Que no, que no soy buena… (cuantas veces lo tendré que decir)

Otra entrada de “desenmarañar mis marañas”, de ordenar ideas, de entenderme, y de cansancio de que se apeguen a una imagen de mí que no quiero mantener por más de que nombro que no soy esa persona idealizada. Y clarísimo también está que a esa “buena” que tanto me cansa también me hace falta trabajarla en mi proceso personal para que sea más integrada.


No soy de muchas amistades. Y cuando las tengo las considero profundas, intensas. Pocas veces he sido la mejor amiga de alguien y cuando esas amistades han terminado ha sido porque en la confianza elegí mostrar mis defectos y vulnerabilidades. Esta semana también.


Tengo una relación conflictiva con mi sombra y mis más oscuros pensamientos son literalmente mórbidos (quienes hicieron el proceso de la sombra conmigo saben bien que lo es). Reconozco mi oscuridad y no le doy espacio por el temor a que sea demasiado oscura. Las sombras de muchos otros se me hacen light comparadas a las mías, ¿o es que yo tengo menos filtro para nombrar lo mío? No lo sé. ¿O es que para la mayoría es más sombría la traición que la muerte? El haber hablado de esa sombra le ha quitado peso, protagonismo. Hace años que no pienso en desear la muerte de un otro. Ni aún hoy con haters en redes sociales deseándome el mal.

No me considero la buena, la coherente, la sabia, la pacífica, la amable, la conciliadora, etc. Sé que tengo tanto de eso como de lo contrario. Sé que tengo tanto de luz como de sombra, y quizás más de sombra aunque mi automático es mostrar la luz. También hay infinitos colores además de esos blancos y negros.

También tengo apego a la sombra, a entrar en lo profundo, lo feo, lo doloroso, al punto que me molesta describirme y  que me describan sólo desde la luz.

Y es un problema cuando tengo la decisión de “venderme”, ser el “producto”, porque lo que expreso en mi blog son más que palabras y contenidos. Soy yo con mis marañas mentales, emocionales, corporales, relacionales -que en realidad no se ajustan tan nítidamente a tan conocidas categorías- tratando de darles forma, o al menos algo de espacio.

Es un alivio cuando me describen como la mala, la hipócrita, la incoherente, la intransigente, la que predica pero no aplica,  porque me harta el personaje “bueno”. Porque no lo soy, nunca lo he sido, era la máscara para ser apreciada. Y no puedo ser “yo”, ni auténtica, si luego de 47 años la máscara sigue aún bastante pegada.

Si bien tengo el compromiso profundo con el bienestar -de otros más que el propio- y con el no hacer daño, soy humana y hago daño. El mayor daño siempre es el autoinfligido… y también hago daño a otros. Y cuando no he sabido poner límites y estos son vulnerados puedo dejar todo filtro. Y el no filtrar mis pensamientos secretos hace daño, pues las personas se sienten engañadas al no ser la imagen de piedra QUE ELLAS CREARON DE MÍ y de la que se considera no tengo permiso de salir. Y cuando en mi mente ha tenido pensamientos tan oscuros y tan dañinos, incluso de destrucción mundial, el pensamiento de “en realidad no confío en tí y tengo buenos motivos para no hacerlo” se me hace un pensamiento light entre las oscuras complejidades que hay en mi sombra, aunque sea el que más daño hace. ¿El resto de personas confían 100% en algún otro? También lo dudo.

En mi proceso de la sombra pensaba el título de la película sobre Sor Juana Inés de la Cruz “Yo, la peor de todas”, para describirme. En estos días de desamistad lo pensaba nuevamente, y hace un rato que vinieron a recordarme lo mala que soy lo pensé otra vez (esta última vez con algo menos de dramatismo, quizá por de quién vino).

