Mi falta de “empatía”

Me dicen con frecuencia tanto que no tengo empatía por las familias de autistas como que al escribir no pienso en autistas no hablantes con altas necesidades de apoyo. Ambos son temas que me reviso mucho y trato de buscar una postura que beneficie a quienes son más vulnerables.

Creo que empatizar con las familias es una forma de llevarles herramientas que a la larga generan bienestar a las personas autistas a su cargo. Mi primer grupo no fue exclusivo para autistas, fue para dar a conocer lo que había aprendido en la comunidad autista angloparlante a personas hispanohablantes. Fue para dar A FAMILIAS Y PROFESIONALES las herramientas que yo como autista y madre no había encontrado en los múltiples apoyos terapéuticos y de grupos en que estuve. Este grupo se archivó por tres motivos principales y uno de ellos era que un grupo de autistas en él pensaba que yo como administradora daba demasiada “voz” a quienes no son autistas. 

Pero cada día me reviso y ayer no fue la excepción. Se me dijo que el texto de Jim Sinclair era desubicado y falto de empatía y yo falta de empatía por compartirlo. Lo leí unas cuantas veces más. Y no logro entender qué hay ahí de desubicado o falto de empatía. No lo logro. Pregunté en un grupo de neurotípicos que explican cosas a autistas. Nada.

Sé que ser madre de personas autistas no hablantes no es fácil. Y si bien el desahogo es necesario, es doloroso cuando es en público, donde las personas autistas estamos, estamos viendo como una parte inseparable de quienes somos se demoniza al tiempo que se ignoran y rechazan los ofrecimientos de apoyo concretos de parte de autistas.

Por eso pido que al menos los desahogos y quejas se vayan haciendo más específicos.

Si me dices “Odio el autismo” yo sí o sí lo voy a ver como un juicio a una enorme parte de quien soy. Si me dices “odio no tener herramientas para ayudar a mi hijo con las crisis” te puedo compartir más bibliografía y contenidos de los que quieras leer.

Si me dices que te frustra no tener herramientas de comunicación igual. Porque me he tomado el trabajo de no limitarme a mí autismo. Me he asegurado de acercarme a autistas con altas necesidades de apoyo, difundir y traducir su trabajo. Porque no me importa solo mi autismo. Me importa el bienestar de TODAS LAS PERSONAS AUTISTAS. Y de SUS experiencias he aprendido más que de profesionales. No incluir su voz en mi trabajo de justicia social sería dejar por fuera a quienes más herramientas me han brindado y a quienes más lo necesitan.

Y POR LEERLES justamente no puedo aceptar el discurso de odio el autismo de tantas familias. No puedo. No puedo con las familias que juzgan de falta de empatía a nuestro pedido de discernir qué es específicamente lo que duele en lugar de achacarlo todo al autismo.

¿Por qué en los grupos de familias de autistas se habla tan poco de apraxias? ¿Por qué hay tan pocas investigaciones sobre el origen neurológico de la apraxia? ¿Por qué los sistemas de salud latinoamericanos y otros no cubren el acceso y formación en sistemas de apoyo a la comunicación alternativa y aumentativa? ¿Por qué los sistemas de salud aún no cubren la evaluación del perfil sensorial de una persona autista ni herramientas de acceso sensorial?

Mi teoría es que se han centrado o en prevenir nuestra existencia o en que aprendamos a parecer neurotípicos.

Yo no puedo quedarme en la queja. No puedo aceptar que las personas se queden en la queja vacía cuando hay tanto por hacer y por cambiar. Y también entiendo el agotamiento y el miedo a estar “solos contra el mundo” y los sistemas neuronormativos.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.

Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. Porque he visto que en el momento que una persona autista no hablante con altas necesidades de apoyo no repite lo que piensan las familias capacitistas se les acusa de “demasiado funcionales para hablar del autismo de verdad” o se les acusa de fraude. Y me parece muy utilitaria la posición de apoyar solo a las personas autistas que están condicionadas a repetir los discursos capacitistas.

Y no me es posible hacer comunidad con quien odia aquello que no me es posible separar de mí.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.
Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. [Fondo verde con el texto anterior y dibujos de flores en las esquinas superior izquierda e inferior derecha]

