Capacitismo Interiorizado – Parte 2. Autismo, Neurodivergencia y Discapacidad

En un grupo de autismo administrado por Autistas se hizo recientemente un pedido de que las preguntas dirigidas a personas Autistas no se hicieran dirigidas a Asperger/Aspies sino a la comunidad Autista en general y así incluirnos a toda la gente Autista y nos beneficiamos de las experiencias de más personas autistas.

En los comentarios del pedido se sugirió que si no se va a hablar de Asperger se pase a hablar directamente de neurodivergencia o de diversidad funcional, para «incluir aún más». Me pasan varias cosas con la propuesta.

Sé que en un artículo de Autismo Diario escribieron de neurodiversidad (con información sesgada y bastante ignorancia sobre el tema) usando la palabra de manera que parece entenderse como un conjunto que engloba Asperger y autismo (y ¡aaagggghhh! con «persona con» que en este caso no lo tolero).

Imagen con el texto «más y más personas adultas con neurodiversidad (Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos…»

Desde ahí casi tendría sentido la propuesta, PERO esa NO es la definición de neurodiversidad, ni tampoco de neurodivergencia.

Neurodiversidad, de acuerdo con Judy Singer quien acuñó el término:

Para mí, la neurodiversidad es la realidad intemporal e incontrovertible de que cada ser vivo es único y que no hay dos mentes humanas (en realidad, complejos mente-cuerpo), iguales.

.

Neurodivergencia, de acuerdo a Kassiane Sibley quien acuñó el término:

Neurodivergente se refiere a neurológicamente divergente de lo típico. Eso es todo.

Eso es todo lo que significa. No es otra maldita herramienta de exclusión. Es específicamente una herramienta de inclusión. Si no quieres que te asocien con Esas Personas, entonces TÚ eres quien necesita otra palabra. Neurodivergente es para todos nosotros.

.

Y, aunque quien comentó decía querer incluir, sus palabras parecían reflejar ya sea miedo/desagrado/rechazo a la palabra «autismo» que yo interpreto también como una necesidad de separarse de Esas Personas, las personas autistas con mayores necesidades de apoyo y evitar para sí la palabra Autista.

No necesitamos convertir neurodiversidad o neurodivergencia en eufemismos para que las personas que se identifican como Asperger se eviten la ¿vergüenza? de identificarse como Autistas. Estas palabras tienen definición clara y su intención es incluir y no excluir. En la primera parte expliqué por qué no veo necesario ni útil separar Asperger de Autismo. Además de eso, no podemos poner a personas de otras neurodivergencias como interlocutores válidos para hablar de autismo en primera persona. Mal haría yo en ponerme como Autista a hablar de aspectos específicos de personas con Síndrome de Down, por ejemplo. Entre personas neurodivergentes podemos hablar de lo que compartimos, de cómo nos afecta la expectativa de neuronormatividad, por ejemplo. Pero yo no puedo hablar «en primera persona» de las neurodivergencias que no son mías, ni quien no es autista tiene por qué poder hablar de autismo en primera persona.

Neurodivergencias son muchas, imagino que no todas son discapacidades. En mi opinión las personas Autistas, todas, somos personas discapacitadas. Discapacitadas principalmente por la sociedad.

Y justo es por eso que no podemos pasar de hablar directamente de Asperger a hablar de neurodivergencia. Ya en los grupos mixtos de autistas, familias y terapeutas pasa. Como las personas autistas son una minoría, las demás personas hablan de lo que interpretan es autismo y que muchas veces es lejano a nuestra experiencia y nuestra experiencia queda perdida entre decenas o centenas de comentarios que no son vivencias, mucho menos nuestra realidad, sino interpretaciones. Por eso el grupo al que me refiero es estricto en que cuando se piden comentarios de autistas no se permiten comentarios desde perspectivas de familiares no autistas, por ejemplo.

No entiendo por qué sería relevante incluir a las demás neurodivergencias en conversaciones sobre autismo. No entiendo como a personas con esquizofrenia, Síndrome de Down, epilepsia, o se les pueda considerar interlocutores con criterio para hablar de autismo, así como autistas no lo serían para hablar de otras neurodivergencias a no ser que también las vivieran.

