¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Cómo NO cambiarás el mundo

Soy parte de varios grupos en redes sociales. Grupos de madres, grupos de autismo, grupos de crecimiento personal, grupos de alimentación sana, grupos de agricultura urbana, entre muchos otros.
En algunos de ellas participo activamente, en otros estoy explorando para aprender más sobre un tema. En la mayoría he encontrado, en un momento u otro, actitudes agresivas contra quienes toman decisiones diferentes a las del grupo o a una parte del grupo. Por hacer pública su opinión he visto insultos, amenazas, alertas sobre el castigo que caerá sobre otros por parte de una deidad. A mí incluso me han deseado la muerte de mis hijos. Lo más frecuente son simples insultos. Sé que mis opiniones de los temas pueden no ser populares. Aún así no busco insultar o menospreciar a nadie, sólo dar mi perspectiva del asunto. Quizás busco que vean alternativas, que alguien que me lee pueda ver una alternativa útil, práctica, sensata distinta a la posición tradicional. Rara vez el presentarme una opción como “la correcta” diciendo que la mía es “incorrecta” me ha hecho cambiar de opinión. Mucho menos cuando me insultan, me maltratan, me juzgan o me desean mal. Aún menos cuando me juzgan ya sea desde una perspectiva moral, ética o religiosa. Sólo logran que busque información para aferrarme a mi postura. Y quizás al buscar información por mi cuenta me permite encontrar una posición más conciliadora que mi posición del momento. Porque me gusta ser conciliadora. Y en ese caso me convence la información, no el ataque a mi posición. A veces no encuentro información que apoye mi posición. Y entonces me justifico, acepto que no es la mejor alternativa u no adopto la otra por algún “pero”. Porque el cambio no siempre viene por saber “lo correcto” , “lo responsable” o “lo amoroso”, o del esfuerzo por cambiar. Mucho menos del señalamiento o del maltrato que otros aplican en mí.
Sé que no todos responden como yo. Lo que creo es que debe ser similar la actitud respecto al rechazo. Habrá uno que otro “si, tienes razón”, creo yo la minoría. Por eso no creo que sea útil poner a un grupo en posición de víctima y otro en posición de villano. Por eso no creo que sea útil el bullying ni el antibullying. Dudo que el bullying a los bullies sea útil. Es más, creo que con frecuencia los abusadores lo son porque en un momento u otro de su vida han sido abusados y abusarlos sólo perpetúa el ciclo del abuso.
Creo que el cambio viene de entender mi necesidad cuando actuó de otra manera y soy amorosa con esa necesidad. Cuando otros son agresivos, violentos o amenazadores conmigo o con mi necesidad, esta se aferra, se fortalece. Si me descuido, me polarizo o me identifico con mis ideas.
Por eso creo que el rechazo a quien se porta mal no es útil ni efectivo. Y aún caigo mucho en esta dinámica. Sé que hay otras opciones, puedo poner límites, hacerme a un lado, pedir respeto para protegerme, para reconocer mi amor y valor hacia mi.
No es posible cambiar a otros desde el rechazo a ellos o sus ideas. No es posible cambiar el mundo desde el rechazo a quien piensa diferente. Podemos mostrar alternativas y ser convincentes al explicar por qué nos sirven. Y quizás sirvan a alguien como una opción que no habían explorado. Y, si no restamos valor a quien no piense igual, quizás nos escuche, quizás decida intentar actuar distinto, quizás.
Desde una posición distinta al amor al otro, a su actitud, así sea ilógica, irracional, inmoral, no es posible un cambio auténtico. Desde una actitud de desamor a nosotros mismos, incluyendo a nuestros monstruos reflejados en un otro, no creo que sea posible un cambio auténtico y perdurable.

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Tristeza…. Pureza….

Me siento triste…. Y estoy bien… No es como tantas veces que me preguntan ¿Cómo estás? Y respondo de boca para afuera “Bien” seguido con una aclaración de boca para adentro “…es un decir”.
Porque es tristeza pura… Tristeza del corazón, sin mente. No hay sufrimiento, sólo tristeza…
Tendría sufrimiento si creyera que las cosas deberían ser distintas…
Tendría sufrimiento si la culpa me habitara y pensara “debí haber hecho esto o aquello”.
Tendría sufrimiento si estuviera buscando explicación, sentido.
Tendría sufrimiento si necesitara buscar consuelo, si creyera que lo debo superar….
Y no…. No estoy sufriendo…. Estoy triste… Puramente triste… De esa tristeza que no se quita con racionalización. De esa tristeza que sólo se puede dejar estar…

Y algunos me tratan de explicar…
Y algunos me tratan de distraer…
Y algunos me tratan de consolar…

Y yo necesito mis lágrimas, necesito mi espacio, necesito mi duelo… Necesito estar con mi tristeza pura… Acompañarla… Acompañarme a mí en ella…

Por suerte muchos entienden… Y, como nunca, me he sentido acompañada… Lo agradezco profundamente…

Otros no entienden… Quieren que mi tristeza acabe… Los entiendo… Les agradezco la intención… Quieren que yo haga con mi tristeza lo que ellos hacen con su tristeza… Racionalizarla, distraerla, esconderla, odiarla, rechazarla, reprimirla… Es lo culturalmente aceptado con estas emociones incómodas… Es lo normal… Juzgar a la tristeza como la mala que hay que evitar… Es lo que esperan que yo haga…
Y mi tristeza no es mala… Mi tristeza no sufre… Mi tristeza es pura…
Aunque hay un deseo de que las cosas hubieran sido diferentes, no hay apego en ese deseo…
Hay aceptación de lo que pudo ser y no fue….
Hay aceptación de que en tantas cosas no tengo el control… Y está bien para mí que sea así….
Hay aceptación de que no entiendo todo… Y está bien para mí…
Hay aceptación de mi emoción pura como es…. Aceptación que esta emoción pueda quedarse para siempre… Y acompañar a otras tantas…

