¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional?

El orgullo autista se creó para para contrarrestar discursos patologizantes del autismo que son tan invasivos el día 2 de abril. Esto significa que el día del #OrgulloAutista NO hablamos del autismo como padecimiento, trastorno, síndrome o algo que “se sufre”. En este contexto el DSM no es relevante.

Celebramos el orgullo autista reconociendo que es un día de celebración de las personas autistas y, si no lo somos, nos limitamos a compartir y divulgar desde páginas de autistas. No es un día para alardear o promocionar de tu labor, ni de tu ser “aliado”, como familia o profesionales no autistas. Es un día para compartir las experiencias en primera persona.

#NadaSobreAutismoSinAutistas

Celebramos el orgullo autista con el lenguaje y símbolos de la comunidad autista. Es una ENORME falta de respeto usar los símbolos de quienes nos silencian, nos tratan de normalizar, o a diario usan el lenguaje de la patología. No uses ni puzzles ni azul.

Si quieres apoyar a autistas a celebrar el orgullo autista, difunde nuestras palabras. No copies el sinsentido que hay en Wikipedia (es inexacto y genera confusión hablar de “celebrar la neurodiversidad del espectro autista”, no educa sobre neurodiversidad ) habiendo tan ricas experiencias en primera persona.

Si a diario corriges a las personas autistas con un “se dice persona con autismo”, hoy es un día para callar y escuchar.

Si en tu día a día haces terapias “para que no se note”, promueves curas, protocolos, y tratamientos “nutricionales” para el autismo, hoy es un día para callar y escuchar.

Si haces o promueves la investigación genética para evitar nuestra existencia, hoy es un día para callar y escuchar.

Si tienes una postura “anti-etiquetas”, hoy es un día para callar y escuchar.

Celebremos el orgullo autista sin señalar a otras identidades / neurotipos / condiciones / discapacidades como algo que es mejor no ser. Dejemos ya el discursito “Soy Autista, no soy ‘esto otro'”. No nos beneficia estigmatizar a otros.

[Descripción de la imagen : fondo con los colores del arcoiris coloreados en lápiz y el texto ¿Cómo celebrar un #DiaDelOrgulloAutista respetuoso e interseccional? En la esquina inferior derecha el logo de Aprender a Quererme]

¿Por su nombre?

Cuando se debate sobre el lenguaje para hablar de autismo si es algo que se es (Autista) o es algo que se tiene (persona con autismo), con mucha frecuencia nos responden “yo le digo por su nombre y hablo de autismo sólo con sus terapeutas y maestros cuando corresponde”.

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Ya en un escrito anterior nombré que el nombre y el neurotipo se utilizan en distintos contextos. Yo no puedo exigir ajustes o apoyos por ser Mónica sino por ser autista. A mí no me discriminan por ser Mónica sino por ser autista.

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Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella. Cuando yo no tenía ese lenguaje me sentía rota, sola y extraterrestre.

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Cuando me responden al lenguaje que uso para hablar de mi naturaleza con un “por su nombre” y dicen que el neurotipo se usa sólo en contextos excepcionales, yo interpreto un tabú hacia la palabra “autismo” y que a sus peques no se les da herramientas para que entiendan sus diferencias con naturalidad.

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Las personas autistas pueden hablar con el lenguaje oral o no. Igual perciben sus diferencias y cómo se relaciona su entorno con ellas. Ojalá cada día se les den herramientas de lenguaje (no sólo hablado oral) para expresarse, incluyendo el lenguaje sobre su autismo.

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Que las personas autistas no tengan lenguaje oral, no significa que no perciban sus diferencias ni que no necesiten lenguaje para hablar de ellas.

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Si por el momento necesitas decir “persona con” para hablar del autismo de tu retoño, quizás para “suavizarlo” como lo expresó alguien ayer, hazlo. Pero no dejes de hablar de autismo, ni hablarle de autismo a tu retoño, ni de explicarle el motivo de sus diferencias.

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No pienses que hablar de autismo es etiquetarle. La palabra autismo es una herramienta, para recibir apoyos, de autoconocimiento y de comunidad.

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No le niegues eso.

