Ideas sueltas sobre “independencia”

Estoy tratando de ordenar mis pensamientos y sentimientos sobre este tema. Siguen siendo ideas sueltas.
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¿Vale la pena gastar tanta energía en que una persona sea “independiente”?
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¿Qué significa independiente?
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La humanidad es interdependiente. La vida en general es interdependiente.
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Exigir una (supuesta) independencia nos deshumaniza.
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La sociedad actual puede ser dependiente social y emocionalmente y definir la “independencia” como tener dinero.
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Algunas personas autistas pueden ganar más dinero que otras porque tienen más facilidad para enmascarar (que siempre tiene un costo energético y emocional) en un entorno que valora lo neurotípico, otras porque han tenido acceso a construir un entorno en que se pueden exigir o comprar los ajustes razonables y/o están en un entorno que es abierto a la diferencia.
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No todas las personas autistas tienen los privilegios anteriores y no es un tema de esfuerzo.
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Y no “producir” o no ser “rentables” no debería hacer a una persona más o menos valiosa.
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Yo en este momento soy dependiente económicamente de una combinación de gobierno, pareja, padres, por mis discapacidades.
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¿Eso me da menos valor?
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Evolucionamos como especie interdependente, y hay diversidad en las formas en que funcionamos, unas personas tienen unas habilidades y otras otras. El intercambio por depender de las habilidades de otros se hace hoy con dinero, pero seguimos siendo igual de dependientes de las habilidades o simple existencia de otros de una u otra manera.
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Valorar la independencia (aunque sea arbitrariamente definida) por encima del tejer y cuidar redes de apoyo nos deshumaniza. Yo prefiero naturalizar el expresar “no puedo” y tejer redes de apoyo con quienes sí pueden lo que yo no y quizás no pueden lo que yo sí.
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Apuesto y lucho por la vida, por la comunidad, por el acceso, la justicia y el amor.
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Lo demás sólo me asegura una simple, y no necesariamente disfrutable, ni saludable supervivencia.

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[Descripción de la imagen : fotos en blanco y negro ubicadas en desorden. Una de un grupo de personas trabajando en equipo en una sala informal. Otra de una persona trabajando en una portátil de frente a una pared, junto a un gran ventanal. Otra de una cabaña de montaña junto a un lago, aparentemente aislada “del mundo”. Arriba la pregunta en negro “¿Supervivencia? Abajo la pregunta ¿Vida?]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

¿Qué es ser mujer? (siendo autista)

A veces ser autista también significa no entender o no compartir la socializacion de “género” en la sociedad.
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Se “supone” que soy mujer y hay días que no sé esto que significa. Si hay algo que sé es que no me identifico como hombre en la mayoría de aspectos pero ¿eso significa que soy mujer?
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¿Qué significa ser mujer?

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En espacios de crecimiento personal en algún momento me han propuesto explorar mi feminidad. Es una propuesta que me confunde mucho.
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¿Qué es ser femenina? ¿Por qué tienen la percepción de que no soy suficientemente femenina? ¿Ser maternal, cuidadosa y delicada no es femenino como creo o no lo soy tanto como creo? ¿Qué se espera en una “exploración de la feminidad”? ¿Se espera lo que yo creo son estereotipos como maquillaje, ropa incómoda, estampados floreados, color rosa, tener cien pares de zapatos (muchos de ellos altos), ir de compras por placer por cosas que no necesito? ¿Usar el cabello largo y llevar falda más seguido? ¿Querer seducir a los hombres? ¿Disfrutar el chismorreo? ¿Estar pendiente de la moda? ¿Bailar moviendo la cadera? ¿No estar tan enojada o sonreír más? ¿No haber estudiado una carrera con fuerte contenido de matemáticas y otras ciencias?
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No lo sé.
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A veces creo que mi mayor identidad con lo femenino es la maternidad, aunque a veces me guste usar falda o bailar moviendo la cadera.
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Quizás si me identificara más con la palabra “femenino” hubiera encontrado antes a mi comunidad autista. Encontrar, sin buscarlos, los “rasgos femeninos” del autismo fue mi primer “click” para saber que tenía más que unos pocos rasgos como creía (encontrar experiencias de autistas con más necesidades de apoyo que las personas “Asperger” un par de meses después ya hizo que no tuviera dudas). Fue encontrar un espejo en el cual mirarme.
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Pero esa demora en reconocerme autista no creo que haya sido por ser “femenina” sino porque mis rasgos no son los de niñO, blanco, angloparlante, de clase media – alta que es el descrito en anteriores criterios diagnósticos y que se muestra estereotipadamente en películas y series de TV. Tampoco son los del desastroso concepto de cerebro hipermasculino que ya ha sido refutado.

