Prácticas Basadas en Evidencia y ABA

Tres círculos que intersectan representando los aspectos que constituyen una práctica basada en evidencia. Descripción detallada en el pie de página.

English version here.

Repiten cual mantra:
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”

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¿ABA está basada en evidencias?, ¿Me explicas por qué está “basada en evidencia”?

Por lo general ante esta pregunta me envían un listado de una búsqueda de la palabra ABA en algún repositorio académico de estudios o un enlace a la definición de ABA de Autism $peaks, que tampoco lo explica.

¿Creen que eso permite calificar a una práctica como “basada en evidencia”? 🙄.

Si van a hablar de intervenciones y prácticas “basadas en evidencia” deberían preocuparse por saber lo que significa la frase: “Práctica Basada en Evidencia” (PBE) o “Práctica basada en pruebas”

Según la definición del Instituto de Medicina (2001, página 147), en EEUU:

“La práctica basada en la evidencia es la integración de la mejor evidencia en investigación con la experiencia clínica y los valores del paciente.”

Debe cumplir con estos tres requisitos:
  • Perspectivas y valores del cliente / paciente
  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
Les explico por qué no considero ABA como una “práctica basada en evidencia” de acuerdo a cada punto:
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1) Perspectivas y valores del cliente / paciente
Muchas “terapias para el autismo”, o carecen de perspectivas del paciente, o toman como cliente a la familia.
Esto convierte la situación en algo similar a cuando se decide entrenar a un perro para caminar en dos patas todo el tiempo. ¿Es bueno para el perro? No. Pero quizás a alguna familia o entrenador le dé por insistir porque “se ve tan gracioso” o “es conveniente para los humanos alrededor”, sin pensar en el bienestar del perro.
Por suerte para los perros, el entrenamiento canino tiene códigos de ética que buscan evitar esto en algunos países. Una suerte que al parecer no tienen quienes reciben ABA.
Si no se tiene en cuenta la perspectiva autista, es muy fácil caer en sesgos importantes. De ahí que sea dudoso que ABA cumpla con tener. Y lo que definitivamente NO debe definirse como “perspectivas del cliente” es que los gustos, preferencias y objetos preciados de una persona sean utilizados para obtener obediencia o complacencia. Esto último lo considero maltrato.

Me parece interesante también que la definición de Práctica Basada en Evidencia para Psicología definido por la APA (Asociación Americana de Psicología), incluye la cultura del paciente. Esto es importante porque existen muchos practicantes de ABA que desconocen que exista una Cultura Autista y otros que aunque lo saben deciden rechazarla o desestimarla.

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2) Experiencia clínica
Históricamente el enfoque ABA ha tenido como objetivo la “normalización” de la persona autista, o como afirmaba Ivar Lovaas, hacernos “indistinguibles de nuestros pares”.
Las instancias básicas de formación como analistas de comportamiento ABA son los RBTs y los BCBAs.

Reconozco que cada vez más BCBAs y RBTs tienen en cuenta que las estereotipias son herramientas de autoregulación, que existen distintas sensibilidades sensoriales, que las dificultades en función ejecutiva no son un tema de motivación, o que las dificultades del habla suelen tener su origen en dificultades motoras, etc. Esto lo aprenden principalmente por interés en su crecimiento personal o profesional, por lo general al entrar en contacto con la comunidad autista. No hace parte de su formación y no es por el momento la generalidad sino la excepción entre analistas y técnicos de comportamiento ABA.
  • RBT©, que corresponde a Técnicos Registrados en Comportamiento, tienen una formación de bachillerato, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación de competencias y otra evaluación. Son las personas que en la mayoría de casos administrarán ABA en los centros, bajo supervisión de un BCBA.
  • BCBA©, que corresponde a Analista de Comportamiento Certificado por la Junta, requiere una formación a nivel de maestría en Análisis de Comportamiento, Educación o Psicología. Éstas formaciones no necesariamente incluyen formación en autismo.

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Ni siquiera quienes tienen una carrera en psicología suelen ver más de dos materias en autismo y es frecuente que sólo sea un tema de una materia y a veces con el DSM IV (desactualizado) como contenido o peor. En carreras de Análisis de Comportamiento el autismo suele ser una electiva que imagino imparten desde una perspectiva comportarmental y no desde conocimientos neurocientíficos actualizado. En el área de educación no he visto el autismo en sus currículos y mi experiencia es que pocos educadores saben de autismo.

