Mi falta de “empatía”

Me dicen con frecuencia tanto que no tengo empatía por las familias de autistas como que al escribir no pienso en autistas no hablantes con altas necesidades de apoyo. Ambos son temas que me reviso mucho y trato de buscar una postura que beneficie a quienes son más vulnerables.

Creo que empatizar con las familias es una forma de llevarles herramientas que a la larga generan bienestar a las personas autistas a su cargo. Mi primer grupo no fue exclusivo para autistas, fue para dar a conocer lo que había aprendido en la comunidad autista angloparlante a personas hispanohablantes. Fue para dar A FAMILIAS Y PROFESIONALES las herramientas que yo como autista y madre no había encontrado en los múltiples apoyos terapéuticos y de grupos en que estuve. Este grupo se archivó por tres motivos principales y uno de ellos era que un grupo de autistas en él pensaba que yo como administradora daba demasiada “voz” a quienes no son autistas. 

Pero cada día me reviso y ayer no fue la excepción. Se me dijo que el texto de Jim Sinclair era desubicado y falto de empatía y yo falta de empatía por compartirlo. Lo leí unas cuantas veces más. Y no logro entender qué hay ahí de desubicado o falto de empatía. No lo logro. Pregunté en un grupo de neurotípicos que explican cosas a autistas. Nada.

Sé que ser madre de personas autistas no hablantes no es fácil. Y si bien el desahogo es necesario, es doloroso cuando es en público, donde las personas autistas estamos, estamos viendo como una parte inseparable de quienes somos se demoniza al tiempo que se ignoran y rechazan los ofrecimientos de apoyo concretos de parte de autistas.

Por eso pido que al menos los desahogos y quejas se vayan haciendo más específicos.

Si me dices “Odio el autismo” yo sí o sí lo voy a ver como un juicio a una enorme parte de quien soy. Si me dices “odio no tener herramientas para ayudar a mi hijo con las crisis” te puedo compartir más bibliografía y contenidos de los que quieras leer.

Si me dices que te frustra no tener herramientas de comunicación igual. Porque me he tomado el trabajo de no limitarme a mí autismo. Me he asegurado de acercarme a autistas con altas necesidades de apoyo, difundir y traducir su trabajo. Porque no me importa solo mi autismo. Me importa el bienestar de TODAS LAS PERSONAS AUTISTAS. Y de SUS experiencias he aprendido más que de profesionales. No incluir su voz en mi trabajo de justicia social sería dejar por fuera a quienes más herramientas me han brindado y a quienes más lo necesitan.

Y POR LEERLES justamente no puedo aceptar el discurso de odio el autismo de tantas familias. No puedo. No puedo con las familias que juzgan de falta de empatía a nuestro pedido de discernir qué es específicamente lo que duele en lugar de achacarlo todo al autismo.

¿Por qué en los grupos de familias de autistas se habla tan poco de apraxias? ¿Por qué hay tan pocas investigaciones sobre el origen neurológico de la apraxia? ¿Por qué los sistemas de salud latinoamericanos y otros no cubren el acceso y formación en sistemas de apoyo a la comunicación alternativa y aumentativa? ¿Por qué los sistemas de salud aún no cubren la evaluación del perfil sensorial de una persona autista ni herramientas de acceso sensorial?

Mi teoría es que se han centrado o en prevenir nuestra existencia o en que aprendamos a parecer neurotípicos.

Yo no puedo quedarme en la queja. No puedo aceptar que las personas se queden en la queja vacía cuando hay tanto por hacer y por cambiar. Y también entiendo el agotamiento y el miedo a estar “solos contra el mundo” y los sistemas neuronormativos.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.

Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. Porque he visto que en el momento que una persona autista no hablante con altas necesidades de apoyo no repite lo que piensan las familias capacitistas se les acusa de “demasiado funcionales para hablar del autismo de verdad” o se les acusa de fraude. Y me parece muy utilitaria la posición de apoyar solo a las personas autistas que están condicionadas a repetir los discursos capacitistas.

Y no me es posible hacer comunidad con quien odia aquello que no me es posible separar de mí.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.
Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. [Fondo verde con el texto anterior y dibujos de flores en las esquinas superior izquierda e inferior derecha]

Autoidentificación (autodiagnóstico) de autismo.

Una de mis principales molestias hacia quienes se oponen a la autoidentificación autista es que se juzga y critica la autoidentificación y a quien se autoidentifica como si fuera un capricho y no hubiera otras responsabilidades por parte de otros actores.
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Las personas no se autoidentifican con un neurotipo autista, palabra que se usa como insulto y que hace parte de un manual diagnostico de “desórdenes mentales”, porque es chévere / guay. Hay que mirar qué lleva a una persona a hacerlo.
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Hay, como siempre, que ir más allá de intentar cambiar el comportamiento con aversivos (en este caso juicios, críticas y malos tratos a quien se autoidentifica autista) e incluso con refuerzo positivo (“Muy bien, tú sí fuiste con un profesional. ¡Eres de los <buenos autistas>!”)
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Para que no ocurra la autoidentificación, el diagnóstico debe ser no sólo accesible sino respetuoso, acertado, útil, que no te lleve a ser aún más discriminado o maltratado, que te asegure los ajustes razonables que necesitas, y más. Y eso está MUY lejos de ocurrir hoy aún en países con más ingresos o con mejor sistema de salud, ni qué decir en Latinoamérica.
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Yo no creo que debamos evitar que las personas tengan acceso a comunidad, tantas veces el único apoyo que están cerca de tener, mientras pasan hasta décadas para que se forme una masa crítica de profesionales que sepan del tema, que no estén llenos de prejuicios, que puedan derivar a un profesional capacitado, que no le tiren la puerta en la cara o se burlen de quien tiene dudas.

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Si no quieren autodiagnóstico o autoidentificación deben ellos, los profesionales, exigir :
– Formación adecuada y actualizada en las profesiones médicas, terapéuticas y de salud mental.
– Que el diagnóstico brinde el acceso a apoyos que debería tener
– Que el diagnóstico adecuado sea accesible para quien lo solicite.

Hoy no se dan ninguna de éstas tres cosas así que el diagnóstico no es de valor práctico más allá de el saberse autista, que para muchas personas es un lujo al que no todos pueden acceder.
Juzgar a quienes lo que buscan es encontrar en una comunidad los apoyos que el sistema les ha negado no tiene presentación y habla del poco interés que en el fondo (o no tan en el fondo) tienen por ayudar las personas autistas adultas.
Si esto se cumpliera, muy pocas personas buscarían autoidentificarse autistas. No sería necesario. La autoidentificación es una respuesta a la falta de apoyos, no es un capricho en la gran mayoría de los casos.
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[Descripción de la imagen: caricatura de una persona de espaldas, cabello negro y corto, camisa azul y pantalón gris, de frente a una puerta que se está cerrando bruscamente en su cara.]