ABA 101 o ABA para personas novatas como yo (parte 1)

Dadas las respuestas a mi rechazo a ABA por parte de terapeutas, familiares y algún conductista enfurecido (que así se identifica) y al ver que me daban “información” que no conocía como que ABA no es conductista y a terapeutas ABA no les interesa cambiar los rasgos autistas de una persona, decidí aceptar mi ignorancia sobre el tema y, por un momento, asumir que mi rechazo es arbitrario y sin justificación alguna. Como haría cualquier persona curiosa con acceso a Internet, hago una búsqueda básica sobre terapia ABA, como haría cualquier familiar o profesional que por primera vez se le nombra esta terapia.

El resultado que obtuve es el siguiente:

[Descripción de la imagen: búsqueda en Google de las palabras «terapia ABA» con resultado como “anuncio” la página

Terapia para niños Infantil | Neurodesarrollo en Familia
Con los siguientes enlaces:

Deficiencia De Atención

Problemas De Aprendizaje

Retardo Del Desarrollo

Sobre El Autismo]

[Descripción de la imagen: siguientes resultados de la anterior búsqueda en Google con lo siguiente:
Sobre El Autismo

Todo sobre ABA | AVA
http://www.autismoava.org › Terapia ABA
La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que …

Aplicabilidad de modificación de la conducta terapia ABA – AulaFacil.com
https://www.aulafacil.com › cursos
Aplicabilidad de modificación de la conducta terapia ABA – Fundamentos Históricos La Psicología del Aprendizaje estudia …

¿Qué es el método ABA? ¿Cómo funciona? Aquí os acercamos una breve …
https://www.fundacionlovaas.es › blog
9 jun. 2015 · Qué es la metodología ABA? … de forma significativa, incluso perder el diagnóstico después de años de terapia.]

Sabiendo que el primer resultado es de quien paga y no necesariamente el más relevante lo ignoro, si a alguien le interesa que lo analice quizás puedo hacerlo en un futuro, sinceramente no he entrado a ese enlace.

Primer resultado no pago:

Al entrar a la página lo primero que dice es AVA Asociación para Vencer el Autismo y TGD. Esto de por sí es bastante problemático, creo que lo que opino que esto implica ya lo he escrito acá y acá.

En todas las secciones las negritas son énfasis de mi parte.

Y empezamos:

  • ¿Qué es ABA?

La terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA) es la ciencia de la comprensión y de la mejoría del comportamiento, que hace uso de técnicas conductuales y principios conductuales para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento. El objetivo principal de ABA es enseñar nuevas habilidades, promover la generalización de ellas y reducir comportamientos no deseados mediante un refuerzo sistemático.

Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo de recompensa, es más probable que se repita, por esto el principio más importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo positivo. Por ultimo, otro de los objetivos mas importantes de esta terapia es hacer el aprendizaje de una manera agradable para el niño a través del apoyo e interacción positiva.

Según esta descripción ABA es efectivamente una terapia, es conductual y busca cambiar comportamientos no deseados a través de refuerzos positivos. Esto me parece peligroso y no respetuoso ya que considero que el comportamiento es una forma de comunicación y en autistas no hablantes puede ser la única que han encontrado para que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Comportamientos no deseados con frecuencia ha incluido estereotipias, que son comportamientos autoregulatorios, reprimiendo herramientas de bienestar. Adicionalmente cuando se busca extinguir un “mal comportamiento” lo que se hace es “apagar” el indicador que algo está haciendo daño. ¿Si un auto se recalienta, lo llevarías al taller para que le apaguen el indicador de recalentamiento o para que revisen si hay un problema de fondo? Atender un problema de comportamiento con métodos exclusivamente conductuales es apagar el indicador.

  • ¿Cómo ayuda ABA a las personas con autismo?

ABA ayuda a las personas con autismo a aprender y desarrollar habilidades básicas como el lenguaje, la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así como habilidades complejas como conversación, anticipación, empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.

Repetidamente muchas personas autistas han informado que forzarse a hacer contacto visual es incómodo o doloroso y que impide que el contacto con el otro sea auténtico. En mi opinión es una muestra que lo importante no es el bienestar de la persona autista sino el que «no se le note». Por otro lado asumen que la empatía y la compresión de la perspectiva de otros debemos aprenderla. Las personas autistas sí tenemos empatía, muchas veces demasiada y respondemos a esa empatía de maneras diferentes a las esperadas sin que éstas sean por ello de menor calidad. Adicionalmente tener una mayor empatía no hace que una persona sea moralmente superior aunque nos hayan hecho creer lo contrario. Esto lo explica maravillosamente Alistas Bajo Cuerda acá. Sobre la comprensión de la perspectiva de otras personas debería ser algo de doble vía, pero por lo general a las personas autistas nos toca hacer todo el esfuerzo mientras nuestra perspectiva es ignorada, silenciada y muy poco valorada incluso respecto al autismo.

  • ¿Qué implica la intervención ABA?