Mi polaridad confianza-desconfianza es compleja y para nada integrada sin ser tampoco opuestos irreconciliables. Escribir en un blog que he tenido ideas de destrucción mundial, hablar con perfectos desconocidos mis más profundas vulnerabilidades, mis más profundos miedos, mis peores defectos, me es bastante fácil. También hay quizás ingenuidad en mi confianza: Creo que la mayor parte de personas tienen buenas intenciones, y cuando deliberadamente hacen daño lo creen que lo hacen por proteger al mundo de lo que consideran inmoral, o en defensa propia. Y creo también que los seres humanos no somos estáticos y podemos cambiar y elegir no hacer daño, reinventarnos desde alternativas menos violentas. No es fácil, no es ni de cerca en la mayoría de personas, y si es que se generaliza va a ser en más de unas cuantas generaciones (si es que la contaminación y la violencia no me cumplen antes mi sombrío deseo de los días de desesperanza). No tengo claro qué características de las personas me permiten acercarme a unas y a otras no si a ambas les veo violentas. Es un feeling, al que a veces traiciono y me arrepiento de traicionar. Temo rechazar a las personas por intuiciones mientras aún no me brindan motivos racionales. Quizás debería hacer caso a mi intuición un poco más.

Y luego está mi desconfianza…

Siempre que he tenido parejas, amistades y hasta vínculos terapéuticos tengo la casi seguridad que no serán por mucho tiempo. Por un lado es por mi arrogancia, tanto positiva (merezco ser bien tratada, juzgo casi cualquier cosa como maltrato, y si algo se rompe me es muy difícil reestablecer el contacto) como negativa (soy tan rara que nadie me puede entender, acompañar, apoyar, pues mis temas, mis marañas, son muy, muy específicos). ¿Egoísmo? ¿Desapego? ¿Miedo? Miedo, uff… mucho miedo e inseguridad en las relaciones… Y también acá hay profecías autocumplidas por montón..

Y yo me cuido, y mucho, de causar daño. Y protejo con celo a las personas de mi parte oscura. Tengo un profundo compromiso con la no violencia. Y aún no sé poner límites asertivos y al mismo tiempo mostrarme en mi más completa humanidad.

Porque no, no soy la buena. ¿cuantas veces lo tendré que decir?

“Yo, la peor de todas”

[Descripción de la imagen: persona joven, quizás adolescente, se lleva las manos al cuello. El lado izquierdo iluminado por una luz roja, el derecho maquillado como una calavera]

Sobre las críticas de “lucro”

No le veo ningún futuro a un activismo que por DEBER y una mal entendida “ética y moral” haga todo “con las uñas”. Esto porque el resto de la sociedad está trabajando en temas de autismo (con y sin profesionalidad) no solo para mantenerse sino para enriquecerse.
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Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes sí pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. Nuestra perspectiva está condenada a ser opacada por organizaciones “monstruosas” en tamaño y valores humanos como Autism $peaks (que tiene unos sueldos jugosos para sus directivas), TACA, quienes usan ABA, etc.
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Si tenemos la obligación de trabajar en activismo gratis y exclusivamente en nuestro tiempo libre, nuestro activismo está destinado al fracaso por la desigualdad de las condiciones con respecto a quienes hoy dominan la conversación.

[Descripción de la imagen: caricatura de dos humanos uno va corriendo con un maletín mientras el otro va adelante en cohete. A la izquierda arriba un recuadro rojo oscuro con el texto en blanco “Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes si pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. “]

Si alguien me dice “no quiero que mi retoño sea autista”….

Si alguien me dice que no quiere que su hijo sea víctima de capacitismo y discriminación, le apoyo en su lucha.
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Si alguien me dice que necesita entender el autismo, herramientas de comunicación, entender las crisis le pasaré más recursos de los que quiere para apoyarle.
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Si me dice que no quiere el autismo, una parte inseparable de su hijo, se me ocurren un par de opciones:

1 – Necesita buscar ayuda para superar su duelo capacitista (si, es capacitismo, y se puede desaprender)
O
2 – No quiere ayuda sino palmaditas en la espalda por ser una mamá “sufrida”

Si de verdad quieres ayudar a tu hijo, POR FAVOR identifica en qué específicamente necesitas apoyo y pregunta a autistas lo que les ha servido.

Soy Autista y madre de Autista, pasaron 10 años y unos 20 terapeutas hasta encontrar a grupos de autistas y encontrar en ellos el apoyo que nos sirviera.

Mi autismo se refleja en cómo pienso, siento, me emociono, percibo el mundo, me comunico, me muevo y más. Si alguien me dice que me quiere pero no le gusta como pienso, siento, me emociono, percibo el mundo, me comunico, me muevo y más, creeré que no le gustó yo, que no me ama.
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Por eso por más que quieras simplificar tu sentir con respecto a tu frustración como que “no quieres que tu hijo sea autista”, en lugar de decirlo de manera más específica, va a entenderse como misautismia a la comunidad autista (porque lo es). Si lo dices a tu hijo lo puede entender como si no le gustas como hijo.

