Prácticas Basadas en Evidencia y ABA

Tres círculos que intersectan representando los aspectos que constituyen una práctica basada en evidencia. Descripción detallada en el pie de página.

English version here.

Repiten cual mantra:
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”
“ABA está basada en evidencias”

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¿ABA está basada en evidencias?, ¿Me explicas por qué está “basada en evidencia”?

Por lo general ante esta pregunta me envían un listado de una búsqueda de la palabra ABA en algún repositorio académico de estudios o un enlace a la definición de ABA de Autism $peaks, que tampoco lo explica.

¿Creen que eso permite calificar a una práctica como “basada en evidencia”? 🙄.

Si van a hablar de intervenciones y prácticas “basadas en evidencia” deberían preocuparse por saber lo que significa la frase: “Práctica Basada en Evidencia” (PBE) o “Práctica basada en pruebas”

Según la definición del Instituto de Medicina (2001, página 147), en EEUU:

“La práctica basada en la evidencia es la integración de la mejor evidencia en investigación con la experiencia clínica y los valores del paciente.”

Debe cumplir con estos tres requisitos:
  • Perspectivas y valores del cliente / paciente
  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
Les explico por qué no considero ABA como una “práctica basada en evidencia” de acuerdo a cada punto:
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1) Perspectivas y valores del cliente / paciente
Muchas “terapias para el autismo”, o carecen de perspectivas del paciente, o toman como cliente a la familia.
Esto convierte la situación en algo similar a cuando se decide entrenar a un perro para caminar en dos patas todo el tiempo. ¿Es bueno para el perro? No. Pero quizás a alguna familia o entrenador le dé por insistir porque “se ve tan gracioso” o “es conveniente para los humanos alrededor”, sin pensar en el bienestar del perro.
Por suerte para los perros, el entrenamiento canino tiene códigos de ética que buscan evitar esto en algunos países. Una suerte que al parecer no tienen quienes reciben ABA.
Si no se tiene en cuenta la perspectiva autista, es muy fácil caer en sesgos importantes. De ahí que sea dudoso que ABA cumpla con tener. Y lo que definitivamente NO debe definirse como “perspectivas del cliente” es que los gustos, preferencias y objetos preciados de una persona sean utilizados para obtener obediencia o complacencia. Esto último lo considero maltrato.

Me parece interesante también que la definición de Práctica Basada en Evidencia para Psicología definido por la APA (Asociación Americana de Psicología), incluye la cultura del paciente. Esto es importante porque existen muchos practicantes de ABA que desconocen que exista una Cultura Autista y otros que aunque lo saben deciden rechazarla o desestimarla.

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2) Experiencia clínica
Históricamente el enfoque ABA ha tenido como objetivo la “normalización” de la persona autista, o como afirmaba Ivar Lovaas, hacernos “indistinguibles de nuestros pares”.
Las instancias básicas de formación como analistas de comportamiento ABA son los RBTs y los BCBAs.

Reconozco que cada vez más BCBAs y RBTs tienen en cuenta que las estereotipias son herramientas de autoregulación, que existen distintas sensibilidades sensoriales, que las dificultades en función ejecutiva no son un tema de motivación, o que las dificultades del habla suelen tener su origen en dificultades motoras, etc. Esto lo aprenden principalmente por interés en su crecimiento personal o profesional, por lo general al entrar en contacto con la comunidad autista. No hace parte de su formación y no es por el momento la generalidad sino la excepción entre analistas y técnicos de comportamiento ABA.
  • RBT©, que corresponde a Técnicos Registrados en Comportamiento, tienen una formación de bachillerato, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación de competencias y otra evaluación. Son las personas que en la mayoría de casos administrarán ABA en los centros, bajo supervisión de un BCBA.
  • BCBA©, que corresponde a Analista de Comportamiento Certificado por la Junta, requiere una formación a nivel de maestría en Análisis de Comportamiento, Educación o Psicología. Éstas formaciones no necesariamente incluyen formación en autismo.

