De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

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El “Mal Comportamiento”

Como dije en otras entradas, es difícil en nuestra sociedad atender necesidades. Esto porque no tenemos clara la diferencia entre necesitar y querer. También porque nos han criado con el imaginario que las personas por naturaleza te van a tratar de sacar partido, que desde bebés manipulamos. Y yo creo que si manipulamos y sacamos partido, es porque desde bebés nos tienen acostumbrados a que nuestras necesidades no son satisfechas tenemos que idearnos mecanismos para lograr que nuestras necesidades sean satisfechas. Lo hacemos muchas veces traicionándonos a nosotros mismos. Estos mecanismos incluyen el convertirnos en el hijo de las expectativas de los padres o el ser el niño que con “mal comportamiento” busca desesperadamente atención. Porque el ser visto, reconocido y apreciado por quienes somos SON necesidades básicas. Estos “personajes” los creamos para sobrevivir. Y los comportamientos de estos personajes son los que encontramos a falta de mejores.
A veces también nuestra configuración neuronal no nos facilita las cosas, y es muy rápido para nuestro cerebro acceder a la amígdala antes que nuestra corteza prefrontal filtre nuestro comportamiento. Cuando el mundo es intenso todo es confuso, hay demasiadas señales. Cuando conscientemente debemos elegir cuáles ignoramos y cuáles escuchamos el mundo se vuelve agotador. Se nos acaban las cucharas.
Estoy ahí, tantas veces, que puedo entender que a otros les pase, puedo tener un poco más empatía que la mayoría a las crisis autistas de mi hijo. Empatía que la gran mayoría de neurotípicos no logran tener y me acusan, si no de permisiva, de justificar el “mal comportamiento”.
Pero no me sigo por las teorías de “la mayoría” ni de lo popularmente aceptado como “lo mejor”. Los estudios y terapias pueden evaluar qué sirve o no para cambiar comportamiento. Pero para mí el comportamiento es una forma, a veces desesperada, de comunicación. Así como nuestro cuerpo usa el dolor para avisarnos que algo no está bien, el mal comportamiento es un aviso de necesidades básicas, no siempre físicas, que están siendo desatendidas. Avisa que las estrategias aprendidas no han sido suficientes para dar respuestas asertivas a las necesidades. Si hacemos analogía con un automóvil, ¿qué es lo lógico cuando está por acabarse la gasolina?, ¿dañar la señal de alerta o poner gasolina? Y si es algo más grave? ¿Dañar la alerta o llevar al taller? ¿Llevar al taller para que silencien la alerta? ¿Por que se insiste en reprimir la alerta? Al parecer se cree que lo que está mal es la alerta. Y yo creo que no. Tenemos un automóvil que se recalienta con facilidad, se le acaba pronto la gasolina. ¿Eso significa que el automóvil está dañado? ¿No es lógico que un automóvil que tenga otras funcionalidades y el mismo motor tenga un gasto adicional de recursos y una sobrecarga en su motor?
¿Es entonces lo mismo, justificar un mal comportamiento que sentir empatía por un evidente malestar? ¿Es en cambio más útil hacer sentir (más) mal al que está en crisis para que no lo vuelva a hacer? ¿Es necesario frustrar a quien ya está frustrado para que deje de expresar su frustración?
Desde el las respuestas promovidas frente al “mal comportamiento”, incluso por muchos profesionales, entiendo muy bien que muchas personas en el espectro autista nos refugiemos en nosotros mismos. Es muy difícil en esta sociedad expresar asertivamente nuestras necesidades, nuestros límites, incluso nuestro gozo si nuestras actitudes son distintas a las del resto. Esta sociedad busca cortar con aquello que es diferente. Y se juzga, muy rápidamente y de manera implacable, a quien tiene más necesidades, u otras, que el resto y peor si las expresa con mucha energía y de manera socialmente inaceptable.

