Soy

Para ser valorada no debería necesitar
Ni ser bella
Ni ser inteligente
Ni ser cuidadosa
Ni ser productiva
Ni ser amistosa
Ni ser expresiva
Ni ser capaz
Ni ser valiente
Ni ser elocuente
Ni ser ordenada
Mucho menos ser quien no soy
U ocultar quien soy
No debería tener que hacer nada
Soy, ya soy
Siempre lo he sido
Cuando he sido productiva
También cuando no.
El hacer no determina mi ser
Está sobrevalorado
No tengo que aprender nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que entrenarme en nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que producir nada
Si no quiero

Si no tengo la energía para hacerlo

No debería ser así.

El sacrificio no me hace valiosa

El esfuerzo no me hace valiosa

Y menos si es por cumplir

Requisitos sociales arbitrarios

Menos si se me va la vida

En esfuerzos invisibles

Hoy no soy bella

Bajo los estándares subjetivos

Ni productiva

Ni capacitada

Y SOY

Quizás ya no sea valorada

Por quien necesita mi producción

Presente o futura

Y SOY

Más que nunca

Veo quien SOY

Por encima de las expectativas

¡No más!

Me pongo para explorar mi enfermedad.
Nombro lo que hay.
Tristeza, impotencia, cansancio, frustración.
No veo salida.
Estoy en una cueva, mi cueva. Ahí estoy.
Pequeña
Encogida
Escondida
Incómoda
¿Segura?
¿Protegida?
Lo que creía que me protegía hoy me estorba.
Quiero ver hacia adelante sin obstáculos.
Digo ¡No más!
Un ¡No más! Fuerte, claro, contundente.
Un ¡No más! Que no deja espacio a dudas, titubeos o prórrogas.
Lanzo lejos aquello que me estorba. Es mucho.
Despejo mi espacio.
Me libero.
No siento necesidad de moverme más.
Ahí estoy, contenida, sobre mis apoyos reales.
Lo que creía que me protegía no está, y me siento tranquila.
Tranquila y triste.
Puedo estar tranquila en mi tristeza.
No necesito alejar mi tristeza. No es lo que me estorba.
También puedo acompañar desde mi tristeza.
Sigo tranquila mi día.
El ¡No más! Me acompaña más allá de ese momento.
¿Me persigue?
O simplemente le doy espacio para expresarse
El universo escucha ese ¡No más! No quedó duda. Es contundente.
Ese mismo día aquello que no me daba gozo, aunque me daba una apariencia de seguridad, se derrumba.
Y estoy tranquila.
Tengo mis propios apoyos.
Hoy los reconozco.
resiliencia

Empatizar con «El Enemigo»

Esta es una entrada en que llevo escribiendo un mes (desde el viral del chat las madres celebrando la exclusión de un niño) intentando «desenmarañar mis marañas» mentales. Por tanto puede estar y estará, como yo, llena de contradicciones e incoherencias. Se reciben correcciones, aclaraciones y similares sobre los conceptos aquí explicados. Sobre mis opiniones estoy abierta a diálogo respetuoso.

En el activismo autista busco mucho evidenciar la opresión presente en el sistema. Y me conflictúo a veces entre la activista que soy, la que en parte cree que hay violencia en los activismos y la que no quiere identificarse con la polaridad de víctimas y villanos. A veces estos personajes internos conviven en paz. A veces no.

Me considero hiperempática, me pongo mucho en el lugar de otras personas. Me pregunto mucho que haría yo en su lugar. También llevo muchos años decidiendo no tomarme las cosas personalmente como en imaginar (y tratar de confirmar) los motivos, y más aún las emociones de quien no tiene la misma opinión que yo en una discusión. No siempre lo logro.

Empatizar no siempre es una elección para mí por mi hiperempatía, y cuando lo es, elegir conscientemente empatizar me permite no cargarme de malestares que me roban energía o paz. Al mismo tiempo empatizar me puede perjudicar porque desde ahí se me dificulta poner límites claros. Sé que se puede empatizar y poner límites al mismo tiempo. Aún me es difícil. Quizás por mis propios privilegios tengo la alternativa de poner límites respetuosos, para personas con más o más difíciles intersecciones de opresión puede no ser una elección. Quizás me es difícil justamente porque aparento tener más privilegios de los que realmente tengo al muchas veces «pasar por» neurotípica, blanca, heterosexual, heteroromántica, sin serlo.

Cuando observo una situación de opresión hoy elijo denunciarla con firmeza, evitando atacar a quien oprime. A veces, según mi energía disponible, lo haré donde se presenta la situación, a veces mi muro o blog son los lugares para denunciarla. Es probable que bombardee con información y me pase en este aspecto. «Que me pase» significa que canse a la persona con un «volcado de información» antes de que se permita cuestionar su actitud intolerante u opresiva. Creo que presumir que el interés de esta persona no es causar daño me permite explicar mi posición siendo respetuosa. No siempre lo logro porque muchas personas causan mucho daño desde las «buenas intenciones» y, desde el no ver lo intolerante en sus palabras, se rehúsan a revisar sus actitudes y responden agresivamente. Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario.

Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo. Al menos no para mi propósito, que es que las personas conozcan otros paradigmas. Considero que atacar a alguien, sobre todo «en manada», le hace defenderse y desde ese sensación de estar bajo ataque se sostiene tercamente en su posición sin observar alternativas, sin cuestionarse, sin interesarse por conocer o entender a quien piensa diferente. Entiendo que así funciona nuestro cerebro: Bajo ataque se suprimen funciones de la corteza prefrontal «mamífera» y se activan funciones de la amígdala «reptiliana» de lucha o huida de manera automática.