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Ni siquiera quienes tienen una carrera en psicología suelen ver más de dos materias en autismo y es frecuente que sólo sea un tema de una materia y a veces con el DSM IV (desactualizado) como contenido o peor. En carreras de Análisis de Comportamiento el autismo suele ser una electiva que imagino imparten desde una perspectiva comportarmental y no desde conocimientos neurocientíficos actualizado. En el área de educación no he visto el autismo en sus currículos y mi experiencia es que pocos educadores saben de autismo.

Deduzco que puede ser debido a lo anterior, que los estudios de efectividad de las intervenciones ABA aún hoy incluyen la eliminación de estereotipias no dañinas (o que se definen dañinas desde perspectivas subjetivas que no tienen en cuenta las características autistas) o un intento de modificación de comportamientos que no son más que reflejo del malestar que se siente cuando el entorno está sobrecargado sensorial, mental o emocionalmente (1).
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3) Mejor evidencia actual
Varios analistas de comportamiento afirman que no se usan las definiciones estándar de “práctica basada en evidencia” y/o las han reemplazado con definiciones propias. Esto en parte debido a que la mayoría de estudios en los que se basan para decir que ABA es basada en evidencia es con diseños experimentales de pocos participantes o con frecuencia de ¡UN SOLO SUJETO!.
Esto significa que hay cientos o quizás hasta miles de estudios que evalúan la efectividad de ABA como:
  • Con el refuerzo adecuado una persona que hacía x dejará de hacer x, o que una persona que no hacía z hará z.
Pero estos estudios no evalúan ni incluyen un análisis de:
  • El hecho de si x o z genera bienestar en la persona.
  • Si el proceso con el que se logró que la persona deje de hacer x o logre hacer z causa daño o incluso trauma a corto, mediano o largo plazo.
  • Si con otros métodos, o por simple madurez o evolución natural, la persona igual hubiera aprendido a dejar de hacer x o aprender a hacer z.
A esto hay que sumarle algunos aspectos más:

  1. Que los estudios de ABA no suelen incluir pruebas de control aleatorios RCT (Randomized Control Trials). Esto es en parte por un dilema ético; quienes defienden ABA dicen no considerar ético que se prive a autistas de intervención temprana que tiene evidencia de que “funciona”, mientras que quienes se oponen a ABA no consideran ético que se exponga a autistas a una terapia que en tantos casos ha causado daño y hasta TEPT.
  2. Que la evidencia a favor de ABA a nivel de metaanálisis, en bases de datos como Cochrane, es abrumadoramente pobre y se considerada baja o muy baja (2)
Por lo anterior, de acuerdo a la pirámide de evidencia, ABA se estanca en la parte media de esta pirámide de calidad de evidencia científica (ver descripción en el pie de página) :

Pirámide con niveles de colores creada por HLWIKI. Descripción completa al pie de página.

HLWIKI Canada (enlace roto al redactar el artículo) creó esta pirámide cuyo objetivo es, según Students 4 Best Medicine:

“La pirámide basada en evidencia en medicina es simplemente un diagrama que se creó para ayudarnos a comprender cómo sopesar los diferentes niveles de evidencia para hacer decisiones relacionadas con la salud. Nos ayuda a poner los resultados de cada diseño de estudio en perspectiva, basado en las fortalezas y debilidades relativas de cada diseño.”

Para que una evidencia sea considerada seria, debe estar en la pirámide incluso por encima de los RCTs e idealmente respaldada por revisiones de metaanálisis como los de Colaboración Cochrane quienes, según Students 4 Best Medicine:

” llevan las revisiones sistemáticas al siguiente nivel. Son los expertos de la revisión sistemática y han agregado un nivel de rigor como voz independiente, además de desarrollar técnicas especiales para identificar sesgos en los estudios.”

Debemos tener en cuenta otros sesgos como el de financiación y de quien se beneficia económicamente de los estudios. La gran mayoría de estudios sobre ABA están financiados y publicados por los propios proveedores de ABA que sin lugar a dudas es un negocio multimillonario.

