Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

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Que me lo expliquen…

Veo en un importante medio sobre el autismo que un artículo escrito por una autora Autista traducido al español. Esta autora se autodenomina Autista y no está de acuerdo con el uso del lenguaje “persona-primero” para referirse a ella misma de acuerdo a lo que indica explícitamente en otros artículos de su blog.
Escribo un comentario en el artículo haciéndoles saber de la preferencia de la autora y me responde alguien con insultos. Insultos capacitistas a mi inteligencia, pues me dijo ignorante y otros cuantos comentarios desagradables, sin contar con los que fueron censurados por el director de la página.

Este terapeuta que dirige el medio me escribe luego de moderar los insultos de la otra persona, que no está de acuerdo con el uso del lenguaje “identidad-primero”. Este lenguaje, preferido por gran cantidad de grupos en situación de discapacidad como Autistas, Ciegos, y Sordos prefiere esas palabras al políticamente correcto “persona con”. Este terapeuta dice: “Intentar promover modelos de pensamiento que fomenten la autosegregación no es algo que nos guste. Por eso preferimos eliminar las barreras sociales, de forma que no exista más que un grupo social, y no una larga lista de grupos.”

La verdad no logro ver la relación entre el respeto a la elección de una autora sobre cómo se nombra a si misma al traducir un artículo de ella, que fue la intención de mis comentarios, además de la posible explicación a las decisión de la autora y los “modelos que fomenten la auto segregación”.
Trato de imaginar con otros contextos en que no se cause tanto escozor el uso de una palabra.

Imagino que me criaron en un país. Su clima caliente me molesta y me enferma. Vivo con sarpullido. La gente en ese país me exige que me vista como ellos aunque esa vestimenta hace aún más molesto el clima. Un día me entero que mis antepasados eran de otro país, un país cuyos habitantes eran estigmatizados por sus diferencias, motivo por el cual las ocultaron. Incluso su gentilicio es actualmente usado para insultar a la gente. Voy y conozco ese país. Su clima me es más cómodo. Sus costumbres me son más naturales. Me voy a vivir allá. Me siento en casa. Me doy cuenta que pertenezco allá. Uso su gentilicio porque yo no lo considero un insulto. Yo tampoco lo uso como insulto.
Si, puede ser que en ese país de vez en cuando la gente dice “qué difícil es para mí el clima de esa otra ciudad” o “no entiendo cómo de visten así en esa ciudad con ese clima que tienen” para referirse a los de la otra ciudad. Algunos serán exagerados y dirán los de esa ciudad son masoquistas sumado a algún insulto por elegir vestirse así. Otros dirán “los de esa ciudad son opresores por obligarnos a vestir de esa manera mientras vivimos en esa ciudad”.
Los que elegimos irnos a otra ciudad y decidimos usar el gentilicio de esa ciudad que nos hizo sentir mejor, de vez en cuando o con frecuencia vamos a la otra ciudad, cuando vamos pedimos vestirnos de maneras que sea más fácil soportar su clima y pedimos que nos llamen por el gentilicio que elegimos. (¿Acaso alguien se atrevería a pedirlesa los pastusos o a los gallegos cambiar su gentilicio?)
Irme a vivir al país donde estoy cómoda o pasar algún tiempo allá para recargarme de la energía que me implica vivir en un lugar que no me es cómodo. ¿Es esto levantar barreras? ¿Es esto ser excluyente? Por más que lo intento no logro verlo así. Creo que imponer un lenguaje, corrigiendo o insultando a quien se autodenomina de una manera u otra manera está más cerca de serlo. No impongo tampoco el lenguaje “identidad-primero”, lo uso y defiendo el derecho de otros para usarlo. Y me molesta cuando alguien cambia una decisión consciente de otro porque no está de acuerdo. Y me molesta la violencia con que veo impuesta la fórmula cuando alguien decide no usarla. Así como no te llamaré Autista si sé que elegiste el lenguaje “persona-primero” quiero que respeten la elección de quien no la usa. En lugar de juzgar a quien no lo usa de autosegregador. No veo la relación. En los grupos de Autistas donde estoy no nos creemos mejores ni peores que los neurotípicos. Tan sólo se siente “estar en casa” con personas con experiencias de vida similares.

Si esto es autosegregarse… ¡Que me lo expliquen!

