EMPODERAMIENTO: Discapacidad, terminología y eufemismos

#SoyDisca

Elijo la palabra DISCAPACIDAD como IDENTIDAD, en honor a la comunidad que me acogió y me dio herramientas para aceptarme.

Como comunidad somos personas discapacitadas por la sociedad, más nuestros obstáculos no son únicamente por la sociedad.

Yo no tengo capacidades diferentes, soy humana, habilidades diferentes tienen todas las personas, unas son buenas en matemáticas, otras para bailar, otras para escribir, etc. En cambio NO es una capacidad diferente tener visión doble, es una discapacidad.

Frases así se convierten muy fácilmente en eufemismos para hablar de discapacidad. Eufemismos que además no responsabilizan a la sociedad de la discapacitación que ejerce sobre nosotros. Casi que invitan a darnos una palmadita en la espalda y seguir de largo sin brindar accesos.

Hablar de discapacidad ES una conversación incómoda porque implica que vayas más allá de las palabras suavizantes y eufemismos y TE REVISES tu rol en la discapacitación de distintos grupos.

Y es una revisión que ojalá todos hiciéramos pues todos somos capacitistas en mayor o menor medida.

En los colectivos en los que trabajo, elegimos muy conscientes la palabra DISCAPACIDAD. Las alternativas que nos han querido ofrecer y hasta imponer no son afines a como percibimos la discapacidad en nuestro día a día, ni en nuestra naturaleza, ni en nuestra relación con el mundo. Habrá a quien les sirva, habrá a quien no. Habrá a quien hoy sí y mañana no.

A mí no me sirven esas palabras.

No me sirven palabras que borran a personas y comunidades que llevan décadas de lucha de justicia en discapacidad o justicia anti-capacitista.

No me sirven palabras que se limitan a hacernos ver “menos otros” en lugar de luchar por los derechos de todos los “otros”.

No me sirven palabras cuya lucha, si es que la hay, se limita a la forma de hablar, a lo estético y superficial.

A mí me gusta más el reclamar y apropiar la palabra. Me sirve usar su poder, su energía que incomoda para visibilizar la falta de accesos y confrontar a las personas en sus actitudes capacitistas.

Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.

[Descripción de la imagen: fondo turquesa con un globo de texto rosa en dos tonos y el texto: Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.
@aprenderaquererme
Abajo a la izquierda el logo de Aprender a Quererme]

Dicen : “Yo no etiqueto, sólo veo seres humanos”

Hace dos años escribí :
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Cuando reniegas de las etiquetas con un «yo no veo X, sólo seres humanos» o «no digas que esta persona es X, tiene nombre y es Z» (cuando se está hablando de personas como Z y no de Z en específico) estás:

– Restando valor a experiencias de vida que se separan de la arbitrariamente elegida norma

– Evitando que personas con estas experiencias de vida encuentren a otras personas con quien compartir eso particular que les pasa

– Censurando un lenguaje que puede ser empoderante para un grupo humano

– Quitando herramientas para nombrar experiencias compartidas

– Insinuando que aquello que somos es tan intrínsecamente negativo que no merece ni ser nombrado

– No reconociendo el valor y derecho a la diversidad de un grupo, haciendo énfasis en la «igualdad»

– Creyendo que las etiquetas son limitantes cuando en realidad una etiqueta puede mostrar infinitas maneras de ser alejadas de la sí limitante «normalidad»

– Incluso justificando un no hacer nada por incluir o acomodar, al fin y al cabo «somos iguales»

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Hoy pongo un ejemplo:

Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”

Y ponerles a todas las flores la misma tierra, el mismo abono, el mismo clima, la misma irrigación, etc de las rosas sin importar si son tulipanes, buganvilias, lotos, flor de un día, echinopsis, etc.


[Descripción de la imagen : al fondo plantas verdes con un solo capullo de flor roja abajo hacia la izquierda. Un marco blanco y el texto en letras blancas: Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”]

¿Por su nombre?

Cuando se debate sobre el lenguaje para hablar de autismo si es algo que se es (Autista) o es algo que se tiene (persona con autismo), con mucha frecuencia nos responden “yo le digo por su nombre y hablo de autismo sólo con sus terapeutas y maestros cuando corresponde”.

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Ya en un escrito anterior nombré que el nombre y el neurotipo se utilizan en distintos contextos. Yo no puedo exigir ajustes o apoyos por ser Mónica sino por ser autista. A mí no me discriminan por ser Mónica sino por ser autista.

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Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella. Cuando yo no tenía ese lenguaje me sentía rota, sola y extraterrestre.

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Cuando me responden al lenguaje que uso para hablar de mi naturaleza con un “por su nombre” y dicen que el neurotipo se usa sólo en contextos excepcionales, yo interpreto un tabú hacia la palabra “autismo” y que a sus peques no se les da herramientas para que entiendan sus diferencias con naturalidad.

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Las personas autistas pueden hablar con el lenguaje oral o no. Igual perciben sus diferencias y cómo se relaciona su entorno con ellas. Ojalá cada día se les den herramientas de lenguaje (no sólo hablado oral) para expresarse, incluyendo el lenguaje sobre su autismo.

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Que las personas autistas no tengan lenguaje oral, no significa que no perciban sus diferencias ni que no necesiten lenguaje para hablar de ellas.

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Si por el momento necesitas decir “persona con” para hablar del autismo de tu retoño, quizás para “suavizarlo” como lo expresó alguien ayer, hazlo. Pero no dejes de hablar de autismo, ni hablarle de autismo a tu retoño, ni de explicarle el motivo de sus diferencias.

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No pienses que hablar de autismo es etiquetarle. La palabra autismo es una herramienta, para recibir apoyos, de autoconocimiento y de comunidad.

