Empatizar con «El Enemigo»

Esta es una entrada en que llevo escribiendo un mes (desde el viral del chat las madres celebrando la exclusión de un niño) intentando «desenmarañar mis marañas» mentales. Por tanto puede estar y estará, como yo, llena de contradicciones e incoherencias. Se reciben correcciones, aclaraciones y similares sobre los conceptos aquí explicados. Sobre mis opiniones estoy abierta a diálogo respetuoso.

En el activismo autista busco mucho evidenciar la opresión presente en el sistema. Y me conflictúo a veces entre la activista que soy, la que en parte cree que hay violencia en los activismos y la que no quiere identificarse con la polaridad de víctimas y villanos. A veces estos personajes internos conviven en paz. A veces no.

Me considero hiperempática, me pongo mucho en el lugar de otras personas. Me pregunto mucho que haría yo en su lugar. También llevo muchos años decidiendo no tomarme las cosas personalmente como en imaginar (y tratar de confirmar) los motivos, y más aún las emociones de quien no tiene la misma opinión que yo en una discusión. No siempre lo logro.

Empatizar no siempre es una elección para mí por mi hiperempatía, y cuando lo es, elegir conscientemente empatizar me permite no cargarme de malestares que me roban energía o paz. Al mismo tiempo empatizar me puede perjudicar porque desde ahí se me dificulta poner límites claros. Sé que se puede empatizar y poner límites al mismo tiempo. Aún me es difícil. Quizás por mis propios privilegios tengo la alternativa de poner límites respetuosos, para personas con más o más difíciles intersecciones de opresión puede no ser una elección. Quizás me es difícil justamente porque aparento tener más privilegios de los que realmente tengo al muchas veces «pasar por» neurotípica, blanca, heterosexual, heteroromántica, sin serlo.

Cuando observo una situación de opresión hoy elijo denunciarla con firmeza, evitando atacar a quien oprime. A veces, según mi energía disponible, lo haré donde se presenta la situación, a veces mi muro o blog son los lugares para denunciarla. Es probable que bombardee con información y me pase en este aspecto. «Que me pase» significa que canse a la persona con un «volcado de información» antes de que se permita cuestionar su actitud intolerante u opresiva. Creo que presumir que el interés de esta persona no es causar daño me permite explicar mi posición siendo respetuosa. No siempre lo logro porque muchas personas causan mucho daño desde las «buenas intenciones» y, desde el no ver lo intolerante en sus palabras, se rehúsan a revisar sus actitudes y responden agresivamente. Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario.

Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo. Al menos no para mi propósito, que es que las personas conozcan otros paradigmas. Considero que atacar a alguien, sobre todo «en manada», le hace defenderse y desde ese sensación de estar bajo ataque se sostiene tercamente en su posición sin observar alternativas, sin cuestionarse, sin interesarse por conocer o entender a quien piensa diferente. Entiendo que así funciona nuestro cerebro: Bajo ataque se suprimen funciones de la corteza prefrontal «mamífera» y se activan funciones de la amígdala «reptiliana» de lucha o huida de manera automática.

Cuando el opresor es una persona con relativamente igualdad de dificultades para llevar una vida digna, se puede razonar dando espacio para reconocer y nombrar nuestra rabia y nuestras emociones menos deseables. Pero ¿Qué pasa cuando no? No es fácil medir las maneras en que las dinámicas sociales perjudican a una persona por pertenecer a ciertos grupos. No es fácil porque distintos grupos son perjudicados de diferente manera y una persona puede pertenecer a más de un grupo oprimido. ¿Y cuando, lo que es de lo más habitual, el opresor más que una persona es un sistema? Más allá de separar el mundo en víctimas y villanos, es una realidad que el sistema no permite a todas las personas tener los mismos derechos y oportunidades. Hay características ya sea arbitrarias o por mayoría que hacen que a ciertos grupos les sea más fácil no sólo ese idílico «tener éxito en la vida» sino simplemente llevar una vida mínimamente digna. Esto es un problema de derechos humanos y de desigualdad social. Cuando el sistema no le entorpece el vivir una vida digna a algunas personas se le dice que esas personas tienen privilegio. Puede no ser la mejor palabra para describir el acceso que cada persona debería tener a una vida digna y sólo tienen algunas personas por características arbitrarias como raza, género, orientación sexual/romántica, capacidad, educación, clase social, etc. Es la palabra que se usa en los grupos de justicia social. Tener privilegio no es algo «malo», no es una crítica a quien eres. Cuando alguien te dice que no entiendes una situación porque tienes algún privilegio, te está informando que sin querer puedes tener un sesgo en la percepción de una situación de opresión que por tus características particulares no has vivido.

