Que no, que no soy buena… (cuantas veces lo tendré que decir)

Otra entrada de “desenmarañar mis marañas”, de ordenar ideas, de entenderme, y de cansancio de que se apeguen a una imagen de mí que no quiero mantener por más de que nombro que no soy esa persona idealizada. Y clarísimo también está que a esa “buena” que tanto me cansa también me hace falta trabajarla en mi proceso personal para que sea más integrada.


No soy de muchas amistades. Y cuando las tengo las considero profundas, intensas. Pocas veces he sido la mejor amiga de alguien y cuando esas amistades han terminado ha sido porque en la confianza elegí mostrar mis defectos y vulnerabilidades. Esta semana también.


Tengo una relación conflictiva con mi sombra y mis más oscuros pensamientos son literalmente mórbidos (quienes hicieron el proceso de la sombra conmigo saben bien que lo es). Reconozco mi oscuridad y no le doy espacio por el temor a que sea demasiado oscura. Las sombras de muchos otros se me hacen light comparadas a las mías, ¿o es que yo tengo menos filtro para nombrar lo mío? No lo sé. ¿O es que para la mayoría es más sombría la traición que la muerte? El haber hablado de esa sombra le ha quitado peso, protagonismo. Hace años que no pienso en desear la muerte de un otro. Ni aún hoy con haters en redes sociales deseándome el mal.

No me considero la buena, la coherente, la sabia, la pacífica, la amable, la conciliadora, etc. Sé que tengo tanto de eso como de lo contrario. Sé que tengo tanto de luz como de sombra, y quizás más de sombra aunque mi automático es mostrar la luz. También hay infinitos colores además de esos blancos y negros.

También tengo apego a la sombra, a entrar en lo profundo, lo feo, lo doloroso, al punto que me molesta describirme y  que me describan sólo desde la luz.

Y es un problema cuando tengo la decisión de “venderme”, ser el “producto”, porque lo que expreso en mi blog son más que palabras y contenidos. Soy yo con mis marañas mentales, emocionales, corporales, relacionales -que en realidad no se ajustan tan nítidamente a tan conocidas categorías- tratando de darles forma, o al menos algo de espacio.

Es un alivio cuando me describen como la mala, la hipócrita, la incoherente, la intransigente, la que predica pero no aplica,  porque me harta el personaje “bueno”. Porque no lo soy, nunca lo he sido, era la máscara para ser apreciada. Y no puedo ser “yo”, ni auténtica, si luego de 47 años la máscara sigue aún bastante pegada.

Si bien tengo el compromiso profundo con el bienestar -de otros más que el propio- y con el no hacer daño, soy humana y hago daño. El mayor daño siempre es el autoinfligido… y también hago daño a otros. Y cuando no he sabido poner límites y estos son vulnerados puedo dejar todo filtro. Y el no filtrar mis pensamientos secretos hace daño, pues las personas se sienten engañadas al no ser la imagen de piedra QUE ELLAS CREARON DE MÍ y de la que se considera no tengo permiso de salir. Y cuando en mi mente ha tenido pensamientos tan oscuros y tan dañinos, incluso de destrucción mundial, el pensamiento de “en realidad no confío en tí y tengo buenos motivos para no hacerlo” se me hace un pensamiento light entre las oscuras complejidades que hay en mi sombra, aunque sea el que más daño hace. ¿El resto de personas confían 100% en algún otro? También lo dudo.

En mi proceso de la sombra pensaba el título de la película sobre Sor Juana Inés de la Cruz “Yo, la peor de todas”, para describirme. En estos días de desamistad lo pensaba nuevamente, y hace un rato que vinieron a recordarme lo mala que soy lo pensé otra vez (esta última vez con algo menos de dramatismo, quizá por de quién vino).

Mi polaridad confianza-desconfianza es compleja y para nada integrada sin ser tampoco opuestos irreconciliables. Escribir en un blog que he tenido ideas de destrucción mundial, hablar con perfectos desconocidos mis más profundas vulnerabilidades, mis más profundos miedos, mis peores defectos, me es bastante fácil. También hay quizás ingenuidad en mi confianza: Creo que la mayor parte de personas tienen buenas intenciones, y cuando deliberadamente hacen daño lo creen que lo hacen por proteger al mundo de lo que consideran inmoral, o en defensa propia. Y creo también que los seres humanos no somos estáticos y podemos cambiar y elegir no hacer daño, reinventarnos desde alternativas menos violentas. No es fácil, no es ni de cerca en la mayoría de personas, y si es que se generaliza va a ser en más de unas cuantas generaciones (si es que la contaminación y la violencia no me cumplen antes mi sombrío deseo de los días de desesperanza). No tengo claro qué características de las personas me permiten acercarme a unas y a otras no si a ambas les veo violentas. Es un feeling, al que a veces traiciono y me arrepiento de traicionar. Temo rechazar a las personas por intuiciones mientras aún no me brindan motivos racionales. Quizás debería hacer caso a mi intuición un poco más.

