Filicidios y Justicia

Aviso: Borraré cualquier comentario cuerdista, o que atribuya las situaciones de violencia a la salud mental de las personas y comentarios capacitistas de otras maneras. Hoy no tengo mucha energía para labor emocional.
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Lo que he publicado en estos días me ha permitido observarme en mis contradicciones.
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No creo en la justicia actual, no creo que las personas se conviertan en mejores personas desde el castigo, ni en el castigo como rehabilitación. No creo en la pena de muerte ni en la cadena perpetua, quizás ni siquiera en la cárcel, excepto quizás para casos muy puntuales de personas tipo asesinos seriales, por ejemplo. Trato de aprender de justicia restaurativa y transformacional.
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No creo que quien mata a su retoño sea un monstruo.
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Creo que todos los seres humanos somos capaces de hacer daño, mucho daño, si se nos da la excusa adecuada. Esto se ve en tantas guerras, en las declaraciones de Eichmann, en los experimentos de Milgram, en nuestro silencio ante los abusos intrafamiliares o ante los abusos de personas en una posición de poder. Creo que la mayoría de los humanos en esta sociedad somos de alguna manera cómplices de muchas violencias.
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Es frecuente, muy frecuente, que a la víctima se le juzgue de alguna manera culpable de la violencia que recibe. No son pocas las veces que ante noticias de violación la respuesta haya sido que “se lo buscó” aunque la víctima tenga diez años o hasta cinco. No son pocas las veces que el abusador está la propia familia. En los casos de maltrato intrafamiliar, con frecuencia se considera que quien es menor lo merecía por su mal comportamiento. No es sino ver los comentarios de una noticia sobre prohibir el “chancletazo” como estrategia de disciplina para ver cómo el maltrato está naturalizado.
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Las personas discapacidadas somos más proclives a ser víctimas de violencia, en gran parte intrafamiliar, y a que los abusos hacia nosotros pasen como si nada. Se justifica que nos maten con un “pobre, como sufrirá con esa carga”. Mi pedido es no naturalizar la discapacidad como carga o como atenuante de la violencia que vivimos.
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Es tan difícil o más ser autista, o discapacitado de otras maneras, que ser su familiar. Pero la compasión con frecuencia no llega hasta a nosotros.

Para quien no juzga a nuestros asesinos tantas veces somos simples objetos. Somos simples excusas, somos “la carga”. Somos algo abstracto, como entes no pensantes o no sensibles que causamos sufrimiento.

Si nos comunicamos sobre el haber sido víctimas de violencia intrafamiliar, de repente se nos acusa de insensibilidad, de no entender y no vivir lo mismo. Quien nos acusa no considera que en muchos casos nuestros hijos también puedan tener enormes necesidades de apoyo.
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Necesitamos ir más allá de las dualidades de juzgar y aprobar, de culpar y eximir, de justificar y acusar.
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Necesitamos proponernos activamente que estas situaciones no ocurran.
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Y no desde el castigo.
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Necesitamos luchar por que lo que venden como apoyo no se centre en “arreglar” a la persona autista o discapacitada de otras maneras sino en que el sistema familiar y comunitario esté como parte integral del apoyo.

Sí, se requiere más apoyo psicológico y comunitario a las familias.

Necesitamos que la lucha sea por apoyos concretos y tangibles y no por compasión o palmaditas en la espalda cuando tienes planes de matar a tu hijo. Y esto parece ser muy difícil de entender.

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Descripción de la imagen en la parte superior una mano pequeña con los dedos hacia abajo de color verde claro, en la parte de abajo manos de distintos tamaños y colores con los dedos hacia arriba, superpuesta.

¿Cómo hablas de autismo? ¿Cómo hablas de tu hijo?

¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?
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Hoy puedes pensar que tu hijo no es capaz de leer o de entender, quizás hasta te han convencido que nunca podrá hacerlo (nunca lo creas, lucha por comunicación para tu peque, aunque no sea oral)
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Pero, ¿y qué tal que sí entienda o llegue a entender?
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¿Cómo hablas de tu hijo?
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¿Cómo hablas del autismo?
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¿Eres consciente de que hay personas autistas en estos grupo que a diario leemos cómo odian una parte que es inseparable de quienes somos?
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Quizás pensarás… No son como mi retoño que “tiene autismo de verdad” (refiriéndote a muchas necesidades de apoyo) sin conocernos. Porque escribimos, quizás hasta nos expresamos “demasiado bien” (quizás gracias a la hiperlexia, rasgo frecuente entre autistas).
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Quizás hasta lo negativo que expresas acá lo dices a tus amistades en voz alta frente a tu retoño, al fin y al cabo crees que no entiende nada. Lo han hecho hasta directivas de la más grande “caridad” sobre autismo. Y familias lo han dicho a mis amistades no hablantes que se comunican por sistemas alternativos.
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Hablan de autismo como si no existiéramos, como si no importáramos, como si no valiéramos.
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#SoyAutista, lo veo cada día de mi vida. Veo el miedo del mundo a que haya más “como yo”. Leo cómo maltratan a sus hijos de diferentes maneras (quizás sin saber que es maltrato, o sabiéndolo pero “el fin justifica los medios”) para que “se les quite” o “al menos que no se le note”.
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Les leo y muchísimas veces siento, tristeza frustración, rabia. Como madre algunas veces puedo empatizar con sus vivencias, como autista y madre de autista empatizo primero con sus peques hacia quienes a veces noto hay una falta de empatía.
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Ojo. Con esto no estoy poniendo en duda el amor por sus hijos. Todo lo contrario, confío que les amen tanto como para cuestionar cosas que les han vendido como “normales” y vayan más allá.

[Descripción de la imagen : foto en blanco y negro de una señal de pare y el texto “¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?”]

¿Respeto?

Yo solo pido que cuando alguien dice “autista” la gente deje de entrar a corregir y a explicar que no es correcto o que prefiere otra denominación.
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Tanto que explican que somos personas que nos hacen dudar si nos ven como tal. Si crees que tienes que decir “persona” para que se sepa que alguien es persona vaya que tienes que revisar tus prejuicios hacia ese grupo de personas. Es tu tema, no el mío.
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Respeto no es decirle a una persona que es persona. Respeto es que se nos reconozca nuestra agencia (capacidad de decidir qué es lo mejor para nosotros mismos), autonomía, identidad, comunidad, cultura, etc.
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Nombra el autismo tuyo o de tu hijo/alumno/paciente/etc como te parezca mejor. Sólo deberías elegir por otros si la persona no se comunica aún al respecto para mostrar su preferencia.
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Hazlo dentro de un contexto (por eso no sirve el “por su nombre”, a mi no me van a dar #AjustesRazonables por ser Mónica sino por ser autista) y deja en paz a quien lo dice distinto a ti. Quien dice que es autista en un grupo de autismo está en contexto porque la mayoría del grupo no lo es y lo que se habla de autismo le afecta directamente.
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Si te da curiosidad una postura pregunta, pero no impongas tu postura y menos aún a quien vive siendo autista (o teniendo autismo).

[Descripción de la imagen : Gatis sentado de frente con las patas delanteras cruzadas frente a su panza las orejas están hacia abajo y la cara una expresión de duda. En la esquina superior izquierda el logo de Aprender a Quererme, un símbolo de infinito que está “roto” en varias partes y de esas partes salen raíces y hojas. En el centro en letra cursiva la pregunta ¿Respeto? Y la dirección de Instagram @aprenderaquererme]

Sería TAN diferente

Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.
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Como familias encarar las diferencias desde la curiosidad abre las perspectivas a herramientas útiles, a modelar empatía, a aprendizajes profundos, a respetar las diferencias.
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Todo sería TAN diferente si en lugar de asumir que estamos equivocados o rotos preguntaran o al menos se preguntaran el para qué o el porqué de nuestras elecciones/diferencias. Y hacerlo sin sobresimplificar que es “por el autismo”
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¿Y si en lugar de preguntar cómo hacer para que alguien hable le observas, preguntas o investigas de qué otras maneras puedes brindar alternativas de comunicación? (nota: todas las personas se comunican de una u otra forma)
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no tengamos crisis nos pregunten o al menos se pregunten qué las desencadenan?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no aleteemos nos pregunten, o intenten aletear con nosotros para intuír, qué sentimos cuando aleteamos o para qué lo hacemos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que para que miremos a los ojos nos pregunten qué sentimos al mirar a los ojos y por qué nos incomoda? ¿O al menos traten de tener una conversación con alguien desconocido por cinco minutos sin desviar la mirada ni una vez para que tengan un atisbo de lo que sentimos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que estudiemos desde el silencio y la quietud busquen maneras creativas y divertidas de que APRENDAMOS desde el juego y el movimiento (que encima suele ser más natural para la mayoría de seres humanos) ?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que nos aguantemos lo que sólo a autistas nos molesta presumes competencia y contemplas la altísima posibilidad de que la molestia sea enorme y hasta dolorosísima y complacerte significa maltratarnos?
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¿Y si en lugar de enseñar “habilidades de juego” neurotípico permites juego libre, que alinear cosas no hace daño a nadie y sí podemos aprender un montón?
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¿Y si en lugar de corregirnos una y otra vez sobre que se dice “persona con autismo” y no “autista” nos preguntas por qué preferimos “autista”?
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Si sólo cambiara ESA actitud de suponer que sabes más que quienes vivimos el autismo en carne propia, la calidad de vida de muchas personas, incluyéndoles a ustedes, mejoraría enormemente.