Y estoy triste, puramente triste…

Estoy triste, porque dos vidas, mis gemelos, llegaron a mí vientre por unas pocas semanas, y se fueron…

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Espectro autista

Nota Enero 2017: Ya no me identifico con la etiqueta Asperger sino como Autista. La definición de espectro autista del paradigma médico constituye hoy para mí una forma de etiquetas funcionales que son arbitrarias y no útiles. Tampoco considero los rompecabezas de la imagen como el símbolo que nos representa, sino un símbolo impuesto por organizaciones asistencialistas para las que somos algo menos que personas.
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Por mucho tiempo me he peleado con la etiqueta Asperger…

Acepto que en el momento que llegó me permitió perdonarme por la falta de resultados esperados en mi “ser mamá”. Me fue útil. Me permitió conocer que existe una neurodiversidad, que no todos tenemos que ser iguales en nuestro funcionamiento cerebral. Luego la solté, por un lado por el estigma que implicaba la discapacidad, por otro porque recibirla en ese momento implicaba el esfuerzo para adaptarse a un esquema de normalidad arbitrario…. Requería aceptar unas terapias que no veía útiles, cuyos resultados no veía, que no nos estaban realmente mejorando nuestra calidad de vida… Las terapias convencionales buscaban que mi hijo fuera lo que no es… se enfocaban en sus debilidades, en ponerle lo que supuestamente le falta…
Acepté la neurodivergencia de mi hijo tratando de evitar la etiqueta… tratando de ayudarlo a ser la más auténtica versión de sí mismo y no un imitador de la normalidad…
Pero los humanos somos seres gregarios, y es doloroso sentirse como de otro planeta, es doloroso sentir el no pertenecer a pesar de los esfuerzos… Es doloroso no entender lo que nos pasa, el porqué no encajamos… Es doloroso tener sensibilidades físicas y emocionales que son juzgadas por el mundo como inmadurez o ser como ser quisquilloso…. Y aunque las sensibilidades físicas puedan ser inmadurez del sistema nervioso eso no se supera con un “esfuerzo por madurar” o con esconder lo que molesta haciendo más cómodo para los demás lo que para algunos es incluso incapacitante….
Para mi hijo está siendo muy doloroso y difícil… Y por eso decidí usar la etiqueta, describirle las características Asperger y ver si se sentía identificado… y se sintió identificado… no sólo identificado… se sintió aliviado y feliz… sintió encontrar un lugar donde pertenece de manera natural…
Y en el proceso me observo compartiendo las dificultades sociales. Me encuentro entendiendo, por haberlo vivido, que el recreo escolar puede ser una pesadilla diaria… Me encuentro entendiendo las dificultades sensoriales porque aún las padezco…
Sí, hablo desde mi experiencia y desde mi propia neurodivergencia… porque aunque de alguna manera pueda entender hoy el mundo neurotípico, el de la mayoría, nunca me ha sido fácil. Siempre ha sido un “fingir ser normal para no causar molestias a los demás”….un adaptarme… y ahora, buscando maneras de ayudar a mi hijo con sus crisis encuentro que las mujeres del espectro autista pasamos por la vida sin que sean tan evidentes nuestras diferencias… Y aunque no necesito hoy que una autoridad valide si soy o no soy neurodivergente elijo reconocerme como tal… ¿Por qué?
¿Para qué me sirve la etiqueta?
Quizás para dar más valor a mi experiencia que a la opinión de expertos y confiar en que puedo acompañar a mi hijo en un proceso difícil… Quizás  para encontrar un colectivo del que hago parte más naturalmente… Quizás, tal vez, para seguir con mi costumbre de confluir, ser un nosotros y no un yo, esta vez con mi hijo… Quizás una manera de reconocerme extra especial y con ello inflar mi ego…
Reconozco que las etiquetas pueden ser discapacitantes, limitadoras… también pueden ser muletas para justificar los comportamientos desde uno u otro personaje y no atreverme a salir de ahí…
Hoy quiero verla como un mundo por descubrir. Neurobiológicamente algunos cerebros tienen un cableado diferente. No tengo que vivir desde la lógica de otros si mi lógica es distinta. Me doy permiso de moverme cada vez más desde mi cableado, desde mi sentir, desde lo que es lógico para mí y desde lo que no… No lo veo como una limitación ni un encasillamiento.
Aceptar en mí el espectro autista es reconocer mi propia pista de baile… Que tiene algunas características propias, otras que muchos compartimos… Es como si mi pista de baile tuviera ondulaciones.. más ondulaciones que el resto de pistas… algunas de estas ondulaciones apenas perceptibles para los demás… Y tengo a muchas personas a mi alrededor juzgándome porque tropiezo… Conocer mi pista de baile me da libertad, porque reconozco sus obstáculos, y elijo moverme alrededor de ellos o sobre ellos o con ellos o hacer una pirueta en ese lugar.  La pista “que me tocó” no me define, no define mi baile…
El baile lo elijo yo en cada momento…. el baile es permitirme fluir… Y si reconocer los obstáculos de mi pista me permite ser más fluida, tomar más riesgos, ser más natural, ser más yo, bienvenida es esta etapa de reconocimiento.
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