Cuando el opresor es una persona con relativamente igualdad de dificultades para llevar una vida digna, se puede razonar dando espacio para reconocer y nombrar nuestra rabia y nuestras emociones menos deseables. Pero ¿Qué pasa cuando no? No es fácil medir las maneras en que las dinámicas sociales perjudican a una persona por pertenecer a ciertos grupos. No es fácil porque distintos grupos son perjudicados de diferente manera y una persona puede pertenecer a más de un grupo oprimido. ¿Y cuando, lo que es de lo más habitual, el opresor más que una persona es un sistema? Más allá de separar el mundo en víctimas y villanos, es una realidad que el sistema no permite a todas las personas tener los mismos derechos y oportunidades. Hay características ya sea arbitrarias o por mayoría que hacen que a ciertos grupos les sea más fácil no sólo ese idílico «tener éxito en la vida» sino simplemente llevar una vida mínimamente digna. Esto es un problema de derechos humanos y de desigualdad social. Cuando el sistema no le entorpece el vivir una vida digna a algunas personas se le dice que esas personas tienen privilegio. Puede no ser la mejor palabra para describir el acceso que cada persona debería tener a una vida digna y sólo tienen algunas personas por características arbitrarias como raza, género, orientación sexual/romántica, capacidad, educación, clase social, etc. Es la palabra que se usa en los grupos de justicia social. Tener privilegio no es algo «malo», no es una crítica a quien eres. Cuando alguien te dice que no entiendes una situación porque tienes algún privilegio, te está informando que sin querer puedes tener un sesgo en la percepción de una situación de opresión que por tus características particulares no has vivido.

Aunque, en la teoría, muchas leyes protejan a todas las personas sin importar su «raza, género u orientación sexual» (dejando por fuera muchas divergencias del discurso), la realidad es otra. La sociedad no te protege o te facilita la vida de la misma manera, si no eres un hombre-blanco-heterosexual-neurotípico-físicamente capaz-de clase media-educado, que si no cumples esas condiciones, menos aún si no cumples más de una.

Sé que muchos de los derechos que existen hoy son una realidad por que se exigieron, incluso con violencia, y no por que se hayan pedido respetuosamente. Sé que cuando se habla de tener los mismos derechos muchas personas interpretan que se les quitaran derechos, cuando se les quitaran a lo sumo los abusos, la libertad de discriminar, o asuntos de forma, no de vida o muerte.

Veo con muchísima frecuencia como se juzga a las personas por los abusos ocurridos contra ellas. Leo a quienes dicen que el machismo no existe, o si existe será «en países como el tuyo». Esto no lo cambian las leyes. Y cuando denuncio estas inequidades me responden acusando de «feminazi» o evadiendo con un «no todos». Las denuncio. Así como denunció que el hablar no es la única forma de comunicación aunque tantas veces sea la única considerada de valor. Así como denuncio que se discrimina cuando se niegan adecuaciones de acceso o sensoriales. Así como denuncio como capacitismo que se usen neurodivergencias y palabras que se refieran al coeficiente intelectual de una persona como insulto así no vaya dirigido a una persona neurodivergente o con bajo coeficiente intelectual. Así como denuncio que es discriminación cambiar la manera que se identifica una persona a nivel de nombre, género, pronombre, sufijo. Así creas que «lo correcto» es seguir las indicaciones de la RAE al pie de la letra, o que estás usando una definición definición que ya no hace referencia a una neurodivergencia lo más amable es respetar la preferencia de cada persona sobre como quiere ser llamada. Aunque nos cueste hacer excepciones a las reglas de la RAE.

Lo denuncio porque a mí no me sirve ya el cuento que «de malas» por haber nacido mujer, neurodivergente, latinoamericana, con una orientación sexual no normativa, así logre «pasar por privilegiada» en algunos de estos aspectos. Porque no me sirve el «la sociedad es así y sólo hay que esforzarse más, o aguantar y no incomodar al resto para ser considerada una persona válida». No me sirve. Tengo que denunciarlo porque no me sirve que el mundo siga discriminando tan campante «para no incomodar a la mayoría» mientras que otras personas escasamente pueden vivir por la discriminación a sus diferencias. Sí, yo puedo «pasar por válida» a un costo enorme, pero ¿qué pasa con quien no? ¿De malas? ¿Que se defienda como pueda? No puedo tolerarlo. Lo denuncio.

¿Y esto qué tiene que ver con empatizar con «el enemigo»? Yo trato de que mi denuncia sea efectiva, por eso no ataco. Quiero que la persona con quien debato entienda, no que odie a personas como yo. Tiene que ver que este supuesto enemigo por lo general no sabe, no entiende que es opresor o cómplice de la opresión. Que dados sus privilegios no va a serle evidente la posición de quien está en situación de opresión, se le explicarán y quizás ni aún así no entienda. Y esta persona desde el sentir que está siendo atacada no va a querer aprender, entender, empatizar. Va a querer defenderse. Hay que buscar otras maneras que vayan más allá de juzgar quien está bien y quien mal, quien es la víctima y quien el villano. Las formas que juzgan a quien piensa diferente como «el enemigo» no veo que estén funcionando.

empatizar

[Descripción de la imagen: Fondo color naranja con el siguiente texto en letras negras: “Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario. Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo.”

 

