¿Por qué Autista?

En estos días me preguntaban ¿Por qué Autista? ¿Por que no explorar otras palabras que describan mi percepción del mundo? Imagino que quien preguntó no le parece una palabra adecuada para mí, quizás por que “sólo soy muy sensible” o por que “casi no se me nota”. Quizás porque aún tiene una percepción negativa o estereotipada de la palabra. Quizás crea que por lo flexible de nuestro cerebro pueda dejar de serlo si me lo propongo. Quizás teme a que la etiqueta me limite o piensa como cuando alguien que amo me dijo que no puedo ser “eso” (¿Qué no debe ser ni nombrado? En el que también explico por qué soy autista). De niña y adulta me consideraban torpe y nerd (sin que le dedicara mucho tiempo al estudio) entre otros adjetivos. Eso no describe con exactitud y objetividad mis diferencias, el ser autista si.

Yo creo que autista define muy objetivamente muchas características que me han acompañando durante toda mi vida. Describo algunas de ellas mientras aclaro la realidad sobre algunos de los mitos del autismo.

  • Hiperempatía emocional – siento fuertemente lo que otras persona sienten, me conecto con facilidad con lo que otras personas sienten. Me cuesta, en particular con personas no autistas la empatía cognitiva, saber que se espera que yo haga con esas emociones que percibo y siento aunque no son mías. Me pasa menos con autistas, con autistas lo que hago si es más lo que quisieran yo hiciera. ¿Curioso? No. Creo que es una muestra que no es un déficit sino una manera distinta de procesar la emocionalidad ajena y que compartimos muchas personas autistas. Se nos dificulta saber que esperan no autistas que hagamos con las emociones.  Ya he hablado antes del mito de la falta de empatía en autistas acá.
  • Chistes, bromas e ironías – No soporto ver programas de bromas,  chanzas, o que se basen en la inteligencia o su supuesta falta. Mi hiperempatía me ayuda a ponerme del lado receptor de la broma y desde ahí esos chistes pierden toda su gracia. ¿Pero es sólo una broma? No me causa gracia, me duele.
  • Diferencias en Teoría de la Mente – creo que está vinculada a la hiperempatía. En varias partes se define como la capacidad de ponerse en el lugar de otras personas. De poder imaginar que sus deseos, gustos y motivaciones puedan ser distintas  las nuestras. Me cuesta imaginar el por qué el no poder entender muchos comportamientos como los chismorreos, los tabúes, o el necesitar alardear de estatus social, entre muchos otros, se consideran un déficit. Y que nuestras sensibilidades sensoriales en cambio se juzguen como “persona quisquillosa”. Noten que en lo anterior se evidencia que la teoría de la mente falla mucho también por parte de no autistas hacia autistas. De lo contrario tantas terapias no se basarían en un intento de “normalización” que nos daña.
  • Currículo oculto – no me son claros los conductos regulares implícitos, hay muchas suposiciones que son claras para la mayoría que no lo son para mí. Los «es de conocimiento general» suelen no ser de mi conocimiento. En las situaciones sociales rituales, pésames, nacimientos, sacramentos religiosos varios, bodas, graduaciones y celebraciones varios comportamientos me son antinaturales. En muchas situaciones no falta el comentario en que me dicen de que no debí haber dicho o hecho algo, muchas veces no digo lo correcto (no le doy palabras políticamente correctas a lo que expreso sinceramente), aunque a veces sea porque me «traicionan» mis aspectos de función ejecutiva que describo a continuación.
  • Función ejecutiva – hay varios aspectos de función ejecutiva que me afectan. No tengo control de impulsos cuando estoy sobrecargada sensorial o emocionalmente. Puedo, de impulso, romper contratos, acabar relaciones, renunciar a cosas y personas importantes para mí. Creo en es que es lo único que me quitará el malestar. No puedo, en particular en esos momentos, disimular o cuidar mis palabras. También la función ejecutiva me afecta a nivel de planeación. En momentos de concentración puedo ser muy eficiente PERO al parecer es como si no tuviera elección sobre en qué tema concentrarme. Puedo tener una entrega prioritaria planeada y mi cerebro está concentrado en modo «investigación» en un tema no relacionado.  Inicio muchos proyectos que me cuesta ejecutar y terminar. Creo que la función ejecutiva también me dificulta hablar telefónicamente pues debo, en tiempo real, asumir información, planear una respuesta, construir un contexto que sí tengo en una conversación presencial. Me cuesta mucho más procesar información de un vídeo o audiolibro que la información escrita. Por escrito tengo en cambio tiempo para procesar, puedo borrar lo escrito antes de enviar, cosa que no puedo hacer con las palabras habladas, también se me facilita el lenguaje escrito por haber sido hiperléxica, amo y me es más cómodo el mundo del lenguaje escrito.
  • Sensibilidades sensoriales – para mí hay ruidos imperceptibles que me pueden ser insoportables, las voces en un restaurante lleno, la caída de agua en un baño sin ventanas, un computador encendido… Con algunos tipos de caricias puedo sentir que me raspan como lija. Para poder explicar algo necesito estar escribiéndolo. Para relajarme necesito movimientos de balanceo. No soporto  marquillas, elásticos, telas que suenen o huelan. Cuando hay mucho ruido o conversaciones paralelas me cuesta atender una sola conversación y gasto mucha energía en ello. Evito salir a medio día por el exceso de luz en mis ojos, en particular cuando se refleja en arena o agua. Me incomodan mucho más las sensibilidades táctiles que las auditivas, por eso no uso audífonos.  No tolero cargar con bolsos medianos o que hagan más peso de un lado que otro. Seguro mi “ira por hambre”, que puede pasar cinco minutos después de creer no sentir hambre alguna está relacionada a cómo proceso la interocepción.
  • Dispraxia – soy una persona que procesa el mundo desde la emoción, los sentidos y el movimiento de mi cuerpo principalmente. Desde el movimiento aprendo, cosa que no significa que sea hábil en los deportes. Coordinar movimiento, ojo, mano, objetos y personas externas tiene un desgaste mental importante, cosa que me hace ineficiente en dichas actividades.