Aunque, en la teoría, muchas leyes protejan a todas las personas sin importar su «raza, género u orientación sexual» (dejando por fuera muchas divergencias del discurso), la realidad es otra. La sociedad no te protege o te facilita la vida de la misma manera, si no eres un hombre-blanco-heterosexual-neurotípico-físicamente capaz-de clase media-educado, que si no cumples esas condiciones, menos aún si no cumples más de una.

Sé que muchos de los derechos que existen hoy son una realidad por que se exigieron, incluso con violencia, y no por que se hayan pedido respetuosamente. Sé que cuando se habla de tener los mismos derechos muchas personas interpretan que se les quitaran derechos, cuando se les quitaran a lo sumo los abusos, la libertad de discriminar, o asuntos de forma, no de vida o muerte.

Veo con muchísima frecuencia como se juzga a las personas por los abusos ocurridos contra ellas. Leo a quienes dicen que el machismo no existe, o si existe será «en países como el tuyo». Esto no lo cambian las leyes. Y cuando denuncio estas inequidades me responden acusando de «feminazi» o evadiendo con un «no todos». Las denuncio. Así como denunció que el hablar no es la única forma de comunicación aunque tantas veces sea la única considerada de valor. Así como denuncio que se discrimina cuando se niegan adecuaciones de acceso o sensoriales. Así como denuncio como capacitismo que se usen neurodivergencias y palabras que se refieran al coeficiente intelectual de una persona como insulto así no vaya dirigido a una persona neurodivergente o con bajo coeficiente intelectual. Así como denuncio que es discriminación cambiar la manera que se identifica una persona a nivel de nombre, género, pronombre, sufijo. Así creas que «lo correcto» es seguir las indicaciones de la RAE al pie de la letra, o que estás usando una definición definición que ya no hace referencia a una neurodivergencia lo más amable es respetar la preferencia de cada persona sobre como quiere ser llamada. Aunque nos cueste hacer excepciones a las reglas de la RAE.

Lo denuncio porque a mí no me sirve ya el cuento que «de malas» por haber nacido mujer, neurodivergente, latinoamericana, con una orientación sexual no normativa, así logre «pasar por privilegiada» en algunos de estos aspectos. Porque no me sirve el «la sociedad es así y sólo hay que esforzarse más, o aguantar y no incomodar al resto para ser considerada una persona válida». No me sirve. Tengo que denunciarlo porque no me sirve que el mundo siga discriminando tan campante «para no incomodar a la mayoría» mientras que otras personas escasamente pueden vivir por la discriminación a sus diferencias. Sí, yo puedo «pasar por válida» a un costo enorme, pero ¿qué pasa con quien no? ¿De malas? ¿Que se defienda como pueda? No puedo tolerarlo. Lo denuncio.

¿Y esto qué tiene que ver con empatizar con «el enemigo»? Yo trato de que mi denuncia sea efectiva, por eso no ataco. Quiero que la persona con quien debato entienda, no que odie a personas como yo. Tiene que ver que este supuesto enemigo por lo general no sabe, no entiende que es opresor o cómplice de la opresión. Que dados sus privilegios no va a serle evidente la posición de quien está en situación de opresión, se le explicarán y quizás ni aún así no entienda. Y esta persona desde el sentir que está siendo atacada no va a querer aprender, entender, empatizar. Va a querer defenderse. Hay que buscar otras maneras que vayan más allá de juzgar quien está bien y quien mal, quien es la víctima y quien el villano. Las formas que juzgan a quien piensa diferente como «el enemigo» no veo que estén funcionando.

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[Descripción de la imagen: Fondo color naranja con el siguiente texto en letras negras: “Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario. Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo.”