Aceptación

Todo empezó con este radical concepto de aceptación. Entendí que no debo ser distinta a quien soy y experimenté el cambio profundo desde la teoría paradójica del cambio.
Pero ¿en mí eso qué significa? ¿Es válido ser como soy aún con mis «excentricidades»? ¿Con ese no sentir que puedo hacer parte valiosa de la sociedad? ¿Con ese no entender las motivaciones de otros, las preferencias de otros, de la mayoría?
Luego de cuatro décadas de juzgarme y ser juzgada torpe física y socialmente, tímida (que no lo soy), rara, nerd, obsesiva con mis temas de interés, intensa, independiente al extremo no práctico, hipersensible, hiperempática, egoísta, distante, incluso antisocial, encuentro otro concepto: NEURODIVERSIDAD. Las diversas maneras ser percibir el mundo son válidas. No existe un funcionamiento neurocognitivo normal, correcto, o deseable. La normalidad es una construcción arbitraria y todos tenemos derecho a la plenitud de manera independiente a cómo funciona nuestro cerebro sin tener que parecer «normal» para merecerlo.
Descubro que mi manera de percibir el mundo es autista. Parece irónico ¿no? ¡Una Gestaltista identificándose con una etiqueta psiquiátrica! Y es una etiqueta más exacta y menos limitante que todas aquellas con las que me juzgué por décadas, al menos desde el paradigma de la neurodiversidad. Una etiqueta que me da permiso de ser yo, de no tener que ser como la mayoría. Una etiqueta que me permite explorar las infinitas y creativas maneras que puedo ser yo y cumplir mis sueños de manera poco convencional. Una etiqueta que me permite encontrar una tribu que entiende mis facilidades y dificultades, una tribu para mí y para mi hijo mayor. Una tribu con la que, desde el movimiento de la neurodiversidad y desde el modelo social de la discapacidad, estamos aprendiendo que se puede ser auténticamente autista y que esto nos permite vidas más dignas, más enriquecedoras, más creativas, menos limitantes. Una vida en que nuestras pasiones no sean juzgadas como «intereses restringidos», donde nuestras sensibilidades puedan ser acomodadas en lugar de juzgadas como patologías. ¿Acaso hay algo más limitante que el concepto de normalidad?
Desde la perspectiva de la mayoría a algunos «casi no se nos nota», entonces ¿no sería más simple «esforzarnos un poco más» para pertenecer, para ganar el permiso de ser incluidos? No para mí. El costo de la no autenticidad ha sido muy alto, el costo del esfuerzo permanente de llevar un disfraz de normalidad ha sido agotador. No lo tolero más. No lo deseo más.
¿Para qué entonces la etiqueta? No sería más sano declarar «yo soy yo» y permitirme ser auténtica sin la supuesta limitación de una etiqueta? No. Porque la etiqueta me permite encontrar personas como yo y permite a personas como yo encontrarme a mi. Y si me encuentran pueden encontrar otra visión del autismo que no es patológica ni médica, la visión desde las aceptación. El paradigma de la neurodiversidad nos permite llegar a la aceptación total de quienes somos, aunque nuestro cerebro funcione diferente. Aunque seamos autistas, o cualquier otra manera en que nuestro cerebro funcione distinto.
¿Y desde acá cómo incluimos a autistas y otras personas neurodivergentes con más necesidades de apoyo? Empatizando. Aceptando que ya son alguien y no necesitan convertirse en alguien más para merecer dignidad y vida. Cuestionando que la apariencia de normalidad, ese mítico «que no se note», sea el camino a una vida plena y auténtica y en lugar de ello dar los apoyos terapéuticos, médicos, sociales y sensoriales siempre que respeten quienes ya somos.

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[Descripción de la imagen: Fondo verde claro con el texto en naranja: “Aceptación + Autismo (Y Otras Neurodivergencias)” con separado con una linea horizontal a modo de suma y el texto en violeta Paradigma de la Neurodiversidad.]

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

¿Buenas intenciones?

En esta sociedad es una creencia común la frase «la intención es lo que vale». Y por ello hay muchas personas que creen que si la intención es buena no se está haciendo daño. Lamentablemente eso no es cierto.

Estoy convencida que la gran mayoría de personas tienen buenas intenciones. Esto incluye a quienes crían con el maltrato, a terapeutas conductistas, a quienes desde una posición de poder o privilegio toman decisiones por quienes no los tienen, sin siquiera tener en cuenta su perspectiva. Creo que muchos de los grandes genocidios se cometieron desde unas buenas intenciones.

Sé que las intenciones de la mayoría son buenas. Eso no hace sus actitudes buenas.

Y si, puede que las actitudes sean por ignorancia. Por ejemplo que muchas personas crean que una «palmada a tiempo» es la única manera de criar seres humanos responsables, aunque décadas de estudios digan lo contrario. La discriminación es otra forma de ignorancia que también puede darse por que alguna autoridad, por ejemplo religiosa, la promueve. Estas autoridades seguramente tienen buenas intenciones y sólo buscan una sociedad mejor a través de su lo que consideran moral.

Y no, no son suficientes las buenas intenciones. Si alguien te dice que tu actitud hace daño podrías parar a revisar tus privilegios o aprender un poco del tema antes de justificarte diciendo que lo importante es que tu intención no era causar daño.

Hablar es una acción. Incluso creo que el lenguaje crea realidades. El lenguaje no es un tema decorativo o sólo de forma, es parte de lo que nos hace humanos. El lenguaje puede discriminar y hacer daño, aún si no es nuestra intención. El lenguaje objetiviza a algunas personas con chistes o con insultos que se hacen comparando al insultado con un grupo de supuesta «menor valía». Desde ese uso del lenguaje se reafirma que la feminidad, un coeficiente intelectual bajo, otras neurodivergencias, la orientación sexual, la identidad de género, la expresión de género y muchas otras diferencias son algo que es mejor no tener o ser, algo tan menospreciable que puede ser usado para que alguien se sienta menos digno de ser humano. Hay muchas más formas de lenguaje que discriminan y sí, puede ser difícil cambiar nuestro lenguaje para incluir y respetar a todas las personas.

El lenguaje inclusivo no es una moda. No se usa por lujo o para sentirse especiales. No somos personas quisquillosas buscando quejarnos por superficialidades. Somos personas que estamos observando, evidenciando o tratando de cambiar estructuras sociales profundamente enraizadas que nos afectan o a quienes son personas discriminadas por razones distintas a las nuestras. Tampoco tratamos de obligar a nadie a adoptar nuestra manera de ver el mundo. No estamos obligando a adoptar un lenguaje inclusivo, al menos no en mi caso. Se trata de escuchar a quien lo necesita. Se trata de incluir, de intentar ser interseccional, de reconocer que hay personas que comúnmente son consideradas de menor valor social que tienen todo el derecho de ser visibilizadas, reconocidas en su completa humanidad, sin los estereotipos que suelen acompañarles.

