Victimista

Dicen algunas páginas, incluso de autistas o Asperger o fenotipo autista o como se elijan identificar, que las personas autistas que hablamos de opresión y privilegios caemos en victimismo. Dicen, o entiendo que dicen, que las personas no autistas no nos deben nada y no tienen por qué cambiar por las personas autistas. Dicen por un lado que debemos buscar diagnóstico formal pero que no busquemos certificados de discapacidad. Dicen que debemos ser más «amables» para que nos escuchen, que si vamos diciendo que la sociedad nos discrimina o nos oprime creamos una lucha entre autistas y no autistas. Dicen que no deberían ser «sólo» no autistas quienes hacen los esfuerzos para acomodarnos.

En mis 45 años de vida muy poco he pedido. Reconozco mis privilegios educativos, económicos, de raza, reconozco mis privilegios cis. Pude recibir una educación privilegiada con pocas dificultades. Tengo una familia unida y amorosa que ha estado para mí incondicionalmente cuando la he necesitado. Siempre creí que pedir o incomodar a la mayoría era algo que debía evitar. Siempre creí que debía callar lo que me incomodaba y apañármelas por mí misma. Siempre creí que mis diferencias eran fallas de carácter que debía superar, o al menos ocultar.

Siempre fui por el mundo «por las buenas», tratando de ser conciliadora, con la certeza que la mayoría de personas tienen «buenas intenciones»

Desde hace tiempo he intentado revisar mi responsabilidad en las situaciones de «víctimas y villanos»

Nunca he pedido adaptación alguna a nivel académico o laboral por ser autista.

Cuando se burlaban de mi introversión, de mi dificultad para socializar, de mi torpeza motora…. cuando al elegir equipos yo era siempre la que quedaba al final, siempre asumí la responsabilidad por ser «rara» o «rota». Siempre me sentí la responsable cuando «por mi culpa» el equipo en el que yo estaba, perdía.

Durante toda mi vida escolar, cuando no lograba tener amistades o estas no estaban en el colegio ese día, hacía lo posible por tener una estrategia para que las personas adultas creyeran que estaba socializando.

Me he aguantado toda mi vida y en silencio las migrañas varias veces a la semana que me causaban mis diferencias sensoriales… el perfume de alguna compañera….el caos de los días fuera de rutina…. que dos compañeros tuvieran emisoras distintas al mismo tiempo aunque con bajo volumen… escuchar los motores de las pc o servidores a mi alrededor… la incomodidad de la ropa formal o de la ropa interior disponible…

Me he acostumbrado a vivir enferma varias veces a la semana, por décadas, por «no molestar» siendo «quisquillosa».

He aceptado en silencio mi sentencia a tener el mismo o menor cargo y sueldo por casi dos décadas. Sé que no importa cuánto los usuarios internos y externos aprecien mi trabajo, mis dificultades y «excesiva sinceridad» en entrevistas y pruebas psicotécnicas me hacen imposible un mejor cargo y sueldo. He agradecido como un favor y no como adaptaciones cuando se me ha permitido trabajar en casa y a «tiempo parcial» (que siempre ha sido mayor al pactado y al que correspondería a mi sueldo parcial, pero ¿cómo exigir más? si me están haciendo un «favor»).

Cuando me han dicho que no soy tan eficiente como se esperaba, no he ni siquiera pedido segundas oportunidades y he asumido total responsabilidad, para no perjudicar a quien necesite trabajo remoto y a tiempo parcial. Agradezco que quien me entrevistó en ese momento no me aceptara la renuncia y notara cómo me afectaba mi enfermedad autoinmune. Y es un «secreto» que además de enferma estoy en burnout autista hace más de un año y mis sensibilidades y función ejecutiva y quizás depresión me harían imposible trabajar. Pero más allá de que profesionales de salud mental que me han atendido o acompañado estén de acuerdo en que soy autista no tengo hoy como pagar un diagnóstico formal y tampoco tengo evidencia de que siquiera conozcan los «sesgos de género» (concepto en que no estoy tan de acuerdo pero suelen estar con décadas de retraso en lo que se refiere a autismo). Sobre la posible depresión, no me derivan a salud mental porque al tener problemas de tiroides, dicen que «debe ser por eso» aunque esté eutiroidea.

Quizás la Mónica de hace 20, 10 o incluso 2 años también me interpretaría victimista.

Tengo claro que mis entradas de opresión y privilegio son las menos leídas.

Y quizás esta sí es mi entrada más victimista porque no trato de mostrar que «estoy bien» o que «soy fuerte»… Porque burnout describe bien el sentirme «quemada» con el motor fundido por las décadas de esfuerzo y enmascaramiento de mis dificultades.

Mi cuerpo ya dijo ¡No más!

Y si hoy decido sacar fuerzas de donde no hay mientras estoy en salas de espera de los médicos para escribir, tapándome el ojo izquierdo para no ver doble, es porque no quiero que personas neurodivergentes a quienes amo quemen su vida como lo he hecho yo con la esperanza de que quienes, sin saberlo, nos odian al menos nos acepten. Nada de lo que hagamos para hacerles la vida más cómoda alrededor nuestro lo vale. No lo vale porque estamos sacrificando bienestar, calidad de vida, para que «el resto» no se incomode. Y es un trueque que nunca será justo, además nunca será valorado.

Sí, esta sociedad nos oprime. Las personas discapacitadas hacemos todo el tiempo esfuerzos enormes por «no incomodar» para que nos acepten. La mayor parte de la sociedad hace poco o nada porque no le interesa. Y a mí me piden que me esfuerce un poco más y que sea amable para que la sociedad no sienta que la estoy atacando. No lo voy a hacer. Aunque quisiera, hoy no tengo como.

Soy victimista, qué más da. Y cada vez que tus palabras agredan mi realidad y desvaloricen mis diarios esfuerzos, te lo voy a decir. No sigo tus páginas e igual tus palabras llegan a mi. Y si te quejas de que voy a tu muro a decir que tu realidad no es nuestra realidad y que tus palabras no tienen en cuenta la realidad de muchas personas autistas, también eres victimista.

¿No hay odio?

Cuidado: capacitismo extremo incluyendo imagen, menciones y ejemplos de capacitismo, curismo, ablesplaining

Llevo unas semanas difíciles en las que me he encontrado con demostraciones de lo que yo considero odio hacia personas autistas. La mayoría vienen de familiares de autistas, y esa es la parte más dolorosa.