Deduzco que puede ser debido a lo anterior, que los estudios de efectividad de las intervenciones ABA aún hoy incluyen la eliminación de estereotipias no dañinas (o que se definen dañinas desde perspectivas subjetivas que no tienen en cuenta las características autistas) o un intento de modificación de comportamientos que no son más que reflejo del malestar que se siente cuando el entorno está sobrecargado sensorial, mental o emocionalmente (1).
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3) Mejor evidencia actual
Varios analistas de comportamiento afirman que no se usan las definiciones estándar de “práctica basada en evidencia” y/o las han reemplazado con definiciones propias. Esto en parte debido a que la mayoría de estudios en los que se basan para decir que ABA es basada en evidencia es con diseños experimentales de pocos participantes o con frecuencia de ¡UN SOLO SUJETO!.
Esto significa que hay cientos o quizás hasta miles de estudios que evalúan la efectividad de ABA como:
  • Con el refuerzo adecuado una persona que hacía x dejará de hacer x, o que una persona que no hacía z hará z.
Pero estos estudios no evalúan ni incluyen un análisis de:
  • El hecho de si x o z genera bienestar en la persona.
  • Si el proceso con el que se logró que la persona deje de hacer x o logre hacer z causa daño o incluso trauma a corto, mediano o largo plazo.
  • Si con otros métodos, o por simple madurez o evolución natural, la persona igual hubiera aprendido a dejar de hacer x o aprender a hacer z.
A esto hay que sumarle algunos aspectos más:

  1. Que los estudios de ABA no suelen incluir pruebas de control aleatorios RCT (Randomized Control Trials). Esto es en parte por un dilema ético; quienes defienden ABA dicen no considerar ético que se prive a autistas de intervención temprana que tiene evidencia de que “funciona”, mientras que quienes se oponen a ABA no consideran ético que se exponga a autistas a una terapia que en tantos casos ha causado daño y hasta TEPT.
  2. Que la evidencia a favor de ABA a nivel de metaanálisis, en bases de datos como Cochrane, es abrumadoramente pobre y se considerada baja o muy baja (2)
Por lo anterior, de acuerdo a la pirámide de evidencia, ABA se estanca en la parte media de esta pirámide de calidad de evidencia científica (ver descripción en el pie de página) :

Pirámide con niveles de colores creada por HLWIKI. Descripción completa al pie de página.

HLWIKI Canada (enlace roto al redactar el artículo) creó esta pirámide cuyo objetivo es, según Students 4 Best Medicine:

“La pirámide basada en evidencia en medicina es simplemente un diagrama que se creó para ayudarnos a comprender cómo sopesar los diferentes niveles de evidencia para hacer decisiones relacionadas con la salud. Nos ayuda a poner los resultados de cada diseño de estudio en perspectiva, basado en las fortalezas y debilidades relativas de cada diseño.”

Para que una evidencia sea considerada seria, debe estar en la pirámide incluso por encima de los RCTs e idealmente respaldada por revisiones de metaanálisis como los de Colaboración Cochrane quienes, según Students 4 Best Medicine:

” llevan las revisiones sistemáticas al siguiente nivel. Son los expertos de la revisión sistemática y han agregado un nivel de rigor como voz independiente, además de desarrollar técnicas especiales para identificar sesgos en los estudios.”

Debemos tener en cuenta otros sesgos como el de financiación y de quien se beneficia económicamente de los estudios. La gran mayoría de estudios sobre ABA están financiados y publicados por los propios proveedores de ABA que sin lugar a dudas es un negocio multimillonario.

Conclusión

Quiero pensar que todas las personas que hacemos parte del debate sobre ABA como intervención para el autismo queremos hacer lo que consideramos mejor y más responsable para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Y lo más responsable suele ser lo que está basado en evidencia. Ante las preguntas de la evidencia de ABA pido ir más allá de las afirmaciones de los mismos proveedores. Vayamos más allá, cuestionemos, investiguemos, miremos experiencias de autistas. Tengamos en cuenta las distintas aristas y, si realmente nos interesa la evidencia científica y no una respuesta automática, exijamos que esta sea fuerte, cada vez con menos sesgos, que se incluyan los efectos a mediano y largo plazo, y también que se evalúe con criterios más allá del comportamiento.