Es fácil decir no estar de acuerdo, y justificarse de alguna manera, ya sea la tradición, la religión, la RAE, la intención, en lo que sea. Quizás yo muchas veces discrimino desde mis propios privilegios, busco hacerlo menos. Fui criada en una sociedad discriminadora de aquello que se sale de la normalidad y no es fácil cambiar mis costumbres, lo intento. Y, por lo vivido desde mi neurodivergencia, procuro cada vez más si alguien me dice que le duele algo que hago o digo, no minimizarle o ignorarle , sino escuchar de qué manera le duele, y buscar maneras a mi alcance para entender su posición y ver si hay algo que pueda cambiar para minimizar ese dolor. Y no, eso no significa cargar con el dolor de otras personas o de su responsabilidad. Significa escuchar el dolor. A veces eso y nada más es lo que se necesita.

buenasintenciones[Descripción de la imagen: fondo negro con nube de palabras en cursiva con distintas orientaciones formando un círculo, entre las palabras de la nube se destacan “buenas” en color violeta e “intenciones” en color celeste]

Perspectivas

Cuando familiares y terapeutas de personas autistas que requieren más apoyos, critican nuestra posición de aceptación del autismo de acuerdo al paradigma de la neurodiversidad y el rechazo al paradigma de la patología es muy difícil entendernos mutuamente. Es por un lado muy poco entendida la aceptación, se interpreta como un «no hacer nada» que tiene poco que ver con lo que necesitamos. Por otro lado cuando los sistemas médicos hablan desde la patología, desde la urgencia y obligatoriedad de terapias e intervención temprana, desde el hacer lo posible e imposible para cambiar quien somos cuanto más pronto posible, cuando algunas personas autistas reciben en su infancia hasta 40 horas semanales de terapia, cuando se habla siempre de nuestros avances en relación a un estándar neurotípico, se les vuelve muy difícil ver que hay una persona —con sus propios pensamientos, deseos, emociones, necesidades— viviendo una vida humana. 

No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.

¿Qué sí es hacer algo?

  • Es que se nos den las adecuaciones que pedimos aceptando que no son ni pereza ni caprichos
  • Es que se nos respete si una situación social es desgastante y no nos sentimos con energía o con ganas de forzarnos
  • Es que se nos respete si no podemos o queremos hablar, permanentemente o en alguna situación particular
  • Es que se respete que tenemos tiempos y formas diferentes de hacer las cosas, esto no las hace incorrectas ni nos hace inferiores
  • Es que se nos permita tiempo de ocio
  • Es que nuestros intereses y pasiones no sean usados como premios por complacencia en terapias de manipulación de conducta
  • Es aceptar que si tenemos que trabajar 40 horas semanales para tener una “vida normal”  es altamente probable que tengamos que vivir otras 20 horas semanales recuperándonos de dicho esfuerzo, renunciando a ocio, descanso, vida —a no ser que este trabajo sea en un tema que nos apasione y lo hagamos en un entorno amigable para nuestras particularidades autistas—
  • Es reconocer que tenemos derecho al descanso, vida familiar, vida social, recreación que puede no permitrnos esa “vida normal”  más el tiempo de recuperación y buscar maneras de compensarlo

Vivimos haciendo muchos esfuerzos, muchas adecuaciones, traduciendo gestos, información no verbal, información verbal no explícita, a maneras que para nuestro cerebro tengan sentido. Vivimos haciendo sobre esfuerzos para que no les incomoden nuestras particularidades a quienes no son autistas. Y esto es un gasto de energía que pagamos caro, con nuestra salud, descanso y sacrificando aquello que nos hace felices. Es un esfuerzo muy caro.  Acomodamos a la jefe, a el amigo, a la suegra, a quien prepara el café en la oficina, al profesor, a la tía, al 98% o más de quienes nos rodean. Y lo habitual es que todo el esfuerzo por no ser rechazados, por no incomodar al mundo lo hagamos sólo quienes somos discapacitados, los demás poco o nada. No nos lo agradecen y encima nos recriminan por no esforzarnos lo suficiente. ¿Entonces por qué se ve la aceptación como un no hacer nada? Ya hacemos mucho y hay mucho por hacer para apoyarnos. ¡Casi todo está por hacer para apoyarnos! Aceptar es saber que nuestra manera de percibir el mundo es válida y no va a cambiar, que seguiremos siendo autistas sin importar que tanta terapia psicológica, farmacológica, espiritual, biológica o bioenergética recibamos. Eso no es necesariamente negativo, ni positivo, simplemente ES. Eso significa que aceptando nuestro autismo podemos concentrarnos en los apoyos que realmente necesitamos, aquellos que pueden mejorar nuestra calidad de vida sin exigirnos dejar de parecer autistas. Algunos de estos apoyos pueden ser:

  • Facilitarnos acceso la terapia adecuada que nos permita querernos como somos y tener una vida digna y plena sin que tengamos que parecer neurotípicos para merecerlo
  • Facilitarnos la comunicación como nos sea más cómodo, verbal, escrito, aplicaciones de comunicación alternativa aumentada, señas. Que las personas a nuestro alrededor dejen de hacerse los que no entienden para que nos esforcemos en hablar de la manera que ellos prefieren y a nosotros se nos dificulta
  • Facilitarnos el tratamiento médico, farmacológico o psicológico adecuado para hacer más tolerables nuestras dificultades, siempre respetando nuestro consentimiento  en la medida de lo posible
  • Separar nuestras comorbilidades de nuestro autismo y atenderlas adecuadamente. La epilepsia, por ejemplo, no es parte del diagnóstico de autismo y aún así nos dicen que si apoyamos el movimiento de la neurodiversidad es porque no requerimos tantos apoyos y no tenemos epilepsia, invisibilizando a autistas como Amy Sequenzia, por ejemplo.
  • Respetar nuestra intimidad, no compartir verbalmente, por escrito en blogs o redes sociales, nuestros momentos o situaciones vulnerables o íntimas

¿Hay algo de malo en esto? ¿Hay algo de pasividad en esto? No logro ver ese “no hacer nada” que supuestamente hay en la aceptación. 