Ser de un neurotipo que tantas personas consideran patológico, cuando no abiertamente enfermedad, es muy doloroso porque el mensaje que implícita o explícitamente nos llega a diario es que no deberíamos existir. El mensaje es que el mundo estaría mejor sin autismo y por tanto sin personas autistas.

Estaba escribiendo otra entrada sobre curas, ya que un importante diario decidió publicar sobre una niña que supuestamente se «recuperó» del autismo y JK3 escribió de manera clarísima lo que yo torpemente estaba tratando de explicar. Duele encontrar publicaciones de curas por lo lejos que se está de entender el autismo. Duele, no sólo por el artículo en sí, sino los comentarios tanto de quienes lo apoyan y quieren nuestra desaparición, como de quienes lo rechazan, no porque seamos seres humanos que merecemos vivir sin que cada día nos muestren como lo peor que le puede pasar a una familia, sino por «las falsas esperanzas que dan a las familias» y otros argumentos que en lugar de ayudar nos estigmatizan más.

Por otro lado en una publicación de una página de experiencias de una persona en el espectro autista una madre escribió y cito: «yo mataría por que el autismo abandonara el cuerpo de mi hija para siempre». Esa madre en ningún momento logró entender por qué sus palabras hacían daño y eran un reflejo del odio que recibimos en la comunidad autista.

Creo que el odio hacia el autismo es sinónimo de odio hacia las personas autistas. Y probablemente muchas personas me dirán que aman a sus hijos más que a nadie en el mundo y que odian el autismo. Y no dudo que amen a sus hijos y si piensan y dicen que odian el autismo también odian a sus hijos. Porque el autismo es gran parte de lo que sus hijos son. Las personas autistas pensamos, sentimos, nos movemos, nos comunicamos de maneras autistas. ¿Serias tu la misma persona si te cambiaran la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves?

Si a mí me dicen «te amo pero odio la manera en que piensas, sientes, te comunicas y te mueves» creo que en realidad no me aman.

Creo entender a familiares que temen que el mundo no vea en sus hijos más allá del autismo y por eso tratan de mostrar que sus hijos son mucho más que autismo. Y sí, las personas autistas somos mucho más que autismo y al mismo tiempo el autismo permea tanto de nuestra experiencia en el mundo que la falsa dicotomía entre ser autista y ser persona nos desgarra. Promover la separación del autismo de la persona sin lugar a dudas implica que el autismo es negativo y hasta que ser autista es incompatible con el ser persona. Si eliges limitarte a ver el autismo de manera exclusivamente patológica entiendo por qué odias el autismo, y el problema acá no es el autismo sino el paradigma al cual te adhieres para definirnos. Entiendo también que no quieras definir a la persona autista de acuerdo a sus comportamientos y que por el paradigma médico te cueste distinguir entre autismo y los comportamientos bajo los cuales se diagnostica el autismo. Soy autista y te aseguro que NO SOY mis meltdown ni amo mis meltdown aunque esté aprendiendo a valorarlos. Soy autista y tengo meltdowns, no por ser autista, sino por que la forma en que está estructurada la sociedad no es adecuada para la forma en que mi cerebro y sistema nervioso funcionan.

Y bueno. Todo lo anterior para explicar cómo en las familias nos odian aunque nos amen y por qué, aunque creamos que coincidimos en buscar lo mejor para la comunidad autista, en lo que no coincidimos es en una cuestión que no es de forma sino de fondo. Y es una diferencia fundamental. Porque es tener o no la certeza de que el neurotipo autista es un neurotipo válido y por tanto no debería tener que ocultarse o separarle de nuestra esencia para que la sociedad nos vea como seres humanos válidos. No deberíamos tener que desgarrarnos.
No deberíamos tener que separar quienes somos de quienes somos para que una sociedad no nos estereotipe con cómo imagina ella que somos. No hay que separar a la persona del autismo. No sólo no es posible. Intentarlo, aún sólo desde el lenguaje, hace daño. Pone a la persona autista en la posición inútil de tener que discernir qué es propio y qué es autismo siendo que el autismo tiene influencia en tantísimo de lo que sí somos.

Pero las muestras de odio, no reconocido, no vienen sólo de madres y familiares. La sociedad nos odia. Ya sé, casi nadie dirá o será consciente de que nos odia. Y nos lo muestran constantemente:

  • Cuando familiares nos matan la sociedad les justifica por la carga que supuestamente somos
  • Se dice que las personas autistas acabamos los matrimonios de nuestros padres
  • Más se invierte en encontrar el marcador genético que impida que nazcan personas autistas que en darnos apoyos y adaptaciones por parte de las principales organizaciones de «concienciación»
  • «La terapia» recomendada cuando se identifica que somos autistas busca que el autismo no se note. Que «seamos indistinguibles de pares», no que seamos felices o encontremos nuestro lugar en el mundo o que usemos nuestras fortalezas.
  • Cuando familiares publican nuestra vida íntima y dificultades su derecho a la expresión está por encima de nuestros derechos como seres humanos.
  • En cuanto hay un asesinato en masa de las primeras especulaciones que se hacen es si el asesino está en el espectro autista
  • Si la policía se involucra en una situación con una persona autista fácilmente podemos terminar muertos o heridos
  • Encontrar un cupo escolar es muy difícil y si lo encontramos probablemente seremos víctimas de matoneo por parte de alumnos, padres y maestros
  • Es probable que por nuestro neurotipo nos puedan quitar la custodia de nuestros hijos sin importar qué tan buenos padres seamos.
  • Si una persona autista hace un crowdfunding para recibir apoyos o adecuaciones es probable que no logre lo que necesita, si hace un crowdfunding para una eutanasia la puede lograr fácilmente
  • Los estudios sobre autismo rara vez tienen en cuenta la perspectiva autista

Si a pesar de esto crees que no hay odio hacia personas autistas quizás es porque ves como natural el odio y violencia hacia personas autistas y hacia nuestro neurotipo. Por favor no me contestes, como me dijeron en Twitter, que en tu mundo, en tu entorno no es así, que todo el mundo nos ama y hace del mundo un mejor lugar para nosotros y no lo vemos porque elegimos no vivir en «paz y amor». Sabemos muy bien lo que vivimos a diario y lo que el mundo piensa de nosotros.

