¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
.
La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
.
Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
.
Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
.
Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
.
Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
.
¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
.
Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
.
“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
.
A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
.
No es fácil.
.
Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
.
Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
.
.
(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina (natural, a través del afecto).

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.image

Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

image

Fragmentación vs germinación

Con mis hijos estábamos leyendo unos cuentos sobre brujas y hadas. En el cuento había brujos de luz y brujos de oscuridad que, en su mayoría vivían en armonía, cada uno desde su naturaleza. Cada cierto tiempo, durante el solsticio, un grupo de brujos de la oscuridad luchaba para lograr que el mundo viviera sólo en oscuridad y así lograr el dominio por parte de los oscuros.
Creo que en nuestro mundo ha pasado exactamente lo contrario. Y cómo dice una amiga hay un «nazismo de la luz». Y desde este nazismo de luz nos han convencido de vivir en el mundo de manera fragmentada.
Nuestra humanidad ha sido fragmentada.
Nos vendieron, con violencia de por medio, que busquemos el cielo evitando las tentaciones de la tierra, que alimentemos nuestra mente escondiendo las «infantiles» emociones de nuestro corazón. Nuestro cuerpo y nuestra sexualidad se volvió fuente de pecado.
Y seguimos comprando la fragmentación que nos vende el miedo. Seguimos comprando la idea de que debemos buscar la luz negando y ocultando, negando nuestra oscuridad.
Compramos, sin dudarlo, que para ser exitoso es necesario ser más alto, más de luz y menos de lo bajo, menos de oscuridad. Más fuerte, más poderoso, más sabio, más rico. Debemos subir la jerarquía de la luz desterrando de nosotros cualquier indicio de oscuridad, de pecado, de error. Buscamos ser perfectos para evolucionar reprimiendo todo aquello de nosotros que no nos gusta. Aquello que nos han inculcado que son nuestros defectos, aquello que en nuestra crianza han castigado ya sea físicamente o con muestras de desamor explícito o implícito.
No se nos permitió explorar otras facetas de nosotros mismos que no fueran las correctas, las bonitas, las que nos lleven más arriba, las aceptadas por la sociedad o por nuestros padres. Luchamos, toda nuestra vida, por ser diferentes a como somos. Y a eso se llamó evolución. A eso se llamó mejorar. Y lo hacemos para ser más digno de amor o aceptación o admiración de otros, o ser más dignos de un paraíso. El esfuerzo por lograrlo es valorado. El traicionar nuestra naturaleza humana es premiado.
En esta sociedad se mira sólo hacia arriba. Cielo, cabeza, poder jerárquico, luz. Se nos inculca que debemos esforzarnos por ser buenos, racionales, líderes, ejemplo. Se nos obliga,
a vencer nuestros defectos,a dominar nuestras emociones,a silenciar u ocultar nuestras necesidades corporales, a distanciarnos arrogantemente de los animales.
El cuerpo tiene muchas veces que enfermarse para que lo reconozcamos, las emociones también buscan el cuerpo para expresarse ya que no les damos alternativa. Y en mi caso es por vivir en la cabeza.
Renunciamos a nuestra conexión con la tierra buscando ser pulcros e inmaculados. Se nos enseña que la tierra es algo sucio, bajo. Quizás por eso se dedican a cultivar la tierra los más «pobres», los que están más abajo. Son incontables las veces que he oído la palabra “campesino” de manera despectiva. Me han dicho muchas veces que hay que evitar hablar o vestir o parecer como campesino o casi cualquier oficio que trabaje con las manos. Podría cambiar la palabra “campesino” por “obrero”, por ejemplo. Porque en mi crianza quien vive del intelecto, el acumulador de saber intelectual, es «más», y no debe rebajarse en su jerarquía viviendo de sus manos, de su cuerpo, peor aún de su sexualidad. Y no es “más”, tampoco “menos”. Tiene otros saberes.

Y luego veo que mis grandes transformaciones, que mis grandes evoluciones, se dieron no gracias al esfuerzo por ser mejor, no gracias a la represión de lo malo en mí. Se dieron gracias a la aceptación de mis partes feas, de dejar de juzgarlas como defectos, de dejar de ocultarlas. Se dieron al valor de actuar desde ellas, al principio al menos, desde la seguridad que me brindan los talleres de Gestalt y de Río Abierto. Ahí, sabiendo que no seré juzgada, sabiendo que seré contenida con amor si es necesario, puedo expresar esos aspectos oscuros de mi propia naturaleza, puedo reconocer que “esa también soy yo”. Pude crecer, luego de los 38 años, no desde la búsqueda del cielo, crecí desde el reconocimiento de la tierra, de echar raíces profundas, de ir a lo oscuro y lo profundo. Hoy no creo que sea posible llegar muy alto sin tener buenos cimientos, raíces profundas.
Así, poco a poco, voy perdiendo el miedo a ser menos, a ser mala, a no ser suficiente. Voy reconociendo y amando mi oscuridad. Y desde ahí voy germinando.

