De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

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