[Descripción de la imagen : tres cuadros en la parte superior con fotos, a la izquierda a un ojo claro, en el centro una persona en pantalón, camisa afuera y cabello corto en un paisaje de bruma, a la derecha una mano que sostiene otra que lleva un anillo.
Bajo las imágenes del centro y derecha Texto en un cuadro color marrón claro: Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

¿Qué es ser mujer? (siendo autista)

A veces ser autista también significa no entender o no compartir la socializacion de “género” en la sociedad.
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Se “supone” que soy mujer y hay días que no sé esto que significa. Si hay algo que sé es que no me identifico como hombre en la mayoría de aspectos pero ¿eso significa que soy mujer?
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¿Qué significa ser mujer?

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En espacios de crecimiento personal en algún momento me han propuesto explorar mi feminidad. Es una propuesta que me confunde mucho.
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¿Qué es ser femenina? ¿Por qué tienen la percepción de que no soy suficientemente femenina? ¿Ser maternal, cuidadosa y delicada no es femenino como creo o no lo soy tanto como creo? ¿Qué se espera en una “exploración de la feminidad”? ¿Se espera lo que yo creo son estereotipos como maquillaje, ropa incómoda, estampados floreados, color rosa, tener cien pares de zapatos (muchos de ellos altos), ir de compras por placer por cosas que no necesito? ¿Usar el cabello largo y llevar falda más seguido? ¿Querer seducir a los hombres? ¿Disfrutar el chismorreo? ¿Estar pendiente de la moda? ¿Bailar moviendo la cadera? ¿No estar tan enojada o sonreír más? ¿No haber estudiado una carrera con fuerte contenido de matemáticas y otras ciencias?
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No lo sé.
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A veces creo que mi mayor identidad con lo femenino es la maternidad, aunque a veces me guste usar falda o bailar moviendo la cadera.
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Quizás si me identificara más con la palabra “femenino” hubiera encontrado antes a mi comunidad autista. Encontrar, sin buscarlos, los “rasgos femeninos” del autismo fue mi primer “click” para saber que tenía más que unos pocos rasgos como creía (encontrar experiencias de autistas con más necesidades de apoyo que las personas “Asperger” un par de meses después ya hizo que no tuviera dudas). Fue encontrar un espejo en el cual mirarme.
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Pero esa demora en reconocerme autista no creo que haya sido por ser “femenina” sino porque mis rasgos no son los de niñO, blanco, angloparlante, de clase media – alta que es el descrito en anteriores criterios diagnósticos y que se muestra estereotipadamente en películas y series de TV. Tampoco son los del desastroso concepto de cerebro hipermasculino que ya ha sido refutado.

[Descripción de la imagen : imagen de una mujer de espaldas, lleva sandalias altas blancas, falda amplia y corta color turquesa]

Mis espacios en redes sociales no son seguros

Mis espacios en redes sociales no son seguros y no lo serán para todos no importa cuanto me esfuerce.

Y tristemente por esto personas autistas que aprecio y hasta quiero tendrán que silenciarme o bloquearme. Lo asumo.

