Terapias «Basadas en Evidencia»

Muchas veces «terapia basada en evidencia» puede ser poco más que una estrategia de mercadeo.
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«Basada en evidencia»:
– Es un término que en psicología con frecuencia se usa para designar que una terapia es de orientación distinta a la psicoterapia tradicional, sin que necesariamente haya estudios científicos que muestren sus beneficios a largo plazo o la percepción de bienestar por parte del cliente y receptor de la terapia.
– Los estudios que en teoría muestran «evidencia» con frecuencia basan su evidencia de eficacia con respecto a «no hacer nada» o a pseudoterapias diseñadas para el estudio en cuestión, no con respecto a terapias ya establecidas.
– Existe un «sesgo de publicación» donde los estudios que no muestran que la terapia en estudio sí es significativamente mejor que otras, el estudio no se publica, afectando los meta-análisis.

Un artículo de donde encontré esta información se refiere a terapias CBT. Creo que esto también ocurre en las intervenciones «para el autismo», la evidencia de la mayor efectividad de la terapia que presume ser «basada en evidencia» NO es superior cuando se compara a otras intervenciones.

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Adicionalmente no es suficiente que nos digan que una terapia es «científicamente probada» o «basada en evidencia». A veces quienes repiten insistentemente estas palabras «ciencia» y «evidencia», cuando se les pregunta qué es lo probado específicamente quedan en silencio, me dan un listado de Research Gate de todo lo que contiene la palabra ABA o me citan el estudio de Loovas de 1987 mostrando el cuestionable logro de «indistinguibilidad con pares» (y al tiempo separándose de sus métodos, o peor aún justificándolos). Y con respecto a ABA la respuesta es muy clara: La mayoría son casos, muchas veces puntuales (si, muchos casos puntuales) y reportados por quienes venden ABA, de que con el reforzadores «adecuados» una persona cambia comportamientos específicos. Esto no lo estoy cuestionando, y para mí no es evidencia de mucho. Si a una persona le dan una muestra de afecto (o de interés, o de conexión en sus términos) cuando se deja pinchar un dedo con una aguja y sólo cuando se deja pinchar el dedo con una aguja, muy probablemente con el tiempo aprenderá a dejarse pinchar. Y muchas veces queda a consideración de la familia qué es lo que debe aprender o desaprender la persona autista. Y si familia y equipo terapéutico no están entendiendo la perspectiva autista pueden entrenar a la persona autista a que pase por encima de sí misma por afecto o porque se le permitan aquello que disfruta (y que se le restringe hasta que logre lo que se propone como objetivo de terapia).

Yo, y muchas personas más, buscamos ir más allá en lo que se refiere a cualquier estudio sobre el autismo:

  • ¿Para qué se estudia esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

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Para mí los estudios de eficacia en lograr un cambio comportamental no son una prueba suficiente de idoneidad, de bienestar a largo plazo, o de que el beneficio supere los riesgos (en especial porque tantas veces se busca enseñar obediencia incuestionable).

Además, para que una terapia sea «basada en evidencia» se requiere lo siguiente:

  • Experiencia clínica
  • Mejor evidencia actual
  • Perspectivas cliente / paciente

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Suponiendo que ABA cumple con los dos primeros puntos, el último punto sigue siendo un punto revisar con cautela. En los estudios sobre autismo históricamente, y con frecuencia aún hoy, se sigue considerando ÚNICAMENTE la perspectiva de familias EXCLUYENDO a quien es autista. Esto no pasa sólo con ABA sino con incontables estudios sobre medicamentos y sobre autismo en general. Y de ahí los enormes sesgos de interpretación hacia las personas autistas y el tan frecuente daño no intencional que se nos causa.

La supuesta «evidencia científica» no está exenta de estos sesgos. No caigamos en creer ingenuamente que todo lo que dice ser «ciencia» es incuestionablemente positivo.

[Descripción de la imagen: nube de palabras en fondo negro entre las que destacan las palabras «estudio» en color fucsia, «terapia» en color naranja y «ABA» en color verde]

Capacitismo Interiorizado – Parte 2. Autismo, Neurodivergencia y Discapacidad

En un grupo de autismo administrado por Autistas se hizo recientemente un pedido de que las preguntas dirigidas a personas Autistas no se hicieran dirigidas a Asperger/Aspies sino a la comunidad Autista en general y así incluirnos a toda la gente Autista y nos beneficiamos de las experiencias de más personas autistas.

En los comentarios del pedido se sugirió que si no se va a hablar de Asperger se pase a hablar directamente de neurodivergencia o de diversidad funcional, para «incluir aún más». Me pasan varias cosas con la propuesta.

Sé que en un artículo de Autismo Diario escribieron de neurodiversidad (con información sesgada y bastante ignorancia sobre el tema) usando la palabra de manera que parece entenderse como un conjunto que engloba Asperger y autismo (y ¡aaagggghhh! con «persona con» que en este caso no lo tolero).

Imagen con el texto «más y más personas adultas con neurodiversidad (Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos…»

Desde ahí casi tendría sentido la propuesta, PERO esa NO es la definición de neurodiversidad, ni tampoco de neurodivergencia.

Neurodiversidad, de acuerdo con Judy Singer quien acuñó el término:

Para mí, la neurodiversidad es la realidad intemporal e incontrovertible de que cada ser vivo es único y que no hay dos mentes humanas (en realidad, complejos mente-cuerpo), iguales.

