Mi falta de “empatía”

Me dicen con frecuencia tanto que no tengo empatía por las familias de autistas como que al escribir no pienso en autistas no hablantes con altas necesidades de apoyo. Ambos son temas que me reviso mucho y trato de buscar una postura que beneficie a quienes son más vulnerables.

Creo que empatizar con las familias es una forma de llevarles herramientas que a la larga generan bienestar a las personas autistas a su cargo. Mi primer grupo no fue exclusivo para autistas, fue para dar a conocer lo que había aprendido en la comunidad autista angloparlante a personas hispanohablantes. Fue para dar A FAMILIAS Y PROFESIONALES las herramientas que yo como autista y madre no había encontrado en los múltiples apoyos terapéuticos y de grupos en que estuve. Este grupo se archivó por tres motivos principales y uno de ellos era que un grupo de autistas en él pensaba que yo como administradora daba demasiada “voz” a quienes no son autistas. 

Pero cada día me reviso y ayer no fue la excepción. Se me dijo que el texto de Jim Sinclair era desubicado y falto de empatía y yo falta de empatía por compartirlo. Lo leí unas cuantas veces más. Y no logro entender qué hay ahí de desubicado o falto de empatía. No lo logro. Pregunté en un grupo de neurotípicos que explican cosas a autistas. Nada.

Sé que ser madre de personas autistas no hablantes no es fácil. Y si bien el desahogo es necesario, es doloroso cuando es en público, donde las personas autistas estamos, estamos viendo como una parte inseparable de quienes somos se demoniza al tiempo que se ignoran y rechazan los ofrecimientos de apoyo concretos de parte de autistas.

Por eso pido que al menos los desahogos y quejas se vayan haciendo más específicos.

Si me dices “Odio el autismo” yo sí o sí lo voy a ver como un juicio a una enorme parte de quien soy. Si me dices “odio no tener herramientas para ayudar a mi hijo con las crisis” te puedo compartir más bibliografía y contenidos de los que quieras leer.

Si me dices que te frustra no tener herramientas de comunicación igual. Porque me he tomado el trabajo de no limitarme a mí autismo. Me he asegurado de acercarme a autistas con altas necesidades de apoyo, difundir y traducir su trabajo. Porque no me importa solo mi autismo. Me importa el bienestar de TODAS LAS PERSONAS AUTISTAS. Y de SUS experiencias he aprendido más que de profesionales. No incluir su voz en mi trabajo de justicia social sería dejar por fuera a quienes más herramientas me han brindado y a quienes más lo necesitan.

Y POR LEERLES justamente no puedo aceptar el discurso de odio el autismo de tantas familias. No puedo. No puedo con las familias que juzgan de falta de empatía a nuestro pedido de discernir qué es específicamente lo que duele en lugar de achacarlo todo al autismo.

¿Por qué en los grupos de familias de autistas se habla tan poco de apraxias? ¿Por qué hay tan pocas investigaciones sobre el origen neurológico de la apraxia? ¿Por qué los sistemas de salud latinoamericanos y otros no cubren el acceso y formación en sistemas de apoyo a la comunicación alternativa y aumentativa? ¿Por qué los sistemas de salud aún no cubren la evaluación del perfil sensorial de una persona autista ni herramientas de acceso sensorial?

Mi teoría es que se han centrado o en prevenir nuestra existencia o en que aprendamos a parecer neurotípicos.

Yo no puedo quedarme en la queja. No puedo aceptar que las personas se queden en la queja vacía cuando hay tanto por hacer y por cambiar. Y también entiendo el agotamiento y el miedo a estar “solos contra el mundo” y los sistemas neuronormativos.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.

Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. Porque he visto que en el momento que una persona autista no hablante con altas necesidades de apoyo no repite lo que piensan las familias capacitistas se les acusa de “demasiado funcionales para hablar del autismo de verdad” o se les acusa de fraude. Y me parece muy utilitaria la posición de apoyar solo a las personas autistas que están condicionadas a repetir los discursos capacitistas.

Y no me es posible hacer comunidad con quien odia aquello que no me es posible separar de mí.

Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.
Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. [Fondo verde con el texto anterior y dibujos de flores en las esquinas superior izquierda e inferior derecha]

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