Victimista

Dicen algunas páginas, incluso de autistas o Asperger o fenotipo autista o como se elijan identificar, que las personas autistas que hablamos de opresión y privilegios caemos en victimismo. Dicen, o entiendo que dicen, que las personas no autistas no nos deben nada y no tienen por qué cambiar por las personas autistas. Dicen por un lado que debemos buscar diagnóstico formal pero que no busquemos certificados de discapacidad. Dicen que debemos ser más «amables» para que nos escuchen, que si vamos diciendo que la sociedad nos discrimina o nos oprime creamos una lucha entre autistas y no autistas. Dicen que no deberían ser «sólo» no autistas quienes hacen los esfuerzos para acomodarnos.

En mis 45 años de vida muy poco he pedido. Reconozco mis privilegios educativos, económicos, de raza, reconozco mis privilegios cis. Pude recibir una educación privilegiada con pocas dificultades. Tengo una familia unida y amorosa que ha estado para mí incondicionalmente cuando la he necesitado. Siempre creí que pedir o incomodar a la mayoría era algo que debía evitar. Siempre creí que debía callar lo que me incomodaba y apañármelas por mí misma. Siempre creí que mis diferencias eran fallas de carácter que debía superar, o al menos ocultar.

Siempre fui por el mundo «por las buenas», tratando de ser conciliadora, con la certeza que la mayoría de personas tienen «buenas intenciones»

Desde hace tiempo he intentado revisar mi responsabilidad en las situaciones de «víctimas y villanos»

Nunca he pedido adaptación alguna a nivel académico o laboral por ser autista.

Cuando se burlaban de mi introversión, de mi dificultad para socializar, de mi torpeza motora…. cuando al elegir equipos yo era siempre la que quedaba al final, siempre asumí la responsabilidad por ser «rara» o «rota». Siempre me sentí la responsable cuando «por mi culpa» el equipo en el que yo estaba, perdía.

Durante toda mi vida escolar, cuando no lograba tener amistades o estas no estaban en el colegio ese día, hacía lo posible por tener una estrategia para que las personas adultas creyeran que estaba socializando.

Me he aguantado toda mi vida y en silencio las migrañas varias veces a la semana que me causaban mis diferencias sensoriales… el perfume de alguna compañera….el caos de los días fuera de rutina…. que dos compañeros tuvieran emisoras distintas al mismo tiempo aunque con bajo volumen… escuchar los motores de las pc o servidores a mi alrededor… la incomodidad de la ropa formal o de la ropa interior disponible…

Me he acostumbrado a vivir enferma varias veces a la semana, por décadas, por «no molestar» siendo «quisquillosa».

He aceptado en silencio mi sentencia a tener el mismo o menor cargo y sueldo por casi dos décadas. Sé que no importa cuánto los usuarios internos y externos aprecien mi trabajo, mis dificultades y «excesiva sinceridad» en entrevistas y pruebas psicotécnicas me hacen imposible un mejor cargo y sueldo. He agradecido como un favor y no como adaptaciones cuando se me ha permitido trabajar en casa y a «tiempo parcial» (que siempre ha sido mayor al pactado y al que correspondería a mi sueldo parcial, pero ¿cómo exigir más? si me están haciendo un «favor»).

Cuando me han dicho que no soy tan eficiente como se esperaba, no he ni siquiera pedido segundas oportunidades y he asumido total responsabilidad, para no perjudicar a quien necesite trabajo remoto y a tiempo parcial. Agradezco que quien me entrevistó en ese momento no me aceptara la renuncia y notara cómo me afectaba mi enfermedad autoinmune. Y es un «secreto» que además de enferma estoy en burnout autista hace más de un año y mis sensibilidades y función ejecutiva y quizás depresión me harían imposible trabajar. Pero más allá de que profesionales de salud mental que me han atendido o acompañado estén de acuerdo en que soy autista no tengo hoy como pagar un diagnóstico formal y tampoco tengo evidencia de que siquiera conozcan los «sesgos de género» (concepto en que no estoy tan de acuerdo pero suelen estar con décadas de retraso en lo que se refiere a autismo). Sobre la posible depresión, no me derivan a salud mental porque al tener problemas de tiroides, dicen que «debe ser por eso» aunque esté eutiroidea.

Quizás la Mónica de hace 20, 10 o incluso 2 años también me interpretaría victimista.

Tengo claro que mis entradas de opresión y privilegio son las menos leídas.

