Que me lo expliquen…

Veo en un importante medio sobre el autismo que un artículo escrito por una autora Autista traducido al español. Esta autora se autodenomina Autista y no está de acuerdo con el uso del lenguaje “persona-primero”, de acuerdo a lo que indica explícitamente en otros artículos de su blog.
Escribo un comentario en el artículo haciéndoles saber de la preferencia de la autora y me responde alguien con insultos. Insultos a mi inteligencia, pues me dijo ignorante y otros cuantos comentarios desagradables, sin contar con los que fueron censurados por el director de la página.

Este terapeuta que dirige el medio me escribe que no está de acuerdo con el uso del lenguaje “identidad-primero”. Este lenguaje, preferido por gran cantidad de grupos en situación de discapacidad como Autistas, Ciegos, y Sordos prefiere esas palabras al políticamente correcto “persona con”. Este terapeuta dice: “Intentar promover modelos de pensamiento que fomenten la autosegregación no es algo que nos guste. Por eso preferimos eliminar las barreras sociales, de forma que no exista más que un grupo social, y no una larga lista de grupos.”

La verdad no logro ver la relación entre el respeto a la elección de una autora sobre cómo se nombra a si misma al traducir un artículo de ella, que fue la intención de mis comentarios, además de la posible explicación a las decisión de la autora y los “modelos que fomenten la auto segregación”.
Trato de imaginar con otros contextos en que no se cause tanto escozor el uso de una palabra.

Imagino que me criaron en un país. Su clima caliente me molesta y me enferma. Vivo con sarpullido. La gente en ese país me exige que me vista como ellos aunque esa vestimenta hace aún más molesto el clima. Un día me entero que mis antepasados eran de otro país, un país cuyos habitantes eran estigmatizados por sus diferencias, motivo por el cual las ocultaron. Incluso su gentilicio es actualmente usado para insultar a la gente. Voy y conozco ese país. Su clima me es más cómodo. Sus costumbres me son más naturales. Me voy a vivir allá. Me siento en casa. Me doy cuenta que pertenezco allá. Uso su gentilicio porque yo no lo considero un insulto. Yo tampoco lo uso como insulto.
Si, puede ser que en ese país de vez en cuando la gente dice “qué difícil es para mí el clima de esa otra ciudad” o “no entiendo cómo de visten así en esa ciudad con ese clima que tienen” para referirse a los de la otra ciudad. Algunos serán exagerados y dirán los de esa ciudad son tontos por elegir vestirse así. Otros dirán “los de esa ciudad son opresores por obligarnos a vestir de esa manera mientras vivimos en esa ciudad”.
Los que elegimos irnos a otra ciudad y decidimos usar el gentilicio de esa ciudad que nos hizo sentir mejor, de vez en cuando o con frecuencia vamos a la otra ciudad, cuando vamos pedimos vestirnos de maneras que sea más fácil soportar su clima y pedimos que nos llamen por el gentilicio que elegimos. (¿Acaso alguien se atrevería a pedirlesa los pastusos o a los gallegos cambiar su gentilicio?)
Irme a vivir al país donde estoy cómoda o pasar algún tiempo allá para recargarme de la energía que me implica vivir en un lugar que no me es cómodo. ¿Es esto levantar barreras? ¿Es esto ser excluyente? Por más que lo intento no logro verlo así. Creo que imponer un lenguaje, corrigiendo o insultando a quien se autodenomina de una manera u otra manera está más cerca de serlo. No impongo tampoco el lenguaje “identidad-primero”, lo uso y defiendo el derecho de otros para usarlo. Y me molesta cuando alguien cambia una decisión consciente de otro porque no está de acuerdo. Y me molesta la violencia con que veo impuesta la fórmula cuando alguien decide no usarla. Así como no te llamaré Autista si sé que elegiste el lenguaje “persona-primero” quiero que respeten la elección de quien no la usa. En lugar de juzgar a quien no lo usa de autosegregador. No veo la relación. En los grupos de Autistas donde estoy no nos creemos mejores ni peores que los neurotípicos. Tan sólo se siente “estar en casa” con personas con experiencias de vida similares.

