Perspectivas

Cuando familiares y terapeutas de personas autistas que requieren más apoyos, critican nuestra posición de aceptación del autismo de acuerdo al paradigma de la neurodiversidad y el rechazo al paradigma de la patología es muy difícil entendernos mutuamente. Es por un lado muy poco entendida la aceptación, se interpreta como un «no hacer nada» que tiene poco que ver con lo que necesitamos. Por otro lado cuando los sistemas médicos hablan desde la patología, desde la urgencia y obligatoriedad de terapias e intervención temprana, desde el hacer lo posible e imposible para cambiar quien somos cuanto más pronto posible, cuando algunas personas autistas reciben en su infancia hasta 40 horas semanales de terapia, cuando se habla siempre de nuestros avances en relación a un estándar neurotípico, se les vuelve muy difícil ver que hay una persona —con sus propios pensamientos, deseos, emociones, necesidades— viviendo una vida humana. 

No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.

¿Qué sí es hacer algo?

  • Es que se nos den las adecuaciones que pedimos aceptando que no son ni pereza ni caprichos
  • Es que se nos respete si una situación social es desgastante y no nos sentimos con energía o con ganas de forzarnos
  • Es que se nos respete si no podemos o queremos hablar, permanentemente o en alguna situación particular
  • Es que se respete que tenemos tiempos y formas diferentes de hacer las cosas, esto no las hace incorrectas ni nos hace inferiores
  • Es que se nos permita tiempo de ocio
  • Es que nuestros intereses y pasiones no sean usados como premios por complacencia en terapias de manipulación de conducta
  • Es aceptar que si tenemos que trabajar 40 horas semanales para tener una “vida normal”  es altamente probable que tengamos que vivir otras 20 horas semanales recuperándonos de dicho esfuerzo, renunciando a ocio, descanso, vida —a no ser que este trabajo sea en un tema que nos apasione y lo hagamos en un entorno amigable para nuestras particularidades autistas—
  • Es reconocer que tenemos derecho al descanso, vida familiar, vida social, recreación que puede no permitrnos esa “vida normal”  más el tiempo de recuperación y buscar maneras de compensarlo

Vivimos haciendo muchos esfuerzos, muchas adecuaciones, traduciendo gestos, información no verbal, información verbal no explícita, a maneras que para nuestro cerebro tengan sentido. Vivimos haciendo sobre esfuerzos para que no les incomoden nuestras particularidades a quienes no son autistas. Y esto es un gasto de energía que pagamos caro, con nuestra salud, descanso y sacrificando aquello que nos hace felices. Es un esfuerzo muy caro.  Acomodamos a la jefe, a el amigo, a la suegra, a quien prepara el café en la oficina, al profesor, a la tía, al 98% o más de quienes nos rodean. Y lo habitual es que todo el esfuerzo por no ser rechazados, por no incomodar al mundo lo hagamos sólo quienes somos discapacitados, los demás poco o nada. No nos lo agradecen y encima nos recriminan por no esforzarnos lo suficiente. ¿Entonces por qué se ve la aceptación como un no hacer nada? Ya hacemos mucho y hay mucho por hacer para apoyarnos. ¡Casi todo está por hacer para apoyarnos! Aceptar es saber que nuestra manera de percibir el mundo es válida y no va a cambiar, que seguiremos siendo autistas sin importar que tanta terapia psicológica, farmacológica, espiritual, biológica o bioenergética recibamos. Eso no es necesariamente negativo, ni positivo, simplemente ES. Eso significa que aceptando nuestro autismo podemos concentrarnos en los apoyos que realmente necesitamos, aquellos que pueden mejorar nuestra calidad de vida sin exigirnos dejar de parecer autistas. Algunos de estos apoyos pueden ser:

  • Facilitarnos acceso la terapia adecuada que nos permita querernos como somos y tener una vida digna y plena sin que tengamos que parecer neurotípicos para merecerlo
  • Facilitarnos la comunicación como nos sea más cómodo, verbal, escrito, aplicaciones de comunicación alternativa aumentada, señas. Que las personas a nuestro alrededor dejen de hacerse los que no entienden para que nos esforcemos en hablar de la manera que ellos prefieren y a nosotros se nos dificulta
  • Facilitarnos el tratamiento médico, farmacológico o psicológico adecuado para hacer más tolerables nuestras dificultades, siempre respetando nuestro consentimiento  en la medida de lo posible
  • Separar nuestras comorbilidades de nuestro autismo y atenderlas adecuadamente. La epilepsia, por ejemplo, no es parte del diagnóstico de autismo y aún así nos dicen que si apoyamos el movimiento de la neurodiversidad es porque no requerimos tantos apoyos y no tenemos epilepsia, invisibilizando a autistas como Amy Sequenzia, por ejemplo.
  • Respetar nuestra intimidad, no compartir verbalmente, por escrito en blogs o redes sociales, nuestros momentos o situaciones vulnerables o íntimas

¿Hay algo de malo en esto? ¿Hay algo de pasividad en esto? No logro ver ese “no hacer nada” que supuestamente hay en la aceptación. 

Trato de entender la visión de familiares y terapeutas de autistas que requieren más apoyo. Sé que la mayoría tienen la mejor de las intenciones, que quieren a sus familiares y quieren lo mejor para ellos. Sin embargo, leo genuinas historias de terror cuando leo sus historias y publicaciones. De terror no por lo que viven esas familias que sé que no llevan vidas fáciles, sino por lo que debe estar viviendo esa persona autista. Si, también siento compasión por las familias, lamento mucho de lo que viven:

  • Lamento mucho que se estén perdiendo el realmente conocer a su familiar autista esperando que sea quien no es
  • Lamento que el sistema de salud no les de apoyos adecuados ni la capacitación adecuada para entendernos y apoyarnos
  • Lamento que no puedan vernos en nuestra completud más allá de lo que imaginan que el autismo les quitó.
  • Lamento que no logren presumir competencia en sus familiares y porque su familiar no hable, crean que no entiende nada
  • Lamento el duelo que viven por que no cumplimos sus expectativas.
  • Lamento que no puedan tener una perspectiva más asertiva del autismo
  • Lamento que digan que “aman a sus hijos y odian el autismo”, haciendo ver indeseable esa parte inseparable de quien somos, que es parte de nuestra identidad
  • Lamento más que no tengan la capacidad de ver la humanidad en esa persona autista que acompañan
  • Lamento que no vean más allá de los comportamientos autistas que buscan eliminar con terapias abusivas, que no se pregunten qué de sus propias actitudes las pueden causar
  • Lamento que no puedan ver que esa persona autista percibe su rechazo al autismo, esa parte inseparable de quien es
  • Lamento que su no aceptación les lleve a abogar por que dejemos de existir, por teorías causales del autismo probadas falsas repetidamente, por curas que no lo son, que en algunos casos son peligrosas (MMS) y en el mejor de los casos atienden sólo comorbilidades (GAPS)
  • Lamento que crean que lo mejor es ocultarnos el diagnóstico generando personas privadas de su identidad y de su comunidad. Con suerte en algún momento lleguen a grupos de apoyo autistas a finalmente entender que no están rotos
  • Lamento que su intención sea que crezcamos siendo personas complacientes que nos neguemos mismas para complacer a la autoridad de turno
  • Lamento que consideren que imponer los arbitrarios criterios de normalidad sea la única manera de que tengamos una vida plena, y que los progresos que se ven con las terapias son sólo a causa de la terapia y no porque simple y llanamente aprendimos y maduramos como cualquier otro ser humano
  • Lamento que crean que si no recibimos toda la terapia posible en nuestros primeros años no lograremos ser nadie en nuestras vidas
  • Lamento que sus rigideces no les permitan ver que las personas autistas que hablamos de autismo no somos sus enemigos

Vale la pena preguntarnos qué o quién está generando la discapacitación. ¿Realmente es sólo el autismo? ¿La actitud de familiares y profesionales no tiene nada que ver? Entiendo el miedo, entiendo que se obedece ciegamente a lo que recomienda el experto porque no se conoce nada más. Entiendo la sumisión de que se inculca en la educación que hace que sólo creamos lo que dice quien se considera experto por sus estudios, así sean criterios desconectados de la realidad de autistas. Entiendo el miedo a las diferencias, entiendo el miedo a lo que pase cuando ya no estén,. Entiendo especialmente la frustración de no poder empatizar con diferentes maneras de ver el mundo, lo vivo a diario.