Filicidios y Justicia

Aviso: Borraré cualquier comentario cuerdista, o que atribuya las situaciones de violencia a la salud mental de las personas y comentarios capacitistas de otras maneras. Hoy no tengo mucha energía para labor emocional.
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Lo que he publicado en estos días me ha permitido observarme en mis contradicciones.
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No creo en la justicia actual, no creo que las personas se conviertan en mejores personas desde el castigo, ni en el castigo como rehabilitación. No creo en la pena de muerte ni en la cadena perpetua, quizás ni siquiera en la cárcel, excepto quizás para casos muy puntuales de personas tipo asesinos seriales, por ejemplo. Trato de aprender de justicia restaurativa y transformacional.
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No creo que quien mata a su retoño sea un monstruo.
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Creo que todos los seres humanos somos capaces de hacer daño, mucho daño, si se nos da la excusa adecuada. Esto se ve en tantas guerras, en las declaraciones de Eichmann, en los experimentos de Milgram, en nuestro silencio ante los abusos intrafamiliares o ante los abusos de personas en una posición de poder. Creo que la mayoría de los humanos en esta sociedad somos de alguna manera cómplices de muchas violencias.
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Es frecuente, muy frecuente, que a la víctima se le juzgue de alguna manera culpable de la violencia que recibe. No son pocas las veces que ante noticias de violación la respuesta haya sido que “se lo buscó” aunque la víctima tenga diez años o hasta cinco. No son pocas las veces que el abusador está la propia familia. En los casos de maltrato intrafamiliar, con frecuencia se considera que quien es menor lo merecía por su mal comportamiento. No es sino ver los comentarios de una noticia sobre prohibir el “chancletazo” como estrategia de disciplina para ver cómo el maltrato está naturalizado.
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Las personas discapacidadas somos más proclives a ser víctimas de violencia, en gran parte intrafamiliar, y a que los abusos hacia nosotros pasen como si nada. Se justifica que nos maten con un “pobre, como sufrirá con esa carga”. Mi pedido es no naturalizar la discapacidad como carga o como atenuante de la violencia que vivimos.
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Es tan difícil o más ser autista, o discapacitado de otras maneras, que ser su familiar. Pero la compasión con frecuencia no llega hasta a nosotros.

Para quien no juzga a nuestros asesinos tantas veces somos simples objetos. Somos simples excusas, somos “la carga”. Somos algo abstracto, como entes no pensantes o no sensibles que causamos sufrimiento.

Si nos comunicamos sobre el haber sido víctimas de violencia intrafamiliar, de repente se nos acusa de insensibilidad, de no entender y no vivir lo mismo. Quien nos acusa no considera que en muchos casos nuestros hijos también puedan tener enormes necesidades de apoyo.
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Necesitamos ir más allá de las dualidades de juzgar y aprobar, de culpar y eximir, de justificar y acusar.
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Necesitamos proponernos activamente que estas situaciones no ocurran.
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Y no desde el castigo.
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Necesitamos luchar por que lo que venden como apoyo no se centre en “arreglar” a la persona autista o discapacitada de otras maneras sino en que el sistema familiar y comunitario esté como parte integral del apoyo.

Sí, se requiere más apoyo psicológico y comunitario a las familias.

Necesitamos que la lucha sea por apoyos concretos y tangibles y no por compasión o palmaditas en la espalda cuando tienes planes de matar a tu hijo. Y esto parece ser muy difícil de entender.

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Descripción de la imagen en la parte superior una mano pequeña con los dedos hacia abajo de color verde claro, en la parte de abajo manos de distintos tamaños y colores con los dedos hacia arriba, superpuesta.

¿Cómo hablas de autismo? ¿Cómo hablas de tu hijo?

¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?
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Hoy puedes pensar que tu hijo no es capaz de leer o de entender, quizás hasta te han convencido que nunca podrá hacerlo (nunca lo creas, lucha por comunicación para tu peque, aunque no sea oral)
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Pero, ¿y qué tal que sí entienda o llegue a entender?
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¿Cómo hablas de tu hijo?
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¿Cómo hablas del autismo?
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¿Eres consciente de que hay personas autistas en estos grupo que a diario leemos cómo odian una parte que es inseparable de quienes somos?
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Quizás pensarás… No son como mi retoño que “tiene autismo de verdad” (refiriéndote a muchas necesidades de apoyo) sin conocernos. Porque escribimos, quizás hasta nos expresamos “demasiado bien” (quizás gracias a la hiperlexia, rasgo frecuente entre autistas).
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Quizás hasta lo negativo que expresas acá lo dices a tus amistades en voz alta frente a tu retoño, al fin y al cabo crees que no entiende nada. Lo han hecho hasta directivas de la más grande “caridad” sobre autismo. Y familias lo han dicho a mis amistades no hablantes que se comunican por sistemas alternativos.
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Hablan de autismo como si no existiéramos, como si no importáramos, como si no valiéramos.
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#SoyAutista, lo veo cada día de mi vida. Veo el miedo del mundo a que haya más “como yo”. Leo cómo maltratan a sus hijos de diferentes maneras (quizás sin saber que es maltrato, o sabiéndolo pero “el fin justifica los medios”) para que “se les quite” o “al menos que no se le note”.
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Les leo y muchísimas veces siento, tristeza frustración, rabia. Como madre algunas veces puedo empatizar con sus vivencias, como autista y madre de autista empatizo primero con sus peques hacia quienes a veces noto hay una falta de empatía.
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Ojo. Con esto no estoy poniendo en duda el amor por sus hijos. Todo lo contrario, confío que les amen tanto como para cuestionar cosas que les han vendido como “normales” y vayan más allá.

[Descripción de la imagen : foto en blanco y negro de una señal de pare y el texto “¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?”]