EMPODERAMIENTO: Discapacidad, terminología y eufemismos

#SoyDisca

Elijo la palabra DISCAPACIDAD como IDENTIDAD, en honor a la comunidad que me acogió y me dio herramientas para aceptarme.

Como comunidad somos personas discapacitadas por la sociedad, más nuestros obstáculos no son únicamente por la sociedad.

Yo no tengo capacidades diferentes, soy humana, habilidades diferentes tienen todas las personas, unas son buenas en matemáticas, otras para bailar, otras para escribir, etc. En cambio NO es una capacidad diferente tener visión doble, es una discapacidad.

Frases así se convierten muy fácilmente en eufemismos para hablar de discapacidad. Eufemismos que además no responsabilizan a la sociedad de la discapacitación que ejerce sobre nosotros. Casi que invitan a darnos una palmadita en la espalda y seguir de largo sin brindar accesos.

Hablar de discapacidad ES una conversación incómoda porque implica que vayas más allá de las palabras suavizantes y eufemismos y TE REVISES tu rol en la discapacitación de distintos grupos.

Y es una revisión que ojalá todos hiciéramos pues todos somos capacitistas en mayor o menor medida.

En los colectivos en los que trabajo, elegimos muy conscientes la palabra DISCAPACIDAD. Las alternativas que nos han querido ofrecer y hasta imponer no son afines a como percibimos la discapacidad en nuestro día a día, ni en nuestra naturaleza, ni en nuestra relación con el mundo. Habrá a quien les sirva, habrá a quien no. Habrá a quien hoy sí y mañana no.

A mí no me sirven esas palabras.

No me sirven palabras que borran a personas y comunidades que llevan décadas de lucha de justicia en discapacidad o justicia anti-capacitista.

No me sirven palabras que se limitan a hacernos ver “menos otros” en lugar de luchar por los derechos de todos los “otros”.

No me sirven palabras cuya lucha, si es que la hay, se limita a la forma de hablar, a lo estético y superficial.

A mí me gusta más el reclamar y apropiar la palabra. Me sirve usar su poder, su energía que incomoda para visibilizar la falta de accesos y confrontar a las personas en sus actitudes capacitistas.

Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.

[Descripción de la imagen: fondo turquesa con un globo de texto rosa en dos tonos y el texto: Para denunciar el capacitismo no es ni cercanamente suficiente tratarnos con palabras “amables” o delicadas. Es necesario unirse activamente a una lucha por que se respeten nuestros derechos y se nos brinde accesos para participar en sociedad plenamente.
@aprenderaquererme
Abajo a la izquierda el logo de Aprender a Quererme]

Dicen : “Yo no etiqueto, sólo veo seres humanos”

Hace dos años escribí :
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Cuando reniegas de las etiquetas con un «yo no veo X, sólo seres humanos» o «no digas que esta persona es X, tiene nombre y es Z» (cuando se está hablando de personas como Z y no de Z en específico) estás:

– Restando valor a experiencias de vida que se separan de la arbitrariamente elegida norma

– Evitando que personas con estas experiencias de vida encuentren a otras personas con quien compartir eso particular que les pasa

– Censurando un lenguaje que puede ser empoderante para un grupo humano

– Quitando herramientas para nombrar experiencias compartidas

– Insinuando que aquello que somos es tan intrínsecamente negativo que no merece ni ser nombrado

– No reconociendo el valor y derecho a la diversidad de un grupo, haciendo énfasis en la «igualdad»

– Creyendo que las etiquetas son limitantes cuando en realidad una etiqueta puede mostrar infinitas maneras de ser alejadas de la sí limitante «normalidad»

– Incluso justificando un no hacer nada por incluir o acomodar, al fin y al cabo «somos iguales»

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Hoy pongo un ejemplo:

Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”

Y ponerles a todas las flores la misma tierra, el mismo abono, el mismo clima, la misma irrigación, etc de las rosas sin importar si son tulipanes, buganvilias, lotos, flor de un día, echinopsis, etc.


