Que me lo expliquen…

Veo en un importante medio sobre el autismo que un artículo escrito por una autora Autista traducido al español. Esta autora se autodenomina Autista y no está de acuerdo con el uso del lenguaje “persona-primero” para referirse a ella misma de acuerdo a lo que indica explícitamente en otros artículos de su blog.
Escribo un comentario en el artículo haciéndoles saber de la preferencia de la autora y me responde alguien con insultos. Insultos capacitistas a mi inteligencia, pues me dijo ignorante y otros cuantos comentarios desagradables, sin contar con los que fueron censurados por el director de la página.

Este terapeuta que dirige el medio me escribe luego de moderar los insultos de la otra persona, que no está de acuerdo con el uso del lenguaje “identidad-primero”. Este lenguaje, preferido por gran cantidad de grupos en situación de discapacidad como Autistas, Ciegos, y Sordos prefiere esas palabras al políticamente correcto “persona con”. Este terapeuta dice: “Intentar promover modelos de pensamiento que fomenten la autosegregación no es algo que nos guste. Por eso preferimos eliminar las barreras sociales, de forma que no exista más que un grupo social, y no una larga lista de grupos.”

La verdad no logro ver la relación entre el respeto a la elección de una autora sobre cómo se nombra a si misma al traducir un artículo de ella, que fue la intención de mis comentarios, además de la posible explicación a las decisión de la autora y los “modelos que fomenten la auto segregación”.
Trato de imaginar con otros contextos en que no se cause tanto escozor el uso de una palabra.

Imagino que me criaron en un país. Su clima caliente me molesta y me enferma. Vivo con sarpullido. La gente en ese país me exige que me vista como ellos aunque esa vestimenta hace aún más molesto el clima. Un día me entero que mis antepasados eran de otro país, un país cuyos habitantes eran estigmatizados por sus diferencias, motivo por el cual las ocultaron. Incluso su gentilicio es actualmente usado para insultar a la gente. Voy y conozco ese país. Su clima me es más cómodo. Sus costumbres me son más naturales. Me voy a vivir allá. Me siento en casa. Me doy cuenta que pertenezco allá. Uso su gentilicio porque yo no lo considero un insulto. Yo tampoco lo uso como insulto.
Si, puede ser que en ese país de vez en cuando la gente dice “qué difícil es para mí el clima de esa otra ciudad” o “no entiendo cómo de visten así en esa ciudad con ese clima que tienen” para referirse a los de la otra ciudad. Algunos serán exagerados y dirán los de esa ciudad son masoquistas sumado a algún insulto por elegir vestirse así. Otros dirán “los de esa ciudad son opresores por obligarnos a vestir de esa manera mientras vivimos en esa ciudad”.
Los que elegimos irnos a otra ciudad y decidimos usar el gentilicio de esa ciudad que nos hizo sentir mejor, de vez en cuando o con frecuencia vamos a la otra ciudad, cuando vamos pedimos vestirnos de maneras que sea más fácil soportar su clima y pedimos que nos llamen por el gentilicio que elegimos. (¿Acaso alguien se atrevería a pedirlesa los pastusos o a los gallegos cambiar su gentilicio?)
Irme a vivir al país donde estoy cómoda o pasar algún tiempo allá para recargarme de la energía que me implica vivir en un lugar que no me es cómodo. ¿Es esto levantar barreras? ¿Es esto ser excluyente? Por más que lo intento no logro verlo así. Creo que imponer un lenguaje, corrigiendo o insultando a quien se autodenomina de una manera u otra manera está más cerca de serlo. No impongo tampoco el lenguaje “identidad-primero”, lo uso y defiendo el derecho de otros para usarlo. Y me molesta cuando alguien cambia una decisión consciente de otro porque no está de acuerdo. Y me molesta la violencia con que veo impuesta la fórmula cuando alguien decide no usarla. Así como no te llamaré Autista si sé que elegiste el lenguaje “persona-primero” quiero que respeten la elección de quien no la usa. En lugar de juzgar a quien no lo usa de autosegregador. No veo la relación. En los grupos de Autistas donde estoy no nos creemos mejores ni peores que los neurotípicos. Tan sólo se siente “estar en casa” con personas con experiencias de vida similares.

Si esto es autosegregarse… ¡Que me lo expliquen!