Y quizás esta sí es mi entrada más victimista porque no trato de mostrar que «estoy bien» o que «soy fuerte»… Porque burnout describe bien el sentirme «quemada» con el motor fundido por las décadas de esfuerzo y enmascaramiento de mis dificultades.

Mi cuerpo ya dijo ¡No más!

Y si hoy decido sacar fuerzas de donde no hay mientras estoy en salas de espera de los médicos para escribir, tapándome el ojo izquierdo para no ver doble, es porque no quiero que personas neurodivergentes a quienes amo quemen su vida como lo he hecho yo con la esperanza de que quienes, sin saberlo, nos odian al menos nos acepten. Nada de lo que hagamos para hacerles la vida más cómoda alrededor nuestro lo vale. No lo vale porque estamos sacrificando bienestar, calidad de vida, para que «el resto» no se incomode. Y es un trueque que nunca será justo, además nunca será valorado.

Sí, esta sociedad nos oprime. Las personas discapacitadas hacemos todo el tiempo esfuerzos enormes por «no incomodar» para que nos acepten. La mayor parte de la sociedad hace poco o nada porque no le interesa. Y a mí me piden que me esfuerce un poco más y que sea amable para que la sociedad no sienta que la estoy atacando. No lo voy a hacer. Aunque quisiera, hoy no tengo como.

Soy victimista, qué más da. Y cada vez que tus palabras agredan mi realidad y desvaloricen mis diarios esfuerzos, te lo voy a decir. No sigo tus páginas e igual tus palabras llegan a mi. Y si te quejas de que voy a tu muro a decir que tu realidad no es nuestra realidad y que tus palabras no tienen en cuenta la realidad de muchas personas autistas, también eres victimista.

¿No hay odio?

Cuidado: capacitismo extremo incluyendo imagen, menciones y ejemplos de capacitismo, curismo, ablesplaining

Llevo unas semanas difíciles en las que me he encontrado con demostraciones de lo que yo considero odio hacia personas autistas. La mayoría vienen de familiares de autistas, y esa es la parte más dolorosa.

Ser de un neurotipo que tantas personas consideran patológico, cuando no abiertamente enfermedad, es muy doloroso porque el mensaje que implícita o explícitamente nos llega a diario es que no deberíamos existir. El mensaje es que el mundo estaría mejor sin autismo y por tanto sin personas autistas.

Estaba escribiendo otra entrada sobre curas, ya que un importante diario decidió publicar sobre una niña que supuestamente se «recuperó» del autismo y JK3 escribió de manera clarísima lo que yo torpemente estaba tratando de explicar. Duele encontrar publicaciones de curas por lo lejos que se está de entender el autismo. Duele, no sólo por el artículo en sí, sino los comentarios tanto de quienes lo apoyan y quieren nuestra desaparición, como de quienes lo rechazan, no porque seamos seres humanos que merecemos vivir sin que cada día nos muestren como lo peor que le puede pasar a una familia, sino por «las falsas esperanzas que dan a las familias» y otros argumentos que en lugar de ayudar nos estigmatizan más.

Por otro lado en una publicación de una página de experiencias de una persona en el espectro autista una madre escribió y cito: «yo mataría por que el autismo abandonara el cuerpo de mi hija para siempre». Esa madre en ningún momento logró entender por qué sus palabras hacían daño y eran un reflejo del odio que recibimos en la comunidad autista.

Creo que el odio hacia el autismo es sinónimo de odio hacia las personas autistas. Y probablemente muchas personas me dirán que aman a sus hijos más que a nadie en el mundo y que odian el autismo. Y no dudo que amen a sus hijos y si piensan y dicen que odian el autismo también odian a sus hijos. Porque el autismo es gran parte de lo que sus hijos son. Las personas autistas pensamos, sentimos, nos movemos, nos comunicamos de maneras autistas. ¿Serias tu la misma persona si te cambiaran la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves?

Si a mí me dicen «te amo pero odio la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves» creo que en realidad no me aman.