Al igual que no veo manera de ser (ni que nadie sea) 100% incluyente no veo manera de que mis espacios, o ningún espacio, sean 100% seguros. Haré mi mejor esfuerzo. Pero no sé si por ayudar, por ejemplo, al 30% de la comunidad haga daño al 1% de la comunidad. Y me parece que cuando trabajo para ese 30% activo disparadores para ese 1%. Y no siempre es cuestión de poner un aviso/TW (trigger warning) antes de cada texto. Hay cosas que no alcanzo a imaginar por qué son desencadenantes. Y cuando lo son no sé si lo que consideran desencadenantes lo sean de “simple malestar” como me pasa a mí con todo lo de MMS (no que vaya a tener un ataque de pánico o un meltdown pero una muy fea sensación de desagrado, impotencia y desesperanza que prefiero evitar) o como me pasa con ciertas páginas de personas autistas o “aliadas” (que entro en bucle con las malas experiencias vividas con esa gente y dándome/buscando explicaciones de lo sucedido en el pasado) o si es como las situaciones de trauma de personas amadas que con un nombre que se enuncie genera horas de crisis (meltdown) reviviendo todo lo que causó trauma. No sé si lo que mis compas viven es lo primero, segundo o último. No puedo siempre evitar ese nombre frente a mi persona amada, menos aun adivinar cada desencadenante de cada autista a mi alrededor en redes. Menos aún puedo evitarlos cuando trabajo en apoyo a familias y creo tener el deber de denunciar malas prácticas que han causado trauma, cuando hay familias que aún usan esas prácticas entre mis “amistades” de Facebook. Y éstas amistades seguirán allí mientras yo pueda tolerarles y crea que algo puedan aprender. Avisaré lo que pueda y el resto editaré en lo posible, agradeceré el call-out en lo posible y trabajaré para evitar situaciones similares.

Pero no puedo evitar preguntarme si de verdad tiene sentido eliminar una labor emocional ya invertida que puede beneficiar a muchas personas para evitar disparadores en unos pocos, disparadores que sean más que malestar. Más aún, creo que esa labor emocional invertida puede incluso evitar traumas como los que tiene ese 1%. Y no significa que no me importe ese 1%, me importa mucho. Y no quiero que en 20 años ese 1% con trauma sea un 2% o un 5%. Aclaro que son números inventados y no hay como tener cifras de esto por el momento.

Por otro lado me pasa que he vivido décadas silenciado mis palabras y posturas para no incomodar / hacer daño. Y aún así siempre incomodo / hago daño. O sobre comparto o entro en parálisis revisando las infinitas posibilidades en que mis palabras se malinterpreten o hagan daño. Por eso busco vocabulario exacto aunque no sea entendido por todos, está la esperanza de que eso minimice el conflicto. Mi miedo al conflicto, mi eterno obstáculo.

Y en el fondo, está la creencia irracional de siempre : si hago lo “correcto”, si soy “buena”, seré aceptada. Y es falso, nunca me funcionó, ni le funcionó a nadie. Aún así inconscientemente sigo retornando a los viejos hábitos, cada vez menos. Los viejos hábitos de la búsqueda de la perfección que me alejan de la vida, de la conexión con otros y conmigo misma. Porque como dice este artículo, no se puede amar una máscara y el cuidar al milímetro mi interacción con el mundo “para no equivocarme” o para “no generar conflictos” es una muy conocida máscara.

[Descripción de la imagen : fondo blanco con, en rojo, un ovalo en diagonal dentro del cual está la palabra CUIDADO en la que la letra “I” es reemplazada por un signo de admiración.]

Estoy contigo aunque NO sé el nombre en tu documento de identidad

Muchas personas autistas están en situación de extrema vulnerabilidad. De ahí que necesiten usar perfiles SIN su imagen y nombres “reales”, con características e historias falsas o incluso fantasiosas. De ahí que la autoría de muchas páginas de autistas sean anónimas y necesiten permanecer así.

  • Hay personas autistas que no pueden darse el lujo de revelar su neurotipo en su círculo social, laboral o hasta familiar. Las personas autistas “anónimas” necesitan escribir sobre los abusos recibidos o que están recibiendo sin revelarse porque no tienen como poner distancia o límites con sus abusadores por su edad o situación de dependencia.
  • Hay personas autistas que son sistemas múltiples, varias personas viviendo en un mismo cuerpo (lo que el sistema médico llama Trastorno de Identidad Disociativo) y nadie tiene por qué exigirles que se muestren desde su supuesto “yo real”. Yo no lo voy a hacer.
  • Hay personas que además de autistas son trans. Su perfil en redes sociales puede ser el único espacio donde pueden ser ellas mismas, revelar su nombre, pronombre, género, sueños. Exigir su deadname puede generarles disforia. No lo voy a hacer.