[Descripción de la imagen : imagen de una mujer de espaldas, lleva sandalias altas blancas, falda amplia y corta color turquesa]

Mis espacios en redes sociales no son seguros

Mis espacios en redes sociales no son seguros y no lo serán para todos no importa cuanto me esfuerce.

Y tristemente por esto personas autistas que aprecio y hasta quiero tendrán que silenciarme o bloquearme. Lo asumo.

Al igual que no veo manera de ser (ni que nadie sea) 100% incluyente no veo manera de que mis espacios, o ningún espacio, sean 100% seguros. Haré mi mejor esfuerzo. Pero no sé si por ayudar, por ejemplo, al 30% de la comunidad haga daño al 1% de la comunidad. Y me parece que cuando trabajo para ese 30% activo disparadores para ese 1%. Y no siempre es cuestión de poner un aviso/TW (trigger warning) antes de cada texto. Hay cosas que no alcanzo a imaginar por qué son desencadenantes. Y cuando lo son no sé si lo que consideran desencadenantes lo sean de “simple malestar” como me pasa a mí con todo lo de MMS (no que vaya a tener un ataque de pánico o un meltdown pero una muy fea sensación de desagrado, impotencia y desesperanza que prefiero evitar) o como me pasa con ciertas páginas de personas autistas o “aliadas” (que entro en bucle con las malas experiencias vividas con esa gente y dándome/buscando explicaciones de lo sucedido en el pasado) o si es como las situaciones de trauma de personas amadas que con un nombre que se enuncie genera horas de crisis (meltdown) reviviendo todo lo que causó trauma. No sé si lo que mis compas viven es lo primero, segundo o último. No puedo siempre evitar ese nombre frente a mi persona amada, menos aun adivinar cada desencadenante de cada autista a mi alrededor en redes. Menos aún puedo evitarlos cuando trabajo en apoyo a familias y creo tener el deber de denunciar malas prácticas que han causado trauma, cuando hay familias que aún usan esas prácticas entre mis “amistades” de Facebook. Y éstas amistades seguirán allí mientras yo pueda tolerarles y crea que algo puedan aprender. Avisaré lo que pueda y el resto editaré en lo posible, agradeceré el call-out en lo posible y trabajaré para evitar situaciones similares.

Pero no puedo evitar preguntarme si de verdad tiene sentido eliminar una labor emocional ya invertida que puede beneficiar a muchas personas para evitar disparadores en unos pocos, disparadores que sean más que malestar. Más aún, creo que esa labor emocional invertida puede incluso evitar traumas como los que tiene ese 1%. Y no significa que no me importe ese 1%, me importa mucho. Y no quiero que en 20 años ese 1% con trauma sea un 2% o un 5%. Aclaro que son números inventados y no hay como tener cifras de esto por el momento.

Por otro lado me pasa que he vivido décadas silenciado mis palabras y posturas para no incomodar / hacer daño. Y aún así siempre incomodo / hago daño. O sobre comparto o entro en parálisis revisando las infinitas posibilidades en que mis palabras se malinterpreten o hagan daño. Por eso busco vocabulario exacto aunque no sea entendido por todos, está la esperanza de que eso minimice el conflicto. Mi miedo al conflicto, mi eterno obstáculo.

Y en el fondo, está la creencia irracional de siempre : si hago lo “correcto”, si soy “buena”, seré aceptada. Y es falso, nunca me funcionó, ni le funcionó a nadie. Aún así inconscientemente sigo retornando a los viejos hábitos, cada vez menos. Los viejos hábitos de la búsqueda de la perfección que me alejan de la vida, de la conexión con otros y conmigo misma. Porque como dice este artículo, no se puede amar una máscara y el cuidar al milímetro mi interacción con el mundo “para no equivocarme” o para “no generar conflictos” es una muy conocida máscara.

