Las “Formas” y el “Azul”

Soy una persona que trata de vivir la vida con profundidad. Y hasta hace muy poco juzgaba muy duro la superficialidad. Hoy me veo enredada y conflictuada con temas que creo pueden ser sólo superficiales o de apariencia.

Ya he escrito bastante sobre quienes quieren imponer como la única forma correcta, el lenguaje “persona primero” y hablar de la neurodiversidad como algo que se “tiene” y no se “es”. Ahora llega abril, con su “conciencia” sobre el autismo. Las organizaciones locales invitando a encender el mundo de azul y a poner nuestra “fichita” de rompecabezas.

Lo que me pasa es que conozco la organización que originalmente promueve el encender de azul. Y no comparto sus valores. Para mí, el autismo no es tragedia. No quiero una cura a mi neurotipo. No quiero que nos quiten artificiosamente las estereotipias para que “no se nos note”. No quiero que se invierta dinero en eugenizar el mundo para evitar gente como yo. Sólo un mínimo de los fondos de esa organización se usa en verdaderamente ayudar a quien está en el espectro autista, y muchas veces esta “ayuda” consiste en exigir comportamientos neurotípicos, no en mostrar al mundo maneras más sanas de incluirnos y aceptarnos. Estas organizaciones fomentan miedo. Consideran nuestra neurología “el enemigo” con quien hay que luchar.
Con la ficha de rompecabezas pasa similar. Nos pone como un acertijo por resolver. Nos representa como algo que hay que “hacer encajar” en el mundo. No me gusta.

Sé que es altamente posible que las organizaciones locales no necesariamente sigan los lineamientos de la organización eugenecista. No he visto en su publicidad incitación al miedo.
Sí he visto en la mayoría de terapeutas locales por un lado el afán de normalización a cualquier costo emocional y por otro la incapacidad de empatía por lo que pasa en nuestro interior cuando tenemos comportamientos socialmente desafiantes.

Y quizás por el apego a estas formas me privo de una tribu presencial. Me muestro arrogante con esa actitud, ya conocida, de que no me pueden dar la ayuda exacta que yo necesito. Lo reviso en mí para quizás algún día integrar el azul al todo de la neurodiversidad, sin oponerme. Hoy no lo logro.

Por eso en abril encenderé el mundo de ORO (oro en la tabla periódica es AU ❤), caminaré en rojo, y pintaré el mundo de colores por la aceptación del autismo y la neurodiversidad.

No en azul.

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La Deseable Vida NORMAL

Se justifican los métodos conductistas de normalización de la conducta como la única manera de que una persona con las diferencias de procesamiento que tenemos en el espectro autista logre llevar una vida cercana a lo normal.
No sé si es en parte porque mi vida normal hoy me sabe a mierda. No justifico estos métodos. Tiene que haber una alternativa a la vida normal de carrera, trabajo, pareja estable, hijos. Tiene que haber, también para los neurotípicos que lo deseen así, una alternativa a pre hipotecar la vida, 9 horas al día (más incluyendo el transporte), 5 días a la semana, más de 50 años de nuestra vida, “para tener una vejez tranquila”. Ese cuento no está muy lejos del vivieron felices para siempre de los cuentos de hadas.
No me lo creo.

Somos adictos a la seguridad. Somos adictos al control. Queremos predecir el futuro y creemos que señalando un camino a otros les daremos a quienes son neurodivergentes la versión “más bonita” de su futuro. Y el futuro de otros es de ellos, aunque seamos los padres. Y entiendo muy bien el vacío en las entrañas de tener a alguien tan “fuera del molde” y temer que no pueda tener lo más mínimo que tengo y hace mi vida cómoda y agradable. Y entiendo el temor a que sea un paria y que sus diferencias sean intolerables para “todo” el mundo. Entiendo muy bien nuestro muy primal miedo a la soledad y no queremos eso para nuestros hijos. Entiendo muy bien que parezca que el “único” camino sea el exigir un mayor esfuerzo. Y creer que si no se hace un mayor esfuerzo por pertenecer, alguien se arruine la vida. Por eso para tantos es más fácil escuchar ciegamente a los expertos que seguir su intuición. Es más fácil seguir el camino señalado. Es fácil creer que si no, estamos improvisando arriesgando lo más valioso.

Y soy idealista.
Y decido hoy confiar.
Y, aunque el miedo me acompañe, decido no jugar a las probabilidades “seguras”.
He tenido una vida muy segura. No he estado expuesta a grandes peligros. Mi miedo histórico más grande ha sido el conflicto. Y por eso mi estrategia siempre fue pasar desapercibida, ser invisible, callar mis molestias. Mi estrategia era la seguridad y no quiero eso para mis hijos. Quiero que encuentren su propia grandeza, la grandeza que no se encuentra siguiendo el camino seguro. La grandeza se encuentra, muchas veces, en poder confrontar a otros con sus creencias arcaicas. La que encuentra saliendo de nuestra zona de confort. Se encuentra mostrando al mundo alternativas a lo socialmente aceptable. Se encuentra reconociendo lo auténticamente mío, sin caer ni en sumisión ni en rebeldía. O al menos así he tenido encuentros con mi grandeza.

Creo firmemente que en tiempos de electronalidad hasta el más freak puede encontrar tribu, si así lo desea. Ese factor nos ha cambiado la vida a quienes somos neurodivergentes. Es el factor que me hace saber en primera persona, de sus protagonistas originales, que sin 40 horas semanales de terapia, autistas no verbales, encuentran su lugar en el mundo. Y otros que con las 40 horas semanales o mucho menos de terapia sufren a diario del estrés post traumático que la terapia conductista les causó.