¿Y diversidad funcional? No puedo evitar pensar en diversidad funcional como un eufemismo para hablar de discapacidad. Y tanto diversidad funcional como discapacidad incluyen mucho más que autismo y otras neurodivergencias. ¿Cómo podría una persona Sorda hablar de autismo en primera persona? ¿Un usuario de silla de ruedas? Podemos hablar de la discapacitación que ejerce la sociedad sobre las personas discas, las vivencias de cómo se siente cada una de nuestras diferencias en nuestra vida diaria y cuerpos son en otro contexto.

Las personas Asperger SON autistas y a mí hoy no me sirve la palabra Asperger para hablar de mí y de mi comunidad. No me da acceso a apoyos. Hablar de asperger, me invita a pasar sobre mí para cumplir expectativas neuronormativas (otro aspecto del capacitismo interiorizado).

Me explico:

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas.

Los grupos de Asperger no suelen hablar de autismo ni de Asperger, suelen hablar de adaptación al mundo neurotípico, de las expectativas neurotípicas que no nos permiten ser.

Cuando entré a grupos exclusivamente de autistas la experiencia fue muy distinta a los grupos de Asperger. Fue encontrar información de primera mano y de la que nadie me habló antes, sobre crisis explosivas e implosivas, diferencias sensoriales, el costo de enmascarar, modelo social de la discapacidad, soltar el lenguaje del paradigma de la patología, etc. Esto nunca lo vi en grupos Asperger.

Es necesario hablar de autismo porque es frecuente que se nos silencie. Porque se silencia a autistas, aún hoy se suele identificar el autismo desde los comportamientos que tienen las personas autistas en situaciones de malestar, es lo que es observable desde afuera, no desde lo que es autismo. Hay que hablar de autismo porque aún no se sabe lo suficiente de autismo, porque la información de autistas es hoy opacada por interpretaciones no autistas sobre autismo.

No puedo evitar pensar que una persona Asperger que pasa de hablar de autismo y para ello quiere pasar a un «conjunto superior» que no nombre autismo, tiene capacitismo interiorizado.

Son muchas las maromas de lenguaje y conceptuales, en mi opinión sin profundidad ni practicidad, para dejar de hablar de ser autista y disca y hablar con palabras que la persona quizás asume menos estigmatizadoras.

[Descripción de la imagen: Dibujo en crayones. En café un conjunto sin forma definida representando las personas Asperger, le rodea un círculo naranja representando el conjunto de personas autistas, al que le rodea una forma de huevo en posición horizontal color rojo representando el conjunto de personas neurodivergentes, al que rodea, con excepción de la punta al lado derecho una forma que tiende a circular en negro, representando el conjunto de personas discapacitadas/con discapacidad/con diversidad funcional. ]

Capacitismo Interiorizado – Parte 1 – Asperger

No estoy logrando organizar muy bien mis ideas e igual necesito ponerlas fuera. Este tema ha sido importante en estos días.

Llevo años sin usar Asperger para describirme a mí misma, mis rasgos autistas o incluso mi comunidad. Y ahora que tengo diagnóstico profesional, este tampoco es Asperger porque se hizo de acuerdo al DSM V.

Me molesta que las personas se refieran a mí como Asperger o Aspie porque:

  • Personas que quieren callarme cuando hablo de autismo, usan la palabra Asperger, o peor aún Aspie, para restar valor a mi experiencia autista, para insinuar que no soy autista «de verdad».
  • Hay mucha gente que se identifica como Asperger y usa esa palabra para menospreciar a otras personas tanto autistas como neurotípicas. Creen que el ser Asperger les hace superiores. Esto se llama supremacismo y no comparto esta visión.
  • Asperger no está actualmente en los manuales diagnósticos vigentes, ni en el DSM V (publicado en el 2012) ni en el CIE 11 (publicado en el 2019 y se debe estar usando plenamente en el 2022).
  • No me sentiría orgullosa de identificarme en “honor” a Hans Asperger

.

Hay muchas personas que aún se identifican como Asperger, no les juzgo a todas. Las personas se pueden identificar de esta manera, y es válido, porque:

  • Les evita que la discriminación, laboral por ejemplo, sea mayor de lo que ya es.
  • Les da un sentido de comunidad, de un lugar de pertenencia con personas con quien comparten experiencias de vida.
  • Les puede evitar dar explicaciones de por ejemplo por qué «no se les nota».
  • Permite que personas que sólo conocen el autismo desde los estereotipos conocidos puedan reconocer su neurotipo autista inicialmente. Sienten que Asperger les define mejor que el estereotipo autista (no que el autismo)

.

