¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

El Movimiento de la Neurodiversidad

Nota de contenido: Mención de abusos, incluyendo asesinatos de personas autistas. 

Está semana me he visto, otra vez, un par de veces aclarando qué NO es la neurodiversidad. Y vi  que gran parte del problema es que se trata de una palabra que se usa mucho y se entiende poco, se usa de manera muy a la ligera, aún por quienes creen ser activistas del Movimiento de la Neurodiversidad.

Un buen lugar para empezar a entender lo que sí significa neurodiversidad son las definiciones que hay en la página Neurocosmopolitanism y traducidas en Neurodivergencia Latina. Hay muchas páginas en inglés que sigo y recomiendo y ninguna tiene esa visión de la neurodiversidad que tanto critican los opositores. Mis favoritas son Unstrange Mind,  Ollibean, Judy Endow, Un-Boxed Brain, Respectfully Connected. Hay demasiado pocas en nuestro idioma. Quizás sólo Autismo, Liberación y Orgullo (donde escribo con mi amiga Sara) y Neurodivergencia Latina comparten mi visión. Neuroawesome y Al Otro Lado del Espectro son páginas también cercanas a mi perspectiva. La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología,  o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos,  hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto.

Quisiera que quienes critican el Movimiento de la Neurodiversidad al menos citaran las fuentes de donde tomaron aquello que imaginan del Movimiento de la Neurodiversidad. Lo que critican es tan diferente al movimiento que yo conozco y del que soy activista. Mi privilegio es saber inglés y por ello poder ir a tantas fuentes con tanta experiencia y con tanta pasión por lo que sí es el Movimiento de la Neurodiversidad. Este movimiento en el que buscamos la aceptación y el bienestar de TODOS los autistas y no sólo aquellos con privilegios de comunicación o con un alto coeficiente intelectual, medición que considero además bastante arbitraria y cuyo valor social considero bastante sobrevalorado.

El Movimiento de la Neurodiversidad está definido así por Nick Walker en Neurocosmopolitanism.

« El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.»

De acuerdo a esa definición me es difícil creer que algún autista, padre o terapeuta esté en contra del Movimiento de la Neurodiversidad. Estoy segura que las voces en contra del movimiento también quieren  «justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes». Sin embargo parece haber ciertas creencias instaladas sobre el movimiento que crean una brecha entre lo que es el Movimiento y lo que se critica sobre él.

El paradigma de la neurodiversidad está definido, también por Nick Walker, de esta manera:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.)    La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.)    La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.)     Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Efectivamente visto desde el modelo social de la discapacidad,   el paradigma de la neurodiversidad sí surge en contraposición al paradigma de la patología y sí busca despatologizar las definiciones del autismo. Los autistas no somos enfermos o anormales, SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que el autismo sea inherentemente bueno o positivo y SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que ser autista no signifique estar discapacitado. Creo que aquí está gran parte de lo que los críticos al movimiento de la Neurodiversidad no logran entender, que la no patologización del autismo NO ES LO MISMO que ver el autismo desde una perspectiva únicamente positiva o azucarada.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad no está teniendo en cuenta a autistas no hablantes (mal llamados con frecuencia de bajo funcionamiento), sólo a una élite de autistas con altas capacidades intelectuales. Esto simplemente no es cierto. Autistas no hablantes, que fueron no hablantes durante su infancia o que son intermitentemente no hablantes, son pilares en el Movimiento de la Neurodiversidad y nos informan de cómo han sido afectados por las diferentes terapias y tratamientos que han recibido, que les fue útil y qué les hizo daño. Hablamos CON autistas y no DE autistas. El Movimiento de la Neurodiversidad existe para que TODAS las personas autistas tengan los mismos derechos que tienen por lo general las personas no autistas. TODAS. Sin excepción. Buscamos que la voz, las palabras, de los autistas no hablantes y con distintas dificultades en su vida diaria, sean particularmente apreciadas y amplificadas. Lo que sí rechazamos es las voces de las familias que promueven la visibilización del autismo desde la perspectiva de la tragedia que es para la familia y sociedad, SIN SER EMPÁTICOS con los sentimientos de los autistas, sin hacer esfuerzos para entender el origen o la funcionalidad de los comportamientos autistas o sin presumir competencia. Es triste que no logren creer que desde ahora o algún día sus hijos puedan ver o percibir su percepción, palabras o publicaciones diarias en los que muestran la gran tragedia que son sus hijos para la familia o sociedad. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad idealiza el autismo como algo positivo. El Movimiento de la Neurodiversidad dice que las personas autistas merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano. El autismo por otro lado no es algo bueno ni malo sino algo que explica, sin valenciar (poner carga positiva o negativa), el modo en que funcionan nuestros cerebros. No es ni positivo ni negativo. Es. Gran parte de nosotros creemos que la experiencia de ser autista es más agradable desde la aceptación de quienes somos que si estamos en permanente esfuerzo por parecer no autistas. Esto NO SIGNIFICA que el autismo sea inherentemente positivo.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos y terapias. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos ABUSIVOS, incluyendo terapias conductistas que buscan que la persona reprima comportamientos autistas que nos autoregulan (stimming) o a simular comportamientos no autistas que nos hacen daño (forzar contacto visual), que busque reprimir las crisis sin investigar sus causas, el uso de enemas de cloro que pueden incluso causar la muerte, electroshock, quelación, ingestión de curas milagrosas, terapias intensivas de 40 horas semanales, etc. Muchos autistas integrantes del Movimiento de la Neurodiversidad recibimos terapia psicológica o psiquiátrica, incluso farmacológica, para mejorar nuestra calidad de vida y atender las diferentes comorbilidades (ansiedad, depresión, epilepsia, entre muchas otras) que pueden acompañar nuestra experiencia autista. 