Trato de entender la visión de familiares y terapeutas de autistas que requieren más apoyo. Sé que la mayoría tienen la mejor de las intenciones, que quieren a sus familiares y quieren lo mejor para ellos. Sin embargo, leo genuinas historias de terror cuando leo sus historias y publicaciones. De terror no por lo que viven esas familias que sé que no llevan vidas fáciles, sino por lo que debe estar viviendo esa persona autista. Si, también siento compasión por las familias, lamento mucho de lo que viven:

  • Lamento mucho que se estén perdiendo el realmente conocer a su familiar autista esperando que sea quien no es
  • Lamento que el sistema de salud no les de apoyos adecuados ni la capacitación adecuada para entendernos y apoyarnos
  • Lamento que no puedan vernos en nuestra completud más allá de lo que imaginan que el autismo les quitó.
  • Lamento que no logren presumir competencia en sus familiares y porque su familiar no hable, crean que no entiende nada
  • Lamento el duelo que viven por que no cumplimos sus expectativas.
  • Lamento que no puedan tener una perspectiva más asertiva del autismo
  • Lamento que digan que “aman a sus hijos y odian el autismo”, haciendo ver indeseable esa parte inseparable de quien somos, que es parte de nuestra identidad
  • Lamento más que no tengan la capacidad de ver la humanidad en esa persona autista que acompañan
  • Lamento que no vean más allá de los comportamientos autistas que buscan eliminar con terapias abusivas, que no se pregunten qué de sus propias actitudes las pueden causar
  • Lamento que no puedan ver que esa persona autista percibe su rechazo al autismo, esa parte inseparable de quien es
  • Lamento que su no aceptación les lleve a abogar por que dejemos de existir, por teorías causales del autismo probadas falsas repetidamente, por curas que no lo son, que en algunos casos son peligrosas (MMS) y en el mejor de los casos atienden sólo comorbilidades (GAPS)
  • Lamento que crean que lo mejor es ocultarnos el diagnóstico generando personas privadas de su identidad y de su comunidad. Con suerte en algún momento lleguen a grupos de apoyo autistas a finalmente entender que no están rotos
  • Lamento que su intención sea que crezcamos siendo personas complacientes que nos neguemos mismas para complacer a la autoridad de turno
  • Lamento que consideren que imponer los arbitrarios criterios de normalidad sea la única manera de que tengamos una vida plena, y que los progresos que se ven con las terapias son sólo a causa de la terapia y no porque simple y llanamente aprendimos y maduramos como cualquier otro ser humano
  • Lamento que crean que si no recibimos toda la terapia posible en nuestros primeros años no lograremos ser nadie en nuestras vidas
  • Lamento que sus rigideces no les permitan ver que las personas autistas que hablamos de autismo no somos sus enemigos

Vale la pena preguntarnos qué o quién está generando la discapacitación. ¿Realmente es sólo el autismo? ¿La actitud de familiares y profesionales no tiene nada que ver? Entiendo el miedo, entiendo que se obedece ciegamente a lo que recomienda el experto porque no se conoce nada más. Entiendo la sumisión de que se inculca en la educación que hace que sólo creamos lo que dice quien se considera experto por sus estudios, así sean criterios desconectados de la realidad de autistas. Entiendo el miedo a las diferencias, entiendo el miedo a lo que pase cuando ya no estén,. Entiendo especialmente la frustración de no poder empatizar con diferentes maneras de ver el mundo, lo vivo a diario.

Toda mi vida me sentí inadecuada. Aún sin mucho conductismo en mi vida trataba siempre de hacer lo correcto. Me era una incógnita sin solución el por qué yo, que seguía todas las reglas explícitas de este mundo, no lograba ser apreciada por la mayoría de personas, y en cambio veía que quien rompía estas reglas a todo momento podía ser bastante popular. El seguir reglas neuróticamente se gastaba mi energía, aún así no era apreciada por la mayoría. Y así viví gran parte de mi vida. Por eso cuestiono tanto el énfasis en el comportamiento en la crianza. Por eso cuestiono el conductismo. ¿Para qué se castiga a alguien por un portarse mal, tantas veces arbitrario, si la sociedad aprueba mucho más a quien no las sigue? Al menos en mi sociedad.

Veo a muchas personas autistas castigadas no por hacer daño a propósito, sino por ser quienes son. Por tener sensibilidades sensoriales. Por expresarse con estereotipias. Por no hablar con palabras salidas de su boca. Por tener un cuerpo que no les coopera. Por no «esforzarse lo suficiente» para complacer a la autoridad de turno. Por no ser personas económicamente productivas. Muchos de estos castigos son por cosas que no entendemos, reglas arbitrarias, currículos ocultos. Y conozco a personas autistas con miedo permanente, miedo a vivir, miedo a ser incorrectas. Me reconozco ahí no hace muchos años. Veo a personas autistas disculpándose compulsivamente cada vez que alguien menciona un malestar. «Me duele la cabeza» «Lo siento, debe ser porque hoy llegué dos minutos tarde a la hora que acordamos». Veo autistas creyendo que algo de lo que somos hace daño, que el dolor de sus familiares es su culpa. Les veo armando complejos esquemas mentales con intricadas teorías causa-efecto para poder determinar qué en su actuar causa el fastidio que observa que su sola presencia produce en sus «amistades», en su maestra, en su hermano, quizás en su padre.

Y me pregunto, ¿Es el autismo el discapacitante acá? ¿El ver cómo causamos desagrado sólo por el hecho de existir por fuera de una arbitraria normalidad no tiene nada que ver?

Tenemos comorbilidades y características del autismo que sí pueden ser discapacitantes: otras neurodivergencias, ansiedad, depresión, epilepsia, estrés postraumático, diferentes discapacidades mentales, adicciones, dispraxia, alexitimia, sensibilidades sensoriales severas, dificultades de función ejecutiva. ¿Son ellas autismo? ¿Ellas nos discapacitan más que la actitud social hacia nosotros? ¿Ellas nos discapacitan más que el esfuerzo permanente por pertenecer?

¿Quien hace la discapacitación? ¿Será sólo el autismo?

aceptacion

[Descripción de la imagen: Cuadro en color pardo con un “globo de pensamiento” en color violeta con un texto que dice “No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.”] En la parte inferior en color violeta la dirección http://aprenderaquererme.com.