[

Descripción de la imagen:

La página de búsqueda de Google Australia con “Personas alistas deberían” escrito en la barra de búsqueda. Las búsquedas sugeridas son: Personas autistas deberían ser asesinadas; Personas autistas deberían morir; Personas autistas deben ser exterminadas; por qué las personas autistas no deberían tener hijos; deberían las personas autistas tener hijos; las personas autistas pueden manejar, deberíamos matar personas autistas. Imagen tomada de https://apoststructuralautistic.wordpress.com/2014/06/15/allisticautisticother/.%5D

¿Qué ha logrado la conciencia del autismo?

Durante el año pasado con respecto a Autismo:
1. Me dijeron «lo siento»
2. Me compartieron información de dietas que lo curan. ¡Ah si! También me recomendaron transplante fecal y probióticos.
3. Me insistieron mucho del peligro de las vacunas
4. Me compartieron información de «expertos» diciendo que lo único que de verdad funciona es ABA (una terapia que por lo general busca que no se note sin mirar el origen o utilidad de los comportamientos).
5. Me informaron que es una «patología» donde hay «falta de empatía»
6. Me insistieron que es mejor «evitar las etiquetas».

Varios de estos puntos se repitieron más de una vez.
TODAS estas personas se consideran a sí mismas CONSCIENTES sobre el autismo.
Algunos de estos puntos me los dijeron profesionales de la salud, incluso de salud mental.
.
La conciencia sobre el autismo no funciona.
– Porque quienes nos discriminan tienen claro que existimos y que somos diferentes.
– Porque muchas de estas personas promueven que somos una tragedia, incluso peor que la muerte
– Porque muchas de estas personas nos usan como objetos en sus diferentes activismos
– Porque muchas personas que promueven la concienciación nos silencian una y otra vez.

Por esto la concienciación de azul y fichas de rompecabezas/puzzles no la considero útil. La considero incluso dañina porque hay muchos intereses opuestos a mi bienestar con esos símbolos (curas, ABA, capacitismo).

Para mejorar nuestra calidad de vida:
– Luchemos por que se nos respeten los derechos humanos como a cualquier otro ser humano
– Luchemos para que no tengamos que gastar energía simulando «normalidad»
– Luchemos por que se nos den apoyos y adecuaciones
– Luchemos por que no sólo nos reconozcan de valor cuando la sociedad puede sacar provecho de nuestras capacidades/conocimientos/habilidades
– Luchemos por que se estudien las co-ocurrencias que tanto nos afectan
– Escuchemos a personas autistas con diferentes necesidades de apoyo.

Como autista y como madre me han apoyado más desde el Movimiento de la Neurodiversidad que desde los activismos de concienciación azules.

Hoy elijo la ACEPTACIÓN no la conciencia.

No todo ABA… No MI ABA…

Una vez una persona recibe el diagnóstico de autismo, lo primero que le indican profesionales suele ser las terapias adecuadas que se recomienda seguir. Por lo general no dan alternativas: «si quieres que tu hijo lleve una vida “medianamente normal” debes hacer esto». «Esto» por lo general significa terapia física, ocupacional, de lenguaje y ABA. Dependiendo de la «severidad» percibida estas sesiones de ABA pueden ser hasta de 40 horas semanales. ¡40 horas semanales! ¡Toda una jornada de trabajo adulto y más!
No soy yo quien para definir ABA, ni para decir que ABA es real y cuál no. Lo que sé de ABA es gracias a lo escrito por autistas en quienes se ha aplicado y cuentan su experiencia. ¿Es es esa la terapia ABA real? No lo sé, no todo el mundo tiene estudios para saber si una terapia corresponde a la supuesta definición formal. Y, en el mundo actual puede haber tantas definiciones de una misma cosa que encontra “la verdadera” no es fácil.
Yo no conozco ABA. Tampoco se mucho de CBT. Sé que dada la buena experiencia de muchas personas autistas busqué CBT en un mi cuidad. Sólo encontré un par de centros, elegí el más cercano. Ahí tuve una pésima experiencia, a mi hijo le pedían mirar a los ojos, le provocaban crisis “para que aprendiera a salir de ellas”, buscaban evitar las crisis con premios, la manipulación era una constante. A mí directamente me acusaron de permisiva por tener en cuenta sus necesidades sensoriales al preparar su desayuno y no dejarle sólo en medio de las crisis. Cuando describo esto a quienes han recibido terapia CBT me dicen que eso no es CBT. Incluso me han dicho que parece más ABA que CBT. Yo no estoy formada para saber si es CBT, o ABA o algo que ese equipo de terapeutas sacó de un sombrero. A mi me vendieron CBT y no la recomendaría a otras personas basada en mi experiencia.
Muchas personas autistas han tenido experiencias altamente traumáticas con ABA. O con lo que les dijeron era ABA. Si, hay terapias que las describen como ABA para que los seguros médicos las cubran. En eso algunas personas de escudan para decir que «su» ABA no es maltrato.
La información que tengo es la siguiente:
– Hay una enorme población de autistas que en recibieron ABA y hoy viven con estrés postraumático (1).
– Personas autistas no hablantes y hablantes, tutores de autistas, han descrito su mala experiencia con esta terapia (2) (3)
– Terapeutas ex ABA han escrito sobre su experiencia con dicha terapia. (4)

(5)

– La percepción que tenía Ivar Lovaas, creador de ABA, sobre las personas autistas es que somos menos que personas. Sus técnicas son una apología al

maltrato. (6)

– ABA históricamente y aún hoy se ha usado para que autistas aprendan comportamientos no autistas y repriman comportamientos autistas. Se basa en promover “comportamientos significativos”. Me pregunto “significativos” para quién y de acuerdo a qué criterios. (7)
– La presunción de competencia, según autistas no hablantes, es algo vital y suele carecer esta terapia.

(8)

Yo no estoy capacitada para decir qué es ABA, que es buen ABA o que no es ABA. En este punto no creo que sea importante. Yo sé que demasiadas personas autistas han sido dañadas con lo que les dijeron era ABA de manera independiente de si es «buen ABA» o «mal ABA». Ojalá pudiera decir que son excepciones quienes sufrieron maltrato con ABA, mi percepción está más cerca de ser la excepción quienes no lo sufrieron. Acá no vale la opinión de tutores o terapeutas de que sí sirve (opinión subjetiva), escucho a autistas.
Decir que «no todo ABA» o «no mi ABA» a nuestras denuncias de que la experiencias de demasiadas personas autistas ha sido traumática, silencia a quien ha sido fuertemente perjudicado con la terapia y facilita que más autistas puedan ser víctimas de estas terapias abusivas.

