¿El autismo NO es una discapacidad?

Te identifiques como te identifiques pido nunca decir “el autismo no es una discapacidad”. Es una afirmación que nos hace mucho daño a toda la comunidad que se identifica como discapacitada o con discapacidad y en la que se basan varios críticos del Movimiento de la Neurodiversidad para calumniarnos.
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La mayor parte de activistas y autogestores del Movimiento de la Neurodiversidad reconocen el autismo como discapacidad y si no, o es que prefieren el modelo de la diversidad (que es distinto al paradigma y movimiento de la Neurodiversidad), o es porque no ha estado en suficiente contacto con personas y sus escritos que en los que se ha basado o han nutrido el Movimiento de la Neurodiversidad.
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Si prefieres el modelo de diversidad, lo respeto. Entiendo que el Foro de Vida Independiente es llevado por autogestores que acordaron ese lenguaje y de ahí que se use “diversidad funcional” amplia y consistentemente sin importar las necesidades de apoyo. Desde ahí no es coherente hablar de que “el autismo no es una discapacidad” porque se elije no centrar la conversación en capacidad. Bien. Este escrito no es una crítica hacia ti, si eres coherente.
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Si usas “diversidad funcional” hacia las personas con menores necesidades de apoyo y “discapacidad” hacia quienes tienen mayores necesidades de apoyo, lamento informarte que con esa división estás siendo capacitista. Estás discriminando, segregando a las personas de acuerdo a criterios arbitrarios. Es similar a decir “las personas autistas no necesitan ser arregladas como ‘otras personas’ ” o “las personas autistas no necesitamos tantos apoyos como ‘otras personas'”. Quizás lo dices para que personas que tienen una imagen negativa de la discapacidad no crean que la existencia de las personas autistas tiene un menor valor, mientras que la de otras personas sí. Te pido al menos ser consistente, si vas a hablar desde el modelo de diversidad háblalo todo desde el modelo de diversidad en tu discurso, no necesitas nombrar discapacidad. Haces daño a quienes usan el modelo de diversidad y también a quienes prefieren el modelo social, y a las personas discapacitadas con altas necesidades de apoyo y a quienes tienen menos necesidades de apoyo.
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Me dicen “pero no es que tengan menos capacidades es que tienen capacidades diferentes”. Esto es sin duda un eufemismo. No es el lenguaje preferido de ningún colectivo de autogestores en discapacidad/diversidad funcional que yo conozca. Yo no tengo capacidades diferentes. Como dice el meme “capacidades diferentes tienen las ollas en mi cocina”. Yo tengo un cerebro que funciona distinto a lo esperado por una neuronorma y desde ahí ME DISCAPACITAN. No tengo por qué hacer neutro o maquillar aquello que ME HACEN. También tengo un ojo paralizado hacia abajo haciendo que tenga visión doble. <Enciendo modo sarcástico> ¡Una capacidad diferente! ¡Qué bonito! ¡Puedo ver dos perspectivas al mismo tiempo! ¡Es un super poder! <Apago modo sarcástico>. No. Tengo una discapacidad visual.

Si por otro lado sí crees que sí existen las discapacidades pero el autismo no es una… Y esto es algo que veo mucho y critico…