[Descripción de la imagen : fondo blanco con, en rojo, un ovalo en diagonal dentro del cual está la palabra CUIDADO en la que la letra “I” es reemplazada por un signo de admiración.]

Estoy contigo aunque NO sé el nombre en tu documento de identidad

Muchas personas autistas están en situación de extrema vulnerabilidad. De ahí que necesiten usar perfiles SIN su imagen y nombres “reales”, con características e historias falsas o incluso fantasiosas. De ahí que la autoría de muchas páginas de autistas sean anónimas y necesiten permanecer así.

  • Hay personas autistas que no pueden darse el lujo de revelar su neurotipo en su círculo social, laboral o hasta familiar. Las personas autistas “anónimas” necesitan escribir sobre los abusos recibidos o que están recibiendo sin revelarse porque no tienen como poner distancia o límites con sus abusadores por su edad o situación de dependencia.
  • Hay personas autistas que son sistemas múltiples, varias personas viviendo en un mismo cuerpo (lo que el sistema médico llama Trastorno de Identidad Disociativo) y nadie tiene por qué exigirles que se muestren desde su supuesto “yo real”. Yo no lo voy a hacer.
  • Hay personas que además de autistas son trans. Su perfil en redes sociales puede ser el único espacio donde pueden ser ellas mismas, revelar su nombre, pronombre, género, sueños. Exigir su deadname puede generarles disforia. No lo voy a hacer.

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Yo no me muestro acá igual que me muestro en mi casa, ni igual que me muestro al dar una clase de Movimiento Vital Expresivo, ni igual que en una reunión familiar, menos aún en una reunión legal o académica. Me muestro desde muchos personajes porque son mis herramientas y trato cada día de ampliar mis herramientas disponibles. Esos personajes no soy yo, son las herramientas de mi yo. No voy a abandonarlas porque te parezcan falsas, hipócritas, poco sinceras. Abrazo mi incoherencia y agradezco las nuevas posibilidades que voy descubriendo aunque no les parezcan auténticas o positivas a quienes creen conocerme.
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A quienes no muestren en su perfil los datos que aparecen en su documento de identidad, no les voy a dar la espalda, no les voy a exigir que se “revelen” para creerles sus experiencias o para darles mi apoyo.
Hace mucho que no creo en “la verdad”. Hace algún tiempo que procuro restar valor al “tener la razón”, prefiero tejer juntos una comunidad de apoyo. Estoy aprendiendo.
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Entiendo que hay personas que han tenido que mentirme para protegerse. No les guardo rencor, les entiendo. Les sigo amando y atesorando cada una de las interacciones que compartimos en público y en privado. Quisiera poder estar para ellas de una mejor manera. Entiendo si su perfil tiene que desaparecer. Me entristecería mucho más que les maltrataran, desaparecieran o murieran por el riesgo de exigirles “la verdad”.
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Desprestigiar a una persona porque “no es quien dice ser” puede llevar a desenlaces trágicos a las personas más vulnerables. Para muchas personas autistas la socializacion en redes es el único espacio de apoyo, el único lugar donde no tienen que enmascarar. Cuando las familias y terapeutas exigen “normalidad”, enmascaramiento, esfuerzo por encajar, un perfil “falso” puede ser aquello que les permita aferrarse a la vida o a la autenticidad.

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Quiero que mis espacios, o al menos mis mensajes privados, puedan ser espacios seguros para mis amistades y contactos más vulnerables. Lo busco en mis páginas y grupos aunque no siempre lo logre. No siempre he estado disponible, no siempre lo estoy. No siempre tengo la energía o herramientas para acompañar aunque quiera hacerlo.

Y prefiero equivocarme creyendo en una persona que abandonando a quien más lo necesita. Prefiero pecar de ingenua que de intransigente o maltratadora.