Creo entender a familiares que temen que el mundo no vea en sus hijos más allá del autismo y por eso tratan de mostrar que sus hijos son mucho más que autismo. Y sí, las personas autistas somos mucho más que autismo y al mismo tiempo el autismo permea tanto de nuestra experiencia en el mundo que la falsa dicotomía entre ser autista y ser persona nos desgarra. Promover la separación del autismo de la persona sin lugar a dudas implica que el autismo es negativo y hasta que ser autista es incompatible con el ser persona. Si eliges limitarte a ver el autismo de manera exclusivamente patológica entiendo por qué odias el autismo, y el problema acá no es el autismo sino el paradigma al cual te adhieres para definirnos. Entiendo también que no quieras definir a la persona autista de acuerdo a sus comportamientos y que por el paradigma médico te cueste distinguir entre autismo y los comportamientos bajo los cuales se diagnostica el autismo. Soy autista y te aseguro que NO SOY mis meltdown ni amo mis meltdown aunque esté aprendiendo a valorarlos. Soy autista y tengo meltdowns, no por ser autista, sino por que la forma en que está estructurada la sociedad no es adecuada para la forma en que mi cerebro y sistema nervioso funcionan.

Y bueno. Todo lo anterior para explicar cómo en las familias nos odian aunque nos amen y por qué, aunque creamos que coincidimos en buscar lo mejor para la comunidad autista, en lo que no coincidimos es en una cuestión que no es de forma sino de fondo. Y es una diferencia fundamental. Porque es tener o no la certeza de que el neurotipo autista es un neurotipo válido y por tanto no debería tener que ocultarse o separarle de nuestra esencia para que la sociedad nos vea como seres humanos válidos. No deberíamos tener que desgarrarnos.
No deberíamos tener que separar quienes somos de quienes somos para que una sociedad no nos estereotipe con cómo imagina ella que somos. No hay que separar a la persona del autismo. No sólo no es posible. Intentarlo, aún sólo desde el lenguaje, hace daño. Pone a la persona autista en la posición inútil de tener que discernir qué es propio y qué es autismo siendo que el autismo tiene influencia en tantísimo de lo que sí somos.

Pero las muestras de odio, no reconocido, no vienen sólo de madres y familiares. La sociedad nos odia. Ya sé, casi nadie dirá o será consciente de que nos odia. Y nos lo muestran constantemente:

  • Cuando familiares nos matan la sociedad les justifica por la carga que supuestamente somos
  • Se dice que las personas autistas acabamos los matrimonios de nuestros padres
  • Más se invierte en encontrar el marcador genético que impida que nazcan personas autistas que en darnos apoyos y adaptaciones por parte de las principales organizaciones de «concienciación»
  • «La terapia» recomendada cuando se identifica que somos autistas busca que el autismo no se note. Que «seamos indistinguibles de pares», no que seamos felices o encontremos nuestro lugar en el mundo o que usemos nuestras fortalezas.
  • Cuando familiares publican nuestra vida íntima y dificultades su derecho a la expresión está por encima de nuestros derechos como seres humanos.
  • En cuanto hay un asesinato en masa de las primeras especulaciones que se hacen es si el asesino está en el espectro autista
  • Si la policía se involucra en una situación con una persona autista fácilmente podemos terminar muertos o heridos
  • Encontrar un cupo escolar es muy difícil y si lo encontramos probablemente seremos víctimas de matoneo por parte de alumnos, padres y maestros
  • Es probable que por nuestro neurotipo nos puedan quitar la custodia de nuestros hijos sin importar qué tan buenos padres seamos.
  • Si una persona autista hace un crowdfunding para recibir apoyos o adecuaciones es probable que no logre lo que necesita, si hace un crowdfunding para una eutanasia la puede lograr fácilmente
  • Los estudios sobre autismo rara vez tienen en cuenta la perspectiva autista

Si a pesar de esto crees que no hay odio hacia personas autistas quizás es porque ves como natural el odio y violencia hacia personas autistas y hacia nuestro neurotipo. Por favor no me contestes, como me dijeron en Twitter, que en tu mundo, en tu entorno no es así, que todo el mundo nos ama y hace del mundo un mejor lugar para nosotros y no lo vemos porque elegimos no vivir en «paz y amor». Sabemos muy bien lo que vivimos a diario y lo que el mundo piensa de nosotros.

[

Descripción de la imagen:

La página de búsqueda de Google Australia con “Personas alistas deberían” escrito en la barra de búsqueda. Las búsquedas sugeridas son: Personas autistas deberían ser asesinadas; Personas autistas deberían morir; Personas autistas deben ser exterminadas; por qué las personas autistas no deberían tener hijos; deberían las personas autistas tener hijos; las personas autistas pueden manejar, deberíamos matar personas autistas. Imagen tomada de https://apoststructuralautistic.wordpress.com/2014/06/15/allisticautisticother/.%5D

¿Qué ha logrado la conciencia del autismo?