Antes, casi toda mi vida, creí que todo lo anterior eran defectos y fallas de carácter, muchos. Hoy he encontrado muchas personas que han vivido como yo con estas características que para mí hoy ya no tienen cargas positivas ni negativas, son. Estas características me describen sin invalidarme. Y puedo, a un costo energético o emocional importante, esforzarme para que no se noten mucho, para que no incomoden  a los demás, para tener la eficiencia y productividad de la mayoría. Hoy elijo limitar esos esfuerzos a contadas situaciones con el fin de no dejar que mis tiempos propios sean permanentemente absorbidos por la recuperación que me toma el esfuerzo de que sean imperceptibles.

Esta soy yo, AUTISTA. No quiero tener que describir todas esas y más características, serían muchas palabras y cada una por si sola no describe la totalidad de mi experiencia cuando SI existe existe esa palabra. Esa palabra es coherente, amplia, específica, objetiva, adecuada y no valenciada, es AUTISTA. No encuentro motivos que tengan valor para mí por los que sea mejor buscar otra.

 

nubeautista

[Descripción de la imagen: Fondo negro con un óvalo relleno de palabras “en nube” de distintos colores y tamaños en una fuente cursiva. Entre las palabras se destacan “autistas” en  color celeste, en el centro y con orientación horizontal y “personas” en color amarillo y al lado izquierdo, con orientación descendente diagonal.]

Autismo y Conflictos con «La Conciencia»

Acaba de terminar abril. El mes de «La concienciación sobre el autismo». Este abril me llegaron de contactos cercanos los siguientes temas:

  • La única terapia científicamente probada para el autismo es ABA
  • Las dietas libres de gluten y caseína curan el autismo
  • Las causas del autismo y sociedades donde supuestamente no hay autismo

Muchas personas autistas odiamos el mes de abril por esto. La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente. Aunque no se permitan reconocerlo. Desde las conspiraciones de muchos grupos necesitamos ser arreglados, curados o eugenizados. No se entiende el paradigma de la neurodiversidad desde esa perspectiva, y sospecho que es beneficioso para ciertos sectores que no se entienda.

Ya he hablado previamente de ABA que es una forma extrema de conductismo. No voy a ampliar mucho más sobre el tema más allá de que lo que se mide como científicamente probado rara es en términos de bienestar, sino en términos de parecer neurotípicos y sin tener en cuenta el costo emocional y energético para autistas.