[Descripción de imágenes:

Imagen superior: Fondo blanco con tres círculos del mismo tamaño que se intersectan. El círculo de la parte superior izquierda está en gris y lleva el texto “Evidencia Científica” , a su lado un círculo marrón con el texto “Experiencia”. Abajo, intersectando con los círculos superiores un círculo de color pardo con el texto “Valores y Preferencias”

Imagen de la parte inferior: Fondo blanco en el que se encuentra una pirámide con dos cortes horizontales.

En el corte superior de esta pirámide hay tres niveles. El superior de un tono rosa y el texto “Systematic Review” (revisión sistemática), el medio en color amarillo y con el texto “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines) ” (Temas evaluados críticamente, síntesis de evidencia y pautas), el inferior de color verde muy claro y el texto “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)” (Artículos individuales evaluados críticamente, sinopsis de artículos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base a la cima y un cuadro con el texto “Filtered Information” (Información filtrada).

En el corte medio hay tres niveles. En el superior, de color lila, “Randomized Controlled Trials (RCTS)” (Ensayos aleatorios controlados). En el medio, de color fucsia, el texto “Cohort Studies” (estudios de cohortes). En el inferior, de un color amarillo tostado, el texto “Case controlled studies – Case series / reports” (Estudios de casos controlados, series y reportes de casos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base al corte superior y un cuadro con el texto “Unfiltered Information” (Información no filtrada).

En el corte inferior, la base, un sólo nivel, en verde brillante, con el texto “Background Information / Expert Opinion” (Antecedentes / Opinión de Expertos)

(1)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509

(2)