Al fin y al cabo, es desde la oscuridad que germinan la mayor parte de las semillas.

image

Estar un tiempo en sus zapatos

Una característica que hay en mí es sentir, sentir de los sentidos aunque desde lo emocional también, los estímulos de manera más intensa que la mayoría de personas. Si quisiera seguirle el cuento a la moda de hacer de las diferencias una patología podría decirse que tengo un trastorno de integración sensorial.

No sé si esta semana estuve más sensible de lo habitual o que mi entorno estuvo más intenso.

El lunes me levanté con un retorcijón estomacal, normalmente no doy importancia a esos pequeños dolores, porque en mi familia las mujeres tenemos un umbral del dolor muy alto (nótese el énfasis en la confluencia), pero esta vez empecé a sudar frío y casi se me van las luces. Me costó mucho recordar ese “pequeño” dolor y asociarlo con el episodio.

El resto de la semana estuvo dentro de lo normal. Soportando las habituales incomodidades que serían imperceptibles para otros: La picazón por los elásticos y las telas de la ropa, especialmente la ropa interior, el someterme a los sonidos, olores y temperaturas del Transmilenio en el hacinamiento de horas pico, la bulla de los manifestantes a pocas cuadras de mi oficina, los aromas de los almuerzos en la sala junto a mi puesto de trabajo. Hubo una pequeña situación de estrés, tuve que mostrar mi molestia a un usuario por su falta de colaboración, la cual somaticé de la manera habitual, con manchas rojas y picazón en el área del cuello. El viernes aumentaron los estímulos un poco. La sala de comunicaciones a mis espaldas tuvo un problema en su sensor de entrada y un agudo timbre sonó con cierta regularidad. También unos raperos hicieron un concierto en el parque frente a mi oficina y sus sonidos llegaban distorsionados 36 pisos más arriba o venían distorsionados desde su origen. No veía la hora de escapar. Afortunadamente tenía sesión de terapia grupal de movimiento vital expresivo y, no solo pude escapar un poco más temprano del exceso de estímulos que estaba por enloquecerme, sino que pude soltar “lo que sobra” y disfrutar un hermoso cierre de grupo de trabajo.

El sábado, no supe dar la importancia a mi necesidad de comer en horario normal, y no hice nada por evitar almorzar a las 5pm. Esa fue la gota que derramó el vaso y mi cuerpo pidió aislamiento total de los estímulos. Como no le di el aislamiento “por las buenas” me dio una muy intensa migraña. Y es que no logro dar la importancia que tiene para mí la atención de esas necesidades “particulares” que no todos los humanos tienen o parecen no tener. Al escribirlo noto que tengo varios mandatos sobre el tema:  No “debo” ser quisquillosa y quejarme del Transmilenio o de la bulla del entorno o el retraso del almuerzo. Debo ser fuerte para soportar eso que parecen ser «pequeñeces» para el resto del mundo. Lo correcto es callar y soportar, porque soy una persona “civilizada” y, al aceptar trabajar en una empresa en el centro de la ciudad, o para compartir la hora del almuerzo con otras personas con otras necesidades, es uno de los precios que tengo que pagar. ¿Son estos mandatos unas versiones alternativas de uno de mis principales mandatos, el de no incomodar a los demás? Justo el viernes me di cuenta que merezco ocupar espacio en el mundo. Creo que ese no incomodar es una manera de empequeñecerme, de no ocupar espacio, de ser niña. Tengo una enorme necesidad interna de ser vista y un mandato enorme como una montaña de que lo correcto es ser discreta, pasar desapercibida, no incomodar, ser invisible, no ocupar espacio.

Y veo que mi hijo “por cualquier cosa” hace un tremendo “berrinche”. Él ocupa espacio, se hace notar, no parece importarle que otros nos incomodemos con su malestar. No tiene claro qué lo incomoda aunque expresa bien que está molesto. Sé que él tiene sus dificultades sensoriales también. Y no sé qué tanto estará soportando antes de “explotar”. Él puede estar viviendo acumuladas en un solo día las dificultades sensoriales que yo viví en una semana.