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No Estamos en Guerra

No sé en qué momento se entiende que estamos imponiendo un lenguaje como correcto en mis conversaciones sobre el lenguaje que elijo y elegimos (#SoyAutista) .
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Mi pedido es tratar de ver más allá de lo que nos enseñan como “correcto“. Es escuchar el porqué una persona o colectivo elige una forma o la otra. Preguntar para saber si la elección es por convicción, por obediencia, sentido de comunidad, identidad, percepción de su propia discapacidad a nivel interno o en relación con la sociedad. No hay (quien lo asegura no ha mostrado evidencia alguna) una obligatoriedad, mucho menos legal, de usar “persona con autismo”.
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Sé de comunidades Sordas que usan el lenguaje de identidad, persona Sorda (con mayúscula), para hablar de ellos mismos (personas, cultura, lengua) y Persona con Discapacidad para hablar de que son parte de una comunidad más amplia.
Sé de otra persona con parálisis cerebral que para hablar de su identidad se identifica como discapacitado Y trabaja en una organización para educación de los derechos en discapacidad.
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La pregunta ¿qué es lo correcto? no tiene una respuesta binaria (esto o lo otro) y lo que elegimos no es con el fin de decirte que si tu elección es distinta a la mía está equivocada. En mi caso lo elijo porque es coherente con mi naturaleza y lo expreso para decirte que lo que me causa molestia es la RIGIDEZ de algunas posturas que buscan imponerme una FORMULA que no es como vivo MI autismo.

[Descripción de la imagen: Fondo celeste con el texto en Mayúsculas , Negras , escrita a mano, subrayada: “NO ESTAMOS EN GUERRA”]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo interpreto con considerar el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

Soy Autista

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y expresaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(imagen original de http://www.identityfirstautistic.org)

Evidence-Based Practices and ABA

They repeat like a mantra:
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”
“ABA is evidence-based.”

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Is ABA evidence-based? Can you explain why it’s “evidence-based”?

I am usually sent a list from a search for the word ABA in some academic study repository or a link to the ABA definition of Autism $peaks, which does not explain it either.

Do you think that allows you to qualify a practice as “evidence-based”? 🙄.

If you are going to talk about “evidence-based” interventions and practices, you should be concerned about what the phrase “Evidence-Based Practice” (EBP) means.

As defined by the Institute of Medicine (2001, page 147), USA:
“Evidence-based practice is the integration of the best research evidence with the clinical experience and values of the patient.

It must meet these three requirements:
-Client/patient perspectives and values
-Clinical experience
-Best current evidence

I will explain why I do not consider ABA to be an “evidence-based practice” according to each point:
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1) Client/patient perspectives and values
Many “autism therapies” either lack patient perspectives or take the family as a client.
This makes the situation similar to when you decide to train a dog to walk on two legs all the time. Is it good for the dog? No. But maybe some family or trainer will insist on it because “it looks so funny” or “it’s convenient for the humans around,” without thinking about the dog’s well-being.
Luckily for dogs, dog training has codes of ethics that seek to avoid this in some countries. A luck that apparently people who receive ABA interventions does not have (1).
If the autistic perspective is not taken into account, it is very easy to fall into important biases (2). That’s why it’s doubtful that ABA complies with taking into account customer perspectives. And what should definitely NOT be defined as taking into account “client perspectives” is that a person’s tastes, preferences and precious objects are used to obtain obedience or compliance. The latter I consider abuse.