No decimos que ABA es abuso porque sí o por fastidiar a no autistas, lo decimos por que la evidencia que tenemos con experiencias en primera persona de que ha sido y sigue siendo traumática son muy altas. Queremos que las futuras generaciones de autistas no sufran estas experiencias traumáticas, no es ni útil ni necesario que las vivan cuando hay alternativas que respetan su neurotipo autista. (10)

La belleza, la salud… La Discapacidad

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook una foto actualizada. Una foto sin maquillaje, como suelo estar, con mi ojo tapado, como necesito estar hoy. Une amigue me dice “bella”, le digo que me cuesta sentirme bella. De ahí en adelante los comentarios en mi muro fueron tipo “la belleza está en el interior” o “que te mejores pronto” . Sé que con mi comentario de no reconocerme bella propicié los comentarios sobre la belleza. La belleza es para mí un concepto raro. Quizás no solo hoy, desde que me acuerdo siempre lo ha sido para mí, me molesta mucho oír que se juzga y se valora a una persona en la arbitraria dicotomía belleza-fealdad. Rara vez me han atraído las personas reconocidas bellas. Rara vez me han atraído las personas por su físico. ¿Ver una peli por la guapura de sus protagonistas? Eso no pasó ni en mi adolescencia.

Mi intención con mi imagen estaba muy lejos de conseguir “comentarios compasivos” ni sobre mi belleza ni sobre mi salud. Era una forma de salir del closet como quien soy hoy, salir del closet de la discapacidad no sólo autista. No quiero ocultar mi imagen de acá en adelante o maquillarla para entrar en un canon de belleza arbitrario o para ocultar mi discapacidad. No quiero estar pendiente de destaparme el ojo, de que si el ojo destapado es el menos desviado, “deforme”, que si me veo con exoftalmos o mirada de susto. Esta soy hoy, autista (que siempre he sido), con una autoinmune que no va a desaparecer porque aunque pueda entrar en remisión eso no será cura. Soy la que hoy vive con poca energía. También soy las que está queriendo salir de cánones de belleza definidos arbitrarios. Esta soy yo hoy, encarnando mis divergencias, mis discapacidades, mi propia estética, mis cambios, explorando como vivir mi vida plena siendo fiel a mi misma. Estoy tratando de soltar mi necesidad neurótica de ser aceptada, de ser y parecer “agradable”, la que por décadas intenté con resultados poco sanos para mi salud mental.

Me debato mucho entre quien soy hoy y la que busca estar “sana”. Desde la teoría paradójica del cambio que tanto nombro, el cambio se da desde la aceptación de quien soy y no desde el esfuerzo de parecer otra. Soy autista, discapacitada, aceptar eso me ha transformado en una versión que me gusta más de mí, más auténtica. ¿Cómo transformarme también desde la enfermedad? ¿Cómo me acepto desde la enfermedad? ¿Cómo no buscar el cambio si puedo morir si dejo de tratar mi enfermedad de manera alópata? Por muy “nueva era” que sea este concepto, creo en la salud como mensajera de situaciones emocionales no resueltas, donde hay otra paradoja ¿O la misma?: El cuerpo no sana desde el querer estar sana sino desde escucharme. Por eso no creo en que haya mantra, hechizo, amuleto, pensamiento positivo, quizás ni siquiera homeopatía que traiga salud. Tratar de sanarme por esos métodos creo que es tratar de evitar el fondo del asunto, algo cercano al bypass espiritual. También algo tiene de apego a quien era antes, a esa que no supo escuchar sus necesidades. O las supo escuchar pero tomó otras decisiones. Con esta autoinmune (creo que con ninguna) no hay píldoras alópatas que sanen el origen, sólo tratamientos que tratan los síntomas mortales y los incapacitantes.

El sistema de salud no me acompaña en mi enfermedad, busca acallar síntomas, volverme nuevamente productiva desde los estándares capitalistas. Me propone tratamientos invasivos, con efectos secundarios molestos. Me he visto temiendo la salud porque significaría que se espera que vuelva a trabajar en el sistema, donde tengo que simular no ser autista, en temas que poco me interesan, en los que no me interesa crecer, que hoy carecen de sentido, que incluso se oponen a lo que considero justo.

Tengo mucho miedo. De alguna manera creo que mi enfermedad me pide “borrón y cuenta nueva”, dejar todo aquello que me da seguridad y no me da gozo. Y me es difícil asumir la responsabilidad que ello conlleva.

[Descripción de la imagen: persona sin maquillaje, con un parche negro en un ojo, cabello corto con canas, una pava (sombrero) con tejido de colores natural y café, sosteniendo su barbilla con una mano]

Soy

Para ser valorada no debería necesitar
Ni ser bella
Ni ser inteligente
Ni ser cuidadosa
Ni ser productiva
Ni ser amistosa
Ni ser expresiva
Ni ser capaz
Ni ser valiente
Ni ser elocuente
Ni ser ordenada
Mucho menos ser quien no soy
U ocultar quien soy
No debería tener que hacer nada
Soy, ya soy
Siempre lo he sido
Cuando he sido productiva
También cuando no.
El hacer no determina mi ser
Está sobrevalorado
No tengo que aprender nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que entrenarme en nada
Si no quiero
Si no tengo la energía para hacerlo
No tengo que producir nada
Si no quiero

Si no tengo la energía para hacerlo

No debería ser así.

El sacrificio no me hace valiosa

El esfuerzo no me hace valiosa

Y menos si es por cumplir

Requisitos sociales arbitrarios

Menos si se me va la vida

En esfuerzos invisibles

Hoy no soy bella

Bajo los estándares subjetivos

Ni productiva

Ni capacitada

Y SOY

Quizás ya no sea valorada

Por quien necesita mi producción

Presente o futura

Y SOY

Más que nunca

Veo quien SOY

Por encima de las expectativas

¡No más!