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full

https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

Yo, la activista pro-elección y la justicia

Llevo días interactuando con personas que se identifican como pro-vida. Y me es muy difícil la interacción, no logro “conectar” ni desde lo racional ni desde lo emocional y desde ahí me desgasto y me agoto. Entro en esa interacción aún sabiendo de antemano que el diálogo es casi inútil, más bien que rara vez se llega al diálogo. Y no se llega al diálogo porque de antemano me siento juzgada. Juzgada como “matabebés”, como “calenturienta”, como irresponsable, hasta como satánica. También juzgo, no lo niego, de fanatismo, de irracionalidad, de mojigatería a quienes se identifican como “pro-vida”.
En teoría, esta entrada no va sobre mi postura pro-elección, sino de un intento de “desenmarañar mis marañas” en un tema en que no logro evitar una postura rígida y apasionada aunque en lo personal no me afecte. (No logré que no fuera sobre mi postura, pero aprendí de justicia restaurativa 😂). Me mueve porque, como tantos otros temas lo considero un tema de “justicia social”. Voy sin embargo a expresar mi postura, quizás para soltar la necesidad de defenderme, para descargarme de ella.
Soy fervientemente pro-elección. No sé, y ya no sabré, si hubiera tenido un embarazo en un momento o condiciones no adecuadas o incómodas, si el aborto sería una opción para mi, creería que no. Sé que no me considero en posición de juzgar las elecciones sobre alguien más sobre el tema. Sé que influye en mi postura mi creencia de que la llegada de una persona al mundo idealmente debería ser desde el amor y deseo de maternar y no desde el deber y la obligación. Creo en el derecho a la vida y en el derecho a una vida digna.
Creo que si la postura “pro-vida” se tratara de proteger la vida:
  • Se evitarían fórmulas como la prohibición que se ha demostrado hace décadas que es ineficiente. Las diferencias entre tasas de aborto con prohibición y sin ella son mínimas.
  • Se promoverían fórmulas que sí han funcionado para reducir las tasas de aborto, como la educación sexual de calidad y el acceso sin restricciones a anticonceptivos, cosa que está presente en el activismo pro-elección y está ausente e incluso es rechazado por al menos un sector del activismo pro-nacimiento que pide que la educación sexual se imparta exclusivamente en casa.
  • No habría tanto énfasis en la vida sexual de la mujer que toma la decisión del aborto. Si “cerró las piernas” o no, sería irrelevante.
  • Se reconocería el problema de salud pública que son los abortos clandestinos. Hoy no se reconoce, en parte porque se cree quienes abortan “se lo merecen”.
  • No habría sectores “pro-vida” que a su vez son “pro-guerra”, “pro-pena de muerte”, “pro-muerte a quien es diferente”, entre otras posiciones pro muerte de seres humanos ya nacidos.
  • No me habrían deseado abortos, muerte y la muerte de mis hijos por mi postura.
  • No habría esa postura casi generalizada de causar daño, de que sufra quien no comparte sus “valores”.
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Y creo que la ley debería ser un tema de acuerdos, que nos tengan en cuenta a todos, para un mejor vivir. Me parecen interesantes los enfoques de justicia restaurativa y, para muchos delitos y conflictos, más coherente, efectiva y justa que la justicia retributiva/punitiva.
La evidencia actual indica que penalizar un comportamiento no necesariamente disminuye su incidencia. El penalizar un comportamiento no educa, mucho menos genera responsabilidad. No tengo evidencias de que los premios y castigos, parentales, humanos, legales, o divinos, nos hagan mejores seres humanos, ni ayuden a que la sociedad sea más justa. Las penas más duras NO se correlacionan con una disminución de el delito. Sé que por tradición se cree lo contrario.
Y mientras escribo reconozco que esta palabra, “justicia”, puede ser el centro de mi “maraña”. Y mis adolescentes me la reflejan a diario. Para ellos el “no es justo” está relacionado con la competencia, el “no es justo” frente a alguien más.
Y al escribir esto, veo que para mí, que desde la teoría reniego de la competencia, también lo es. “No es justo que las personas discas debamos esforzarnos más que quien no lo es”, expresado hace menos de un mes, ¿no?
Me cuesta mucho creer que sea “justo” que una niña violada en Ecuador tenga que llevar a término al bebé de su abusador. Creo que ese bebé difícilmente va a salir del ciclo de abuso que con frecuencia hay en las familias pues la mayor parte de abusos son en el seno de la familia. Creo que las personas que facilitan con sus tabúes que el abusador no sea denunciado son las mismas que obligan a niñas a parir, a poner en riesgo su vida y su futuro por el derecho a la vida (no necesariamente digna) de un embrión. Son las mismas que le arman tremendo escándalo al adolescente al que le encuentran condones o anticonceptivos. Siento mucha tristeza con esas situaciones, las juzgo injustas.
Para mí justicia es que tengamos acceso a los mismos derechos sin tener que hacer más esfuerzo que los demás. Lo que yo considero justicia no puede ser sádica ni vengativa.
Imagino que para quien es “pro-vida” también es cuestión de justicia. Que se está privando el derecho a la vida a un ser humano en formación. No creen justo que se interrumpa una vida inocente. Reconozco que si el embrión tuviera consciencia y socializacion en nuestra cultura quizás lo vería injusto. No lo sabremos. ¿Quizás tiene un estado de alma consiente y entiende más allá de nuestras restricciones humanas y sociales? No lo descarto. Veo mucho de proyección en los pro-vida y creo que puedo entender su indignación, quizás yo la sentiría si tuviera la (poca /parcializada / conspirativa ) información que juzgo suelen tener.
Y no entiendo como un castigo vaya a cambiar la situación. No entiendo como el maltrato al que son vulnerables quienes abortan va a cambiar la situación. No creo que el “hacer sentir mal para que se porte bien” funcione ni siquiera para personas adultas.

Yo quiero, quizás tanto o más que muchos “pro-vida”, que no haya abortos. Como trato de hacer en mi cotidianidad, trato de revisar el origen de un comportamiento antes de juzgarlo como bueno o malo, antes de “extinguirlo” con castigos y malos tratos. No es cuestión de prohibiciones, ni de leyes más estrictas. No conozco a quien quiera pasar por un aborto por capricho o irresponsabilidad. Es necesario estudiar qué hace que una persona que no quiere el embarazo lo evite y ahí hay mucho que revisar. Dificultades hay desde violencia de pareja, trabas de acceso, efectos secundarios de los anticonceptivos hormonales, falta de educación sexual y mucho más. Las personas que recurren al aborto también son víctimas y necesitan ser escuchadas. Con la actitud actual, tantas veces vengativa y sádica, de quienes las juzgan creo que pocas vidas se salvan.

Fuentes :

https://www.guttmacher.org/fact-sheet/induced-abortion-worldwide

Tougher Sentences: The Key to Fighting Crime in Latin America?

[Descripción de la imagen : Balanza negra en fondo celeste y recuadro negro. En cada lado de la balanza dos muñequitos rojos. De uno de ellos sale un globo de diálogo que tiene dentro letras y símbolos en desorden. El globo llega más allá de la cabeza del otro muñequito.]