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Neurodivergencia, de acuerdo a Kassiane Sibley quien acuñó el término:

Neurodivergente se refiere a neurológicamente divergente de lo típico. Eso es todo.

Eso es todo lo que significa. No es otra maldita herramienta de exclusión. Es específicamente una herramienta de inclusión. Si no quieres que te asocien con Esas Personas, entonces TÚ eres quien necesita otra palabra. Neurodivergente es para todos nosotros.

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Y, aunque quien comentó decía querer incluir, sus palabras parecían reflejar ya sea miedo/desagrado/rechazo a la palabra «autismo» que yo interpreto también como una necesidad de separarse de Esas Personas, las personas autistas con mayores necesidades de apoyo y evitar para sí la palabra Autista.

No necesitamos convertir neurodiversidad o neurodivergencia en eufemismos para que las personas que se identifican como Asperger se eviten la ¿vergüenza? de identificarse como Autistas. Estas palabras tienen definición clara y su intención es incluir y no excluir. En la primera parte expliqué por qué no veo necesario ni útil separar Asperger de Autismo. Además de eso, no podemos poner a personas de otras neurodivergencias como interlocutores válidos para hablar de autismo en primera persona. Mal haría yo en ponerme como Autista a hablar de aspectos específicos de personas con Síndrome de Down, por ejemplo. Entre personas neurodivergentes podemos hablar de lo que compartimos, de cómo nos afecta la expectativa de neuronormatividad, por ejemplo. Pero yo no puedo hablar «en primera persona» de las neurodivergencias que no son mías, ni quien no es autista tiene por qué poder hablar de autismo en primera persona.

Neurodivergencias son muchas, imagino que no todas son discapacidades. En mi opinión las personas Autistas, todas, somos personas discapacitadas. Discapacitadas principalmente por la sociedad.

Y justo es por eso que no podemos pasar de hablar directamente de Asperger a hablar de neurodivergencia. Ya en los grupos mixtos de autistas, familias y terapeutas pasa. Como las personas autistas son una minoría, las demás personas hablan de lo que interpretan es autismo y que muchas veces es lejano a nuestra experiencia y nuestra experiencia queda perdida entre decenas o centenas de comentarios que no son vivencias, mucho menos nuestra realidad, sino interpretaciones. Por eso el grupo al que me refiero es estricto en que cuando se piden comentarios de autistas no se permiten comentarios desde perspectivas de familiares no autistas, por ejemplo.

No entiendo por qué sería relevante incluir a las demás neurodivergencias en conversaciones sobre autismo. No entiendo como a personas con esquizofrenia, Síndrome de Down, epilepsia, o se les pueda considerar interlocutores con criterio para hablar de autismo, así como autistas no lo serían para hablar de otras neurodivergencias a no ser que también las vivieran.

¿Y diversidad funcional? No puedo evitar pensar en diversidad funcional como un eufemismo para hablar de discapacidad. Y tanto diversidad funcional como discapacidad incluyen mucho más que autismo y otras neurodivergencias. ¿Cómo podría una persona Sorda hablar de autismo en primera persona? ¿Un usuario de silla de ruedas? Podemos hablar de la discapacitación que ejerce la sociedad sobre las personas discas, las vivencias de cómo se siente cada una de nuestras diferencias en nuestra vida diaria y cuerpos son en otro contexto.

Las personas Asperger SON autistas y a mí hoy no me sirve la palabra Asperger para hablar de mí y de mi comunidad. No me da acceso a apoyos. Hablar de asperger, me invita a pasar sobre mí para cumplir expectativas neuronormativas (otro aspecto del capacitismo interiorizado).

Me explico:

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas.

Los grupos de Asperger no suelen hablar de autismo ni de Asperger, suelen hablar de adaptación al mundo neurotípico, de las expectativas neurotípicas que no nos permiten ser.

Cuando entré a grupos exclusivamente de autistas la experiencia fue muy distinta a los grupos de Asperger. Fue encontrar información de primera mano y de la que nadie me habló antes, sobre crisis explosivas e implosivas, diferencias sensoriales, el costo de enmascarar, modelo social de la discapacidad, soltar el lenguaje del paradigma de la patología, etc. Esto nunca lo vi en grupos Asperger.

Es necesario hablar de autismo porque es frecuente que se nos silencie. Porque se silencia a autistas, aún hoy se suele identificar el autismo desde los comportamientos que tienen las personas autistas en situaciones de malestar, es lo que es observable desde afuera, no desde lo que es autismo. Hay que hablar de autismo porque aún no se sabe lo suficiente de autismo, porque la información de autistas es hoy opacada por interpretaciones no autistas sobre autismo.

No puedo evitar pensar que una persona Asperger que pasa de hablar de autismo y para ello quiere pasar a un «conjunto superior» que no nombre autismo, tiene capacitismo interiorizado.

Son muchas las maromas de lenguaje y conceptuales, en mi opinión sin profundidad ni practicidad, para dejar de hablar de ser autista y disca y hablar con palabras que la persona quizás asume menos estigmatizadoras.

