Perspectivas

Cuando familiares y terapeutas de personas autistas que requieren más apoyos, critican nuestra posición de aceptación del autismo de acuerdo al paradigma de la neurodiversidad y el rechazo al paradigma de la patología es muy difícil entendernos mutuamente. Es por un lado muy poco entendida la aceptación, se interpreta como un «no hacer nada» que tiene poco que ver con lo que necesitamos. Por otro lado cuando los sistemas médicos hablan desde la patología, desde la urgencia y obligatoriedad de terapias e intervención temprana, desde el hacer lo posible e imposible para cambiar quien somos cuanto más pronto posible, cuando algunas personas autistas reciben en su infancia hasta 40 horas semanales de terapia, cuando se habla siempre de nuestros avances en relación a un estándar neurotípico, se les vuelve muy difícil ver que hay una persona —con sus propios pensamientos, deseos, emociones, necesidades— viviendo una vida humana. 

No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.

¿Qué sí es hacer algo?

  • Es que se nos den las adecuaciones que pedimos aceptando que no son ni pereza ni caprichos
  • Es que se nos respete si una situación social es desgastante y no nos sentimos con energía o con ganas de forzarnos
  • Es que se nos respete si no podemos o queremos hablar, permanentemente o en alguna situación particular
  • Es que se respete que tenemos tiempos y formas diferentes de hacer las cosas, esto no las hace incorrectas ni nos hace inferiores
  • Es que se nos permita tiempo de ocio
  • Es que nuestros intereses y pasiones no sean usados como premios por complacencia en terapias de manipulación de conducta
  • Es aceptar que si tenemos que trabajar 40 horas semanales para tener una “vida normal”  es altamente probable que tengamos que vivir otras 20 horas semanales recuperándonos de dicho esfuerzo, renunciando a ocio, descanso, vida —a no ser que este trabajo sea en un tema que nos apasione y lo hagamos en un entorno amigable para nuestras particularidades autistas—
  • Es reconocer que tenemos derecho al descanso, vida familiar, vida social, recreación que puede no permitrnos esa “vida normal”  más el tiempo de recuperación y buscar maneras de compensarlo

Vivimos haciendo muchos esfuerzos, muchas adecuaciones, traduciendo gestos, información no verbal, información verbal no explícita, a maneras que para nuestro cerebro tengan sentido. Vivimos haciendo sobre esfuerzos para que no les incomoden nuestras particularidades a quienes no son autistas. Y esto es un gasto de energía que pagamos caro, con nuestra salud, descanso y sacrificando aquello que nos hace felices. Es un esfuerzo muy caro.  Acomodamos a la jefe, a el amigo, a la suegra, a quien prepara el café en la oficina, al profesor, a la tía, al 98% o más de quienes nos rodean. Y lo habitual es que todo el esfuerzo por no ser rechazados, por no incomodar al mundo lo hagamos sólo quienes somos discapacitados, los demás poco o nada. No nos lo agradecen y encima nos recriminan por no esforzarnos lo suficiente. ¿Entonces por qué se ve la aceptación como un no hacer nada? Ya hacemos mucho y hay mucho por hacer para apoyarnos. ¡Casi todo está por hacer para apoyarnos! Aceptar es saber que nuestra manera de percibir el mundo es válida y no va a cambiar, que seguiremos siendo autistas sin importar que tanta terapia psicológica, farmacológica, espiritual, biológica o bioenergética recibamos. Eso no es necesariamente negativo, ni positivo, simplemente ES. Eso significa que aceptando nuestro autismo podemos concentrarnos en los apoyos que realmente necesitamos, aquellos que pueden mejorar nuestra calidad de vida sin exigirnos dejar de parecer autistas. Algunos de estos apoyos pueden ser:

  • Facilitarnos acceso la terapia adecuada que nos permita querernos como somos y tener una vida digna y plena sin que tengamos que parecer neurotípicos para merecerlo
  • Facilitarnos la comunicación como nos sea más cómodo, verbal, escrito, aplicaciones de comunicación alternativa aumentada, señas. Que las personas a nuestro alrededor dejen de hacerse los que no entienden para que nos esforcemos en hablar de la manera que ellos prefieren y a nosotros se nos dificulta
  • Facilitarnos el tratamiento médico, farmacológico o psicológico adecuado para hacer más tolerables nuestras dificultades, siempre respetando nuestro consentimiento  en la medida de lo posible
  • Separar nuestras comorbilidades de nuestro autismo y atenderlas adecuadamente. La epilepsia, por ejemplo, no es parte del diagnóstico de autismo y aún así nos dicen que si apoyamos el movimiento de la neurodiversidad es porque no requerimos tantos apoyos y no tenemos epilepsia, invisibilizando a autistas como Amy Sequenzia, por ejemplo.
  • Respetar nuestra intimidad, no compartir verbalmente, por escrito en blogs o redes sociales, nuestros momentos o situaciones vulnerables o íntimas

¿Hay algo de malo en esto? ¿Hay algo de pasividad en esto? No logro ver ese “no hacer nada” que supuestamente hay en la aceptación. 

Trato de entender la visión de familiares y terapeutas de autistas que requieren más apoyo. Sé que la mayoría tienen la mejor de las intenciones, que quieren a sus familiares y quieren lo mejor para ellos. Sin embargo, leo genuinas historias de terror cuando leo sus historias y publicaciones. De terror no por lo que viven esas familias que sé que no llevan vidas fáciles, sino por lo que debe estar viviendo esa persona autista. Si, también siento compasión por las familias, lamento mucho de lo que viven:

  • Lamento mucho que se estén perdiendo el realmente conocer a su familiar autista esperando que sea quien no es
  • Lamento que el sistema de salud no les de apoyos adecuados ni la capacitación adecuada para entendernos y apoyarnos
  • Lamento que no puedan vernos en nuestra completud más allá de lo que imaginan que el autismo les quitó.
  • Lamento que no logren presumir competencia en sus familiares y porque su familiar no hable, crean que no entiende nada
  • Lamento el duelo que viven por que no cumplimos sus expectativas.
  • Lamento que no puedan tener una perspectiva más asertiva del autismo
  • Lamento que digan que “aman a sus hijos y odian el autismo”, haciendo ver indeseable esa parte inseparable de quien somos, que es parte de nuestra identidad
  • Lamento más que no tengan la capacidad de ver la humanidad en esa persona autista que acompañan
  • Lamento que no vean más allá de los comportamientos autistas que buscan eliminar con terapias abusivas, que no se pregunten qué de sus propias actitudes las pueden causar
  • Lamento que no puedan ver que esa persona autista percibe su rechazo al autismo, esa parte inseparable de quien es
  • Lamento que su no aceptación les lleve a abogar por que dejemos de existir, por teorías causales del autismo probadas falsas repetidamente, por curas que no lo son, que en algunos casos son peligrosas (MMS) y en el mejor de los casos atienden sólo comorbilidades (GAPS)
  • Lamento que crean que lo mejor es ocultarnos el diagnóstico generando personas privadas de su identidad y de su comunidad. Con suerte en algún momento lleguen a grupos de apoyo autistas a finalmente entender que no están rotos
  • Lamento que su intención sea que crezcamos siendo personas complacientes que nos neguemos mismas para complacer a la autoridad de turno
  • Lamento que consideren que imponer los arbitrarios criterios de normalidad sea la única manera de que tengamos una vida plena, y que los progresos que se ven con las terapias son sólo a causa de la terapia y no porque simple y llanamente aprendimos y maduramos como cualquier otro ser humano
  • Lamento que crean que si no recibimos toda la terapia posible en nuestros primeros años no lograremos ser nadie en nuestras vidas
  • Lamento que sus rigideces no les permitan ver que las personas autistas que hablamos de autismo no somos sus enemigos

Vale la pena preguntarnos qué o quién está generando la discapacitación. ¿Realmente es sólo el autismo? ¿La actitud de familiares y profesionales no tiene nada que ver? Entiendo el miedo, entiendo que se obedece ciegamente a lo que recomienda el experto porque no se conoce nada más. Entiendo la sumisión de que se inculca en la educación que hace que sólo creamos lo que dice quien se considera experto por sus estudios, así sean criterios desconectados de la realidad de autistas. Entiendo el miedo a las diferencias, entiendo el miedo a lo que pase cuando ya no estén,. Entiendo especialmente la frustración de no poder empatizar con diferentes maneras de ver el mundo, lo vivo a diario.