La intervención ABA eficaz no es “talla única” y nunca debe ser vista como un “patrón” conjunto de programas. Por el contrario, el terapeuta experto personaliza la investigación a las habilidades de cada niño respetando sus necesidades, intereses, preferencias y situación familiar.

Pero todas las intervenciones tienen en común lo siguiente: la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser cualificados y entrenados en observar y cambiar el comportamiento. La intervención tiene que ser diseñada después de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada niño, y también de los objetivos familiares. El tratamiento tiene que desarrollar una paleta de habilidades amplia, teniendo como objetivo final la independencia del niño y un desarrollo armonioso tanto a corto como a largo plazo. El analista tiene que reunirse regularmente con la familia para planificar los programas del futuro, revisar el progreso, obtener el feedback y hacer los ajustes necesarios.

En ABA el concepto es bastante simple. Nosotros descomponemos la tarea que el niño tiene que aprender en pequeñas piezas, y le enseñamos cada una. En realidad le enseñamos como aprender. El sistema de intervención en ABA tiene objetivos claramente formulados, organizados en tareas simples para que la evolución del niño pueda ser permanentemente evaluada.

ABA enseña a los padres como pueden enseñar a sus hijos nuevas habilidades y ayudarlos a generalizarlas en el entorno del día a día.

De acá entiendo que los seres humanos y en particular las personas autistas no aprendemos sin ABA. Hay que revisar qué entienden por aprender, en particular si se mide a través de CI es una medición bastante arbitraria e influenciada por aspectos externos que no siempre se tienen en cuenta. Yo, que encuentro valiosas y afines las ideas de la Teoría de la Autodeterminación de Deci & Ryan, creo que el conductismo no fomenta sino que inhibe la creatividad y que la inteligencia es mucho más que saber e indicar las respuestas correctas.

  • ¿Qué progresos se pueden esperar con ABA?

ABA ayuda a que se noten cambios significativos en muchas áreas de funcionamiento. Sin embargo los cambios no suelen ocurrir rápidamente. Más bien, la mayoría de las personas con autismo necesitan terapia intensiva, de 25 a 40 horas semanales, que va construyendo paso a paso el progreso hacia la recuperación. Por otro lado el progreso varía considerablemente de persona a persona dependiendo de la edad, la intensidad de la terapia, nivel de funcionamiento, objetivos familiares y otros factores

40 horas semanales para ¡Recuperación¡ ¿Qué imaginarán que hemos perdido? De presunción de competencia no se observa nada.

  • ¿Qué dicen las investigaciones sobre el método ABA en autismo?

Muchos estudios han concluido que las técnicas ABA pueden producir mejoras en la comunicación, las relaciones sociales, el lenguaje o la imaginación. En el estudio hecho por el Dr. Lovaas, con un grupo de 20 niños, se probó que un porcentaje de 45% de los niños involucrados en el estudio se han recuperado. Todo esto puede pasar sólo si las 3 condiciones básicas se cumplen: una de ellas es que el niño empiece la terapia a una edad temprana (entre 2 y 3 años). La segunda es que la implicación de la familia en el proceso de terapia sea de forma activa, y que ayuden al niño a utilizar las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia, y generalizarlas en un entorno diferente y lo más natural posible. Y la tercera condición seria la calidad de los especialistas, que tienen que diseñar intervenciones individuales y adecuadas para las necesidades de cada niño

Mejoras, siempre pregunto qué consideran mejoras… Recuperación… Lovaas… En fin… Esto es agotador…

Los objetivos detallados en ABA son:

  • La extinción de los comportamientos desadaptativos
  • Enseñar comportamientos adecuados
  • Facilitar la integración en la educación normal
  • Entrenar a los padres para poder interactuar de forma eficaz con el niño
  • Maximizar la independencia en todos los ámbitos de desarrollo

Para poder llegar al potencial máximo de cada niño, los objetivos grandes se dividen en tareas target más pequeñas para todas las áreas de funcionamiento del niño

Cuando no se entiende o valora la perspectiva de una persona, cuando su perspectiva del mundo se considera patológica o enferma se puede, y se cae, con mucha frecuencia en maltrato y discriminación. Cuando los comportamientos se juzgan y no se mira su origen (emocional, sensorial, etc) , cuando las expresiones de malestar (y el mal comportamiento suele serlo) se reprimen es probable que podamos estar facilitando maltratos futuros e ignorando los presentes.

Desde mi posición encuentro mucho sentido en estas palabras:

¿Cómo se puede conciliar el nivel de poder y control que ejercen los terapeutas en términos de modificar el comportamiento y asegurar el cumplimiento, con los derechos que una persona discapacitada a decir no? ( de la página Small but Kinda Mighty https://t.co/QzgNZD6VhB)

ESA es mi preocupación principal y las páginas que encuentro con definiciones de ABA de terapeutas ABA no me tranquilizan en lo más mínimo. Éstas son las páginas que familias que recién empiezan a aprender de autismo encontrarán en sus primeras búsquedas, esta es la visión de autismo y de lo que “hay que hacer” que empezarán a interiorizar. Yo no veo el ABA que me describen cuando me critican acá ni en los demás resultados que encuentro en mis búsquedas. Además para usar ABA sin maltratar, y para acompañar en cualquier tipo de terapia, se requiere mucho trabajo personal, haber dejado de interiorizar el maltrato que hemos recibido quienes hemos recibido la crianza de esta sociedad. Yo no lo he terminado de hacer en mí, la mayor parte de terapeutas conductuales que conozco no han trabajado en esos (y en muy pocos) aspectos ni han estado como pacientes en terapia, no tengo ninguna esperanza de que lo hayan trabajado.