Sobre el «Buen Comportamiento»

Gracias a mi «interés especial» en crianza respetuosa de hace unos años, pude ver que los premios y castigos no son la manera en que quería criar a mis hijos. Yo no quiero hijos obedientes sino con pensamiento crítico. Por eso no están en colegios tradicionales. Aún en los menos tradicionales sigo viendo sus maneras de educar muy orientadas a cambiar comportamiento sin analizar causas subyacentes. Se resisten a ver los «malos» comportamientos como síntomas de malestar, como un lenguaje que comunica lo que no se ha logrado transmitir por otros medios. 

En estos días alguien escribía sobre las «caritas felices» para motivar a que su hijo tenga un «buen comportamiento». Además del conductismo me hace mucho ruido la frase «buen comportamiento». Es un concepto tan abstracto y subjetivo que a mí de niña me llevaba a la parálisis, al querer se invisible y al no disfrute. Por algún motivo ser espontánea y auténtica parecía ser para mí sinónimo de «mal comportamiento». Y creo que el miedo a no ser lo suficientemente buena me robó capacidad de autenticidad, disfrute y gozo que aún hoy no recupero completamente. No sé si para estas personas es claro y en casa definan claramente lo que significa «buen comportamiento». A mí no me lo pudieron o quisieron definir. Y aunque dije que yo como persona autista hubiera necesitando algo más específico, la respuesta no fue aclarando el término sino diciendo «a mí me funciona». Curiosamente, o no tanto, «a mí me funciona» es una de las mismas justificaciones que dan quienes defienden las palmadas como disciplina, algo que la ciencia ha demostrado una y otra vez que es dañino.

Hoy a los 44 años me sigue haciendo ruido la tan colombiana fórmula de despedirse con un «juiciosa» o «portate bien». Además de la condescendencia implícita en las palabras,  me molesta porque a mí, el «entrenamiento» en «portarme bien» me ha quitado mucho más de lo que me ha dado. Si a mis 44 años me cuesta entender qué significa «buen comportamiento», pienso que también puede ser difícil para cualquier autista, incluso para cualquier persona. Ante la falta de respuestas concreta sobre su significado asumo que «buen comportamiento» significa complacer a la autoridad de turno aún por encima de las propias necesidades. Si no ¿Por qué no son capaces de especificar a qué corresponde? Quiero imaginar que es lo que Judy Endow llama «currículo oculto»,  aquellas normas sociales que supuestamente «se saben» o se entienden sin explicárselas a la mayoría. Pero en este caso creo que ni siquiera se saben. Se espera que entendamos la definición de «buen comportamiento» de cada autoridad y sepamos actuar de acuerdo a ello para complacerle.

Dice Alfie Kohn que los premios, las caritas felices entre ellos, no son diferentes a los castigos, sólo la otra cara de la misma moneda. Y tal como en los castigos, muchas veces son estrategias de control de comportamiento que no tienen en cuenta que el mal comportamiento en menores de edad por lo general es una RESPUESTA a un entorno hostil, no un ataque deliberado. Tanto exigir y premiar el «buen comportamiento» como reprimir y castigar el «mal comportamiento» se quedan en lo superficial, son soluciones simplistas y poco empáticas. ¿Por qué los rechazo?

  • «Buen comportamiento» no es lo mismo para todo el mundo. Es subjetivo y arbitrario. Puede cambiar radicalmente de acuerdo a la autoridad de turno. 
  • El premio, la carita feliz en este caso, suele no estar relacionada al comportamiento. Si no está definido en comportamientos específicos, preferiblemente acordados con la persona, lo que se busca es un complacer a la autoridad de turno. Y puede pasar que alguien, por complacer a la autoridad de turno, trate de ocultar sus gustos, preferencias, incomodidades. Se niega a sí misma por complacer a quien evalúa.
  • Para alguien que no es de neurotipo autista le es muy fácil creer que los comportamientos autistas son «mal comportamiento» y reprimir por ejemplo las estereotipias que son valiosas herramientas de autorregulación. O reprimir las crisis tipo meltdown dando el mensaje de que nuestro malestar no les importa.
  • Cuando la crianza o las terapias se centran en erradicar comportamientos, la causa raíz de los comportamientos es deliberadamente ignorada. Buscan conformidad en lugar de enseñar estrategias para hacer frente a las dificultades.

No creo que estas estrategias sean efectivas y beneficiosas para nadie a largo plazo. Para autistas como yo, pueden terminar siendo sentencias. Si tengo una crisis, o uso una estereotipia, es algo que no puedo evitar, y por tenerla o no poderla disimular me quitan privilegios, no me dan algo que quiero, así sea el amor o reconocimiento de mis padres u otras autoridades. Pierdo reconocimiento, muestras de afecto por tener un neurotipo diferente. Esto es una forma de decir que soy en esencia una «mala persona», que el neurotipo, que no puedo cambiar y es diferente al de una mayoría no me permite ser «buena persona». Significa que debo negar quien soy para ser aceptada. Y no logro ver esto sin creer que es discriminación. 

¿Por qué Autista?

En estos días me preguntaban ¿Por qué Autista? ¿Por que no explorar otras palabras que describan mi percepción del mundo? Imagino que quien preguntó no le parece una palabra adecuada para mí, quizás por que “sólo soy muy sensible” o por que “casi no se me nota”. Quizás porque aún tiene una percepción negativa o estereotipada de la palabra. Quizás crea que por lo flexible de nuestro cerebro pueda dejar de serlo si me lo propongo. Quizás teme a que la etiqueta me limite o piensa como cuando alguien que amo me dijo que no puedo ser “eso” (¿Qué no debe ser ni nombrado? En el que también explico por qué soy autista). De niña y adulta me consideraban torpe y nerd (sin que le dedicara mucho tiempo al estudio) entre otros adjetivos. Eso no describe con exactitud y objetividad mis diferencias, el ser autista si.

Yo creo que autista define muy objetivamente muchas características que me han acompañando durante toda mi vida. Describo algunas de ellas mientras aclaro la realidad sobre algunos de los mitos del autismo.