El autismo es una parte de nosotros que está entretejida en nuestra experiencia de vida y por tanto nos es imposible separar qué parte de nosotros es autista y cuál no. Por eso nos es tan duro leer que se desprecia y hasta odia nuestra experiencia de vida sin siquiera darse la oportunidad de entenderla.

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[Descripción de la imagen : un manojo de hilos entrelazados de muchos colores formando el símbolo del infinito. Abajo un rectángulo de color marrón en diagonal con el texto “El autismo es una parte de nosotros que está entretejida en nuestra experiencia de vida y por tanto nos es imposible separar qué parte de nosotros es autista y cuál no. A la izquierda el logo de Aprender a Quererme] ]

Ideas sueltas sobre “independencia”

Estoy tratando de ordenar mis pensamientos y sentimientos sobre este tema. Siguen siendo ideas sueltas.
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¿Vale la pena gastar tanta energía en que una persona sea “independiente”?
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¿Qué significa independiente?
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La humanidad es interdependiente. La vida en general es interdependiente.
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Exigir una (supuesta) independencia nos deshumaniza.
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La sociedad actual puede ser dependiente social y emocionalmente y definir la “independencia” como tener dinero.
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Algunas personas autistas pueden ganar más dinero que otras porque tienen más facilidad para enmascarar (que siempre tiene un costo energético y emocional) en un entorno que valora lo neurotípico, otras porque han tenido acceso a construir un entorno en que se pueden exigir o comprar los ajustes razonables y/o están en un entorno que es abierto a la diferencia.
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No todas las personas autistas tienen los privilegios anteriores y no es un tema de esfuerzo.
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Y no “producir” o no ser “rentables” no debería hacer a una persona más o menos valiosa.
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Yo en este momento soy dependiente económicamente de una combinación de gobierno, pareja, padres, por mis discapacidades.
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¿Eso me da menos valor?
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Evolucionamos como especie interdependente, y hay diversidad en las formas en que funcionamos, unas personas tienen unas habilidades y otras otras. El intercambio por depender de las habilidades de otros se hace hoy con dinero, pero seguimos siendo igual de dependientes de las habilidades o simple existencia de otros de una u otra manera.
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Valorar la independencia (aunque sea arbitrariamente definida) por encima del tejer y cuidar redes de apoyo nos deshumaniza. Yo prefiero naturalizar el expresar “no puedo” y tejer redes de apoyo con quienes sí pueden lo que yo no y quizás no pueden lo que yo sí.
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Apuesto y lucho por la vida, por la comunidad, por el acceso, la justicia y el amor.
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Lo demás sólo me asegura una simple, y no necesariamente disfrutable, ni saludable supervivencia.

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[Descripción de la imagen : fotos en blanco y negro ubicadas en desorden. Una de un grupo de personas trabajando en equipo en una sala informal. Otra de una persona trabajando en una portátil de frente a una pared, junto a un gran ventanal. Otra de una cabaña de montaña junto a un lago, aparentemente aislada “del mundo”. Arriba la pregunta en negro “¿Supervivencia? Abajo la pregunta ¿Vida?]

Hacer “lo correcto”

Hace algún tiempo decidí no juzgar (mucho) las posturas sobre autismo de quien toma decisiones distintas a las mías y en su lugar observar desde la curiosidad, además de dialogar con quien se acerca con genuino interés.
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Y sí que me parece curiosa la postura que me encuentro:
Su postura suele ser o una imposición de lo que consideran correcto o un preguntar, casi diría que con angustia, ¿pero entonces qué es lo correcto?
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Es como si hubiera una obsesión con “lo correcto
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Lo correcto:

  • no desde la empatía
  • no desde lo compasivo
  • no desde lo amoroso
  • no desde la generación de un bienestar
  • no desde una postura crítica
  • no desde estudios
  • no desde escuchar a las experiencias de personas autistas
  • no desde la aceptación
  • no desde el promover agencia
  • no desde el respeto
  • no desde la lucha contra el capacitismo
  • no desde la reflexión
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Imaginan es lo correcto:
  • porque lo establece una autoridad arbitraria
  • porque su entorno les penaliza socialmente si no obedecen
  • porque les “vendieron” una historia “bonita”, en la que las buenas intenciones o simplemente la palabra “persona“, son las que nos “humanizan” (en lugar de nuestra existencia)
  • desde un montón de significantes vacíos (respeto, bondad, inclusión). Vacíos porque no se sostienen en la práctica o no se traducen en apoyos
  • desde empatía a familias, no a autistas
  • desde el miedo a hacer lo incorrecto
  • porque el azul es bonito
  • porque no les gusta el rojo / el rojo es muy fuerte / el rojo es agresivo
  • porque es la tradición
  • desde el encuentro de familias cercanas con similares dificultades y vivencias
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Pero ¿qué es lo correcto? ¿bajo qué criterios? ¿Que alguien lo haya determinado o impuesto? ¿Que es lo que todas las familias hacen? ¿Que es lo que ha “funcionado”? ¿Para quien y bajo qué criterios?

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En mi caso el activismo azul, más allá de su origen, nada me brindó. Desde el azul he visto multitud de actitudes que me hacen daño.

Si, lo sé, ya la gente ha oído la palabra “autismo”… Pero:
  • No nos han escuchado a autistas. Aún muchas familias y organizaciones “azules” se rehúsan a escucharnos o incluso nos silencian descaradamente.
  • Los apoyos para adultos son prácticamente nulos.
  • Cuando nombro mi autismo aún me responden “lo siento” o “no se nota”, creen que deben sentir lástima por mí o creen que el que no lo noten es un cumplido (no lo es).
  • Los apoyos en la infancia suelen ser escasos, desinformados y/o costosos y tienen con frecuencia el “sesgo de crianza” del terapeuta o están centrados en comportamientos y no tienen en cuenta la experiencia interna del autismo.
Todo lo que escribí hace dos años sigue siendo vigente.

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En los activismos azules veo pseudociencia y falta de aceptación desde en la modificación de conducta hasta en las curas más estrambóticas los esfuerzos suelen estar centrados en la comodidad (o a veces simplemente alimentar el ego) de la familia muchas veces a costa del bienestar de la persona autista. Sus discursos están cargados de expresiones abstractas, vacías, deshumanizantes, incluso a veces violencia. Muchas veces sus posturas atentan directamente contra uno o más de los ocho principios rectores de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

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Quizás mi experiencia no es la de otras personas y hay personas a quienes el activismo azul sí les ha dado apoyos concretos.

  • A mí como madre me dieron una lista de terapias (que no nos fueron útiles en lo más mínimo y tuvieron un enorme costo económico y emocional en nuestra calidad de vida) y una lista de colegios “de inclusión” (el que sí nos ha servido no estaba ahí, en el que tanto daño nos causaron sí).
  • Como adulta me recomendaron acompañamiento psicológico (que he tenido varias veces antes y después del diagnóstico y de autismo saben muy poco, menos aún los de seguridad social), nada más.
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Sí me gustaría saber qué les ha dado el azul que les indigna tanto que yo no lo use.

Son incontables las agresiones y censura que vivimos a diario por no apoyar los activismos azules mientras mis publicaciones suelen ser explicaciones de mis posturas. En grupos de familias “azules” con frecuencia me borran mis publicaciones aunque se cumplan las reglas del grupo en su totalidad, me han expulsado de bastantes grupos por dar mi opinión sincera y sin agresiones o sólo por decir que soy autista.

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Yo creo que lo correcto es respeto, la lucha por los derechos humanos (incluyendo la CRPD, así la posición de la ONU sobre autismo este año sea incoherente con ella 🙄) , el acceso, el presumir competencia, el saber distinguir el autismo de lo que nos discapacita una sociedad que se niega a que participemos, que tengamos derecho a rehusarnos a lo que nos hace daño. Sin duda todo lo expresado por mi amiga Bárbara acá.

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Yo no te pido que cambies porque yo lo digo o porque muchos autistas decimos.

  • Te pido que reflexiones, tomes una decisión adulta más allá de una obediencia a una autoridad o entorno.
  • Te pido preguntes qué significa en términos prácticos, de acceso, de derechos humanos, el lenguaje y los símbolos de ese activismo azul.
  • Te pido que revises qué imagen del autismo y de las personas autistas promueven.
  • Te pido que revises qué tan protagonistas son las personas autistas en ese activismo, o si sólo somos el símbolo abstracto, palabras vacías, un objeto de inspiración o de lástima.
  • Te pido que preguntes cuantas personas autistas hacen parte de sus directivas.

