Lo no evidente…

Vivimos en una sociedad muy normativa, no estamos acostumbrados a lo diferente… Y cuando las discapacidades, e incluso las capacidades diferentes, no son evidentes juzgamos fácilmente, negamos la experiencia ajena, hacemos las cosas más complicadas para quien ya tiene complicada su adaptación a la arbitraria normalidad.
Y, en un mundo perfecto quizás no necesitaríamos etiquetas para nombrar y hacer respetar las diferencias, porque la aceptación y el respeto a la diferencia estarían dadas sin discusión. Si alguien tiene otras necesidades físicas o intelectuales se le darían los medios para ayudar a estas personas a salir adelante, ser independientes, ser útiles a la sociedad de la mejor manera posible. Se les apoyaría para que desde su autenticidad puedan encontrar su pasión y crecer en ella.
Si una persona tiene por ejemplo una limitación física, se le darían los medios para que su discapacidad sea menos limitante. Un colegio que se considere inclusivo hace lo que se requiera para hacer sentir a sus alumnos en discapacidad más cómodos, más integrados, más aceptados.
Cuando la discapacidad es evidente con más frecuencia se busca la forma de ayudar, se aceptan las diferencias del niño, se ayuda a que todos pongan su aporte para lograr la integración. No es fácil, pero hay casi un consenso de que es necesario.
Cuando la discapacidad es invisible y peor sí está acompañada de “buenas notas” es más difícil obtener ayuda. Y me encuentro con palabras como “no estoy de acuerdo en que tu hijo sea Asperger porque es un niño que busca estar con otros”,  aunque este niño tenga una puntuación altísima en tests como el de coeficiente autista y cualquier otro test del espectro. Cuando más de cuatro personas con experiencia en el espectro hayan dicho que sin duda lo está aún no estando de acuerdo sí era Asperger o un “no especificado de otra manera”. Algo más que me dicen es, que aún si el diagnóstico es correcto, si los profesores no saben del diagnóstico le exigirán igual que a los otros y, con esfuerzo, podrá lograr lo que el resto. ¿No se dan cuenta que sus dificultades ya hacen que su vida entera ya sea un permanente esfuerzo por al menos, no estorbar, en un mundo o sociedad que nos es ajeno? ¿Y luego se sorprenden de que tenga crisis en situaciones en que ya no puede más? Pero claro, el de las dificultades, el de la minoría, que se esfuerce más. Y si encima es tan inteligente, con mayor razón…
Y así muchos pasamos por la vida, sintiéndonos inadecuados, juzgados por no hacer el suficiente esfuerzo por lograr lo que a otros les sale naturalmente…
Quienes somos diferentes ya nos esforzamos más, tenemos que hacer un esfuerzo mental y un gasto energético para lograr lo que para otros es natural y no requiere esfuerzo… Y aún así se pide un esfuerzo aún mayor, que tantas veces no es necesario. Que miren a los ojos, que no se noten los movimientos repetitivos, tantas cosas que tantas terapias buscan exterminar para que “no te veas diferente” generando un estrés innecesario…. Porque yo creo que así como no le pediríamos a quien no puede caminar que deje de usar la silla de ruedas para que no tengamos que hacer rampas, no es adecuado pedir a alguien del espectro autista que “piense normal”, o que esconda sus particularidades, o que se aguante sus sensibilidades sensoriales para que el resto, la mayoría, no tenga que adaptarse.

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[Imagen con la caricatura de un gato. El texto en inglés dice: “Not a defective dog. It’s a very happy being a cat. Autism: It’s a Difference, Not a Disease” que traduce: “No es un perro defectuoso. Es muy feliz siendo un gato. Autismo: Es una diferencia, no una enfermedad.”  

Empatía

Hablando con alguien en estos días sobre programas de televisión me dicen “Dexter es Asperger y por eso su falta de empatía.” Yo digo, “eso es debatible”, en ese momento la conversación cambia y me pierdo de la oportunidad de mostrar que eso es sólo un estereotipo.
Y quizás una de las razones por las que la gente no creería que soy Asperger es porque soy una persona empática. Fácilmente puedo ponerme en el lugar del otro, puedo encontrar en mí sentimientos que tiene el otro. Sin embargo a veces no sé qué hacer con esa emoción que no es mía o no sé la manera de acompañar al otro en esa emoción. Y puedo entender como desde la intensidad que producen las emociones de otros una persona decida acorazarse. Y creo que esto pasa frecuentemente en las personas del espectro autista, las emociones son tan intensas que el mecanismo de defensa es evitar sentir, poner barreras. Más que falta de empatía es exceso de empatía y dificultad para saber qué hacer con estas emociones que no son propias, sumada tantas veces a una hipersensibilidad sensorial, lo que puede hacer que nos aislemos.
Y, esas mismas personas que nos acusan de falta de empatía, ¿serán empáticos? ¿Podrán ponerse en nuestro lugar? Dudo que se den cuenta. Son quizás los que exigen que hagamos tantas cosas para aquello tan abstracto que llaman “respetar” o “no herir al otro”. Exigen que nos sacrifiquemos, que pongamos a un lado nuestras necesidades o nuestra autenticidad, que digamos mentiras piadosas, que simulemos estar a gusto en un lugar sensorialmente sobrecargado, que participemos de una conversación que no nos atrae, que nos esforcemos aún más por “parecer normales”, de lo contrario no somos aceptados.
En serio me pregunto ¿Es a nosotros los del espectro autista a quienes nos falta empatía?
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