Yo, La Discapacitada

Me pareció muy interesante la tendencia que hubo hace algunos meses con el hashtag #SayTheWord reclamando la palabra discapacitado para darle una resignificación de identidad. Desde esa perspectiva, si yo orgullosamente digo que soy discapacitada no estoy diciendo que yo esté mal, estoy haciendo un reclamo político a una sociedad que espera que todo el esfuerzo por encajar en su esquema de normalidad lo haga yo para no incomodar a los que no tienen dificultades ni obstáculos significativos para moverse en sociedad. Me parece interesante porque yo creo que muchas fórmulas políticamente correctas hacen más daño que beneficio. Y en la discapacidad hay muchas fórmulas políticamente correctas, muchas de ellas creadas por personas sin discapacidad, creo yo que en parte, para evitar la incomodidad de decir la palabra discapacitado. Dicen “Persona con necesidades especiales”, “Persona con capacidades diferentes”, “Persona con diversidad funcional”. Esto sin contar con el lenguaje de persona primero o la obligación de hablar de la discapacidad como algo que “se tiene” y no algo que “se es”, que ya he comentado más de una vez. Y observo que muchas veces hablar de “capacidades diferentes” es interpretado como que somos tan inteligentes que la sociedad no tiene por qué molestarse en integrarnos o en atender a nuestras necesidades de acomodación, ya que somos muy inteligentes debemos asumirlo solos. A veces creemos que algo nos excluye cuando en realidad nos visibiliza. A veces creemos que algo nos incluye cuando en realidad ignora nuestras necesidades y exige más esfuerzo de nuestra parte y casi nulo a una sociedad. Una sociedad que muchas veces se limita a inventar o repetir fórmulas de lenguaje para que lo que les incomoda se perciba “más bonito”, “menos feo”…. ¿Es eso verdadera integración? ¿Es esto actuar para integrarnos? ¿Realmente nos ayuda el no percibirnos discapacitados o que no nos perciban discapacitados?
En mi mundo ideal la integración se da cuando podemos poner toda nuestra pasión y esfuerzo en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad teniendo en cuenta nuestros talentos y pasiones. Y no podemos poner toda nuestra energía en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad si gastamos tanto de esa energía en un esfuerzo permanente por ser aceptado por esa sociedad desde las formas.
Hay demasiadas personas incluyendo expertos y autistas que creen que debemos hacer un mayor esfuerzo en no auto segregarnos o para parecer indistinguibles. Creen que es nuestra elección consciente y falta del esfuerzo necesario el vivir o trabajar solos o en grupos aparte o dejar que se noten nuestras diferencias. Algunos dicen que la discapacidad “está en la mente” y que estas diferencias las podemos superar. Que con una buena actitud podemos lograr “lo que sea”, “el cielo es el límite”. No reconocer y hacer valer nuestros límites nos hace daño. Para los discapacitados ser la mejor versión de nosotros mismos significa reconocer nuestros límites para dejar energía para lo que de verdad tiene significado para nosotros, para lo que nos apasiona, para lo que nos permite ser auténticos. No es posible ser auténtico desde el estar pendiente de cumplir formas. Y cuando hablo de “formas” me refiero al “no parecer autistas”. Estas formas suelen pedirnos reprimir los movimientos repetitivos que nos permiten autoregularnos, esforzarnos en hacer conversación superficial, esforzarnos en mirar a los ojos, ocultar nuestra sensibilidad sensorial, decir las palabras correctas para parecer más empáticos.
Me dice un amigo que se identifica como Asperger: “Pero la sociedad no tiene toda la culpa, la tenemos nosotros también. Nosotros decidimos trabajar solos.”. Algo similar leí en un artículo sobre “el gueto Asperger”. Yo creo que como sociedad no hemos aprendido las herramientas para trabajar en grupo respetando las particularidades y de cada quien y haciendo respetar las propias. Quizás muchos de nosotros “nos rendimos” y en algún momento de nuestra historia decidimos no intentar más el “trabajo en equipo”. ¿Es esto en realidad una elección? ¿No será una reacción por lo dolorosa que era la alternativa? Cuando pienso en ese haberme rendido y quien soy yo en grupos en los que me siento segura me pregunto si mi introversión era innata o si era una reacción al no sentirme segura en los grupos. Hoy tengo una enorme necesidad de ser vista y oída, de compartir tiempo con otras personas y grupos que yo considero “seguros”. Yo hoy sí elijo hoy relacionarme con la sociedad desde otra manera distinta al “trabajar sola”. Y para mí el cambio parte de reconocer mis necesidades, mis limitaciones junto con mis talentos y potenciales talentos. También está en saber que merezco un trato que potencie lo que puedo dar al mundo y que, si un grupo social no me lo da, lo puedo pedir a otros grupos porque merezco ser bien tratada. Parte del conocerme a mí misma y de aprender a quererme. Cierto, la sociedad no es “culpable” en su totalidad. No es conscientemente capacitista. Es ignorante del capacitismo. Y hoy no asumo la responsabilidad de cambiar la sociedad, ni siquiera de criticarla (mucho). Hace varios años decidí que uno de mis vocaciones es mostrar alternativas válidas a lo establecido. Solo mostrar, dar a conocer, para que a quien le sirvan las alternativas pueda implementarlas en su vida. No responsabilizarme por el cambio social. Y creo que mi esfuerzo debe estar, en este momento de mi historia, en permitirme expresarme como soy, aunque muchas de mis ideas no sean aceptadas por las mayorías, en lugar de ocultar “mis partes diferentes” para ser aceptada. Después de una historia de reprimir quien soy no me es fácil y requiere esfuerzo el permitirme ser yo misma. Y siento miedo, lo siento cada vez menos. Me reconozco privilegiada. Reconozco que puedo hacer esto porque tengo unos grupos en los que sé que soy aceptada incondicionalmente, donde puedo poner al frente mis dificultades y seré escuchada.  Y esto no es fácil de encontrar. Tengo grupos de terapia, con ciertas reglas de comunicación establecidas (pautas Gestálticas de expresión), en los que puedo ensayar nuevas maneras de socializar “en laboratorio” y recibir retroalimentación antes de llevarlas a la socialización con otros. Me opongo a la sociedad en la normatividad de sus exigencias, cierto. Y sí, a veces me muevo en una indignación que no me es útil. Lo reconozco. En la práctica lo que busco es construir para mí y para mis hijos espacios en los que no tengamos que renunciar a nuestra autenticidad y en los que simplemente informo a la sociedad sobre nuestro derecho a ser diferentes sin por ello pasar por encima de los derechos de otros. Y bueno, parece que el ejercer ese derecho, autodenominándome discapacitada y Autista, incomoda a la sociedad. Y ahí sí creo que es la sociedad la que debe hacerse responsable de su incomodidad, no yo.