[Descripción de la imagen: Dibujo en crayones. En café un conjunto sin forma definida representando las personas Asperger, le rodea un círculo naranja representando el conjunto de personas autistas, al que le rodea una forma de huevo en posición horizontal color rojo representando el conjunto de personas neurodivergentes, al que rodea, con excepción de la punta al lado derecho una forma que tiende a circular en negro, representando el conjunto de personas discapacitadas/con discapacidad/con diversidad funcional. ]

Capacitismo Interiorizado – Parte 1 – Asperger

No estoy logrando organizar muy bien mis ideas e igual necesito ponerlas fuera. Este tema ha sido importante en estos días.

Llevo años sin usar Asperger para describirme a mí misma, mis rasgos autistas o incluso mi comunidad. Y ahora que tengo diagnóstico profesional, este tampoco es Asperger porque se hizo de acuerdo al DSM V.

Me molesta que las personas se refieran a mí como Asperger o Aspie porque:

  • Personas que quieren callarme cuando hablo de autismo, usan la palabra Asperger, o peor aún Aspie, para restar valor a mi experiencia autista, para insinuar que no soy autista «de verdad».
  • Hay mucha gente que se identifica como Asperger y usa esa palabra para menospreciar a otras personas tanto autistas como neurotípicas. Creen que el ser Asperger les hace superiores. Esto se llama supremacismo y no comparto esta visión.
  • Asperger no está actualmente en los manuales diagnósticos vigentes, ni en el DSM V (publicado en el 2012) ni en el CIE 11 (publicado en el 2019 y se debe estar usando plenamente en el 2022).
  • No me sentiría orgullosa de identificarme en “honor” a Hans Asperger

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Hay muchas personas que aún se identifican como Asperger, no les juzgo a todas. Las personas se pueden identificar de esta manera, y es válido, porque:

  • Les evita que la discriminación, laboral por ejemplo, sea mayor de lo que ya es.
  • Les da un sentido de comunidad, de un lugar de pertenencia con personas con quien comparten experiencias de vida.
  • Les puede evitar dar explicaciones de por ejemplo por qué «no se les nota».
  • Permite que personas que sólo conocen el autismo desde los estereotipos conocidos puedan reconocer su neurotipo autista inicialmente. Sienten que Asperger les define mejor que el estereotipo autista (no que el autismo)

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El problema lo encuentro cuando al identificarse como Asperger se busca separarse de «los otros» o evadir por completo la palabra «autismo» armando definiciones que me parecen contradictorias tipo «Asperger está en el espectro autista pero no es autismo y las personas Asperger no son autistas ni tienen autismo».

Acepto que juzgo esto como capacitismo interiorizado: estas personas se discriminan a sí mismas y a personas que comparten su neurotipo al creer que el autismo debe ocultarse, negarse, o es algo de lo que hay que separarse.

Además no logro ver mucha utilidad práctica, más allá de los puntos nombrados arriba. No es útil a nivel de acceso a apoyos terapéuticos, educativos o laborales. Ni siquiera los manuales de diagnóstico actualizados diseccionan el autismo de esa manera en este momento. Creo yo que a nivel de activismo no se justifica fortalecer la discriminación y esos estereotipos separando Asperger de Autismo. Creo que eso hace daño a autistas sin importar cuántas y cuáles sean sus necesidades de apoyo.

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas. Y cuando hablamos de problemas que se consideran de Asperger y no de autismo los problemas provienen, no de que sean distintos, sino de las expectativas son distintas. Es la percepción externa la que es distinta, no el neurotipo.

Si, entiendo que a menores necesidades de apoyo QUIZÁS haya más presión por parecer neurotípicos, por tener más autonomía, por ser una persona más productiva, por no «usar el diagnóstico como excusa», por no ser una «carga para el estado» o para la familia, por no incomodar a la mayoría con nuestras particularidades. Y creo que de tanto que nos esforzamos en cumplir esas expectativas muchísimas veces terminamos en burnout. En pocas palabras, por no hacer ajustes razonables para no tener que enmascarar nuestro autismo podemos llegar a tener que funcionar con niveles mínimos de energía por largos periodos, situación que lleva hasta a enfermarnos. Todo este no buscar/recibir/luchar por apoyos muchas veces por ¿orgullo?, ¿porque no nos juzguen de victimismo?

Debo confesar que rara vez me sentí a gusto en las conversaciones de grupos de Asperger y por eso ya no estoy en ellos. Tantas veces la conversación en ellos estaba enfocada en demostrar inteligencia o buscando estrategias para de esforzarse en ocultar la naturaleza autista para recibir aceptación. Y en ellos no leo cambio en los últimos 10 años, las mismas conversaciones una y otra vez, la misma intrusión de las familias. Otra cosa son los grupos de autismo llevados por autistas. Ahí sí entendí la discapacitación a la que se nos somete además de información en primera persona y no repetición de lo que dicen expertos no autistas que hablan desde su sesgo neurotípico.

Considero que Asperger es autismo. Si se es Asperger se es Autista, y quien no lo piense así creo quizás pueda revisarse y actualizarse ya sea en su definición de autismo o en su capacitismo hacia Autistas. No estoy diciendo que no se identifiquen como Asperger o que cambien las palabras que sienten les ayudan a comprenderse. No es un tema de criticar la etiqueta Asperger como tal. Mi crítica es a quien la usa evitando la palabra autismo Y teniendo actitudes despectivas hacia personas autistas que por no tener oralidad o por tener mayores necesidades de apoyo no entrarían en las características con que se describe a quien se da/daba el diagnóstico de Asperger.