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Lo políticamente correcto

El sábado me decía mi hijo, “y es que soy racista y ni cuenta me había dado”. Le pregunto por qué y me dice que en un juego de video de fútbol le gusta usar un jugador negro, no sabe su nombre ni su nacionalidad, pero cuando les habló a sus amigos sobre el juego le dijeron racista por decirle “negro”. Le dije que no pensaba que eso fuera racismo, mejor averiguar con quienes son de raza negra cómo prefieren ser llamados.
Encontramos varios artículos, hablamos con algunas personas, y la mayoría prefieren ser llamados “negros” a “personas de color” y otros términos. A muchos incluso les molesta el término “persona de color”.
No pude evitar hacer la comparación con la fórmula, políticamente correcta, de “persona con autismo” en lugar de Autista. La gran mayoría de personas adultas en el espectro autista que conozco prefieren ser llamados Autistas a “personas con autismo”. Y sin embargo un comentario recurrente en las redes sociales cuando se comparten artículos sobre el autismo es: “Excelente artículo, lo malo es que dicen Autistas cuando lo correcto es decir persona con autismo. Se usa la persona primero antes que el diagnóstico. Nuestros hijos son mucho más que el diagnóstico que tienen”. Incluso a quienes nos auto denominamos Autistas nos han corregido: “No eres autista, eres persona con autismo”.
Y para mí es sólo una fórmula políticamente correcta. Y que sea políticamente correcta no es suficiente para que yo la adopte. Cuando digo “es Autista” o “es Asperger” jamás he pensado que mi hijo no es persona. Cuando digo “soy Autista” o “soy Asperger” jamás he pensado que por ello soy menos, ni siquiera más limitada en general que las personas neurológicamente típicas. En mi caso es lo contrario sin que esto signifique “sentirme más”. Es aceptar que no soy neurotípica me da la libertad de no “tener que ser” como el resto. Y sí, es cierto, puedo darme la libertad de ser yo misma sin “etiquetarme”. Lo que cambió es que, por ejemplo, cuando me cuestan las conversaciones telefónicas, ya no me “doy palo”. Ya no digo “qué tonta, supéralo”. Ahora digo, “entiendo que no capto información implícita en el tono de quien me habla, y eso me incomoda, ahora sé que puedo pedir aclaración si es necesario”. Verme como autista me permitió verme como una persona completa con una neurología particular, en lugar de una persona rota.
Para mí ser Autista es como ser ingeniera, rubia, bogotana, danzante, Gestaltista, artista, miope, mamá, mujer, introvertida. Es sólo uno de los adjetivos que influencian mi manera de vivir en el mundo. Si los demás me ven menos por ser cualquiera de ellos son ellos los del problema.
Percibo miedo en quienes me dicen que no diga “soy Autista”. Miedo a que si no se dice la palabra “persona” no se vea a la persona. Yo me veo persona. Veo a cada uno de los Autistas como personas únicas e irrepetibles. Quizás es coincidencia. En muchos de quienes usan más la fórmula “persona con autismo” los veo tratando que sus hijos y pacientes parezcan “normales” a costa de su autenticidad. Muchos no los ven como personas completas, los ven como personas en construcción o personas en proceso de reparación.
Yo soy Autista, soy persona y estoy completa.
Y no creo correcto cambiar la manera de verme o de nombrarme para proteger a otros de sus propios miedos. Sí respetaré la manera en que otros se nombran a sí mismos o sus familias quieran nombrarlos si son no verbales.
Para referirme a mí misma, seguiré diciendo. Soy Autista.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519177/

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Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