Toda mi vida me sentí inadecuada. Aún sin mucho conductismo en mi vida trataba siempre de hacer lo correcto. Me era una incógnita sin solución el por qué yo, que seguía todas las reglas explícitas de este mundo, no lograba ser apreciada por la mayoría de personas, y en cambio veía que quien rompía estas reglas a todo momento podía ser bastante popular. El seguir reglas neuróticamente se gastaba mi energía, aún así no era apreciada por la mayoría. Y así viví gran parte de mi vida. Por eso cuestiono tanto el énfasis en el comportamiento en la crianza. Por eso cuestiono el conductismo. ¿Para qué se castiga a alguien por un portarse mal, tantas veces arbitrario, si la sociedad aprueba mucho más a quien no las sigue? Al menos en mi sociedad.

Veo a muchas personas autistas castigadas no por hacer daño a propósito, sino por ser quienes son. Por tener sensibilidades sensoriales. Por expresarse con estereotipias. Por no hablar con palabras salidas de su boca. Por tener un cuerpo que no les coopera. Por no «esforzarse lo suficiente» para complacer a la autoridad de turno. Por no ser personas económicamente productivas. Muchos de estos castigos son por cosas que no entendemos, reglas arbitrarias, currículos ocultos. Y conozco a personas autistas con miedo permanente, miedo a vivir, miedo a ser incorrectas. Me reconozco ahí no hace muchos años. Veo a personas autistas disculpándose compulsivamente cada vez que alguien menciona un malestar. «Me duele la cabeza» «Lo siento, debe ser porque hoy llegué dos minutos tarde a la hora que acordamos». Veo autistas creyendo que algo de lo que somos hace daño, que el dolor de sus familiares es su culpa. Les veo armando complejos esquemas mentales con intricadas teorías causa-efecto para poder determinar qué en su actuar causa el fastidio que observa que su sola presencia produce en sus «amistades», en su maestra, en su hermano, quizás en su padre.

Y me pregunto, ¿Es el autismo el discapacitante acá? ¿El ver cómo causamos desagrado sólo por el hecho de existir por fuera de una arbitraria normalidad no tiene nada que ver?

Tenemos comorbilidades y características del autismo que sí pueden ser discapacitantes: otras neurodivergencias, ansiedad, depresión, epilepsia, estrés postraumático, diferentes discapacidades mentales, adicciones, dispraxia, alexitimia, sensibilidades sensoriales severas, dificultades de función ejecutiva. ¿Son ellas autismo? ¿Ellas nos discapacitan más que la actitud social hacia nosotros? ¿Ellas nos discapacitan más que el esfuerzo permanente por pertenecer?

¿Quien hace la discapacitación? ¿Será sólo el autismo?

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[Descripción de la imagen: Cuadro en color pardo con un “globo de pensamiento” en color violeta con un texto que dice “No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.”] En la parte inferior en color violeta la dirección http://aprenderaquererme.com.

Sobre el «Buen Comportamiento»

Gracias a mi «interés especial» en crianza respetuosa de hace unos años, pude ver que los premios y castigos no son la manera en que quería criar a mis hijos. Yo no quiero hijos obedientes sino con pensamiento crítico. Por eso no están en colegios tradicionales. Aún en los menos tradicionales sigo viendo sus maneras de educar muy orientadas a cambiar comportamiento sin analizar causas subyacentes. Se resisten a ver los «malos» comportamientos como síntomas de malestar, como un lenguaje que comunica lo que no se ha logrado transmitir por otros medios. 

En estos días alguien escribía sobre las «caritas felices» para motivar a que su hijo tenga un «buen comportamiento». Además del conductismo me hace mucho ruido la frase «buen comportamiento». Es un concepto tan abstracto y subjetivo que a mí de niña me llevaba a la parálisis, al querer se invisible y al no disfrute. Por algún motivo ser espontánea y auténtica parecía ser para mí sinónimo de «mal comportamiento». Y creo que el miedo a no ser lo suficientemente buena me robó capacidad de autenticidad, disfrute y gozo que aún hoy no recupero completamente. No sé si para estas personas es claro y en casa definan claramente lo que significa «buen comportamiento». A mí no me lo pudieron o quisieron definir. Y aunque dije que yo como persona autista hubiera necesitando algo más específico, la respuesta no fue aclarando el término sino diciendo «a mí me funciona». Curiosamente, o no tanto, «a mí me funciona» es una de las mismas justificaciones que dan quienes defienden las palmadas como disciplina, algo que la ciencia ha demostrado una y otra vez que es dañino.

Hoy a los 44 años me sigue haciendo ruido la tan colombiana fórmula de despedirse con un «juiciosa» o «portate bien». Además de la condescendencia implícita en las palabras,  me molesta porque a mí, el «entrenamiento» en «portarme bien» me ha quitado mucho más de lo que me ha dado. Si a mis 44 años me cuesta entender qué significa «buen comportamiento», pienso que también puede ser difícil para cualquier autista, incluso para cualquier persona. Ante la falta de respuestas concreta sobre su significado asumo que «buen comportamiento» significa complacer a la autoridad de turno aún por encima de las propias necesidades. Si no ¿Por qué no son capaces de especificar a qué corresponde? Quiero imaginar que es lo que Judy Endow llama «currículo oculto»,  aquellas normas sociales que supuestamente «se saben» o se entienden sin explicárselas a la mayoría. Pero en este caso creo que ni siquiera se saben. Se espera que entendamos la definición de «buen comportamiento» de cada autoridad y sepamos actuar de acuerdo a ello para complacerle.

Dice Alfie Kohn que los premios, las caritas felices entre ellos, no son diferentes a los castigos, sólo la otra cara de la misma moneda. Y tal como en los castigos, muchas veces son estrategias de control de comportamiento que no tienen en cuenta que el mal comportamiento en menores de edad por lo general es una RESPUESTA a un entorno hostil, no un ataque deliberado. Tanto exigir y premiar el «buen comportamiento» como reprimir y castigar el «mal comportamiento» se quedan en lo superficial, son soluciones simplistas y poco empáticas. ¿Por qué los rechazo?

  • «Buen comportamiento» no es lo mismo para todo el mundo. Es subjetivo y arbitrario. Puede cambiar radicalmente de acuerdo a la autoridad de turno. 
  • El premio, la carita feliz en este caso, suele no estar relacionada al comportamiento. Si no está definido en comportamientos específicos, preferiblemente acordados con la persona, lo que se busca es un complacer a la autoridad de turno. Y puede pasar que alguien, por complacer a la autoridad de turno, trate de ocultar sus gustos, preferencias, incomodidades. Se niega a sí misma por complacer a quien evalúa.
  • Para alguien que no es de neurotipo autista le es muy fácil creer que los comportamientos autistas son «mal comportamiento» y reprimir por ejemplo las estereotipias que son valiosas herramientas de autorregulación. O reprimir las crisis tipo meltdown dando el mensaje de que nuestro malestar no les importa.
  • Cuando la crianza o las terapias se centran en erradicar comportamientos, la causa raíz de los comportamientos es deliberadamente ignorada. Buscan conformidad en lugar de enseñar estrategias para hacer frente a las dificultades.