I also find it interesting that the definition of Evidence-Based Practice for Psychology, as defined by the APA (American Psychological Association) (3), includes the patient’s culture. This is important because there are many ABA practitioners who are unaware of the existence of an Autistic Culture and others who, although they know it, decide to reject or dismiss it.
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2) Clinical Experience
Historically, the ABA approach has aimed to “normalise” the autistic person, or as Ivar Lovaas stated, to make us “indistinguishable from peers” (4).
The basic instances of training as ABA behavior analysts are the RBTs and the BCBAs.
I recognise that more and more BCBAs and RBTs take into account that stims are tools of self-regulation, that there are different sensory sensitivities, that difficulties in executive function are not a motivational issue, or that speech difficulties tend to have their origin in motor difficulties, etc. They learn this mainly out of an interest in their own personal or professional growth, usually by contacting the autistic community. It is not part of their training and is not for the moment the generality but the exception among ABA analysts and ABA behavior technicians.
-RBT©, which corresponds to Registered Behavior Technicians, have a bachelor’s degree, a 40-hour course, a background check, a competency assessment and another assessment. These are the people who, in most cases, will administer ABA in the centers, under the supervision of a BCBA.
-BCBA©, which corresponds to a Board Certified Behavior Analyst, requires training at the master’s level in Behavior Analysis, Education or Psychology. These trainings do not necessarily include training in autism.
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Among ABA practitioners not even those who have a degree in psychology usually see more than two subjects in autism. It is often only one subject or even part of a subject and sometimes with DSM IV (outdated) as content or worse (5). In Behavioral Analysis careers, autism is usually an elective that I imagine is taught from a behavioral perspective and not from updated neuroscientific knowledge. In the area of education I have not seen autism in their curricula and my experience is that few educators know about autism.
I deduce that it may be because of the above, that studies on the effectiveness of ABA interventions even today include the elimination of non-harmful stims (or that are defined as harmful from subjective perspectives that do not take autistic traits into account) or an attempt to modify behaviors that are no more than a reflection of the discomfort felt when the environment is sensory, mentally, or emotionally overwhelming. (6)

3) Best current evidence
Even some behavioral analysts claim that standard definitions of “evidence-based practice” are not used on ABA and/or have replaced them with their own definitions (7). This is partly because most of the studies on which they rely to say that ABA is evidence-based are with experimental designs of few participants or often SINGLE SUBJECT!

This means that there are hundreds or perhaps even thousands of studies evaluating the effectiveness of ABA as:
-With the right reinforcement a person who did x will stop doing x, or a person who did not do z will do z.

But these studies do not evaluate or include an analysis of:

  • The fact of whether x or z generates well-being in the person.
  • If the process with which the person was able to stop doing x or achieve z causes damage or even trauma in the short, medium or long term.
  • If with other methods, or by simple maturity or natural evolution, the person would still have learned to stop doing x or learn to do z.

To this we must add a few more aspects:

  • That ABA studies do not usually include Randomized Control Trials (RCT). This is partly because of an ethical dilemma; those who advocate for ABA say they don’t consider it ethical to deprive autistic people of early intervention that has evidence that it “works,” (8) while those who oppose ABA don’t consider it ethical to expose autistic people to a therapy that in so many cases has caused harm and even PTSD.
  • That the evidence in favor of ABA at meta-analysis level, in databases such as Cochrane, is overwhelmingly poor and is considered low or very low (9).

Therefore, according to the pyramid of evidence described later on, ABA stagnates in the middle part of this pyramid of quality scientific evidence.
HLWIKI Canada created this pyramid whose objective is, according to Students 4 Best Medicine:

“The Evidence-Based Medicine Pyramid is simply a diagram that was created to help us understand how to weigh different levels of evidence in order to make health-related decisions. It helps us put the results of each study design into perspective, based on the relative strengths and weaknesses of each design.”

For an evidence to be considered strong, it must be in the pyramid even above the RCTs and ideally supported by meta-analysis reviews such as those of Cochrane Collaboration who, according to Students 4 Best Medicine:

” takes systematic reviews to the next level. They are the experts of the systematic review and have an added a level of rigor as an independent voice, as well as developing special techniques to identify bias in studies”

We must take into account other biases such as funding and who benefits financially from the studies. The vast majority of ABA studies are funded and published by ABA’s own providers, which is undoubtedly a multi-million dollar business.

Conclusion

I want to think that all of us who are part of the debate about ABA as an intervention for autism want to do what we consider best and most responsible to improve the quality of life for autistic people. And the most responsible thing is usually believed to be what is evidence-based. When someone questions if ABA is an evidence based practice I ask to go beyond the claims of the providers themselves. Let’s go further, let’s question, investigate, look at autistic experiences. Let’s take into account the different perspectives and, if we are really interested in scientific evidence and not an automatic response, let’s demand the evidence to be strong, with fewer and fewer biases, that the medium and long-term effects are included, and also that it evaluates its benefits with criteria beyond behavior.

