ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase atribuida equivocadamente a Nietzsche sobre quien juzga locos a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está “probada” ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

¿Las Personas Autistas somos «naturalmente agresivas»?

3 ABRIL 2019
Disipar un mito.

#30DiasDeAceptaciónAutismo #2019 #MesdelaACEPTACIONdelautismo
#SoyAutista
#AutismoSinMitos

Esta semana una madre dijo, como si fuera una verdad absoluta, que nuestra naturaleza autista es agresiva. Luego, cuando mostré mi indignación por su comentario, lo consideró una confirmación de su verdad.

Es un mito.

Yo lo entiendo como lo describo a continuación, si alguien entiende mejor la neurocepción y teoría Polivagal, por favor me corrige.

Los seres humanos tenemos un sistema que nos alerta sobre qué situaciones son seguras, cuáles constituyen un riesgo o un riesgo mortal. Este sistema es la neurocepción.

En uno de los grupos de autistas a los que pertenezco bromeábamos cuando teníamos situaciones en que nuestra neurocepción fallaba usando el hashtag #fightorflightfail (falla de lucha o huída). Un ejemplo de la broma podía ser «mi cuerpo no distingue entre que mi jefe pida reunirse sin previo aviso y un apocalipsis zombie». Es decir, racionalmente sabemos que el mundo no se va a acabar por la llamada de un jefe, y sin embargo nuestro sistema de estrés reacciona de manera «exagerada».
Muchas personas autistas (imagino que también personas con estrés postraumático u otras neurodivergencias) tenemos el sistema de neurocepción «dañado». ¿Es natural ese supuesto daño? No creo que sea así, al menos no completamente.
Las personas autistas sí podemos ser más sensibles que las personas no autistas, sensorialmente, a nivel de emociones, etc. Muchas veces recibimos «luz de gas» cuando nuestra experiencia no es compartida por la mayoría. Si algo nos afecta, con frecuencia recibiremos el mensaje de que «no es para tanto». Si desde la infancia nos presionan a desconfiar de la exactitud de nuestras señales corporales no tendremos un referente confiable para saber, por ejemplo, qué tan peligrosa es una situación. Por otro lado, nuestras experiencias sociales con frecuencia fallan y las explicaciones del porqué que recibimos de las personas no autistas, si es que las hay, no son claras o lógicas. Puede parecer para nosotros que fallan de manera errática y no logramos fácilmente sistematizar cuando fallan y cuando no. Para acabar de completar, las formas de crianza y educación prevalentes son castigar a quien «se porta mal». Muchas veces nuestras crisis, nuestra falta de filtros, nuestros no entender ciertas sutilezas sociales son considerados «mal comportamiento» y se nos castiga (o se nos deja de premiar/apreciar/reforzar positivamente) por ser autistas, por situaciones que están fuera de nuestro control. Desde aquí, no aprendemos, sino que vivimos en un estado de alerta pendientes de cuando va a llegar de la nada el siguiente castigo.
Algo o todo esto puede afectar que nuestra neurocepción no funcione de manera adecuada y respondamos a una situación supuestamente segura desde una respuesta de lucha o huída, haciendo parecer que somos personas agresivas (o evitativas también) «por ser autistas», cuando hay mucho de lo que la sociedad, familia y sistema educativo influencian para que nuestra neurocepción no funcione adecuadamente.

[Descripción de la imagen: un cuadrado color amarillo brillante que contiene un triángulo en el que hay la imagen de una calavera. Abajo un rectángulo en el mismo tono de amarillo que contiene la palabra PELIGRO en mayúsculas]