Con respecto a las curas. Sean cuales sean implican que somos personas enfermas. Sin importar si son dietas, conciencia de conflictos transgeneracionales, quelación, enemas de cloro, terapia electroconvulsiva, ver Peppa Pig o cualquier otra de las que se inventan cada día, implican que somos personas enfermas e impiden considerar hablar con esas u otras personas autistas sobre el tema desde una conexión auténtica y compasiva. Para ellos somos un mal a erradicar, una falla, un defecto, una abominación, el autismo es incompatible con el ser humano y por tanto hacen tantas maromas para, al menos desde el lenguaje, separar a la persona del autismo. Cuando nos ven así y hacen lo posible por «curar» no hay empatía, no se preocupan por ver las cosas desde nuestra perspectiva. Desde esa visión se valora erradicar comportamientos (a veces de las maneras más violentas e ilógicas), o directamente erradicar a la persona antes de investigar a qué reaccionamos o cómo vemos una situación. Por otro lado en los grupos autistas es habitual encontrar personas que supuestamente perdieron su diagnóstico, fueron «curadas» en su infancia y crecieron pensando que estaban rotas hasta descubrir nuevamente su neurotipo. Hubieran preferido conocer su identidad a que les ocultaron al supuestamente «ser curadas».

Algo parecido pasa con las causas del autismo. Yo creo, y la mayoría de estudios serios coinciden,que hay un muy importante componente genético. La mayoría de quienes hablan de causas lo hacen desde el imponer una forma correcta de hacer las cosas y demonizar lo contrario. Lo hacen, quizás sin querer, usándonos como objetos en lo que promueven sus campañas y su activismo. Se nos usa haciendo correr la voz de que somos la plaga a evitar y hasta la muestra que como sociedad vamos en mal camino. Teorías que van desde «la madre refrigeradora» en sus distintas versiones donde el autismo es causado por falta de afecto hasta que las vacunas causan autismo, entre muchos otros terrorismos varios que nos deshumanizan y hasta nos llegan a matar. Desde esos activismos sólo somos objetos desde los cuales se infunden temores para convencer al mundo sobre las supuestas consecuencias de no hacer lo que se predica desde sus creencias.

Yo creo que que el autismo como neurotipo ha existido siempre. Y gran parte de los problemas que tenemos es que la personas sólo vean como autismo una versión estereotipada del autismo fruto de ciertas campañas de concienciación. Me pregunto a cuantas de tantas personas autistas con grandes necesidades de apoyo lo que más les discapacita no es el autismo en sí sino las necesidades sensoriales que no logran expresar, las dificultades de comunicación a las que no se han brindado alternativas efectivas o las comorbilidades que no se han atendido. Veo consistentemente entre quienes abogan por una cura hablar de epilepsia (una comorbilidad, no característica autista), jugar con heces (pasa muchas veces por sensibilidades sensoriales) y autoagresión (me pasa a mí cuando creo no estar sincronizada con el mundo, una respuesta a lo que me agrede, no al autismo). Por otro lado sobre la supuesta epidemia, el supuesto aumento en los de casos de autismo, se debe a mejores criterios diagnósticos, a que hoy se incluyen en el diagnóstico más niños que antes se consideraban simplemente «raros». Antes había más tabú hacia estas diferencias y muchos niños eran escondidos o se institucionalizaban. Me imagino que algo así pasa aún en sociedades menos industrializadas. A los diferentes los mataban, exiliaban, maltrataban, quizás en el mejor de los casos, se les daba un lugar de acuerdo a sus habilidades: exploradores, chamanes, brujas, sacerdotes, inventores o quizás hasta líderes. No había criterios diagnósticos, por tanto, así como hace cien años no había autismo por que no se reconocían las características, lo mismo pasa en esas sociedades. Eso no significa que no hubiera autismo, significa que antes no había nombre para nuestro neurotipo, para nuestras características.

Hoy el activismo prevalente es el de familiares, terapeutas y pseudocientíficos que buscan nuestra desaparición ya sea con eugenesia, curas o terapias de conversión. Su activismo se basa en promover terapias que nos maltratan y hasta nos matan. Su activismo se basa en mostrarnos como una carga para la sociedad, como una situación peor que la muerte para las familias. Su activismo terrorista nos hace daño y es incompatible con la empatía hacia nosotros o con la aceptación.

Quisiera que el activismo autista prevalente fuera un activismo de aceptación, de promoción de las voces autistas, de la búsqueda de ayuda real para cada persona autista de acuerdo a sus necesidades, necesidades reales no las percibidas desde una subjetividad neurotípica. Quisiera un activismo desde lo que somos sin valenciar, no desde los que supuestamente nos sobra o falta y veo muy pocas voces autistas en nuestro idioma que compartan mi visión.

[Descripción de imagen: Fondo en tono beige con el siguiente bloque de texto en color rojo oscuro inclinado hacia abajo : “La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente.” Abajo, sin inclinar la dirección http://AprenderAQuererme.com]