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A mí en términos prácticos no me sirven las abstracciones tipo el mar calmo o turbulento. No me sirve que me digan “persona” para sentirme persona y peor si al tiempo me niegan derecho a la identidad, autonomía, participación, autodeterminación, entre otros derechos. No me sirve que me comparen con una ficha, mucho menos que me USEN como tal.

[Descripción de la imagen: Muchos signos de interrogación en 3D acumulados desordenadamente en la oscuridad. A la derecha en la parte superior brilla un signo de interrogación azul, en la parte inferior brilla un signo de interrogación dorado.]

¿Qué es ser mujer? (siendo autista)

A veces ser autista también significa no entender o no compartir la socializacion de “género” en la sociedad.
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Se “supone” que soy mujer y hay días que no sé esto que significa. Si hay algo que sé es que no me identifico como hombre en la mayoría de aspectos pero ¿eso significa que soy mujer?
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¿Qué significa ser mujer?

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En espacios de crecimiento personal en algún momento me han propuesto explorar mi feminidad. Es una propuesta que me confunde mucho.
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¿Qué es ser femenina? ¿Por qué tienen la percepción de que no soy suficientemente femenina? ¿Ser maternal, cuidadosa y delicada no es femenino como creo o no lo soy tanto como creo? ¿Qué se espera en una “exploración de la feminidad”? ¿Se espera lo que yo creo son estereotipos como maquillaje, ropa incómoda, estampados floreados, color rosa, tener cien pares de zapatos (muchos de ellos altos), ir de compras por placer por cosas que no necesito? ¿Usar el cabello largo y llevar falda más seguido? ¿Querer seducir a los hombres? ¿Disfrutar el chismorreo? ¿Estar pendiente de la moda? ¿Bailar moviendo la cadera? ¿No estar tan enojada o sonreír más? ¿No haber estudiado una carrera con fuerte contenido de matemáticas y otras ciencias?
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No lo sé.
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A veces creo que mi mayor identidad con lo femenino es la maternidad, aunque a veces me guste usar falda o bailar moviendo la cadera.
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Quizás si me identificara más con la palabra “femenino” hubiera encontrado antes a mi comunidad autista. Encontrar, sin buscarlos, los “rasgos femeninos” del autismo fue mi primer “click” para saber que tenía más que unos pocos rasgos como creía (encontrar experiencias de autistas con más necesidades de apoyo que las personas “Asperger” un par de meses después ya hizo que no tuviera dudas). Fue encontrar un espejo en el cual mirarme.
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Pero esa demora en reconocerme autista no creo que haya sido por ser “femenina” sino porque mis rasgos no son los de niñO, blanco, angloparlante, de clase media – alta que es el descrito en anteriores criterios diagnósticos y que se muestra estereotipadamente en películas y series de TV. Tampoco son los del desastroso concepto de cerebro hipermasculino que ya ha sido refutado.

[Descripción de la imagen : imagen de una mujer de espaldas, lleva sandalias altas blancas, falda amplia y corta color turquesa]

Mis espacios en redes sociales no son seguros

Mis espacios en redes sociales no son seguros y no lo serán para todos no importa cuanto me esfuerce.

Y tristemente por esto personas autistas que aprecio y hasta quiero tendrán que silenciarme o bloquearme. Lo asumo.

Al igual que no veo manera de ser (ni que nadie sea) 100% incluyente no veo manera de que mis espacios, o ningún espacio, sean 100% seguros. Haré mi mejor esfuerzo. Pero no sé si por ayudar, por ejemplo, al 30% de la comunidad haga daño al 1% de la comunidad. Y me parece que cuando trabajo para ese 30% activo disparadores para ese 1%. Y no siempre es cuestión de poner un aviso/TW (trigger warning) antes de cada texto. Hay cosas que no alcanzo a imaginar por qué son desencadenantes. Y cuando lo son no sé si lo que consideran desencadenantes lo sean de “simple malestar” como me pasa a mí con todo lo de MMS (no que vaya a tener un ataque de pánico o un meltdown pero una muy fea sensación de desagrado, impotencia y desesperanza que prefiero evitar) o como me pasa con ciertas páginas de personas autistas o “aliadas” (que entro en bucle con las malas experiencias vividas con esa gente y dándome/buscando explicaciones de lo sucedido en el pasado) o si es como las situaciones de trauma de personas amadas que con un nombre que se enuncie genera horas de crisis (meltdown) reviviendo todo lo que causó trauma. No sé si lo que mis compas viven es lo primero, segundo o último. No puedo siempre evitar ese nombre frente a mi persona amada, menos aun adivinar cada desencadenante de cada autista a mi alrededor en redes. Menos aún puedo evitarlos cuando trabajo en apoyo a familias y creo tener el deber de denunciar malas prácticas que han causado trauma, cuando hay familias que aún usan esas prácticas entre mis “amistades” de Facebook. Y éstas amistades seguirán allí mientras yo pueda tolerarles y crea que algo puedan aprender. Avisaré lo que pueda y el resto editaré en lo posible, agradeceré el call-out en lo posible y trabajaré para evitar situaciones similares.