Edited to add links:

(1) https://theaspergian.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/
(2) https://aprenderaquererme.com/2019/04/13/aba-sesgos-neurotipicos-y-otros-pensamientos/
(3) https://www.apa.org/practice/guidelines/evidence-based-statement
(4) https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf
(5) http://annsautism.blogspot.com/2019/02/autism-is-your-training-from-1940s.html?m=1
(6)
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.644
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jaba.509
(7) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3640890/#bhan-36-01-02-Green2
(8) https://hellomichelleswan.com/behaviour-modification-therapy-does-work/
(9)
https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009260.pub3/full
https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215
(10) https://www.students4bestevidence.net/blog/2014/04/29/the-evidence-based-medicine-pyramid/

[Image description:

White background with a pyramid with two horizontal cuts.

At the top of this pyramid there are three levels. The upper one is pink and the text “Systematic Review”, the middle one is yellow and the text “Critically-Appraised Topics (Evidence synthesis and guidelines)”, the lower one is very light green and the text “Critically-Appraised Individual Articles (Article synopsis)”. To the right of this pyramid cut pointing from base to top and a box with the text “Filtered Information”.

In the middle cut there are three levels. At the top, lilac, “Randomized Controlled Trials (RCTS)”. In the middle, fuchsia, the text “Cohort Studies”. On the bottom, a toasted yellow color, the text “Case controlled studies – Case series / reports”. On the right side of this pyramid cut pointing from the base to the top cut and a box with the text “Unfiltered Information”.

In the lower court, the base, a single level, in bright green, with the text “Background Information / Expert Opinion”.]

Cuidar “el tono”

(Artículo escrito para Mi Cerebro Atípico)

Es frecuente que se espere que las personas autistas debamos “cuidar el tono” con el que nos comunicamos con personas no autistas para que se nos escuche. Hay varios problemas con ello.
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Por un lado con frecuencia a las personas autistas se nos atribuye un “tono agresivo” en donde no necesariamente hay agresión. A veces sólo estamos dando información, a veces sólo estamos con energía por hablar de un tema que nos apasiona, a veces estamos nombrando la indignación que nos produce una situación específica, a veces estamos relatando algo que nos ha causado desde profundo dolor hasta traumas. Y desde la perspectiva neuronormativa esto se interpreta de manera defensiva como agresión, ataque, o irrespeto, aunque no lo sea.
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Por otro lado hay una “vigilancia de tono” o “tone policing”. Esta es una estrategia (consciente o no) de silenciar a quien expresa malestar o inconformidad ante una injusticia social enfocándose en el tono o emoción de la conversación ignorando el contenido. Dejan de escucharse reclamos válidos de personas que sufren discriminación enfocándose en el CÓMO se dice algo en lugar de atender lo QUE se dice. Dudo que sea una coincidencia, esto lo hacen también con el “lenguaje de persona primero”, critican que nos identifiquemos como autistas en lugar de leer nuestras experiencias. Desde esta actitud se nos acusa de ser personas dramáticas, exageradas, conflictivas, groseras, negativas. No falta el comentarista “amoroso” que considera que nuestras dificultades son por no enfocarnos en lo positivo o hasta en el amor. ¡Como si la discriminación se resolviera con su bypass espiritual! (Bypass espiritual se define como uso de una supuesta justificación espiritual, incluyendo “buena energía” o “paz y amor” , para evitar afrontar los problemas que se presentan a una persona ).
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Un ejemplo más de esto creo que es la queja frecuente hacia las personas autistas adultas sobre que nos victimizamos, que culpamos al mundo de nuestros problemas en lugar de asumirlos. No creo que seamos victimistas, sino que a las personas inmersas en la sociedad neuronormativa les molesta oír que algunas de sus actitudes hacen daño aunque sus intenciones sean buenas, o que consideran demasiado el esfuerzo de brindar acceso o ajustes razonables cuando ya se han acostumbrado a que el esfuerzo lo debemos hacer las personas autistas.

