Yo, la activista pro-elección y la justicia

Llevo días interactuando con personas que se identifican como pro-vida. Y me es muy difícil la interacción, no logro “conectar” ni desde lo racional ni desde lo emocional y desde ahí me desgasto y me agoto. Entro en esa interacción aún sabiendo de antemano que el diálogo es casi inútil, más bien que rara vez se llega al diálogo. Y no se llega al diálogo porque de antemano me siento juzgada. Juzgada como “matabebés”, como “calenturienta”, como irresponsable, hasta como satánica. También juzgo, no lo niego, de fanatismo, de irracionalidad, de mojigatería a quienes se identifican como “pro-vida”.
En teoría, esta entrada no va sobre mi postura pro-elección, sino de un intento de “desenmarañar mis marañas” en un tema en que no logro evitar una postura rígida y apasionada aunque en lo personal no me afecte. (No logré que no fuera sobre mi postura, pero aprendí de justicia restaurativa 😂). Me mueve porque, como tantos otros temas lo considero un tema de “justicia social”. Voy sin embargo a expresar mi postura, quizás para soltar la necesidad de defenderme, para descargarme de ella.
Soy fervientemente pro-elección. No sé, y ya no sabré, si hubiera tenido un embarazo en un momento o condiciones no adecuadas o incómodas, si el aborto sería una opción para mi, creería que no. Sé que no me considero en posición de juzgar las elecciones sobre alguien más sobre el tema. Sé que influye en mi postura mi creencia de que la llegada de una persona al mundo idealmente debería ser desde el amor y deseo de maternar y no desde el deber y la obligación. Creo en el derecho a la vida y en el derecho a una vida digna.
Creo que si la postura “pro-vida” se tratara de proteger la vida:
  • Se evitarían fórmulas como la prohibición que se ha demostrado hace décadas que es ineficiente. Las diferencias entre tasas de aborto con prohibición y sin ella son mínimas.
  • Se promoverían fórmulas que sí han funcionado para reducir las tasas de aborto, como la educación sexual de calidad y el acceso sin restricciones a anticonceptivos, cosa que está presente en el activismo pro-elección y está ausente e incluso es rechazado por al menos un sector del activismo pro-nacimiento que pide que la educación sexual se imparta exclusivamente en casa.
  • No habría tanto énfasis en la vida sexual de la mujer que toma la decisión del aborto. Si “cerró las piernas” o no, sería irrelevante.
  • Se reconocería el problema de salud pública que son los abortos clandestinos. Hoy no se reconoce, en parte porque se cree quienes abortan “se lo merecen”.
  • No habría sectores “pro-vida” que a su vez son “pro-guerra”, “pro-pena de muerte”, “pro-muerte a quien es diferente”, entre otras posiciones pro muerte de seres humanos ya nacidos.
  • No me habrían deseado abortos, muerte y la muerte de mis hijos por mi postura.
  • No habría esa postura casi generalizada de causar daño, de que sufra quien no comparte sus “valores”.
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Y creo que la ley debería ser un tema de acuerdos, que nos tengan en cuenta a todos, para un mejor vivir. Me parecen interesantes los enfoques de justicia restaurativa y, para muchos delitos y conflictos, más coherente, efectiva y justa que la justicia retributiva/punitiva.
La evidencia actual indica que penalizar un comportamiento no necesariamente disminuye su incidencia. El penalizar un comportamiento no educa, mucho menos genera responsabilidad. No tengo evidencias de que los premios y castigos, parentales, humanos, legales, o divinos, nos hagan mejores seres humanos, ni ayuden a que la sociedad sea más justa. Las penas más duras NO se correlacionan con una disminución de el delito. Sé que por tradición se cree lo contrario.
Y mientras escribo reconozco que esta palabra, “justicia”, puede ser el centro de mi “maraña”. Y mis adolescentes me la reflejan a diario. Para ellos el “no es justo” está relacionado con la competencia, el “no es justo” frente a alguien más.
Y al escribir esto, veo que para mí, que desde la teoría reniego de la competencia, también lo es. “No es justo que las personas discas debamos esforzarnos más que quien no lo es”, expresado hace menos de un mes, ¿no?
Me cuesta mucho creer que sea “justo” que una niña violada en Ecuador tenga que llevar a término al bebé de su abusador. Creo que ese bebé difícilmente va a salir del ciclo de abuso que con frecuencia hay en las familias pues la mayor parte de abusos son en el seno de la familia. Creo que las personas que facilitan con sus tabúes que el abusador no sea denunciado son las mismas que obligan a niñas a parir, a poner en riesgo su vida y su futuro por el derecho a la vida (no necesariamente digna) de un embrión. Son las mismas que le arman tremendo escándalo al adolescente al que le encuentran condones o anticonceptivos. Siento mucha tristeza con esas situaciones, las juzgo injustas.
Para mí justicia es que tengamos acceso a los mismos derechos sin tener que hacer más esfuerzo que los demás. Lo que yo considero justicia no puede ser sádica ni vengativa.
Imagino que para quien es “pro-vida” también es cuestión de justicia. Que se está privando el derecho a la vida a un ser humano en formación. No creen justo que se interrumpa una vida inocente. Reconozco que si el embrión tuviera consciencia y socializacion en nuestra cultura quizás lo vería injusto. No lo sabremos. ¿Quizás tiene un estado de alma consiente y entiende más allá de nuestras restricciones humanas y sociales? No lo descarto. Veo mucho de proyección en los pro-vida y creo que puedo entender su indignación, quizás yo la sentiría si tuviera la (poca /parcializada / conspirativa ) información que juzgo suelen tener.
Y no entiendo como un castigo vaya a cambiar la situación. No entiendo como el maltrato al que son vulnerables quienes abortan va a cambiar la situación. No creo que el “hacer sentir mal para que se porte bien” funcione ni siquiera para personas adultas.