No creo que estas estrategias sean efectivas y beneficiosas para nadie a largo plazo. Para autistas como yo, pueden terminar siendo sentencias. Si tengo una crisis, o uso una estereotipia, es algo que no puedo evitar, y por tenerla o no poderla disimular me quitan privilegios, no me dan algo que quiero, así sea el amor o reconocimiento de mis padres u otras autoridades. Pierdo reconocimiento, muestras de afecto por tener un neurotipo diferente. Esto es una forma de decir que soy en esencia una «mala persona», que el neurotipo, que no puedo cambiar y es diferente al de una mayoría no me permite ser «buena persona». Significa que debo negar quien soy para ser aceptada. Y no logro ver esto sin creer que es discriminación. 

¿Por qué Autista?

En estos días me preguntaban ¿Por qué Autista? ¿Por que no explorar otras palabras que describan mi percepción del mundo? Imagino que quien preguntó no le parece una palabra adecuada para mí, quizás por que “sólo soy muy sensible” o por que “casi no se me nota”. Quizás porque aún tiene una percepción negativa o estereotipada de la palabra. Quizás crea que por lo flexible de nuestro cerebro pueda dejar de serlo si me lo propongo. Quizás teme a que la etiqueta me limite o piensa como cuando alguien que amo me dijo que no puedo ser “eso” (¿Qué no debe ser ni nombrado? En el que también explico por qué soy autista). De niña y adulta me consideraban torpe y nerd (sin que le dedicara mucho tiempo al estudio) entre otros adjetivos. Eso no describe con exactitud y objetividad mis diferencias, el ser autista si.

Yo creo que autista define muy objetivamente muchas características que me han acompañando durante toda mi vida. Describo algunas de ellas mientras aclaro la realidad sobre algunos de los mitos del autismo.

  • Hiperempatía emocional – siento fuertemente lo que otras persona sienten, me conecto con facilidad con lo que otras personas sienten. Me cuesta, en particular con personas no autistas la empatía cognitiva, saber que se espera que yo haga con esas emociones que percibo y siento aunque no son mías. Me pasa menos con autistas, con autistas lo que hago si es más lo que quisieran yo hiciera. ¿Curioso? No. Creo que es una muestra que no es un déficit sino una manera distinta de procesar la emocionalidad ajena y que compartimos muchas personas autistas. Se nos dificulta saber que esperan no autistas que hagamos con las emociones.  Ya he hablado antes del mito de la falta de empatía en autistas acá.
  • Chistes, bromas e ironías – No soporto ver programas de bromas,  chanzas, o que se basen en la inteligencia o su supuesta falta. Mi hiperempatía me ayuda a ponerme del lado receptor de la broma y desde ahí esos chistes pierden toda su gracia. ¿Pero es sólo una broma? No me causa gracia, me duele.
  • Diferencias en Teoría de la Mente – creo que está vinculada a la hiperempatía. En varias partes se define como la capacidad de ponerse en el lugar de otras personas. De poder imaginar que sus deseos, gustos y motivaciones puedan ser distintas  las nuestras. Me cuesta imaginar el por qué el no poder entender muchos comportamientos como los chismorreos, los tabúes, o el necesitar alardear de estatus social, entre muchos otros, se consideran un déficit. Y que nuestras sensibilidades sensoriales en cambio se juzguen como “persona quisquillosa”. Noten que en lo anterior se evidencia que la teoría de la mente falla mucho también por parte de no autistas hacia autistas. De lo contrario tantas terapias no se basarían en un intento de “normalización” que nos daña.
  • Currículo oculto – no me son claros los conductos regulares implícitos, hay muchas suposiciones que son claras para la mayoría que no lo son para mí. Los «es de conocimiento general» suelen no ser de mi conocimiento. En las situaciones sociales rituales, pésames, nacimientos, sacramentos religiosos varios, bodas, graduaciones y celebraciones varios comportamientos me son antinaturales. En muchas situaciones no falta el comentario en que me dicen de que no debí haber dicho o hecho algo, muchas veces no digo lo correcto (no le doy palabras políticamente correctas a lo que expreso sinceramente), aunque a veces sea porque me «traicionan» mis aspectos de función ejecutiva que describo a continuación.
  • Función ejecutiva – hay varios aspectos de función ejecutiva que me afectan. No tengo control de impulsos cuando estoy sobrecargada sensorial o emocionalmente. Puedo, de impulso, romper contratos, acabar relaciones, renunciar a cosas y personas importantes para mí. Creo en es que es lo único que me quitará el malestar. No puedo, en particular en esos momentos, disimular o cuidar mis palabras. También la función ejecutiva me afecta a nivel de planeación. En momentos de concentración puedo ser muy eficiente PERO al parecer es como si no tuviera elección sobre en qué tema concentrarme. Puedo tener una entrega prioritaria planeada y mi cerebro está concentrado en modo «investigación» en un tema no relacionado.  Inicio muchos proyectos que me cuesta ejecutar y terminar. Creo que la función ejecutiva también me dificulta hablar telefónicamente pues debo, en tiempo real, asumir información, planear una respuesta, construir un contexto que sí tengo en una conversación presencial. Me cuesta mucho más procesar información de un vídeo o audiolibro que la información escrita. Por escrito tengo en cambio tiempo para procesar, puedo borrar lo escrito antes de enviar, cosa que no puedo hacer con las palabras habladas, también se me facilita el lenguaje escrito por haber sido hiperléxica, amo y me es más cómodo el mundo del lenguaje escrito.
  • Sensibilidades sensoriales – para mí hay ruidos imperceptibles que me pueden ser insoportables, las voces en un restaurante lleno, la caída de agua en un baño sin ventanas, un computador encendido… Con algunos tipos de caricias puedo sentir que me raspan como lija. Para poder explicar algo necesito estar escribiéndolo. Para relajarme necesito movimientos de balanceo. No soporto  marquillas, elásticos, telas que suenen o huelan. Cuando hay mucho ruido o conversaciones paralelas me cuesta atender una sola conversación y gasto mucha energía en ello. Evito salir a medio día por el exceso de luz en mis ojos, en particular cuando se refleja en arena o agua. Me incomodan mucho más las sensibilidades táctiles que las auditivas, por eso no uso audífonos.  No tolero cargar con bolsos medianos o que hagan más peso de un lado que otro. Seguro mi “ira por hambre”, que puede pasar cinco minutos después de creer no sentir hambre alguna está relacionada a cómo proceso la interocepción.
  • Dispraxia – soy una persona que procesa el mundo desde la emoción, los sentidos y el movimiento de mi cuerpo principalmente. Desde el movimiento aprendo, cosa que no significa que sea hábil en los deportes. Coordinar movimiento, ojo, mano, objetos y personas externas tiene un desgaste mental importante, cosa que me hace ineficiente en dichas actividades.

Antes, casi toda mi vida, creí que todo lo anterior eran defectos y fallas de carácter, muchos. Hoy he encontrado muchas personas que han vivido como yo con estas características que para mí hoy ya no tienen cargas positivas ni negativas, son. Estas características me describen sin invalidarme. Y puedo, a un costo energético o emocional importante, esforzarme para que no se noten mucho, para que no incomoden  a los demás, para tener la eficiencia y productividad de la mayoría. Hoy elijo limitar esos esfuerzos a contadas situaciones con el fin de no dejar que mis tiempos propios sean permanentemente absorbidos por la recuperación que me toma el esfuerzo de que sean imperceptibles.

Esta soy yo, AUTISTA. No quiero tener que describir todas esas y más características, serían muchas palabras y cada una por si sola no describe la totalidad de mi experiencia cuando SI existe existe esa palabra. Esa palabra es coherente, amplia, específica, objetiva, adecuada y no valenciada, es AUTISTA. No encuentro motivos que tengan valor para mí por los que sea mejor buscar otra.

 

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[Descripción de la imagen: Fondo negro con un óvalo relleno de palabras “en nube” de distintos colores y tamaños en una fuente cursiva. Entre las palabras se destacan “autistas” en  color celeste, en el centro y con orientación horizontal y “personas” en color amarillo y al lado izquierdo, con orientación descendente diagonal.]