Imagen tomada de http://www.browndailyherald.com/2018/01/31/university-implements-restorative-justice-program/

Que una intervención sea «Basada en Evidencia» no significa que sea buena

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o para que le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos (no lo hace ), el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual (alguien me había dicho que no) y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo hemos dialogado entre autistas y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes. Juzgar comportamientos como desadaptativos o inadecuados sin lugar a dudas tiene un sesgo y se podría decir que falta Teoría de la Mente desde no autistas hacia autistas.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

No todo ABA… No MI ABA… #NotAllABA

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA.
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Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
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No soy yo quien para definir ABA, ni para decir qué ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es inicialmente gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia y luego entrando a páginas y grupos con RBTs y BCBAs. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
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Yo no conozco ABA de primera mano, sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito y causando mucho daño, algunas de sus técnicas con mi hijo. Tampoco sé mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si lo que mi hijo recibió es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
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Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Sí, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.

La información que tengo es la siguiente:
  • Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
  • Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
  • Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4) (5)
  • La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al maltrato. (6)
  • ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
  • La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia. (8)

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Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, qué es buen ABA o que no es . En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas. Lo que leo de RBTs y BCBAs antes que tranquilizarme me confirma lo que cuentan quienes recibieron ABA.
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Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.
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No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

[Descripción de la imagen: cuadro rojo dentro del cual hay un cuadro rosa. En el cuadro rojo el texto “¿ABA? NO, NO, ¡NO!”]

La Deseable Vida NORMAL

Se justifican los métodos y terapias de modificación de conducta como la única manera de que una persona con las diferencias de procesamiento que tenemos en el espectro autista logre llevar una vida cercana a lo normal.
No sé si es en parte porque mi vida normal hoy me sabe a mierda. No justifico estos métodos. Tiene que haber una alternativa a la vida normal de carrera, trabajo, pareja estable, hijos. Tiene que haber, también para los neurotípicos que lo deseen así, una alternativa a pre hipotecar la vida, 9 horas al día (más incluyendo el transporte), 5 días a la semana, más de 50 años de nuestra vida, “para tener una vejez tranquila”. Ese cuento no está muy lejos del vivieron felices para siempre de los cuentos de hadas.
No me lo creo.

Somos adictos a la seguridad. Somos adictos al control. Queremos predecir el futuro y creemos que señalando un camino a otros les daremos a quienes son neurodivergentes la versión “más bonita” de su futuro. Y el futuro de otros es de ellos, aunque seamos los padres. Y entiendo muy bien el vacío en las entrañas de ser/tener a alguien tan “fuera del molde” y temer que no pueda tener lo más mínimo que tengo y hace mi vida cómoda y agradable. Y entiendo el temor a que sea una persona rechazada y que sus diferencias sean intolerables para “todo” el mundo. Entiendo muy bien nuestro muy primal miedo a la soledad y no queremos eso para nuestros hijos. Entiendo muy bien que parezca que el “único” camino sea el exigir un mayor esfuerzo. Y creer que si no se hace un mayor esfuerzo por pertenecer, alguien se arruine la vida. Por eso para tantos es más fácil escuchar sin cuestionar ni un poco a los expertos que seguir su intuición. Es más fácil seguir el camino señalado. Es fácil creer que si no, estamos improvisando arriesgando lo más valioso.

Y soy idealista.
Y decido hoy confiar.
Y, aunque el miedo me acompañe, decido no jugar a las probabilidades “seguras”.
He tenido una vida muy segura. No he estado expuesta a grandes peligros. Mi miedo histórico más grande ha sido el conflicto. Y por eso mi estrategia siempre fue pasar desapercibida, ser invisible, callar mis molestias. Mi estrategia era la seguridad y no quiero eso para mis hijos. Quiero que encuentren su propia grandeza, la grandeza que no se encuentra siguiendo el camino seguro. La grandeza se encuentra, muchas veces, en poder confrontar a otros con sus creencias arcaicas. La que encuentra saliendo de nuestra zona de confort. Se encuentra mostrando al mundo alternativas a lo socialmente aceptable. Se encuentra reconociendo lo auténticamente mío, sin caer ni en sumisión ni en rebeldía. O al menos así he tenido encuentros con mi grandeza.

Creo firmemente que en tiempos de electronalidad hasta el más freak puede encontrar comunidad, si así lo desea. Ese factor nos ha cambiado la vida a quienes somos neurodivergentes. Es el factor que me hace saber en primera persona, de sus protagonistas originales, que sin 40 horas semanales de terapia, autistas no verbales, encuentran su lugar en el mundo. Y otros que con las 40 horas semanales de terapia o mucho menos sufren a diario del estrés post traumático que la terapia de modificación de conducta les causó.

