Terapias «Basadas en Evidencia»

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos, el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

Palabras que Me “Hacen Ruido”

Nota de contenido: Mención de insultos capacitistas, racistas, machistas, homófobicos.

Opresión y activismo son palabras que suelo evitar porque me hacen mucho ruido. Y ese ruido viene del pensamiento que hablar con estas palabras es jugar el juego del gato y el ratón, del perro de arriba y el perro de abajo, es jugar el juego de víctimas y villanos.

El problema es que sí veo los juegos de poder. En mí y en otros. Y no nombrarlos hoy creo que los perpetúa en lugar de debilitarlos. No nombrarlos no facilita el darme cuenta o que otros los hagan conscientes. No nombrarlos o imaginar que no existen es meter los juegos de poder bajo la alfombra. Es negarlos, y lo que he negado en mí suele salir haciendo daño.

Ayer me llegó nuevamente el mensaje de que no me deje dominar por el juego al gato y al ratón. Y hoy me di cuenta que para dejar de jugar el juego tengo que darme cuenta que lo estoy jugando. Reconocer el juego del gato y el ratón me evita la negación de que existen gatos, ratones y juegos de poder entre ellos. Nombrar el juego me ayuda a dejar de jugarlo. No me hace víctima, no me hace villano. Me hace consciente del juego, me hace consciente de que es un juego macabro, puedo elegir jugarlo o no y eso me ayuda a trascenderlo.

Existen patriarcados y kiriarcados y muchos otros juegos de poder jerárquicos. Existen las opresiones y podemos reconocerlas y luchar contra ellas y eso algunas veces o es inútil o les da más poder del que les quita. Darles nombres y evidenciar sus mecanismos no me hace su víctima. Yo hoy no necesito indignarme y luchar y sí necesito nombrarlas. Tengo alternativas y otras herramientas a la lucha. Para luchar necesito creer que las jerarquías me quitan algo como persona, me restan un valor intrínseco. Para luchar necesito creer que sin lucha no tengo poder, que algo me falta, que soy escasa. Y elijo no creerlo hoy, no elijo luchar hoy. Elijo nombrar y soltar.

Mi activismo es nombrar. Evidenciar lo oculto para que otras personas puedan elegir si juegan o no. Mi activismo es construir mecanismos para capacitar, para habilitar. Yo muestro lo que veo. Yo exploro alternativas y oportunidades en que podamos ya sea evitar la injusticia social o para trascenderla para mí y para otros, sin dividir al mundo en los buenos y los malos. Yo expreso mis dificultades y mis dolores. No como queja ni porque crea que la los demás me ataquen, sino para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.

Hablo de machismos. Porque nombro los mecanismos sociales que hacen de la mujer un objeto tantas veces propiedad de alguien más. Los mecanismos sociales que invisibilizan el esfuerzo extra que tantas veces tenemos que hacer para ser tratadas con dignidad. Hablo de los esfuerzos extra que he tenido que hacer por ser mujer para que mis ideas sean tenidas en cuenta, para que mis deseos profundos y los límites qué necesito no sean desestimados como “necedades de mujercita”. Porque aún hoy al pedir consentimiento o poner los límites que necesito en un momento dado me tachan de feminazi. Porque hoy si una mujer es abusada o asesinada no falta quien diga que se buscó la violencia ejercida contra ella.

El capacitismo no es un invento, no es una excusa. Existe la discriminación hacia la discapacidad. La vida de los discapacitados vale menos para gran parte de la sociedad. Por eso las tantas veces absurdas sentencias a los padres que asesinan a sus hijos discapacitados. Por eso son legales o socialmente aceptables “terapias” abusivas. Por eso hay activistas por «curas» que nos silencian a diario. Hoy si alguien quiere insultar a otro demasiadas veces usa una discapacidad para hacerlo.

Existe la homofobia. Existe el racismo. Me duelen aunque en estas áreas tengo privilegio en mi país. Trato de ser traidora a mi privilegio usando mi privilegio para que para otros sea visible la opresión.

Aún leo y oigo varias veces al día que se insulta a otros identificándolos con características de una comunidad discriminada.

Dicen para insultar:

– Pareces una nena

– No seas m*rica

– Tan idi*ta/retr*sado

– Pero qué ind*o

– Su comportamiento es autista/ bipolar/ esquizofrénico

La opresión existe porque no todas las personas tienen en la práctica los mismos derechos y oportunidades. Porque las ideas no son recibidas de la misma manera si provienen de una comunidad discriminada. Y puedo denunciar la opresión sin ponerme en lugar de víctima. Puedo denunciar actitudes discriminatorias hacia mí. Pedir respeto cuando yo o mi comunidad somos tratados, no como seres humanos, sino como cosas, insultos o chistes no es ser necia ni quisquillosa. Es visibilizar una situación cultural que hace daño y pasa desapercibida para ti por tus privilegios. Y a veces ni siquiera son privilegios reales. A veces sin serlo pasamos por no discapacitados, por heterosexuales, por blancos, sin serlo.

Si, soy activista. Sé que tu discriminación y la mía propia no es por lo general consciente ni con el objetivo de causar daño. Al mostrarte que discriminas no te estoy diciendo que eres el villano, o que estás contra mí, estoy haciendo visibles mecanismos de opresión que hoy no ves.

[Imagen: Fondo abstracto en tonos pastel con texto en mayúsculas en tono rojizo que dice: “Para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.”]