 

Aceptación

Todo empezó con este radical concepto de aceptación. Entendí que no debo ser distinta a quien soy y experimenté el cambio profundo desde la teoría paradójica del cambio.
Pero ¿en mí eso qué significa? ¿Es válido ser como soy aún con mis «excentricidades»? ¿Con ese no sentir que puedo hacer parte valiosa de la sociedad? ¿Con ese no entender las motivaciones de otros, las preferencias de otros, de la mayoría?
Luego de cuatro décadas de juzgarme y ser juzgada torpe física y socialmente, tímida (que no lo soy), rara, nerd, obsesiva con mis temas de interés, intensa, independiente al extremo no práctico, hipersensible, hiperempática, egoísta, distante, incluso antisocial, encuentro otro concepto: NEURODIVERSIDAD. Las diversas maneras ser percibir el mundo son válidas. No existe un funcionamiento neurocognitivo normal, correcto, o deseable. La normalidad es una construcción arbitraria y todos tenemos derecho a la plenitud de manera independiente a cómo funciona nuestro cerebro sin tener que parecer «normal» para merecerlo.
Descubro que mi manera de percibir el mundo es autista. Parece irónico ¿no? ¡Una Gestaltista identificándose con una etiqueta psiquiátrica! Y es una etiqueta más exacta y menos limitante que todas aquellas con las que me juzgué por décadas, al menos desde el paradigma de la neurodiversidad. Una etiqueta que me da permiso de ser yo, de no tener que ser como la mayoría. Una etiqueta que me permite explorar las infinitas y creativas maneras que puedo ser yo y cumplir mis sueños de manera poco convencional. Una etiqueta que me permite encontrar una tribu que entiende mis facilidades y dificultades, una tribu para mí y para mi hijo mayor. Una tribu con la que, desde el movimiento de la neurodiversidad y desde el modelo social de la discapacidad, estamos aprendiendo que se puede ser auténticamente autista y que esto nos permite vidas más dignas, más enriquecedoras, más creativas, menos limitantes. Una vida en que nuestras pasiones no sean juzgadas como «intereses restringidos», donde nuestras sensibilidades puedan ser acomodadas en lugar de juzgadas como patologías. ¿Acaso hay algo más limitante que el concepto de normalidad?
Desde la perspectiva de la mayoría a algunos «casi no se nos nota», entonces ¿no sería más simple «esforzarnos un poco más» para pertenecer, para ganar el permiso de ser incluidos? No para mí. El costo de la no autenticidad ha sido muy alto, el costo del esfuerzo permanente de llevar un disfraz de normalidad ha sido agotador. No lo tolero más. No lo deseo más.
¿Para qué entonces la etiqueta? No sería más sano declarar «yo soy yo» y permitirme ser auténtica sin la supuesta limitación de una etiqueta? No. Porque la etiqueta me permite encontrar personas como yo y permite a personas como yo encontrarme a mi. Y si me encuentran pueden encontrar otra visión del autismo que no es patológica ni médica, la visión desde las aceptación. El paradigma de la neurodiversidad nos permite llegar a la aceptación total de quienes somos, aunque nuestro cerebro funcione diferente. Aunque seamos autistas, o cualquier otra manera en que nuestro cerebro funcione distinto.
¿Y desde acá cómo incluimos a autistas y otras personas neurodivergentes con más necesidades de apoyo? Empatizando. Aceptando que ya son alguien y no necesitan convertirse en alguien más para merecer dignidad y vida. Cuestionando que la apariencia de normalidad, ese mítico «que no se note», sea el camino a una vida plena y auténtica y en lugar de ello dar los apoyos terapéuticos, médicos, sociales y sensoriales siempre que respeten quienes ya somos.

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[Descripción de la imagen: Fondo verde claro con el texto en naranja: “Aceptación + Autismo (Y Otras Neurodivergencias)” con separado con una linea horizontal a modo de suma y el texto en violeta Paradigma de la Neurodiversidad.]

¿Curas? No, gracias. Nos hacen daño.