[Descripción de la imagen: fondo azul con un sol rojo en la esquina superior izquierda con el texto “Yo no puedo poner a un lado mi autismo hasta ir a un “profesional del autismo” porque es mi vivencia diaria y necesito un lenguaje para hablar de ella.” y en un rectángulo azul @aprenderaquererme. En la. Esquina inferior derecha una silueta humana de perfil blanca dentro de la que hay un dibujo rojo de un cerebro]

Filicidios y Justicia

Aviso: Borraré cualquier comentario cuerdista, o que atribuya las situaciones de violencia a la salud mental de las personas y comentarios capacitistas de otras maneras. Hoy no tengo mucha energía para labor emocional.
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Lo que he publicado en estos días me ha permitido observarme en mis contradicciones.
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No creo en la justicia actual, no creo que las personas se conviertan en mejores personas desde el castigo, ni en el castigo como rehabilitación. No creo en la pena de muerte ni en la cadena perpetua, quizás ni siquiera en la cárcel, excepto quizás para casos muy puntuales de personas tipo asesinos seriales, por ejemplo. Trato de aprender de justicia restaurativa y transformacional.
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No creo que quien mata a su retoño sea un monstruo.
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Creo que todos los seres humanos somos capaces de hacer daño, mucho daño, si se nos da la excusa adecuada. Esto se ve en tantas guerras, en las declaraciones de Eichmann, en los experimentos de Milgram, en nuestro silencio ante los abusos intrafamiliares o ante los abusos de personas en una posición de poder. Creo que la mayoría de los humanos en esta sociedad somos de alguna manera cómplices de muchas violencias.
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Es frecuente, muy frecuente, que a la víctima se le juzgue de alguna manera culpable de la violencia que recibe. No son pocas las veces que ante noticias de violación la respuesta haya sido que “se lo buscó” aunque la víctima tenga diez años o hasta cinco. No son pocas las veces que el abusador está la propia familia. En los casos de maltrato intrafamiliar, con frecuencia se considera que quien es menor lo merecía por su mal comportamiento. No es sino ver los comentarios de una noticia sobre prohibir el “chancletazo” como estrategia de disciplina para ver cómo el maltrato está naturalizado.
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Las personas discapacidadas somos más proclives a ser víctimas de violencia, en gran parte intrafamiliar, y a que los abusos hacia nosotros pasen como si nada. Se justifica que nos maten con un “pobre, como sufrirá con esa carga”. Mi pedido es no naturalizar la discapacidad como carga o como atenuante de la violencia que vivimos.
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Es tan difícil o más ser autista, o discapacitado de otras maneras, que ser su familiar. Pero la compasión con frecuencia no llega hasta a nosotros.

Para quien no juzga a nuestros asesinos tantas veces somos simples objetos. Somos simples excusas, somos “la carga”. Somos algo abstracto, como entes no pensantes o no sensibles que causamos sufrimiento.

Si nos comunicamos sobre el haber sido víctimas de violencia intrafamiliar, de repente se nos acusa de insensibilidad, de no entender y no vivir lo mismo. Quien nos acusa no considera que en muchos casos nuestros hijos también puedan tener enormes necesidades de apoyo.
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Necesitamos ir más allá de las dualidades de juzgar y aprobar, de culpar y eximir, de justificar y acusar.
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Necesitamos proponernos activamente que estas situaciones no ocurran.
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Y no desde el castigo.
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Necesitamos luchar por que lo que venden como apoyo no se centre en “arreglar” a la persona autista o discapacitada de otras maneras sino en que el sistema familiar y comunitario esté como parte integral del apoyo.

Sí, se requiere más apoyo psicológico y comunitario a las familias.

Necesitamos que la lucha sea por apoyos concretos y tangibles y no por compasión o palmaditas en la espalda cuando tienes planes de matar a tu hijo. Y esto parece ser muy difícil de entender.

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Descripción de la imagen en la parte superior una mano pequeña con los dedos hacia abajo de color verde claro, en la parte de abajo manos de distintos tamaños y colores con los dedos hacia arriba, superpuesta.

¿Cómo hablas de autismo? ¿Cómo hablas de tu hijo?

¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?
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Hoy puedes pensar que tu hijo no es capaz de leer o de entender, quizás hasta te han convencido que nunca podrá hacerlo (nunca lo creas, lucha por comunicación para tu peque, aunque no sea oral)
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Pero, ¿y qué tal que sí entienda o llegue a entender?
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¿Cómo hablas de tu hijo?
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¿Cómo hablas del autismo?
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¿Eres consciente de que hay personas autistas en estos grupo que a diario leemos cómo odian una parte que es inseparable de quienes somos?
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Quizás pensarás… No son como mi retoño que “tiene autismo de verdad” (refiriéndote a muchas necesidades de apoyo) sin conocernos. Porque escribimos, quizás hasta nos expresamos “demasiado bien” (quizás gracias a la hiperlexia, rasgo frecuente entre autistas).
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Quizás hasta lo negativo que expresas acá lo dices a tus amistades en voz alta frente a tu retoño, al fin y al cabo crees que no entiende nada. Lo han hecho hasta directivas de la más grande “caridad” sobre autismo. Y familias lo han dicho a mis amistades no hablantes que se comunican por sistemas alternativos.
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Hablan de autismo como si no existiéramos, como si no importáramos, como si no valiéramos.
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#SoyAutista, lo veo cada día de mi vida. Veo el miedo del mundo a que haya más “como yo”. Leo cómo maltratan a sus hijos de diferentes maneras (quizás sin saber que es maltrato, o sabiéndolo pero “el fin justifica los medios”) para que “se les quite” o “al menos que no se le note”.
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Les leo y muchísimas veces siento, tristeza frustración, rabia. Como madre algunas veces puedo empatizar con sus vivencias, como autista y madre de autista empatizo primero con sus peques hacia quienes a veces noto hay una falta de empatía.
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Ojo. Con esto no estoy poniendo en duda el amor por sus hijos. Todo lo contrario, confío que les amen tanto como para cuestionar cosas que les han vendido como “normales” y vayan más allá.

[Descripción de la imagen : foto en blanco y negro de una señal de pare y el texto “¿Alguna vez se han detenido a pensar cómo se sentirían sus hijos si entraran a un grupo de autismo dirigido por familiares de personas autistas y leyeran lo que ahí se publica?”]

Sería TAN diferente

Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.
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Como familias encarar las diferencias desde la curiosidad abre las perspectivas a herramientas útiles, a modelar empatía, a aprendizajes profundos, a respetar las diferencias.
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Todo sería TAN diferente si en lugar de asumir que estamos equivocados o rotos preguntaran o al menos se preguntaran el para qué o el porqué de nuestras elecciones/diferencias. Y hacerlo sin sobresimplificar que es “por el autismo”
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¿Y si en lugar de preguntar cómo hacer para que alguien hable le observas, preguntas o investigas de qué otras maneras puedes brindar alternativas de comunicación? (nota: todas las personas se comunican de una u otra forma)
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no tengamos crisis nos pregunten o al menos se pregunten qué las desencadenan?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que no aleteemos nos pregunten, o intenten aletear con nosotros para intuír, qué sentimos cuando aleteamos o para qué lo hacemos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que para que miremos a los ojos nos pregunten qué sentimos al mirar a los ojos y por qué nos incomoda? ¿O al menos traten de tener una conversación con alguien desconocido por cinco minutos sin desviar la mirada ni una vez para que tengan un atisbo de lo que sentimos?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que estudiemos desde el silencio y la quietud busquen maneras creativas y divertidas de que APRENDAMOS desde el juego y el movimiento (que encima suele ser más natural para la mayoría de seres humanos) ?
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¿Y si en lugar de reprimirnos/exigirnos/coaxionarnos/manipularnos/castigarnos para que nos aguantemos lo que sólo a autistas nos molesta presumes competencia y contemplas la altísima posibilidad de que la molestia sea enorme y hasta dolorosísima y complacerte significa maltratarnos?
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¿Y si en lugar de enseñar “habilidades de juego” neurotípico permites juego libre, que alinear cosas no hace daño a nadie y sí podemos aprender un montón?
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¿Y si en lugar de corregirnos una y otra vez sobre que se dice “persona con autismo” y no “autista” nos preguntas por qué preferimos “autista”?
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Si sólo cambiara ESA actitud de suponer que sabes más que quienes vivimos el autismo en carne propia, la calidad de vida de muchas personas, incluyéndoles a ustedes, mejoraría enormemente.

[Descripción de la imagen : tres cuadros en la parte superior con fotos, a la izquierda a un ojo claro, en el centro una persona en pantalón, camisa afuera y cabello corto en un paisaje de bruma, a la derecha una mano que sostiene otra que lleva un anillo.
Bajo las imágenes del centro y derecha Texto en un cuadro color marrón claro: Sería tan diferente si se acercaran desde la CURIOSIDAD de quien observa algo distinto y no desde la IMPOSICIÓN de lo que creen debe ser.]

¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina (natural, a través del afecto).