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Yo no me muestro acá igual que me muestro en mi casa, ni igual que me muestro al dar una clase de Movimiento Vital Expresivo, ni igual que en una reunión familiar, menos aún en una reunión legal o académica. Me muestro desde muchos personajes porque son mis herramientas y trato cada día de ampliar mis herramientas disponibles. Esos personajes no soy yo, son las herramientas de mi yo. No voy a abandonarlas porque te parezcan falsas, hipócritas, poco sinceras. Abrazo mi incoherencia y agradezco las nuevas posibilidades que voy descubriendo aunque no les parezcan auténticas o positivas a quienes creen conocerme.
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A quienes no muestren en su perfil los datos que aparecen en su documento de identidad, no les voy a dar la espalda, no les voy a exigir que se “revelen” para creerles sus experiencias o para darles mi apoyo.
Hace mucho que no creo en “la verdad”. Hace algún tiempo que procuro restar valor al “tener la razón”, prefiero tejer juntos una comunidad de apoyo. Estoy aprendiendo.
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Entiendo que hay personas que han tenido que mentirme para protegerse. No les guardo rencor, les entiendo. Les sigo amando y atesorando cada una de las interacciones que compartimos en público y en privado. Quisiera poder estar para ellas de una mejor manera. Entiendo si su perfil tiene que desaparecer. Me entristecería mucho más que les maltrataran, desaparecieran o murieran por el riesgo de exigirles “la verdad”.
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Desprestigiar a una persona porque “no es quien dice ser” puede llevar a desenlaces trágicos a las personas más vulnerables. Para muchas personas autistas la socializacion en redes es el único espacio de apoyo, el único lugar donde no tienen que enmascarar. Cuando las familias y terapeutas exigen “normalidad”, enmascaramiento, esfuerzo por encajar, un perfil “falso” puede ser aquello que les permita aferrarse a la vida o a la autenticidad.

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Quiero que mis espacios, o al menos mis mensajes privados, puedan ser espacios seguros para mis amistades y contactos más vulnerables. Lo busco en mis páginas y grupos aunque no siempre lo logre. No siempre he estado disponible, no siempre lo estoy. No siempre tengo la energía o herramientas para acompañar aunque quiera hacerlo.

Y prefiero equivocarme creyendo en una persona que abandonando a quien más lo necesita. Prefiero pecar de ingenua que de intransigente o maltratadora.

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No Estamos en Guerra

No sé en qué momento se entiende que estamos imponiendo un lenguaje como correcto en mis conversaciones sobre el lenguaje que elijo y elegimos (#SoyAutista) .
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Mi pedido es tratar de ver más allá de lo que nos enseñan como “correcto“. Es escuchar el porqué una persona o colectivo elige una forma o la otra. Preguntar para saber si la elección es por convicción, por obediencia, sentido de comunidad, identidad, percepción de su propia discapacidad a nivel interno o en relación con la sociedad. No hay (quien lo asegura no ha mostrado evidencia alguna) una obligatoriedad, mucho menos legal, de usar “persona con autismo”.
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Sé de comunidades Sordas que usan el lenguaje de identidad, persona Sorda (con mayúscula), para hablar de ellos mismos (personas, cultura, lengua) y Persona con Discapacidad para hablar de que son parte de una comunidad más amplia.
Sé de otra persona con parálisis cerebral que para hablar de su identidad se identifica como discapacitado Y trabaja en una organización para educación de los derechos en discapacidad.
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La pregunta ¿qué es lo correcto? no tiene una respuesta binaria (esto o lo otro) y lo que elegimos no es con el fin de decirte que si tu elección es distinta a la mía está equivocada. En mi caso lo elijo porque es coherente con mi naturaleza y lo expreso para decirte que lo que me causa molestia es la RIGIDEZ de algunas posturas que buscan imponerme una FORMULA que no es como vivo MI autismo.

[Descripción de la imagen: Fondo celeste con el texto en Mayúsculas , Negras , escrita a mano, subrayada: “NO ESTAMOS EN GUERRA”]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo interpreto con considerar el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

Soy Autista

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y expresaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(imagen original de http://www.identityfirstautistic.org)