Por mi enfermedad autoinmune estoy experimentando alternativas a los tratamientos que no me da la medicina alópata. Ya hace años curé mi hipertensión con homeopatía y trabajo personal en mis emociones. Ya curé quistes ováricos con homeopatía y suplementos. La medicina alternativa, placebo o no, me ha dado alternativas a lo que la medicina alópata sólo me da medicamentos que ocultan mis síntomas. Uso aún la medicina alópata para mis síntomas de tiroiditis autoinmune, pues la taquicardia y problemas digestivos no los considero síntomas que puedan esperar. Y transito nuevamente en este camino de la enfermedad como mensajera de emociones enquistadas y no reconocidas. Es difícil el camino de la enfermedad autoinmune, una muestra más de que mi camino es Aprender a Quererme. Una difícil vuelta más a la espiral, que confío traerá importantes aprendizajes.
Exploro alternativas en la alimentación, reviso qué en mi alimentación me hace daño y el evitarlo es un aspecto de aprender a quererme. Y en esa revisión estoy evitando entre otros alimentos aquellos con gluten, caseína y alimentos muy procesados entre muchos otros. Los mismos que supuestamente son causa del autismo. Es más, me encuentro con muchas anécdotas de curas y mejoras en las páginas que sigo con recetas con mis restricciones. Demasiadas.
Luego de casi cinco meses sigo siendo tan autista como antes. Sigo con los mismos problemas de función ejecutiva, no veo variación en mis sensibilidades sensoriales, sigo, y vaya que lo he comprobado, con dificultades para entender y fluir en los esquemas de socialización no autista. Sigo teniendo que acomodar diariamente a no autistas con mi esfuerzo para no incomodar en determinados ambientes.
Con respecto a SER AUTISTA nada ha cambiado en mi.
NADA.
Respeto profundamente a quien busque mejorar su calidad de vida a través de la alimentación. En particular si dicha dieta es balanceada, informada, consentida y no impuesta por tutores o charlatanes. Creo que el intestino permeable puede llegar a ser una teoría válida, que tiene efectos no reconocidos científicamente en nuestra salud, incluso en nuestra salud mental. Rechazo que sea causa del autismo. Me molesta que se promueva como tal. Quienes lo hacen, sean profesionales de la salud o tutores, nos hacen daño a autistas como comunidad y como individuos. Aunque tengan buenas intenciones.
Nos hacen mucho daño.
¿Por qué?
  • Porque día a día me encuentro en grupos de autistas personas a quienes les negaron toda su vida su identidad autista. Personas a quienes no les informaron de su diagnóstico porque lo habían «perdido». O no lo perdieron y sus tutores decidieron que no cargaran con el estigma de la etiqueta. «¿Para qué? si casi no se les nota y sólo necesitan un poco más de esfuerzo». ¿Poco? El costo de parecer no autistas con mucha frecuencia deriva en un nada deseable burnout autista.
  • Porque al mostrar el autismo como enfermedad promueven nuestra percepción del mundo como inválida y directa o indirectamente apoyan que más tutores experimenten con autistas otras «curas milagrosas» que son peligrosas y abusivas. Una de ellas cloro, oralmente o por enemas. Otras son suplementos nutricionales que les pueden intoxicar. Las mismas dietas sin un adecuado equilibro de nutrientes pueden causar desnutrición
  • Porque tutores, en su insistencia de separar el autismo de la persona, no logran ver quien es la persona autista que está bajo su responsabilidad. No logran ver a autistas como seres humanos válidos y completos. Desde ahí es muy difícil, para muchas personas imposible, presumir competencia. Desde ahí es demasiado fácil creer que por que no perciben lenguaje hablado no hay inteligencia, no hay un futuro «decente», no hay conciencia de lo que pasa alrededor, no hay sentimientos. Creencias muy perjudiciales que llegan a ocasionarnos la muerte. Esto sin importar cuantas personas autistas no hablantes demuestren y expresen lo contrario de muchas maneras.
  • Porque se perpetúan mitos del autismo, que es una enfermedad, trastorno, algo eminentemente negativo en lugar de algo que es, sin valenciar.
  • Porque refuerza la idea que es exclusivamente el autismo lo que nos discapacita y la sociedad nada tiene que ver, cuando la sociedad nos discapacita mucho más que nuestro neurotipo en tantos casos.
  • Porque para promocionar sus curas estos pseudomédicos nos usan como objetos para instigar miedos sobre nuestro neurotipo a quienes no siguen sus recomendaciones.
  • Porque hablan de enfermedad, incluso de epidemia, de síntomas. Y entre los síntomas no diferencian entre las verdaderas características del autismo y lo que son comorbilidades.
  • Porque los estudios serios han estudiado efectos de dietas, vacunas, suplementos y no han encontrado relación con el aumento de características de autismo. En cambio hay estudios que muestran que el aumento se debe en su amplia mayoría en mejores criterios diagnósticos.
  • Porque entre quienes promueven curas hay sólo dos opciones, o no saben qué es el autismo, o son estafadores tratando de aprovecharse del dolor y dificultades de una familia.
De acuerdo a lo vivido y compartido con compas autistas, puede haber diferencias en cómo reaccionamos a un medicamento. A autistas la medicación puede no hacer tanto efecto como a no autistas, o puede tener efectos exagerados con la misma dosis. Creo que con alimentos también pasa algo similar. Puede que una reacción a un alimento nos afecte mentalmente y dejarlo mejore, por ejemplo, nuestra función ejecutiva o nuestras habilidades verbales o tengamos menos crisis. Es un hecho que las sensibilidades sensoriales nos hacen difícil la interacción con el mundo y uno de nuestros sentidos menos conocidos es la interocepción. Las diferencias sensoriales a nivel de interocepción nos pueden dar “señales” reducidas o exageradas de lo que pasa dentro de nuestro cuerpo comparado a las personas no autistas. Me pasa con el hambre. Paso de no tener hambre a morirme de hambre cinco minutos después. Y cuando digo “morirme” en realidad la sensación es de urgencia, de no poder esperar, un desencadenante de mis peores y más frecuentes crisis si no como de inmediato. En los cinco minutos previos puedo sentir que algo “está mal” en mi sin saber darle el nombre de “hambre” hasta que es urgente, desde afuera me ven malgeniada, gruñona, irascible, inflexible. Me ven quizás “más autista”. Imagino que a muchas otras personas autistas les puede pasar de manera similar. Identificar que hay una sensibilidad a algún alimento puede no ser fácil, ni aún para personas no autistas o neurotípicas. Y para autistas hay tantos factores, invisibles para no autistas, que nos hacen “sentir mal” y cuando nos retiran estos factores podemos parecer menos autistas. No es así.
Seguimos siendo igual de autistas.
Pasamos a ser autistas a quienes nos han acomodado en algún aspecto.
Pasamos a ser autistas más sanos.
Igual de autistas.
Si nacemos autistas, moriremos autistas.