Conclusión

Quiero pensar que todas las personas que hacemos parte del debate sobre ABA como intervención para el autismo queremos hacer lo que consideramos mejor y más responsable para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Y lo más responsable suele ser lo que está basado en evidencia. Ante las preguntas de la evidencia de ABA pido ir más allá de las afirmaciones de los mismos proveedores. Vayamos más allá, cuestionemos, investiguemos, miremos experiencias de autistas. Tengamos en cuenta las distintas aristas y, si realmente nos interesa la evidencia científica y no una respuesta automática, exijamos que esta sea fuerte, cada vez con menos sesgos, que se incluyan los efectos a mediano y largo plazo, y también que se evalúe con criterios más allá del comportamiento.

[Descripción de imágenes:

Imagen superior: Fondo blanco con tres círculos del mismo tamaño que se intersectan. El círculo de la parte superior izquierda está en gris y lleva el texto “Evidencia Científica” , a su lado un círculo marrón con el texto “Experiencia”. Abajo, intersectando con los círculos superiores un círculo de color pardo con el texto “Valores y Preferencias”

Imagen de la parte inferior: Fondo blanco en el que se encuentra una pirámide con dos cortes horizontales.

En el corte superior de esta pirámide hay tres niveles. El superior de un tono rosa y el texto “Systematic Review” (revisión sistemática), el medio en color amarillo y con el texto “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines) ” (Temas evaluados críticamente, síntesis de evidencia y pautas), el inferior de color verde muy claro y el texto “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)” (Artículos individuales evaluados críticamente, sinopsis de artículos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base a la cima y un cuadro con el texto “Filtered Information” (Información filtrada).

En el corte medio hay tres niveles. En el superior, de color lila, “Randomized Controlled Trials (RCTS)” (Ensayos aleatorios controlados). En el medio, de color fucsia, el texto “Cohort Studies” (estudios de cohortes). En el inferior, de un color amarillo tostado, el texto “Case controlled studies – Case series / reports” (Estudios de casos controlados, series y reportes de casos). Al lado derecho de este corte de la pirámide señalando de la base al corte superior y un cuadro con el texto “Unfiltered Information” (Información no filtrada).

En el corte inferior, la base, un sólo nivel, en verde brillante, con el texto “Background Information / Expert Opinion” (Antecedentes / Opinión de Expertos)

(1)

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509

(2)