Me pongo para explorar mi enfermedad.
Nombro lo que hay.
Tristeza, impotencia, cansancio, frustración.
No veo salida.
Estoy en una cueva, mi cueva. Ahí estoy.
Pequeña
Encogida
Escondida
Incómoda
¿Segura?
¿Protegida?
Lo que creía que me protegía hoy me estorba.
Quiero ver hacia adelante sin obstáculos.
Digo ¡No más!
Un ¡No más! Fuerte, claro, contundente.
Un ¡No más! Que no deja espacio a dudas, titubeos o prórrogas.
Lanzo lejos aquello que me estorba. Es mucho.
Despejo mi espacio.
Me libero.
No siento necesidad de moverme más.
Ahí estoy, contenida, sobre mis apoyos reales.
Lo que creía que me protegía no está, y me siento tranquila.
Tranquila y triste.
Puedo estar tranquila en mi tristeza.
No necesito alejar mi tristeza. No es lo que me estorba.
También puedo acompañar desde mi tristeza.
Sigo tranquila mi día.
El ¡No más! Me acompaña más allá de ese momento.
¿Me persigue?
O simplemente le doy espacio para expresarse
El universo escucha ese ¡No más! No quedó duda. Es contundente.
Ese mismo día aquello que no me daba gozo, aunque me daba una apariencia de seguridad, se derrumba.
Y estoy tranquila.
Tengo mis propios apoyos.
Hoy los reconozco.
resiliencia

Empatizar con «El Enemigo»

Esta es una entrada en que llevo escribiendo un mes (desde el viral del chat las madres celebrando la exclusión de un niño) intentando «desenmarañar mis marañas» mentales. Por tanto puede estar y estará, como yo, llena de contradicciones e incoherencias. Se reciben correcciones, aclaraciones y similares sobre los conceptos aquí explicados. Sobre mis opiniones estoy abierta a diálogo respetuoso.

En el activismo autista busco mucho evidenciar la opresión presente en el sistema. Y me conflictúo a veces entre la activista que soy, la que en parte cree que hay violencia en los activismos y la que no quiere identificarse con la polaridad de víctimas y villanos. A veces estos personajes internos conviven en paz. A veces no.

Me considero hiperempática, me pongo mucho en el lugar de otras personas. Me pregunto mucho que haría yo en su lugar. También llevo muchos años decidiendo no tomarme las cosas personalmente como en imaginar (y tratar de confirmar) los motivos, y más aún las emociones de quien no tiene la misma opinión que yo en una discusión. No siempre lo logro.

Empatizar no siempre es una elección para mí por mi hiperempatía, y cuando lo es, elegir conscientemente empatizar me permite no cargarme de malestares que me roban energía o paz. Al mismo tiempo empatizar me puede perjudicar porque desde ahí se me dificulta poner límites claros. Sé que se puede empatizar y poner límites al mismo tiempo. Aún me es difícil. Quizás por mis propios privilegios tengo la alternativa de poner límites respetuosos, para personas con más o más difíciles intersecciones de opresión puede no ser una elección. Quizás me es difícil justamente porque aparento tener más privilegios de los que realmente tengo al muchas veces «pasar por» neurotípica, blanca, heterosexual, heteroromántica, sin serlo.

Cuando observo una situación de opresión hoy elijo denunciarla con firmeza, evitando atacar a quien oprime. A veces, según mi energía disponible, lo haré donde se presenta la situación, a veces mi muro o blog son los lugares para denunciarla. Es probable que bombardee con información y me pase en este aspecto. «Que me pase» significa que canse a la persona con un «volcado de información» antes de que se permita cuestionar su actitud intolerante u opresiva. Creo que presumir que el interés de esta persona no es causar daño me permite explicar mi posición siendo respetuosa. No siempre lo logro porque muchas personas causan mucho daño desde las «buenas intenciones» y, desde el no ver lo intolerante en sus palabras, se rehúsan a revisar sus actitudes y responden agresivamente. Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario.

Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo. Al menos no para mi propósito, que es que las personas conozcan otros paradigmas. Considero que atacar a alguien, sobre todo «en manada», le hace defenderse y desde ese sensación de estar bajo ataque se sostiene tercamente en su posición sin observar alternativas, sin cuestionarse, sin interesarse por conocer o entender a quien piensa diferente. Entiendo que así funciona nuestro cerebro: Bajo ataque se suprimen funciones de la corteza prefrontal «mamífera» y se activan funciones de la amígdala «reptiliana» de lucha o huida de manera automática.

Cuando el opresor es una persona con relativamente igualdad de dificultades para llevar una vida digna, se puede razonar dando espacio para reconocer y nombrar nuestra rabia y nuestras emociones menos deseables. Pero ¿Qué pasa cuando no? No es fácil medir las maneras en que las dinámicas sociales perjudican a una persona por pertenecer a ciertos grupos. No es fácil porque distintos grupos son perjudicados de diferente manera y una persona puede pertenecer a más de un grupo oprimido. ¿Y cuando, lo que es de lo más habitual, el opresor más que una persona es un sistema? Más allá de separar el mundo en víctimas y villanos, es una realidad que el sistema no permite a todas las personas tener los mismos derechos y oportunidades. Hay características ya sea arbitrarias o por mayoría que hacen que a ciertos grupos les sea más fácil no sólo ese idílico «tener éxito en la vida» sino simplemente llevar una vida mínimamente digna. Esto es un problema de derechos humanos y de desigualdad social. Cuando el sistema no le entorpece el vivir una vida digna a algunas personas se le dice que esas personas tienen privilegio. Puede no ser la mejor palabra para describir el acceso que cada persona debería tener a una vida digna y sólo tienen algunas personas por características arbitrarias como raza, género, orientación sexual/romántica, capacidad, educación, clase social, etc. Es la palabra que se usa en los grupos de justicia social. Tener privilegio no es algo «malo», no es una crítica a quien eres. Cuando alguien te dice que no entiendes una situación porque tienes algún privilegio, te está informando que sin querer puedes tener un sesgo en la percepción de una situación de opresión que por tus características particulares no has vivido.

Aunque, en la teoría, muchas leyes protejan a todas las personas sin importar su «raza, género u orientación sexual» (dejando por fuera muchas divergencias del discurso), la realidad es otra. La sociedad no te protege o te facilita la vida de la misma manera, si no eres un hombre-blanco-cis-heterosexual-neurotípico-físicamente capaz-de clase media-educado, que si no cumples esas condiciones, menos aún si no cumples más de una.