[Descripción de la imagen : al fondo plantas verdes con un solo capullo de flor roja abajo hacia la izquierda. Un marco blanco y el texto en letras blancas: Es como decir: “¡Yo no discrimino!

Yo no veo TULIPANES, yo sólo veo FLORES.”]

¿Por su nombre?

Cuando se debate sobre el lenguaje para hablar de autismo si es algo que se es (Autista) o es algo que se tiene (persona con autismo), con mucha frecuencia nos responden “yo le digo por su nombre y hablo de autismo sólo con sus terapeutas y maestros cuando corresponde”.

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Ya en un escrito anterior nombré que el nombre y el neurotipo se utilizan en distintos contextos. Yo no puedo exigir ajustes o apoyos por ser Mónica sino por ser autista. A mí no me discriminan por ser Mónica sino por ser autista.

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Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella. Cuando yo no tenía ese lenguaje me sentía rota, sola y extraterrestre.

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Cuando me responden al lenguaje que uso para hablar de mi naturaleza con un “por su nombre” y dicen que el neurotipo se usa sólo en contextos excepcionales, yo interpreto un tabú hacia la palabra “autismo” y que a sus peques no se les da herramientas para que entiendan sus diferencias con naturalidad.

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Las personas autistas pueden hablar con el lenguaje oral o no. Igual perciben sus diferencias y cómo se relaciona su entorno con ellas. Ojalá cada día se les den herramientas de lenguaje (no sólo hablado oral) para expresarse, incluyendo el lenguaje sobre su autismo.

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Que las personas autistas no tengan lenguaje oral, no significa que no perciban sus diferencias ni que no necesiten lenguaje para hablar de ellas.

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Si por el momento necesitas decir “persona con” para hablar del autismo de tu retoño, quizás para “suavizarlo” como lo expresó alguien ayer, hazlo. Pero no dejes de hablar de autismo, ni hablarle de autismo a tu retoño, ni de explicarle el motivo de sus diferencias.

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No pienses que hablar de autismo es etiquetarle. La palabra autismo es una herramienta, para recibir apoyos, de autoconocimiento y de comunidad.

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No le niegues eso.

[Descripción de la imagen: fondo azul con un sol rojo en la esquina superior izquierda con el texto “Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella.” y en un rectángulo azul @aprenderaquererme. En la. Esquina inferior derecha una silueta humana de perfil blanca dentro de la que hay un dibujo rojo de un cerebro]

¿Respeto?

Yo solo pido que cuando alguien dice “autista” la gente deje de entrar a corregir y a explicar que no es correcto o que prefiere otra denominación.
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Tanto que explican que somos personas que nos hacen dudar si nos ven como tal. Si crees que tienes que decir “persona” para que se sepa que alguien es persona vaya que tienes que revisar tus prejuicios hacia ese grupo de personas. Es tu tema, no el mío.
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Respeto no es decirle a una persona que es persona. Respeto es que se nos reconozca nuestra agencia (capacidad de decidir qué es lo mejor para nosotros mismos), autonomía, identidad, comunidad, cultura, etc.
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Nombra el autismo tuyo o de tu hijo/alumno/paciente/etc como te parezca mejor. Sólo deberías elegir por otros si la persona no se comunica aún al respecto para mostrar su preferencia.
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Hazlo dentro de un contexto (por eso no sirve el “por su nombre”, a mi no me van a dar #AjustesRazonables por ser Mónica sino por ser autista) y deja en paz a quien lo dice distinto a ti. Quien dice que es autista en un grupo de autismo está en contexto porque la mayoría del grupo no lo es y lo que se habla de autismo le afecta directamente.
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Si te da curiosidad una postura pregunta, pero no impongas tu postura y menos aún a quien vive siendo autista (o teniendo autismo).

[Descripción de la imagen : Gatis sentado de frente con las patas delanteras cruzadas frente a su panza las orejas están hacia abajo y la cara una expresión de duda. En la esquina superior izquierda el logo de Aprender a Quererme, un símbolo de infinito que está “roto” en varias partes y de esas partes salen raíces y hojas. En el centro en letra cursiva la pregunta ¿Respeto? Y la dirección de Instagram @aprenderaquererme]

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

¿Ser normal?

