Día del Orgullo Autista

Hoy es el día del Orgullo Autista.

En realidad no siento orgullo por SER Autista, así como no me siento orgullosa de mi color de ojos, mi color de cabello, o mi género. Son características que no pude elegir o controlar. Son características que antes de que yo naciera ya eran parte de mí, que no implicaron esfuerzo de mi parte. Son características que no siempre me son cómodas o agradables y cuando las acepto incondicionalmente las puedo apreciar. Y cuando las aprendo a apreciar, ya no quisiera ser de otra manera. Así como no me interesa ya tener el cabello liso o sin canas, yo no quiero ser neurotípica. No quiero ser más “normal”. No quiero encajar ni en estándares de belleza arbitrarios ni en estándares de normalidad arbitrarios. No quiero esforzarme por ser quien no soy para ser aceptada por la mayoría.

Me siento orgullosa de ser ABIERTAMENTE Autista. Me siento orgullosa de tener el valor de desafiar el paradigma de la patología, de poder ofrecer a otras personas una visión diferente del autismo en una cultura que excluye y trata de “arreglar” en lugar de aceptar. Me siento orgullosa de ser divulgadora y activista (todavía tengo conflictos con la palabra activista) del paradigma de la neurodiversidad y de ser parte del Movimiento de la Neurodiversidad.

No participo del Orgullo Autista porque considere que ser Autista me hace mejor persona, o que considere a las personas neurodivergentes mejores. No estoy de acuerdo con quienes se consideran de alguna manera una “con un funcionamiento neurocognitivo superior” por ser neurodivergentes. No creo ser superior, ni inferior, a nadie. No creo que ser autista tenga nada de glamour per se.
Autismo es simplemente una palabra que describe adecuadamente y sin valenciar, sin carga negativa o positiva, la manera en que percibo y funciono en el mundo. Es una palabra que explica muchas de mis dificultades en la vida y también muchas de mis fortalezas. Es la palabra de carga neutra que utilizo para reemplazar las palabras de carga negativa como tímida, torpe o antisocial, rara, loca o nerd, que recibí desde mi infancia.

Participo del Día del Orgullo Autista porque mi discapacidad no es algo que deba esconder, disimular o superar. Sí, digo DISCAPACIDAD con todas sus letras. Sin eufemismos. Sin palabras políticamente correctas. Desde el modelo social de la discapacidad, el ser discapacitado no me hace ni digna de lástima, ni de vergüenza. No hace que necesite arreglo ni superación. La palabra discapacidad es una crítica a la sociedad, no algo que le reste valor a una persona, ni que la estigmatice.

Hoy, por ser el día del Orgullo Autista, hago público que he dejado de identificarme como Asperger. Dejo de identificarme como Asperger porque muchas veces es una forma solapada de usar etiquetas funcionales (alto, medio o bajo funcionamiento). Dejo de identificarme como Asperger porque no estoy dispuesta a proteger a otros de su visión estereotipada del autismo. Es mejor educar que suavizar o minimizar. Hay tantos autismos como personas Autistas, el mío es solo uno de ellos. Usar la palabra Asperger o etiquetas funcionales puede hacer daño, muchas veces puede tener impactos indeseados. Por un lado que alguien sea de supuesto alto funcionamiento, medido con frecuencia principalmente por la capacidad de expresarse verbalmente o por un test limitado de coeficiente intelectual, que no se justifica invertir en adecuar o adaptar un ambiente para que una persona pueda dar lo mejor de sí. O, si la etiqueta es de supuesto bajo funcionamiento, que su competencia está tan en duda que tampoco se justifica. Implica esto, muchas veces que el esfuerzo lo debe hacer la persona discapacitada en lugar de la sociedad o el entorno. Como he dicho antes, que quien por su neurodivergencia ya hace un esfuerzo extraordinario para entender el mundo, se esfuerce un poco más para que quienes tienen privilegio no se tengan que incomodar. El entorno no ve a la persona valiosa tal como es y trata de arreglar a la persona. Esto es capacitismo.

Digo nuevamente SOY AUTISTA.

Es un orgullo decirlo, es un orgullo conocer a personas como yo, muchas personas a las cuales admiro y con las cuales comparto cada día. Compartimos experiencias de vida. Nos permitimos ser nosotros mismos. De todas estas personas, hablantes o no, aprendo día a día a ser mejor ser humano siendo Autista.

