¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Terapias «Basadas en Evidencia»

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos, el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está probada ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

No todo ABA… No MI ABA…

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA. Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
No soy yo quien para definir ABA, ni para decir que ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontrar “la verdadera” no es fácil.
Yo no conozco ABA (sólo que un terapeuta escolar trató de aplicar, sin éxito, algunas de sus técnicas con mi hijo). Tampoco se mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Si, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
La información que tengo es la siguiente:
– Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
– Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
– Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4)

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– La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al

maltrato. (6)

– ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
– La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia.

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Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, que es buen ABA o que no es ABA. En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas.
Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.

No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

Perspectivas

Cuando familiares y terapeutas de personas autistas que requieren más apoyos, critican nuestra posición de aceptación del autismo de acuerdo al paradigma de la neurodiversidad y el rechazo al paradigma de la patología es muy difícil entendernos mutuamente. Es por un lado muy poco entendida la aceptación, se interpreta como un «no hacer nada» que tiene poco que ver con lo que necesitamos. Por otro lado cuando los sistemas médicos hablan desde la patología, desde la urgencia y obligatoriedad de terapias e intervención temprana, desde el hacer lo posible e imposible para cambiar quien somos cuanto más pronto posible, cuando algunas personas autistas reciben en su infancia hasta 40 horas semanales de terapia, cuando se habla siempre de nuestros avances en relación a un estándar neurotípico, se les vuelve muy difícil ver que hay una persona —con sus propios pensamientos, deseos, emociones, necesidades— viviendo una vida humana.

No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.

¿Qué sí es hacer algo?

  • Es que se nos den las adecuaciones que pedimos aceptando que no son ni pereza ni caprichos
  • Es que se nos respete si una situación social es desgastante y no nos sentimos con energía o con ganas de forzarnos
  • Es que se nos respete si no podemos o queremos hablar, permanentemente o en alguna situación particular
  • Es que se respete que tenemos tiempos y formas diferentes de hacer las cosas, esto no las hace incorrectas ni nos hace inferiores
  • Es que se nos permita tiempo de ocio
  • Es que nuestros intereses y pasiones no sean usados como premios por complacencia en terapias de manipulación de conducta
  • Es aceptar que si tenemos que trabajar 40 horas semanales para tener una “vida normal” es altamente probable que tengamos que vivir otras 20 horas semanales recuperándonos de dicho esfuerzo, renunciando a ocio, descanso, vida —a no ser que este trabajo sea en un tema que nos apasione y lo hagamos en un entorno amigable para nuestras particularidades autistas—
  • Es reconocer que tenemos derecho al descanso, vida familiar, vida social, recreación que puede no permitrnos esa “vida normal” más el tiempo de recuperación y buscar maneras de compensarlo

Vivimos haciendo muchos esfuerzos, muchas adecuaciones, traduciendo gestos, información no verbal, información verbal no explícita, a maneras que para nuestro cerebro tengan sentido. Vivimos haciendo sobre esfuerzos para que no les incomoden nuestras particularidades a quienes no son autistas. Y esto es un gasto de energía que pagamos caro, con nuestra salud, descanso y sacrificando aquello que nos hace felices. Es un esfuerzo muy caro. Acomodamos a la jefe, a el amigo, a la suegra, a quien prepara el café en la oficina, al profesor, a la tía, al 98% o más de quienes nos rodean. Y lo habitual es que todo el esfuerzo por no ser rechazados, por no incomodar al mundo lo hagamos sólo quienes somos discapacitados, los demás poco o nada. No nos lo agradecen y encima nos recriminan por no esforzarnos lo suficiente. ¿Entonces por qué se ve la aceptación como un no hacer nada? Ya hacemos mucho y hay mucho por hacer para apoyarnos. ¡Casi todo está por hacer para apoyarnos! Aceptar es saber que nuestra manera de percibir el mundo es válida y no va a cambiar, que seguiremos siendo autistas sin importar que tanta terapia psicológica, farmacológica, espiritual, biológica o bioenergética recibamos. Eso no es necesariamente negativo, ni positivo, simplemente ES. Eso significa que aceptando nuestro autismo podemos concentrarnos en los apoyos que realmente necesitamos, aquellos que pueden mejorar nuestra calidad de vida sin exigirnos dejar de parecer autistas. Algunos de estos apoyos pueden ser:

  • Facilitarnos acceso la terapia adecuada que nos permita querernos como somos y tener una vida digna y plena sin que tengamos que parecer neurotípicos para merecerlo
  • Facilitarnos la comunicación como nos sea más cómodo, verbal, escrito, aplicaciones de comunicación alternativa aumentada, señas. Que las personas a nuestro alrededor dejen de hacerse los que no entienden para que nos esforcemos en hablar de la manera que ellos prefieren y a nosotros se nos dificulta
  • Facilitarnos el tratamiento médico, farmacológico o psicológico adecuado para hacer más tolerables nuestras dificultades, siempre respetando nuestro consentimiento en la medida de lo posible
  • Separar nuestras comorbilidades de nuestro autismo y atenderlas adecuadamente. La epilepsia, por ejemplo, no es parte del diagnóstico de autismo y aún así nos dicen que si apoyamos el movimiento de la neurodiversidad es porque no requerimos tantos apoyos y no tenemos epilepsia, invisibilizando a autistas como Amy Sequenzia, por ejemplo.
  • Respetar nuestra intimidad, no compartir verbalmente, por escrito en blogs o redes sociales, nuestros momentos o situaciones vulnerables o íntimas

¿Hay algo de malo en esto? ¿Hay algo de pasividad en esto? No logro ver ese “no hacer nada” que supuestamente hay en la aceptación.

Trato de entender la visión de familiares y terapeutas de autistas que requieren más apoyo. Sé que la mayoría tienen la mejor de las intenciones, que quieren a sus familiares y quieren lo mejor para ellos. Sin embargo, leo genuinas historias de terror cuando leo sus historias y publicaciones. De terror no por lo que viven esas familias que sé que no llevan vidas fáciles, sino por lo que debe estar viviendo esa persona autista. Si, también siento compasión por las familias, lamento mucho de lo que viven:

  • Lamento mucho que se estén perdiendo el realmente conocer a su familiar autista esperando que sea quien no es
  • Lamento que el sistema de salud no les de apoyos adecuados ni la capacitación adecuada para entendernos y apoyarnos
  • Lamento que no puedan vernos en nuestra completud más allá de lo que imaginan que el autismo les quitó.
  • Lamento que no logren presumir competencia en sus familiares y porque su familiar no hable, crean que no entiende nada
  • Lamento el duelo que viven por que no cumplimos sus expectativas.
  • Lamento que no puedan tener una perspectiva más asertiva del autismo
  • Lamento que digan que “aman a sus hijos y odian el autismo”, haciendo ver indeseable esa parte inseparable de quien somos, que es parte de nuestra identidad
  • Lamento más que no tengan la capacidad de ver la humanidad en esa persona autista que acompañan
  • Lamento que no vean más allá de los comportamientos autistas que buscan eliminar con terapias abusivas, que no se pregunten qué de sus propias actitudes las pueden causar
  • Lamento que no puedan ver que esa persona autista percibe su rechazo al autismo, esa parte inseparable de quien es
  • Lamento que su no aceptación les lleve a abogar por que dejemos de existir, por teorías causales del autismo probadas falsas repetidamente, por curas que no lo son, que en algunos casos son peligrosas (MMS) y en el mejor de los casos atienden sólo comorbilidades (GAPS)
  • Lamento que crean que lo mejor es ocultarnos el diagnóstico generando personas privadas de su identidad y de su comunidad. Con suerte en algún momento lleguen a grupos de apoyo autistas a finalmente entender que no están rotos
  • Lamento que su intención sea que crezcamos siendo personas complacientes que nos neguemos mismas para complacer a la autoridad de turno
  • Lamento que consideren que imponer los arbitrarios criterios de normalidad sea la única manera de que tengamos una vida plena, y que los progresos que se ven con las terapias son sólo a causa de la terapia y no porque simple y llanamente aprendimos y maduramos como cualquier otro ser humano
  • Lamento que crean que si no recibimos toda la terapia posible en nuestros primeros años no lograremos ser nadie en nuestras vidas
  • Lamento que sus rigideces no les permitan ver que las personas autistas que hablamos de autismo no somos sus enemigos