https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full

https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

Yo, la activista pro-elección y la justicia

Llevo días interactuando con personas que se identifican como pro-vida. Y me es muy difícil la interacción, no logro “conectar” ni desde lo racional ni desde lo emocional y desde ahí me desgasto y me agoto. Entro en esa interacción aún sabiendo de antemano que el diálogo es casi inútil, más bien que rara vez se llega al diálogo. Y no se llega al diálogo porque de antemano me siento juzgada. Juzgada como “matabebés”, como “calenturienta”, como irresponsable, hasta como satánica. También juzgo, no lo niego, de fanatismo, de irracionalidad, de mojigatería a quienes se identifican como “pro-vida”.
En teoría, esta entrada no va sobre mi postura pro-elección, sino de un intento de “desenmarañar mis marañas” en un tema en que no logro evitar una postura rígida y apasionada aunque en lo personal no me afecte. (No logré que no fuera sobre mi postura, pero aprendí de justicia restaurativa 😂). Me mueve porque, como tantos otros temas lo considero un tema de “justicia social”. Voy sin embargo a expresar mi postura, quizás para soltar la necesidad de defenderme, para descargarme de ella.
Soy fervientemente pro-elección. No sé, y ya no sabré, si hubiera tenido un embarazo en un momento o condiciones no adecuadas o incómodas, si el aborto sería una opción para mi, creería que no. Sé que no me considero en posición de juzgar las elecciones sobre alguien más sobre el tema. Sé que influye en mi postura mi creencia de que la llegada de una persona al mundo idealmente debería ser desde el amor y deseo de maternar y no desde el deber y la obligación. Creo en el derecho a la vida y en el derecho a una vida digna.
Creo que si la postura “pro-vida” se tratara de proteger la vida:
  • Se evitarían fórmulas como la prohibición que se ha demostrado hace décadas que es ineficiente. Las diferencias entre tasas de aborto con prohibición y sin ella son mínimas.
  • Se promoverían fórmulas que sí han funcionado para reducir las tasas de aborto, como la educación sexual de calidad y el acceso sin restricciones a anticonceptivos, cosa que está presente en el activismo pro-elección y está ausente e incluso es rechazado por al menos un sector del activismo pro-nacimiento que pide que la educación sexual se imparta exclusivamente en casa.
  • No habría tanto énfasis en la vida sexual de la mujer que toma la decisión del aborto. Si “cerró las piernas” o no, sería irrelevante.
  • Se reconocería el problema de salud pública que son los abortos clandestinos. Hoy no se reconoce, en parte porque se cree quienes abortan “se lo merecen”.
  • No habría sectores “pro-vida” que a su vez son “pro-guerra”, “pro-pena de muerte”, “pro-muerte a quien es diferente”, entre otras posiciones pro muerte de seres humanos ya nacidos.
  • No me habrían deseado abortos, muerte y la muerte de mis hijos por mi postura.
  • No habría esa postura casi generalizada de causar daño, de que sufra quien no comparte sus “valores”.
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Y creo que la ley debería ser un tema de acuerdos, que nos tengan en cuenta a todos, para un mejor vivir. Me parecen interesantes los enfoques de justicia restaurativa y, para muchos delitos y conflictos, más coherente, efectiva y justa que la justicia retributiva/punitiva.
La evidencia actual indica que penalizar un comportamiento no necesariamente disminuye su incidencia. El penalizar un comportamiento no educa, mucho menos genera responsabilidad. No tengo evidencias de que los premios y castigos, parentales, humanos, legales, o divinos, nos hagan mejores seres humanos, ni ayuden a que la sociedad sea más justa. Las penas más duras NO se correlacionan con una disminución de el delito. Sé que por tradición se cree lo contrario.
Y mientras escribo reconozco que esta palabra, “justicia”, puede ser el centro de mi “maraña”. Y mis adolescentes me la reflejan a diario. Para ellos el “no es justo” está relacionado con la competencia, el “no es justo” frente a alguien más.
Y al escribir esto, veo que para mí, que desde la teoría reniego de la competencia, también lo es. “No es justo que las personas discas debamos esforzarnos más que quien no lo es”, expresado hace menos de un mes, ¿no?
Me cuesta mucho creer que sea “justo” que una niña violada en Ecuador tenga que llevar a término al bebé de su abusador. Creo que ese bebé difícilmente va a salir del ciclo de abuso que con frecuencia hay en las familias pues la mayor parte de abusos son en el seno de la familia. Creo que las personas que facilitan con sus tabúes que el abusador no sea denunciado son las mismas que obligan a niñas a parir, a poner en riesgo su vida y su futuro por el derecho a la vida (no necesariamente digna) de un embrión. Son las mismas que le arman tremendo escándalo al adolescente al que le encuentran condones o anticonceptivos. Siento mucha tristeza con esas situaciones, las juzgo injustas.
Para mí justicia es que tengamos acceso a los mismos derechos sin tener que hacer más esfuerzo que los demás. Lo que yo considero justicia no puede ser sádica ni vengativa.
Imagino que para quien es “pro-vida” también es cuestión de justicia. Que se está privando el derecho a la vida a un ser humano en formación. No creen justo que se interrumpa una vida inocente. Reconozco que si el embrión tuviera consciencia y socializacion en nuestra cultura quizás lo vería injusto. No lo sabremos. ¿Quizás tiene un estado de alma consiente y entiende más allá de nuestras restricciones humanas y sociales? No lo descarto. Veo mucho de proyección en los pro-vida y creo que puedo entender su indignación, quizás yo la sentiría si tuviera la (poca /parcializada / conspirativa ) información que juzgo suelen tener.
Y no entiendo como un castigo vaya a cambiar la situación. No entiendo como el maltrato al que son vulnerables quienes abortan va a cambiar la situación. No creo que el “hacer sentir mal para que se porte bien” funcione ni siquiera para personas adultas.