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No le niegues eso.

[Descripción de la imagen: fondo azul con un sol rojo en la esquina superior izquierda con el texto “Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella.” y en un rectángulo azul @aprenderaquererme. En la. Esquina inferior derecha una silueta humana de perfil blanca dentro de la que hay un dibujo rojo de un cerebro]

¿Respeto?

Yo solo pido que cuando alguien dice “autista” la gente deje de entrar a corregir y a explicar que no es correcto o que prefiere otra denominación.
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Tanto que explican que somos personas que nos hacen dudar si nos ven como tal. Si crees que tienes que decir “persona” para que se sepa que alguien es persona vaya que tienes que revisar tus prejuicios hacia ese grupo de personas. Es tu tema, no el mío.
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Respeto no es decirle a una persona que es persona. Respeto es que se nos reconozca nuestra agencia (capacidad de decidir qué es lo mejor para nosotros mismos), autonomía, identidad, comunidad, cultura, etc.
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Nombra el autismo tuyo o de tu hijo/alumno/paciente/etc como te parezca mejor. Sólo deberías elegir por otros si la persona no se comunica aún al respecto para mostrar su preferencia.
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Hazlo dentro de un contexto (por eso no sirve el “por su nombre”, a mi no me van a dar #AjustesRazonables por ser Mónica sino por ser autista) y deja en paz a quien lo dice distinto a ti. Quien dice que es autista en un grupo de autismo está en contexto porque la mayoría del grupo no lo es y lo que se habla de autismo le afecta directamente.
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Si te da curiosidad una postura pregunta, pero no impongas tu postura y menos aún a quien vive siendo autista (o teniendo autismo).

[Descripción de la imagen : Gatis sentado de frente con las patas delanteras cruzadas frente a su panza las orejas están hacia abajo y la cara una expresión de duda. En la esquina superior izquierda el logo de Aprender a Quererme, un símbolo de infinito que está “roto” en varias partes y de esas partes salen raíces y hojas. En el centro en letra cursiva la pregunta ¿Respeto? Y la dirección de Instagram @aprenderaquererme]

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

Lo políticamente correcto

El sábado me decía mi hijo, “y es que soy racista y ni cuenta me había dado”. Le pregunto por qué y me dice que en un juego de video de fútbol le gusta usar un jugador negro, no sabe su nombre ni su nacionalidad, pero cuando les habló a sus amigos sobre el juego le dijeron racista por decirle “negro”. Le dije que no pensaba que eso fuera racismo, mejor averiguar con quienes son de raza negra cómo prefieren ser llamados.
Encontramos varios artículos, hablamos con algunas personas, y la mayoría prefieren ser llamados “negros” a “personas de color” y otros términos. A muchos incluso les molesta el término “persona de color”.
No pude evitar hacer la comparación con la fórmula, políticamente correcta, de “persona con autismo” en lugar de Autista. La gran mayoría de personas adultas en el espectro autista que conozco prefieren ser llamados Autistas a “personas con autismo”. Y sin embargo un comentario recurrente en las redes sociales cuando se comparten artículos sobre el autismo es: “Excelente artículo, lo malo es que dicen Autistas cuando lo correcto es decir persona con autismo. Se usa la persona primero antes que el diagnóstico. Nuestros hijos son mucho más que el diagnóstico que tienen”. Incluso a quienes nos auto denominamos Autistas nos han corregido: “No eres autista, eres persona con autismo”.
Y para mí es sólo una fórmula políticamente correcta. Y que sea políticamente correcta no es suficiente para que yo la adopte. Cuando digo “es Autista” o “es Asperger” jamás he pensado que mi hijo no es persona. Cuando digo “soy Autista” o “soy Asperger” jamás he pensado que por ello soy menos, ni siquiera más limitada en general que las personas neurológicamente típicas. En mi caso es lo contrario sin que esto signifique “sentirme más”. Es aceptar que no soy neurotípica me da la libertad de no “tener que ser” como el resto. Y sí, es cierto, puedo darme la libertad de ser yo misma sin “etiquetarme”. Lo que cambió es que, por ejemplo, cuando me cuestan las conversaciones telefónicas, ya no me “doy palo”. Ya no digo “qué tonta, supéralo”. Ahora digo, “entiendo que no capto información implícita en el tono de quien me habla, y eso me incomoda, ahora sé que puedo pedir aclaración si es necesario”. Verme como autista me permitió verme como una persona completa con una neurología particular, en lugar de una persona rota.
Para mí ser Autista es como ser ingeniera, rubia, bogotana, danzante, Gestaltista, artista, miope, mamá, mujer, introvertida. Es sólo uno de los adjetivos que influencian mi manera de vivir en el mundo. Si los demás me ven menos por ser cualquiera de ellos son ellos los del problema.
Percibo miedo en quienes me dicen que no diga “soy Autista”. Miedo a que si no se dice la palabra “persona” no se vea a la persona. Yo me veo persona. Veo a cada uno de los Autistas como personas únicas e irrepetibles. Quizás es coincidencia. En muchos de quienes usan más la fórmula “persona con autismo” los veo tratando que sus hijos y pacientes parezcan “normales” a costa de su autenticidad. Muchos no los ven como personas completas, los ven como personas en construcción o personas en proceso de reparación.
Yo soy Autista, soy persona y estoy completa.
Y no creo correcto cambiar la manera de verme o de nombrarme para proteger a otros de sus propios miedos. Sí respetaré la manera en que otros se nombran a sí mismos o sus familias quieran nombrarlos si son no verbales.
Para referirme a mí misma, seguiré diciendo. Soy Autista.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519177/

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