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[Descripción de la imagen: cinta moebius metalizada con los colores del arcoiris, tomada del perfil de Facebook de Enfoque Asperger]

Capacitismo y Discapacidad

En nuestra sociedad poco se conoce o se habla de capacitismo. Al parecer en nuestra cultura debe ser un tema bastante novedoso, ya que se encuentra muy poca información sobre el en castellano.
“El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio hacia individuos con discapacidad física, mental o de desarrollo que se caracteriza por la creencia en que estos individuos deben ser arreglados o de lo contrario no pueden funcionar como miembros completos de la sociedad. (Castañeda & Peters, 2000).”
Yo creo que los individuos con discapacidad pueden funcionar como miembros completos de la sociedad SI se les dan los apoyos adecuados. Es más, estoy convencida que las perspectivas de las personas discapacitadas enriquecen la sociedad. Creo firmemente que la diversidad y la aceptación de las diferentes diversidades nos amplía a todos, nos hace más compasivos, nos invita a ponernos en el lugar de otros. Aceptar las diversidades nos saca de nuestras zonas cómodas, y salir de ellas nos permite ser más creativos.
Somos capacitistas como sociedad. Creemos que hay que arreglar aquello que es diferente, creemos que es la forma de ayudar. Y no, en demasiadas ocasiones, no es lo mejor.
Veo mucho capacitismo, incluso internalizado, relacionado con el autismo.
“Curar el autismo”, si es que fuera posible, nos privaría de muchas personas con la capacidad de enfocarse en los detalles, con capacidad de concentración exclusiva a un tema específico y de manera casi incansable. Nos privaría de mentes capaces de ver patrones en lo que para el resto del mundo es sólo caos. Nos privaría de mentes creativas capaces de crear desde otra percepción del mundo. Nos privaría de personas con una gran cantidad de empatía emocional, capaces de sentir lo que otras personas están sintiendo.
Una forma muy común de capacitismo es “enseñar”, obligar o “motivar conductivamente” a una persona autista para que parezca no-autista. Esta genera muchas veces más perjuicio que ayuda. Pedir que miremos a los ojos, que no aleteemos, que dejemos de mecernos, que nos expresemos sólo hablando, o que socialicemos más, no suele ser ayuda real. Suele causarnos incomodidad e incluso dolor y no suele hacerse pensando en el mejor de nuestros intereses, se hace pensando en lo que los no-autistas consideran “mejor” o se hace para evitar la incomodidad de las personas no-autistas. Hacer que las personas autistas tengamos que estar enfocados en temas de forma que no nos son naturales y que en realidad no son indispensables para que demos lo mejor de nosotros a la sociedad es ser capacitista. Estos temas de forma implican un esfuerzo importante, nos agotan y nos distraen de poder expresar nuestra percepción de una situación, nuestra opinión, nuestra verdad, nuestro aporte al mundo. Son formas que sobrecargan y llegan a ser causa de meltdowns que se podrían evitar.
Somos capacitistas, y acepto que tengo capacitismo internalizado, al igual que machismo internalizado, entre otros “ismos” que me auto discriminan.

Somos capacitistas cuando:
-Exigimos un mayor esfuerzo en temas que consideramos triviales sin constatar el esfuerzo que constituye para el otro
-Negamos adecuaciones ambientales por ser una incomodidad para la mayoría
-Pedimos que no se etiquete o se use el diagnóstico, ya que así indirectamente mostramos que la discapacidad es algo que es “mejor no ser”
-Usamos etiquetas funcionales tales como autismo de alto, medio o bajo funcionamiento
-Compartimos “porno de inspiración” que son historias de motivación donde la persona discapacitada es sólo un objeto para mostrar el heroísmo de quien lo “ayuda”
-Negamos el sentir o la dificultad de la persona cuando lo expresa
-Compartimos curas mágicas
-Recomendamos terapias que le han servido a alguien lejano sin tener en claro si son terapias abusivas y si la “recuperación” se está midiendo en términos de la no diferenciación con una persona no-autista
-Medimos la “superación” de una persona en términos de que “no se les nota”
-Decimos que alguien sale adelante “a pesar de” su discapacidad
-Decimos “lo siento mucho” cuando alguien revela su discapacidad o la de algún familiar
-Cuando usamos discapacidades para insultar (no seas tan …)
-Infantilizamos a las personas discapacitadas, tomamos decisiones por ellas o ayudamos sin saber si se requieren nuestra ayuda
No nos damos cuenta que en muchas discapacidades lo que causa el “no ser capaz” es una sociedad que no acepta las diferencias. No nos damos cuenta que la discapacidad no es un adjetivo que perjudica a la persona sino una crítica a una sociedad. Por eso no uso muchas formas políticamente correctas. Digo las palabras DISCAPACIDAD y DISCAPACITADA. Reconozco que SOY DISCAPACITADA.

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[La imagen muestra un círculo hecho de círculos de colores dentro de los cuales hay dibujos en blanco que representan diferentes discapacidades]