Sé que hay ciertos sectores de opinión profesional que están en desacuerdo con la eliminación de Asperger del DSM V y el CIE 11, me parece que cada vez son menos. No veo que sea un movimiento fuerte ni que sea un número importante de profesionales. Creo que se equivocan cuando creen que eliminando Asperger se busca homogeneizar el autismo, creo todo lo contrario, que se busca personalizar y de ahí centrarse en los apoyos que cada quien necesita. Se puede por ejemplo tener oralidad y CI alto y necesitar muchos apoyos para tener autonomía: acceder a empleo, preparar comida, salir de la casa. Se puede no ser oral y con apoyos moderados ser profesor universitario con mucha autonomía. Un diagnóstico de Asperger con frecuencia se determina por la edad de adquisición de lenguaje oral y esto no determina la cantidad de apoyos que una persona necesita ni en ese momento ni a futuro. De ahí que su utilidad práctica sea cuestionable.

[Descripción de la imagen: Fondo en madera laminada sobre la que se encuentran fichas blancas con letras negras, en plástico, armando la palabra ASPERGER]

ABA, sesgos neurotípicos y otros pensamientos

Quiero dejar de criticar ABA y el conductismo desde las interpretaciones superficiales a su técnica, desde las que acepto lo he hecho anteriormente con cierta frecuencia. Acepto que aún sigo sin entenderlos a profundidad a nivel técnico. Así que lo que escribiré son las dudas y comentarios que, independiente de lo técnico, la metodología o sus criticados objetivos, aún no me permiten creer que es una terapia recomendable para personas autistas. Escribo simplemente desde mi sentir y estoy abierta a que me demuestren que mi sentir es equivocado, pues viviría más tranquila de saber que las personas autistas están siendo apoyadas por una terapia segura, confiable y no abusiva.

Sé que hoy hay terapeutas ABA que no buscan que autistas sean “indistinguibles de pares” ni extinguir comportamientos arbitrariamente. También sé que hay otros que lo siguen haciendo, lo dicen con orgullo en grupos de autismo, aunque sus colegas digan que “eso era antes y la ciencia de ABA ha avanzado mucho”. Es más, estudios recientes sobre ABA no me permiten creer esas afirmaciones (1), pues siguen considerando “conducta problemática”, por ejemplo, las estereotipias no dañinas, y midiendo su efectividad en su extinción:

[Imagen con extracto del estudio enlazado al final, tomado de https://twitter.com/AnnMemmott/status/1114249100487213056?s=19%5D

¿Si? ¿Ha cambiado? Además de ese estudio de 2019…

  • Sé de decenas de casos recientes de autistas que se les ha hecho daño. La madre de uno de estos niños es autista y es mi amiga.
  • Esta semana subió una madre un vídeo de la terapia ABA que recibía su hija en la que le decían “quiet hands” varias veces en los 30 segundos de vídeo.
  • Leo terapeutas desactualizados ¿o no? que anteponen la supuesta «naturaleza humana» y la «manera en que aprendemos» (conductista) a la experiencia autista.
  • Existen muchos terapeutas ABA que creen que somos nuestros comportamientos y/o que no existe el neurotipo autista.
  • El lenguaje sobre el autismo de terapeutas y proveedores de ABA, que es sin duda patológico, muchísimas veces está cargado de misautismia y hasta hablan de “recuperación”.

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Me insisten que #NotAllABA y que se ha progresado mucho. Y en algunos terapeutas ABA al menos leo la coherencia de que la aplican en sí mismos o sus grupos y algo tienen en cuenta las sensibilidades sensoriales. Pero, con todo lo que leo, en particular de quieres DEFIENDEN ABA más que de quienes lo critican, ¿Cómo puedo no decir nada? ¿Cómo? Si veo abuso y misautismia e ignorancia deliberada hacia lo que las personas autistas explicamos sobre autismo. ¿Cómo voy a mirar hacia otro lado?

No puedo.

Creo que hay un sesgo casi insalvable. Una enorme mayoría de terapeutas y familias defensoras de ABA no están entendiendo la perspectiva autista. ¿Con qué criterio se va a decidir cambiar un comportamiento si no se tiene en cuenta lo que la persona autista puede estar sintiendo? Es como la vieja frase (cuerdista) de Nietzsche sobre quien juzga a quienes bailan porque no podían escuchar la música. Un terapeuta ABA se enfocaría seguramente en extinguir el baile de la misma manera en que hoy tantos buscan extinguir aleteos.

Me preocupan los terapeutas ABA que no se hacen responsables de los abusos que pueden darse. «No hay abuso, pues no hacemos nada si no hay consentimiento del cliente». Esto es peligroso porque los clientes suelen ser familias con poca o ninguna educación sobre lo que es ser autista. Esto además es falso con muchísima frecuencia. Varias veces he leído este mes a madres decir «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no le obligarán a mirar a los ojos», «tuve que pedirle al equipo terapéutico ABA que no insistieran en seguir la actividad si mi hijo muestra señales de malestar». Y si encima los terapeutas no entienden, o eligen no entender, la experiencia autista, tampoco van a rechazar que las familias pidan extinguir comportamientos autistas arbitrariamente. Una muestra de ello es lo que pasa en centros como el JRC, muestra además de que no sólo usan refuerzos positivos.