Yo quiero, quizás tanto o más que muchos “pro-vida”, que no haya abortos. Como trato de hacer en mi cotidianidad, trato de revisar el origen de un comportamiento antes de juzgarlo como bueno o malo, antes de “extinguirlo” con castigos y malos tratos. No es cuestión de prohibiciones, ni de leyes más estrictas. No conozco a quien quiera pasar por un aborto por capricho o irresponsabilidad. Es necesario estudiar qué hace que una persona que no quiere el embarazo lo evite y ahí hay mucho que revisar. Dificultades hay desde violencia de pareja, trabas de acceso, efectos secundarios de los anticonceptivos hormonales, falta de educación sexual y mucho más. Las personas que recurren al aborto también son víctimas y necesitan ser escuchadas. Con la actitud actual, tantas veces vengativa y sádica, de quienes las juzgan creo que pocas vidas se salvan.

Fuentes :

https://www.guttmacher.org/fact-sheet/induced-abortion-worldwide

Tougher Sentences: The Key to Fighting Crime in Latin America?

[Descripción de la imagen : Balanza negra en fondo celeste y recuadro negro. En cada lado de la balanza dos muñequitos rojos. De uno de ellos sale un globo de diálogo que tiene dentro letras y símbolos en desorden. El globo llega más allá de la cabeza del otro muñequito.]

Imagen tomada de http://www.browndailyherald.com/2018/01/31/university-implements-restorative-justice-program/

Que una intervención sea «Basada en Evidencia» no significa que sea buena

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o para que le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos (no lo hace ), el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

No todo ABA… No MI ABA… #NotAllABA

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA.
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Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
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No soy yo quien para definir ABA, ni para decir qué ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es inicialmente gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia y luego entrando a páginas y grupos con RBTs y BCBAs. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
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Yo no conozco ABA de primera mano, sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito y causando mucho daño, algunas de sus técnicas con mi hijo. Tampoco sé mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si lo que mi hijo recibió es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
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Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Sí, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.

La información que tengo es la siguiente:
  • Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
  • Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
  • Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4) (5)
  • La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al maltrato. (6)
  • ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
  • La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia. (8)

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Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, qué es buen ABA o que no es . En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas. Lo que leo de RBTs y BCBAs antes que tranquilizarme me confirma lo que cuentan quienes recibieron ABA.
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Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.
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No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

[Descripción de la imagen: cuadro rojo dentro del cual hay un cuadro rosa. En el cuadro rojo el texto “¿ABA? NO, NO, ¡NO!”]

El “Mal Comportamiento”