Autismo y Conflictos con «La Conciencia»

Acaba de terminar abril. El mes de «La concienciación sobre el autismo». Este abril me llegaron de contactos cercanos los siguientes temas:

  • La única terapia científicamente probada para el autismo es ABA
  • Las dietas libres de gluten y caseína curan el autismo
  • Las causas del autismo y sociedades donde supuestamente no hay autismo

Muchas personas autistas odiamos el mes de abril por esto. La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente. Aunque no se permitan reconocerlo. Desde las conspiraciones de muchos grupos necesitamos ser arreglados, curados o eugenizados. No se entiende el paradigma de la neurodiversidad desde esa perspectiva, y sospecho que es beneficioso para ciertos sectores que no se entienda.

Ya he hablado previamente de ABA que es una forma extrema de conductismo. No voy a ampliar mucho más sobre el tema más allá de que lo que se mide como científicamente probado rara es en términos de bienestar, sino en términos de parecer neurotípicos y sin tener en cuenta el costo emocional y energético para autistas.

Con respecto a las curas. Sean cuales sean implican que somos personas enfermas. Sin importar si son dietas, conciencia de conflictos transgeneracionales, quelación, enemas de cloro, terapia electroconvulsiva, ver Peppa Pig o cualquier otra de las que se inventan cada día, implican que somos personas enfermas e impiden considerar hablar con esas u otras personas autistas sobre el tema desde una conexión auténtica y compasiva. Para ellos somos un mal a erradicar, una falla, un defecto, una abominación, el autismo es incompatible con el ser humano y por tanto hacen tantas maromas para, al menos desde el lenguaje, separar a la persona del autismo. Cuando nos ven así y hacen lo posible por «curar» no hay empatía, no se preocupan por ver las cosas desde nuestra perspectiva. Desde esa visión se valora erradicar comportamientos (a veces de las maneras más violentas e ilógicas), o directamente erradicar a la persona antes de investigar a qué reaccionamos o cómo vemos una situación. Por otro lado en los grupos autistas es habitual encontrar personas que supuestamente perdieron su diagnóstico, fueron «curadas» en su infancia y crecieron pensando que estaban rotas hasta descubrir nuevamente su neurotipo. Hubieran preferido conocer su identidad a que les ocultaron al supuestamente «ser curadas».

Algo parecido pasa con las causas del autismo. Yo creo, y la mayoría de estudios serios coinciden,que hay un muy importante componente genético. La mayoría de quienes hablan de causas lo hacen desde el imponer una forma correcta de hacer las cosas y demonizar lo contrario. Lo hacen, quizás sin querer, usándonos como objetos en lo que promueven sus campañas y su activismo. Se nos usa haciendo correr la voz de que somos la plaga a evitar y hasta la muestra que como sociedad vamos en mal camino. Teorías que van desde «la madre refrigeradora» en sus distintas versiones donde el autismo es causado por falta de afecto hasta que las vacunas causan autismo, entre muchos otros terrorismos varios que nos deshumanizan y hasta nos llegan a matar. Desde esos activismos sólo somos objetos desde los cuales se infunden temores para convencer al mundo sobre las supuestas consecuencias de no hacer lo que se predica desde sus creencias.

Yo creo que que el autismo como neurotipo ha existido siempre. Y gran parte de los problemas que tenemos es que la personas sólo vean como autismo una versión estereotipada del autismo fruto de ciertas campañas de concienciación. Me pregunto a cuantas de tantas personas autistas con grandes necesidades de apoyo lo que más les discapacita no es el autismo en sí sino las necesidades sensoriales que no logran expresar, las dificultades de comunicación a las que no se han brindado alternativas efectivas o las comorbilidades que no se han atendido. Veo consistentemente entre quienes abogan por una cura hablar de epilepsia (una comorbilidad, no característica autista), jugar con heces (pasa muchas veces por sensibilidades sensoriales) y autoagresión (me pasa a mí cuando creo no estar sincronizada con el mundo, una respuesta a lo que me agrede, no al autismo). Por otro lado sobre la supuesta epidemia, el supuesto aumento en los de casos de autismo, se debe a mejores criterios diagnósticos, a que hoy se incluyen en el diagnóstico más niños que antes se consideraban simplemente «raros». Antes había más tabú hacia estas diferencias y muchos niños eran escondidos o se institucionalizaban. Me imagino que algo así pasa aún en sociedades menos industrializadas. A los diferentes los mataban, exiliaban, maltrataban, quizás en el mejor de los casos, se les daba un lugar de acuerdo a sus habilidades: exploradores, chamanes, brujas, sacerdotes, inventores o quizás hasta líderes. No había criterios diagnósticos, por tanto, así como hace cien años no había autismo por que no se reconocían las características, lo mismo pasa en esas sociedades. Eso no significa que no hubiera autismo, significa que antes no había nombre para nuestro neurotipo, para nuestras características.

Hoy el activismo prevalente es el de familiares, terapeutas y pseudocientíficos que buscan nuestra desaparición ya sea con eugenesia, curas o terapias de conversión. Su activismo se basa en promover terapias que nos maltratan y hasta nos matan. Su activismo se basa en mostrarnos como una carga para la sociedad, como una situación peor que la muerte para las familias. Su activismo terrorista nos hace daño y es incompatible con la empatía hacia nosotros o con la aceptación.

Quisiera que el activismo autista prevalente fuera un activismo de aceptación, de promoción de las voces autistas, de la búsqueda de ayuda real para cada persona autista de acuerdo a sus necesidades, necesidades reales no las percibidas desde una subjetividad neurotípica. Quisiera un activismo desde lo que somos sin valenciar, no desde los que supuestamente nos sobra o falta y veo muy pocas voces autistas en nuestro idioma que compartan mi visión.

[Descripción de imagen: Fondo en tono beige con el siguiente bloque de texto en color rojo oscuro inclinado hacia abajo : “La concienciación del autismo es una guerra. Es una guerra contra aquello que está engranado en nuestra neurología, contra la esencia de lo que somos. Una guerra contra AUTISTAS aunque no lo digan directamente.” Abajo, sin inclinar la dirección http://AprenderAQuererme.com]

Palabras que Me “Hacen Ruido”

Opresión y activismo son palabras que suelo evitar porque me hacen mucho ruido. Y ese ruido viene del pensamiento que hablar con estas palabras es jugar el juego del gato y el ratón,  del perro de arriba y el perro de abajo, es jugar el juego de víctimas y villanos. 

El problema es que sí veo los juegos de poder. En mí y en otros. Y no nombrarlos hoy creo que los perpetúa en lugar de debilitarlos. No nombrarlos no facilita el darme cuenta o que otros los hagan conscientes. No nombrarlos o imaginar que no existen es meter los juegos de poder bajo la alfombra. Es negarlos, y lo que he negado en mí suele salir haciendo daño.

Ayer me llegó nuevamente el mensaje de que no me deje dominar por el juego al gato y al ratón.  Y hoy me di cuenta que para dejar de jugar el juego tengo que darme cuenta que lo estoy jugando. Reconocer el juego del gato y el ratón me evita la negación de que existen gatos, ratones y juegos de poder entre ellos. Nombrar el juego me ayuda a dejar de jugarlo. No me hace víctima, no me hace villano. Me hace consciente del juego, me hace consciente de que es un juego, puedo elegir jugarlo o no y eso me ayuda a trascenderlo. 

Existen patriarcados y kiriarcados y muchos otros  juegos de poder jerárquicos. Existen las opresiones y podemos reconocerlas y luchar contra ellas y eso algunas veces o es inútil o les da más poder del que les quita. Darles nombres y evidenciar sus mecanismos no me hace su víctima. Yo hoy no necesito indignarme y luchar y sí necesito nombrarlas. Tengo alternativas y otras herramientas a la lucha. Para luchar necesito creer que las jerarquías me quitan algo como persona, me restan un valor intrínseco. Para luchar necesito creer que sin lucha no tengo poder, que algo me falta, que soy escasa. Y elijo no creerlo hoy, no elijo luchar hoy. Elijo nombrar y soltar. 