Y luego está mi desconfianza…

Siempre que he tenido parejas, amistades y hasta vínculos terapéuticos tengo la casi seguridad que no serán por mucho tiempo. Por un lado es por mi arrogancia, tanto positiva (merezco ser bien tratada, juzgo casi cualquier cosa como maltrato, y si algo se rompe me es muy difícil reestablecer el contacto) como negativa (soy tan rara que nadie me puede entender, acompañar, apoyar, pues mis temas, mis marañas, son muy, muy específicos). ¿Egoísmo? ¿Desapego? ¿Miedo? Miedo, uff… mucho miedo e inseguridad en las relaciones… Y también acá hay profecías autocumplidas por montón..

Y yo me cuido, y mucho, de causar daño. Y protejo con celo a las personas de mi parte oscura. Tengo un profundo compromiso con la no violencia. Y aún no sé poner límites asertivos y al mismo tiempo mostrarme en mi más completa humanidad.

Porque no, no soy la buena. ¿cuantas veces lo tendré que decir?

“Yo, la peor de todas”

[Descripción de la imagen: persona joven, quizás adolescente, se lleva las manos al cuello. El lado izquierdo iluminado por una luz roja, el derecho maquillado como una calavera]

Sobre las críticas de “lucro”

No le veo ningún futuro a un activismo que por DEBER y una mal entendida “ética y moral” haga todo “con las uñas”. Esto porque el resto de la sociedad está trabajando en temas de autismo (con y sin profesionalidad) no solo para mantenerse sino para enriquecerse.
.
Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes sí pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. Nuestra perspectiva está condenada a ser opacada por organizaciones “monstruosas” en tamaño y valores humanos como Autism $peaks (que tiene unos sueldos jugosos para sus directivas), TACA, quienes usan ABA, etc.
.
Si tenemos la obligación de trabajar en activismo gratis y exclusivamente en nuestro tiempo libre, nuestro activismo está destinado al fracaso por la desigualdad de las condiciones con respecto a quienes hoy dominan la conversación.

[Descripción de la imagen: caricatura de dos humanos uno va corriendo con un maletín mientras el otro va adelante en cohete. A la izquierda arriba un recuadro rojo oscuro con el texto en blanco “Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes si pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. “]

¿A tu retoño autista le cuesta cepillarse los dientes?

Soy una persona autista, tratando de entender distintas terapias. Soy madre de adolescentes neurodivergentes que encontró útil no utilizar las consecuencias construidas mientras los criaba. He criado sin castigos, sin “muy bien”, sin tablas de pegatinas, sin premios. Cuando los profesores me daban los boletines con notas la información no la socializaba con mis hijos y nunca las consideré una medida de fracaso / éxito.

Antes de saber sobre nuestro autismo, leí sobre la maternidad respetuosa sin tácticas de control.Y ha funcionado para nosotros excepto cuando las escuelas han tratado de reducir los meltdown (causados por el matoneo y la discriminación) de maneras conductistas que causaron dolor y trauma.

Alguien me dijo la semana pasada que “el objetivo de algunas terapias para el autismo es enseñar habilidades a través del reforzamiento positivo”. Por ejemplo, enseñar a alguien a lavarse los dientes.

Mi primera pregunta fue: ¿por qué no revisan primero cuáles son los obstáculos o barreras que tiene la persona autista para lavarse los dientes?.

En estas terapias con frecuencia se sobresimplifica lo que llaman “antecedente”. Muchas veces veo las estrategias como si la barrera que tiene una persona es la falta de motivación. En mi experiencia no suele ser así.

Creo que rara vez es un tema de motivación. Creo si juiciosamente y con una formación en autismo a nivel de neurociencias, sumado a la participación de profesionales en distintas áreas y a la experiencia de autistas se analizara un antecedente, hasta los “reforzamientos positivos” simplemente estarían de más.

Analicemos posibles barreras que puede tener una persona autista para la “simple” habilidad de lavarse los dientes.

¿El equipo terapéutico es consciente de las diferencias sensoriales que una persona puede tener al lavarse los dientes?