[Imagen con fondo rojizo y letras naranja con el texto #SayTheWord DISABLED #DiLaPalabra DISCAPACITADO]

El Caldo en que Nos Cocinaron

En estos días he recordado mucho un taller en la universidad en que hablaron de las fábulas de “la rana hervida” y de “el caldo en que nos cocinaron”.

La fábula de la rana hervida dice que si se mete a una rana en una olla con agua muy caliente la rana salta y sobrevive. En cambio, si se la mete en agua fría y se va calentando poco a poco, la rana se aclimata y muere por el calor del agua. 

La fábula del caldo en que nos cocinaron indica que la manera en que nos criaron, cultura, país, ciudad y familia, se convierten en lo normal, y no identificamos aquello en él que pueda ser pernicioso porque es considerado normal. Incluso es probable que lo creamos lo mejor, o lo necesario, sin que necesariamente lo sea.

Creo que para las personas autistas nos puede ser menos natural adaptarnos a una temperatura o al caldo social. Y creo que nuestras crisis, tanto meltdown como shutdown, explosivas o de aislamiento, son una reacción a algo en el entorno que percibimos amenazante y para el resto es lo normal. En muchos casos nuestra mente no ve lógicas ni naturales las construcciones sociales. Por más que nos castiguen o intenten manipular, si seguimos las reglas arbitrarias por miedo a las represalias pienso que vamos a tener la percepción de vivir una vida no sólo vacía y no auténtica. Es probable que pasemos por la vida con miedo permanente a estar haciendo lo incorrecto sin saber exactamente qué es eso que hacemos mal. Viviremos con miedo a traicionar la aprobación de la autoridad de turno. Miedo paralizante al no entender la lógica detrás de reglas sociales que se han perpetuado por siglos.

No quiero que mis hijos se adapten a este caldo. Quiero que salten de la olla una y otra vez si algo les molesta o les es opuesto a sus necesidades. En particular, no quiero que se sometan a quien quiere imponerse autoritariamente. Tengo suerte que, además de ser Autista, en mi familia materna le dieron otra sazón al caldo y siendo tercera generación que intenta criar sin golpes, con diálogo y con la creencia que los niños son seres humanos completos y no un proyecto de construcción de un humano, para mí el autoritarismo es algo que no logro normalizar ni aceptar como una manera de vivir ni de criar válida. Y confío que frente a reglas arbitrarias y autoritarismo vacío mis hijos salten, griten, se rebelen. No quiero adaptarlos a este mundo para que pertenezcan. Quiero que tengan derecho a ser diferentes. No quiero que sean parte del caldo. No los quiero ver como ranas hervidas. 

El «hacer parte de» no asegura una vida feliz si es a costa de nuestra autenticidad. Por eso no puedo criar ni educar de la manera tradicional.

Estoy buscando mis propias formas. Y busco hacerlo respetando mi funcionamiento neurocognitivo y el de mis hijos.

[La imagen muestra un caldero negro grande sobre una fogata de leña conteniendo una sopa hirviendo]