Aún mirando el autismo desde el modelo médico hay aspectos del autismo que pueden ser en muchas personas obstáculos importantes para una vida plena. Hay personas con dificultades sensoriales muy extremas tanto para aquellas con perfiles sensoriales hipersensibles como hiposensibles (no sentir dolor puede poner permanentemente la vida en riesgo y puede ser obstáculo para vivir sin compañía) y mixtos. Hay personas con dificultades de función ejecutiva que les dificulta el estudiar al ritmo de un grupo o cumplir los compromisos de un empleo. Hay personas no hablantes o intermitentemente hablantes que necesitan ajustes razonables importantes para acceder a lo mismo que la mayoría. Y estos son sólo algunos aspectos del autismo entre muchos que, independiente de las barreras sociales, pueden discapacitar.
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Desde el modelo social, que es el modelo vigente en la ONU, “la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes” (1).
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¿Conoces a alguna persona autista cuyas necesidades se tienen siempre en cuenta y tiene acceso a lo mismo que una persona más cercana al estándar neuronormativo (la llamada persona “neurotípica”) sin un mayor esfuerzo de su parte con respecto a la mayoría sus pares? ¿Conoces a una persona autista que no necesite ocultar sus rasgos autistas en ningún entorno para que no se le discrimine?
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Sinceramente yo no conozco a una persona autista así. Conozco a personas autistas (me incluyo) que CON ESFUERZO, renunciando a tiempo de descanso, ocio y recreación y hasta con terapias abusivas han generado estrategias y enmascaramientos para que no se les discrimine por sus rasgos autistas y no requieran pedir apoyos al entorno. De ahí que no crea en la mitológica persona autista que no está siendo discapacitada.
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“Pero es que si le ven como una persona con discapacidad le van a discriminar”
A todas las personas autistas con o sin diagnóstico, con o sin reconocimiento de nuestra discapacidad se nos discrimina a diario. No se nos da acceso a ajustes razonables. No podemos ser nosotros mismos. Desde la teoría, las leyes deberían protegernos y asegurar que se cumplan los mismos derechos humanos que a la mayoría. Y esta protección aún no es consistente.
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A veces este miedo a que nos discriminen por revelar nuestra discapacidad es sólo un miedo, una idea desactualizada de lo que es vivir con una discapacidad. A veces es verdad y está en cada quien considerar qué es más costoso en calidad de vida, si proporcionarnos nuestros propios apoyos y no revelar la discapacidad o revelarla y exigir los apoyos, ajustes razonables, acceso a las mismas oportunidades que las demás personas.
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No es fácil.
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Y decir que “no es una discapacidad” sólo aumenta el desconocimiento sobre el autismo y sobre la discapacidad. En mi opinión es equivalente a que cuando a una persona le discriminan por no ser blanca, responda a la discriminación diciendo “pero si no soy negra”. Es discriminador. Discriminador tanto a personas autistas que tienen importantes necesidades de apoyo o que necesitan herramientas para facilitar el acceso a ajustes razonables y discriminador hacia personas con discapacidades más ampliamente reconocidas.
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Creo profundamente que hablar de discapacidad, naturalizarla, mostrar nuestras realidades, desestigmatizarlas, es la mejor manera de que se mejore nuestra calidad de vida. Ocultar nuestras dificultades, las discriminaciones que vivimos a diario, volver el tema un tabú o romantizarlo o buscar palabras que eviten la incomodidad de quien rechaza hacer esfuerzos para que tengamos acceso, enfocarnos principalmente en el lenguaje y otras actitudes sólo postpone las acciones necesarias para que podamos participar en sociedad en igualdad de condiciones. Por favor, no perdamos el foco de lo importante, que en mi opinión es que cada persona tenga acceso a las herramientas que necesita para participar plenamente en sociedad. Tengamos cuidado con fomentar un lenguaje que HOY puede evitar que personas accedan a las herramientas que en este momento existen.
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(1) Definición e imagen tomadas de https://alotroladodelespectro.wordpress.com/2017/02/13/replanteandonos-discapacidad-modelo-social/ articulo que recomiendo leer.