Nos dicen que un diagnóstico nos limitaría, haría que se nos metería en una caja de la que será difícil salir. Pero para mí la caja más limitante ha sido la de la normalidad.
Nos dicen que los diagnósticos son etiquetas y las etiquetas son para la ropa y no para las personas. Y también nos dicen que debemos esforzarnos por parecer normales para que no nos discriminen. La etiqueta “normal” es la que más me ha limitado. Pero ESA etiqueta pocos la cuestionan.
Incluso yo, por muchos años, he evitado el uso de etiquetas para evitar que vean a mi hijo como diferente. Otros han seguido uno y otro tratamiento o terapia con el fin de que las características que los hacen diferentes sean menos visibles. Muchos de nosotros los autistas hemos aprendido más de un truco o imitación de comportamiento que nos permita mezclarnos con “la gente”, para ser aceptados en sociedad. Yo creía que “ser normal” o al menos parecerlo, era un paso necesario para luego poder “ser extraordinario” o “ser exitoso”. Creí que ese camino era una línea recta. Que era necesario pasar por “normal”.

Eso creí.
Eso intenté.
Para eso hice grandes esfuerzos.

Y, en este proceso de aprender a quererme, veo el costo que ha tenido en mí el aprender a ser normal. Costo de energía .. costo en autenticidad… Hoy desaprendo comportamientos automáticos que me permitían mezclarme entre “los normales”. Algunos me son útiles… A veces… Y otras veces me alejan de mi grandeza… Y, como se habían vuelto automáticos, no los podía elegir. Hoy me propongo elegir. Elegir en qué gasto mi energía. Elegir si sacrifico mi autenticidad.
Tengo otros comportamientos que están reprimidos, guardados, olvidados, negados… Esas partes mías que no han sido amadas… Esas partes mías que me separaban del ser la “niña buena” que la sociedad esperaba de mí. Esas partes fuertes o rebeldes que cada vez reconozco más en mí y me son útiles. Hoy las decido elegir.
Todas las características que hacen esa hermosa particularidad que soy tienen y siempre han tenido derecho a ser amadas, a ser reconocidas, a ser exploradas…
No son pecados por expiar…
No son defectos por superar…
No son imperfecciones por ocultar…
Mis partes autistas no son defectos, no son imperfecciones, ni pecados… Ni siquiera malos comportamientos… Son particularidades, a lo sumo son adaptaciones. Al igual que tantos otros comportamientos en mí que consideraba defectos..
El autismo no es una caja que me encierra en un diagnóstico. Es un mapa que me permite entender mis diferencias. Es un mapa que permite encontrar personas que tienen experiencias de vida similares a la mía de muchas maneras diferentes. Me permite encontrar mi tribu, mi neurotribu. Y mis tribus, la de madres, la de Gestalt, la de Río Abierto, siempre han sido de incalculable valor en mi crecimiento porque en mis tribus puedo apoyarme cuando me es difícil quererme. Porque para quererme he necesitado espacios libres de juicios, entornos de amor incondicional y eso son mis tribus.
Amo mis diferencias. Y puede que eso que me hace extraordinaria se considere un error en mi naturaleza o en la crianza que recibí. Puede que se considere que mis rarezas existen porque que no me esfuerzo lo suficiente por “mejorar”…
Y mis particularidades no son errores, no son defectos. Me son útiles. Me ayudan a hacer soportables situaciones que para otros son imperceptibles. Y si se aceptan mis particularidades, o si dejo de preocuparme por que las acepten, quizás logre tener la energía para ser extraordinaria, para dar lo mejor de mí al mundo.
Para ser extraordinario no se necesita que me esfuerce por parece normal.
Al contrario.
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Estar un tiempo en sus zapatos

Una característica que hay en mí es sentir, sentir de los sentidos aunque desde lo emocional también, los estímulos de manera más intensa que la mayoría de personas. Si quisiera seguirle el cuento a la moda de hacer de las diferencias una patología podría decirse que tengo un trastorno de integración sensorial.

No sé si esta semana estuve más sensible de lo habitual o que mi entorno estuvo más intenso.

