamiento neurocognitivo y el de mis hijos.

[La imagen muestra un caldero negro grande sobre una fogata de leña conteniendo una sopa hirviendo]

Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas neurodivergentes mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser neurodivergentes. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe o antisocial, rara, loca o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitado no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la estigmatice.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

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[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]

Capacitismo y Discapacidad

En nuestra sociedad poco se conoce o se habla de capacitismo. Al parecer en nuestra cultura debe ser un tema bastante novedoso, ya que se encuentra muy poca información sobre el en castellano.
“El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio hacia individuos con discapacidad física, mental o de desarrollo que se caracteriza por la creencia en que estos individuos deben ser arreglados o de lo contrario no pueden funcionar como miembros completos de la sociedad. (Castañeda & Peters, 2000).”
Yo creo que los individuos con discapacidad pueden funcionar como miembros completos de la sociedad SI se les dan los apoyos adecuados. Es más, estoy convencida que las perspectivas de las personas discapacitadas enriquecen la sociedad. Creo firmemente que la diversidad y la aceptación de las diferentes diversidades nos amplía a todos, nos hace más compasivos, nos invita a ponernos en el lugar de otros. Aceptar las diversidades nos saca de nuestras zonas cómodas, y salir de ellas nos permite ser más creativos.
Somos capacitistas como sociedad. Creemos que hay que arreglar aquello que es diferente, creemos que es la forma de ayudar. Y no, en demasiadas ocasiones, no es lo mejor.
Veo mucho capacitismo, incluso internalizado, relacionado con el autismo.
“Curar el autismo”, si es que fuera posible, nos privaría de muchas personas con la capacidad de enfocarse en los detalles, con capacidad de concentración exclusiva a un tema específico y de manera casi incansable. Nos privaría de mentes capaces de ver patrones en lo que para el resto del mundo es sólo caos. Nos privaría de mentes creativas capaces de crear desde otra percepción del mundo. Nos privaría de personas con una gran cantidad de empatía emocional, capaces de sentir lo que otras personas están sintiendo.
Una forma muy común de capacitismo es “enseñar”, obligar o “motivar conductivamente” a una persona autista para que parezca no-autista. Esta genera muchas veces más perjuicio que ayuda. Pedir que miremos a los ojos, que no aleteemos, que dejemos de mecernos, que nos expresemos sólo hablando, o que socialicemos más, no suele ser ayuda real. Suele causarnos incomodidad e incluso dolor y no suele hacerse pensando en el mejor de nuestros intereses, se hace pensando en lo que los no-autistas consideran “mejor” o se hace para evitar la incomodidad de las personas no-autistas. Hacer que las personas autistas tengamos que estar enfocados en temas de forma que no nos son naturales y que en realidad no son indispensables para que demos lo mejor de nosotros a la sociedad es ser capacitista. Estos temas de forma implican un esfuerzo importante, nos agotan y nos distraen de poder expresar nuestra percepción de una situación, nuestra opinión, nuestra verdad, nuestro aporte al mundo. Son formas que sobrecargan y llegan a ser causa de meltdowns que se podrían evitar.
Somos capacitistas, y acepto que tengo capacitismo internalizado, al igual que machismo internalizado, entre otros “ismos” que me auto discriminan.

Somos capacitistas cuando:
-Exigimos un mayor esfuerzo en temas que consideramos triviales sin constatar el esfuerzo que constituye para el otro
-Negamos adecuaciones ambientales por ser una incomodidad para la mayoría
-Pedimos que no se etiquete o se use el diagnóstico, ya que así indirectamente mostramos que la discapacidad es algo que es “mejor no ser”
-Usamos etiquetas funcionales tales como autismo de alto, medio o bajo funcionamiento
-Compartimos “porno de inspiración” que son historias de motivación donde la persona discapacitada es sólo un objeto para mostrar el heroísmo de quien lo “ayuda”
-Negamos el sentir o la dificultad de la persona cuando lo expresa
-Compartimos curas mágicas
-Recomendamos terapias que le han servido a alguien lejano sin tener en claro si son terapias abusivas y si la “recuperación” se está midiendo en términos de la no diferenciación con una persona no-autista
-Medimos la “superación” de una persona en términos de que “no se les nota”
-Decimos que alguien sale adelante “a pesar de” su discapacidad
-Decimos “lo siento mucho” cuando alguien revela su discapacidad o la de algún familiar
-Cuando usamos discapacidades para insultar (no seas tan …)
-Infantilizamos a las personas discapacitadas, tomamos decisiones por ellas o ayudamos sin saber si se requieren nuestra ayuda
No nos damos cuenta que en muchas discapacidades lo que causa el “no ser capaz” es una sociedad que no acepta las diferencias. No nos damos cuenta que la discapacidad no es un adjetivo que perjudica a la persona sino una crítica a una sociedad. Por eso no uso muchas formas políticamente correctas. Digo las palabras DISCAPACIDAD y DISCAPACITADA. Reconozco que SOY DISCAPACITADA.

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[La imagen muestra un círculo hecho de círculos de colores dentro de los cuales hay dibujos en blanco que representan diferentes discapacidades]