El problema lo encuentro cuando al identificarse como Asperger se busca separarse de «los otros» o evadir por completo la palabra «autismo» armando definiciones que me parecen contradictorias tipo «Asperger está en el espectro autista pero no es autismo y las personas Asperger no son autistas ni tienen autismo».

Acepto que juzgo esto como capacitismo interiorizado: estas personas se discriminan a sí mismas y a personas que comparten su neurotipo al creer que el autismo debe ocultarse, negarse, o es algo de lo que hay que separarse.

Además no logro ver mucha utilidad práctica, más allá de los puntos nombrados arriba. No es útil a nivel de acceso a apoyos terapéuticos, educativos o laborales. Ni siquiera los manuales de diagnóstico actualizados diseccionan el autismo de esa manera en este momento. Creo yo que a nivel de activismo no se justifica fortalecer la discriminación y esos estereotipos separando Asperger de Autismo. Creo que eso hace daño a autistas sin importar cuántas y cuáles sean sus necesidades de apoyo.

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas. Y cuando hablamos de problemas que se consideran de Asperger y no de autismo los problemas provienen, no de que sean distintos, sino de las expectativas son distintas. Es la percepción externa la que es distinta, no el neurotipo.

Si, entiendo que a menores necesidades de apoyo QUIZÁS haya más presión por parecer neurotípicos, por tener más autonomía, por ser una persona más productiva, por no «usar el diagnóstico como excusa», por no ser una «carga para el estado» o para la familia, por no incomodar a la mayoría con nuestras particularidades. Y creo que de tanto que nos esforzamos en cumplir esas expectativas muchísimas veces terminamos en burnout. En pocas palabras, por no hacer ajustes razonables para no tener que enmascarar nuestro autismo podemos llegar a tener que funcionar con niveles mínimos de energía por largos periodos, situación que lleva hasta a enfermarnos. Todo este no buscar/recibir/luchar por apoyos muchas veces por ¿orgullo?, ¿porque no nos juzguen de victimismo?

Debo confesar que rara vez me sentí a gusto en las conversaciones de grupos de Asperger y por eso ya no estoy en ellos. Tantas veces la conversación en ellos estaba enfocada en demostrar inteligencia o buscando estrategias para de esforzarse en ocultar la naturaleza autista para recibir aceptación. Y en ellos no leo cambio en los últimos 10 años, las mismas conversaciones una y otra vez, la misma intrusión de las familias. Otra cosa son los grupos de autismo llevados por autistas. Ahí sí entendí la discapacitación a la que se nos somete además de información en primera persona y no repetición de lo que dicen expertos no autistas que hablan desde su sesgo neurotípico.

Considero que Asperger es autismo. Si se es Asperger se es Autista, y quien no lo piense así creo quizás pueda revisarse y actualizarse ya sea en su definición de autismo o en su capacitismo hacia Autistas. No estoy diciendo que no se identifiquen como Asperger o que cambien las palabras que sienten les ayudan a comprenderse. No es un tema de criticar la etiqueta Asperger como tal. Mi crítica es a quien la usa evitando la palabra autismo Y teniendo actitudes despectivas hacia personas autistas que por no tener oralidad o por tener mayores necesidades de apoyo no entrarían en las características con que se describe a quien se da/daba el diagnóstico de Asperger.

Sé que hay ciertos sectores de opinión profesional que están en desacuerdo con la eliminación de Asperger del DSM V y el CIE 11, me parece que cada vez son menos. No veo que sea un movimiento fuerte ni que sea un número importante de profesionales. Creo que se equivocan cuando creen que eliminando Asperger se busca homogeneizar el autismo, creo todo lo contrario, que se busca personalizar y de ahí centrarse en los apoyos que cada quien necesita. Se puede por ejemplo tener oralidad y CI alto y necesitar muchos apoyos para tener autonomía: acceder a empleo, preparar comida, salir de la casa. Se puede no ser oral y con apoyos moderados ser profesor universitario con mucha autonomía. Un diagnóstico de Asperger con frecuencia se determina por la edad de adquisición de lenguaje oral y esto no determina la cantidad de apoyos que una persona necesita ni en ese momento ni a futuro. De ahí que su utilidad práctica sea cuestionable.

[Descripción de la imagen: Fondo en madera laminada sobre la que se encuentran fichas blancas con letras negras, en plástico, armando la palabra ASPERGER]