Durante el año pasado con respecto a Autismo:
1. Me dijeron «lo siento»
2. Me compartieron información de dietas que lo curan. ¡Ah si! También me recomendaron transplante fecal y probióticos.
3. Me insistieron mucho del peligro de las vacunas
4. Me compartieron información de «expertos» diciendo que lo único que de verdad funciona es ABA (una terapia que por lo general busca que no se note sin mirar el origen o utilidad de los comportamientos).
5. Me informaron que es una «patología» donde hay «falta de empatía»
6. Me insistieron que es mejor «evitar las etiquetas».

Varios de estos puntos se repitieron más de una vez.
TODAS estas personas se consideran a sí mismas CONSCIENTES sobre el autismo.
Algunos de estos puntos me los dijeron profesionales de la salud, incluso de salud mental.
.
La conciencia sobre el autismo no funciona.
– Porque quienes nos discriminan tienen claro que existimos y que somos diferentes.
– Porque muchas de estas personas promueven que somos una tragedia, incluso peor que la muerte
– Porque muchas de estas personas nos usan como objetos en sus diferentes activismos
– Porque muchas personas que promueven la concienciación nos silencian una y otra vez.

Por esto la concienciación de azul y fichas de rompecabezas/puzzles no la considero útil. La considero incluso dañina porque hay muchos intereses opuestos a mi bienestar con esos símbolos (curas, ABA, capacitismo).

Para mejorar nuestra calidad de vida:
– Luchemos por que se nos respeten los derechos humanos como a cualquier otro ser humano
– Luchemos para que no tengamos que gastar energía simulando «normalidad»
– Luchemos por que se nos den apoyos y adecuaciones
– Luchemos por que no sólo nos reconozcan de valor cuando la sociedad puede sacar provecho de nuestras capacidades/conocimientos/habilidades
– Luchemos por que se estudien las co-ocurrencias que tanto nos afectan
– Escuchemos a personas autistas con diferentes necesidades de apoyo.

Como autista y como madre me han apoyado más desde el Movimiento de la Neurodiversidad que desde los activismos de concienciación azules.

Hoy elijo la ACEPTACIÓN no la conciencia.

No todo ABA… No MI ABA…

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA. Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
No soy yo quien para definir ABA, ni para decir que ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontra “la verdadera” no es fácil.
Yo no conozco ABA. Tampoco se mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Si, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
La información que tengo es la siguiente:
– Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
– Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
– Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4)

(5)

– La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al

maltrato. (6)

– ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
– La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia.

(8)

Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, que es buen ABA o que no es ABA. En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas.
Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.

No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

La belleza, la salud… La Discapacidad

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook una foto actualizada. Una foto sin maquillaje, como suelo estar, con mi ojo tapado, como necesito estar hoy. Une amigue me dice “bella”, le digo que me cuesta sentirme bella. De ahí en adelante los comentarios en mi muro fueron tipo “la belleza está en el interior” o “que te mejores pronto” . Sé que con mi comentario de no reconocerme bella propicié los comentarios sobre la belleza. La belleza es para mí un concepto raro. Quizás no solo hoy, desde que me acuerdo siempre lo ha sido para mí, me molesta mucho oír que se juzga y se valora a una persona en la arbitraria dicotomía belleza-fealdad. Rara vez me han atraído las personas reconocidas bellas. Rara vez me han atraído las personas por su físico. ¿Ver una peli por la guapura de sus protagonistas? Eso no pasó ni en mi adolescencia.

Mi intención con mi imagen estaba muy lejos de conseguir “comentarios compasivos” ni sobre mi belleza ni sobre mi salud. Era una forma de salir del closet como quien soy hoy, salir del closet de la discapacidad no sólo autista. No quiero ocultar mi imagen de acá en adelante o maquillarla para entrar en un canon de belleza arbitrario o para ocultar mi discapacidad. No quiero estar pendiente de destaparme el ojo, de que si el ojo destapado es el menos desviado, “deforme”, que si me veo con exoftalmos o mirada de susto. Esta soy hoy, autista (que siempre he sido), con una autoinmune que no va a desaparecer porque aunque pueda entrar en remisión eso no será cura. Soy la que hoy vive con poca energía. También soy las que está queriendo salir de cánones de belleza definidos arbitrarios. Esta soy yo hoy, encarnando mis divergencias, mis discapacidades, mi propia estética, mis cambios, explorando como vivir mi vida plena siendo fiel a mi misma. Estoy tratando de soltar mi necesidad neurótica de ser aceptada, de ser y parecer “agradable”, la que por décadas intenté con resultados poco sanos para mi salud mental.