Mi activismo es nombrar. Evidenciar lo oculto para que otras personas puedan elegir si juegan o no. Mi activismo es construir mecanismos para capacitar, para habilitar. Yo muestro lo que veo. Yo exploro alternativas y oportunidades en que podamos ya sea evitar la injusticia social o para trascenderla para mí y para otros, sin dividir al mundo en los buenos y los malos. Yo expreso mis dificultades y mis dolores. No como queja ni porque crea  que la los demás me ataquen, sino para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.

Hablo de machismos y micromachismos. Porque nombro los mecanismos sociales que hacen de la mujer un objeto tantas veces propiedad de alguien más. Los mecanismos sociales que invisibilizan el esfuerzo extra que tantas veces tenemos que hacer para ser tratadas con dignidad. Hablo de los esfuerzos extra que he tenido que hacer por ser mujer para que mis ideas sean tenidas en cuenta, para que mis deseos profundos y los límites qué necesito no sean desestimados como “necedades de mujercita”.  Porque aún hoy al pedir consentimiento  o poner los límites que necesito en un momento dado me tachan de feminazi.  Porque hoy si una mujer es abusada o asesinada no falta quien diga que se buscó la violencia ejercida contra ella. 

El capacitismo no es un invento, no es una excusa. Existe la discriminación hacia la discapacidad. La vida de los discapacitados vale menos. Por eso las tantas veces absurdas sentencias a los padres que asesinan a sus hijos discapacitados. Por eso son legales o socialmente aceptables “terapias” abusivas.   Hoy si alguien quiere insultar a otro demasiadas veces usa una discapacidad para hacerlo.

Existe la homofobia. Existe el racismo. Me duelen aunque en estas áreas tengo privilegio en mi país.  Trato de ser traidora a mi privilegio usando mi privilegio para que para otros  sea visible la opresión.

Aún leo y oigo varias veces al día que se insulta a otros identificándolo con características de una comunidad discriminada. 

Dicen para insultar:

– Pareces una nena

– No seas marica

– Tan idiota/retrasado

– Pero qué indio

– Su comportamiento es autista/ bipolar/ esquizofrénico

La opresión existe porque no todas las personas tienen en la práctica los mismos derechos y oportunidades. Porque las ideas no son recibidas de la misma manera si provienen de una comunidad discriminada. Y puedo denunciar la opresión sin ponerme en lugar de víctima. Puedo denunciar actitudes discriminatorias hacia mí. Pedir respeto cuando yo o mi comunidad somos tratados, no como seres humanos, sino como cosas, insultos o chistes no es ser necia ni quisquillosa. Es visibilizar una situación cultural que hace daño y pasa desapercibida para ti por tus privilegios. Y a veces ni siquiera son privilegios reales. A veces sin serlo pasamos por no discapacitados, por heterosexuales, por blancos, sin serlo. 

Si, soy activista. Sé que tu discriminación y la mía propia no es por lo general consciente ni con el objetivo de causar daño.  Al mostrarte que discriminas no te estoy diciendo que eres el villano, o que estás contra mí,  estoy haciendo visibles mecanismos de opresión que hoy no ves. 

[Imagen: Fondo abstracto en tonos pastel con texto en mayúsculas en tono rojizo que dice: “Para que otros puedan elegir consientemente si apoyan al sistema en alguna de sus formas de opresión, como es creer que hay jerarquías de personas.”]

“Ella se lo buscó”

 

“Ella se lo buscó”…

Así ven tantas personas la violencia machista. “Es lo normal”. “Es lo socialmente aceptado.” “Son cosas de varones.”

Y es una forma de culpar a la víctima. Las excusas por las que dicen que “ella se lo buscó” son varias:

  • Por la forma en que estaba vestida.
  • Por que estaba borracha.
  • Yo sé que en el fondo eso quería.
  • Es que las mujeres cuando dicen “no” en el fondo es que “si”.
  • Es que ella lo invitó a su casa y debía imaginar sus intenciones.
  • Es que un entre un hombre y una mujer solos “pasan esas cosas”.
  • Es que los chicos siempre serán chicos.
  • Porque no se portó como “mujer decente”.

Las excusas hay por montones.

Les doy una noticia: Las mujeres no somos objeto para su placer o comodidad. Ni siquiera la esposa o la novia. Y sí, las mujeres somos también machistas criadas en una sociedad machista. Y sí, reproducimos ese machismo. No lo niego. Y por esta sociedad patriarcal  muchas creen que su razón de existir es ser deseadas. Y muchas creen que necesitan vestir de cierta manera para ser vistas creyendo que al ser deseadas les están haciendo un favor. Otras simplemente aman su cuerpo desnudo y sentirse libres de ropa y no están dispuestas a sacrificarse por una falsa modestia. Unas dicen cosas para llamar tu atención y otras son malinterpretadas cuando sólo querían ser amistosas. No se lo buscó la que posa desnuda para Nu-Project, ni la que posa desnuda para Playboy, ni la que jamás posaría desnuda. Ninguna “se lo buscó”.

Y  me dicen algunos hombres que tengo una opinión radical por decir esto, que para mí significa que las mujeres tengan igualdad de derechos que los hombres. ¿Si a un hombre le roban el auto y estaba borracho cuando eso ocurrió le bajan la pena radicalmente al ladrón? Difícilmente. ¿Si un hombre viola a una mujer incluso causándole maltrato físico le bajan la pena radicalmente al delincuente? Con demasiada frecuencia. ¿Es esto igualdad de derechos? No lo es. Lo es menos teniendo en cuenta el impacto psicológico que implica la agresión sexual en un ser humano. 

¿Por esto soy radical? ¿Radical es que las mujeres tengan los mismos derechos de los hombres? ¿Radical es que una mujer no sea tratada como persona sino como un objeto o un valor? ¿Radical es creer que el valor de una mujer no está atado a a la manera en que expresa o no expresa de su sexualidad? ¿Radical que una mujer sea dueña de su propio cuerpo y pueda decidir si lo muestra o no, si quiere depilarse o no, o a no permitir ser discriminada por los arbitrarios estándares de belleza? ¿Radical es creer que debemos ganar el mismo sueldo por hacer el mismo trabajo que los hombres? ¿Radical es creer que el cuidado de los hijos y la casa debería ser por igual y que el que un varón lo haga no es como “ayuda” sino por que también es su responsabilidad? ¿Radical es creer que siendo adulta y responsable tengo el mismo derecho que un hombre a salir con amigos y amigas y  llegar a casa más tarde que la Cenicienta o no llegar hasta el día siguiente y que mi pareja no me tache de mala persona por hacerlo? ¿Radical es no creerme merecedora de maltrato físico o emocional por parte de ninguna persona?

No es radical. Es tener los mismos derechos. Es valorarme como ser humano.

No es radical ser feminista mientras los existan privilegios para otros en el mundo únicamente por ser varón.

Conozco demasiados abusos contra las mujeres. Demasiados abusos sexuales. Mujeres que no han podido decir “no” a contacto sexual no apropiado. No han podido decir “no” porque el abusador era de la familia, incluso hermanos, abuelos y hasta padres. No han podido decir “no” porque con ello pierden el trabajo que le da subsistencia a sus hijos. No han podido decir “no” porque el abusador está en situación de poder sobre ellas. Y no, no son casos aislados,  son casos callados. Esto ocurre no por que la mujer “se lo busque” sino porque nuestra sociedad nos inculca que los hombres tienen derecho sobre el cuerpo de las mujeres. Y son callados porque en el proceso de denuncia las mismas autoridades y hasta la familia asumen que la culpa es de la víctima. Dicen “ella se lo buscó”. Los abusadores manipulan y es habitual que incluso la víctima se sienta culpable. Y tampoco son monstruos o escasos estos abusadores, suelen ser personas “de familia”. Haz las cuentas. Si al menos una de cada 10 mujeres ha sido abusada sexualmente en su vida, eso significa que es altamente probable que haya abusadores en tu trabajo, en tu vecindario, en tu familia.