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]

El Movimiento de la Neurodiversidad

Nota de contenido: Mención de abusos, incluyendo asesinatos de personas autistas. 

Está semana me he visto, otra vez, un par de veces aclarando qué NO es la neurodiversidad. Y vi  que gran parte del problema es que se trata de una palabra que se usa mucho y se entiende poco, se usa de manera muy a la ligera, aún por quienes creen ser activistas del Movimiento de la Neurodiversidad.

Un buen lugar para empezar a entender lo que sí significa neurodiversidad son las definiciones que hay en la página Neurocosmopolitanism y traducidas en Neurodivergencia Latina. Hay muchas páginas en inglés que sigo y recomiendo y ninguna tiene esa visión de la neurodiversidad que tanto critican los opositores. Mis favoritas son Unstrange Mind,  Ollibean, Judy Endow, Un-Boxed Brain, Respectfully Connected. Hay demasiado pocas en nuestro idioma. Quizás sólo Autismo, Liberación y Orgullo (donde escribo con mi amiga Sara) y Neurodivergencia Latina comparten mi visión. Neuroawesome y Al Otro Lado del Espectro son páginas también cercanas a mi perspectiva. La mayor parte de páginas que conozco en castellano son de padres o terapeutas que hablan de autismo desde el paradigma de la patología,  o sin aceptar a las personas autistas como interlocutores válidos al hablar sobre autismo. Sí, hay más autistas o Asperger que escriben blogs y libros, la mayoría los veo muy apegados al paradigma de la patología, hablan mucho desde el capacitismo internalizado, de fomentar el tener que esforzarse para parecer neurotípicos,  hablan desde los activismos de sus familiares y terapeutas, de la carga que somos para la sociedad, del creer requerir caridad más que aceptación o desde el supremacismo Asperger. Quizás sea este supremacismo Asperger, esta triste división del autismo en castas, el motivo por el cual se malinterpreta lo que es el Movimiento de la Neurodiversidad. La gran mayoría de páginas en castellano, están aún muy lejos de entender lo que es la neurodiversidad, lo que busca el movimiento, lo que promueve el nuevo paradigma y se quedan con una versión del autismo que en particular yo no comparto.

Quisiera que quienes critican el Movimiento de la Neurodiversidad al menos citaran las fuentes de donde tomaron aquello que imaginan del Movimiento de la Neurodiversidad. Lo que critican es tan diferente al movimiento que yo conozco y del que soy activista. Mi privilegio es saber inglés y por ello poder ir a tantas fuentes con tanta experiencia y con tanta pasión por lo que sí es el Movimiento de la Neurodiversidad. Este movimiento en el que buscamos la aceptación y el bienestar de TODOS los autistas y no sólo aquellos con privilegios de comunicación o con un alto coeficiente intelectual, medición que considero además bastante arbitraria y cuyo valor social considero bastante sobrevalorado.

El Movimiento de la Neurodiversidad está definido así por Nick Walker en Neurocosmopolitanism.

« El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.»

De acuerdo a esa definición me es difícil creer que algún autista, padre o terapeuta esté en contra del Movimiento de la Neurodiversidad. Estoy segura que las voces en contra del movimiento también quieren  «justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes». Sin embargo parece haber ciertas creencias instaladas sobre el movimiento que crean una brecha entre lo que es el Movimiento y lo que se critica sobre él.