Como dije en otras entradas, es difícil en nuestra sociedad atender necesidades. Esto porque no tenemos clara la diferencia entre necesitar y querer. También porque nos han criado con el imaginario que las personas por naturaleza te van a tratar de sacar partido, que desde bebés manipulamos. Y yo creo que si manipulamos y sacamos partido, es porque desde bebés nos tienen acostumbrados a que nuestras necesidades no son satisfechas tenemos que idearnos mecanismos para lograr que nuestras necesidades sean satisfechas. Lo hacemos muchas veces traicionándonos a nosotros mismos. Estos mecanismos incluyen el convertirnos en el hijo de las expectativas de los padres o el ser el niño que con “mal comportamiento” busca desesperadamente atención. Porque el ser visto, reconocido y apreciado por quienes somos SON necesidades básicas. Estos “personajes” los creamos para sobrevivir. Y los comportamientos de estos personajes son los que encontramos a falta de mejores.
A veces también nuestra configuración neuronal no nos facilita las cosas, y es muy rápido para nuestro cerebro acceder a la amígdala antes que nuestra corteza prefrontal filtre nuestro comportamiento. Cuando el mundo es intenso todo es confuso, hay demasiadas señales. Cuando conscientemente debemos elegir cuáles ignoramos y cuáles escuchamos el mundo se vuelve agotador. Se nos acaban las cucharas.
Estoy ahí, tantas veces, que puedo entender que a otros les pase, puedo tener un poco más empatía que la mayoría a las crisis autistas de mi hijo. Empatía que la gran mayoría de neurotípicos no logran tener y me acusan, si no de permisiva, de justificar el “mal comportamiento”.
Pero no me sigo por las teorías de “la mayoría” ni de lo popularmente aceptado como “lo mejor”. Los estudios y terapias pueden evaluar qué sirve o no para cambiar comportamiento. Pero para mí el comportamiento es una forma, a veces desesperada, de comunicación. Así como nuestro cuerpo usa el dolor para avisarnos que algo no está bien, el mal comportamiento es un aviso de necesidades básicas, no siempre físicas, que están siendo desatendidas. Avisa que las estrategias aprendidas no han sido suficientes para dar respuestas asertivas a las necesidades. Si hacemos analogía con un automóvil, ¿qué es lo lógico cuando está por acabarse la gasolina?, ¿dañar la señal de alerta o poner gasolina? Y si es algo más grave? ¿Dañar la alerta o llevar al taller? ¿Llevar al taller para que silencien la alerta? ¿Por que se insiste en reprimir la alerta? Al parecer se cree que lo que está mal es la alerta. Y yo creo que no. Tenemos un automóvil que se recalienta con facilidad, se le acaba pronto la gasolina. ¿Eso significa que el automóvil está dañado? ¿No es lógico que un automóvil que tenga otras funcionalidades y el mismo motor tenga un gasto adicional de recursos y una sobrecarga en su motor?
¿Es entonces lo mismo, justificar un mal comportamiento que sentir empatía por un evidente malestar? ¿Es en cambio más útil hacer sentir (más) mal al que está en crisis para que no lo vuelva a hacer? ¿Es necesario frustrar a quien ya está frustrado para que deje de expresar su frustración?
Desde el las respuestas promovidas frente al “mal comportamiento”, incluso por muchos profesionales, entiendo muy bien que muchas personas en el espectro autista nos refugiemos en nosotros mismos. Es muy difícil en esta sociedad expresar asertivamente nuestras necesidades, nuestros límites, incluso nuestro gozo si nuestras actitudes son distintas a las del resto. Esta sociedad busca cortar con aquello que es diferente. Y se juzga, muy rápidamente y de manera implacable, a quien tiene más necesidades, u otras, que el resto y peor si las expresa con mucha energía y de manera socialmente inaceptable.

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Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

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De terrorismos varios

Terrorismo
1. m. Dominación por el terror.
2. m. Sucesión de actos de violencia ejecutados para infundir terror.
3. m. Actuación criminal de bandas organizadas, que, reiteradamente y por lo común de modo indiscriminado, pretende crear alarma social con fines políticos.
RAE