El lunes me levanté con un retorcijón estomacal, normalmente no doy importancia a esos pequeños dolores, porque en mi familia las mujeres tenemos un umbral del dolor muy alto (nótese el énfasis en la confluencia), pero esta vez empecé a sudar frío y casi se me van las luces. Me costó mucho recordar ese “pequeño” dolor y asociarlo con el episodio.

El resto de la semana estuvo dentro de lo normal. Soportando las habituales incomodidades que serían imperceptibles para otros: La picazón por los elásticos y las telas de la ropa, especialmente la ropa interior, el someterme a los sonidos, olores y temperaturas del Transmilenio en el hacinamiento de horas pico, la bulla de los manifestantes a pocas cuadras de mi oficina, los aromas de los almuerzos en la sala junto a mi puesto de trabajo. Hubo una pequeña situación de estrés, tuve que mostrar mi molestia a un usuario por su falta de colaboración, la cual somaticé de la manera habitual, con manchas rojas y picazón en el área del cuello. El viernes aumentaron los estímulos un poco. La sala de comunicaciones a mis espaldas tuvo un problema en su sensor de entrada y un agudo timbre sonó con cierta regularidad. También unos raperos hicieron un concierto en el parque frente a mi oficina y sus sonidos llegaban distorsionados 36 pisos más arriba o venían distorsionados desde su origen. No veía la hora de escapar. Afortunadamente tenía sesión de terapia grupal de movimiento vital expresivo y, no solo pude escapar un poco más temprano del exceso de estímulos que estaba por enloquecerme, sino que pude soltar “lo que sobra” y disfrutar un hermoso cierre de grupo de trabajo.

El sábado, no supe dar la importancia a mi necesidad de comer en horario normal, y no hice nada por evitar almorzar a las 5pm. Esa fue la gota que derramó el vaso y mi cuerpo pidió aislamiento total de los estímulos. Como no le di el aislamiento “por las buenas” me dio una muy intensa migraña. Y es que no logro dar la importancia que tiene para mí la atención de esas necesidades “particulares” que no todos los humanos tienen o parecen no tener. Al escribirlo noto que tengo varios mandatos sobre el tema:  No “debo” ser quisquillosa y quejarme del Transmilenio o de la bulla del entorno o el retraso del almuerzo. Debo ser fuerte para soportar eso que parecen ser «pequeñeces» para el resto del mundo. Lo correcto es callar y soportar, porque soy una persona “civilizada” y, al aceptar trabajar en una empresa en el centro de la ciudad, o para compartir la hora del almuerzo con otras personas con otras necesidades, es uno de los precios que tengo que pagar. ¿Son estos mandatos unas versiones alternativas de uno de mis principales mandatos, el de no incomodar a los demás? Justo el viernes me di cuenta que merezco ocupar espacio en el mundo. Creo que ese no incomodar es una manera de empequeñecerme, de no ocupar espacio, de ser niña. Tengo una enorme necesidad interna de ser vista y un mandato enorme como una montaña de que lo correcto es ser discreta, pasar desapercibida, no incomodar, ser invisible, no ocupar espacio.

Y veo que mi hijo “por cualquier cosa” hace un tremendo “berrinche”. Él ocupa espacio, se hace notar, no parece importarle que otros nos incomodemos con su malestar. No tiene claro qué lo incomoda aunque expresa bien que está molesto. Sé que él tiene sus dificultades sensoriales también. Y no sé qué tanto estará soportando antes de “explotar”. Él puede estar viviendo acumuladas en un solo día las dificultades sensoriales que yo viví en una semana.

Hoy logro ver que puede ser lo mismo, su dificultad y la mía. lo que cambia es nuestra respuesta. El explota y yo somatizo, espero a que el cuerpo me obligue a atenderlo. Creo que su respuesta, por más que nos incomode a quienes compartimos con él, es más sana que la mía. Ha sido revelador para mí entender que puedo experimentar un poco lo que es estar en sus zapatos.