Las estadísticas de terapias de modificación de conducta que muestran ser efectivas, se basan con demasiada frecuencia en la eliminación de comportamientos indeseados, o en la no diferenciación del niño con respecto a sus pares neurotípicos. No en la calidad de vida, no en quererse a sí mismos, no en encontrar sus talentos o su grandeza. Estas terapias están medidas en su capacidad de hacer que quien es diferente parezca mediocremente normal. Y aunque en ciertas situaciones pueda llegar a ser válido, me parece que no lo es para extinguir muchos de los comportamientos autistas, que sí tienen una razón de ser y que no autistas no entienden. El llamado “mal comportamiento” es comunicación, es un intento desesperado cuando con las herramientas que tenemos no logramos hacer entender a otros nuestra necesidad. Es un responder de nuestro cuerpo a una necesidad sensorial. Es una búsqueda de equilibrio. Es una búsqueda de amor.
Reprimiendo una y otra vez los comportamientos cortamos la conexión, cortamos la confianza en el mundo. Creamos mediocridad en la grandeza en potencia. Creamos robots-zombies sin espacio para la vida.

¿Es eso lo que queremos?

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El “Mal Comportamiento”

Como dije en otras entradas, es difícil en nuestra sociedad atender necesidades. Esto porque no tenemos clara la diferencia entre necesitar y querer. También porque nos han criado con el imaginario que las personas por naturaleza te van a tratar de sacar partido, que desde bebés manipulamos. Y yo creo que si manipulamos y sacamos partido, es porque desde bebés nos tienen acostumbrados a que nuestras necesidades no son satisfechas tenemos que idearnos mecanismos para lograr que nuestras necesidades sean satisfechas. Lo hacemos muchas veces traicionándonos a nosotros mismos. Estos mecanismos incluyen el convertirnos en el hijo de las expectativas de los padres o el ser el niño que con “mal comportamiento” busca desesperadamente atención. Porque el ser visto, reconocido y apreciado por quienes somos SON necesidades básicas. Estos “personajes” los creamos para sobrevivir. Y los comportamientos de estos personajes son los que encontramos a falta de mejores.
A veces también nuestra configuración neuronal no nos facilita las cosas, y es muy rápido para nuestro cerebro acceder a la amígdala antes que nuestra corteza prefrontal filtre nuestro comportamiento. Cuando el mundo es intenso todo es confuso, hay demasiadas señales. Cuando conscientemente debemos elegir cuáles ignoramos y cuáles escuchamos el mundo se vuelve agotador. Se nos acaban las cucharas.
Estoy ahí, tantas veces, que puedo entender que a otros les pase, puedo tener un poco más empatía que la mayoría a las crisis autistas de mi hijo. Empatía que la gran mayoría de neurotípicos no logran tener y me acusan, si no de permisiva, de justificar el “mal comportamiento”.
Pero no me sigo por las teorías de “la mayoría” ni de lo popularmente aceptado como “lo mejor”. Los estudios y terapias pueden evaluar qué sirve o no para cambiar comportamiento. Pero para mí el comportamiento es una forma, a veces desesperada, de comunicación. Así como nuestro cuerpo usa el dolor para avisarnos que algo no está bien, el mal comportamiento es un aviso de necesidades básicas, no siempre físicas, que están siendo desatendidas. Avisa que las estrategias aprendidas no han sido suficientes para dar respuestas asertivas a las necesidades. Si hacemos analogía con un automóvil, ¿qué es lo lógico cuando está por acabarse la gasolina?, ¿dañar la señal de alerta o poner gasolina? Y si es algo más grave? ¿Dañar la alerta o llevar al taller? ¿Llevar al taller para que silencien la alerta? ¿Por que se insiste en reprimir la alerta? Al parecer se cree que lo que está mal es la alerta. Y yo creo que no. Tenemos un automóvil que se recalienta con facilidad, se le acaba pronto la gasolina. ¿Eso significa que el automóvil está dañado? ¿No es lógico que un automóvil que tenga otras funcionalidades y el mismo motor tenga un gasto adicional de recursos y una sobrecarga en su motor?
¿Es entonces lo mismo, justificar un mal comportamiento que sentir empatía por un evidente malestar? ¿Es en cambio más útil hacer sentir (más) mal al que está en crisis para que no lo vuelva a hacer? ¿Es necesario frustrar a quien ya está frustrado para que deje de expresar su frustración?
Desde el las respuestas promovidas frente al “mal comportamiento”, incluso por muchos profesionales, entiendo muy bien que muchas personas en el espectro autista nos refugiemos en nosotros mismos. Es muy difícil en esta sociedad expresar asertivamente nuestras necesidades, nuestros límites, incluso nuestro gozo si nuestras actitudes son distintas a las del resto. Esta sociedad busca cortar con aquello que es diferente. Y se juzga, muy rápidamente y de manera implacable, a quien tiene más necesidades, u otras, que el resto y peor si las expresa con mucha energía y de manera socialmente inaceptable.