Vale la pena preguntarnos qué o quién está generando la discapacitación. ¿Realmente es sólo el autismo? ¿La actitud de familiares y profesionales no tiene nada que ver? Entiendo el miedo, entiendo que se obedece sin cuestionar a lo que recomienda el experto porque no se conoce nada más. Entiendo la sumisión de que se inculca en la educación que hace que sólo creamos lo que dice quien se considera experto por sus estudios, así sean criterios desconectados de la realidad de autistas. Entiendo el miedo a las diferencias, entiendo el miedo a lo que pase cuando ya no estén,. Entiendo especialmente la frustración de no poder empatizar con diferentes maneras de ver el mundo, lo vivo a diario.

Toda mi vida me sentí inadecuada. Aún sin mucho conductismo en mi vida trataba siempre de hacer lo correcto. Me era una incógnita sin solución el por qué yo, que seguía todas las reglas explícitas de este mundo, no lograba ser apreciada por la mayoría de personas, y en cambio veía que quien rompía estas reglas a todo momento podía ser bastante popular. El seguir reglas neuróticamente se gastaba mi energía, aún así no era apreciada por la mayoría. Y así viví gran parte de mi vida. Por eso cuestiono tanto el énfasis en el comportamiento en la crianza. Por eso cuestiono el conductismo. ¿Para qué se castiga a alguien por un portarse mal, tantas veces arbitrario, si la sociedad aprueba mucho más a quien no las sigue? Al menos en mi sociedad.

Veo a muchas personas autistas castigadas no por hacer daño a propósito, sino por ser quienes son. Por tener sensibilidades sensoriales. Por expresarse con estereotipias. Por no hablar con palabras salidas de su boca. Por tener un cuerpo que no les coopera. Por no «esforzarse lo suficiente» para complacer a la autoridad de turno. Por no ser personas económicamente productivas. Muchos de estos castigos son por cosas que no entendemos, reglas arbitrarias, currículos ocultos. Y conozco a personas autistas con miedo permanente, miedo a vivir, miedo a ser incorrectas. Me reconozco ahí no hace muchos años. Veo a personas autistas disculpándose compulsivamente cada vez que alguien menciona un malestar. «Me duele la cabeza» «Lo siento, debe ser porque hoy llegué dos minutos tarde a la hora que acordamos». Veo autistas creyendo que algo de lo que somos hace daño, que el dolor de sus familiares es su culpa. Les veo armando complejos esquemas mentales con intricadas teorías causa-efecto para poder determinar qué en su actuar causa el fastidio que observa que su sola presencia produce en sus «amistades», en su maestra, en su hermano, quizás en su padre.

Y me pregunto, ¿Es el autismo el discapacitante acá? ¿El ver cómo causamos desagrado sólo por el hecho de existir por fuera de una arbitraria normalidad no tiene nada que ver?

Tenemos comorbilidades y características del autismo que sí pueden ser discapacitantes: otras neurodivergencias, ansiedad, depresión, epilepsia, estrés postraumático, diferentes discapacidades mentales, adicciones, dispraxia, alexitimia, sensibilidades sensoriales severas, dificultades de función ejecutiva. ¿Son ellas autismo? ¿Ellas nos discapacitan más que la actitud social hacia nosotros? ¿Ellas nos discapacitan más que el esfuerzo permanente por pertenecer?