Y esto sobre violencia sexual y emocional, que es lo que conozco. Quizás mis privilegios de clase me han hecho menos conocidos los casos de violencia física. Violencias que también se justifican con un “ella se lo buscó”. Por que tantos creen que por su género tienen autoridad de maltratar o corregir el comportamiento de su pareja.

Cuando dices “ella se lo buscó”, cuando justificas los “alardes de varones” como cosas “normales” de tu género.Me pregunto si detrás del “ella se lo buscó” justificas abusos que has cometido. Y aún si no, estás perpetuando esta cultura de la violación. Estás perpetuando la idea que los cuerpos de las mujeres existen exclusivamente para el disfrute de los hombres. Estás diciendo a tus descendientes de género femenino que es su culpa el abuso que pudieran llegar a recibir. Estás diciendo a tus descendientes de género masculino que es “normal” y hasta motivo de alarde usar para su placer o beneficio el cuerpo de las mujeres sin su consentimiento explícito.

Y si. También hay violencia contra los hombres. Y el machismo también priva al hombre de muchos derechos. Y si. También hay hombres abusados. Muchos. Y tal vez los casos son aún más callados. Y son muchos, muchísimos los abusos contra algunas minorías y  grupos no privilegiados. Y su comentario fue contra las mujeres. Por eso les respondo con detalles sobre mujeres sin que esto signifique que contra los hombres y otros grupos no hay injusticia social. Mi escrito es para que sean conscientes que para mujeres hay una injusticia social que al parecer no les es conocida. Ojalá se dieran cuenta de esto quienes me acusan de radical.

¿Qué hago yo para cortar con esto? Escribo sobre la realidad del abuso. Realidad que conozco directamente de demasiadas víctimas. Esta realidad no son exageraciones de feminazi son vivencias de muchas mujeres que conozco, muchas de ellas muy cercanas a mí. Son realidades de muchas mujeres. Cuido mi cuerpo y evito someterme a presiones sociales sobre mi cuerpo.  Le enseño a mi hija y a mi hijo que ellos y solo ellos pueden dar consentimiento sobre su cuerpo. Que tienen derecho a decir “no” aún sobre besos de saludo, abrazos o cosquillas. Les enseño que si no son amados tal como son no deben someterse. Les hago notar cuando adultos y otros niños tratan de sacar provecho de ellos, manipularlos o maltratarlos “en nombre del amor” o de la amistad. Y sé que a pesar de mis cuidados quizás no sea suficiente.

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Imagen tomada de Infobae.com.

[Imagen de un mapamundi con los siguientes textos “1 de cada 3 mujeres en todo el muno será víctima de violencia física y/o sexual al menos una vez en su vida.” y “El mapa presenta la prevalencia de violencia de género por región de la Organización Mundial de la Salud (OMS).]

Digo SI a la confianza. 

Mi país dijo NO a las FARC. En gran medida dijo si al miedo y al terrorismo (según mi definición en esta entrada). También dijo si a la violencia como escenario de “solución” de conflictos. En gran medida dijo sí al querer desaparecer a otro antes de estudiar la posibilidad de sentarse a hablar en la misma mesa o en el mismo congreso. 

Yo dije sí al plesbicito. Dije sí sabiendo que para mí el proceso de paz es conmigo misma. Y que cada día me animo más a acompañar a otros a encontrar esa paz consigo mismos, a comprometerse en un proceso de aprender a quererse.

En estos días me muevo mucho en la polaridad confianza – miedo. Y desde el miedo quiero tener el control. Quiero saber, quiero poder predecir el futuro. Desde el miedo quiero poseer y quiero ocupar. Temo no ser reconocida. Desde el miedo están las expectativas y la frustración cuando no se cumplen. Desde el miedo vivo en amargura y prisa. Ocupo espacios compulsivamente, sin disfrutarlos. Desde el miedo también me escondo. El miedo y la desconfianza son invitados frecuentes en mis clases de Movimiento Vital Expresivo. Son lo conocido en mí. Me muevo mucho menos desde la confianza.

Y confío. Confío en la resiliencia de los seres humanos. Confío en que la vida me mueve de los lugares a los que llego desde el miedo o desde los “deberes ser” impuestos. Confío en que el placer es señal de bienestar. Confío en mi intuición y en mi sentir. Confío en mis emociones como mensajeras y ya no las veo como enemigas. Confío en que puedo encontrar el equilibrio sólo con “estar” sin necesitar el “empuje” del “hacer compulsivo” y de la ilusión que es la búsqueda del logro. 

Confío. Y busco en mí las sensaciones corporales que me invitan a la confianza. El sentirme sostenida hasta por el aire. El reconocer mis pies como raíces profundas. El ser una con la tierra, madre tierra y al tiempo ser chispa divina. Confío en el alma de mi hija que me dice que estamos más protegidos de lo que creemos y que esa protección es dulce y placentera. Confío en el alma de mi hijo que me dice que no luche contra las olas de caos sino que me deje llevar. Confío en tantas voces que hoy son mis tribus. Y confío en que hoy puedo cada vez más ver al otro como otro en lugar de antagonista.

Confío. Y me comprometo a explorar cada día más esa confianza, habitarla.

Hoy elijo confiar.

[Descripción de la imagen: imagen con fondo azul con textura y el texto “Confío. Y busco en mí las sensaciones corporales que me invitan a la confianza. El sentirme sostenida hasta por el aire. El reconocer mis pies como raíces profundas. El ser una con la tierra, madre tierra y al tiempo ser chispa divina. “]

Ser o No Ser

“No estoy en este mundo para cumplir tus expectativas.” – Fritz Perls

A pesar de nuestros esfuerzos, la vida nos empuja a ser quienes somos. Aquello que queremos ocultar sale de las maneras menos socialmente aceptables. Tristeza, rabia, torpeza, ira, falta de energía, pereza. Muchas de esas emociones que algunos consideran negativas.

En estos días se presenta como torpeza social para mí. 

Intento ser socialmente agradable. Tanto que cuando estoy pendiente de ello puedo ser exagerada. Me decía mi hermana si entre clase y clase de la universidad tenía que saludar a tanta gente. Y cuando la energía, las cucharas, no me alcanzan puedo ser la más antipática. No saludo, no me despido. O lo hago dos veces. No sé si saludé o no. Siempre trato de decir lo suficiente y correcto de no dejar a nadie mal con mis palabras.  Evito mucho hablar de otros. Y cuando no tengo energía digo lo políticamente incorrecto sin filtro. Puedo ser muy imprudente.

Me muevo aún entre los extremos de ser querida por todos y querer ser invisible. Por suerte, cada vez más encuentro personas con quien puedo ser yo misma, mostrarme como soy aunque me haga vulnerable. Ya poco me muevo desde el miedo. Si digo algo es porque es mi verdad, en esta hora y lugar. No es por mostrar tener la razón. No es por tratar de defenderme. No es porque me sienta atacada. Si digo que algo me duele, es porque me duele. Nombrar un dolor no es decir que otro me lo causó. No es para que un otro me quite el dolor. Nombrar un dolor es darle espacio en mi vida para que no se enquiste. Es reconocer mis límites. Es reconocer que algo que no está aún procesado en esta espiral de vida. 

Y es difícil cuando es un dolor compartido por muchos. A veces hablo por muchos, soy la activista. Ese personaje que no me gusta ser y lo soy. Ese personaje que se percibe quejoso cuando nombra un dolor de su gente. A veces quejoso aún para esa gente por la que habla. Porque hay personas que ante el dolor, deflectan, lo desvían. Hacen chistes sobre el dolor para no sentirlo.  Intelectualizan el dolor para minimizarlo. Se indignan para que otro les quite de encima su dolor. Lo ocultan pensando que otros pueden sacarle partido. Ante el dolor, yo hoy lo siento. Yo hoy lo nombro. Lo intento al menos. 