El movimiento denuncia que muchas terapias tienen como objetivo que el autismo no se note sin tener en cuenta el costo emocional y en bienestar de simular permanentemente no ser autista. Hay autistas con síndrome de estrés postraumático originado por algunas de estas terapias. El movimiento de la Neurodiversidad no está de acuerdo con que la apariencia de normalidad esté por encima del bienestar general de una persona. Porque a nadie hace daño real que una persona no mire a los ojos, o se balancee, o tenga audífonos anti ruidos, o use ropa cómoda aún en reuniones formales, tenga el pelo largo o use medios alternativos de comunicación. A nadie hace daño real. Hace daño a el ego de quien cree que las construcciones sociales arbitrarias están por encima del bienestar de un ser humano al que las formalidades arbitrarias sí pueden estar causando dolor o malestar. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a la búsqueda de una cura. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a grupos que incitan al miedo a lo que significa ser autista con el fin de recaudar fondos para crear supuestas curas o la búsqueda de un marcador genético. No creemos que el mundo sea un mejor lugar sin autismo y creemos que en lugar de invertir la mayor parte de los recursos en evitar el nacimiento de personas autistas se puede hacer mucho por mejorar la vida de las personas autistas en la actualidad con adecuaciones o terapias que efectivamente mejoren su calidad de vida.

Dicen que el movimiento de la Neurodiversidad niega las dificultades de los padres o su derecho a expresarlas. El movimiento busca que el derecho de los padres a expresar su frustración no sea a expensas de los derechos de sus hijos. Muchos padres publican las crisis de sus hijos,  publican situaciones privadas, publican que su vida es una tragedia por culpa de sus hijos.  Muchos de estos padres mártires no logran entender que la situación es aún más dolorosa y frustrante para sus hijos. 

Son muchos los autistas asesinados por sus padres o cuidadores y las penas a estos asesinatos son mínimas gracias a la creencia que somos una gran tragedia para la sociedad. Cada vez que hay una masacre o un asesinato que causa indignación social sale el autismo a relucir como posible causa del comportamiento del delincuente. Cuando un policía llega a “atender” una situación de crisis autista con cierta frecuencia el autista termina asesinado por las autoridades. Esto es muestra de que nuestros derechos actualmente no son iguales a los de la mayor parte de la población. Esto es lo que queremos cambiar. 

neurodiversidad

 [Descripción de la imagen: nube de palabras en diferentes colores entre las que resaltan por su tamaño Neurodiversidad, Movimiento y Autistas]