¿Quien hace la discapacitación? ¿Será sólo el autismo?

aceptacion

[Descripción de la imagen: Cuadro en color pardo con un “globo de pensamiento” en color violeta con un texto que dice “No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.”] En la parte inferior en color violeta la dirección http://aprenderaquererme.com.

Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas Autistas mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser Autistas. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe, antisocial, rara o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitada no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la deba estigmatizar.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, hace creer que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio de que la sociedad esté más dispuesta a facilitar su día a día no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

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[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]

De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

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El “Mal Comportamiento”

Como dije en otras entradas, es difícil en nuestra sociedad atender necesidades. Esto porque no tenemos clara la diferencia entre necesitar y querer. También porque nos han criado con el imaginario que las personas por naturaleza te van a tratar de sacar partido, que desde bebés manipulamos. Y yo creo que si manipulamos y sacamos partido, es porque desde bebés nos tienen acostumbrados a que nuestras necesidades no son satisfechas tenemos que idearnos mecanismos para lograr que nuestras necesidades sean satisfechas. Lo hacemos muchas veces traicionándonos a nosotros mismos. Estos mecanismos incluyen el convertirnos en el hijo de las expectativas de los padres o el ser el niño que con “mal comportamiento” busca desesperadamente atención. Porque el ser visto, reconocido y apreciado por quienes somos SON necesidades básicas. Estos “personajes” los creamos para sobrevivir. Y los comportamientos de estos personajes son los que encontramos a falta de mejores.
A veces también nuestra configuración neuronal no nos facilita las cosas, y es muy rápido para nuestro cerebro acceder a la amígdala antes que nuestra corteza prefrontal filtre nuestro comportamiento. Cuando el mundo es intenso todo es confuso, hay demasiadas señales. Cuando conscientemente debemos elegir cuáles ignoramos y cuáles escuchamos el mundo se vuelve agotador. Se nos acaban las cucharas.
Estoy ahí, tantas veces, que puedo entender que a otros les pase, puedo tener un poco más empatía que la mayoría a las crisis autistas de mi hijo. Empatía que la gran mayoría de neurotípicos no logran tener y me acusan, si no de permisiva, de justificar el “mal comportamiento”.
Pero no me sigo por las teorías de “la mayoría” ni de lo popularmente aceptado como “lo mejor”. Los estudios y terapias pueden evaluar qué sirve o no para cambiar comportamiento. Pero para mí el comportamiento es una forma, a veces desesperada, de comunicación. Así como nuestro cuerpo usa el dolor para avisarnos que algo no está bien, el mal comportamiento es un aviso de necesidades básicas, no siempre físicas, que están siendo desatendidas. Avisa que las estrategias aprendidas no han sido suficientes para dar respuestas asertivas a las necesidades. Si hacemos analogía con un automóvil, ¿qué es lo lógico cuando está por acabarse la gasolina?, ¿dañar la señal de alerta o poner gasolina? Y si es algo más grave? ¿Dañar la alerta o llevar al taller? ¿Llevar al taller para que silencien la alerta? ¿Por que se insiste en reprimir la alerta? Al parecer se cree que lo que está mal es la alerta. Y yo creo que no. Tenemos un automóvil que se recalienta con facilidad, se le acaba pronto la gasolina. ¿Eso significa que el automóvil está dañado? ¿No es lógico que un automóvil que tenga otras funcionalidades y el mismo motor tenga un gasto adicional de recursos y una sobrecarga en su motor?
¿Es entonces lo mismo, justificar un mal comportamiento que sentir empatía por un evidente malestar? ¿Es en cambio más útil hacer sentir (más) mal al que está en crisis para que no lo vuelva a hacer? ¿Es necesario frustrar a quien ya está frustrado para que deje de expresar su frustración?
Desde el las respuestas promovidas frente al “mal comportamiento”, incluso por muchos profesionales, entiendo muy bien que muchas personas en el espectro autista nos refugiemos en nosotros mismos. Es muy difícil en esta sociedad expresar asertivamente nuestras necesidades, nuestros límites, incluso nuestro gozo si nuestras actitudes son distintas a las del resto. Esta sociedad busca cortar con aquello que es diferente. Y se juzga, muy rápidamente y de manera implacable, a quien tiene más necesidades, u otras, que el resto y peor si las expresa con mucha energía y de manera socialmente inaceptable.