#OrgulloDisca

#SoyDisca #OrgulloDisca
El Movimiento de la Neurodiversidad es una rama del movimiento de derechos en discapacidad (Disability Rights Movement, si alguien tiene mejor traducción me avisa). Creo que separarnos de un movimiento tan importante nos quita mucho más de lo que supuestamente nos quita un “dis”. Hay toda una comunidad pidiendo que se hable de discapacidad, que no se deje de hablar del tema, que el miedo a discriminar con las palabras no evite hablar de lo importante. A veces las palabras que se buscan sean “correctas” lo que logran es perder impacto en las conversaciones o que la conversación se quede en palabras y en formas sin reflejarse en acceso. Las palabras “correctas” pueden diluir el mensaje, se pueden fácilmente convertir en eufemismos, palabras para evitar la incomodidad de a quien le vendría bien incomodarse.
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Creo que eso pasa con “diversidad funcional”.
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Si una sociedad nos ve “sólo diferentes” es probable que no se entere de su rol en nuestra discapacitación cuando la sociedad tiene un ENORME efecto en nuestra discapacitación.
Diferentes somos todos, cada persona funciona diferente a la de al lado. Si todos somos diferentes ¿qué visibiliza a quien necesita accesos y ajustes razonables para que el esfuerzo no lo haga principalmente la persona que está siendo discapacitada?
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Además, yo considero la diversidad una propiedad de los conjuntos y no de los individuos. En inglés es clara esta definición, en castellano sí he visto que se habla de “personas diversas” aunque no me sea lógico. Diversidad funcional no me es lógico, no me dice nada, no me describe y, en mi contexto, hasta me puede restar acceso, apoyos.
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No logro evitar ver capacitismo interiorizado y hasta supremacismo (he visto a quien usa el concepto para pasar de “Asperger” a “persona con diversidad funcional sin nombrar autismo”)
entre las personas autistas que rechazan hablar de discapacidad, en particular entre aquellas que sí ven otras personas y condiciones como discapacitadas. El mensaje tipo “soy Asperger, no autista” es sin lugar a dudas capacitista.
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La dignidad no me la da ni me la quita una definición o un prefijo, mucho menos algo que en mi mente es tan cercano a un eufemismo. La dignidad me la da que se cumplan los derechos humanos , que haya justicia social, que los entornos sean accesibles. Me parece importante que yo pueda hablar de lo que no soy capaz. Que no se me perciba como “menos” por ello o por no ser suficientemente productiva.
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Si te identificas como Persona con Diversidad Funcional lo respetaré. Pido que no lo hagas a costa de quienes nos identificamos como personas discapacitadas o personas con discapacidad. No uses o interpretes la discapacidad como insulto personal, con ello haces daño porque promueve la discapacidad como algo inherentemente negativo sin necesidad.
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POR FAVOR, nunca digas que el autismo no es una discapacidad.
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No trates de “ignorante”, mucho menos uses insultos relacionados con discapacidades intelectuales (es capacitismo), a quien elige no usar palabras distintas a las tuyas para hablar de sus vivencias y opresiones como disca/Persona con Discapacidad/Persona con Diversidad Funcional. Las personas no están tratando de causarte malestar usando las palabras que conocen, mucho menos si son la que a gran parte de la comunidad nos son útiles, poderosas y nos identifican como parte de una comunidad de la que vale la pena enorgullecerse.

#SayTheWord #Disabled #DisabilityPride

[Descripción de la imagen : las palabras DISABILITY PRIDE y dentro de las palabras imágenes de personas discas orgullosas de su identidad]

Terapias «Basadas en Evidencia»

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muuuchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos (ver parte 2 de este artículo), el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

Identidad y Autonomía

¿Es o no importante? ¿Es o no respetuoso?

Estás en una reunión social, empiezas a hablar con una persona mayor, de género femenino. En algún momento de la conversación le dices “sí, señora”. Esta persona te responde “dígame señorita, por favor”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una reunión laboral con un expositor. En algún momento quieres hacerle una pregunta y le dices “disculpe doctor, quiero hacerle una pregunta”. El expositor te dice “por favor, refiérase a mi como ingeniero”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Estás en una clase universitaria de posgrado, la profesora dice algo con lo que no estás de acuerdo. Dices “pero profe…”, la profesora te dice “no me gusta ese trato tan informal, dígame profesora”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

Vas a una institución médica donde quien te atiende tiene bata blanca. Te refieres a él como “doctor”, te dice “soy enfermero jefe”. ¿Qué es lo correcto? ¿Lo respetuoso?