  • Hiperempatía emocional – siento fuertemente lo que otras persona sienten, me conecto con facilidad con lo que otras personas sienten. Me cuesta, en particular con personas no autistas la empatía cognitiva, saber que se espera que yo haga con esas emociones que percibo y siento aunque no son mías. Me pasa menos con autistas, con autistas lo que hago si es más lo que quisieran yo hiciera. ¿Curioso? No. Creo que es una muestra que no es un déficit sino una manera distinta de procesar la emocionalidad ajena y que compartimos muchas personas autistas. Se nos dificulta saber que esperan no autistas que hagamos con las emociones.  Ya he hablado antes del mito de la falta de empatía en autistas acá.
  • Chistes, bromas e ironías – No soporto ver programas de bromas,  chanzas, o que se basen en la inteligencia o su supuesta falta. Mi hiperempatía me ayuda a ponerme del lado receptor de la broma y desde ahí esos chistes pierden toda su gracia. ¿Pero es sólo una broma? No me causa gracia, me duele.
  • Diferencias en Teoría de la Mente – creo que está vinculada a la hiperempatía. En varias partes se define como la capacidad de ponerse en el lugar de otras personas. De poder imaginar que sus deseos, gustos y motivaciones puedan ser distintas  las nuestras. Me cuesta imaginar el por qué el no poder entender muchos comportamientos como los chismorreos, los tabúes, o el necesitar alardear de estatus social, entre muchos otros, se consideran un déficit. Y que nuestras sensibilidades sensoriales en cambio se juzguen como “persona quisquillosa”. Noten que en lo anterior se evidencia que la teoría de la mente falla mucho también por parte de no autistas hacia autistas. De lo contrario tantas terapias no se basarían en un intento de “normalización” que nos daña.
  • Currículo oculto – no me son claros los conductos regulares implícitos, hay muchas suposiciones que son claras para la mayoría que no lo son para mí. Los «es de conocimiento general» suelen no ser de mi conocimiento. En las situaciones sociales rituales, pésames, nacimientos, sacramentos religiosos varios, bodas, graduaciones y celebraciones varios comportamientos me son antinaturales. En muchas situaciones no falta el comentario en que me dicen de que no debí haber dicho o hecho algo, muchas veces no digo lo correcto (no le doy palabras políticamente correctas a lo que expreso sinceramente), aunque a veces sea porque me «traicionan» mis aspectos de función ejecutiva que describo a continuación.
  • Función ejecutiva – hay varios aspectos de función ejecutiva que me afectan. No tengo control de impulsos cuando estoy sobrecargada sensorial o emocionalmente. Puedo, de impulso, romper contratos, acabar relaciones, renunciar a cosas y personas importantes para mí. Creo en es que es lo único que me quitará el malestar. No puedo, en particular en esos momentos, disimular o cuidar mis palabras. También la función ejecutiva me afecta a nivel de planeación. En momentos de concentración puedo ser muy eficiente PERO al parecer es como si no tuviera elección sobre en qué tema concentrarme. Puedo tener una entrega prioritaria planeada y mi cerebro está concentrado en modo «investigación» en un tema no relacionado.  Inicio muchos proyectos que me cuesta ejecutar y terminar. Creo que la función ejecutiva también me dificulta hablar telefónicamente pues debo, en tiempo real, asumir información, planear una respuesta, construir un contexto que sí tengo en una conversación presencial. Me cuesta mucho más procesar información de un vídeo o audiolibro que la información escrita. Por escrito tengo en cambio tiempo para procesar, puedo borrar lo escrito antes de enviar, cosa que no puedo hacer con las palabras habladas, también se me facilita el lenguaje escrito por haber sido hiperléxica, amo y me es más cómodo el mundo del lenguaje escrito.
  • Sensibilidades sensoriales – para mí hay ruidos imperceptibles que me pueden ser insoportables, las voces en un restaurante lleno, la caída de agua en un baño sin ventanas, un computador encendido… Con algunos tipos de caricias puedo sentir que me raspan como lija. Para poder explicar algo necesito estar escribiéndolo. Para relajarme necesito movimientos de balanceo. No soporto  marquillas, elásticos, telas que suenen o huelan. Cuando hay mucho ruido o conversaciones paralelas me cuesta atender una sola conversación y gasto mucha energía en ello. Evito salir a medio día por el exceso de luz en mis ojos, en particular cuando se refleja en arena o agua. Me incomodan mucho más las sensibilidades táctiles que las auditivas, por eso no uso audífonos.  No tolero cargar con bolsos medianos o que hagan más peso de un lado que otro. Seguro mi “ira por hambre”, que puede pasar cinco minutos después de creer no sentir hambre alguna está relacionada a cómo proceso la interocepción.
  • Dispraxia – soy una persona que procesa el mundo desde la emoción, los sentidos y el movimiento de mi cuerpo principalmente. Desde el movimiento aprendo, cosa que no significa que sea hábil en los deportes. Coordinar movimiento, ojo, mano, objetos y personas externas tiene un desgaste mental importante, cosa que me hace ineficiente en dichas actividades.

Antes, casi toda mi vida, creí que todo lo anterior eran defectos y fallas de carácter, muchos. Hoy he encontrado muchas personas que han vivido como yo con estas características que para mí hoy ya no tienen cargas positivas ni negativas, son. Estas características me describen sin invalidarme. Y puedo, a un costo energético o emocional importante, esforzarme para que no se noten mucho, para que no incomoden  a los demás, para tener la eficiencia y productividad de la mayoría. Hoy elijo limitar esos esfuerzos a contadas situaciones con el fin de no dejar que mis tiempos propios sean permanentemente absorbidos por la recuperación que me toma el esfuerzo de que sean imperceptibles.

Esta soy yo, AUTISTA. No quiero tener que describir todas esas y más características, serían muchas palabras y cada una por si sola no describe la totalidad de mi experiencia cuando SI existe existe esa palabra. Esa palabra es coherente, amplia, específica, objetiva, adecuada y no valenciada, es AUTISTA. No encuentro motivos que tengan valor para mí por los que sea mejor buscar otra.

 

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[Descripción de la imagen: Fondo negro con un óvalo relleno de palabras “en nube” de distintos colores y tamaños en una fuente cursiva. Entre las palabras se destacan “autistas” en  color celeste, en el centro y con orientación horizontal y “personas” en color amarillo y al lado izquierdo, con orientación descendente diagonal.]