Me debato mucho entre quien soy hoy y la que busca estar “sana”. Desde la teoría paradójica del cambio que tanto nombro, el cambio se da desde la aceptación de quien soy y no desde el esfuerzo de parecer otra. Soy autista, discapacitada, aceptar eso me ha transformado en una versión que me gusta más de mí, más auténtica. ¿Cómo transformarme también desde la enfermedad? ¿Cómo me acepto desde la enfermedad? ¿Cómo no buscar el cambio si puedo morir si dejo de tratar mi enfermedad de manera alópata? Por muy “nueva era” que sea este concepto, creo en la salud como mensajera de situaciones emocionales no resueltas, donde hay otra paradoja ¿O la misma?: El cuerpo no sana desde el querer estar sana sino desde escucharme. Por eso no creo en que haya mantra, hechizo, amuleto, pensamiento positivo, quizás ni siquiera homeopatía que traiga salud. Tratar de sanarme por esos métodos creo que es tratar de evitar el fondo del asunto, algo cercano al bypass espiritual. También algo tiene de apego a quien era antes, a esa que no supo escuchar sus necesidades. O las supo escuchar pero tomó otras decisiones. Con esta autoinmune (creo que con ninguna) no hay píldoras alópatas que sanen el origen, sólo tratamientos que tratan los síntomas mortales y los incapacitantes.

El sistema de salud no me acompaña en mi enfermedad, busca acallar síntomas, volverme nuevamente productiva desde los estándares capitalistas. Me propone tratamientos invasivos, con efectos secundarios molestos. Me he visto temiendo la salud porque significaría que se espera que vuelva a trabajar en el sistema, donde tengo que simular no ser autista, en temas que poco me interesan, en los que no me interesa crecer, que hoy carecen de sentido, que incluso se oponen a lo que considero justo.

Tengo mucho miedo. De alguna manera creo que mi enfermedad me pide “borrón y cuenta nueva”, dejar todo aquello que me da seguridad y no me da gozo. Y me es difícil asumir la responsabilidad que ello conlleva.

[Descripción de la imagen: persona sin maquillaje, con un parche negro en un ojo, cabello corto con canas, una pava (sombrero) con tejido de colores natural y café, sosteniendo su barbilla con una mano]

Soy

Para ser valorada no debería necesitar
Ni ser bella
Ni ser inteligente
Ni ser cuidadosa
Ni ser productiva
Ni ser amistosa
Ni ser expresiva
Ni ser capaz
Ni ser valiente
Ni ser elocuente
Ni ser ordenada
Mucho menos ser quien no soy
U ocultar quien soy
No debería tener que hacer nada
Soy, ya soy
Siempre lo he sido
Cuando he sido productiva
También cuando no.
El hacer no determina mi ser
Está sobrevalorado
No tengo que aprender nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que entrenarme en nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que producir nada
Si no quiero

Si no tengo la energía para hacerlo

No debería ser así.

El sacrificio no me hace valiosa

El esfuerzo no me hace valiosa

Y menos si es por cumplir

Requisitos sociales arbitrarios

Menos si se me va la vida

En esfuerzos invisibles

Hoy no soy bella

Bajo los estándares subjetivos

Ni productiva

Ni capacitada

Y SOY

Quizás ya no sea valorada

Por quien necesita mi producción

Presente o futura

Y SOY

Más que nunca

Veo quien SOY

Por encima de las expectativas

¡No más!