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Motivación

El conductismo, por lo general, simplifica el comportamiento humano en la búsqueda del placer y la evitación del dolor. Según eso, para que alguien haga lo que nosotros queremos debemos recompensar con algo que le dé placer o castigarlo con algo que le cause dolor. Y así caemos en la eterna búsqueda del control. Del control sobre el comportamiento propio y de los demás. Creemos tener el derecho de hacer sentir mal a otros para que actúen de acuerdo a lo que nosotros consideramos correcto.
Desde esta filosofía del comportamiento, si alguien no “se porta bien” lo que requiero es darle los incentivos para que se porte bien, darle “refuerzos” positivos o negativos. Desde esa filosofía, si un niño se “porta mal” es porque los padres tienen pautas de crianza permisivas y/o inconsistentes. Si consistentemente hubieran premiado el buen comportamiento y castigado su mal comportamiento serían “angelitos”. ¿No? Y escucho historias de padres y abuelos de algunos adultos que conozco que no le “temían” a la correa o a la chancleta. Y esos adultos dicen con orgullo que vieron como les “dieron duro” incluso después de los 18 años. Y a esos adultos contar con orgullo “travesuras” mucho más peligrosas , inmorales o ilegales que cualquiera que nunca se me haya pasado por la cabeza. ¿No será que si luego de 18 años de usar una técnica se sigue teniendo que usar es porque no funciona?
Creo que hay algo que queda por fuera muchas veces desde éstas teorías del comportamiento. ¿Un niño que se “porta mal” qué necesita? Un adulto que se “porta mal”, ¿Qué necesita? Un adulto deprimido ¿Qué necesita? Un adulto violento ¿Qué necesita? Un adulto que no hace su trabajo con calidad ¿Qué necesita?

Lo común es exigir mayor esfuerzo.
Lo común es hacerle notar al otro que no es suficiente.
Lo común es hacerlo sentir mal.
Y no. El esfuerzo no cura la depresión. Y no. El esfuerzo no cura el origen de la violencia.
El hacer sentir mal a nadie rara vez lo convierte en mejor persona.
Quizás ocurran cambios en apariencia, no de fondo.

Creo firmemente que hay causas subyacentes a cada comportamiento humano. Que las personas no actúan de una u otra forma porque les causa placer o porque no les causa dolor es una visión muy reduccionista del comportamiento humano.
Una persona que roba porque ella y su familia están muriendo de hambre. ¿Lo que requiere es un castigo mayor que su hambre? ¿No será que lo que requiere es herramientas que le permitan obtener un sustento de manera segura y efectiva?