Autismo y Conflictos con «La Conciencia»

Acaba de terminar abril. El mes de «La concienciación sobre el autismo». Este abril me llegaron de contactos cercanos los siguientes temas:

  • La única terapia científicamente probada para el autismo es ABA
  • Las dietas libres de gluten y caseína curan el autismo
  • Las causas del autismo y sociedades donde supuestamente no hay autismo

Muchas personas autistas odiamos el mes de abril por esto. La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente. Aunque no se permitan reconocerlo. Desde las conspiraciones de muchos grupos necesitamos ser arreglados, curados o eugenizados. No se entiende el paradigma de la neurodiversidad desde esa perspectiva, y sospecho que es beneficioso para ciertos sectores que no se entienda.

Ya he hablado previamente de ABA que es una forma extrema de conductismo. No voy a ampliar mucho más sobre el tema más allá de que lo que se mide como científicamente probado rara es en términos de bienestar, sino en términos de parecer neurotípicos y sin tener en cuenta el costo emocional y energético para autistas.

Con respecto a las curas. Sean cuales sean implican que somos personas enfermas. Sin importar si son dietas, conciencia de conflictos transgeneracionales, quelación, enemas de cloro, terapia electroconvulsiva, ver Peppa Pig o cualquier otra de las que se inventan cada día, implican que somos personas enfermas e impiden considerar hablar con esas u otras personas autistas sobre el tema desde una conexión auténtica y compasiva. Para ellos somos un mal a erradicar, una falla, un defecto, una abominación, el autismo es incompatible con el ser humano y por tanto hacen tantas maromas para, al menos desde el lenguaje, separar a la persona del autismo. Cuando nos ven así y hacen lo posible por «curar» no hay empatía, no se preocupan por ver las cosas desde nuestra perspectiva. Desde esa visión se valora erradicar comportamientos (a veces de las maneras más violentas e ilógicas), o directamente erradicar a la persona antes de investigar a qué reaccionamos o cómo vemos una situación. Por otro lado en los grupos autistas es habitual encontrar personas que supuestamente perdieron su diagnóstico, fueron «curadas» en su infancia y crecieron pensando que estaban rotas hasta descubrir nuevamente su neurotipo. Hubieran preferido conocer su identidad a que les ocultaron al supuestamente «ser curadas».

Algo parecido pasa con las causas del autismo. Yo creo, y la mayoría de estudios serios coinciden,que hay un muy importante componente genético. La mayoría de quienes hablan de causas lo hacen desde el imponer una forma correcta de hacer las cosas y demonizar lo contrario. Lo hacen, quizás sin querer, usándonos como objetos en lo que promueven sus campañas y su activismo. Se nos usa haciendo correr la voz de que somos la plaga a evitar y hasta la muestra que como sociedad vamos en mal camino. Teorías que van desde «la madre refrigeradora» en sus distintas versiones donde el autismo es causado por falta de afecto hasta que las vacunas causan autismo, entre muchos otros terrorismos varios que nos deshumanizan y hasta nos llegan a matar. Desde esos activismos sólo somos objetos desde los cuales se infunden temores para convencer al mundo sobre las supuestas consecuencias de no hacer lo que se predica desde sus creencias.

Yo creo que que el autismo como neurotipo ha existido siempre. Y gran parte de los problemas que tenemos es que la personas sólo vean como autismo una versión estereotipada del autismo fruto de ciertas campañas de concienciación. Me pregunto a cuantas de tantas personas autistas con grandes necesidades de apoyo lo que más les discapacita no es el autismo en sí sino las necesidades sensoriales que no logran expresar, las dificultades de comunicación a las que no se han brindado alternativas efectivas o las comorbilidades que no se han atendido. Veo consistentemente entre quienes abogan por una cura hablar de epilepsia (una comorbilidad, no característica autista), jugar con heces (pasa muchas veces por sensibilidades sensoriales) y autoagresión (me pasa a mí cuando creo no estar sincronizada con el mundo, una respuesta a lo que me agrede, no al autismo). Por otro lado sobre la supuesta epidemia, el supuesto aumento en los de casos de autismo, se debe a mejores criterios diagnósticos, a que hoy se incluyen en el diagnóstico más niños que antes se consideraban simplemente «raros». Antes había más tabú hacia estas diferencias y muchos niños eran escondidos o se institucionalizaban. Me imagino que algo así pasa aún en sociedades menos industrializadas. A los diferentes los mataban, exiliaban, maltrataban, quizás en el mejor de los casos, se les daba un lugar de acuerdo a sus habilidades: exploradores, chamanes, brujas, sacerdotes, inventores o quizás hasta líderes. No había criterios diagnósticos, por tanto, así como hace cien años no había autismo por que no se reconocían las características, lo mismo pasa en esas sociedades. Eso no significa que no hubiera autismo, significa que antes no había nombre para nuestro neurotipo, para nuestras características.

Hoy el activismo prevalente es el de familiares, terapeutas y pseudocientíficos que buscan nuestra desaparición ya sea con eugenesia, curas o terapias de conversión. Su activismo se basa en promover terapias que nos maltratan y hasta nos matan. Su activismo se basa en mostrarnos como una carga para la sociedad, como una situación peor que la muerte para las familias. Su activismo terrorista nos hace daño y es incompatible con la empatía hacia nosotros o con la aceptación.

Quisiera que el activismo autista prevalente fuera un activismo de aceptación, de promoción de las voces autistas, de la búsqueda de ayuda real para cada persona autista de acuerdo a sus necesidades, necesidades reales no las percibidas desde una subjetividad neurotípica. Quisiera un activismo desde lo que somos sin valenciar, no desde los que supuestamente nos sobra o falta y veo muy pocas voces autistas en nuestro idioma que compartan mi visión.

[Descripción de imagen: Fondo en tono beige con el siguiente bloque de texto en color rojo oscuro inclinado hacia abajo : “La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente.” Abajo, sin inclinar la dirección http://AprenderAQuererme.com]