Si esto es autosegregarse… ¡Que me lo expliquen!

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Imagina

Imagina que llegas a un planeta que no conoces siendo niño.
Imagina que los locales tienen un sentido adicional para comunicarse. Imagina que tienen unas reglas escritas pero tienen muchas otras que no lo están. Tratas de hacer lo necesario para ser aceptado y esas reglas no escritas cambian sin aviso cada cierto tiempo. Se burlan o te maltratan cuando no sigues esas reglas.
Imagina que ese planeta tiene un sol más brillante que lastima tus ojos y tu piel.
Imagina que tiene un olor azufrado que a veces viene por oleadas.
Imagina que la gravedad es distinta y te cuesta mantener el equilibrio.
Imagina que la textura de la comida es arenosa y seca y no acostumbran a acompañarla con líquidos.
Imagina que estos seres se saludan con un puño en la nariz con quienes aman, y cuando su piel entra en contacto con otra piel despiden una descarga eléctrica agradable para ellos, dolorosa para ti.
Imagina que la ropa también tiene una carga eléctrica que ellos no sienten y a ti te quema.
Pocos saben que eres de otro planeta y los que lo saben creen que necesitas exponerte más a lo que te molesta para que te acostumbres.
Y lo intentas. Cada día, cada hora. Todos los días se burlan de ti. Te regañan por no seguir las reglas implícitas, por no disimular las náuseas por los olores, por pedir esa única comida que no sientes arenosa y la acompañas con agua.

Y un día llegas a casa. Y cuando empiezas a hacer tus deberes recuerdas que perdiste tu lápiz. Crees que se cayó cuando tu amigo te saludó con un puño. Te pareció que lo hizo porque sabe que te duele. No importa, igual nadie te va a creer. Y cuando llegaste a clase el profesor te llamo irresponsable por haber perdido el lápiz. Y, sabiendo que ya estas en tu casa, en un lugar más seguro, de tanto que ha pasado durante el día, lloras y gritas desesperadamente. Explotas. Extrañas tu planeta, quieres volver a él. Hay días que no le vez sentido a permanecer acá. Llega tu mamá. Se sienta a tu lado y te ayuda a tranquilizarte. Cuando estás más tranquilo, te cuenta historias que sí entiendes. Luego te explica algunas de las rarezas de este planeta, se ríen juntos y te da un abrazo que no te lastima. Hace todo esto a pesar de que los expertos alienígenas le dicen que cuando estás desesperado no te hable, no te contenga porque la próxima vez que te sientas mal vas a seguir haciendo un escándalo para que la única persona que intenta ponerse en tu lugar te contenga. Quizás, gracias a esa madre, no te adaptes completamente a este mundo. Quizás, gracias a esta mamá permisiva, que en la medida de sus posibilidades cuida que no lleguen a tu cuarto muchas oleadas de azufre, que te da agua con la comida y te consigue ropa que no te queme, y es exigente en muchas otras cosas, te puedes concentrar en ese gran invento que necesita urgentemente este planeta. Hace eso en lugar de lo recomendado, en lugar de simplemente adaptarte y adoctrinarte para que los demás no te vean “raro”.