El paradigma de la neurodiversidad está definido, también por Nick Walker, de esta manera:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.)    La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.)    La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.)     Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Efectivamente visto desde el modelo social de la discapacidad,   el paradigma de la neurodiversidad sí surge en contraposición al paradigma de la patología y sí busca despatologizar las definiciones del autismo. Los autistas no somos enfermos o anormales, SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que el autismo sea inherentemente bueno o positivo y SIN QUE ESTO SIGNIFIQUE que ser autista no signifique estar discapacitado. Creo que aquí está gran parte de lo que los críticos al movimiento de la Neurodiversidad no logran entender, que la no patologización del autismo NO ES LO MISMO que ver el autismo desde una perspectiva únicamente positiva o azucarada.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad no está teniendo en cuenta a autistas no hablantes (mal llamados con frecuencia de bajo funcionamiento), sólo a una élite de autistas con altas capacidades intelectuales. Esto simplemente no es cierto. Autistas no hablantes, que fueron no hablantes durante su infancia o que son intermitentemente no hablantes, son pilares en el Movimiento de la Neurodiversidad y nos informan de cómo han sido afectados por las diferentes terapias y tratamientos que han recibido, que les fue útil y qué les hizo daño. Hablamos CON autistas y no DE autistas. El Movimiento de la Neurodiversidad existe para que TODAS las personas autistas tengan los mismos derechos que tienen por lo general las personas no autistas. TODAS. Sin excepción. Buscamos que la voz, las palabras, de los autistas no hablantes y con distintas dificultades en su vida diaria, sean particularmente apreciadas y amplificadas. Lo que sí rechazamos es las voces de las familias que promueven la visibilización del autismo desde la perspectiva de la tragedia que es para la familia y sociedad, SIN SER EMPÁTICOS con los sentimientos de los autistas, sin hacer esfuerzos para entender el origen o la funcionalidad de los comportamientos autistas o sin presumir competencia. Es triste que no logren creer que desde ahora o algún día sus hijos puedan ver o percibir su percepción, palabras o publicaciones diarias en los que muestran la gran tragedia que son sus hijos para la familia o sociedad. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad idealiza el autismo como algo positivo. El Movimiento de la Neurodiversidad dice que las personas autistas merecen los mismos derechos que cualquier otro ser humano. El autismo por otro lado no es algo bueno ni malo sino algo que explica, sin valenciar (poner carga positiva o negativa), el modo en que funcionan nuestros cerebros. No es ni positivo ni negativo. Es. Gran parte de nosotros creemos que la experiencia de ser autista es más agradable desde la aceptación de quienes somos que si estamos en permanente esfuerzo por parecer no autistas. Esto NO SIGNIFICA que el autismo sea inherentemente positivo.

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos y terapias. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a todo tipo de tratamientos ABUSIVOS, incluyendo terapias conductistas que buscan que la persona reprima comportamientos autistas que nos autoregulan (stimming) o a simular comportamientos no autistas que nos hacen daño (forzar contacto visual), que busque reprimir las crisis sin investigar sus causas, el uso de enemas de cloro que pueden incluso causar la muerte, electroshock, quelación, ingestión de curas milagrosas, terapias intensivas de 40 horas semanales, etc. Muchos autistas integrantes del Movimiento de la Neurodiversidad recibimos terapia psicológica o psiquiátrica, incluso farmacológica, para mejorar nuestra calidad de vida y atender las diferentes comorbilidades (ansiedad, depresión, epilepsia, entre muchas otras) que pueden acompañar nuestra experiencia autista. 

El movimiento denuncia que muchas terapias tienen como objetivo que el autismo no se note sin tener en cuenta el costo emocional y en bienestar de simular permanentemente no ser autista. Hay autistas con síndrome de estrés postraumático originado por algunas de estas terapias. El movimiento de la Neurodiversidad no está de acuerdo con que la apariencia de normalidad esté por encima del bienestar general de una persona. Porque a nadie hace daño real que una persona no mire a los ojos, o se balancee, o tenga audífonos anti ruidos, o use ropa cómoda aún en reuniones formales, tenga el pelo largo o use medios alternativos de comunicación. A nadie hace daño real. Hace daño a el ego de quien cree que las construcciones sociales arbitrarias están por encima del bienestar de un ser humano al que las formalidades arbitrarias sí pueden estar causando dolor o malestar. 

Dicen que el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a la búsqueda de una cura. El Movimiento de la Neurodiversidad se opone a grupos que incitan al miedo a lo que significa ser autista con el fin de recaudar fondos para crear supuestas curas o la búsqueda de un marcador genético. No creemos que el mundo sea un mejor lugar sin autismo y creemos que en lugar de invertir la mayor parte de los recursos en evitar el nacimiento de personas autistas se puede hacer mucho por mejorar la vida de las personas autistas en la actualidad con adecuaciones o terapias que efectivamente mejoren su calidad de vida.

Dicen que el movimiento de la Neurodiversidad niega las dificultades de los padres o su derecho a expresarlas. El movimiento busca que el derecho de los padres a expresar su frustración no sea a expensas de los derechos de sus hijos. Muchos padres publican las crisis de sus hijos,  publican situaciones privadas, publican que su vida es una tragedia por culpa de sus hijos.  Muchos de estos padres mártires no logran entender que la situación es aún más dolorosa y frustrante para sus hijos. 

Son muchos los autistas asesinados por sus padres o cuidadores y las penas a estos asesinatos son mínimas gracias a la creencia que somos una gran tragedia para la sociedad. Cada vez que hay una masacre o un asesinato que causa indignación social sale el autismo a relucir como posible causa del comportamiento del delincuente. Cuando un policía llega a “atender” una situación de crisis autista con cierta frecuencia el autista termina asesinado por las autoridades. Esto es muestra de que nuestros derechos actualmente no son iguales a los de la mayor parte de la población. Esto es lo que queremos cambiar. 

neurodiversidad

 [Descripción de la imagen: nube de palabras en diferentes colores entre las que resaltan por su tamaño Neurodiversidad, Movimiento y Autistas]

La Deseable Vida NORMAL

Se justifican los métodos conductistas de normalización de la conducta como la única manera de que una persona con las diferencias de procesamiento que tenemos en el espectro autista logre llevar una vida cercana a lo normal.
No sé si es en parte porque mi vida normal hoy me sabe a mierda. No justifico estos métodos. Tiene que haber una alternativa a la vida normal de carrera, trabajo, pareja estable, hijos. Tiene que haber, también para los neurotípicos que lo deseen así, una alternativa a pre hipotecar la vida, 9 horas al día (más incluyendo el transporte), 5 días a la semana, más de 50 años de nuestra vida, “para tener una vejez tranquila”. Ese cuento no está muy lejos del vivieron felices para siempre de los cuentos de hadas.
No me lo creo.