En los casos anteriores las personas pueden tener buenos motivos, o no, para pedir que les llamen de esa manera. Puede que no sea obvio cómo referirnos a ellas, puede que sea contrario a lo que nos enseñaron era respetuoso (a veces se enseña que a una persona mayor del género femenino se le dice señora). Lo respetuoso es hacer lo que nos piden estas personas.

Por lo general no contradecimos a las personas sobre la manera en que eligen referirse a sí mismas a no ser que queramos entrar en conflicto (“no le voy a decir doctor porque sus estudios…”).

Hay personas en el espectro autista que se refieren a sí mismas como “personas con autismo”, quizás es lo que les han enseñado, o como perciben el autismo, puede ser por capacitismo internalizado, o para ser coherentes con el lenguaje de la diversidad del Foro de Vida Independiente. No importa, si alguien me dice que me refiera a ella como “persona con autismo” lo haré sin pedir explicaciones o argumentar nada. Incluso lucharé por su derecho a identificarse como elija, si es necesario. Igualmente, si alguien se refiere a el conjunto de personas en el espectro autista como “personas con autismo”, asumiré que tiene sus motivos y callaré.
YO me identifico como PERSONA AUTISTA, tengo mis motivos descritos acá y otros, muchos. No lo hago por ignorancia. Me he informado para tomar esta decisión. Es importante para mí y para las personas autistas que me rodean. Con frecuencia publicamos nuestros motivos, en particular lo hacemos PORQUE a diario nos corrigen y nos dicen que estamos mal. Lo decimos y repetimos porque a diario nos ignoran. Espero que a quien le importe yo, o al menos me respete, lo acepte aunque no esté de acuerdo. Espero que si alguien no me conoce y le parece algo sin importancia siga de largo a la siguiente publicación. Espero que si hay alguien que le cause curiosidad me pregunte desde el respeto. Y no voy a aceptar que me corrijan, que me digan que estoy mal, que “lo correcto es”. Si lo hacen no me están respetando y asumiré que creen que sus creencias están por encima de mi capacidad de elegir, de mi libertad y de mi autonomía. No me callaré ni le daré la razón. Para mí la manera en que me identifico es importante.

[Descripción de la imagen: imagen en blanco y negro con unas manos que sujetan con hilos una figura humana en negro a manera de marioneta. Unas tijeras están cortando los hilos.]

ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual (alguien me había dicho que no) y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo hemos dialogado entre autistas y lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes. Juzgar comportamientos como desadaptativos o inadecuados sin lugar a dudas tiene un sesgo y se podría decir que falta Teoría de la Mente desde no autistas hacia autistas.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, la presunción de competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de esta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, escuchar, difundir-investigar, empatizar, amar incondicionalmente. Engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

El Movimiento de la Neurodiversidad

Nota de contenido: Mención de abusos, incluyendo asesinatos de personas autistas.

Está semana me he visto, otra vez, un par de veces aclarando qué NO es la neurodiversidad. Y vi que gran parte del problema es que se trata de una palabra que se usa mucho y se entiende poco, se usa de manera muy a la ligera, aún por quienes creen ser activistas del Movimiento de la Neurodiversidad.

Un buen lugar para empezar a entender lo que sí significa neurodiversidad son las definiciones que hay en la página Neurocosmopolitanism y traducidas en Neurodivergencia Latina. Hay muchas páginas en inglés que sigo y recomiendo y ninguna tiene esa visión de la neurodiversidad que tanto critican los opositores. Mis favoritas son Unstrange Mind, Ollibean, Judy Endow, Un-Boxed Brain, Respectfully Connected. Hay demasiado pocas en nuestro idioma. Quizás sólo Autismo, Liberación y Orgullo (donde escribo con mi amiga Sara), Neurodivergencia Latina, AsperRevolution comparten mi visión. Neuroawesome y Al Otro Lado del Espectro son páginas también cercanas a mi perspectiva. La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología, o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos, hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto.