¿Cómo podemos enseñar herramientas para vivir en esta sociedad de una manera efectiva? Creemos que a los niños hay que mostrarles la diferencia entre el bien y el mal. Lo hacemos por lo general por encima de sus necesidades. Les enseñamos a ignorar lo que sus sentidos les muestran. Les enseñamos a ignorar sus emociones. Les enseñamos a obedecer, no a ser independientes. Les enseñamos a complacer a la autoridad, no a atender sus propias necesidades.
Y me cuestiono estos valores. Me cuestiono que un niño atendido, que ha visto a los adultos de su entorno poner los límites que genuinamente necesitan (no aquellos que provienen de una neurótica búsqueda del control) se conviertan en parásitos sociales. Y muchas veces hoy, como adulta, no sé atender los conflictos de manera asertiva. Por eso los evito y me frustro cuando los tengo. Porque hoy, como adulta, me cuesta poner límites a los otros adultos. Porque hoy como adulta, aun en ciertos contextos, callo mi inconformidad y sigo, o aparento seguir, a la mayoría. Porque hoy como adulta me cuesta reconocer mis necesidades. Porque siempre hice lo que la autoridad encargada esperaba de mi con la fantasía de que eso me daría amor y aceptación.
Y no quiero que mis hijos sean así. Y tampoco quiero que tengan que recurrir a la rebeldía para que puedan crecer en la vida, para que puedan hacer su propio camino.
Creo que la motivación extrínseca es necesaria sólo en casos particulares. Y creo que es perjudicial en muchos de los contextos en que se usa hoy en día. No necesito incentivos, terrenales o divinos, para hacer lo correcto. Mi incentivo es tener la libertad de atender mis necesidades y las de mi familia. Poder atender mi necesidad de crecer y crear. Poder sentirme auténtica y curiosa. Poder sentirme VIVA. Libertad, poder elegirme. Tener una vida auto determinada, esa es hoy mi motivación. La calidad y el compromiso llegan solas con la pasión con que hago las cosas. Y eso ninguna motivación externa me lo da.

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Crisis

Recuerdo bien una de mis crisis autistas. Estaba cansada tras un viaje de muchas horas. Se estaba haciendo un trámite migratorio con mis dos hijos cansados. Estaba en una cultura donde la relación con las autoridades policiales se maneja distinto. Estaba en un lugar donde puede haber importante discriminación a los de mi nacionalidad.
Hago algo mal. No recuerdo qué porque aún no lo entiendo. Mi tendencia era a seguir las reglas. Esa actitud que me da seguridad y que en mi cultura se juzga a veces como puritana.
Termino verbalmente maltratada por la única persona que podía haberme ayudado. Tratada como niña. Recibo un trato condescendiente.
¿Qué aprendí?
Que en mis momentos de crisis estoy sola.
Que no me es válido expresar mi incomodidad con ciertas situaciones porque soy menospreciada.
Que los demás esperan de mi un comportamiento que en ocasiones no soy capaz de tener.

Y cada vez que estoy en situación similar tengo más ansiedad que antes.
Y sé que en cualquier momento se puede repetir.

¿Lo hice por llamar la atención? No. ¿Buscaba algo específico con mi reacción? No. ¿Lo hice porque comportamientos similares alguna vez me hayan servido? No.

¿Aprendí que ese comportamiento no me es útil? No. Porque siempre supe que no lo era. No. Porque nunca lo elegí.

¿Puedo evitar, gracias a la actitud de mi acompañante, una reacción similar en un futuro? No. Gracias a su actitud, si estoy con él las probabilidades de que tenga una crisis serán mayores en una situación similar porque aumentaría mi ansiedad porque no sólo voy a cometer esa equivocación social sino que después seré tratada mal por alguien en quien confío.

Afortunadamente hoy tengo otros recursos. Sé que puedo confiar en mi cuerpo. Tengo formas de expresar mi emoción antes de explotar. Puedo elegir otras acciones antes de explotar porque las he explorado en donde no soy juzgada, las he explorado desde el baile. Las he aprendido desde la aceptación incondicional de mis emociones, del amor incondicional a la que ese día explotó. No desde el rechazo, no desde la represión, ni desde el querer complacer a otros con mi buen comportamiento. No desde el querer ser distinta a quien soy.

No veo como una actitud de rechazo o indiferencia al comportamiento de mi hijo en crisis pueda evitar nuevas crisis. No puedo. No me pidan que lo rechace o lo ignore. No me pidan que condicione mi amor de acuerdo a su comportamiento. No es por miedo a lo que pase “si lo dejo sólo”. Es que simplemente no está bien, no es lo que quisiera me hicieran si yo estoy en su lugar. Es que simplemente dejarlo sólo es reforzarle sus imaginarios sobre el mundo que lo rechaza.
Creo en las palabras, quiéreme cuando menos me lo merezca que es cuando más lo necesito. No sólo quiéreme, sino déjamelo saber, con palabras y con gestos.
Mi camino es aprender a quererme.
No me pidan hacer lo contrario. No me pidan promover lo contrario.

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[Descripción de la imagen: fondo gris con muchos puntos y algunas líneas blancas simulando una lluvia de estrellas sobre un perfil negro de paisaje montañoso. En el cielo un texto que dice “Quiéreme cuanto menos lo merezca, porque será cuanto más lo necesite.” Dr. Jeckyll]