Hoy logro ver que puede ser lo mismo, su dificultad y la mía. lo que cambia es nuestra respuesta. El explota y yo somatizo, espero a que el cuerpo me obligue a atenderlo. Creo que su respuesta, por más que nos incomode a quienes compartimos con él, es más sana que la mía. Ha sido revelador para mí entender que puedo experimentar un poco lo que es estar en sus zapatos.

 
image

Maternidad fuera de lo normal

La semana pasada mi hijo mayor tuvo una crisis con autoagresión. Una crisis como esa fue la que me motivó hace unos 4 o 5 años a aceptar la medicación antipsicótica que nos recomendaba un respetado neuropediatra. Medicación que meses después suspendimos porque además de no ayudar mucho, también estaba afectando la salud de mi hijo. En crisis en las que parece que la vida e integridad de mi hijo estén en riesgo, dudo de mí y de él. Crisis como esa me llevan a dudar de estar haciendo lo correcto como madre. Me llevan a los debería. Me llevan a querer que mi hijo sea diferente de como es. Me llevan a querer ser una madre distinta a la que soy.

Es irónico que pase el mismo día y hora en que me decían si podia hablar conmigo una madre que empieza a vivir situaciones como las que yo he vivido con su hijo “etiquetado”. Irónico que pase cuando mi ego pregona a los 4 vientos el haber “trascendido la etiqueta”.

Y, como pasó en el colegio, me proponen reiniciar terapias, apoyo psicológico. Y no los culpo. Mis hijos aman su colegio, pasan felices ahí. Ellos solo se preocupan porque esté bien. Mis hijos en su colegio son apreciados tal como son. Nadie los invita a ser iguales ni mejores que los otros. La propuesta me hace dudar de mí, de estar haciendo lo correcto. Me pregunto si debería estar haciendo “algo más”.

Y me pregunto los por qué y para qué de su comportamiento. Veo el patrón de que ocurre cuando ha hecho algo que sabe que no va a ser aprobado por las autoridades. Empiezo a preguntarme la causa de que mi hijo se sienta no digno de vivir. Tengo claro que no es que no quiera vivir, es que cree que morir nos haría la vida más fácil a los demás. Y si, quizás puede haber manipulación en su comportamiento. Y si, sé que su comportamiento debe tener necesidades insatisfechas subyacentes, necesidades que a veces no tengo la presencia y paciencia para atender.

Y a veces también me parece obvio que un niño que ha estado en terapias desde los dos años tenga la idea de que hay algo “dañado” en él. Es mi espejo sin duda, pues por tantos años me he sentido inadecuada para el mundo social en que vivo. Sin que en ese entonces existiera una “etiqueta psiquiátrica” con la que el DMS V considera un trastorno mi introversión.

Y veo que la búsqueda de terapia que lo ayude es más para cumplir parámetros externos y arbitrarios de normalidad que porque realmente crea que nos ayude. Y veo que pasado el episodio y luego de un rato de estar en su huerta escolar, siguió siendo el niño feliz y curioso que habitualmente es.

Afortunadamente ha sido largo el camino recorrido. Y sabiendo que como hemos crecido más ha sido aceptándonos como somos, tanto como individuos como familia. A pesar de un diagnóstico del espectro autista mi hijo no teme las interacciones sociales, las busca, le interesan, aunque no le sean fáciles con niños de su edad. Considero eso un aspecto muy positivo en él, algo que lo ayuda. Hoy, una semana después del suceso sigo pensado, que como estamos es como mejor hemos estado. Sigo pensando que hacer cualquier cosa «recomendada» desde afuera es reforzar la idea de que hay algo malo en él que debemos arreglar.

Agradezco las sincronicidades que me hicieron llegar este enlace que me ayuda a segur confiando en nuestro caminio. Quiero seguir pensando que estamos bien y que la normalidad, teniendo en cuenta lo arbitrario y restrictivo del concepto, es algo que ya no me interesa buscar. Confío que la vida nos mostrará la manera de DESCUBRIR la mejor versión de nosotros mismos. Aunque este concepto este tan apartado de la construcción de la personalidad tan valorado hoy en nuestar sociedad.

Recuerdo el título de una charla de Gerry Fewster y que resume nuestro camino como familia: “Free your child from the shackles of normality” (Libera a tus hijos de los grilletes de la normalidad). Esto tiene sentido hoy cuando considero lo opuesto a la normalidad, no como defectuoso ni anormal, para mí lo opuesto a lo normal es lo extraordinario, lo que no tiene igual, lo especial, lo auténtico. Hoy no me interesa otro camino.

image