Somos adictos a la seguridad. Somos adictos al control. Queremos predecir el futuro y creemos que señalando un camino a otros les daremos a quienes son neurodivergentes la versión “más bonita” de su futuro. Y el futuro de otros es de ellos, aunque seamos los padres. Y entiendo muy bien el vacío en las entrañas de tener a alguien tan “fuera del molde” y temer que no pueda tener lo más mínimo que tengo y hace mi vida cómoda y agradable. Y entiendo el temor a que sea un paria y que sus diferencias sean intolerables para “todo” el mundo. Entiendo muy bien nuestro muy primal miedo a la soledad y no queremos eso para nuestros hijos. Entiendo muy bien que parezca que el “único” camino sea el exigir un mayor esfuerzo. Y creer que si no se hace un mayor esfuerzo por pertenecer, alguien se arruine la vida. Por eso para tantos es más fácil escuchar ciegamente a los expertos que seguir su intuición. Es más fácil seguir el camino señalado. Es fácil creer que si no, estamos improvisando arriesgando lo más valioso.

Y soy idealista.
Y decido hoy confiar.
Y, aunque el miedo me acompañe, decido no jugar a las probabilidades “seguras”.
He tenido una vida muy segura. No he estado expuesta a grandes peligros. Mi miedo histórico más grande ha sido el conflicto. Y por eso mi estrategia siempre fue pasar desapercibida, ser invisible, callar mis molestias. Mi estrategia era la seguridad y no quiero eso para mis hijos. Quiero que encuentren su propia grandeza, la grandeza que no se encuentra siguiendo el camino seguro. La grandeza se encuentra, muchas veces, en poder confrontar a otros con sus creencias arcaicas. La que encuentra saliendo de nuestra zona de confort. Se encuentra mostrando al mundo alternativas a lo socialmente aceptable. Se encuentra reconociendo lo auténticamente mío, sin caer ni en sumisión ni en rebeldía. O al menos así he tenido encuentros con mi grandeza.

Creo firmemente que en tiempos de electronalidad hasta el más freak puede encontrar tribu, si así lo desea. Ese factor nos ha cambiado la vida a quienes somos neurodivergentes. Es el factor que me hace saber en primera persona, de sus protagonistas originales, que sin 40 horas semanales de terapia, autistas no verbales, encuentran su lugar en el mundo. Y otros que con las 40 horas semanales o mucho menos de terapia sufren a diario del estrés post traumático que la terapia conductista les causó.

Las estadísticas de terapias conductistas que muestran ser efectivas, se basan por lo general en la eliminación de comportamientos indeseados, o en la no diferenciación del niño con respecto a sus pares neurotípicos. No en la calidad de vida, no en quererse a sí mismos, no en encontrar sus talentos o su grandeza. Estas terapias están medidas en su capacidad de hacer que quien es diferente parezca mediocremente normal. Y aunque en ciertas situaciones pueda llegar a ser válido, me parece que no lo es para extinguir muchos de los comportamientos autistas, los que tienen una razón de ser. El comportamiento es comunicación, es un intento desesperado cuando con las herramientas que tenemos no logramos hacer entender a otros nuestra necesidad. Es un responder de nuestro cuerpo a una necesidad sensorial. Es una búsqueda de equilibrio. Es una búsqueda de amor.
Reprimiendo una y otra vez los comportamientos cortamos la conexión, cortamos la confianza en el mundo. Creamos mediocridad en la grandeza en potencia. Creamos robots-zombies sin espacio para la vida.

¿Es eso lo que queremos?

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Crisis

Recuerdo bien una de mis crisis autistas. Estaba cansada tras un viaje de muchas horas. Se estaba haciendo un trámite migratorio con mis dos hijos cansados. Estaba en una cultura donde la relación con las autoridades policiales se maneja distinto. Estaba en un lugar donde puede haber importante discriminación a los de mi nacionalidad.
Hago algo mal. No recuerdo qué porque aún no lo entiendo. Mi tendencia era a seguir las reglas. Esa actitud que me da seguridad y mi esposo juzga a veces como puritana.
Termino verbalmente maltratada por la única persona que podía haberme ayudado. Tratada como niña. Recibo un trato condescendiente.
¿Qué aprendí?
Que en mis momentos de crisis estoy sola.
Que no me es válido expresar mi incomodidad con ciertas situaciones porque soy menospreciada.
Que los demás esperan de mi un comportamiento que en ocasiones no soy capaz de tener.