Yo quiero, quizás tanto o más que muchos “pro-vida”, que no haya abortos. Como trato de hacer en mi cotidianidad, trato de revisar el origen de un comportamiento antes de juzgarlo como bueno o malo, antes de “extinguirlo” con castigos y malos tratos. No es cuestión de prohibiciones, ni de leyes más estrictas. No conozco a quien quiera pasar por un aborto por capricho o irresponsabilidad. Es necesario estudiar qué hace que una persona que no quiere el embarazo lo evite y ahí hay mucho que revisar. Dificultades hay desde violencia de pareja, trabas de acceso, efectos secundarios de los anticonceptivos hormonales, falta de educación sexual y mucho más. Las personas que recurren al aborto también son víctimas y necesitan ser escuchadas. Con la actitud actual, tantas veces vengativa y sádica, de quienes las juzgan creo que pocas vidas se salvan.

Fuentes :

https://www.guttmacher.org/fact-sheet/induced-abortion-worldwide

Tougher Sentences: The Key to Fighting Crime in Latin America?

[Descripción de la imagen : Balanza negra en fondo celeste y recuadro negro. En cada lado de la balanza dos muñequitos rojos. De uno de ellos sale un globo de diálogo que tiene dentro letras y símbolos en desorden. El globo llega más allá de la cabeza del otro muñequito.]

Imagen tomada de http://www.browndailyherald.com/2018/01/31/university-implements-restorative-justice-program/

¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo “soy Asperger, no autista” es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual (alguien me había dicho que no) y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo hemos dialogado entre autistas y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes. Juzgar comportamientos como desadaptativos o inadecuados sin lugar a dudas tiene un sesgo y se podría decir que falta Teoría de la Mente desde no autistas hacia autistas.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, la presunción de competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de esta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, escuchar, difundir-investigar, empatizar, amar incondicionalmente. Engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

¿Buenas intenciones?

En esta sociedad es una creencia común la frase «la intención es lo que vale». Y por ello hay muchas personas que creen que si la intención es buena no se está haciendo daño. Lamentablemente eso no es cierto.