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Exagerada

Me dicen exagerada, que no es para tanto, que mi hijo no está “tan mal como yo digo” porque pongo la palabra autismo cuando nombro nuestras dificultades. Y es que mi hijo es de una manera muy evidente inteligente y extrovertido… No puede ser “eso” que no se atreven ni a nombrar.
Y supongo que es porque tenemos miedo a las palabras y porque pensamos en blanco y negro. Y la percepción popular del autismo es la de una persona encerrada en sí misma, girando jugueticos e incapaz de valerse por sí misma. Y quizás en muchos casos pueda ser así. Pero el autismo es un espectro, las personas lo experimentamos con diferentes intensidades. En algunos pasará prácticamente imperceptible en otros será terriblemente limitante.
Y no imagino las dificultades de una familia que tenga que vivirlo en su aspecto de mayor limitación. No me atrevo a juzgar a quienes desde esa situación desean una cura.
Y a pesar de entenderlo, desde la teoría, no puedo pensar yo en el autismo como enfermedad. Y creo que hacen daño las declaraciones de fundaciones que a nombre de “la conciencia sobre el autismo” fortalecen los estereotipos y buscan arreglar aquello que quizás no esté dañado. Dicen que el autismo es epidemia, que por culpa del autismo las parejas se separan y las familias viven una pesadilla. Promueven el miedo, informan desde el miedo, muestran un mapa terrorífico del autismo. Queremos erradicar del mundo aquello “tan malo” y no nos detenemos a pensar que eso “tan malo” puede haber tenido ventaja evolutiva. No creo que sea casual que varios de los grandes genios tuvieran características típicas del autismo. Quizás, como dice Temple Grandin, sin las características autistas los humanos seguiríamos en las cavernas socializando alrededor del fuego.
Y es que los mapas no son realidades (gracias Ana María por recordármelo). Son interpretaciones, incompletas y simplificadas de la realidad. Y un diagnóstico no es más que un mapa. Y así como un mapa de un país tomado desde el espacio puede ser útil, no te brinda la experiencia de vivir en el país. Y así mismo, los conocimientos del autismo de los expertos que nos describen el autismo y nos dan “soluciones” desde afuera, pueden ser menos útiles que la experiencia de autistas adultos.
También creo que luchar por una cura para el autismo es como luchar por una cura para la homosexualidad, que hasta no hace mucho era oficialmente considerada una enfermedad mental. Al pensar en curas me acuerda de una historia sobre un antepasado que en sus viajes al Chocó les decía a los negros que tenían la piel al revés y que iba a traer al doctor para que se las arreglará. Y eso, aunque suene gracioso, es cruel y refleja lo intolerantes que somos a las diferencias.
Y si ser autista es tan mal visto y a mí y a mi hijo “no se nos nota” ¿Para qué elijo identificarme como parte de una minoría discriminada?
Porque como está la sociedad y como es creencia de tantos expertos lo ideal es que los “diferentes” hagamos esfuerzos “para parecer normales”, “para que la sociedad nos acepte”. Debemos fingir ser lo que no somos para que la mayoría no se incomode, no se tenga que esforzar. Y según los expertos que me he encontrado en el camino eso mejorará nuestra calidad de vida.
Lo siento, eso es lo que he hecho por cerca de 40 años, no me funciona. Vivir ocultando quien soy realmente significa para mí vivir sin gozo. Vivir de acuerdo a las expectativas de otros significa vivir engañada, vivir engañando. Ya lo he escrito antes, los grandes cambios en mi vida no han venido desde el esfuerzo por mejorar, ni por pertenecer, sino desde la aceptación de partes de mí negadas, reprimidas y juzgadas como defectos. Ya basta de negarme y esforzarme por cambiar para complacer a las mayorías.
Aunque expertos y no expertos digan que “las fallas” en mi hijo son de software y no de hardware, que es por comportamientos que repite porque funcionaron, en el caso de los berrinches, creo que es más complejo que eso. Y hasta ahora ningún experto me explicó la diferencia entre una pataleta (tantrum) y una crisis emocional (meltdown). Lo vine a aprender hace poco de personas en el espectro. Y sus berrinches tienen más características de crisis emocionales y estas crisis no se manejan igual que los berrinches, se dejan pasar y se observa  cuáles son los disparadores para evitarlos y aprender a prevenirlos en un futuro.
Y es que los expertos y otros bien intencionados se basan en un mapa un mapa escrito desde la ciencia o lo que funciona, pero desde una perspectiva externa. Y hoy gracias a Internet tengo multitud de mapas escritos, no desde la teoría de los expertos, sino de navegantes y exploradores que conocen el territorio porque el autismo ha sido parte de su vida desde siempre. Los autistas son los verdaderos expertos y sus mapas hoy me son más útiles que las drogas psiquiátricas y terapias conductistas que los médicos recomendaban para mejorar nuestra calidad de vida. Por eso hoy elijo reconocerme como autista, aunque a otros les parezca exagerado, porque en el autismo tengo una tribu que ha vivido lo que yo vivo cada día y me nutro de experiencias reales más que de teorías o deberes ser.