Sé que muchos de los derechos que existen hoy son una realidad por que se exigieron, incluso con violencia, y no por que se hayan pedido respetuosamente. Sé que cuando se habla de tener los mismos derechos muchas personas interpretan que se les quitaran derechos, cuando se les quitaran a lo sumo los abusos, la libertad de discriminar, o asuntos de forma, no de vida o muerte.

Veo con muchísima frecuencia como se juzga a las personas por los abusos ocurridos contra ellas. Leo a quienes dicen que el machismo no existe, o si existe será «en países como el tuyo». Esto no lo cambian las leyes. Y cuando denuncio estas inequidades me responden acusando de «feminazi» o evadiendo con un «no todos». Las denuncio. Así como denunció que el hablar no es la única forma de comunicación aunque tantas veces sea la única considerada de valor. Así como denuncio que se discrimina cuando se niegan adecuaciones de acceso o sensoriales. Así como denuncio como capacitismo que se usen neurodivergencias y palabras que se refieran al coeficiente intelectual de una persona como insulto así no vaya dirigido a una persona neurodivergente o con bajo coeficiente intelectual. Así como denuncio que es discriminación cambiar la manera que se identifica una persona a nivel de nombre, género, pronombre, sufijo. Así creas que «lo correcto» es seguir las indicaciones de la RAE al pie de la letra, o que estás usando una definición definición que ya no hace referencia a una neurodivergencia lo más amable es respetar la preferencia de cada persona sobre como quiere ser llamada. Aunque nos cueste hacer excepciones a las reglas de la RAE.

Lo denuncio porque a mí no me sirve ya el cuento que «de malas» por haber nacido mujer, neurodivergente, latinoamericana, con una orientación sexual no normativa, así logre «pasar por privilegiada» en algunos de estos aspectos. Porque no me sirve el «la sociedad es así y sólo hay que esforzarse más, o aguantar y no incomodar al resto para ser considerada una persona válida». No me sirve. Tengo que denunciarlo porque no me sirve que el mundo siga discriminando tan campante «para no incomodar a la mayoría» mientras que otras personas escasamente pueden vivir por la discriminación a sus diferencias. Sí, yo puedo «pasar por válida» a un costo enorme, pero ¿qué pasa con quien no? ¿De malas? ¿Que se defienda como pueda? No puedo tolerarlo. Lo denuncio.

¿Y esto qué tiene que ver con empatizar con «el enemigo»? Yo trato de que mi denuncia sea efectiva, por eso no ataco. Quiero que la persona con quien debato entienda, no que odie a personas como yo. Tiene que ver que este supuesto enemigo por lo general no sabe, no entiende que es opresor o cómplice de la opresión. Que dados sus privilegios no va a serle evidente la posición de quien está en situación de opresión, se le explicarán y quizás ni aún así no entienda. Y esta persona desde el sentir que está siendo atacada no va a querer aprender, entender, empatizar. Va a querer defenderse. Hay que buscar otras maneras que vayan más allá de juzgar quien está bien y quien mal, quien es la víctima y quien el villano. Las formas que juzgan a quien piensa diferente como «el enemigo» no veo que estén funcionando.

empatizar

[Descripción de la imagen: Fondo color naranja con el siguiente texto en letras negras: “Tomo distancia entonces para cuidarme. No es mi responsabilidad que cambien. Tratarles mal no va a cambiar su perspectiva, al contrario. Creo muy firmemente que matonear al matón no es efectivo.”

Aceptación

Todo empezó con este radical concepto de aceptación. Entendí que no debo ser distinta a quien soy y experimenté el cambio profundo desde la teoría paradójica del cambio.
Pero ¿en mí eso qué significa? ¿Es válido ser como soy aún con mis «excentricidades»? ¿Con ese no sentir que puedo hacer parte valiosa de la sociedad? ¿Con ese no entender las motivaciones de otros, las preferencias de otros, de la mayoría?
Luego de cuatro décadas de juzgarme y ser juzgada torpe física y socialmente, tímida (que no lo soy), rara, nerd, obsesiva con mis temas de interés, intensa, independiente al extremo no práctico, hipersensible, hiperempática, egoísta, distante, incluso antisocial, encuentro otro concepto: NEURODIVERSIDAD. Las diversas maneras ser percibir el mundo son válidas. No existe un funcionamiento neurocognitivo normal, correcto, o deseable. La normalidad es una construcción arbitraria y todos tenemos derecho a la plenitud de manera independiente a cómo funciona nuestro cerebro sin tener que parecer «normal» para merecerlo.
Descubro que mi manera de percibir el mundo es autista. Parece irónico ¿no? ¡Una Gestaltista identificándose con una etiqueta psiquiátrica! Y es una etiqueta más exacta y menos limitante que todas aquellas con las que me juzgué por décadas, al menos desde el paradigma de la neurodiversidad. Una etiqueta que me da permiso de ser yo, de no tener que ser como la mayoría. Una etiqueta que me permite explorar las infinitas y creativas maneras que puedo ser yo y cumplir mis sueños de manera poco convencional. Una etiqueta que me permite encontrar una tribu que entiende mis facilidades y dificultades, una tribu para mí y para mi hijo mayor. Una tribu con la que, desde el movimiento de la neurodiversidad y desde el modelo social de la discapacidad, estamos aprendiendo que se puede ser auténticamente autista y que esto nos permite vidas más dignas, más enriquecedoras, más creativas, menos limitantes. Una vida en que nuestras pasiones no sean juzgadas como «intereses restringidos», donde nuestras sensibilidades puedan ser acomodadas en lugar de juzgadas como patologías. ¿Acaso hay algo más limitante que el concepto de normalidad?
Desde la perspectiva de la mayoría a algunos «casi no se nos nota», entonces ¿no sería más simple «esforzarnos un poco más» para pertenecer, para ganar el permiso de ser incluidos? No para mí. El costo de la no autenticidad ha sido muy alto, el costo del esfuerzo permanente de llevar un disfraz de normalidad ha sido agotador. No lo tolero más. No lo deseo más.
¿Para qué entonces la etiqueta? No sería más sano declarar «yo soy yo» y permitirme ser auténtica sin la supuesta limitación de una etiqueta? No. Porque la etiqueta me permite encontrar personas como yo y permite a personas como yo encontrarme a mi. Y si me encuentran pueden encontrar otra visión del autismo que no es patológica ni médica, la visión desde las aceptación. El paradigma de la neurodiversidad nos permite llegar a la aceptación total de quienes somos, aunque nuestro cerebro funcione diferente. Aunque seamos autistas, o cualquier otra manera en que nuestro cerebro funcione distinto.
¿Y desde acá cómo incluimos a autistas y otras personas neurodivergentes con más necesidades de apoyo? Empatizando. Aceptando que ya son alguien y no necesitan convertirse en alguien más para merecer dignidad y vida. Cuestionando que la apariencia de normalidad, ese mítico «que no se note», sea el camino a una vida plena y auténtica y en lugar de ello dar los apoyos terapéuticos, médicos, sociales y sensoriales siempre que respeten quienes ya somos.

