Dicen : “Yo no etiqueto, sólo veo seres humanos”

Hace dos años escribí :
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Cuando reniegas de las etiquetas con un «yo no veo X, sólo seres humanos» o «no digas que esta persona es X, tiene nombre y es Z» (cuando se está hablando de personas como Z y no de Z en específico) estás:

– Restando valor a experiencias de vida que se separan de la arbitrariamente elegida norma

– Evitando que personas con estas experiencias de vida encuentren a otras personas con quien compartir eso particular que les pasa

– Censurando un lenguaje que puede ser empoderante para un grupo humano

– Quitando herramientas para nombrar experiencias compartidas

– Insinuando que aquello que somos es tan intrínsecamente negativo que no merece ni ser nombrado

– No reconociendo el valor y derecho a la diversidad de un grupo, haciendo énfasis en la «igualdad»

– Creyendo que las etiquetas son limitantes cuando en realidad una etiqueta puede mostrar infinitas maneras de ser alejadas de la sí limitante «normalidad»

– Incluso justificando un no hacer nada por incluir o acomodar, al fin y al cabo «somos iguales»

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Hoy pongo un ejemplo:

Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”

Y ponerles a todas las flores la misma tierra, el mismo abono, el mismo clima, la misma irrigación, etc de las rosas sin importar si son tulipanes, buganvilias, lotos, flor de un día, echinopsis, etc.


[Descripción de la imagen : al fondo plantas verdes con un solo capullo de flor roja abajo hacia la izquierda. Un marco blanco y el texto en letras blancas: Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”]

¿Por su nombre?

Cuando se debate sobre el lenguaje para hablar de autismo si es algo que se es (Autista) o es algo que se tiene (persona con autismo), con mucha frecuencia nos responden “yo le digo por su nombre y hablo de autismo sólo con sus terapeutas y maestros cuando corresponde”.

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Ya en un escrito anterior nombré que el nombre y el neurotipo se utilizan en distintos contextos. Yo no puedo exigir ajustes o apoyos por ser Mónica sino por ser autista. A mí no me discriminan por ser Mónica sino por ser autista.

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Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella. Cuando yo no tenía ese lenguaje me sentía rota, sola y extraterrestre.

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Cuando me responden al lenguaje que uso para hablar de mi naturaleza con un “por su nombre” y dicen que el neurotipo se usa sólo en contextos excepcionales, yo interpreto un tabú hacia la palabra “autismo” y que a sus peques no se les da herramientas para que entiendan sus diferencias con naturalidad.

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Las personas autistas pueden hablar con el lenguaje oral o no. Igual perciben sus diferencias y cómo se relaciona su entorno con ellas. Ojalá cada día se les den herramientas de lenguaje (no sólo hablado oral) para expresarse, incluyendo el lenguaje sobre su autismo.

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Que las personas autistas no tengan lenguaje oral, no significa que no perciban sus diferencias ni que no necesiten lenguaje para hablar de ellas.

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Si por el momento necesitas decir “persona con” para hablar del autismo de tu retoño, quizás para “suavizarlo” como lo expresó alguien ayer, hazlo. Pero no dejes de hablar de autismo, ni hablarle de autismo a tu retoño, ni de explicarle el motivo de sus diferencias.

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No pienses que hablar de autismo es etiquetarle. La palabra autismo es una herramienta, para recibir apoyos, de autoconocimiento y de comunidad.

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No le niegues eso.

[Descripción de la imagen: fondo azul con un sol rojo en la esquina superior izquierda con el texto “Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella.” y en un rectángulo azul @aprenderaquererme. En la. Esquina inferior derecha una silueta humana de perfil blanca dentro de la que hay un dibujo rojo de un cerebro]

Filicidios y Justicia

Aviso: Borraré cualquier comentario cuerdista, o que atribuya las situaciones de violencia a la salud mental de las personas y comentarios capacitistas de otras maneras. Hoy no tengo mucha energía para labor emocional.
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Lo que he publicado en estos días me ha permitido observarme en mis contradicciones.
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No creo en la justicia actual, no creo que las personas se conviertan en mejores personas desde el castigo, ni en el castigo como rehabilitación. No creo en la pena de muerte ni en la cadena perpetua, quizás ni siquiera en la cárcel, excepto quizás para casos muy puntuales de personas tipo asesinos seriales, por ejemplo. Trato de aprender de justicia restaurativa y transformacional.
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No creo que quien mata a su retoño sea un monstruo.
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Creo que todos los seres humanos somos capaces de hacer daño, mucho daño, si se nos da la excusa adecuada. Esto se ve en tantas guerras, en las declaraciones de Eichmann, en los experimentos de Milgram, en nuestro silencio ante los abusos intrafamiliares o ante los abusos de personas en una posición de poder. Creo que la mayoría de los humanos en esta sociedad somos de alguna manera cómplices de muchas violencias.
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Es frecuente, muy frecuente, que a la víctima se le juzgue de alguna manera culpable de la violencia que recibe. No son pocas las veces que ante noticias de violación la respuesta haya sido que “se lo buscó” aunque la víctima tenga diez años o hasta cinco. No son pocas las veces que el abusador está la propia familia. En los casos de maltrato intrafamiliar, con frecuencia se considera que quien es menor lo merecía por su mal comportamiento. No es sino ver los comentarios de una noticia sobre prohibir el “chancletazo” como estrategia de disciplina para ver cómo el maltrato está naturalizado.
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Las personas discapacidadas somos más proclives a ser víctimas de violencia, en gran parte intrafamiliar, y a que los abusos hacia nosotros pasen como si nada. Se justifica que nos maten con un “pobre, como sufrirá con esa carga”. Mi pedido es no naturalizar la discapacidad como carga o como atenuante de la violencia que vivimos.
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Es tan difícil o más ser autista, o discapacitado de otras maneras, que ser su familiar. Pero la compasión con frecuencia no llega hasta a nosotros.

