¿A tu retoño autista le cuesta cepillarse los dientes?

Soy una persona autista, tratando de entender distintas terapias. Soy madre de adolescentes neurodivergentes que encontró útil no utilizar las consecuencias construidas mientras los criaba. He criado sin castigos, sin “muy bien”, sin tablas de pegatinas, sin premios. Cuando los profesores me daban los boletines con notas la información no la socializaba con mis hijos y nunca las consideré una medida de fracaso / éxito.

Antes de saber sobre nuestro autismo, leí sobre la maternidad respetuosa sin tácticas de control.Y ha funcionado para nosotros excepto cuando las escuelas han tratado de reducir los meltdown (causados por el matoneo y la discriminación) de maneras conductistas que causaron dolor y trauma.

Alguien me dijo la semana pasada que “el objetivo de algunas terapias para el autismo es enseñar habilidades a través del reforzamiento positivo”. Por ejemplo, enseñar a alguien a lavarse los dientes.

Mi primera pregunta fue: ¿por qué no revisan primero cuáles son los obstáculos o barreras que tiene la persona autista para lavarse los dientes?.

En estas terapias con frecuencia se sobresimplifica lo que llaman “antecedente”. Muchas veces veo las estrategias como si la barrera que tiene una persona es la falta de motivación. En mi experiencia no suele ser así.

Creo que rara vez es un tema de motivación. Creo si juiciosamente y con una formación en autismo a nivel de neurociencias, sumado a la participación de profesionales en distintas áreas y a la experiencia de autistas se analizara un antecedente, hasta los “reforzamientos positivos” simplemente estarían de más.

Analicemos posibles barreras que puede tener una persona autista para la “simple” habilidad de lavarse los dientes.

¿El equipo terapéutico es consciente de las diferencias sensoriales que una persona puede tener al lavarse los dientes?

  • La sensación del cepillo de dientes es demasiado intensa
  • El cepillo de dientes es demasiado duro, suave o irregular
  • La pasta de dientes es demasiado fuerte. Sí, incluso las frutadas sin menta pueden sentirse demasiado fuertes. O demasiado dulces.
  • El sonido del agua cayendo en el lavamanos
  • El eco del agua cayendo en el lavamanos
  • El olor del jabón, el cloro, los limpiadores, los ambientadores o la combinación de ellos
  • Los olores dejados por quien haya usado el baño antes
  • El sonido que hacen las luces
  • La forma en que se distribuyen las luces
  • La forma en que la luz se refleja en paredes, suelo o en el espejo o en el espejo
  • Sensibilidad a los ambientes demasiado oscuros
  • La forma en que los sonidos como las voces, el lavado, etc., resuenan en las paredes del baño
  • La temperatura del baño es diferente al resto de la casa
  • La temperatura del agua
  • Presionar el tubo de la pasta de dientes podría sentirse asqueroso
  • Ver la pasta de dientes salir puede ser asqueroso
  • Ver los restos de pasta de dientes en el tapón puede ser asqueroso
  • No poder graduar la cantidad de fuerza necesaria para tener la cantidad adecuada de pasta de dientes
  • La tapa de la pasta de dientes que siempre se cae, a veces a lugares antihigiénicos
  • Puntitos negros o manchas en el cepillo que pueden verse antihigiénicos
  • Tener que estar de pie durante demasiado tiempo en un solo lugar
  • Dientes o encías sensibles
  • Tripofobia por los agujeros del desagüe
  • Enjuague bucal muy fuerte
  • El lavado de la lengua genera arcadas
  • Náuseas en algunas personas

¿El equipo terapéutico sabe detectar dificultades de función ejecutiva?-

  • No tener una rutina consistente para el lavado de dientes
  • La rutina de lavado de dientes no es lógica
  • Necesitar hacer demasiadas transiciones para llegar al proceso
  • Demasiadas transiciones durante el proceso
  • Tener que detener una actividad en la que se está concentrado
  • Olvidar hacerlo porque demasiado inmerso en una actividad
  • Tiempo de cepillado, ¿cuánto es el tiempo que se debe hacer?
  • ¿El tiempo es en forma continua o por “pasos”?
  • El enjuague, ¿Cuántas veces es necesario hacer buches de agua para saber que ya es “suficiente”?
  • Dificultades de planeación motriz
  • En momentos de dificultades en distintos aspectos se dificulta cualquier actividad que requiera un mínimo de función ejecutiva

¿El equipo sabe manejar otras barreras?:

  • No entender las razones de la necesidad de cepillarse los dientes (consecuencias NATURALES de no hacerlo)
  • Angustia de no saber si se está tragando flúor aunque se enjuague
  • Tener miedo de hacerlo mal y ser corregido o incluso regañado por no cepillarse lo suficiente, dejar el tapón abierto, no enjuagar el cepillo de dientes o el lavabo
  • Malas experiencias con intentos previos de enseñar esta habilidad con amenazas o castigos o sin tener en cuenta las barreras
  • Que haya situaciones importantes de trauma y los miembros del equipo no estén informados en trauma y su manejo
  • No tener suficiente lenguaje para expresar las anteriores barreras

Esta lista no es exhaustiva. Tengo familia, amistades muy cercanas, conocidos, personas que he leído y más, que tienen al menos una de estas barreras. Ninguna me la inventé. Yo tengo VARIAS de esas barreras y mis mecanismos y herramientas para evitarlas se juzgan o como indisciplina o como rigideces. Tengo una amiga que a pesar de atender a su sensorialidad, a sus dificultades con las funciones ejecutivas y más barreras, no puede hacerlo… su experiencia previa fue tortuosa y lavarse los dientes es para ella una experiencia traumática.

Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por tolerar cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?

¿Cuál es la diferencia entre “un mecanismo de adaptación” en una persona sin acceso a ajustes y premiar el no expresar el dolor o la incomodidad (para generar comodidad en los demás)? ¿Qué datos se recogen en dichas terapias que demuestren que la incomodidad o dolor ya no existe cuando su expresión se extingue?

Tenemos que cuidar que las terapias tengan en cuenta que las personas autistas tienen una manera de procesar el mundo de manera diferente. Detrás de una supuesta “falta de habilidades” puede haber mucho más que lo que se puede imaginar alguien desde una perspectiva no autista.

Tenemos que evitar a toda costa que con reforzamiento positivo o negativo la persona naturalice el pasar por encima de sí misma. Y esto pasa a diario en la mayoría de terapias. Los profesionales están entrenados no en detectar barreras, eliminarlas y trabajar en acceso, sino en entrenar a la persona para cumpla un objetivo o una expectativa sin entender el fondo detrás de las dificultades.

[Descripción de la imagen: Persona de perfil en ropa cómoda cepillándose los dientes. A la derecha un cuadro gris que contiene el texto “Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por TOLERAR cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?” Arriba del cuadro el logo de Aprender a Quererme.]

Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le ves sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

image

Estar un tiempo en sus zapatos

Una característica que hay en mí es sentir, sentir de los sentidos aunque desde lo emocional también, los estímulos de manera más intensa que la mayoría de personas. Si quisiera seguirle el cuento a la moda de hacer de las diferencias una patología podría decirse que tengo un trastorno de integración sensorial.

No sé si esta semana estuve más sensible de lo habitual o que mi entorno estuvo más intenso.

El lunes me levanté con un retorcijón estomacal, normalmente no doy importancia a esos pequeños dolores, porque en mi familia las mujeres tenemos un umbral del dolor muy alto (nótese el énfasis en la confluencia), pero esta vez empecé a sudar frío y casi se me van las luces. Me costó mucho recordar ese “pequeño” dolor y asociarlo con el episodio.

El resto de la semana estuvo dentro de lo normal. Soportando las habituales incomodidades que serían imperceptibles para otros: La picazón por los elásticos y las telas de la ropa, especialmente la ropa interior, el someterme a los sonidos, olores y temperaturas del Transmilenio en el hacinamiento de horas pico, la bulla de los manifestantes a pocas cuadras de mi oficina, los aromas de los almuerzos en la sala junto a mi puesto de trabajo. Hubo una pequeña situación de estrés, tuve que mostrar mi molestia a un usuario por su falta de colaboración, la cual somaticé de la manera habitual, con manchas rojas y picazón en el área del cuello. El viernes aumentaron los estímulos un poco. La sala de comunicaciones a mis espaldas tuvo un problema en su sensor de entrada y un agudo timbre sonó con cierta regularidad. También unos raperos hicieron un concierto en el parque frente a mi oficina y sus sonidos llegaban distorsionados 36 pisos más arriba o venían distorsionados desde su origen. No veía la hora de escapar. Afortunadamente tenía sesión de terapia grupal de movimiento vital expresivo y, no solo pude escapar un poco más temprano del exceso de estímulos que estaba por enloquecerme, sino que pude soltar “lo que sobra” y disfrutar un hermoso cierre de grupo de trabajo.

El sábado, no supe dar la importancia a mi necesidad de comer en horario normal, y no hice nada por evitar almorzar a las 5pm. Esa fue la gota que derramó el vaso y mi cuerpo pidió aislamiento total de los estímulos. Como no le di el aislamiento “por las buenas” me dio una muy intensa migraña. Y es que no logro dar la importancia que tiene para mí la atención de esas necesidades “particulares” que no todos los humanos tienen o parecen no tener. Al escribirlo noto que tengo varios mandatos sobre el tema:  No “debo” ser quisquillosa y quejarme del Transmilenio o de la bulla del entorno o el retraso del almuerzo. Debo ser fuerte para soportar eso que parecen ser «pequeñeces» para el resto del mundo. Lo correcto es callar y soportar, porque soy una persona “civilizada” y, al aceptar trabajar en una empresa en el centro de la ciudad, o para compartir la hora del almuerzo con otras personas con otras necesidades, es uno de los precios que tengo que pagar. ¿Son estos mandatos unas versiones alternativas de uno de mis principales mandatos, el de no incomodar a los demás? Justo el viernes me di cuenta que merezco ocupar espacio en el mundo. Creo que ese no incomodar es una manera de empequeñecerme, de no ocupar espacio, de ser niña. Tengo una enorme necesidad interna de ser vista y un mandato enorme como una montaña de que lo correcto es ser discreta, pasar desapercibida, no incomodar, ser invisible, no ocupar espacio.

Y veo que mi hijo “por cualquier cosa” hace un tremendo “berrinche”. Él ocupa espacio, se hace notar, no parece importarle que otros nos incomodemos con su malestar. No tiene claro qué lo incomoda aunque expresa bien que está molesto. Sé que él tiene sus dificultades sensoriales también. Y no sé qué tanto estará soportando antes de “explotar”. Él puede estar viviendo acumuladas en un solo día las dificultades sensoriales que yo viví en una semana.

Hoy logro ver que puede ser lo mismo, su dificultad y la mía. lo que cambia es nuestra respuesta. El explota y yo somatizo, espero a que el cuerpo me obligue a atenderlo. Creo que su respuesta, por más que nos incomode a quienes compartimos con él, es más sana que la mía. Ha sido revelador para mí entender que puedo experimentar un poco lo que es estar en sus zapatos.

 
image