El Movimiento de la Neurodiversidad

Nota de contenido: Mención de abusos, incluyendo asesinatos de personas autistas. 

Está semana me he visto, otra vez, un par de veces aclarando qué NO es la neurodiversidad. Y vi  que gran parte del problema es que se trata de una palabra que se usa mucho y se entiende poco, se usa de manera muy a la ligera, aún por quienes creen ser activistas del Movimiento de la Neurodiversidad.

Un buen lugar para empezar a entender lo que sí significa neurodiversidad son las definiciones que hay en la página Neurocosmopolitanism y traducidas en Neurodivergencia Latina. Hay muchas páginas en inglés que sigo y recomiendo y ninguna tiene esa visión de la neurodiversidad que tanto critican los opositores. Mis favoritas son Unstrange Mind,  Ollibean, Judy Endow, Un-Boxed Brain, Respectfully Connected. Hay demasiado pocas en nuestro idioma. Quizás sólo Autismo, Liberación y Orgullo (donde escribo con mi amiga Sara) y Neurodivergencia Latina comparten mi visión. Neuroawesome y Al Otro Lado del Espectro son páginas también cercanas a mi perspectiva. La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología,  o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos,  hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto.

Quisiera que quienes critican el Movimiento de la Neurodiversidad al menos citaran las fuentes de donde tomaron aquello que imaginan del Movimiento de la Neurodiversidad. Lo que critican es tan diferente al movimiento que yo conozco y del que soy activista. Mi privilegio es saber inglés y por ello poder ir a tantas fuentes con tanta experiencia y con tanta pasión por lo que sí es el Movimiento de la Neurodiversidad. Este movimiento en el que buscamos la aceptación y el bienestar de TODOS los autistas y no sólo aquellos con privilegios de comunicación o con un alto coeficiente intelectual, medición que considero además bastante arbitraria y cuyo valor social considero bastante sobrevalorado.

El Movimiento de la Neurodiversidad está definido así por Nick Walker en Neurocosmopolitanism.

« El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.»

De acuerdo a esa definición me es difícil creer que algún autista, padre o terapeuta esté en contra del Movimiento de la Neurodiversidad. Estoy segura que las voces en contra del movimiento también quieren  «justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes». Sin embargo parece haber ciertas creencias instaladas sobre el movimiento que crean una brecha entre lo que es el Movimiento y lo que se critica sobre él.

El paradigma de la neurodiversidad está definido, también por Nick Walker, de esta manera:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.)    La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.)    La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.)     Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Efectivamente visto desde el modelo social de la discapacidad,   el paradigma de la neurodiversidad sí surge en contraposición al paradigma de la patología y sí busca despatologizar las definiciones del autismo. Los autistas no somos enfermos o anormales, SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que el autismo sea inherentemente bueno o positivo y SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que ser autista no signifique estar discapacitado. Creo que aquí está gran parte de lo que los críticos al movimiento de la Neurodiversidad no logran entender, que la no patologización del autismo NO ES LO MISMO que ver el autismo desde una perspectiva únicamente positiva o azucarada.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad no está teniendo en cuenta a autistas no hablantes (mal llamados con frecuencia de bajo funcionamiento), sólo a una élite de autistas con altas capacidades intelectuales. Esto simplemente no es cierto. Autistas no hablantes, que fueron no hablantes durante su infancia o que son intermitentemente no hablantes, son pilares en el Movimiento de la Neurodiversidad y nos informan de cómo han sido afectados por las diferentes terapias y tratamientos que han recibido, que les fue útil y qué les hizo daño. Hablamos CON autistas y no DE autistas. El Movimiento de la Neurodiversidad existe para que TODAS las personas autistas tengan los mismos derechos que tienen por lo general las personas no autistas. TODAS. Sin excepción. Buscamos que la voz, las palabras, de los autistas no hablantes y con distintas dificultades en su vida diaria, sean particularmente apreciadas y amplificadas. Lo que sí rechazamos es las voces de las familias que promueven la visibilización del autismo desde la perspectiva de la tragedia que es para la familia y sociedad, SIN SER EMPÁTICOS con los sentimientos de los autistas, sin hacer esfuerzos para entender el origen o la funcionalidad de los comportamientos autistas o sin presumir competencia. Es triste que no logren creer que desde ahora o algún día sus hijos puedan ver o percibir su percepción, palabras o publicaciones diarias en los que muestran la gran tragedia que son sus hijos para la familia o sociedad. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad idealiza el autismo como algo positivo. El Movimiento de la Neurodiversidad dice que las personas autistas merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano. El autismo por otro lado no es algo bueno ni malo sino algo que explica, sin valenciar (poner carga positiva o negativa), el modo en que funcionan nuestros cerebros. No es ni positivo ni negativo. Es. Gran parte de nosotros creemos que la experiencia de ser autista es más agradable desde la aceptación de quienes somos que si estamos en permanente esfuerzo por parecer no autistas. Esto NO SIGNIFICA que el autismo sea inherentemente positivo.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos y terapias. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos ABUSIVOS, incluyendo terapias conductistas que buscan que la persona reprima comportamientos autistas que nos autoregulan (stimming) o a simular comportamientos no autistas que nos hacen daño (forzar contacto visual), que busque reprimir las crisis sin investigar sus causas, el uso de enemas de cloro que pueden incluso causar la muerte, electroshock, quelación, ingestión de curas milagrosas, terapias intensivas de 40 horas semanales, etc. Muchos autistas integrantes del Movimiento de la Neurodiversidad recibimos terapia psicológica o psiquiátrica, incluso farmacológica, para mejorar nuestra calidad de vida y atender las diferentes comorbilidades (ansiedad, depresión, epilepsia, entre muchas otras) que pueden acompañar nuestra experiencia autista. 