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Espectro autista

Nota Enero 2017: Ya no me identifico con la etiqueta Asperger sino como Autista. La definición de espectro autista del paradigma médico constituye hoy para mí una forma de etiquetas funcionales que son arbitrarias y no útiles. Tampoco considero los rompecabezas de la imagen como el símbolo que nos representa, sino un símbolo impuesto por organizaciones asistencialistas para las que somos algo menos que personas.
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Por mucho tiempo me he peleado con la etiqueta Asperger…

Acepto que en el momento que llegó me permitió perdonarme por la falta de resultados esperados en mi “ser mamá”. Me fue útil. Me permitió conocer que existe una neurodiversidad, que no todos tenemos que ser iguales en nuestro funcionamiento cerebral. Luego la solté, por un lado por el estigma que implicaba la discapacidad, por otro porque recibirla en ese momento implicaba el esfuerzo para adaptarse a un esquema de normalidad arbitrario…. Requería aceptar unas terapias que no veía útiles, cuyos resultados no veía, que no nos estaban realmente mejorando nuestra calidad de vida… Las terapias convencionales buscaban que mi hijo fuera lo que no es… se enfocaban en sus debilidades, en ponerle lo que supuestamente le falta…
Acepté la neurodivergencia de mi hijo tratando de evitar la etiqueta… tratando de ayudarlo a ser la más auténtica versión de sí mismo y no un imitador de la normalidad…
Pero los humanos somos seres gregarios, y es doloroso sentirse como de otro planeta, es doloroso sentir el no pertenecer a pesar de los esfuerzos… Es doloroso no entender lo que nos pasa, el porqué no encajamos… Es doloroso tener sensibilidades físicas y emocionales que son juzgadas por el mundo como inmadurez o ser como ser quisquilloso…. Y aunque las sensibilidades físicas puedan ser inmadurez del sistema nervioso eso no se supera con un “esfuerzo por madurar” o con esconder lo que molesta haciendo más cómodo para los demás lo que para algunos es incluso incapacitante….
Para mi hijo está siendo muy doloroso y difícil… Y por eso decidí usar la etiqueta, describirle las características Asperger y ver si se sentía identificado… y se sintió identificado… no sólo identificado… se sintió aliviado y feliz… sintió encontrar un lugar donde pertenece de manera natural…
Y en el proceso me observo compartiendo las dificultades sociales. Me encuentro entendiendo, por haberlo vivido, que el recreo escolar puede ser una pesadilla diaria… Me encuentro entendiendo las dificultades sensoriales porque aún las padezco…
Sí, hablo desde mi experiencia y desde mi propia neurodivergencia… porque aunque de alguna manera pueda entender hoy el mundo neurotípico, el de la mayoría, nunca me ha sido fácil. Siempre ha sido un “fingir ser normal para no causar molestias a los demás”….un adaptarme… y ahora, buscando maneras de ayudar a mi hijo con sus crisis encuentro que las mujeres del espectro autista pasamos por la vida sin que sean tan evidentes nuestras diferencias… Y aunque no necesito hoy que una autoridad valide si soy o no soy neurodivergente elijo reconocerme como tal… ¿Por qué?
¿Para qué me sirve la etiqueta?
Quizás para dar más valor a mi experiencia que a la opinión de expertos y confiar en que puedo acompañar a mi hijo en un proceso difícil… Quizás  para encontrar un colectivo del que hago parte más naturalmente… Quizás, tal vez, para seguir con mi costumbre de confluir, ser un nosotros y no un yo, esta vez con mi hijo… Quizás una manera de reconocerme extra especial y con ello inflar mi ego…
Reconozco que las etiquetas pueden ser discapacitantes, limitadoras… también pueden ser muletas para justificar los comportamientos desde uno u otro personaje y no atreverme a salir de ahí…
Hoy quiero verla como un mundo por descubrir. Neurobiológicamente algunos cerebros tienen un cableado diferente. No tengo que vivir desde la lógica de otros si mi lógica es distinta. Me doy permiso de moverme cada vez más desde mi cableado, desde mi sentir, desde lo que es lógico para mí y desde lo que no… No lo veo como una limitación ni un encasillamiento.
Aceptar en mí el espectro autista es reconocer mi propia pista de baile… Que tiene algunas características propias, otras que muchos compartimos… Es como si mi pista de baile tuviera ondulaciones.. más ondulaciones que el resto de pistas… algunas de estas ondulaciones apenas perceptibles para los demás… Y tengo a muchas personas a mi alrededor juzgándome porque tropiezo… Conocer mi pista de baile me da libertad, porque reconozco sus obstáculos, y elijo moverme alrededor de ellos o sobre ellos o con ellos o hacer una pirueta en ese lugar.  La pista “que me tocó” no me define, no define mi baile…
El baile lo elijo yo en cada momento…. el baile es permitirme fluir… Y si reconocer los obstáculos de mi pista me permite ser más fluida, tomar más riesgos, ser más natural, ser más yo, bienvenida es esta etapa de reconocimiento.
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Maternidad fuera de lo normal