Me pongo para explorar mi enfermedad.
Nombro lo que hay.
Tristeza, impotencia, cansancio, frustración.
No veo salida.
Estoy en una cueva, mi cueva. Ahí estoy.
Pequeña
Encogida
Escondida
Incómoda
¿Segura?
¿Protegida?
Lo que creía que me protegía hoy me estorba.
Quiero ver hacia adelante sin obstáculos.
Digo ¡No más!
Un ¡No más! Fuerte, claro, contundente.
Un ¡No más! Que no deja espacio a dudas, titubeos o prórrogas.
Lanzo lejos aquello que me estorba. Es mucho.
Despejo mi espacio.
Me libero.
No siento necesidad de moverme más.
Ahí estoy, contenida, sobre mis apoyos reales.
Lo que creía que me protegía no está, y me siento tranquila.
Tranquila y triste.
Puedo estar tranquila en mi tristeza.
No necesito alejar mi tristeza. No es lo que me estorba.
También puedo acompañar desde mi tristeza.
Sigo tranquila mi día.
El ¡No más! Me acompaña más allá de ese momento.
¿Me persigue?
O simplemente le doy espacio para expresarse
El universo escucha ese ¡No más! No quedó duda. Es contundente.
Ese mismo día aquello que no me daba gozo, aunque me daba una apariencia de seguridad, se derrumba.
Y estoy tranquila.
Tengo mis propios apoyos.
Hoy los reconozco.
resiliencia

Empatizar con «El Enemigo»

Esta es una entrada en que llevo escribiendo un mes (desde el viral del chat las madres celebrando la exclusión de un niño) intentando «desenmarañar mis marañas» mentales. Por tanto puede estar y estará, como yo, llena de contradicciones e incoherencias. Se reciben correcciones, aclaraciones y similares sobre los conceptos aquí explicados. Sobre mis opiniones estoy abierta a diálogo respetuoso.

En el activismo autista busco mucho evidenciar la opresión presente en el sistema. Y me conflictúo a veces entre la activista que soy, la que en parte cree que hay violencia en los activismos y la que no quiere identificarse con la polaridad de víctimas y villanos. A veces estos personajes internos conviven en paz. A veces no.

Me considero hiperempática, me pongo mucho en el lugar de otras personas. Me pregunto mucho que haría yo en su lugar. También llevo muchos años decidiendo no tomarme las cosas personalmente como en imaginar (y tratar de confirmar) los motivos, y más aún las emociones de quien no tiene la misma opinión que yo en una discusión. No siempre lo logro.

Empatizar no siempre es una elección para mí por mi hiperempatía, y cuando lo es, elegir conscientemente empatizar me permite no cargarme de malestares que me roban energía o paz. Al mismo tiempo empatizar me puede perjudicar porque desde ahí se me dificulta poner límites claros. Sé que se puede empatizar y poner límites al mismo tiempo. Aún me es difícil. Quizás por mis propios privilegios tengo la alternativa de poner límites respetuosos, para personas con más o más difíciles intersecciones de opresión puede no ser una elección. Quizás me es difícil justamente porque aparento tener más privilegios de los que realmente tengo al muchas veces «pasar por» neurotípica, blanca, heterosexual, heteroromántica, sin serlo.

Cuando observo una situación de opresión hoy elijo denunciarla con firmeza, evitando atacar a quien oprime. A veces, según mi energía disponible, lo haré donde se presenta la situación, a veces mi muro o blog son los lugares para denunciarla. Es probable que bombardee con información y me pase en este aspecto. «Que me pase» significa que canse a la persona con un «volcado de información» antes de que se permita cuestionar su actitud intolerante u opresiva. Creo que presumir que el interés de esta persona no es causar daño me permite explicar mi posición siendo respetuosa. No siempre lo logro porque muchas personas causan mucho daño desde las «buenas intenciones» y, desde el no ver lo intolerante en sus palabras, se rehúsan a revisar sus actitudes y responden agresivamente. Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario.

Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo. Al menos no para mi propósito, que es que las personas conozcan otros paradigmas. Considero que atacar a alguien, sobre todo «en manada», le hace defenderse y desde ese sensación de estar bajo ataque se sostiene tercamente en su posición sin observar alternativas, sin cuestionarse, sin interesarse por conocer o entender a quien piensa diferente. Entiendo que así funciona nuestro cerebro: Bajo ataque se suprimen funciones de la corteza prefrontal «mamífera» y se activan funciones de la amígdala «reptiliana» de lucha o huida de manera automática.