El movimiento denuncia que muchas terapias tienen como objetivo que el autismo no se note sin tener en cuenta el costo emocional y en bienestar de simular permanentemente no ser autista. Hay autistas con síndrome de estrés postraumático originado por algunas de estas terapias. El movimiento de la Neurodiversidad no está de acuerdo con que la apariencia de normalidad esté por encima del bienestar general de una persona. Porque a nadie hace daño real que una persona no mire a los ojos, o se balancee, o tenga audífonos anti ruidos, o use ropa cómoda aún en reuniones formales, tenga el pelo largo o use medios alternativos de comunicación. A nadie hace daño real. Hace daño a el ego de quien cree que las construcciones sociales arbitrarias están por encima del bienestar de un ser humano al que las formalidades arbitrarias sí pueden estar causando dolor o malestar. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a la búsqueda de una cura. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a grupos que incitan al miedo a lo que significa ser autista con el fin de recaudar fondos para crear supuestas curas o la búsqueda de un marcador genético. No creemos que el mundo sea un mejor lugar sin autismo y creemos que en lugar de invertir la mayor parte de los recursos en evitar el nacimiento de personas autistas se puede hacer mucho por mejorar la vida de las personas autistas en la actualidad con adecuaciones o terapias que efectivamente mejoren su calidad de vida.

Dicen que el movimiento de la Neurodiversidad niega las dificultades de los padres o su derecho a expresarlas. El movimiento busca que el derecho de los padres a expresar su frustración no sea a expensas de los derechos de sus hijos. Muchos padres publican las crisis de sus hijos,  publican situaciones privadas, publican que su vida es una tragedia por culpa de sus hijos.  Muchos de estos padres mártires no logran entender que la situación es aún más dolorosa y frustrante para sus hijos. 

Son muchos los autistas asesinados por sus padres o cuidadores y las penas a estos asesinatos son mínimas gracias a la creencia que somos una gran tragedia para la sociedad. Cada vez que hay una masacre o un asesinato que causa indignación social sale el autismo a relucir como posible causa del comportamiento del delincuente. Cuando un policía llega a “atender” una situación de crisis autista con cierta frecuencia el autista termina asesinado por las autoridades. Esto es muestra de que nuestros derechos actualmente no son iguales a los de la mayor parte de la población. Esto es lo que queremos cambiar. 

neurodiversidad

 [Descripción de la imagen: nube de palabras en diferentes colores entre las que resaltan por su tamaño Neurodiversidad, Movimiento y Autistas]