Pero no puedo evitar preguntarme si de verdad tiene sentido eliminar una labor emocional ya invertida que puede beneficiar a muchas personas para evitar disparadores en unos pocos, disparadores que sean más que malestar. Más aún, creo que esa labor emocional invertida puede incluso evitar traumas como los que tiene ese 1%. Y no significa que no me importe ese 1%, me importa mucho. Y no quiero que en 20 años ese 1% con trauma sea un 2% o un 5%. Aclaro que son números inventados y no hay como tener cifras de esto por el momento.

Por otro lado me pasa que he vivido décadas silenciado mis palabras y posturas para no incomodar / hacer daño. Y aún así siempre incomodo / hago daño. O sobre comparto o entro en parálisis revisando las infinitas posibilidades en que mis palabras se malinterpreten o hagan daño. Por eso busco vocabulario exacto aunque no sea entendido por todos, está la esperanza de que eso minimice el conflicto. Mi miedo al conflicto, mi eterno obstáculo.

Y en el fondo, está la creencia irracional de siempre : si hago lo “correcto”, si soy “buena”, seré aceptada. Y es falso, nunca me funcionó, ni le funcionó a nadie. Aún así inconscientemente sigo retornando a los viejos hábitos, cada vez menos. Los viejos hábitos de la búsqueda de la perfección que me alejan de la vida, de la conexión con otros y conmigo misma. Porque como dice este artículo, no se puede amar una máscara y el cuidar al milímetro mi interacción con el mundo “para no equivocarme” o para “no generar conflictos” es una muy conocida máscara.

[Descripción de la imagen : fondo blanco con, en rojo, un ovalo en diagonal dentro del cual está la palabra CUIDADO en la que la letra “I” es reemplazada por un signo de admiración.]

Estoy contigo aunque NO sé el nombre en tu documento de identidad

Muchas personas autistas están en situación de extrema vulnerabilidad. De ahí que necesiten usar perfiles SIN su imagen y nombres “reales”, con características e historias falsas o incluso fantasiosas. De ahí que la autoría de muchas páginas de autistas sean anónimas y necesiten permanecer así.

  • Hay personas autistas que no pueden darse el lujo de revelar su neurotipo en su círculo social, laboral o hasta familiar. Las personas autistas “anónimas” necesitan escribir sobre los abusos recibidos o que están recibiendo sin revelarse porque no tienen como poner distancia o límites con sus abusadores por su edad o situación de dependencia.
  • Hay personas autistas que son sistemas múltiples, varias personas viviendo en un mismo cuerpo (lo que el sistema médico llama Trastorno de Identidad Disociativo) y nadie tiene por qué exigirles que se muestren desde su supuesto “yo real”. Yo no lo voy a hacer.
  • Hay personas que además de autistas son trans. Su perfil en redes sociales puede ser el único espacio donde pueden ser ellas mismas, revelar su nombre, pronombre, género, sueños. Exigir su deadname puede generarles disforia. No lo voy a hacer.