Y a veces, quien creí que podía entender mi dolor, quiere que lo “procese” de otra manera. 

Que lo oculte. 

Que lo supere. 

Que lo nombre sólo en privado.  

Que no lo  incomode con mi dolor.  

Que lo trascienda. 

Yo ya no estoy en posición de “no ser”. Ya no quiero “no ser” para no incomodar a otros. Quiero ser con toda mi grandeza. 

Aunque siendo, a quienes aprecio, incomode. 

¿Mamá Tradicional? No Puedo Serlo…

Por algún motivo no logro dejar de escribir desde la indignación. Y sigo necesitando escribir en oposición al conductismo tan persistente en nuestra sociedad. Conductismo reconocido no solo como las pautas de crianza recomendadas para “hacer de los niños seres humanos valiosos para la sociedad.” (Como si no lo fueran por el simple hecho de existir) sino como “LA terapia contra el autismo”.

El afecto es una necesidad básica del ser humano. Ya lo he escrito antes  Y no es suficiente que los padres sepan que aman a sus hijos. Es necesario que los niños se sientan amados por sus padres. Si esto no pasa, no es culpa de los niños el no sentirse amados. No es culpa de un niño no sentirse amado cuando no percibe el afecto de los padres, así los padres crean que el niño debería sentirlo y expresar agradecimiento por recibir lo básico en comida, vivienda y educación. Muchos padres esperan ese agradecimiento así no jueguen con sus hijos, así no se les muestren interés por lo que sienten o por lo que ocurre en su vida.  Esperan que sus críticas constantes, regaños y castigos, muchas veces ni siquiera acompañados de estímulos positivos, sean interpretados por sus hijos como señales de amor. Y puede que muchos niños, sedientos de afecto y a falta de alternativas, lleguen a considerar eso amor y vivan en permanente función de recibir gestos de aprobación de sus padres y evitar reprimendas. Por esto que se cree culturalmente correcto, muchos niños viven con la creencia de que deben complacer, muchas veces, sin cuestionar, incluso hasta lo que son meros caprichos de sus padres, con el objetivo de merecer afecto. Para gran parte de esta sociedad el afecto no es una necesidad básica, es un estímulo positivo que se debe ganar, no una necesidad.

Contrario a lo que se cree por estas pautas de crianza socialmente aceptadas, los estudios científicos son claros en demostrar que los seres humanos tienen mayor probabilidad de caer en comportamientos antisociales si no reciben un trato afectuoso de sus padres. Los estudios científicos muestran que la mayor parte de la población carcelaria son personas que tuvieron ya sea padres  autoritarios o indiferentes.  De ahí lo irónico de los comentarios y memes en redes sociales diciendo que gracias a la correa o la chancleta generaciones completas se convirtieron en “personas de bien”.  Esto simplemente no es verdad y al menos 20 años de estudios científicos serios lo demuestran.
Sé que esas personas aman a sus hijos. Sé que esas personas creen que lo hacen “por su propio bien”. Sé que esas personas creen estar educando y no creen estar maltratando. Sé que esas personas temen que si no corrigen a cualquier costo a sus hijos estos serán delincuentes o les irá mal en la vida. Los estudios demuestran una y otra vez que están equivocados. Y claro, una y otra vez se oye, a mí me pegaron, me disciplinaron y estoy bien, me hizo la persona responsable/exitosa/de bien que soy. Y no, no están tan bien si necesitan maltratar a un menor de edad y negar décadas de estudios científicos para justificar el maltrato recibido. Pienso con ironía: Sii, claaaaro que estás muuuuy bien, crees que tienes que usar la violencia para ejercer poder sobre un ser humano de una fracción de tu tamaño. Siii, claaaro, estás muuuuy bien si necesitas hacer que un niño tenga miedo a ser rechazado por los adultos a cambio de su bienestar para probar “quien manda”. Creo yo que hay una enorme inseguridad oculta tras un adulto que crea que debe castigar a un niño ya sea físicamente o con desprecio para ser obedecido.

Por eso considero inaceptable que los psicólogos recomienden técnicas de disciplina física o retirada de afecto o rechazo al niño para conseguir cambios en el comportamiento de ese niño.  Cuando recomiendan eso están diciendo una  OPINIÓN o están anteponiendo la comodidad de los adultos al bienestar del niño. Están pidiendo a unos padres que mantengan o adopten pautas de crianza que no están apoyadas por estudios científicos a largo plazo. O están pidiendo que adopten pautas de crianza basadas en opiniones o estudios limitados a estudiar un cambio comportamental a corto plazo y no una calidad de vida a largo plazo.  Probablemente están tratando de justificar a sus propios padres o lo que hacen con sus propios hijos al no tener suficientes recursos emocionales para criar con compasión y poniendo límites asertivamente. Están tan “perdidos” por sus creencias culturales que no pueden ver la diferencia entre poner límites y maltratar o rechazar a un ser humano. Están tan “perdidos” que no pueden ver la diferencia entre atender necesidades emocionales y el ser permisivo.

Si, con seguridad hay estudios científicos que indiquen que el conductismo cambie comportamientos específicos a corto o mediano plazo. Y esto puede ser utiles en situaciones muy puntuales que, por ejemplo, se esté poniendo en riesgo la vida. Sé que es un hecho que el ser humano evita las situaciones que les causen dolor o incomodidad física o emocional. No lo niego. Esto no significa que solo con conductismo los seres humanos se conviertan en personas más responsables o que tengan un mejor futuro (independientemente de lo que esto signifique).  La verdad es que una persona que dada su crianza requiera el conductismo una y otra vez para ser “mejor ser humano” no va a serlo nunca por sí mismo, siempre requerirá motivación de afuera. Quizás por eso se escudan en la religión como algo necesario para que las personas tengan un comportamiento moral. Y no puedan creer que alguien sea moral sin ser religioso.

Y hasta ahora ningún psicólogo conductista me ha mostrado estudios que me desmientan mis teorías. Tampoco han tenido la empatía de interesarse por mi posición. Esperan que yo crea sumisamente su opinión porque ellos, la supuesta autoridad en el tema, me lo recomiendan. Asumen ignorancia y miedo en mi forma de criar y no se molestan en conocer mis razones. De parte de este tipo de psicólogos he recibido un trato condescendiente. Estos psicólogos están tan obsesionados con el comportamiento que incluso recomiendan conductismo para tratar las crisis autistas diciendo que al tener la misma  “sintomatología” (para usar sus palabras propias del paradigma de la patología) de otros “problemas de comportamiento” se deben tratar de la misma manera. Y no son iguales. Están tratando de cambiar una situación tan incontrolable como una crisis epiléptica a punta de castigos lo cual simplemente no funciona ni a corto ni a largo plazo. Y cuando les hablo de investigar las causas del comportamiento, ningunean mi comentario diciendo que no crean en la psicología de diván. Y no escuchan cuando digo que me refiero a causas sensoriales. Tan poco saben de autismo… Tan poco saben comunicarse con empatía… Tan poco les interesa escuchar… 
Y me da rabia que incluso digan estas cosas nombrando el cerebro, corteza pre frontal, amígdala, como si supieran de lo que hablan. Los libros de Margot Sunderland y Daniel Siegel explican bien estos mecanismos cerebrales y como NO es provocando miedo que se superan. Al contrario. No se puede superar un miedo intenso con más miedo. Creo que es por eso que hay tantos autistas con estrés post-traumático.
No creo posible desarmar una respuesta de la amígdala con miedo.  El cerebro cuando está bajo los efectos del cortisol no crea nuevas conexiones neuronales. No aprende, sólo reacciona. Si hay cooperación por miedo no hay una racionalización de la situación y muy probablemente eviten ser vistos en el mal comportamiento. Cuando se busca extinguir comportamientos con conductismo se está ignorando gran parte de la información de la situación. Se está creyendo que la persona actúa desde el afán de manipular o de hacer daño. Aún si así fuera, ¿qué está detrás de ese comportamiento? Rara vez es simple capricho. Criar o atender niños, neurodivergentes o no, debería requerir de una regla básica PRESUMIR COMPETENCIA. Las personas no se portan mal porque sí. La rebeldía no es gratis. Las personas, neurodivergentes o no, no son proyectos de construcción que debamos convertir en “algo mejor”. Y es posible trabajar con los niños para que ellos mismos nos ayuden a entender que no está fluyendo y propongan alternativas de atención a sus necesidades en lugar de imponerles consecuencias. No es fácil. No es cómodo. Es contracultural. Y también prepara para el futuro. No genera rebeldia. Y hasta se forman alianzas valiosas.

