Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]