Cuando el opresor es una persona con relativamente igualdad de dificultades para llevar una vida digna, se puede razonar dando espacio para reconocer y nombrar nuestra rabia y nuestras emociones menos deseables. Pero ¿Qué pasa cuando no? No es fácil medir las maneras en que las dinámicas sociales perjudican a una persona por pertenecer a ciertos grupos. No es fácil porque distintos grupos son perjudicados de diferente manera y una persona puede pertenecer a más de un grupo oprimido. ¿Y cuando, lo que es de lo más habitual, el opresor más que una persona es un sistema? Más allá de separar el mundo en víctimas y villanos, es una realidad que el sistema no permite a todas las personas tener los mismos derechos y oportunidades. Hay características ya sea arbitrarias o por mayoría que hacen que a ciertos grupos les sea más fácil no sólo ese idílico «tener éxito en la vida» sino simplemente llevar una vida mínimamente digna. Esto es un problema de derechos humanos y de desigualdad social. Cuando el sistema no le entorpece el vivir una vida digna a algunas personas se le dice que esas personas tienen privilegio. Puede no ser la mejor palabra para describir el acceso que cada persona debería tener a una vida digna y sólo tienen algunas personas por características arbitrarias como raza, género, orientación sexual/romántica, capacidad, educación, clase social, etc. Es la palabra que se usa en los grupos de justicia social. Tener privilegio no es algo «malo», no es una crítica a quien eres. Cuando alguien te dice que no entiendes una situación porque tienes algún privilegio, te está informando que sin querer puedes tener un sesgo en la percepción de una situación de opresión que por tus características particulares no has vivido.

Aunque, en la teoría, muchas leyes protejan a todas las personas sin importar su «raza, género u orientación sexual» (dejando por fuera muchas divergencias del discurso), la realidad es otra. La sociedad no te protege o te facilita la vida de la misma manera, si no eres un hombre-blanco-cis-heterosexual-neurotípico-físicamente capaz-de clase media-educado, que si no cumples esas condiciones, menos aún si no cumples más de una.

Sé que muchos de los derechos que existen hoy son una realidad por que se exigieron, incluso con violencia, y no por que se hayan pedido respetuosamente. Sé que cuando se habla de tener los mismos derechos muchas personas interpretan que se les quitaran derechos, cuando se les quitaran a lo sumo los abusos, la libertad de discriminar, o asuntos de forma, no de vida o muerte.

Veo con muchísima frecuencia como se juzga a las personas por los abusos ocurridos contra ellas. Leo a quienes dicen que el machismo no existe, o si existe será «en países como el tuyo». Esto no lo cambian las leyes. Y cuando denuncio estas inequidades me responden acusando de «feminazi» o evadiendo con un «no todos». Las denuncio. Así como denunció que el hablar no es la única forma de comunicación aunque tantas veces sea la única considerada de valor. Así como denuncio que se discrimina cuando se niegan adecuaciones de acceso o sensoriales. Así como denuncio como capacitismo que se usen neurodivergencias y palabras que se refieran al coeficiente intelectual de una persona como insulto así no vaya dirigido a una persona neurodivergente o con bajo coeficiente intelectual. Así como denuncio que es discriminación cambiar la manera que se identifica una persona a nivel de nombre, género, pronombre, sufijo. Así creas que «lo correcto» es seguir las indicaciones de la RAE al pie de la letra, o que estás usando una definición definición que ya no hace referencia a una neurodivergencia lo más amable es respetar la preferencia de cada persona sobre como quiere ser llamada. Aunque nos cueste hacer excepciones a las reglas de la RAE.

Lo denuncio porque a mí no me sirve ya el cuento que «de malas» por haber nacido mujer, neurodivergente, latinoamericana, con una orientación sexual no normativa, así logre «pasar por privilegiada» en algunos de estos aspectos. Porque no me sirve el «la sociedad es así y sólo hay que esforzarse más, o aguantar y no incomodar al resto para ser considerada una persona válida». No me sirve. Tengo que denunciarlo porque no me sirve que el mundo siga discriminando tan campante «para no incomodar a la mayoría» mientras que otras personas escasamente pueden vivir por la discriminación a sus diferencias. Sí, yo puedo «pasar por válida» a un costo enorme, pero ¿qué pasa con quien no? ¿De malas? ¿Que se defienda como pueda? No puedo tolerarlo. Lo denuncio.

¿Y esto qué tiene que ver con empatizar con «el enemigo»? Yo trato de que mi denuncia sea efectiva, por eso no ataco. Quiero que la persona con quien debato entienda, no que odie a personas como yo. Tiene que ver que este supuesto enemigo por lo general no sabe, no entiende que es opresor o cómplice de la opresión. Que dados sus privilegios no va a serle evidente la posición de quien está en situación de opresión, se le explicarán y quizás ni aún así no entienda. Y esta persona desde el sentir que está siendo atacada no va a querer aprender, entender, empatizar. Va a querer defenderse. Hay que buscar otras maneras que vayan más allá de juzgar quien está bien y quien mal, quien es la víctima y quien el villano. Las formas que juzgan a quien piensa diferente como «el enemigo» no veo que estén funcionando.

empatizar

[Descripción de la imagen: Fondo color naranja con el siguiente texto en letras negras: “Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario. Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo.”