Quisiera que quienes critican el Movimiento de la Neurodiversidad al menos citaran las fuentes de donde tomaron aquello que imaginan del Movimiento de la Neurodiversidad. Lo que critican es tan diferente al movimiento que yo conozco y del que soy activista. Mi privilegio es saber inglés y por ello poder ir a tantas fuentes con tanta experiencia y con tanta pasión por lo que sí es el Movimiento de la Neurodiversidad. Este movimiento en el que buscamos la aceptación y el bienestar de TODOS los autistas y no sólo aquellos con privilegios de comunicación o con un alto coeficiente intelectual, medición que considero además bastante arbitraria y cuyo valor social considero bastante sobrevalorado.

El Movimiento de la Neurodiversidad está definido así por Nick Walker en Neurocosmopolitanism.

« El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.»

De acuerdo a esa definición me es difícil creer que algún autista, padre o terapeuta esté en contra del Movimiento de la Neurodiversidad. Estoy segura que las voces en contra del movimiento también quieren «justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes». Sin embargo parece haber ciertas creencias instaladas sobre el movimiento que crean una brecha entre lo que es el Movimiento y lo que se critica sobre él.

El paradigma de la neurodiversidad está definido, también por Nick Walker, de esta manera:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.) La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.) La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.) Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Efectivamente visto desde el modelo social de la discapacidad, el paradigma de la neurodiversidad sí surge en contraposición al paradigma de la patología y sí busca despatologizar las definiciones del autismo. Los autistas no somos enfermos o anormales, SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que el autismo sea inherentemente bueno o positivo y SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que ser autista no signifique estar discapacitado. Creo que aquí está gran parte de lo que los críticos al movimiento de la Neurodiversidad no logran entender, que la no patologización del autismo NO ES LO MISMO que ver el autismo desde una perspectiva únicamente positiva o azucarada.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad no está teniendo en cuenta a autistas no hablantes (mal llamados con frecuencia de bajo funcionamiento), sólo a una élite de autistas con altas capacidades intelectuales. Esto simplemente no es cierto. Autistas no hablantes, que fueron no hablantes durante su infancia o que son intermitentemente no hablantes, son pilares en el Movimiento de la Neurodiversidad y nos informan de cómo han sido afectados por las diferentes terapias y tratamientos que han recibido, que les fue útil y qué les hizo daño. Hablamos CON autistas y no DE autistas. El Movimiento de la Neurodiversidad existe para que TODAS las personas autistas tengan los mismos derechos que tienen por lo general las personas no autistas. TODAS. Sin excepción. Buscamos que la voz, las palabras, de los autistas no hablantes y con distintas dificultades en su vida diaria, sean particularmente apreciadas y amplificadas. Lo que sí rechazamos es las voces de las familias que promueven la visibilización del autismo desde la perspectiva de la tragedia que es para la familia y sociedad, SIN SER EMPÁTICOS con los sentimientos de los autistas, sin hacer esfuerzos para entender el origen o la funcionalidad de los comportamientos autistas o sin presuponer competencia. Es triste que no logren creer que desde ahora o algún día sus hijos puedan ver o percibir su percepción, palabras o publicaciones diarias en los que muestran la gran tragedia que son sus hijos para la familia o sociedad.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad idealiza el autismo como algo positivo. El Movimiento de la Neurodiversidad dice que las personas autistas merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano. El autismo por otro lado no es algo bueno ni malo sino algo que explica, sin valenciar (poner carga positiva o negativa), el modo en que funcionan nuestros cerebros. No es ni positivo ni negativo. Es. Gran parte de nosotros creemos que la experiencia de ser autista es más agradable desde la aceptación de quienes somos que si estamos en permanente esfuerzo por parecer no autistas. Esto NO SIGNIFICA que el autismo sea inherentemente positivo.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos y terapias. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos ABUSIVOS, incluyendo terapias conductistas que buscan que la persona reprima comportamientos autistas que nos autoregulan (stimming) o a simular comportamientos no autistas que nos hacen daño (forzar contacto visual), que busque reprimir las crisis sin investigar sus causas, el uso de enemas de cloro que pueden incluso causar la muerte, electroshock, quelación, ingestión de curas milagrosas, terapias intensivas de 40 horas semanales, etc. Muchos autistas integrantes del Movimiento de la Neurodiversidad recibimos terapia psicológica o psiquiátrica, incluso farmacológica, para mejorar nuestra calidad de vida y atender las diferentes comorbilidades (ansiedad, depresión, epilepsia, entre muchas otras) que pueden acompañar nuestra experiencia autista.