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[Descripción de la imagen: Fondo verde claro con el texto en naranja: “Aceptación + Autismo (Y Otras Neurodivergencias)” con separado con una linea horizontal a modo de suma y el texto en violeta Paradigma de la Neurodiversidad.]

Perspectivas

Cuando familiares y terapeutas de personas autistas que requieren más apoyos, critican nuestra posición de aceptación del autismo de acuerdo al paradigma de la neurodiversidad y el rechazo al paradigma de la patología es muy difícil entendernos mutuamente. Es por un lado muy poco entendida la aceptación, se interpreta como un «no hacer nada» que tiene poco que ver con lo que necesitamos. Por otro lado cuando los sistemas médicos hablan desde la patología, desde la urgencia y obligatoriedad de terapias e intervención temprana, desde el hacer lo posible e imposible para cambiar quien somos cuanto más pronto posible, cuando algunas personas autistas reciben en su infancia hasta 40 horas semanales de terapia, cuando se habla siempre de nuestros avances en relación a un estándar neurotípico, se les vuelve muy difícil ver que hay una persona —con sus propios pensamientos, deseos, emociones, necesidades— viviendo una vida humana.

No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.

¿Qué sí es hacer algo?

  • Es que se nos den las adecuaciones que pedimos aceptando que no son ni pereza ni caprichos
  • Es que se nos respete si una situación social es desgastante y no nos sentimos con energía o con ganas de forzarnos
  • Es que se nos respete si no podemos o queremos hablar, permanentemente o en alguna situación particular
  • Es que se respete que tenemos tiempos y formas diferentes de hacer las cosas, esto no las hace incorrectas ni nos hace inferiores
  • Es que se nos permita tiempo de ocio
  • Es que nuestros intereses y pasiones no sean usados como premios por complacencia en terapias de manipulación de conducta
  • Es aceptar que si tenemos que trabajar 40 horas semanales para tener una “vida normal” es altamente probable que tengamos que vivir otras 20 horas semanales recuperándonos de dicho esfuerzo, renunciando a ocio, descanso, vida —a no ser que este trabajo sea en un tema que nos apasione y lo hagamos en un entorno amigable para nuestras particularidades autistas—
  • Es reconocer que tenemos derecho al descanso, vida familiar, vida social, recreación que puede no permitrnos esa “vida normal” más el tiempo de recuperación y buscar maneras de compensarlo

Vivimos haciendo muchos esfuerzos, muchas adecuaciones, traduciendo gestos, información no verbal, información verbal no explícita, a maneras que para nuestro cerebro tengan sentido. Vivimos haciendo sobre esfuerzos para que no les incomoden nuestras particularidades a quienes no son autistas. Y esto es un gasto de energía que pagamos caro, con nuestra salud, descanso y sacrificando aquello que nos hace felices. Es un esfuerzo muy caro. Acomodamos a la jefe, a el amigo, a la suegra, a quien prepara el café en la oficina, al profesor, a la tía, al 98% o más de quienes nos rodean. Y lo habitual es que todo el esfuerzo por no ser rechazados, por no incomodar al mundo lo hagamos sólo quienes somos discapacitados, los demás poco o nada. No nos lo agradecen y encima nos recriminan por no esforzarnos lo suficiente. ¿Entonces por qué se ve la aceptación como un no hacer nada? Ya hacemos mucho y hay mucho por hacer para apoyarnos. ¡Casi todo está por hacer para apoyarnos! Aceptar es saber que nuestra manera de percibir el mundo es válida y no va a cambiar, que seguiremos siendo autistas sin importar que tanta terapia psicológica, farmacológica, espiritual, biológica o bioenergética recibamos. Eso no es necesariamente negativo, ni positivo, simplemente ES. Eso significa que aceptando nuestro autismo podemos concentrarnos en los apoyos que realmente necesitamos, aquellos que pueden mejorar nuestra calidad de vida sin exigirnos dejar de parecer autistas. Algunos de estos apoyos pueden ser:

  • Facilitarnos acceso la terapia adecuada que nos permita querernos como somos y tener una vida digna y plena sin que tengamos que parecer neurotípicos para merecerlo
  • Facilitarnos la comunicación como nos sea más cómodo, verbal, escrito, aplicaciones de comunicación alternativa aumentada, señas. Que las personas a nuestro alrededor dejen de hacerse los que no entienden para que nos esforcemos en hablar de la manera que ellos prefieren y a nosotros se nos dificulta
  • Facilitarnos el tratamiento médico, farmacológico o psicológico adecuado para hacer más tolerables nuestras dificultades, siempre respetando nuestro consentimiento en la medida de lo posible
  • Separar nuestras comorbilidades de nuestro autismo y atenderlas adecuadamente. La epilepsia, por ejemplo, no es parte del diagnóstico de autismo y aún así nos dicen que si apoyamos el movimiento de la neurodiversidad es porque no requerimos tantos apoyos y no tenemos epilepsia, invisibilizando a autistas como Amy Sequenzia, por ejemplo.
  • Respetar nuestra intimidad, no compartir verbalmente, por escrito en blogs o redes sociales, nuestros momentos o situaciones vulnerables o íntimas

¿Hay algo de malo en esto? ¿Hay algo de pasividad en esto? No logro ver ese “no hacer nada” que supuestamente hay en la aceptación.