  • La sensación del cepillo de dientes es demasiado intensa
  • El cepillo de dientes es demasiado duro, suave o irregular
  • La pasta de dientes es demasiado fuerte. Sí, incluso las frutadas sin menta pueden sentirse demasiado fuertes. O demasiado dulces.
  • El sonido del agua cayendo en el lavamanos
  • El eco del agua cayendo en el lavamanos
  • El olor del jabón, el cloro, los limpiadores, los ambientadores o la combinación de ellos
  • Los olores dejados por quien haya usado el baño antes
  • El sonido que hacen las luces
  • La forma en que se distribuyen las luces
  • La forma en que la luz se refleja en paredes, suelo o en el espejo o en el espejo
  • Sensibilidad a los ambientes demasiado oscuros
  • La forma en que los sonidos como las voces, el lavado, etc., resuenan en las paredes del baño
  • La temperatura del baño es diferente al resto de la casa
  • La temperatura del agua
  • Presionar el tubo de la pasta de dientes podría sentirse asqueroso
  • Ver la pasta de dientes salir puede ser asqueroso
  • Ver los restos de pasta de dientes en el tapón puede ser asqueroso
  • No poder graduar la cantidad de fuerza necesaria para tener la cantidad adecuada de pasta de dientes
  • La tapa de la pasta de dientes que siempre se cae, a veces a lugares antihigiénicos
  • Puntitos negros o manchas en el cepillo que pueden verse antihigiénicos
  • Tener que estar de pie durante demasiado tiempo en un solo lugar
  • Dientes o encías sensibles
  • Tripofobia por los agujeros del desagüe
  • Enjuague bucal muy fuerte
  • El lavado de la lengua genera arcadas
  • Náuseas en algunas personas

¿El equipo terapéutico sabe detectar dificultades de función ejecutiva?-

  • No tener una rutina consistente para el lavado de dientes
  • La rutina de lavado de dientes no es lógica
  • Necesitar hacer demasiadas transiciones para llegar al proceso
  • Demasiadas transiciones durante el proceso
  • Tener que detener una actividad en la que se está concentrado
  • Olvidar hacerlo porque demasiado inmerso en una actividad
  • Tiempo de cepillado, ¿cuánto es el tiempo que se debe hacer?
  • ¿El tiempo es en forma continua o por “pasos”?
  • El enjuague, ¿Cuántas veces es necesario hacer buches de agua para saber que ya es “suficiente”?
  • Dificultades de planeación motriz
  • En momentos de dificultades en distintos aspectos se dificulta cualquier actividad que requiera un mínimo de función ejecutiva

¿El equipo sabe manejar otras barreras?:

  • No entender las razones de la necesidad de cepillarse los dientes (consecuencias NATURALES de no hacerlo)
  • Angustia de no saber si se está tragando flúor aunque se enjuague
  • Tener miedo de hacerlo mal y ser corregido o incluso regañado por no cepillarse lo suficiente, dejar el tapón abierto, no enjuagar el cepillo de dientes o el lavabo
  • Malas experiencias con intentos previos de enseñar esta habilidad con amenazas o castigos o sin tener en cuenta las barreras
  • Que haya situaciones importantes de trauma y los miembros del equipo no estén informados en trauma y su manejo
  • No tener suficiente lenguaje para expresar las anteriores barreras

Esta lista no es exhaustiva. Tengo familia, amistades muy cercanas, conocidos, personas que he leído y más, que tienen al menos una de estas barreras. Ninguna me la inventé. Yo tengo VARIAS de esas barreras y mis mecanismos y herramientas para evitarlas se juzgan o como indisciplina o como rigideces. Tengo una amiga que a pesar de atender a su sensorialidad, a sus dificultades con las funciones ejecutivas y más barreras, no puede hacerlo… su experiencia previa fue tortuosa y lavarse los dientes es para ella una experiencia traumática.

Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por tolerar cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?

¿Cuál es la diferencia entre “un mecanismo de adaptación” en una persona sin acceso a ajustes y premiar el no expresar el dolor o la incomodidad (para generar comodidad en los demás)? ¿Qué datos se recogen en dichas terapias que demuestren que la incomodidad o dolor ya no existe cuando su expresión se extingue?

Tenemos que cuidar que las terapias tengan en cuenta que las personas autistas tienen una manera de procesar el mundo de manera diferente. Detrás de una supuesta “falta de habilidades” puede haber mucho más que lo que se puede imaginar alguien desde una perspectiva no autista.

Tenemos que evitar a toda costa que con reforzamiento positivo o negativo la persona naturalice el pasar por encima de sí misma. Y esto pasa a diario en la mayoría de terapias. Los profesionales están entrenados no en detectar barreras, eliminarlas y trabajar en acceso, sino en entrenar a la persona para cumpla un objetivo o una expectativa sin entender el fondo detrás de las dificultades.

[Descripción de la imagen: Persona de perfil en ropa cómoda cepillándose los dientes. A la derecha un cuadro gris que contiene el texto “Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por TOLERAR cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?” Arriba del cuadro el logo de Aprender a Quererme.]