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Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le ves sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

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Lo políticamente correcto

El sábado me decía mi hijo, “y es que soy racista y ni cuenta me había dado”. Le pregunto por qué y me dice que en un juego de video de fútbol le gusta usar un jugador negro, no sabe su nombre ni su nacionalidad, pero cuando les habló a sus amigos sobre el juego le dijeron racista por decirle “negro”. Le dije que no pensaba que eso fuera racismo, mejor averiguar con quienes son de raza negra cómo prefieren ser llamados.
Encontramos varios artículos, hablamos con algunas personas, y la mayoría prefieren ser llamados “negros” a “personas de color” y otros términos. A muchos incluso les molesta el término “persona de color”.
No pude evitar hacer la comparación con la fórmula, políticamente correcta, de “persona con autismo” en lugar de Autista. La gran mayoría de personas adultas en el espectro autista que conozco prefieren ser llamados Autistas a “personas con autismo”. Y sin embargo un comentario recurrente en las redes sociales cuando se comparten artículos sobre el autismo es: “Excelente artículo, lo malo es que dicen Autistas cuando lo correcto es decir persona con autismo. Se usa la persona primero antes que el diagnóstico. Nuestros hijos son mucho más que el diagnóstico que tienen”. Incluso a quienes nos auto denominamos Autistas nos han corregido: “No eres autista, eres persona con autismo”.
Y para mí es sólo una fórmula políticamente correcta. Y que sea políticamente correcta no es suficiente para que yo la adopte. Cuando digo “es Autista” o “es Asperger” jamás he pensado que mi hijo no es persona. Cuando digo “soy Autista” o “soy Asperger” jamás he pensado que por ello soy menos, ni siquiera más limitada en general que las personas neurológicamente típicas. En mi caso es lo contrario sin que esto signifique “sentirme más”. Es aceptar que no soy neurotípica me da la libertad de no “tener que ser” como el resto. Y sí, es cierto, puedo darme la libertad de ser yo misma sin “etiquetarme”. Lo que cambió es que, por ejemplo, cuando me cuestan las conversaciones telefónicas, ya no me “doy palo”. Ya no digo “qué tonta, supéralo”. Ahora digo, “entiendo que no capto información implícita en el tono de quien me habla, y eso me incomoda, ahora sé que puedo pedir aclaración si es necesario”. Verme como autista me permitió verme como una persona completa con una neurología particular, en lugar de una persona rota.
Para mí ser Autista es como ser ingeniera, rubia, bogotana, danzante, Gestaltista, artista, miope, mamá, mujer, introvertida. Es sólo uno de los adjetivos que influencian mi manera de vivir en el mundo. Si los demás me ven menos por ser cualquiera de ellos son ellos los del problema.
Percibo miedo en quienes me dicen que no diga “soy Autista”. Miedo a que si no se dice la palabra “persona” no se vea a la persona. Yo me veo persona. Veo a cada uno de los Autistas como personas únicas e irrepetibles. Quizás es coincidencia. En muchos de quienes usan más la fórmula “persona con autismo” los veo tratando que sus hijos y pacientes parezcan “normales” a costa de su autenticidad. Muchos no los ven como personas completas, los ven como personas en construcción o personas en proceso de reparación.
Yo soy Autista, soy persona y estoy completa.
Y no creo correcto cambiar la manera de verme o de nombrarme para proteger a otros de sus propios miedos. Sí respetaré la manera en que otros se nombran a sí mismos o sus familias quieran nombrarlos si son no verbales.
Para referirme a mí misma, seguiré diciendo. Soy Autista.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519177/

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Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina (natural, a través del afecto).

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.image

Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

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Empatía

Hablando con alguien en estos días sobre programas de televisión me dicen “Dexter es Asperger y por eso su falta de empatía.” Yo digo, “eso es debatible”, en ese momento la conversación cambia y me pierdo de la oportunidad de mostrar que eso es sólo un estereotipo.
Y quizás una de las razones por las que la gente no creería que soy Asperger es porque soy una persona empática. Fácilmente puedo ponerme en el lugar del otro, puedo encontrar en mí sentimientos que tiene el otro. Sin embargo a veces no sé qué hacer con esa emoción que no es mía o no sé la manera de acompañar al otro en esa emoción. Y puedo entender como desde la intensidad que producen las emociones de otros una persona decida acorazarse. Y creo que esto pasa frecuentemente en las personas del espectro autista, las emociones son tan intensas que el mecanismo de defensa es evitar sentir, poner barreras. Más que falta de empatía es exceso de empatía y dificultad para saber qué hacer con estas emociones que no son propias, sumada tantas veces a una hipersensibilidad sensorial, lo que puede hacer que nos aislemos.
Y, esas mismas personas que nos acusan de falta de empatía, ¿serán empáticos? ¿Podrán ponerse en nuestro lugar? Dudo que se den cuenta. Son quizás los que exigen que hagamos tantas cosas para aquello tan abstracto que llaman “respetar” o “no herir al otro”. Exigen que nos sacrifiquemos, que pongamos a un lado nuestras necesidades o nuestra autenticidad, que digamos mentiras piadosas, que simulemos estar a gusto en un lugar sensorialmente sobrecargado, que participemos de una conversación que no nos atrae, que nos esforcemos aún más por “parecer normales”, de lo contrario no somos aceptados.
En serio me pregunto ¿Es a nosotros los del espectro autista a quienes nos falta empatía?
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Exagerada