Y cada vez que estoy en situación similar tengo más ansiedad que antes.
Y sé que en cualquier momento se puede repetir.

¿Lo hice por llamar la atención? No. ¿Buscaba algo específico con mi reacción? No. ¿Lo hice porque comportamientos similares alguna vez me hayan servido? No.

¿Aprendí que ese comportamiento no me es útil? No. Porque siempre supe que no lo era. No. Porque nunca lo elegí.

¿Puedo evitar, gracias a la actitud de mi acompañante, una reacción similar en un futuro? No. Gracias a su actitud, si estoy con él las probabilidades de que tenga una crisis serán mayores en una situación similar porque aumentaría mi ansiedad porque no sólo voy a cometer esa equivocación social sino que después seré tratada mal por alguien en quien confío.

Afortunadamente hoy tengo otros recursos. Sé que puedo confiar en mi cuerpo. Tengo formas de expresar mi emoción antes de explotar. Puedo elegir otras acciones antes de explotar porque las he explorado en donde no soy juzgada, las he explorado desde el baile. Las he aprendido desde la aceptación incondicional de mis emociones, del amor incondicional a la que ese día explotó. No desde el rechazo, no desde la represión, ni desde el querer complacer a otros con mi buen comportamiento. No desde el querer ser distinta a quien soy.

No veo como una actitud de rechazo al comportamiento de mi hijo en crisis pueda evitar nuevas crisis. No puedo. No me pidan que lo rechace. No me pidan que condicione mi amor de acuerdo a su comportamiento. No es por miedo a lo que pase “si lo dejo sólo”. Es que simplemente no está bien. Es que simplemente dejarlo sólo es reforzarle sus imaginarios sobre el mundo que lo rechaza.
Creo en las palabras, quiéreme cuando menos me lo merezca que es cuando más lo necesito. No sólo quiéreme, sino déjamelo saber, con palabras y con gestos.
Mi camino es aprender a quererme.
No me pidan hacer lo contrario. No me pidan promover lo contrario.

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[Descripción de la imagen: fondo gris con muchos puntos y algunas líneas blancas simulando una lluvia de estrellas sobre un perfil negro de paisaje montañoso. En el cielo un texto que dice “Quiéreme cuanto menos lo merezca, porque será cuanto más lo necesite.” Dr. Jeckyll]

Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le vez sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

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Lo políticamente correcto

El sábado me decía mi hijo, “y es que soy racista y ni cuenta me había dado”. Le pregunto por qué y me dice que en un juego de video de fútbol le gusta usar un jugador negro, no sabe su nombre ni su nacionalidad, pero cuando les habló a sus amigos sobre el juego le dijeron racista por decirle “negro”. Le dije que no pensaba que eso fuera racismo, mejor averiguar con quienes son de raza negra cómo prefieren ser llamados.
Encontramos varios artículos, hablamos con algunas personas, y la mayoría prefieren ser llamados “negros” a “personas de color” y otros términos. A muchos incluso les molesta el término “persona de color”.
No pude evitar hacer la comparación con la fórmula, políticamente correcta, de “persona con autismo” en lugar de Autista. La gran mayoría de personas adultas en el espectro autista que conozco prefieren ser llamados Autistas a “personas con autismo”. Y sin embargo un comentario recurrente en las redes sociales cuando se comparten artículos sobre el autismo es: “Excelente artículo, lo malo es que dicen Autistas cuando lo correcto es decir persona con autismo. Se usa la persona primero antes que el diagnóstico. Nuestros hijos son mucho más que el diagnóstico que tienen”. Incluso a quienes nos auto denominamos Autistas nos han corregido: “No eres autista, eres persona con autismo”.
Y para mí es sólo una fórmula políticamente correcta. Y que sea políticamente correcta no es suficiente para que yo la adopte. Cuando digo “es Autista” o “es Asperger” jamás he pensado que mi hijo no es persona. Cuando digo “soy Autista” o “soy Asperger” jamás he pensado que por ello soy menos, ni siquiera más limitada en general que las personas neurológicamente típicas. En mi caso es lo contrario sin que esto signifique “sentirme más”. Es aceptar que no soy neurotípica me da la libertad de no “tener que ser” como el resto. Y sí, es cierto, puedo darme la libertad de ser yo misma sin “etiquetarme”. Lo que cambió es que, por ejemplo, cuando me cuestan las conversaciones telefónicas, ya no me “doy palo”. Ya no digo “qué tonta, supéralo”. Ahora digo, “entiendo que no capto información implícita en el tono de quien me habla, y eso me incomoda, ahora sé que puedo pedir aclaración si es necesario”. Verme como autista me permitió verme como una persona completa con una neurología particular, en lugar de una persona rota.
Para mí ser Autista es como ser ingeniera, rubia, bogotana, danzante, Gestaltista, artista, miope, mamá, mujer, introvertida. Es sólo uno de los adjetivos que influencian mi manera de vivir en el mundo. Si los demás me ven menos por ser cualquiera de ellos son ellos los del problema.
Percibo miedo en quienes me dicen que no diga “soy Autista”. Miedo a que si no se dice la palabra “persona” no se vea a la persona. Yo me veo persona. Veo a cada uno de los Autistas como personas únicas e irrepetibles. Quizás es coincidencia. En muchos de quienes usan más la fórmula “persona con autismo” los veo tratando que sus hijos y pacientes parezcan “normales” a costa de su autenticidad. Muchos no los ven como personas completas, los ven como personas en construcción o personas en proceso de reparación.
Yo soy Autista, soy persona y estoy completa.
Y no creo correcto cambiar la manera de verme o de nombrarme para proteger a otros de sus propios miedos. Sí respetaré la manera en que otros se nombran a sí mismos o sus familias quieran nombrarlos si son no verbales.
Para referirme a mí misma, seguiré diciendo. Soy Autista.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519177/