Toda mi vida me sentí inadecuada. Aún sin mucho conductismo en mi vida trataba siempre de hacer lo correcto. Me era una incógnita sin solución el por qué yo, que seguía todas las reglas explícitas de este mundo, no lograba ser apreciada por la mayoría de personas, y en cambio veía que quien rompía estas reglas a todo momento podía ser bastante popular. El seguir reglas neuróticamente se gastaba mi energía, aún así no era apreciada por la mayoría. Y así viví gran parte de mi vida. Por eso cuestiono tanto el énfasis en el comportamiento en la crianza. Por eso cuestiono el conductismo. ¿Para qué se castiga a alguien por un portarse mal, tantas veces arbitrario, si la sociedad aprueba mucho más a quien no las sigue? Al menos en mi sociedad.

Veo a muchas personas autistas castigadas no por hacer daño a propósito, sino por ser quienes son. Por tener sensibilidades sensoriales. Por expresarse con estereotipias. Por no hablar con palabras salidas de su boca. Por tener un cuerpo que no les coopera. Por no «esforzarse lo suficiente» para complacer a la autoridad de turno. Por no ser personas económicamente productivas. Muchos de estos castigos son por cosas que no entendemos, reglas arbitrarias, currículos ocultos. Y conozco a personas autistas con miedo permanente, miedo a vivir, miedo a ser incorrectas. Me reconozco ahí no hace muchos años. Veo a personas autistas disculpándose compulsivamente cada vez que alguien menciona un malestar. «Me duele la cabeza» «Lo siento, debe ser porque hoy llegué dos minutos tarde a la hora que acordamos». Veo autistas creyendo que algo de lo que somos hace daño, que el dolor de sus familiares es su culpa. Les veo armando complejos esquemas mentales con intricadas teorías causa-efecto para poder determinar qué en su actuar causa el fastidio que observa que su sola presencia produce en sus «amistades», en su maestra, en su hermano, quizás en su padre.

Y me pregunto, ¿Es el autismo el discapacitante acá? ¿El ver cómo causamos desagrado sólo por el hecho de existir por fuera de una arbitraria normalidad no tiene nada que ver?

Tenemos comorbilidades y características del autismo que sí pueden ser discapacitantes: otras neurodivergencias, ansiedad, depresión, epilepsia, estrés postraumático, diferentes discapacidades mentales, adicciones, dispraxia, alexitimia, sensibilidades sensoriales severas, dificultades de función ejecutiva. ¿Son ellas autismo? ¿Ellas nos discapacitan más que la actitud social hacia nosotros? ¿Ellas nos discapacitan más que el esfuerzo permanente por pertenecer?

¿Quien hace la discapacitación? ¿Será sólo el autismo?

aceptacion

[Descripción de la imagen: Cuadro en color pardo con un “globo de pensamiento” en color violeta con un texto que dice “No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.”] En la parte inferior en color violeta la dirección http://aprenderaquererme.com.

Crisis

Recuerdo bien una de mis crisis autistas. Estaba cansada tras un viaje de muchas horas. Se estaba haciendo un trámite migratorio con mis dos hijos cansados. Estaba en una cultura donde la relación con las autoridades policiales se maneja distinto. Estaba en un lugar donde puede haber importante discriminación a los de mi nacionalidad.
Hago algo mal. No recuerdo qué porque aún no lo entiendo. Mi tendencia era a seguir las reglas. Esa actitud que me da seguridad y mi esposo juzga a veces como puritana.
Termino verbalmente maltratada por la única persona que podía haberme ayudado. Tratada como niña.  Recibo un trato condescendiente.
¿Qué aprendí?
Que en mis momentos de crisis estoy sola.
Que no me es válido expresar mi incomodidad con ciertas situaciones porque soy menospreciada.
Que los demás esperan de mi un comportamiento que en ocasiones no soy capaz de tener.