Toda nuestra vida, de una manera u otra, hemos estado adaptándonos a una sociedad que funciona de maneras que no nos son naturales. Las terapias con frecuencia enfatizan en que extingamos o por lo menos disimulemos nuestros rasgos autistas, lo que incluye que no expresemos nuestro malestar. En terapia y educación tantas veces se repite a la infancia “usa tus palabras”, esto tiene un trasfondo problemático, el mensaje que llega es “las personas adultas no te atenderán si muestras tus emociones más difíciles”. Es más problemático para autistas, pues no siempre tenemos acceso al lenguaje hablado, no tenemos elección al abandono en nuestros momentos difíciles.
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Las personas autistas históricamente hemos sido silenciadas. Es común que el momento en que logramos comunicarnos ya se nos deje de considerar interlocutores válidos para hablar de autismo. Y por tanto se deduce que sólo las familias y profesionales son interlocutores válidos para hablar de “el verdadero autismo”, si te comunicas ya no eres “autista de verdad” ¡Qué conveniente!
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Estamos buscando cambiar ésto. Estamos tratando de ampliar las voces de autistas con mayores necesidades de apoyo. Estamos tratando de construir comunidades y redes de apoyo donde no se silencie las voces autistas. Estamos tratando de modelar el alzar la voz frente a las injusticias para que más autistas, incluyendo nuestros hijos, tengan más espacio para hacerlo. ¿Te nos unes para lograrlo?


[Descripción de la imagen: Fondo turquesa con el dibujo de una persona, de piel muy clara, de frente, de pelo largo que cae frente a los hombros de manera desordenada, ojos grandes marrones con pestañas largas y gruesas, muy abiertos. Sobre los ojos cae algo de flequillo de medio lado. Su boca está tapada con una cinta. Lleva una camisilla de tirantes negros.]

Capacitismo Interiorizado – Parte 2. Autismo, Neurodivergencia y Discapacidad

En un grupo de autismo administrado por Autistas se hizo recientemente un pedido de que las preguntas dirigidas a personas Autistas no se hicieran dirigidas a Asperger/Aspies sino a la comunidad Autista en general y así incluirnos a toda la gente Autista y nos beneficiamos de las experiencias de más personas autistas.

En los comentarios del pedido se sugirió que si no se va a hablar de Asperger se pase a hablar directamente de neurodivergencia o de diversidad funcional, para «incluir aún más». Me pasan varias cosas con la propuesta.

Sé que en un artículo de Autismo Diario escribieron de neurodiversidad (con información sesgada y bastante ignorancia sobre el tema) usando la palabra de manera que parece entenderse como un conjunto que engloba Asperger y autismo (y ¡aaagggghhh! con «persona con» que en este caso no lo tolero).

Imagen con el texto «más y más personas adultas con neurodiversidad (Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos…»

Desde ahí casi tendría sentido la propuesta, PERO esa NO es la definición de neurodiversidad, ni tampoco de neurodivergencia.

Neurodiversidad, de acuerdo con Judy Singer quien acuñó el término:

Para mí, la neurodiversidad es la realidad intemporal e incontrovertible de que cada ser vivo es único y que no hay dos mentes humanas (en realidad, complejos mente-cuerpo), iguales.

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Neurodivergencia, de acuerdo a Kassiane Sibley quien acuñó el término:

Neurodivergente se refiere a neurológicamente divergente de lo típico. Eso es todo.

Eso es todo lo que significa. No es otra maldita herramienta de exclusión. Es específicamente una herramienta de inclusión. Si no quieres que te asocien con Esas Personas, entonces TÚ eres quien necesita otra palabra. Neurodivergente es para todos nosotros.

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Y, aunque quien comentó decía querer incluir, sus palabras parecían reflejar ya sea miedo/desagrado/rechazo a la palabra «autismo» que yo interpreto también como una necesidad de separarse de Esas Personas, las personas autistas con mayores necesidades de apoyo y evitar para sí la palabra Autista.

No necesitamos convertir neurodiversidad o neurodivergencia en eufemismos para que las personas que se identifican como Asperger se eviten la ¿vergüenza? de identificarse como Autistas. Estas palabras tienen definición clara y su intención es incluir y no excluir. En la primera parte expliqué por qué no veo necesario ni útil separar Asperger de Autismo. Además de eso, no podemos poner a personas de otras neurodivergencias como interlocutores válidos para hablar de autismo en primera persona. Mal haría yo en ponerme como Autista a hablar de aspectos específicos de personas con Síndrome de Down, por ejemplo. Entre personas neurodivergentes podemos hablar de lo que compartimos, de cómo nos afecta la expectativa de neuronormatividad, por ejemplo. Pero yo no puedo hablar «en primera persona» de las neurodivergencias que no son mías, ni quien no es autista tiene por qué poder hablar de autismo en primera persona.