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Exagerada

Me dicen exagerada, que no es para tanto, que mi hijo no está “tan mal como yo digo” porque pongo la palabra autismo cuando nombro nuestras dificultades. Y es que mi hijo es de una manera muy evidente inteligente y extrovertido… No puede ser “eso” que no se atreven ni a nombrar.
Y supongo que es porque tenemos miedo a las palabras y porque pensamos en blanco y negro. Y la percepción popular del autismo es la de una persona encerrada en sí misma, girando jugueticos e incapaz de valerse por sí misma. Y quizás en muchos casos pueda ser así. Pero el autismo es un espectro, las personas lo experimentamos con diferentes intensidades. En algunos pasará prácticamente imperceptible en otros será terriblemente limitante.
Y no imagino las dificultades de una familia que tenga que vivirlo en su aspecto de mayor limitación. No me atrevo a juzgar a quienes desde esa situación desean una cura.
Y a pesar de entenderlo, desde la teoría, no puedo pensar yo en el autismo como enfermedad. Y creo que hacen daño las declaraciones de fundaciones que a nombre de “la conciencia sobre el autismo” fortalecen los estereotipos y buscan arreglar aquello que quizás no esté dañado. Dicen que el autismo es epidemia, que por culpa del autismo las parejas se separan y las familias viven una pesadilla. Promueven el miedo, informan desde el miedo, muestran un mapa terrorífico del autismo. Queremos erradicar del mundo aquello “tan malo” y no nos detenemos a pensar que eso “tan malo” puede haber tenido ventaja evolutiva. No creo que sea casual que varios de los grandes genios tuvieran características típicas del autismo. Quizás, como dice Temple Grandin, sin las características autistas los humanos seguiríamos en las cavernas socializando alrededor del fuego.
Y es que los mapas no son realidades (gracias Ana María por recordármelo). Son interpretaciones, incompletas y simplificadas de la realidad. Y un diagnóstico no es más que un mapa. Y así como un mapa de un país tomado desde el espacio puede ser útil, no te brinda la experiencia de vivir en el país. Y así mismo, los conocimientos del autismo de los expertos que nos describen el autismo y nos dan “soluciones” desde afuera, pueden ser menos útiles que la experiencia de autistas adultos.
También creo que luchar por una cura para el autismo es como luchar por una cura para la homosexualidad, que hasta no hace mucho era oficialmente considerada una enfermedad mental. Al pensar en curas me acuerda de una historia sobre un antepasado que en sus viajes al Chocó les decía a los negros que tenían la piel al revés y que iba a traer al doctor para que se las arreglará. Y eso, aunque suene gracioso, es cruel y refleja lo intolerantes que somos a las diferencias.
Y si ser autista es tan mal visto y a mí y a mi hijo “no se nos nota” ¿Para qué elijo identificarme como parte de una minoría discriminada?
Porque como está la sociedad y como es creencia de tantos expertos lo ideal es que los “diferentes” hagamos esfuerzos “para parecer normales”, “para que la sociedad nos acepte”. Debemos fingir ser lo que no somos para que la mayoría no se incomode, no se tenga que esforzar. Y según los expertos que me he encontrado en el camino eso mejorará nuestra calidad de vida.
Lo siento, eso es lo que he hecho por cerca de 40 años, no me funciona. Vivir ocultando quien soy realmente significa para mí vivir sin gozo. Vivir de acuerdo a las expectativas de otros significa vivir engañada, vivir engañando. Ya lo he escrito antes, los grandes cambios en mi vida no han venido desde el esfuerzo por mejorar, ni por pertenecer, sino desde la aceptación de partes de mí negadas, reprimidas y juzgadas como defectos. Ya basta de negarme y esforzarme por cambiar para complacer a las mayorías.
Aunque expertos y no expertos digan que “las fallas” en mi hijo son de software y no de hardware, que es por comportamientos que repite porque funcionaron, en el caso de los berrinches, creo que es más complejo que eso. Y hasta ahora ningún experto me explicó la diferencia entre una pataleta (tantrum) y una crisis emocional (meltdown). Lo vine a aprender hace poco de personas en el espectro. Y sus berrinches tienen más características de crisis emocionales y estas crisis no se manejan igual que los berrinches, se dejan pasar y se observa  cuáles son los disparadores para evitarlos y aprender a prevenirlos en un futuro.
Y es que los expertos y otros bien intencionados se basan en un mapa un mapa escrito desde la ciencia o lo que funciona, pero desde una perspectiva externa. Y hoy gracias a Internet tengo multitud de mapas escritos, no desde la teoría de los expertos, sino de navegantes y exploradores que conocen el territorio porque el autismo ha sido parte de su vida desde siempre. Los autistas son los verdaderos expertos y sus mapas hoy me son más útiles que las drogas psiquiátricas y terapias conductistas que los médicos recomendaban para mejorar nuestra calidad de vida. Por eso hoy elijo reconocerme como autista, aunque a otros les parezca exagerado, porque en el autismo tengo una tribu que ha vivido lo que yo vivo cada día y me nutro de experiencias reales más que de teorías o deberes ser.