La semana pasada mi hijo mayor tuvo una crisis con autoagresión. Una crisis como esa fue la que me motivó hace unos 4 o 5 años a aceptar la medicación antipsicótica que nos recomendaba un respetado neuropediatra. Medicación que meses después suspendimos porque además de no ayudar mucho, también estaba afectando la salud de mi hijo. En crisis en las que parece que la vida e integridad de mi hijo estén en riesgo, dudo de mí y de él. Crisis como esa me llevan a dudar de estar haciendo lo correcto como madre. Me llevan a los debería. Me llevan a querer que mi hijo sea diferente de como es. Me llevan a querer ser una madre distinta a la que soy.

Es irónico que pase el mismo día y hora en que me decían si podia hablar conmigo una madre que empieza a vivir situaciones como las que yo he vivido con su hijo “etiquetado”. Irónico que pase cuando mi ego pregona a los 4 vientos el haber “trascendido la etiqueta”.

Y, como pasó en el colegio, me proponen reiniciar terapias, apoyo psicológico. Y no los culpo. Mis hijos aman su colegio, pasan felices ahí. Ellos solo se preocupan porque esté bien. Mis hijos en su colegio son apreciados tal como son. Nadie los invita a ser iguales ni mejores que los otros. La propuesta me hace dudar de mí, de estar haciendo lo correcto. Me pregunto si debería estar haciendo “algo más”.

Y me pregunto los por qué y para qué de su comportamiento. Veo el patrón de que ocurre cuando ha hecho algo que sabe que no va a ser aprobado por las autoridades. Empiezo a preguntarme la causa de que mi hijo se sienta no digno de vivir. Tengo claro que no es que no quiera vivir, es que cree que morir nos haría la vida más fácil a los demás. Y si, quizás puede haber manipulación en su comportamiento. Y si, sé que su comportamiento debe tener necesidades insatisfechas subyacentes, necesidades que a veces no tengo la presencia y paciencia para atender.

Y a veces también me parece obvio que un niño que ha estado en terapias desde los dos años tenga la idea de que hay algo “dañado” en él. Es mi espejo sin duda, pues por tantos años me he sentido inadecuada para el mundo social en que vivo. Sin que en ese entonces existiera una “etiqueta psiquiátrica” con la que el DMS V considera un trastorno mi introversión.

Y veo que la búsqueda de terapia que lo ayude es más para cumplir parámetros externos y arbitrarios de normalidad que porque realmente crea que nos ayude. Y veo que pasado el episodio y luego de un rato de estar en su huerta escolar, siguió siendo el niño feliz y curioso que habitualmente es.

Afortunadamente ha sido largo el camino recorrido. Y sabiendo que como hemos crecido más ha sido aceptándonos como somos, tanto como individuos como familia. A pesar de un diagnóstico del espectro autista mi hijo no teme las interacciones sociales, las busca, le interesan, aunque no le sean fáciles con niños de su edad. Considero eso un aspecto muy positivo en él, algo que lo ayuda. Hoy, una semana después del suceso sigo pensado, que como estamos es como mejor hemos estado. Sigo pensando que hacer cualquier cosa «recomendada» desde afuera es reforzar la idea de que hay algo malo en él que debemos arreglar.

Agradezco las sincronicidades que me hicieron llegar este enlace que me ayuda a segur confiando en nuestro caminio. Quiero seguir pensando que estamos bien y que la normalidad, teniendo en cuenta lo arbitrario y restrictivo del concepto, es algo que ya no me interesa buscar. Confío que la vida nos mostrará la manera de DESCUBRIR la mejor versión de nosotros mismos. Aunque este concepto este tan apartado de la construcción de la personalidad tan valorado hoy en nuestar sociedad.

Recuerdo el título de una charla de Gerry Fewster y que resume nuestro camino como familia: “Free your child from the shackles of normality” (Libera a tus hijos de los grilletes de la normalidad). Esto tiene sentido hoy cuando considero lo opuesto a la normalidad, no como defectuoso ni anormal, para mí lo opuesto a lo normal es lo extraordinario, lo que no tiene igual, lo especial, lo auténtico. Hoy no me interesa otro camino.

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