El movimiento denuncia que muchas terapias tienen como objetivo que el autismo no se note sin tener en cuenta el costo emocional y en bienestar de simular permanentemente no ser autista. Hay autistas con síndrome de estrés postraumático originado por algunas de estas terapias. El movimiento de la Neurodiversidad no está de acuerdo con que la apariencia de normalidad esté por encima del bienestar general de una persona. Porque a nadie hace daño real que una persona no mire a los ojos, o se balancee, o tenga audífonos anti ruidos, o use ropa cómoda aún en reuniones formales, tenga el pelo largo o use medios alternativos de comunicación. A nadie hace daño real. Hace daño a el ego de quien cree que las construcciones sociales arbitrarias están por encima del bienestar de un ser humano al que las formalidades arbitrarias sí pueden estar causando dolor o malestar.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a la búsqueda de una cura. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a grupos que incitan al miedo a lo que significa ser autista con el fin de recaudar fondos para crear supuestas curas o la búsqueda de un marcador genético. No creemos que el mundo sea un mejor lugar sin autismo y creemos que en lugar de invertir la mayor parte de los recursos en evitar el nacimiento de personas autistas se puede hacer mucho por mejorar la vida de las personas autistas en la actualidad con adecuaciones o terapias que efectivamente mejoren su calidad de vida.

Dicen que el movimiento de la Neurodiversidad niega las dificultades de los padres o su derecho a expresarlas. El movimiento busca que el derecho de los padres a expresar su frustración no sea a expensas de los derechos de sus hijos. Muchos padres publican las crisis de sus hijos, publican situaciones privadas, publican que su vida es una tragedia por culpa de sus hijos. Muchos de estos padres mártires no logran entender que la situación es aún más dolorosa y frustrante para sus hijos.

Son muchos los autistas asesinados por sus padres o cuidadores y las penas a estos asesinatos son mínimas gracias a la creencia que somos una gran tragedia para la sociedad. Cada vez que hay una masacre o un asesinato que causa indignación social sale el autismo a relucir como posible causa del comportamiento del delincuente. Cuando un policía llega a “atender” una situación de crisis autista con cierta frecuencia el autista termina asesinado por las autoridades. Esto es muestra de que nuestros derechos actualmente no son iguales a los de la mayor parte de la población. Esto es lo que queremos cambiar.

neurodiversidad

[Descripción de la imagen: nube de palabras en diferentes colores entre las que resaltan por su tamaño Neurodiversidad, Movimiento y Autistas]

Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas Autistas mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser Autistas. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe, antisocial, rara o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitada no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la deba estigmatizar.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, hace creer que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio de que la sociedad esté más dispuesta a facilitar su día a día no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

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[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]

La Deseable Vida NORMAL

Se justifican los métodos y terapias de modificación de conducta como la única manera de que una persona con las diferencias de procesamiento que tenemos en el espectro autista logre llevar una vida cercana a lo normal.
No sé si es en parte porque mi vida normal hoy me sabe a mierda. No justifico estos métodos. Tiene que haber una alternativa a la vida normal de carrera, trabajo, pareja estable, hijos. Tiene que haber, también para los neurotípicos que lo deseen así, una alternativa a pre hipotecar la vida, 9 horas al día (más incluyendo el transporte), 5 días a la semana, más de 50 años de nuestra vida, “para tener una vejez tranquila”. Ese cuento no está muy lejos del vivieron felices para siempre de los cuentos de hadas.
No me lo creo.