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Espectro autista

Nota Enero 2017: Ya no me identifico con la etiqueta Asperger sino como Autista. La definición de espectro autista del paradigma médico constituye hoy para mí una forma de etiquetas funcionales que son arbitrarias y no útiles. Tampoco considero los rompecabezas de la imagen como el símbolo que nos representa, sino un símbolo impuesto por organizaciones asistencialistas para las que somos algo menos que personas.
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Por mucho tiempo me he peleado con la etiqueta Asperger…

Acepto que en el momento que llegó me permitió perdonarme por la falta de resultados esperados en mi “ser mamá”. Me fue útil. Me permitió conocer que existe una neurodiversidad, que no todos tenemos que ser iguales en nuestro funcionamiento cerebral. Luego la solté, por un lado por el estigma que implicaba la discapacidad, por otro porque recibirla en ese momento implicaba el esfuerzo para adaptarse a un esquema de normalidad arbitrario…. Requería aceptar unas terapias que no veía útiles, cuyos resultados no veía, que no nos estaban realmente mejorando nuestra calidad de vida… Las terapias convencionales buscaban que mi hijo fuera lo que no es… se enfocaban en sus debilidades, en ponerle lo que supuestamente le falta…
Acepté la neurodivergencia de mi hijo tratando de evitar la etiqueta… tratando de ayudarlo a ser la más auténtica versión de sí mismo y no un imitador de la normalidad…
Pero los humanos somos seres gregarios, y es doloroso sentirse como de otro planeta, es doloroso sentir el no pertenecer a pesar de los esfuerzos… Es doloroso no entender lo que nos pasa, el porqué no encajamos… Es doloroso tener sensibilidades físicas y emocionales que son juzgadas por el mundo como inmadurez o ser como ser quisquilloso…. Y aunque las sensibilidades físicas puedan ser inmadurez del sistema nervioso eso no se supera con un “esfuerzo por madurar” o con esconder lo que molesta haciendo más cómodo para los demás lo que para algunos es incluso incapacitante….
Para mi hijo está siendo muy doloroso y difícil… Y por eso decidí usar la etiqueta, describirle las características Asperger y ver si se sentía identificado… y se sintió identificado… no sólo identificado… se sintió aliviado y feliz… sintió encontrar un lugar donde pertenece de manera natural…
Y en el proceso me observo compartiendo las dificultades sociales. Me encuentro entendiendo, por haberlo vivido, que el recreo escolar puede ser una pesadilla diaria… Me encuentro entendiendo las dificultades sensoriales porque aún las padezco…
Sí, hablo desde mi experiencia y desde mi propia neurodivergencia… porque aunque de alguna manera pueda entender hoy el mundo neurotípico, el de la mayoría, nunca me ha sido fácil. Siempre ha sido un “fingir ser normal para no causar molestias a los demás”….un adaptarme… y ahora, buscando maneras de ayudar a mi hijo con sus crisis encuentro que las mujeres del espectro autista pasamos por la vida sin que sean tan evidentes nuestras diferencias… Y aunque no necesito hoy que una autoridad valide si soy o no soy neurodivergente elijo reconocerme como tal… ¿Por qué?
¿Para qué me sirve la etiqueta?
Quizás para dar más valor a mi experiencia que a la opinión de expertos y confiar en que puedo acompañar a mi hijo en un proceso difícil… Quizás  para encontrar un colectivo del que hago parte más naturalmente… Quizás, tal vez, para seguir con mi costumbre de confluir, ser un nosotros y no un yo, esta vez con mi hijo… Quizás una manera de reconocerme extra especial y con ello inflar mi ego…
Reconozco que las etiquetas pueden ser discapacitantes, limitadoras… también pueden ser muletas para justificar los comportamientos desde uno u otro personaje y no atreverme a salir de ahí…
Hoy quiero verla como un mundo por descubrir. Neurobiológicamente algunos cerebros tienen un cableado diferente. No tengo que vivir desde la lógica de otros si mi lógica es distinta. Me doy permiso de moverme cada vez más desde mi cableado, desde mi sentir, desde lo que es lógico para mí y desde lo que no… No lo veo como una limitación ni un encasillamiento.
Aceptar en mí el espectro autista es reconocer mi propia pista de baile… Que tiene algunas características propias, otras que muchos compartimos… Es como si mi pista de baile tuviera ondulaciones.. más ondulaciones que el resto de pistas… algunas de estas ondulaciones apenas perceptibles para los demás… Y tengo a muchas personas a mi alrededor juzgándome porque tropiezo… Conocer mi pista de baile me da libertad, porque reconozco sus obstáculos, y elijo moverme alrededor de ellos o sobre ellos o con ellos o hacer una pirueta en ese lugar.  La pista “que me tocó” no me define, no define mi baile…
El baile lo elijo yo en cada momento…. el baile es permitirme fluir… Y si reconocer los obstáculos de mi pista me permite ser más fluida, tomar más riesgos, ser más natural, ser más yo, bienvenida es esta etapa de reconocimiento.
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Maternidad fuera de lo normal