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Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina.

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.
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Erradicar comportamientos

Muchas personas creen que para ayudar a quien está en el espectro autista lo importante es ayudarlo a cambiar los comportamientos de manera que la persona se pueda mezclar mejor con los neurotípicos, es decir, con la normalidad de la gente. Muchas de estas personas creen que lo importante es cambiar el comportamiento, que aquello que lo causa es casi irrelevante…
Erradicar comportamientos diferentes….
Normalizar a las personas….

Mmmmm…..

Pensamientos así me suenan cercanos al nazismo… Y muchas veces olvidamos que en el nazismo no sólo se trató de exterminar a los judíos, sino a otros grupos de personas arbitrariamente consideradas diferentes, ya sea por raza, por cultura o por comportamiento, incluso por su neurodivergencia.
Todos somos de alguna manera diferentes y no a todos se nos respetan las diferencias.
Tal como en la película “El Discurso del Rey” a un miembro de mi familia lo trataban de obligar a usar su mano derecha siendo zurdo. El resultado, igual que en la película, fueron problemas en el habla. Estos problemas de habla se superaron tan pronto el médico identificó lo que sucedía y a mi familiar se le permitió usar su mano dominante.
En el espectro autista hay comportamientos que algunas terapias tratan de erradicar con el fin de que la persona autista sea casi inidentificable de una persona no autista, siendo la falta de contacto visual, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos algunos de estos comportamientos. Pocas veces se mira la utilidad de estos comportamientos. Como explica el doctor Barry Prizant en su libro “Uniquely Human”, esto se convierte en un círculo vicioso: “¿Por qué es autista? Porque tiene este tipo de comportamientos. ¿Por que tiene este tipo de comportamientos? Porque es autista.”
Existe la creencia de que si estos comportamientos los extinguimos el autismo se cura.

Y muchas veces la ciencia que busca identificar el “gen autista” CON EL FIN de ahí encontrar “la cura”.
Y muchas veces se establecen terapias conductistas de 40 horas semanales que, cual entrenamiento canino, premia los comportamientos deseados y castiga los indeseados.
Y muchas veces la pseudociencia con enemas de cloro dice matar la “parasitosis autista”, parásito al cual no encuentro le hayan dado nombre científico y los científicos que saben del tema me dicen que suele ser de tejido intestinal.
¿No estaremos en el fondo causando más daño que beneficio?
El mundo teme a la diferencias e intenta erradicarlas. ¿Seguimos siendo nazis tratando de purificar nuestra raza humana?

Normalizando.
Homogenizando.
Uniformizando.
Estandarizando.

¿Para qué?
Para ser mejores…
¿Ser mejores en qué? ¿Bajo qué criterios?

Los grandes genios estaban fuera del molde. Varios de ellos fracasaron o rechazaron la educación tradicional. Varios de ellos tienen características autistas.

¿Es eso lo que queremos erradicar?

Me dirán… Tú qué sabes de eso… Ni siquiera eres psicóloga… Tú eres totalmente funcional (¡jajaja! Si supieran…). Tu hijo ni debe estar en el espectro, es intelectualmente brillante, es extrovertido. El autismo clásico, el de Kanner, es diferente…

¿Lo es?

Y no lo sé… Y como he dicho antes no juzgaría a una madre de un autista no verbal, con varias comorbilidades por querer darle a su hijo una vida más normal, más independiente, más sana en varios sentidos.