Bibliografía:

https://hdf600.wikispaces.com/Parenting+Styles+and+Delinquency

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3447048/

http://www.livesinthebalance.org/research

https://www.childwelfare.gov/pubPDFs/brain_development.pdf

Yo, La Discapacitada

Me pareció muy interesante la tendencia que hubo hace algunos meses con el hashtag #SayTheWord reclamando la palabra discapacitado para darle una resignificación de identidad. Desde esa perspectiva, si yo orgullosamente digo que soy discapacitada no estoy diciendo que yo esté mal, estoy haciendo un reclamo político a una sociedad que espera que todo el esfuerzo por encajar en su esquema de normalidad lo haga yo para no incomodar a los que no tienen dificultades ni obstáculos significativos para moverse en sociedad. Me parece interesante porque yo creo que muchas fórmulas políticamente correctas hacen más daño que beneficio. Y en la discapacidad hay muchas fórmulas políticamente correctas, muchas de ellas creadas por personas sin discapacidad, creo yo que en parte, para evitar la incomodidad de decir la palabra discapacitado. Dicen “Persona con necesidades especiales”, “Persona con capacidades diferentes”, “Persona con diversidad funcional”. Esto sin contar con el lenguaje de persona primero o la obligación de hablar de la discapacidad como algo que “se tiene” y no algo que “se es”, que ya he comentado más de una vez. Y observo que muchas veces hablar de “capacidades diferentes” es interpretado como que somos tan inteligentes que la sociedad no tiene por qué molestarse en integrarnos o en atender a nuestras necesidades de acomodación, ya que somos muy inteligentes debemos asumirlo solos. A veces creemos que algo nos excluye cuando en realidad nos visibiliza. A veces creemos que algo nos incluye cuando en realidad ignora nuestras necesidades y exige más esfuerzo de nuestra parte y casi nulo a una sociedad. Una sociedad que muchas veces se limita a inventar o repetir fórmulas de lenguaje para que lo que les incomoda se perciba “más bonito”, “menos feo”…. ¿Es eso verdadera integración? ¿Es esto actuar para integrarnos? ¿Realmente nos ayuda el no percibirnos discapacitados o que no nos perciban discapacitados?
En mi mundo ideal la integración se da cuando podemos poner toda nuestra pasión y esfuerzo en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad teniendo en cuenta nuestros talentos y pasiones. Y no podemos poner toda nuestra energía en dar lo mejor de nosotros mismos a la sociedad si gastamos tanto de esa energía en un esfuerzo permanente por ser aceptado por esa sociedad desde las formas.
Hay demasiadas personas incluyendo expertos y autistas que creen que debemos hacer un mayor esfuerzo en no auto segregarnos o para parecer indistinguibles. Creen que es nuestra elección consciente y falta del esfuerzo necesario el vivir o trabajar solos o en grupos aparte o dejar que se noten nuestras diferencias. Algunos dicen que la discapacidad “está en la mente” y que estas diferencias las podemos superar. Que con una buena actitud podemos lograr “lo que sea”, “el cielo es el límite”. No reconocer y hacer valer nuestros límites nos hace daño. Para los discapacitados ser la mejor versión de nosotros mismos significa reconocer nuestros límites para dejar energía para lo que de verdad tiene significado para nosotros, para lo que nos apasiona, para lo que nos permite ser auténticos. No es posible ser auténtico desde el estar pendiente de cumplir formas. Y cuando hablo de “formas” me refiero al “no parecer autistas”. Estas formas suelen pedirnos reprimir los movimientos repetitivos que nos permiten autoregularnos, esforzarnos en hacer conversación superficial, esforzarnos en mirar a los ojos, ocultar nuestra sensibilidad sensorial, decir las palabras correctas para parecer más empáticos.
Me dice un amigo que se identifica como Asperger: “Pero la sociedad no tiene toda la culpa, la tenemos nosotros también. Nosotros decidimos trabajar solos.”. Algo similar leí en un artículo sobre “el gueto Asperger”. Yo creo que como sociedad no hemos aprendido las herramientas para trabajar en grupo respetando las particularidades y de cada quien y haciendo respetar las propias. Quizás muchos de nosotros “nos rendimos” y en algún momento de nuestra historia decidimos no intentar más el “trabajo en equipo”. ¿Es esto en realidad una elección? ¿No será una reacción por lo dolorosa que era la alternativa? Cuando pienso en ese haberme rendido y quien soy yo en grupos en los que me siento segura me pregunto si mi introversión era innata o si era una reacción al no sentirme segura en los grupos. Hoy tengo una enorme necesidad de ser vista y oída, de compartir tiempo con otras personas y grupos que yo considero “seguros”. Yo hoy sí elijo hoy relacionarme con la sociedad desde otra manera distinta al “trabajar sola”. Y para mí el cambio parte de reconocer mis necesidades, mis limitaciones junto con mis talentos y potenciales talentos. También está en saber que merezco un trato que potencie lo que puedo dar al mundo y que, si un grupo social no me lo da, lo puedo pedir a otros grupos porque merezco ser bien tratada. Parte del conocerme a mí misma y de aprender a quererme. Cierto, la sociedad no es “culpable” en su totalidad. No es conscientemente capacitista. Es ignorante del capacitismo. Y hoy no asumo la responsabilidad de cambiar la sociedad, ni siquiera de criticarla (mucho). Hace varios años decidí que uno de mis vocaciones es mostrar alternativas válidas a lo establecido. Solo mostrar, dar a conocer, para que a quien le sirvan las alternativas pueda implementarlas en su vida. No responsabilizarme por el cambio social. Y creo que mi esfuerzo debe estar, en este momento de mi historia, en permitirme expresarme como soy, aunque muchas de mis ideas no sean aceptadas por las mayorías, en lugar de ocultar “mis partes diferentes” para ser aceptada. Después de una historia de reprimir quien soy no me es fácil y requiere esfuerzo el permitirme ser yo misma. Y siento miedo, lo siento cada vez menos. Me reconozco privilegiada. Reconozco que puedo hacer esto porque tengo unos grupos en los que sé que soy aceptada incondicionalmente, donde puedo poner al frente mis dificultades y seré escuchada.  Y esto no es fácil de encontrar. Tengo grupos de terapia, con ciertas reglas de comunicación establecidas (pautas Gestálticas de expresión), en los que puedo ensayar nuevas maneras de socializar “en laboratorio” y recibir retroalimentación antes de llevarlas a la socialización con otros. Me opongo a la sociedad en la normatividad de sus exigencias, cierto. Y sí, a veces me muevo en una indignación que no me es útil. Lo reconozco. En la práctica lo que busco es construir para mí y para mis hijos espacios en los que no tengamos que renunciar a nuestra autenticidad y en los que simplemente informo a la sociedad sobre nuestro derecho a ser diferentes sin por ello pasar por encima de los derechos de otros. Y bueno, parece que el ejercer ese derecho, autodenominándome discapacitada y Autista, incomoda a la sociedad. Y ahí sí creo que es la sociedad la que debe hacerse responsable de su incomodidad, no yo.

[Imagen con fondo rojizo y letras naranja con el texto #SayTheWord DISABLED #DiLaPalabra DISCAPACITADO]