Neurodivergencias son muchas, imagino que no todas son discapacidades. En mi opinión las personas Autistas, todas, somos personas discapacitadas. Discapacitadas principalmente por la sociedad.

Y justo es por eso que no podemos pasar de hablar directamente de Asperger a hablar de neurodivergencia. Ya en los grupos mixtos de autistas, familias y terapeutas pasa. Como las personas autistas son una minoría, las demás personas hablan de lo que interpretan es autismo y que muchas veces es lejano a nuestra experiencia y nuestra experiencia queda perdida entre decenas o centenas de comentarios que no son vivencias, mucho menos nuestra realidad, sino interpretaciones. Por eso el grupo al que me refiero es estricto en que cuando se piden comentarios de autistas no se permiten comentarios desde perspectivas de familiares no autistas, por ejemplo.

No entiendo por qué sería relevante incluir a las demás neurodivergencias en conversaciones sobre autismo. No entiendo como a personas con esquizofrenia, Síndrome de Down, epilepsia, o se les pueda considerar interlocutores con criterio para hablar de autismo, así como autistas no lo serían para hablar de otras neurodivergencias a no ser que también las vivieran.

¿Y diversidad funcional? No puedo evitar pensar en diversidad funcional como un eufemismo para hablar de discapacidad. Y tanto diversidad funcional como discapacidad incluyen mucho más que autismo y otras neurodivergencias. ¿Cómo podría una persona Sorda hablar de autismo en primera persona? ¿Un usuario de silla de ruedas? Podemos hablar de la discapacitación que ejerce la sociedad sobre las personas discas, las vivencias de cómo se siente cada una de nuestras diferencias en nuestra vida diaria y cuerpos son en otro contexto.

Las personas Asperger SON autistas y a mí hoy no me sirve la palabra Asperger para hablar de mí y de mi comunidad. No me da acceso a apoyos. Hablar de asperger, me invita a pasar sobre mí para cumplir expectativas neuronormativas (otro aspecto del capacitismo interiorizado).

Me explico:

Cuando hablamos de problemas de las personas Asperger estamos hablando de los problemas de personas autistas.

Los grupos de Asperger no suelen hablar de autismo ni de Asperger, suelen hablar de adaptación al mundo neurotípico, de las expectativas neurotípicas que no nos permiten ser.

Cuando entré a grupos exclusivamente de autistas la experiencia fue muy distinta a los grupos de Asperger. Fue encontrar información de primera mano y de la que nadie me habló antes, sobre crisis explosivas e implosivas, diferencias sensoriales, el costo de enmascarar, modelo social de la discapacidad, soltar el lenguaje del paradigma de la patología, etc. Esto nunca lo vi en grupos Asperger.

Es necesario hablar de autismo porque es frecuente que se nos silencie. Porque se silencia a autistas, aún hoy se suele identificar el autismo desde los comportamientos que tienen las personas autistas en situaciones de malestar, es lo que es observable desde afuera, no desde lo que es autismo. Hay que hablar de autismo porque aún no se sabe lo suficiente de autismo, porque la información de autistas es hoy opacada por interpretaciones no autistas sobre autismo.

No puedo evitar pensar que una persona Asperger que pasa de hablar de autismo y para ello quiere pasar a un «conjunto superior» que no nombre autismo, tiene capacitismo interiorizado.

Son muchas las maromas de lenguaje y conceptuales, en mi opinión sin profundidad ni practicidad, para dejar de hablar de ser autista y disca y hablar con palabras que la persona quizás asume menos estigmatizadoras.

[Descripción de la imagen: Dibujo en crayones. En café un conjunto sin forma definida representando las personas Asperger, le rodea un círculo naranja representando el conjunto de personas autistas, al que le rodea una forma de huevo en posición horizontal color rojo representando el conjunto de personas neurodivergentes, al que rodea, con excepción de la punta al lado derecho una forma que tiende a circular en negro, representando el conjunto de personas discapacitadas/con discapacidad/con diversidad funcional. ]