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Cómo NO cambiarás el mundo

Soy parte de varios grupos en redes sociales. Grupos de madres, grupos de autismo, grupos de crecimiento personal, grupos de alimentación sana, grupos de agricultura urbana, entre muchos otros.
En algunos de ellas participo activamente, en otros estoy explorando para aprender más sobre un tema. En la mayoría he encontrado, en un momento u otro, actitudes agresivas contra quienes toman decisiones diferentes a las del grupo o a una parte del grupo. Por hacer pública su opinión he visto insultos, amenazas, alertas sobre el castigo que caerá sobre otros por parte de una deidad. A mí incluso me han deseado la muerte de mis hijos. Lo más frecuente son simples insultos. Sé que mis opiniones de los temas pueden no ser populares. Aún así no busco insultar o menospreciar a nadie, sólo dar mi perspectiva del asunto. Quizás busco que vean alternativas, que alguien que me lee pueda ver una alternativa útil, práctica, sensata distinta a la posición tradicional. Rara vez el presentarme una opción como “la correcta” diciendo que la mía es “incorrecta” me ha hecho cambiar de opinión. Mucho menos cuando me insultan, me maltratan, me juzgan o me desean mal. Aún menos cuando me juzgan ya sea desde una perspectiva moral, ética o religiosa. Sólo logran que busque información para aferrarme a mi postura. Y quizás al buscar información por mi cuenta me permite encontrar una posición más conciliadora que mi posición del momento. Porque me gusta ser conciliadora. Y en ese caso me convence la información, no el ataque a mi posición. A veces no encuentro información que apoye mi posición. Y entonces me justifico, acepto que no es la mejor alternativa u no adopto la otra por algún “pero”. Porque el cambio no siempre viene por saber “lo correcto” , “lo responsable” o “lo amoroso”, o del esfuerzo por cambiar. Mucho menos del señalamiento o del maltrato que otros aplican en mí.
Sé que no todos responden como yo. Lo que creo es que debe ser similar la actitud respecto al rechazo. Habrá uno que otro “si, tienes razón”, creo yo la minoría. Por eso no creo que sea útil poner a un grupo en posición de víctima y otro en posición de villano. Por eso no creo que sea útil el bullying ni el antibullying. Dudo que el bullying a los bullies sea útil. Es más, creo que con frecuencia los abusadores lo son porque en un momento u otro de su vida han sido abusados y abusarlos sólo perpetúa el ciclo del abuso.
Creo que el cambio viene de entender mi necesidad cuando actuó de otra manera y soy amorosa con esa necesidad. Cuando otros son agresivos, violentos o amenazadores conmigo o con mi necesidad, esta se aferra, se fortalece. Si me descuido, me polarizo o me identifico con mis ideas.
Por eso creo que el rechazo a quien se porta mal no es útil ni efectivo. Y aún caigo mucho en esta dinámica. Sé que hay otras opciones, puedo poner límites, hacerme a un lado, pedir respeto para protegerme, para reconocer mi amor y valor hacia mi.
No es posible cambiar a otros desde el rechazo a ellos o sus ideas. No es posible cambiar el mundo desde el rechazo a quien piensa diferente. Podemos mostrar alternativas y ser convincentes al explicar por qué nos sirven. Y quizás sirvan a alguien como una opción que no habían explorado. Y, si no restamos valor a quien no piense igual, quizás nos escuche, quizás decida intentar actuar distinto, quizás.
Desde una posición distinta al amor al otro, a su actitud, así sea ilógica, irracional, inmoral, no es posible un cambio auténtico. Desde una actitud de desamor a nosotros mismos, incluyendo a nuestros monstruos reflejados en un otro, no creo que sea posible un cambio auténtico y perdurable.