Y cada vez que estoy en situación similar tengo más ansiedad que antes.
Y sé que en cualquier momento se puede repetir.

¿Lo hice por llamar la atención? No. ¿Buscaba algo específico con mi reacción? No. ¿Lo hice porque comportamientos similares alguna vez me hayan servido? No.

¿Aprendí que ese comportamiento no me es útil? No. Porque siempre supe que no lo era. No. Porque nunca lo elegí.

¿Puedo evitar, gracias a la actitud de mi acompañante, una reacción similar en un futuro? No. Gracias a su actitud, si estoy con él las probabilidades de que tenga una crisis serán mayores en una situación similar porque aumentaría mi ansiedad porque no sólo voy a cometer esa equivocación social sino que después seré tratada mal por alguien en quien confío.

Afortunadamente hoy tengo otros recursos. Sé que puedo confiar en mi cuerpo. Tengo formas de expresar mi emoción antes de explotar. Puedo elegir otras acciones antes de explotar porque las he explorado en donde no soy juzgada, las he explorado desde el baile. Las he aprendido desde la aceptación incondicional de mis emociones, del amor incondicional a la que ese día explotó. No desde el rechazo, no desde la represión, ni desde el querer complacer a otros con mi buen comportamiento. No desde el querer ser distinta a quien soy.

No veo como una actitud de rechazo al comportamiento de mi hijo en crisis pueda evitar nuevas crisis. No puedo. No me pidan que lo rechace. No me pidan que condicione mi amor de acuerdo a su comportamiento. No es por miedo a lo que pase “si lo dejo sólo”. Es que simplemente no está bien. Es que simplemente dejarlo sólo es reforzarle sus imaginarios sobre el mundo que lo rechaza.
Creo en las palabras, quiéreme cuando menos me lo merezca que es cuando más lo necesito. No sólo quiéreme, sino déjamelo saber, con palabras y con gestos.
Mi camino es aprender a quererme.
No me pidan hacer lo contrario. No me pidan promover lo contrario.

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Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le vez sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

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Empatía

Hablando con alguien en estos días sobre programas de televisión me dicen “Dexter es Asperger y por eso su falta de empatía.” Yo digo, “eso es debatible”, en ese momento la conversación cambia y me pierdo de la oportunidad de mostrar que eso es sólo un estereotipo.
Y quizás una de las razones por las que la gente no creería que soy Asperger es porque soy una persona empática. Fácilmente puedo ponerme en el lugar del otro, puedo encontrar en mí sentimientos que tiene el otro. Sin embargo a veces no sé qué hacer con esa emoción que no es mía o no sé la manera de acompañar al otro en esa emoción. Y puedo entender como desde la intensidad que producen las emociones de otros una persona decida acorazarse. Y creo que esto pasa frecuentemente en las personas del espectro autista, las emociones son tan intensas que el mecanismo de defensa es evitar sentir, poner barreras. Más que falta de empatía es exceso de empatía y dificultad para saber qué hacer con estas emociones que no son propias, sumada tantas veces a una hipersensibilidad sensorial, lo que puede hacer que nos aislemos.
Y, esas mismas personas que nos acusan de falta de empatía, ¿serán empáticos? ¿Podrán ponerse en nuestro lugar? Dudo que se den cuenta. Son quizás los que exigen que hagamos tantas cosas para aquello tan abstracto que llaman “respetar” o “no herir al otro”. Exigen que nos sacrifiquemos, que pongamos a un lado nuestras necesidades o nuestra autenticidad, que digamos mentiras piadosas, que simulemos estar a gusto en un lugar sensorialmente sobrecargado, que participemos de una conversación que no nos atrae, que nos esforcemos aún más por “parecer normales”, de lo contrario no somos aceptados.
En serio me pregunto ¿Es a nosotros los del espectro autista a quienes nos falta empatía?
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