Yo puedo entender muchas de las crisis emocionales y sensoriales de mi hijo… Aunque muchísimas veces no tenga los recursos para evitarlas ni la fluidez oral para que otros entiendan la situación. Muchos de quienes me han dado luces del por qué de sus crisis o de mis aislamientos fueron autistas no verbales de niños. Algunas de estas personas con mucho esfuerzo y a prueba y error, como yo, aprendimos a movernos en este mundo que valora las formas de la mayoría. Otros estuvieron en estas terapias “que han demostrado ser efectivas” dicen los “expertos” y esas personas, que por tanto tiempo se esforzaron por parecer normales, me dicen que requirieron de décadas para superar el estrés post traumático que les causó la terapia que tuvieron de niños. Tiene que haber otras formas. Se requiere amor. Se requiere ponerse en el lugar de nuestros niños si realmente los vemos como personas.
Y soy Gestaltista y practicante de Río Abierto, y en el futuro seré instructora. He experimentado en mí la teoría paradójica del cambio que brillantemente expuso Arnold Beisser. Mis cambios más profundos, aquellos que han mejorado no calidad de vida, aquellos que han permitido una vida más auténtica y rica, no han llegado de un gran esfuerzo por cambiar o ser diferente. Han llegado de un profundo respeto a esa que soy en esencia, de aceptar incluso aquello en mí que no me gusta, ver su razón de ser, para qué me son útiles, para qué me fueron útiles si hoy no lo son. Mis cambios han llegado de explorar aquí y allá nuevas maneras de moverme en este mundo. De moverme diferente por placer, por curiosidad, para ampliar mi repertorio de comportamientos.

Moverme sin el objetivo de cambiar es bailar. Bailar en este mundo no sólo desde el cuerpo.

Me cuesta creer que no sea así para otras personas autistas, como yo, o para cualquier persona. Pero claro, es mucho mejor aceptado socialmente el cambio basado en el esfuerzo y sacrificio aunque el costo de eso sea una guerra interna con esas partes nuestras que confío saldrían con menos violencia si, al menos a veces, simplemente las dejarámos ser.

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¿Ser normal?

Nos dicen que un diagnóstico nos limitaría, haría que se nos metería en una caja de la que será difícil salir. Pero para mí la caja más limitante ha sido la de la normalidad.
Nos dicen que los diagnósticos son etiquetas y las etiquetas son para la ropa y no para las personas. Y también nos dicen que debemos esforzarnos por parecer normales para que no nos discriminen. La etiqueta “normal” es la que más me ha limitado. Pero ESA etiqueta pocos la cuestionan.
Incluso yo, por muchos años, he evitado el uso de etiquetas para evitar que vean a mi hijo como diferente. Otros han seguido uno y otro tratamiento o terapia con el fin de que las características que los hacen diferentes sean menos visibles. Muchos de nosotros los autistas hemos aprendido más de un truco o imitación de comportamiento que nos permita mezclarnos con “la gente”, para ser aceptados en sociedad. Yo creía que “ser normal” o al menos parecerlo, era un paso necesario para luego poder “ser extraordinario” o “ser exitoso”. Creí que ese camino era una línea recta. Que era necesario pasar por “normal”.

Eso creí.
Eso intenté.
Para eso hice grandes esfuerzos.

Y, en este proceso de aprender a quererme, veo el costo que ha tenido en mí el aprender a ser normal. Costo de energía .. costo en autenticidad… Hoy desaprendo comportamientos automáticos que me permitían mezclarme entre “los normales”. Algunos me son útiles… A veces… Y otras veces me alejan de mi grandeza… Y, como se habían vuelto automáticos, no los podía elegir. Hoy me propongo elegir. Elegir en qué gasto mi energía. Elegir si sacrifico mi autenticidad.
Tengo otros comportamientos que están reprimidos, guardados, olvidados, negados… Esas partes mías que no han sido amadas… Esas partes mías que me separaban del ser la “niña buena” que la sociedad esperaba de mí. Esas partes fuertes o rebeldes que cada vez reconozco más en mí y me son útiles. Hoy las decido elegir.
Todas las características que hacen esa hermosa particularidad que soy tienen y siempre han tenido derecho a ser amadas, a ser reconocidas, a ser exploradas…
No son pecados por expiar…
No son defectos por superar…
No son imperfecciones por ocultar…
Mis partes autistas no son defectos, no son imperfecciones, ni pecados… Ni siquiera malos comportamientos… Son particularidades, a lo sumo son adaptaciones. Al igual que tantos otros comportamientos en mí que consideraba defectos..
El autismo no es una caja que me encierra en un diagnóstico. Es un mapa que me permite entender mis diferencias. Es un mapa que permite encontrar personas que tienen experiencias de vida similares a la mía de muchas maneras diferentes. Me permite encontrar mi tribu, mi neurotribu. Y mis tribus, la de madres, la de Gestalt, la de Río Abierto, siempre han sido de incalculable valor en mi crecimiento porque en mis tribus puedo apoyarme cuando me es difícil quererme. Porque para quererme he necesitado espacios libres de juicios, entornos de amor incondicional y eso son mis tribus.
Amo mis diferencias. Y puede que eso que me hace extraordinaria se considere un error en mi naturaleza o en la crianza que recibí. Puede que se considere que mis rarezas existen porque que no me esfuerzo lo suficiente por “mejorar”…
Y mis particularidades no son errores, no son defectos. Me son útiles. Me ayudan a hacer soportables situaciones que para otros son imperceptibles. Y si se aceptan mis particularidades, o si dejo de preocuparme por que las acepten, quizás logre tener la energía para ser extraordinaria, para dar lo mejor de mí al mundo.
Para ser extraordinario no se necesita que me esfuerce por parece normal.
Al contrario.
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