La semana pasada mi hijo mayor tuvo una crisis con autoagresión. Una crisis como esa fue la que me motivó hace unos 4 o 5 años a aceptar la medicación antipsicótica que nos recomendaba un respetado neuropediatra. Medicación que meses después suspendimos porque además de no ayudar mucho, también estaba afectando la salud de mi hijo. En crisis en las que parece que la vida e integridad de mi hijo estén en riesgo, dudo de mí y de él. Crisis como esa me llevan a dudar de estar haciendo lo correcto como madre. Me llevan a los debería. Me llevan a querer que mi hijo sea diferente de como es. Me llevan a querer ser una madre distinta a la que soy.

Es irónico que pase el mismo día y hora en que me decían si podia hablar conmigo una madre que empieza a vivir situaciones como las que yo he vivido con su hijo “etiquetado”. Irónico que pase cuando mi ego pregona a los 4 vientos el haber “trascendido la etiqueta”.

Y, como pasó en el colegio, me proponen reiniciar terapias, apoyo psicológico. Y no los culpo. Mis hijos aman su colegio, pasan felices ahí. Ellos solo se preocupan porque esté bien. Mis hijos en su colegio son apreciados tal como son. Nadie los invita a ser iguales ni mejores que los otros. La propuesta me hace dudar de mí, de estar haciendo lo correcto. Me pregunto si debería estar haciendo “algo más”.

Y me pregunto los por qué y para qué de su comportamiento. Veo el patrón de que ocurre cuando ha hecho algo que sabe que no va a ser aprobado por las autoridades. Empiezo a preguntarme la causa de que mi hijo se sienta no digno de vivir. Tengo claro que no es que no quiera vivir, es que cree que morir nos haría la vida más fácil a los demás. Y si, quizás puede haber manipulación en su comportamiento. Y si, sé que su comportamiento debe tener necesidades insatisfechas subyacentes, necesidades que a veces no tengo la presencia y paciencia para atender.

Y a veces también me parece obvio que un niño que ha estado en terapias desde los dos años tenga la idea de que hay algo “dañado” en él. Es mi espejo sin duda, pues por tantos años me he sentido inadecuada para el mundo social en que vivo. Sin que en ese entonces existiera una “etiqueta psiquiátrica” con la que el DMS V considera un trastorno mi introversión.

Y veo que la búsqueda de terapia que lo ayude es más para cumplir parámetros externos y arbitrarios de normalidad que porque realmente crea que nos ayude. Y veo que pasado el episodio y luego de un rato de estar en su huerta escolar, siguió siendo el niño feliz y curioso que habitualmente es.

Afortunadamente ha sido largo el camino recorrido. Y sabiendo que como hemos crecido más ha sido aceptándonos como somos, tanto como individuos como familia. A pesar de un diagnóstico del espectro autista mi hijo no teme las interacciones sociales, las busca, le interesan, aunque no le sean fáciles con niños de su edad. Considero eso un aspecto muy positivo en él, algo que lo ayuda. Hoy, una semana después del suceso sigo pensado, que como estamos es como mejor hemos estado. Sigo pensando que hacer cualquier cosa «recomendada» desde afuera es reforzar la idea de que hay algo malo en él que debemos arreglar.

Agradezco las sincronicidades que me hicieron llegar este enlace que me ayuda a segur confiando en nuestro caminio. Quiero seguir pensando que estamos bien y que la normalidad, teniendo en cuenta lo arbitrario y restrictivo del concepto, es algo que ya no me interesa buscar. Confío que la vida nos mostrará la manera de DESCUBRIR la mejor versión de nosotros mismos. Aunque este concepto este tan apartado de la construcción de la personalidad tan valorado hoy en nuestar sociedad.

Recuerdo el título de una charla de Gerry Fewster y que resume nuestro camino como familia: “Free your child from the shackles of normality” (Libera a tus hijos de los grilletes de la normalidad). Esto tiene sentido hoy cuando considero lo opuesto a la normalidad, no como defectuoso ni anormal, para mí lo opuesto a lo normal es lo extraordinario, lo que no tiene igual, lo especial, lo auténtico. Hoy no me interesa otro camino.

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