Exaggerated

People say I exaggerate, that I overstate it, that my son isn’t “as bad as I say he is” because I use the word autism when I name our difficulties. And it is that my son is, in a very evident way, intelligent and extroverted… He can´t be “that” they don’t even dare to name.

And I think it is because we fear words and because of white and black thinking. And the popular perception of autism is that of a person locked within itself, turning little toys and unable to take care of herself. And maybe in many cases it could be like that. But autism is an spectrum, we people experiment it with different intensities. To some it may be lived practically without being perceived, for others it would be terribly limiting.

And I can’t imagine the difficulties of a family having to live autism in its more limiting aspect. I don’t dare to judge those who in that situation wish for a cure.

And even understanding this, theorically, I can’t think of autism as a disease. And I believe that very bad damage is done with the statements of foundations who in the name of “autism awareness” reinforce the stereotypes and try to fix something that very probably is far from broken. They say autism is an epidemic, that because of autism, couples separate and families live a nightmare. They promote fear, inform from fear, they show a terrifying map of autism. When we think we should eradicate something “so bad” we don’t stop to think that that which is “so bad” may have had and still has an evolutionary advantage. I don’t think it is by chance that several of the big geniuses had traits typlical to autism. Maybe, as stated by Temple Grandin, without the autistic traits humans would still be in the caverns socializing by the fire.

Please remember maps are not realities. They are interpretations of reality, incomplete, limited and simplified. And a diagnosis is no more than a map. And just like a map of a country taken from outer space may be useful, it doesn’t give you the experience of living in that country, the knowledge of autism from the experts may be less useful then the experience of adult autistics.

I think that fighting for a cure for autism is like fighting for a cure for homosexuality. I also remember a story of an ancestor that, in his travels through the Colombian jungle, said to black people that they had their skin upside down and that he was going to bring a doctor to cure them. And that, even told gracefully, is cruel and reflects how intolerant we are towards differences. And if being autistic is seen as “so bad” and it isn’t visible in me or in my son, why do I choose to identify myself and him as part of a discriminated minority?

Because of how this society is, it is the experts belief that the ideal is that we “the different people” make an effort to “appear normal”, “so that society accepts us”. We should pretend to be what we are so that the majority does not need to bother, so they do not have to make an effort. And that way we can have the fantasy of having a better life quality.

Sorry, that’s what I’ve done for nearly 40 years, it doesn’t work. Living hiding who we really are for some of us means living without joy. Living according to others expectations means living deceived, living deceiving. I’ve written this before, the big changes in my life didn’t come from an effort to be better, or to belong, but from the acceptance of parts of me formerly denied, repressed and judged as defects.

I embrace autism, even if experts and not experts say that “the flaws” in my child are software and not hardware flaws. That he repeats the behaviors that worked for him as a baby. I believe what us difficult for us is much more complex than that.

And this happens because experts and other well-meaning people are based on a map. And today, thanks to the internet I have lots and lots of maps written, not from the theory of experts, but from sailors and explorers of autism, that know the territory because  autism has always been part of their lives. The autistiscs are the real experts and their maps are more useful for me today than the psychiatric drugs and behaviorist therapies doctors once recommended to improve our life quality.