 
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Maternidad fuera de lo normal

La semana pasada mi hijo mayor tuvo una crisis con autoagresión. Una crisis como esa fue la que me motivó hace unos 4 o 5 años a aceptar la medicación antipsicótica que nos recomendaba un respetado neuropediatra. Medicación que meses después suspendimos porque además de no ayudar mucho, también estaba afectando la salud de mi hijo. En crisis en las que parece que la vida e integridad de mi hijo estén en riesgo, dudo de mí y de él. Crisis como esa me llevan a dudar de estar haciendo lo correcto como madre. Me llevan a los debería. Me llevan a querer que mi hijo sea diferente de como es. Me llevan a querer ser una madre distinta a la que soy.

Es irónico que pase el mismo día y hora en que me decían si podia hablar conmigo una madre que empieza a vivir situaciones como las que yo he vivido con su hijo “etiquetado”. Irónico que pase cuando mi ego pregona a los 4 vientos el haber “trascendido la etiqueta”.

Y, como pasó en el colegio, me proponen reiniciar terapias, apoyo psicológico. Y no los culpo. Mis hijos aman su colegio, pasan felices ahí. Ellos solo se preocupan porque esté bien. Mis hijos en su colegio son apreciados tal como son. Nadie los invita a ser iguales ni mejores que los otros. La propuesta me hace dudar de mí, de estar haciendo lo correcto. Me pregunto si debería estar haciendo “algo más”.

Y me pregunto los por qué y para qué de su comportamiento. Veo el patrón de que ocurre cuando ha hecho algo que sabe que no va a ser aprobado por las autoridades. Empiezo a preguntarme la causa de que mi hijo se sienta no digno de vivir. Tengo claro que no es que no quiera vivir, es que cree que morir nos haría la vida más fácil a los demás. Y si, quizás puede haber manipulación en su comportamiento. Y si, sé que su comportamiento debe tener necesidades insatisfechas subyacentes, necesidades que a veces no tengo la presencia y paciencia para atender.

Y a veces también me parece obvio que un niño que ha estado en terapias desde los dos años tenga la idea de que hay algo “dañado” en él. Es mi espejo sin duda, pues por tantos años me he sentido inadecuada para el mundo social en que vivo. Sin que en ese entonces existiera una “etiqueta psiquiátrica” con la que el DMS V considera un trastorno mi introversión.

Y veo que la búsqueda de terapia que lo ayude es más para cumplir parámetros externos y arbitrarios de normalidad que porque realmente crea que nos ayude. Y veo que pasado el episodio y luego de un rato de estar en su huerta escolar, siguió siendo el niño feliz y curioso que habitualmente es.

Afortunadamente ha sido largo el camino recorrido. Y sabiendo que como hemos crecido más ha sido aceptándonos como somos, tanto como individuos como familia. A pesar de un diagnóstico del espectro autista mi hijo no teme las interacciones sociales, las busca, le interesan, aunque no le sean fáciles con niños de su edad. Considero eso un aspecto muy positivo en él, algo que lo ayuda. Hoy, una semana después del suceso sigo pensado, que como estamos es como mejor hemos estado. Sigo pensando que hacer cualquier cosa «recomendada» desde afuera es reforzar la idea de que hay algo malo en él que debemos arreglar.

Agradezco las sincronicidades que me hicieron llegar este enlace que me ayuda a segur confiando en nuestro caminio. Quiero seguir pensando que estamos bien y que la normalidad, teniendo en cuenta lo arbitrario y restrictivo del concepto, es algo que ya no me interesa buscar. Confío que la vida nos mostrará la manera de DESCUBRIR la mejor versión de nosotros mismos. Aunque este concepto este tan apartado de la construcción de la personalidad tan valorado hoy en nuestar sociedad.

Recuerdo el título de una charla de Gerry Fewster y que resume nuestro camino como familia: “Free your child from the shackles of normality” (Libera a tus hijos de los grilletes de la normalidad). Esto tiene sentido hoy cuando considero lo opuesto a la normalidad, no como defectuoso ni anormal, para mí lo opuesto a lo normal es lo extraordinario, lo que no tiene igual, lo especial, lo auténtico. Hoy no me interesa otro camino.

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