Usando las palabras de e

sta importante entrada de Suburban Autistics: No somos menos autistas cuando estamos más saludables.

Es importante diferenciar entre ayudas, apoyos, adaptaciones, terapias y curas. Estoy a favor de los primeros cuatro, siempre y cuando se den de manera respetuosa, no abusiva o violenta, que no busque cambiar u ocultar nuestra naturaleza autista. La cura tiene otro matiz. La cura significa sin lugar a duda un rechazo a nuestra naturaleza, en muchísimos casos odio. Demasiadas veces he oído o leído «amo a mi hijo pero odio su autismo». Esto es una forma de amor condicionado, amar sólo las partes de una persona que cumplen con sus arbitrarias expectativas «de calidad». Es creer que el autismo nos hace personas inferiores, defectuosas.

Se nos puede ayudar, apoyar, estudiar maneras de que estemos con mejor salud, con mayor tranquilidad, con mayor confianza, sin rechazar aquello que somos y no se separa de nuestra esencia.

Cada día más estudios confirman lo que autistas hemos expresado por décadas sobre qué es el autismo, qué terapias ayudan y cuáles hacen daño.

Hay muchas maneras de ayudarnos. Muchas. Hablar, investigar, soñar, engañar con una hipotética «cura» NO están entre ellas.

curar
[Descripción de la imagen: Rectángulo color celeste con letras azules mayúsculas con el texto “¿CURAR EL AUTISMO?” sobre el que hay un círculo rojo cruzado como símbolo de rechazo o prohibición.]