Para quien no juzga a nuestros asesinos tantas veces somos simples objetos. Somos simples excusas, somos “la carga”. Somos algo abstracto, como entes no pensantes o no sensibles que causamos sufrimiento.

Si nos comunicamos sobre el haber sido víctimas de violencia intrafamiliar, de repente se nos acusa de insensibilidad, de no entender y no vivir lo mismo. Quien nos acusa no considera que en muchos casos nuestros hijos también puedan tener enormes necesidades de apoyo.
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Necesitamos ir más allá de las dualidades de juzgar y aprobar, de culpar y eximir, de justificar y acusar.
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Necesitamos proponernos activamente que estas situaciones no ocurran.
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Y no desde el castigo.
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Necesitamos luchar por que lo que venden como apoyo no se centre en “arreglar” a la persona autista o discapacitada de otras maneras sino en que el sistema familiar y comunitario esté como parte integral del apoyo.

Sí, se requiere más apoyo psicológico y comunitario a las familias.

Necesitamos que la lucha sea por apoyos concretos y tangibles y no por compasión o palmaditas en la espalda cuando tienes planes de matar a tu hijo. Y esto parece ser muy difícil de entender.

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Descripción de la imagen en la parte superior una mano pequeña con los dedos hacia abajo de color verde claro, en la parte de abajo manos de distintos tamaños y colores con los dedos hacia arriba, superpuesta.

¿Cómo hablas de autismo? ¿Cómo hablas de tu hijo?

¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?
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Hoy puedes pensar que tu hijo no es capaz de leer o de entender, quizás hasta te han convencido que nunca podrá hacerlo (nunca lo creas, lucha por comunicación para tu peque, aunque no sea oral)
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Pero, ¿y qué tal que sí entienda o llegue a entender?
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¿Cómo hablas de tu hijo?
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¿Cómo hablas del autismo?
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¿Eres consciente de que hay personas autistas en estos grupo que a diario leemos cómo odian una parte que es inseparable de quienes somos?
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Quizás pensarás… No son como mi retoño que “tiene autismo de verdad” (refiriéndote a muchas necesidades de apoyo) sin conocernos. Porque escribimos, quizás hasta nos expresamos “demasiado bien” (quizás gracias a la hiperlexia, rasgo frecuente entre autistas).
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Quizás hasta lo negativo que expresas acá lo dices a tus amistades en voz alta frente a tu retoño, al fin y al cabo crees que no entiende nada. Lo han hecho hasta directivas de la más grande “caridad” sobre autismo. Y familias lo han dicho a mis amistades no hablantes que se comunican por sistemas alternativos.
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Hablan de autismo como si no existiéramos, como si no importáramos, como si no valiéramos.
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#SoyAutista, lo veo cada día de mi vida. Veo el miedo del mundo a que haya más “como yo”. Leo cómo maltratan a sus hijos de diferentes maneras (quizás sin saber que es maltrato, o sabiéndolo pero “el fin justifica los medios”) para que “se les quite” o “al menos que no se le note”.
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Les leo y muchísimas veces siento, tristeza frustración, rabia. Como madre algunas veces puedo empatizar con sus vivencias, como autista y madre de autista empatizo primero con sus peques hacia quienes a veces noto hay una falta de empatía.
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Ojo. Con esto no estoy poniendo en duda el amor por sus hijos. Todo lo contrario, confío que les amen tanto como para cuestionar cosas que les han vendido como “normales” y vayan más allá.

[Descripción de la imagen : foto en blanco y negro de una señal de pare y el texto “¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?”]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

Que una intervención sea «Basada en Evidencia» no significa que sea buena

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos (no lo hace ), el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

No todo ABA… No MI ABA… #NotAllABA

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA.
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Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
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No soy yo quien para definir ABA, ni para decir qué ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es inicialmente gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia y luego entrando a páginas y grupos con RBTs y BCBAs. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
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Yo no conozco ABA de primera mano, sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito y causando mucho daño, algunas de sus técnicas con mi hijo. Tampoco sé mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si lo que mi hijo recibió es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
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Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Sí, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.

La información que tengo es la siguiente:
  • Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
  • Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
  • Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4) (5)
  • La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al maltrato. (6)
  • ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
  • La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia. (8)

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Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, qué es buen ABA o que no es . En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas. Lo que leo de RBTs y BCBAs antes que tranquilizarme me confirma lo que cuentan quienes recibieron ABA.
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Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.
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No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

[Descripción de la imagen: cuadro rojo dentro del cual hay un cuadro rosa. En el cuadro rojo el texto “¿ABA? NO, NO, ¡NO!”]