Me dicen exagerada, que no es para tanto, que mi hijo no está “tan mal como yo digo” porque pongo la palabra autismo cuando nombro nuestras dificultades. Y es que mi hijo es de una manera muy evidente inteligente y extrovertido… No puede ser “eso” que no se atreven ni a nombrar.
Y supongo que es porque tenemos miedo a las palabras y porque pensamos en blanco y negro. Y la percepción popular del autismo es la de una persona encerrada en sí misma, girando jugueticos e incapaz de valerse por sí misma. Y quizás en muchos casos pueda ser así. Pero el autismo es un espectro, las personas lo experimentamos con diferentes intensidades. En algunos pasará prácticamente imperceptible en otros será terriblemente limitante.
Y no imagino las dificultades de una familia que tenga que vivirlo en su aspecto de mayor limitación. No me atrevo a juzgar a quienes desde esa situación desean una cura.
Y a pesar de entenderlo, desde la teoría, no puedo pensar yo en el autismo como enfermedad. Y creo que hacen daño las declaraciones de fundaciones que a nombre de “la conciencia sobre el autismo” fortalecen los estereotipos y buscan arreglar aquello que quizás no esté dañado. Dicen que el autismo es epidemia, que por culpa del autismo las parejas se separan y las familias viven una pesadilla. Promueven el miedo, informan desde el miedo, muestran un mapa terrorífico del autismo. Queremos erradicar del mundo aquello “tan malo” y no nos detenemos a pensar que eso “tan malo” puede haber tenido ventaja evolutiva. No creo que sea casual que varios de los grandes genios tuvieran características típicas del autismo. Quizás, como dice Temple Grandin, sin las características autistas los humanos seguiríamos en las cavernas socializando alrededor del fuego.
Y es que los mapas no son realidades (gracias Ana María por recordármelo). Son interpretaciones, incompletas y simplificadas de la realidad. Y un diagnóstico no es más que un mapa. Y así como un mapa de un país tomado desde el espacio puede ser útil, no te brinda la experiencia de vivir en el país. Y así mismo, los conocimientos del autismo de los expertos que nos describen el autismo y nos dan “soluciones” desde afuera, pueden ser menos útiles que la experiencia de autistas adultos.
También creo que luchar por una cura para el autismo es como luchar por una cura para la homosexualidad, que hasta no hace mucho era oficialmente considerada una enfermedad mental. Al pensar en curas me acuerda de una historia sobre un antepasado que en sus viajes al Chocó les decía a los negros que tenían la piel al revés y que iba a traer al doctor para que se las arreglará. Y eso, aunque suene gracioso, es cruel y refleja lo intolerantes que somos a las diferencias.
Y si ser autista es tan mal visto y a mí y a mi hijo “no se nos nota” ¿Para qué elijo identificarme como parte de una minoría discriminada?
Porque como está la sociedad y como es creencia de tantos expertos lo ideal es que los “diferentes” hagamos esfuerzos “para parecer normales”, “para que la sociedad nos acepte”. Debemos fingir ser lo que no somos para que la mayoría no se incomode, no se tenga que esforzar. Y según los expertos que me he encontrado en el camino eso mejorará nuestra calidad de vida.
Lo siento, eso es lo que he hecho por cerca de 40 años, no me funciona. Vivir ocultando quien soy realmente significa para mí vivir sin gozo. Vivir de acuerdo a las expectativas de otros significa vivir engañada, vivir engañando. Ya lo he escrito antes, los grandes cambios en mi vida no han venido desde el esfuerzo por mejorar, ni por pertenecer, sino desde la aceptación de partes de mí negadas, reprimidas y juzgadas como defectos. Ya basta de negarme y esforzarme por cambiar para complacer a las mayorías.
Aunque expertos y no expertos digan que “las fallas” en mi hijo son de software y no de hardware, que es por comportamientos que repite porque funcionaron, en el caso de los berrinches, creo que es más complejo que eso. Y hasta ahora ningún experto me explicó la diferencia entre una pataleta (tantrum) y una crisis emocional (meltdown). Lo vine a aprender hace poco de personas en el espectro. Y sus berrinches tienen más características de crisis emocionales y estas crisis no se manejan igual que los berrinches, se dejan pasar y se observa  cuáles son los disparadores para evitarlos y aprender a prevenirlos en un futuro.
Y es que los expertos y otros bien intencionados se basan en un mapa un mapa escrito desde la ciencia o lo que funciona, pero desde una perspectiva externa. Y hoy gracias a Internet tengo multitud de mapas escritos, no desde la teoría de los expertos, sino de navegantes y exploradores que conocen el territorio porque el autismo ha sido parte de su vida desde siempre. Los autistas son los verdaderos expertos y sus mapas hoy me son más útiles que las drogas psiquiátricas y terapias conductistas que los médicos recomendaban para mejorar nuestra calidad de vida. Por eso hoy elijo reconocerme como autista, aunque a otros les parezca exagerado, porque en el autismo tengo una tribu que ha vivido lo que yo vivo cada día y me nutro de experiencias reales más que de teorías o deberes ser.

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