Terapeutas y familiares me han dicho «Pero si hay autistas que agradecen haber recibido ABA». Una de estas personas me dice que no conocemos muchos casos porque no están resentidos como «otros autistas» (¿O sea yo?) y «por eso» no están en redes sociales. Es raro ¿No? Estoy en decenas grupos de decenas de miles de autistas, distintos grupos, con distintas orientaciones, en distintos países y distintos idiomas y he encontrado unas cinco personas autistas que agradecen ABA y cientos que resienten haberla recibido. En esas personas autistas que agradecen ABA leo capacitismo interiorizado, odian ser autistas, luchan por ocultar sus rasgos autistas, sufren por no lograrlo. Además, que quien lo recibió lo recomiende tampoco prueba que sea una terapia o actitud sea sana. Millones de personas agradecen los correazos que les daban sus padres para “educarles” y eso no es muestra alguna de que los correazos sean una manera sana de “educar”, los estudios dicen lo contrario, aunque quienes la reciben el correazo cambien su comportamiento y por tanto se considere que “funcione”.

Otra crítica que nos hacen es que quienes criticamos ABA no tenemos una actitud dialogante o conciliadora, considero esto un tone policing.

En el movimiento anti ABA hay mucho dolor. No se es anti ABA porque sí. Ni tampoco, como me dijo una madre, que «a Aspies (que no lo soy ni en mi diagnóstico profesional) se les ha manipulado por parte de vendedores de curas milagrosas o terapias alternativas para que se opongan a ABA y de ahi facilitarles el vender sus productos». Sí es en cambio porque Autistas no hablantes nos han contado sus experiencias, así que también es mentira que seamos anti ABA por no tener en cuenta a personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Es exactamente al contrario.

Hay motivos para no ser dialogantes en particular en situaciones deshumanizantes, como cuando una reconocida terapeuta y «devota madre de una persona con autismo» dice que ir a entrenamiento de gallinas le hace ser mejor terapeuta de quien no tiene lenguaje. En la historia del autismo y de ABA se ha deshumanizado a las personas autistas de muchísimas maneras. Actitudes así no nos permiten creer que las cosas hayan cambiado mucho en las últimas décadas. Entre quien defiende ABA muy pocos han reconocido el daño hecho, y desde los códigos éticos de ABA tampoco se evita de manera clara o explícita que se siga haciendo daño. Y sin embargo es a activistas a quienes piden que callemos para no perjudicar a terapeutas, y SUPUESTAMENTE a personas que dejarían de recibir la terapia y que a cambio recibirían terapias cuya eficacia no está probada ¿quizás porque se mide con criterios distintos al comportamiento? Pues no puedo dejar de pedir cautela con respecto a ABA. Yo no tengo evidencia que sea una terapia que permita a personas autistas crecer entendiendo cómo funciona su mente-cuerpo autista para con ello desarrollarse de SU mejor manera.

[Descripción de la imagen: Fiona, una gatita blanca acostada sobre una mesa mirando lateralmente a la cámara, como quien trata de mirar desde otra perspectiva]

(1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509?redirect_to=https%3A%2F%2Ft.co%2F1fIQ2yLezb%3Famp%3D1

¿Las Personas Autistas somos «naturalmente agresivas»?

3 ABRIL 2019
Disipar un mito.

#30DiasDeAceptaciónAutismo #2019 #MesdelaACEPTACIONdelautismo
#SoyAutista
#AutismoSinMitos

Esta semana una madre dijo, como si fuera una verdad absoluta, que nuestra naturaleza autista es agresiva. Luego, cuando mostré mi indignación por su comentario, lo consideró una confirmación de su verdad.

Es un mito.

Yo lo entiendo como lo describo a continuación, si alguien entiende mejor la neurocepción y teoría Polivagal, por favor me corrige.

Los seres humanos tenemos un sistema que nos alerta sobre qué situaciones son seguras, cuáles constituyen un riesgo o un riesgo mortal. Este sistema es la neurocepción.

En uno de los grupos de autistas a los que pertenezco bromeábamos cuando teníamos situaciones en que nuestra neurocepción fallaba usando el hashtag #fightorflightfail (falla de lucha o huída). Un ejemplo de la broma podía ser «mi cuerpo no distingue entre que mi jefe pida reunirse sin previo aviso y un apocalipsis zombie». Es decir, racionalmente sabemos que el mundo no se va a acabar por la llamada de un jefe, y sin embargo nuestro sistema de estrés reacciona de manera «exagerada».
Muchas personas autistas (imagino que también personas con estrés postraumático u otras neurodivergencias) tenemos el sistema de neurocepción «dañado». ¿Es natural ese supuesto daño? No creo que sea así, al menos no completamente.
Las personas autistas sí podemos ser más sensibles que las personas no autistas, sensorialmente, a nivel de emociones, etc. Muchas veces recibimos «luz de gas» cuando nuestra experiencia no es compartida por la mayoría. Si algo nos afecta, con frecuencia recibiremos el mensaje de que «no es para tanto». Si desde la infancia nos presionan a desconfiar de la exactitud de nuestras señales corporales no tendremos un referente confiable para saber, por ejemplo, qué tan peligrosa es una situación. Por otro lado, nuestras experiencias sociales con frecuencia fallan y las explicaciones del porqué que recibimos de las personas no autistas, si es que las hay, no son claras o lógicas. Puede parecer para nosotros que fallan de manera errática y no logramos fácilmente sistematizar cuando fallan y cuando no. Para acabar de completar, las formas de crianza y educación prevalentes son castigar a quien «se porta mal». Muchas veces nuestras crisis, nuestra falta de filtros, nuestros no entender ciertas sutilezas sociales son considerados «mal comportamiento» y se nos castiga (o se nos deja de premiar/apreciar/reforzar positivamente) por ser autistas, por situaciones que están fuera de nuestro control. Desde aquí, no aprendemos, sino que vivimos en un estado de alerta pendientes de cuando va a llegar de la nada el siguiente castigo.
Algo o todo esto puede afectar que nuestra neurocepción no funcione de manera adecuada y respondamos a una situación supuestamente segura desde una respuesta de lucha o huída, haciendo parecer que somos personas agresivas (o evitativas también) «por ser autistas», cuando hay mucho de lo que la sociedad, familia y sistema educativo influencian para que nuestra neurocepción no funcione adecuadamente.

