¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

¿Buenas intenciones?

En esta sociedad es una creencia común la frase «la intención es lo que vale». Y por ello hay muchas personas que creen que si la intención es buena no se está haciendo daño. Lamentablemente eso no es cierto.

Estoy convencida que la gran mayoría de personas tienen buenas intenciones. Esto incluye a quienes crían con el maltrato, a terapeutas conductistas, a quienes desde una posición de poder o privilegio toman decisiones por quienes no los tienen, sin siquiera tener en cuenta su perspectiva. Creo que muchos de los grandes genocidios se cometieron desde unas buenas intenciones.

Sé que las intenciones de la mayoría son buenas. Eso no hace sus actitudes buenas.

Y si, puede que las actitudes sean por ignorancia. Por ejemplo que muchas personas crean que una «palmada a tiempo» es la única manera de criar seres humanos responsables, aunque décadas de estudios digan lo contrario. La discriminación es otra forma de ignorancia que también puede darse por que alguna autoridad, por ejemplo religiosa, la promueve. Estas autoridades seguramente tienen buenas intenciones y sólo buscan una sociedad mejor a través de su lo que consideran moral.

Y no, no son suficientes las buenas intenciones. Si alguien te dice que tu actitud hace daño podrías parar a revisar tus privilegios o aprender un poco del tema antes de justificarte diciendo que lo importante es que tu intención no era causar daño.

Hablar es una acción. Incluso creo que el lenguaje crea realidades. El lenguaje no es un tema decorativo o sólo de forma, es parte de lo que nos hace humanos. El lenguaje puede discriminar y hacer daño, aún si no es nuestra intención. El lenguaje objetiviza a algunas personas con chistes o con insultos que se hacen comparando al insultado con un grupo de supuesta «menor valía». Desde ese uso del lenguaje se reafirma que la feminidad, un coeficiente intelectual bajo, otras neurodivergencias, la orientación sexual, la identidad de género, la expresión de género y muchas otras diferencias son algo que es mejor no tener o ser, algo tan menospreciable que puede ser usado para que alguien se sienta menos digno de ser humano. Hay muchas más formas de lenguaje que discriminan y sí, puede ser difícil cambiar nuestro lenguaje para incluir y respetar a todas las personas.

El lenguaje inclusivo no es una moda. No se usa por lujo o para sentirse especiales. No somos personas quisquillosas buscando quejarnos por superficialidades. Somos personas que estamos observando, evidenciando o tratando de cambiar estructuras sociales profundamente enraizadas que nos afectan o a quienes son personas discriminadas por razones distintas a las nuestras. Tampoco tratamos de obligar a nadie a adoptar nuestra manera de ver el mundo. No estamos obligando a adoptar un lenguaje inclusivo, al menos no en mi caso. Se trata de escuchar a quien lo necesita. Se trata de incluir, de intentar ser interseccional, de reconocer que hay personas que comúnmente son consideradas de menor valor social que tienen todo el derecho de ser visibilizadas, reconocidas en su completa humanidad, sin los estereotipos que suelen acompañarles.

Es fácil decir no estar de acuerdo, y justificarse de alguna manera, ya sea la tradición, la religión, la RAE, la intención, en lo que sea. Quizás yo muchas veces discrimino desde mis propios privilegios, busco hacerlo menos. Fui criada en una sociedad discriminadora de aquello que se sale de la normalidad y no es fácil cambiar mis costumbres, lo intento. Y, por lo vivido desde mi neurodivergencia, procuro cada vez más si alguien me dice que le duele algo que hago o digo, no minimizarle o ignorarle , sino escuchar de qué manera le duele, y buscar maneras a mi alcance para entender su posición y ver si hay algo que pueda cambiar para minimizar ese dolor. Y no, eso no significa cargar con el dolor de otras personas o de su responsabilidad. Significa escuchar el dolor. A veces eso y nada más es lo que se necesita.

buenasintenciones[Descripción de la imagen: fondo negro con nube de palabras en cursiva con distintas orientaciones formando un círculo, entre las palabras de la nube se destacan “buenas” en color violeta e “intenciones” en color celeste]