Voy a basarme en la primera definición de terrorismo para esta primera entrada, aunque las otras dos definiciones sean las más usadas. Yo veo el terrorismo como la acción de cambiar el comportamiento de otros inculcándole miedos.
De acuerdo a mi definición los primeros terroristas solemos ser los padres. Yo, por ejemplo, me declaro culpable. Considero que gran parte de las acciones de sobreprotección son pequeños o grandes terrorismos. Muchos autoritarismos, formas de disciplinar y conductismos además de ser terrorismos también son formas de sobreprotección. Castigamos/disciplinamos/regañamos/reprendemos a nuestros hijos para evitarles “un mal mayor”. Evitamos que nuestros hijos se expongan a ciertas cosas que consideramos peligrosas por evitarles el dolor de un accidente o de una enfermedad o de un “mal futuro”. Hasta cierto punto algunos terrorismos pueden ser necesarios, supongo. No me veo permitiendo a mis hijos exponerse a un corrientazo, al fuego, o a un vehículo. Creo que seguiré siendo terrorista en este tipo de situaciones.
Con algunos temas de salud es distinto. Obligar a un niño a comer si no tiene hambre u obligarlo a abrigarse si no tiene frío, me parece una forma de desconectarlo de su cuerpo. Enseñarle que es más importante el complacer a los adultos que atender sus necesidades reales me parece una enseñanza peligrosa. Creo que un niño que desaprende a oír a su cuerpo será un adulto que no sabrá cuando parar de comer o cuando desabrigarse. Tantos adultos se enferman porque una lluvia les cae encima y yo no. No puedo evitar pensar que de niños les dijeron «no te mojes porque te enfermas» y a mí no.
Me pregunto donde está el equilibrio. Porque tampoco considero sano permitir que un niño se llene de golosinas sin nutrientes y luego no coma verdaderos alimentos. Evito comprar golosinas y alimentos procesados. Aún así a mis hijos les encantan y no se controlan cuando están expuestos a ellas.
Y ahora me molesta que dejaron de comer algunas cosas como la cocacola y hamburguesas de McDonalds porque les inculcaron miedo. Les dijeron no tomen cocacola porque tiene no sé qué efectos y su logo es un blanco escupiendo a un negro si lo miras de tal y tal perspectiva. Lo del logo me parece tonto, si yo miro con atención los patrones que forma el mármol de mi cocina veo hadas, si veo los de las gotas de lluvia en mi ventana veo duendes, en las nubes he visto unicornios y elefantes, y hay quien vé a la virgen en una mancha de humedad. Cada quien vé lo que quiere, lo que hay en el subconsciente o lo que sus conexiones neuronales generan aleatoriamente. Eso no me parece una explicación de que la cocacola sea mala. Lo de los efectos pueden o no ser ciertos y considero deben ser similares a si toman cualquier bebida carbonatada, altamente azucarada, coloreada con colores artificiales. Para mí no es un problema que dejen de tomar cocacola. El problema es el control del comportamiento infantil en base a un miedo. Si les permitieran contactarse con su sabiduría interior para saber que esto les hace mal (yo, por ejemplo he notado que me quita la sed a corto plazo y en un par de horas tengo una sed de enguayabada/resaca) no me importaría mucho. El problema es que me parece que hay un pensamiento de anti-corporativismo detrás de la invitación de dejar la cocacola, en parte porque no incluyeron las demás bebidas carbonatadas o sobreazucaradas. Y como tantos -ismos y anti-ismos está basado en los miedos y en la hipocresía de los que se creen buenos. Me molesta en especial que haya una manipulación de la mente infantil. Y toda, toda manipulación es una manera de coartar las libertades individuales.
Y entiendo que fue «por bien hacer». No le critico a la profesora sus intenciones. «Por bien hacer» como quienes les enseñan a los niños sobre el pecado y sobre «el cielo y el infierno» para que «aprendan a distinguir el bien del mal» (aunque estudios varios demuestren que las personas que NO son religiosas suelen hacer el bien de manera más desinteresada). No, no puedo aceptar que estos tipos de manipulación sean un comportamiento ético. Porque en mi infancia demasiadas lágrimas lloré creyendo que mi familia se iría al infierno por no ir a misa. Porque desperdicié horas de infancia en ir a misa «para ser buena» (si hubiera disfrutado el ir a misa sería diferente) en lugar de leer un libro o subir a mi árbol que era lo que disfrutaba. Eso es maltrato. Lo que me hicieron en la preparación a mi primera comunión no tiene otra palabra. Y, obvio, esa profesora también tenía la mejor de las intenciones. Esa era «su verdad» y supongo que su misión en la vida era transmitirla a los niños para que no se vayan al infierno. Si una niña sufría y lloraba porque su familia no iba a misa, era culpa de la familia por no vivir de acuerdo a las «leyes divinas».
Por eso, entre otras cosas, considero a las religiones como unas de las principales «organizaciones terroristas». La mayor parte de las que conozco buscan que las personas cambien su comportamiento por el miedo al infierno, al mal, al karma o al rechazo de la comunidad. Por miedo.

Por eso trato de observarme a mi misma cuando me doy cuenta que tomo una posición polarizada. Cada día me doy cuenta que las posiciones extremas en el fondo se parecen. Y al revisar mis polaridades internas muchas veces la posición de víctima la que al final encarna la posición más violenta, o más intransigente, o la menos amorosa. En mis polaridades internas la víctima es la dueña del miedo, es la que hipócritamente se cree buena tratando de inclulcar miedos a sus otros personajes y desde esa posición trata de controlar. Esa víctima es también la terrorista y en mis personajes suele haber aún muchas características de ella.
Y si, desde mi propia definición yo también soy terrorista. Dejar de negar a la terrorista que hay en mí supongo que es un buen paso para dejar de juzgar el terrorismo “de afuera”.image

Imagen tomada de: https://latuffcartoons.files.wordpress.com/2013/04/terrorismo.jpg