Las estadísticas de terapias conductistas que muestran ser efectivas, se basan por lo general en la eliminación de comportamientos indeseados, o en la no diferenciación del niño con respecto a sus pares neurotípicos. No en la calidad de vida, no en quererse a sí mismos, no en encontrar sus talentos o su grandeza. Estas terapias están medidas en su capacidad de hacer que quien es diferente parezca mediocremente normal. Y aunque en ciertas situaciones pueda llegar a ser válido, me parece que no lo es para extinguir muchos de los comportamientos autistas, los que tienen una razón de ser. El comportamiento es comunicación, es un intento desesperado cuando con las herramientas que tenemos no logramos hacer entender a otros nuestra necesidad. Es un responder de nuestro cuerpo a una necesidad sensorial. Es una búsqueda de equilibrio. Es una búsqueda de amor.
Reprimiendo una y otra vez los comportamientos cortamos la conexión, cortamos la confianza en el mundo. Creamos mediocridad en la grandeza en potencia. Creamos robots-zombies sin espacio para la vida.

¿Es eso lo que queremos?

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De Etiquetas, Diagnósticos y Mapas

Las etiquetas y diagnósticos son mapas. Me encanta esta analogía que me regaló nuestra amiga y terapeuta Ana María.
En Gestalt aprendemos que “los mapas no son el territorio”. Son vistas de una realidad, perspectivas, simplificaciones.
Imaginemos que dos personas tienen cada una un mapa de un mismo lugar. Una puede ver las carreteras mientras la otra los accidentes geográficos. Si describen sus mapas parecería que se refieren a dos lugares completamente diferentes. Ambos son útiles en diferentes contextos. Quizás ambos pueden ser inútiles para quien vive en ese lugar y lo conoce bien, a no ser que quiera ayudar a ubicar a quien viene de afuera. Es inútil discutir sobre quien tiene “la verdad”. Todos los mapas son fragmentos incompletos de la realidad. Es cierto, estudiando los mapas no conoceremos las personas, ni los paisajes, ni probaremos la comida del lugar. ¿Eso le quita utilidad al mapa? No. Definitivamente no. Y el mapa es especialmente útil para quien no vive allí. Es útil para poder llegar al lugar. Para saber que ropa llevar. Incluso para saber cómo ayudar.
Imaginemos que este lugar tiene accidentes geográficos que al mismo tiempo hacen de él una zona inestable y generan un paisaje tan exótico y biodiverso que quita el aliento. Es difícil tomar una decisión sobre qué necesita el lugar. Es difícil priorizar qué es lo mejor para sus habitantes. Con frecuencia encontraremos expertos decidiendo qué es lo mejor para el lugar sin conocer más que el mapa. Con frecuencia encontraremos expertos perdidos decidiendo qué es lo mejor pero sin pedir ayuda u opinión ni a locales ni a quienes conocen los mapas, en teoría, para no sezgarse. No son prácticos los Bear Grylls teniendo mapas y herramientas que han demostrado utilidad. Menos aún cuando predican que es la “mejor manera” de conocer un lugar. Con frecuencia encontraremos quienes, con el objetivo de respetar la naturaleza, dejen al lugar en el abandono.
Ojalá los expertos se animaran a tener en cuenta a los expertos locales. Ojalá se animaran a no menospreciar sus fortalezas, su conocimiento nativo, sus mecanismos de adaptación y supervivencia. Para subir al Everest es indispensable un Sherpa aunque tengas GPS.

Creo que es tan arrogante el que crea que por conocer un mapa conoce un lugar como el que se resiste a usarlo porque no le describe toda la realidad.

Lo mismo pasa con los diagnósticos.

Demasiados profesionales creen saber mejor que nosotros sobre el espectro autista.
Demasiados profesionales se niegan a aceptar la “etiqueta” para no limitar a la persona.

Unos se niegan a ver a la persona que hay tras el diagnóstico. Los otros están perdidos tratando de llegar a un destino, el supuesto bienestar de la persona, sin un mapa, sin un guía, sin el conocimiento de quien vive ahí. Los Bear Grylls del autismo. Muy arrogantes, poco prácticos

Tengo una visión ecológica del autismo. Se necesita ayudar a un territorio a ser su mejor versión respetando en lo posible su biodiversidad. Es difícil. No sería justo privar a las personas autistas de herramientas que mejoren la calidad de vida. Por otra parte, en el proceso de ayudar, de llevar lo que creemos es progreso, podemos imponer cosas que perjudican más de lo que ayudan. Es muy fácil caer tanto en el adoctrinamiento como en la explotación cuando, queremos ayudar sin tener en cuenta al individuo. Es muy fácil caer en el abuso desde la creencia que hacemos las cosas a las personas autistas “por su propio bien“. Como todo ecosistema exótico tenemos una biodiversidad delicada. No son pocas las personas autistas con síndrome de estrés post traumático por las terapias recibidas en su infancia.

Yo trato de mostrar un mapa personalizado, actualizado y detallado, que llevo años construyendo, de mí misma, de mi hijo. No propongo hablar por todas las personas autistas y sí creo saber más del tema que muchos quienes sólo pueden verlo desde su posición de privilegio. Trato de ser el baquiano en la exótica neurodiversidad a la que pertenecemos. De mostrar un mapa detallado y actualizado para quienes pueda ser útil de aquellas características de nosotros que se alejan de lo estadísticamente típico.

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