[Descripción de la imagen: un cuadrado color amarillo brillante que contiene un triángulo en el que hay la imagen de una calavera. Abajo un rectángulo en el mismo tono de amarillo que contiene la palabra PELIGRO en mayúsculas]

Preparar para la vida ¿O para el sistema?

Ayudar a las personas a conseguir apoyos y adecuaciones y «prepararles para el sistema» son cosas muy diferentes.
A la mayoría de de personas, discapacitadas o no, se busca prepararnos para el sistema. Es lo que busca la educación tradicional. Es algo que no ha cambiado mucho en el último siglo. Existe desde esa educación una sobrevaloración de «el esfuerzo», como llaman el alejarnos de nuestro impulso vital, para cumplir con expectativas del sistema. Ese esfuerzo para las personas discapacitadas es mayor, pues vivimos permanentemente acomodando a las demás personas para que no se incomoden con nuestra discapacidad y no nos discriminen por ella. Es más, muchos empleadores consideran que al emplearnos nos «hacen un favor», creen que nos «vuelven» personas dignas y quizás por ello tenemos sueldos más bajos.
Pero la dignidad nos la da la existencia, no el sometimiento al sistema, no el tener un trabajo de 40 o más horas a la semana. Y forzarnos a cumplir para «tener dignidad» tiene un enorme costo en nuestra salud física y mental.

También hay una sobrevaloración de la independencia, de no pedirle nada a nadie. La realidad es que desde la interdependencia podemos crecer más.

Creo que muchos de los miedos que inculcan sobre la discapacidad son en el fondo lo que discapacita. Creo esto porque nos desconecta de lo que nos apasiona y nos obliga a enfocarnos en “ser productivos”. Para ser productivos es que muchas veces nos obligamos a enmascarar, acudimos a medicación psiquiátrica que nos permita tolerar un entorno hostil, nos obligamos a encajar en un sistema que en realidad poco se interesa por la humanidad.

Quiero acercarme a la vida, quiero que mis hijos lo hagan. Cuestionar qué es vida y qué es sistema es el primer paso luego de décadas de sobrevivir (no vivir) inmersa en el sistema.

ETIQUETAS PARA PRINCIPIANTES Parte II TDHA

ETIQUETAS PARA PRINCIPIANTES Parte II
TDHA
Escrito para Mi Cerebro Atípico

Con frecuencia en círculos de crianza oímos cosas como:
«Se está patologizando la infancia»
«Estos nuevos diagnósticos de TDAH, autismo, Asperger, TOD, son para que la industria farmacéutica medique a los niños»
«A los niños de hoy les ponen etiquetas para justificar el mal comportamiento»

El problema es que con este miedo a “etiquetar”, los niños no están entendiendo sus diferencias ni recibiendo el apoyo adecuado. Si a una niña negra la molestaran por su color de piel, no deberíamos dejar de usar su raza o la palabra “negra”, deberíamos nombrarlas y trabajar el racismo con ella, su familia, su aula.

Podemos hablar de TDAH sin patologizar, ciertos activistas (Nick Walker, Manuel Díaz) hablan de que tienen estilos cognitivos cinéticos en lugar de TDAH.

Yo por ejemplo #SoyAutista, no uso TEA porque lo considero patologizante y mi neurotipo no es patológico ni estoy trastornada. Reconocer mi neurotipo desde años antes de tener diagnóstico formal me liberó de décadas tratando de parecer “normal”, de no entender la manera en que funciona mi cerebro y de no encontrar estrategias para mi bienestar.

Administro y pertenezco a varios grupos de autistas adultos y es extremadamente frecuente que lleguen personas autistas que sí fueron diagnosticadas en la infancia y a quienes no les comunicó el porqué de sus diferencias “para que llevaran vidas normales”.

Como resultado nadie les dio los apoyos que requerían, nadie explicó a sus maestros y compañeros que es válido ser de un neurotipo distinto y vivieron toda la vida creyéndose personas «rotas» al no tener otro lenguaje para expresar sus diferencias.

Así también les pasa, aunque quizás en menor medida, a las personas con estilos cognitivos cinéticos.

Al no nombrar el estilo cognitivo o el neurotipo de una persona, estamos haciendo que todo el esfuerzo por hacer que sea parte activa de la sociedad recaiga sobre la persona y esto es una forma de discriminación, igual que el racismo, y se llama #capacitismo.

¿Qué hay de perjudicial en el conductismo?