Aceptación

Todo empezó con este radical concepto de aceptación. Entendí que no debo ser distinta a quien soy y experimenté el cambio profundo desde la teoría paradójica del cambio.
Pero ¿en mí eso qué significa? ¿Es válido ser como soy aún con mis «excentricidades»? ¿Con ese no sentir que puedo hacer parte valiosa de la sociedad? ¿Con ese no entender las motivaciones de otros, las preferencias de otros, de la mayoría?
Luego de cuatro décadas de juzgarme y ser juzgada torpe física y socialmente, tímida (que no lo soy), rara, nerd, obsesiva con mis temas de interés, intensa, independiente al extremo no práctico, hipersensible, hiperempática, egoísta, distante, incluso antisocial, encuentro otro concepto: NEURODIVERSIDAD. Las diversas maneras ser percibir el mundo son válidas. No existe un funcionamiento neurocognitivo normal, correcto, o deseable. La normalidad es una construcción arbitraria y todos tenemos derecho a la plenitud de manera independiente a cómo funciona nuestro cerebro sin tener que parecer «normal» para merecerlo.
Descubro que mi manera de percibir el mundo es autista. Parece irónico ¿no? ¡Una Gestaltista identificándose con una etiqueta psiquiátrica! Y es una etiqueta más exacta y menos limitante que todas aquellas con las que me juzgué por décadas, al menos desde el paradigma de la neurodiversidad. Una etiqueta que me da permiso de ser yo, de no tener que ser como la mayoría. Una etiqueta que me permite explorar las infinitas y creativas maneras que puedo ser yo y cumplir mis sueños de manera poco convencional. Una etiqueta que me permite encontrar una tribu que entiende mis facilidades y dificultades, una tribu para mí y para mi hijo mayor. Una tribu con la que, desde el movimiento de la neurodiversidad y desde el modelo social de la discapacidad, estamos aprendiendo que se puede ser auténticamente autista y que esto nos permite vidas más dignas, más enriquecedoras, más creativas, menos limitantes. Una vida en que nuestras pasiones no sean juzgadas como «intereses restringidos», donde nuestras sensibilidades puedan ser acomodadas en lugar de juzgadas como patologías. ¿Acaso hay algo más limitante que el concepto de normalidad?
Desde la perspectiva de la mayoría a algunos «casi no se nos nota», entonces ¿no sería más simple «esforzarnos un poco más» para pertenecer, para ganar el permiso de ser incluidos? No para mí. El costo de la no autenticidad ha sido muy alto, el costo del esfuerzo permanente de llevar un disfraz de normalidad ha sido agotador. No lo tolero más. No lo deseo más.
¿Para qué entonces la etiqueta? No sería más sano declarar «yo soy yo» y permitirme ser auténtica sin la supuesta limitación de una etiqueta? No. Porque la etiqueta me permite encontrar personas como yo y permite a personas como yo encontrarme a mi. Y si me encuentran pueden encontrar otra visión del autismo que no es patológica ni médica, la visión desde las aceptación. El paradigma de la neurodiversidad nos permite llegar a la aceptación total de quienes somos, aunque nuestro cerebro funcione diferente. Aunque seamos autistas, o cualquier otra manera en que nuestro cerebro funcione distinto.
¿Y desde acá cómo incluimos a autistas y otras personas neurodivergentes con más necesidades de apoyo? Empatizando. Aceptando que ya son alguien y no necesitan convertirse en alguien más para merecer dignidad y vida. Cuestionando que la apariencia de normalidad, ese mítico «que no se note», sea el camino a una vida plena y auténtica y en lugar de ello dar los apoyos terapéuticos, médicos, sociales y sensoriales siempre que respeten quienes ya somos.

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[Descripción de la imagen: Fondo verde claro con el texto en naranja: “Aceptación + Autismo (Y Otras Neurodivergencias)” con separado con una linea horizontal a modo de suma y el texto en violeta Paradigma de la Neurodiversidad.]

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]