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Lo políticamente correcto

El sábado me decía mi hijo, “y es que soy racista y ni cuenta me había dado”. Le pregunto por qué y me dice que en un juego de video de fútbol le gusta usar un jugador negro, no sabe su nombre ni su nacionalidad, pero cuando les habló a sus amigos sobre el juego le dijeron racista por decirle “negro”. Le dije que no pensaba que eso fuera racismo, mejor averiguar con quienes son de raza negra cómo prefieren ser llamados.
Encontramos varios artículos, hablamos con algunas personas, y la mayoría prefieren ser llamados “negros” a “personas de color” y otros términos. A muchos incluso les molesta el término “persona de color”.
No pude evitar hacer la comparación con la fórmula, políticamente correcta, de “persona con autismo” en lugar de Autista. La gran mayoría de personas adultas en el espectro autista que conozco prefieren ser llamados Autistas a “personas con autismo”. Y sin embargo un comentario recurrente en las redes sociales cuando se comparten artículos sobre el autismo es: “Excelente artículo, lo malo es que dicen Autistas cuando lo correcto es decir persona con autismo. Se usa la persona primero antes que el diagnóstico. Nuestros hijos son mucho más que el diagnóstico que tienen”. Incluso a quienes nos auto denominamos Autistas nos han corregido: “No eres autista, eres persona con autismo”.
Y para mí es sólo una fórmula políticamente correcta. Y que sea políticamente correcta no es suficiente para que yo la adopte. Cuando digo “es Autista” o “es Asperger” jamás he pensado que mi hijo no es persona. Cuando digo “soy Autista” o “soy Asperger” jamás he pensado que por ello soy menos, ni siquiera más limitada en general que las personas neurológicamente típicas. En mi caso es lo contrario sin que esto signifique “sentirme más”. Es aceptar que no soy neurotípica me da la libertad de no “tener que ser” como el resto. Y sí, es cierto, puedo darme la libertad de ser yo misma sin “etiquetarme”. Lo que cambió es que, por ejemplo, cuando me cuestan las conversaciones telefónicas, ya no me “doy palo”. Ya no digo “qué tonta, supéralo”. Ahora digo, “entiendo que no capto información implícita en el tono de quien me habla, y eso me incomoda, ahora sé que puedo pedir aclaración si es necesario”. Verme como autista me permitió verme como una persona completa con una neurología particular, en lugar de una persona rota.
Para mí ser Autista es como ser ingeniera, rubia, bogotana, danzante, Gestaltista, artista, miope, mamá, mujer, introvertida. Es sólo uno de los adjetivos que influencian mi manera de vivir en el mundo. Si los demás me ven menos por ser cualquiera de ellos son ellos los del problema.
Percibo miedo en quienes me dicen que no diga “soy Autista”. Miedo a que si no se dice la palabra “persona” no se vea a la persona. Yo me veo persona. Veo a cada uno de los Autistas como personas únicas e irrepetibles. Quizás es coincidencia. En muchos de quienes usan más la fórmula “persona con autismo” los veo tratando que sus hijos y pacientes parezcan “normales” a costa de su autenticidad. Muchos no los ven como personas completas, los ven como personas en construcción o personas en proceso de reparación.
Yo soy Autista, soy persona y estoy completa.
Y no creo correcto cambiar la manera de verme o de nombrarme para proteger a otros de sus propios miedos. Sí respetaré la manera en que otros se nombran a sí mismos o sus familias quieran nombrarlos si son no verbales.
Para referirme a mí misma, seguiré diciendo. Soy Autista.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519177/

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Lo fácil…

Es fácil para otros hablar de lo que hago mal.
Es fácil para otros asociar la desmejora en el comportamiento de mi hijo con el hecho de que lo acompañe en sus momentos de angustia.
Es fácil para otros centrarse en los comportamientos. Aquello que los dispara tiene para ellos poca o ninguna relevancia.
Es fácil para otros pedirme “cara de póquer” para no “reforzar” su comportamiento cuando mi hijo tiene crisis.
Es fácil culpar sus dificultades a mi estilo de crianza.
Es fácil que me pidan criterios de eficacia en mi elección de una terapia. Eficacia, por supuesto, medida por su comportamiento, no en su calidad de vida, no en su placer de transitar por este mundo.
Es fácil pedir criar usando el miedo para controlar situaciones.
Es fácil decir que estos “métodos” fortalecerán su corteza prefrontal para que no reaccione impulsivamente.

No lo creo.
Todo en mí dice que no funciona. Cuerpo, emoción y razón.
En esto están de acuerdo.

Se vuelve fácil para mí decir “ya basta”.

Se vuelve fácil decir “no como cuento” de expertos.

Se vuelve fácil, llevándolo al cuerpo, decir “no” a criar con miedo.

Se vuelve fácil decir “si” a la confianza en mí y en él.

Se vuelve fácil, es evidente su necesidad de oxitocina.

Se vuelve fácil ver en blanco y negro las prioridades. Lo que realmente importa

Se vuelve fácil poner nuestro mundo patas arriba. Usar el cerebro mamífero con mis hijos. Si es necesario, el reptil con el resto.

Se vuelve fácil. Si la sociedad me falla, le doy la espalda a la sociedad. Ya no a mis hijos.

Se vuelve fácil.

Y veo claro que estas cosas que me daban seguridad realmente me ataban, a una vida ajena, con valores que no son míos. Una vida que no era viva.
Los suelto. Y me siento fuerte. Sólo espero un viento para estirar mis alas confiada en que hoy puedo volar.

Lo vuelvo fácil.
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