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Exagerada

Me dicen exagerada, que no es para tanto, que mi hijo no está “tan mal como yo digo” porque pongo la palabra autismo cuando nombro nuestras dificultades. Y es que mi hijo es de una manera muy evidente inteligente y extrovertido… No puede ser “eso” que no se atreven ni a nombrar.
Y supongo que es porque tenemos miedo a las palabras y porque pensamos en blanco y negro. Y la percepción popular del autismo es la de una persona encerrada en sí misma, girando jugueticos e incapaz de valerse por sí misma. Y quizás en muchos casos pueda ser así. Pero el autismo es un espectro, las personas lo experimentamos con diferentes intensidades. En algunos pasará prácticamente imperceptible en otros será terriblemente limitante.
Y no imagino las dificultades de una familia que tenga que vivirlo en su aspecto de mayor limitación. No me atrevo a juzgar a quienes desde esa situación desean una cura.
Y a pesar de entenderlo, desde la teoría, no puedo pensar yo en el autismo como enfermedad. Y creo que hacen daño las declaraciones de fundaciones que a nombre de “la conciencia sobre el autismo” fortalecen los estereotipos y buscan arreglar aquello que quizás no esté dañado. Dicen que el autismo es epidemia, que por culpa del autismo las parejas se separan y las familias viven una pesadilla. Promueven el miedo, informan desde el miedo, muestran un mapa terrorífico del autismo. Queremos erradicar del mundo aquello “tan malo” y no nos detenemos a pensar que eso “tan malo” puede haber tenido ventaja evolutiva. No creo que sea casual que varios de los grandes genios tuvieran características típicas del autismo. Quizás, como dice Temple Grandin, sin las características autistas los humanos seguiríamos en las cavernas socializando alrededor del fuego.
Y es que los mapas no son realidades (gracias Ana María por recordármelo). Son interpretaciones, incompletas y simplificadas de la realidad. Y un diagnóstico no es más que un mapa. Y así como un mapa de un país tomado desde el espacio puede ser útil, no te brinda la experiencia de vivir en el país. Y así mismo, los conocimientos del autismo de los expertos que nos describen el autismo y nos dan “soluciones” desde afuera, pueden ser menos útiles que la experiencia de autistas adultos.
También creo que luchar por una cura para el autismo es como luchar por una cura para la homosexualidad, que hasta no hace mucho era oficialmente considerada una enfermedad mental. Al pensar en curas me acuerda de una historia sobre un antepasado que en sus viajes al Chocó les decía a los negros que tenían la piel al revés y que iba a traer al doctor para que se las arreglará. Y eso, aunque suene gracioso, es cruel y refleja lo intolerantes que somos a las diferencias.
Y si ser autista es tan mal visto y a mí y a mi hijo “no se nos nota” ¿Para qué elijo identificarme como parte de una minoría discriminada?
Porque como está la sociedad y como es creencia de tantos expertos lo ideal es que los “diferentes” hagamos esfuerzos “para parecer normales”, “para que la sociedad nos acepte”. Debemos fingir ser lo que no somos para que la mayoría no se incomode, no se tenga que esforzar. Y según los expertos que me he encontrado en el camino eso mejorará nuestra calidad de vida.
Lo siento, eso es lo que he hecho por cerca de 40 años, no me funciona. Vivir ocultando quien soy realmente significa para mí vivir sin gozo. Vivir de acuerdo a las expectativas de otros significa vivir engañada, vivir engañando. Ya lo he escrito antes, los grandes cambios en mi vida no han venido desde el esfuerzo por mejorar, ni por pertenecer, sino desde la aceptación de partes de mí negadas, reprimidas y juzgadas como defectos. Ya basta de negarme y esforzarme por cambiar para complacer a las mayorías.
Aunque expertos y no expertos digan que “las fallas” en mi hijo son de software y no de hardware, que es por comportamientos que repite porque funcionaron, en el caso de los berrinches, creo que es más complejo que eso. Y hasta ahora ningún experto me explicó la diferencia entre una pataleta (tantrum) y una crisis emocional (meltdown). Lo vine a aprender hace poco de personas en el espectro. Y sus berrinches tienen más características de crisis emocionales y estas crisis no se manejan igual que los berrinches, se dejan pasar y se observa  cuáles son los disparadores para evitarlos y aprender a prevenirlos en un futuro.
Y es que los expertos y otros bien intencionados se basan en un mapa un mapa escrito desde la ciencia o lo que funciona, pero desde una perspectiva externa. Y hoy gracias a Internet tengo multitud de mapas escritos, no desde la teoría de los expertos, sino de navegantes y exploradores que conocen el territorio porque el autismo ha sido parte de su vida desde siempre. Los autistas son los verdaderos expertos y sus mapas hoy me son más útiles que las drogas psiquiátricas y terapias conductistas que los médicos recomendaban para mejorar nuestra calidad de vida. Por eso hoy elijo reconocerme como autista, aunque a otros les parezca exagerado, porque en el autismo tengo una tribu que ha vivido lo que yo vivo cada día y me nutro de experiencias reales más que de teorías o deberes ser.

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¿Por qué? O ¿Para qué?

Uno de los sutiles cambios que veo en el acompañamiento desde el Movimiento Vital Expresivo es el paso de preguntar el “por qué” de las cosas a preguntar el “para qué” de las cosas.
Lo veo bastante relevante dentro del acompañamiento en la neurodiversidad.
Creo que cuando analizamos los comportamientos desde el “por qué” lo que buscamos es soluciones, respuestas, correcciones, arreglos, curas. En el “por qué” hay tantas veces un implícito juicio o acusación. Muchas veces cuando digo “por qué hiciste eso” lo que quiero decir es “por qué hiciste eso, si sabes que está mal”. Muchas veces lo digo sin esperar respuesta.
Cuando me preguntan “para qué” me es más fácil enfocar, llevar mi atención a las necesidades que invitan a ese comportamiento. Desde el “para qué” es más fácil acompañar a otros a identificar las necesidades detrás de un comportamiento, a identificar que tipo de ayuda necesita.
Se me acaba de ocurrir que n ejemplo de esto son las estereotipias, movimientos repetitivos que aparentemente no cumplen una función. ¿Porqué lo hacen? La respuesta suele ser “porque es una característica de las personas del espectro”. Y, dada la tendencia a normalizar a quien es diferente en pro de la supuesta “mejora en la calidad de vida”, estas estereotipias se venían inhibiendo con terapias conductista y quizás hasta medicación. Y luego hablando con personas del espectro y viendo temas de integración sensorial veo que son movimientos que dan sensación de bienestar y que se deben a déficits vestibulares o de otros aspectos de integración sensorial. Podrían llegar a desaparecer con una dieta sensorial que satisfaga dicha necesidad sensorial o puede ser lo que está evitando comportamientos más destructivos o autodestructivos.
¿Será igual con las crisis emocionales?

Por el momento observo cómo a la pregunta “por qué” suelo responder con razones, justificaciones. Con el “para qué” encuentro más sentido, conexión con mi necesidad insatisfecha y reconocerla me da nuevas alternativas de acción.

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