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.image

Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

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Fragmentación vs germinación

Con mis hijos estábamos leyendo unos cuentos sobre brujas y hadas. En el cuento había brujos de luz y brujos de oscuridad que, en su mayoría vivían en armonía, cada uno desde su naturaleza. Cada cierto tiempo, durante el solsticio, un grupo de brujos de la oscuridad luchaba para lograr que el mundo viviera sólo en oscuridad y así lograr el dominio por parte de los oscuros.
Creo que en nuestro mundo ha pasado exactamente lo contrario. Y cómo dice una amiga hay un «nazismo de la luz». Y desde este nazismo de luz nos han convencido de vivir en el mundo de manera fragmentada.
Nuestra humanidad ha sido fragmentada.
Nos vendieron, con violencia de por medio, que busquemos el cielo evitando las tentaciones de la tierra, que alimentemos nuestra mente escondiendo las «infantiles» emociones de nuestro corazón. Nuestro cuerpo y nuestra sexualidad se volvió fuente de pecado.
Y seguimos comprando la fragmentación que nos vende el miedo. Seguimos comprando la idea de que debemos buscar la luz negando y ocultando, negando nuestra oscuridad.
Compramos, sin dudarlo, que para ser exitoso es necesario ser más alto, más de luz y menos de lo bajo, menos de oscuridad. Más fuerte, más poderoso, más sabio, más rico. Debemos subir la jerarquía de la luz desterrando de nosotros cualquier indicio de oscuridad, de pecado, de error. Buscamos ser perfectos para evolucionar reprimiendo todo aquello de nosotros que no nos gusta. Aquello que nos han inculcado que son nuestros defectos, aquello que en nuestra crianza han castigado ya sea físicamente o con muestras de desamor explícito o implícito.
No se nos permitió explorar otras facetas de nosotros mismos que no fueran las correctas, las bonitas, las que nos lleven más arriba, las aceptadas por la sociedad o por nuestros padres. Luchamos, toda nuestra vida, por ser diferentes a como somos. Y a eso se llamó evolución. A eso se llamó mejorar. Y lo hacemos para ser más digno de amor o aceptación o admiración de otros, o ser más dignos de un paraíso. El esfuerzo por lograrlo es valorado. El traicionar nuestra naturaleza humana es premiado.
En esta sociedad se mira sólo hacia arriba. Cielo, cabeza, poder jerárquico, luz. Se nos inculca que debemos esforzarnos por ser buenos, racionales, líderes, ejemplo. Se nos obliga,
a vencer nuestros defectos,a dominar nuestras emociones,a silenciar u ocultar nuestras necesidades corporales, a distanciarnos arrogantemente de los animales.
El cuerpo tiene muchas veces que enfermarse para que lo reconozcamos, las emociones también buscan el cuerpo para expresarse ya que no les damos alternativa. Y en mi caso es por vivir en la cabeza.
Renunciamos a nuestra conexión con la tierra buscando ser pulcros e inmaculados. Se nos enseña que la tierra es algo sucio, bajo. Quizás por eso se dedican a cultivar la tierra los más «pobres», los que están más abajo. Son incontables las veces que he oído la palabra “campesino” de manera despectiva. Me han dicho muchas veces que hay que evitar hablar o vestir o parecer como campesino o casi cualquier oficio que trabaje con las manos. Podría cambiar la palabra “campesino” por “obrero”, por ejemplo. Porque en mi crianza quien vive del intelecto, el acumulador de saber intelectual, es «más», y no debe rebajarse en su jerarquía viviendo de sus manos, de su cuerpo, peor aún de su sexualidad. Y no es “más”, tampoco “menos”. Tiene otros saberes.

Y luego veo que mis grandes transformaciones, que mis grandes evoluciones, se dieron no gracias al esfuerzo por ser mejor, no gracias a la represión de lo malo en mí. Se dieron gracias a la aceptación de mis partes feas, de dejar de juzgarlas como defectos, de dejar de ocultarlas. Se dieron al valor de actuar desde ellas, al principio al menos, desde la seguridad que me brindan los talleres de Gestalt y de Río Abierto. Ahí, sabiendo que no seré juzgada, sabiendo que seré contenida con amor si es necesario, puedo expresar esos aspectos oscuros de mi propia naturaleza, puedo reconocer que “esa también soy yo”. Pude crecer, luego de los 38 años, no desde la búsqueda del cielo, crecí desde el reconocimiento de la tierra, de echar raíces profundas, de ir a lo oscuro y lo profundo. Hoy no creo que sea posible llegar muy alto sin tener buenos cimientos, raíces profundas.
Así, poco a poco, voy perdiendo el miedo a ser menos, a ser mala, a no ser suficiente. Voy reconociendo y amando mi oscuridad. Y desde ahí voy germinando.

Al fin y al cabo, es desde la oscuridad que germinan la mayor parte de las semillas.

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