Se usa conductismo cuando se usan ciertas “estrategias” para cambiar/controlar comportamientos. Se usa conductismo, por ejemplo cuando hay premios y cuando hay castigos. La sociedad es conductista, en la crianza, en la escuela, en las leyes, en la mayoría de religiones. Tenemos el conductismo naturalizado, si me “porto bien” me pasan cosas buenas, si me “porto mal” me pasan cosas malas, dice la teoría. Supuestamente así aprendemos a ser “buenas personas” y por eso es tan difícil cuestionarlo. Es algo que nos han hecho “por nuestro propio bien”, para que seamos ciudadanos “útiles”. ¿No?
Pero ¿Qué es un “buen comportamiento”? ¿Qué pasa si no nos castigan por mal comportamiento siendo menores de edad? En teoría no aprenderíamos a distinguir el bien del mal. Creo que no lo sabemos porque hay muy pocas personas no expuestas al conductismo en nuestra sociedad. Además ese bien y mal es relativo, es impuesto desde afuera. Y desde el conductismo rara vez explica por qué es mejor un comportamiento que otro. Busca obediencia por encima de bienestar. Como madre me he dado cuenta que cuando una persona, más aún si es alguien con menos acceso a lenguaje como lo es una persona menor de edad o discapacitada, tiene un mal comportamiento es porque no encuentra una manera efectiva de transmitir su malestar, sus necesidades no satisfechas incluyendo afecto y reconocimiento. ¿Qué logramos con que el conductismo cambie ese «mal comportamiento»? ¿Hemos generado bienestar? ¿Hemos satisfecho necesidades? No, hemos callado, escondido el malestar, hemos dejado el mensaje que no importan las necesidades de la persona sino que nos complazca. El conductismo funciona, la pregunta es a qué costo. Y para una persona autista la puede dejar muy vulnerable a abusos. Quizás sea por la literalidad que tenemos, si a un menor autista le dicen “si no haces esto” pasará “esto otro” (no te querré, te echaréa la calle, nadie te querrá) por un lado si por algún motivo, digamos función ejecutiva, no puede hacerlo se sentirá sentenciado a esa consecuencia aunque no sea real, por otro puede obedecer a algo que en realidad no es por su bien sino un abuso. Digamos que no se maneja con aversivos sino con refuerzos, un “si haces algo incómodo para ti” (abrazar, mirar a los ojos, comer/hacer algo sensorialmente desagradable) te demuestro afecto, te premio, te manipulo con aquello que sí amas hacer, te estoy enseñando que tu cuerpo no te pertenece y que es válido que hagas algo contra ti mismo a cambio de afecto, por ejemplo. Hacer esto continuamente puede volver a una persona vulnerable a abusos, a hacer cosas que le son incómodas/dolorosas/dañinas a cambio de aceptación o afecto.

Entonces, ¿Qué se puede hacer en lugar de castigar el «mal comportamiento»? Se busca su origen (sobrecarga, frustración, malestar), se ofrecen alternativas, se explica por qué es «malo», se revisa si es en efecto es «malo» o si es que no se entiende como se espera se comporte en una situación específica. Creo que los seres humanos siempre damos lo mejor de nosotros mismos en las condiciones adecuadas. Y el origen de un comportamiento es mucho más complejo que estímulos y respuestas.

No soy capaz

#SoyDisca

Ya he escrito previamente que me identifico como persona discapacitada. Que sé que hay personas que prefieren identificarse como personas con diversidad funcional y que dicha identificación a mí no me gusta. Hace poco me enteré que el modelo por el que deciden identificarse como «personas con diversidad funcional» se llama modelo de la diversidad. Quizás porque conocí los modelos social y social-relacional desde el paradigma de la neuro-diversidad, no me parece que el modelo tenga algún valor añadido para mí. Quizás no logro entender o in-corporar dicho modelo.

Hoy se me dificulta entender a otras personas y no me esfuerzo tanto por exigirme «ponerme en el lugar» de otras personas. Entiendo que estamos de acuerdo en que luchamos por el derecho a ser diferentes. Yo considero que no soy simplemente diferente, hay cosas de las que no soy capaz, o de las que soy capaz pero con muchísimo esfuerzo y desgaste de mi parte. Hay cosas que van mucho más allá de que la sociedad diga “vale, se comporta así porque es diferente” y necesito apoyos y adecuaciones por parte de la sociedad. Hay cosas que no importa cuánto la sociedad me adapte seguirán siendo difíciles para mí.

En mi opinión no podemos hablar de aceptación radical de la diversidad si nos negamos a hablar de lo que NO somos CAPACES ya sea por las limitaciones corporales, de nuestro neurotipo o por la discapacitación que ejerce la sociedad sobre nuestras realidades. No creo que debamos sepultar bajo tierra la palabra capacidad y creer que hablar de diversidad y dignidad es suficiente, peor hablar de diversidad funcional cuando las etiquetas funcionales han sido tan dañinas para la comunidad autista. Todos los seres humanos funcionamos de maneras diferentes de una u otra manera y no a todos los seres humanos nos discapacitan por nuestras diferencias. Me cuesta denunciar la discapacitación que ejerce la sociedad sobre mí desde el modelo de la diversidad. Porque no es sólo una afirmación de que soy diferente y tengo derecho a serlo, es que la sociedad levanta barreras más allá de la intolerancia. No creo tampoco que sea un problema de dignidad, palabra que es tan fácil convertir en un significante vacío. Soy discapacitada POR la sociedad me es más fácil de decir y de explicar a decir que soy una persona «discriminada por mi diversidad funcional».