Trato de entender la visión de familiares y terapeutas de autistas que requieren más apoyo. Sé que la mayoría tienen la mejor de las intenciones, que quieren a sus familiares y quieren lo mejor para ellos. Sin embargo, leo genuinas historias de terror cuando leo sus historias y publicaciones. De terror no por lo que viven esas familias que sé que no llevan vidas fáciles, sino por lo que debe estar viviendo esa persona autista. Si, también siento compasión por las familias, lamento mucho de lo que viven:

  • Lamento mucho que se estén perdiendo el realmente conocer a su familiar autista esperando que sea quien no es
  • Lamento que el sistema de salud no les de apoyos adecuados ni la capacitación adecuada para entendernos y apoyarnos
  • Lamento que no puedan vernos en nuestra completud más allá de lo que imaginan que el autismo les quitó.
  • Lamento que no logren presumir competencia en sus familiares y porque su familiar no hable, crean que no entiende nada
  • Lamento el duelo que viven por que no cumplimos sus expectativas.
  • Lamento que no puedan tener una perspectiva más asertiva del autismo
  • Lamento que digan que “aman a sus hijos y odian el autismo”, haciendo ver indeseable esa parte inseparable de quien somos, que es parte de nuestra identidad
  • Lamento más que no tengan la capacidad de ver la humanidad en esa persona autista que acompañan
  • Lamento que no vean más allá de los comportamientos autistas que buscan eliminar con terapias abusivas, que no se pregunten qué de sus propias actitudes las pueden causar
  • Lamento que no puedan ver que esa persona autista percibe su rechazo al autismo, esa parte inseparable de quien es
  • Lamento que su no aceptación les lleve a abogar por que dejemos de existir, por teorías causales del autismo probadas falsas repetidamente, por curas que no lo son, que en algunos casos son peligrosas (MMS) y en el mejor de los casos atienden sólo comorbilidades (GAPS)
  • Lamento que crean que lo mejor es ocultarnos el diagnóstico generando personas privadas de su identidad y de su comunidad. Con suerte en algún momento lleguen a grupos de apoyo autistas a finalmente entender que no están rotos
  • Lamento que su intención sea que crezcamos siendo personas complacientes que nos neguemos mismas para complacer a la autoridad de turno
  • Lamento que consideren que imponer los arbitrarios criterios de normalidad sea la única manera de que tengamos una vida plena, y que los progresos que se ven con las terapias son sólo a causa de la terapia y no porque simple y llanamente aprendimos y maduramos como cualquier otro ser humano
  • Lamento que crean que si no recibimos toda la terapia posible en nuestros primeros años no lograremos ser nadie en nuestras vidas
  • Lamento que sus rigideces no les permitan ver que las personas autistas que hablamos de autismo no somos sus enemigos

Vale la pena preguntarnos qué o quién está generando la discapacitación. ¿Realmente es sólo el autismo? ¿La actitud de familiares y profesionales no tiene nada que ver? Entiendo el miedo, entiendo que se obedece sin cuestionar a lo que recomienda el experto porque no se conoce nada más. Entiendo la sumisión de que se inculca en la educación que hace que sólo creamos lo que dice quien se considera experto por sus estudios, así sean criterios desconectados de la realidad de autistas. Entiendo el miedo a las diferencias, entiendo el miedo a lo que pase cuando ya no estén,. Entiendo especialmente la frustración de no poder empatizar con diferentes maneras de ver el mundo, lo vivo a diario.

Toda mi vida me sentí inadecuada. Aún sin mucho conductismo en mi vida trataba siempre de hacer lo correcto. Me era una incógnita sin solución el por qué yo, que seguía todas las reglas explícitas de este mundo, no lograba ser apreciada por la mayoría de personas, y en cambio veía que quien rompía estas reglas a todo momento podía ser bastante popular. El seguir reglas neuróticamente se gastaba mi energía, aún así no era apreciada por la mayoría. Y así viví gran parte de mi vida. Por eso cuestiono tanto el énfasis en el comportamiento en la crianza. Por eso cuestiono el conductismo. ¿Para qué se castiga a alguien por un portarse mal, tantas veces arbitrario, si la sociedad aprueba mucho más a quien no las sigue? Al menos en mi sociedad.

Veo a muchas personas autistas castigadas no por hacer daño a propósito, sino por ser quienes son. Por tener sensibilidades sensoriales. Por expresarse con estereotipias. Por no hablar con palabras salidas de su boca. Por tener un cuerpo que no les coopera. Por no «esforzarse lo suficiente» para complacer a la autoridad de turno. Por no ser personas económicamente productivas. Muchos de estos castigos son por cosas que no entendemos, reglas arbitrarias, currículos ocultos. Y conozco a personas autistas con miedo permanente, miedo a vivir, miedo a ser incorrectas. Me reconozco ahí no hace muchos años. Veo a personas autistas disculpándose compulsivamente cada vez que alguien menciona un malestar. «Me duele la cabeza» «Lo siento, debe ser porque hoy llegué dos minutos tarde a la hora que acordamos». Veo autistas creyendo que algo de lo que somos hace daño, que el dolor de sus familiares es su culpa. Les veo armando complejos esquemas mentales con intricadas teorías causa-efecto para poder determinar qué en su actuar causa el fastidio que observa que su sola presencia produce en sus «amistades», en su maestra, en su hermano, quizás en su padre.

Y me pregunto, ¿Es el autismo el discapacitante acá? ¿El ver cómo causamos desagrado sólo por el hecho de existir por fuera de una arbitraria normalidad no tiene nada que ver?

Tenemos comorbilidades y características del autismo que sí pueden ser discapacitantes: otras neurodivergencias, ansiedad, depresión, epilepsia, estrés postraumático, diferentes discapacidades mentales, adicciones, dispraxia, alexitimia, sensibilidades sensoriales severas, dificultades de función ejecutiva. ¿Son ellas autismo? ¿Ellas nos discapacitan más que la actitud social hacia nosotros? ¿Ellas nos discapacitan más que el esfuerzo permanente por pertenecer?

¿Quien hace la discapacitación? ¿Será sólo el autismo?

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[Descripción de la imagen: Cuadro en color pardo con un “globo de pensamiento” en color violeta con un texto que dice “No, la aceptación y el paradigma de la neurodiversidad no es «no hacer nada». Es simplemente aceptar que somos autistas y no vamos a dejar de serlo.”] En la parte inferior en color violeta la dirección http://aprenderaquererme.com.