Estoy convencida que la gran mayoría de personas tienen buenas intenciones. Esto incluye a quienes crían con el maltrato, a terapeutas conductistas, a quienes desde una posición de poder o privilegio toman decisiones por quienes no los tienen, sin siquiera tener en cuenta su perspectiva. Creo que muchos de los grandes genocidios se cometieron desde unas buenas intenciones.

Sé que las intenciones de la mayoría son buenas. Eso no hace sus actitudes buenas.

Y si, puede que las actitudes sean por ignorancia. Por ejemplo que muchas personas crean que una «palmada a tiempo» es la única manera de criar seres humanos responsables, aunque décadas de estudios digan lo contrario. La discriminación es otra forma de ignorancia que también puede darse por que alguna autoridad, por ejemplo religiosa, la promueve. Estas autoridades seguramente tienen buenas intenciones y sólo buscan una sociedad mejor a través de su lo que consideran moral.

Y no, no son suficientes las buenas intenciones. Si alguien te dice que tu actitud hace daño podrías parar a revisar tus privilegios o aprender un poco del tema antes de justificarte diciendo que lo importante es que tu intención no era causar daño.

Hablar es una acción. Incluso creo que el lenguaje crea realidades. El lenguaje no es un tema decorativo o sólo de forma, es parte de lo que nos hace humanos. El lenguaje puede discriminar y hacer daño, aún si no es nuestra intención. El lenguaje objetiviza a algunas personas con chistes o con insultos que se hacen comparando al insultado con un grupo de supuesta «menor valía». Desde ese uso del lenguaje se reafirma que la feminidad, un coeficiente intelectual bajo, otras neurodivergencias, la orientación sexual, la identidad de género, la expresión de género y muchas otras diferencias son algo que es mejor no tener o ser, algo tan menospreciable que puede ser usado para que alguien se sienta menos digno de ser humano. Hay muchas más formas de lenguaje que discriminan y sí, puede ser difícil cambiar nuestro lenguaje para incluir y respetar a todas las personas.

El lenguaje inclusivo no es una moda. No se usa por lujo o para sentirse especiales. No somos personas quisquillosas buscando quejarnos por superficialidades. Somos personas que estamos observando, evidenciando o tratando de cambiar estructuras sociales profundamente enraizadas que nos afectan o a quienes son personas discriminadas por razones distintas a las nuestras. Tampoco tratamos de obligar a nadie a adoptar nuestra manera de ver el mundo. No estamos obligando a adoptar un lenguaje inclusivo, al menos no en mi caso. Se trata de escuchar a quien lo necesita. Se trata de incluir, de intentar ser interseccional, de reconocer que hay personas que comúnmente son consideradas de menor valor social que tienen todo el derecho de ser visibilizadas, reconocidas en su completa humanidad, sin los estereotipos que suelen acompañarles.

Es fácil decir no estar de acuerdo, y justificarse de alguna manera, ya sea la tradición, la religión, la RAE, la intención, en lo que sea. Quizás yo muchas veces discrimino desde mis propios privilegios, busco hacerlo menos. Fui criada en una sociedad discriminadora de aquello que se sale de la normalidad y no es fácil cambiar mis costumbres, lo intento. Y, por lo vivido desde mi neurodivergencia, procuro cada vez más si alguien me dice que le duele algo que hago o digo, no minimizarle o ignorarle , sino escuchar de qué manera le duele, y buscar maneras a mi alcance para entender su posición y ver si hay algo que pueda cambiar para minimizar ese dolor. Y no, eso no significa cargar con el dolor de otras personas o de su responsabilidad. Significa escuchar el dolor. A veces eso y nada más es lo que se necesita.

buenasintenciones[Descripción de la imagen: fondo negro con nube de palabras en cursiva con distintas orientaciones formando un círculo, entre las palabras de la nube se destacan “buenas” en color violeta e “intenciones” en color celeste]

Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le ves sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

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