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Crisis

Recuerdo bien una de mis crisis autistas. Estaba cansada tras un viaje de muchas horas. Se estaba haciendo un trámite migratorio con mis dos hijos cansados. Estaba en una cultura donde la relación con las autoridades policiales se maneja distinto. Estaba en un lugar donde puede haber importante discriminación a los de mi nacionalidad.
Hago algo mal. No recuerdo qué porque aún no lo entiendo. Mi tendencia era a seguir las reglas. Esa actitud que me da seguridad y que en mi cultura se juzga a veces como puritana.
Termino verbalmente maltratada por la única persona que podía haberme ayudado. Tratada como niña. Recibo un trato condescendiente.
¿Qué aprendí?
Que en mis momentos de crisis estoy sola.
Que no me es válido expresar mi incomodidad con ciertas situaciones porque soy menospreciada.
Que los demás esperan de mi un comportamiento que en ocasiones no soy capaz de tener.

Y cada vez que estoy en situación similar tengo más ansiedad que antes.
Y sé que en cualquier momento se puede repetir.

¿Lo hice por llamar la atención? No. ¿Buscaba algo específico con mi reacción? No. ¿Lo hice porque comportamientos similares alguna vez me hayan servido? No.

¿Aprendí que ese comportamiento no me es útil? No. Porque siempre supe que no lo era. No. Porque nunca lo elegí.

¿Puedo evitar, gracias a la actitud de mi acompañante, una reacción similar en un futuro? No. Gracias a su actitud, si estoy con él las probabilidades de que tenga una crisis serán mayores en una situación similar porque aumentaría mi ansiedad porque no sólo voy a cometer esa equivocación social sino que después seré tratada mal por alguien en quien confío.

Afortunadamente hoy tengo otros recursos. Sé que puedo confiar en mi cuerpo. Tengo formas de expresar mi emoción antes de explotar. Puedo elegir otras acciones antes de explotar porque las he explorado en donde no soy juzgada, las he explorado desde el baile. Las he aprendido desde la aceptación incondicional de mis emociones, del amor incondicional a la que ese día explotó. No desde el rechazo, no desde la represión, ni desde el querer complacer a otros con mi buen comportamiento. No desde el querer ser distinta a quien soy.

No veo como una actitud de rechazo o indiferencia al comportamiento de mi hijo en crisis pueda evitar nuevas crisis. No puedo. No me pidan que lo rechace o lo ignore. No me pidan que condicione mi amor de acuerdo a su comportamiento. No es por miedo a lo que pase “si lo dejo sólo”. Es que simplemente no está bien, no es lo que quisiera me hicieran si yo estoy en su lugar. Es que simplemente dejarlo sólo es reforzarle sus imaginarios sobre el mundo que lo rechaza.
Creo en las palabras, quiéreme cuando menos me lo merezca que es cuando más lo necesito. No sólo quiéreme, sino déjamelo saber, con palabras y con gestos.
Mi camino es aprender a quererme.
No me pidan hacer lo contrario. No me pidan promover lo contrario.

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[Descripción de la imagen: fondo gris con muchos puntos y algunas líneas blancas simulando una lluvia de estrellas sobre un perfil negro de paisaje montañoso. En el cielo un texto que dice “Quiéreme cuanto menos lo merezca, porque será cuanto más lo necesite.” Dr. Jeckyll]