No soy capaz.

No soy capaz de hacer mucho de lo que hace la mayoría, o soy capaz con un esfuerzo que no lo justifica y atenta contra mi salud física y mental. Si, la mayoría no es capaz de volar y siempre habrá algo que alguien no sea capaz de hacer. Yo no soy capaz de cosas básicas, que no, no le pasan a todo el mundo. Y no, no lo voy a superar. Necesito un enorme esfuerzo para socializar, lo intenté superar por décadas y no se vuelve más fácil. Si, tengo muchos libretos de conversación aprendidos para muchos momentos, pero si me dicen «cuéntame algo» quedo en blanco y busco huir. Tengo estrategias de llevar el ruido incómodo a ritmo en mis pies pero dura un corto tiempo, no tolero escuchar muchos sonidos en paralelo. Puedo, mejor dicho podía, trabajar 40 horas semanales en ambientes de oficina, pero eso implica tener tres días de migraña a la semana y perder el fin de semana en recuperación, ¿Se justifica pagar ese costo? Si te llamo o escribo para saber cómo estás o para decirte que te recuerdo, aunque sea una vez cada dos años, es porque te aprecio y hacerlo tomó un esfuerzo considerable hacerlo. Terminar proyectos me cuesta un montón. Hay días que la función ejecutiva no me permite ni tomar suficiente líquido, hay días en que pedir una cita médica me toma horas de preparación. Hoy no soy capaz de “producir”.

No soy capaz. Y es importante nombrarlo. No quiero sacar la capacidad de las conversaciones sobre discapacidad. Es importante que el mundo sepa que lo que es natural para una mayoría a mí me cuesta aunque lleve décadas intentando naturalizarlo. Sepultar la capacidad no me ayuda en mi lucha.

¿Plena dignidad? ¿Como en« dar el mismo valor a todos los seres humanos y dar los mismos derechos a todas las personas»? Si, y muchas personas que están siendo muy capacitistas ya creen estar dando el mismo valor y derechos. No me sirve la dignidad si no entienden que no soy capaz.

No soy capaz, soy válida, valiosa y merecedora. No necesito dejar de hablar de capacidad, menos de cómo la sociedad me hace aún menos capaz, para que se den cuenta de los derechos y dignidad que tengo por el hecho de ser humana.

[Descripción de la imagen: dibujo en tonos ocre de una cara redonda y sonriente con una mano señalando al frente y las palabras «Tú Puedes!» Del fondo salen rayos ¿solares? y estrellas de diferentes tamaños. Sobre la imagen un círculo tachado en rojo como señal de «prohibido»]

Diagnóstico

En este mes tuve, luego de tres años de autoidentificarme autista, proceso de diagnóstico formal. Aún no tengo claro qué me llevó a hacer dicho proceso. En teoría era sacar de la conversación con familias y profesionales el conflictivo tema de lo que se suele llamar “autodiagnóstico”. Era querer que sepan que si digo que soy autista no es algo que me estoy inventando. Ese evitar conflicto, ese un mecanismo de defensa tan conocido para mi. También llevo algunos meses, quizás más de un año en un burnout del que no he podido salir. ¿Qué me ofrece el diagnóstico en mi país? Tener acceso a los profesionales de una fundación confiable en el tema del autismo. Creo que nada más. Nada más. Ni alternativas laborales, ningún tipo de pagos o apoyos por discapacidad, ni acceso a terapias especializadas (a no ser que las pague de mi bolsillo), nada hasta donde yo sé.

Así que “invertí” no poco dinero en que me confirmen lo que ya sabía. Me decía una amiga ¿Y ahora qué, enmarcas el diagnóstico igual que un diploma profesional? A veces pareciera que es lo que se espera. En los círculos de autismo se acostumbra a desacreditar las palabras de autistas diciendo que no son autistas “de verdad”. Quisiera decir que pasa sólo en conflictos con no autistas, lo he visto en conflictos entre autistas también.

Y bueno. Tengo diagnóstico formal. Y aunque no es sorpresa para mí el “veredicto”, no han sido pocas las sorpresas y experiencias que me ha traído el proceso.

Me han sorprendido gratamente los profesionales que me diagnosticaron. Me sentí validada, escuchada y no tuve la percepción de que vieran el diagnóstico de manera patológica o negativa. Si, el lugar tiene énfasis en azul y fichas, y dice “Yo amo a una persona con autismo” en letras grandes. Pero no vi una brecha tan grande como la imaginaba con los profesionales.

Me sorprende estar con tristeza más que tranquilidad. Se removieron recuerdos difíciles. Vi clarísimo que siempre fui la que alguien esperaba que yo fuera y no yo misma. Aunque no siempre se note, aún gasto muchísima de mi energía diaria en complacer a otros, en no incomodar, en no avergonzar. Llevo años de trabajo personal dejando caer capas, disfraces, personajes que no soy yo y aún siento que me pesan muchas más. Tras tener mi diagnóstico me pesan aún más. No sé si sea algo como que ya tengo “libertad” de parecer autista y aún así no sé cómo darme permiso para mostrar esa parte de mí sin tener a ese juez con mirada neurotípica que me vigila. Y sé que nada ha cambiado, nada he cambiado, soy en esencia la misma de hace dos semanas, ni más ni menos autista.