Somos adictos a la seguridad. Somos adictos al control. Queremos predecir el futuro y creemos que señalando un camino a otros les daremos a quienes son neurodivergentes la versión “más bonita” de su futuro. Y el futuro de otros es de ellos, aunque seamos los padres. Y entiendo muy bien el vacío en las entrañas de ser/tener a alguien tan “fuera del molde” y temer que no pueda tener lo más mínimo que tengo y hace mi vida cómoda y agradable. Y entiendo el temor a que sea una persona rechazada y que sus diferencias sean intolerables para “todo” el mundo. Entiendo muy bien nuestro muy primal miedo a la soledad y no queremos eso para nuestros hijos. Entiendo muy bien que parezca que el “único” camino sea el exigir un mayor esfuerzo. Y creer que si no se hace un mayor esfuerzo por pertenecer, alguien se arruine la vida. Por eso para tantos es más fácil escuchar sin cuestionar ni un poco a los expertos que seguir su intuición. Es más fácil seguir el camino señalado. Es fácil creer que si no, estamos improvisando arriesgando lo más valioso.

Y soy idealista.
Y decido hoy confiar.
Y, aunque el miedo me acompañe, decido no jugar a las probabilidades “seguras”.
He tenido una vida muy segura. No he estado expuesta a grandes peligros. Mi miedo histórico más grande ha sido el conflicto. Y por eso mi estrategia siempre fue pasar desapercibida, ser invisible, callar mis molestias. Mi estrategia era la seguridad y no quiero eso para mis hijos. Quiero que encuentren su propia grandeza, la grandeza que no se encuentra siguiendo el camino seguro. La grandeza se encuentra, muchas veces, en poder confrontar a otros con sus creencias arcaicas. La que encuentra saliendo de nuestra zona de confort. Se encuentra mostrando al mundo alternativas a lo socialmente aceptable. Se encuentra reconociendo lo auténticamente mío, sin caer ni en sumisión ni en rebeldía. O al menos así he tenido encuentros con mi grandeza.

Creo firmemente que en tiempos de electronalidad hasta el más freak puede encontrar comunidad, si así lo desea. Ese factor nos ha cambiado la vida a quienes somos neurodivergentes. Es el factor que me hace saber en primera persona, de sus protagonistas originales, que sin 40 horas semanales de terapia, autistas no verbales, encuentran su lugar en el mundo. Y otros que con las 40 horas semanales de terapia o mucho menos sufren a diario del estrés post traumático que la terapia de modificación de conducta les causó.

Las estadísticas de terapias de modificación de conducta que muestran ser efectivas, se basan con demasiada frecuencia en la eliminación de comportamientos indeseados, o en la no diferenciación del niño con respecto a sus pares neurotípicos. No en la calidad de vida, no en quererse a sí mismos, no en encontrar sus talentos o su grandeza. Estas terapias están medidas en su capacidad de hacer que quien es diferente parezca mediocremente normal. Y aunque en ciertas situaciones pueda llegar a ser válido, me parece que no lo es para extinguir muchos de los comportamientos autistas, que sí tienen una razón de ser y que no autistas no entienden. El llamado “mal comportamiento” es comunicación, es un intento desesperado cuando con las herramientas que tenemos no logramos hacer entender a otros nuestra necesidad. Es un responder de nuestro cuerpo a una necesidad sensorial. Es una búsqueda de equilibrio. Es una búsqueda de amor.
Reprimiendo una y otra vez los comportamientos cortamos la conexión, cortamos la confianza en el mundo. Creamos mediocridad en la grandeza en potencia. Creamos robots-zombies sin espacio para la vida.

¿Es eso lo que queremos?

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