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Yo no me muestro acá igual que me muestro en mi casa, ni igual que me muestro al dar una clase de Movimiento Vital Expresivo, ni igual que en una reunión familiar, menos aún en una reunión legal o académica. Me muestro desde muchos personajes porque son mis herramientas y trato cada día de ampliar mis herramientas disponibles. Esos personajes no soy yo, son las herramientas de mi yo. No voy a abandonarlas porque te parezcan falsas, hipócritas, poco sinceras. Abrazo mi incoherencia y agradezco las nuevas posibilidades que voy descubriendo aunque no les parezcan auténticas o positivas a quienes creen conocerme.
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A quienes no muestren en su perfil los datos que aparecen en su documento de identidad, no les voy a dar la espalda, no les voy a exigir que se “revelen” para creerles sus experiencias o para darles mi apoyo.
Hace mucho que no creo en “la verdad”. Hace algún tiempo que procuro restar valor al “tener la razón”, prefiero tejer juntos una comunidad de apoyo. Estoy aprendiendo.
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Entiendo que hay personas que han tenido que mentirme para protegerse. No les guardo rencor, les entiendo. Les sigo amando y atesorando cada una de las interacciones que compartimos en público y en privado. Quisiera poder estar para ellas de una mejor manera. Entiendo si su perfil tiene que desaparecer. Me entristecería mucho más que les maltrataran, desaparecieran o murieran por el riesgo de exigirles “la verdad”.
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Desprestigiar a una persona porque “no es quien dice ser” puede llevar a desenlaces trágicos a las personas más vulnerables. Para muchas personas autistas la socializacion en redes es el único espacio de apoyo, el único lugar donde no tienen que enmascarar. Cuando las familias y terapeutas exigen “normalidad”, enmascaramiento, esfuerzo por encajar, un perfil “falso” puede ser aquello que les permita aferrarse a la vida o a la autenticidad.

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Quiero que mis espacios, o al menos mis mensajes privados, puedan ser espacios seguros para mis amistades y contactos más vulnerables. Lo busco en mis páginas y grupos aunque no siempre lo logre. No siempre he estado disponible, no siempre lo estoy. No siempre tengo la energía o herramientas para acompañar aunque quiera hacerlo.

Y prefiero equivocarme creyendo en una persona que abandonando a quien más lo necesita. Prefiero pecar de ingenua que de intransigente o maltratadora.

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No Estamos en Guerra

No sé en qué momento se entiende que estamos imponiendo un lenguaje como correcto en mis conversaciones sobre el lenguaje que elijo y elegimos (#SoyAutista) .
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Mi pedido es tratar de ver más allá de lo que nos enseñan como “correcto“. Es escuchar el porqué una persona o colectivo elige una forma o la otra. Preguntar para saber si la elección es por convicción, por obediencia, sentido de comunidad, identidad, percepción de su propia discapacidad a nivel interno o en relación con la sociedad. No hay (quien lo asegura no ha mostrado evidencia alguna) una obligatoriedad, mucho menos legal, de usar “persona con autismo”.
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Sé de comunidades Sordas que usan el lenguaje de identidad, persona Sorda (con mayúscula), para hablar de ellos mismos (personas, cultura, lengua) y Persona con Discapacidad para hablar de que son parte de una comunidad más amplia.
Sé de otra persona con parálisis cerebral que para hablar de su identidad se identifica como discapacitado Y trabaja en una organización para educación de los derechos en discapacidad.
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La pregunta ¿qué es lo correcto? no tiene una respuesta binaria (esto o lo otro) y lo que elegimos no es con el fin de decirte que si tu elección es distinta a la mía está equivocada. En mi caso lo elijo porque es coherente con mi naturaleza y lo expreso para decirte que lo que me causa molestia es la RIGIDEZ de algunas posturas que buscan imponerme una FORMULA que no es como vivo MI autismo.

[Descripción de la imagen: Fondo celeste con el texto en Mayúsculas , Negras , escrita a mano, subrayada: “NO ESTAMOS EN GUERRA”]

Soy Autista ¿Por qué uso “SOY” en lugar de “TENGO” ?

Yo Soy Autista y no percibo para mí beneficio alguno en que me digan que soy una persona con autismo en lugar de autista. No se ajusta a como percibo el autismo en mí, pues no es un accesorio ni algo que pueda separar de mí. “Persona con autismo” lo interpreto con considerar el autismo como algo tan negativo que es incompatible con el ser persona y de ahí el afán de hacer la separación.

Voy a escribir este artículo con algunas de las críticas y respuestas que me dan cuando hablo usando el lenguaje que elegí para mí.

Me dicen: “Muy interesante el texto, pero se dice persona con autismo, no autista”

Considero absolutamente irrespetuoso cuando escribo para apoyar a autistas y sus familias, tantas veces exponiendo mis más profundas vulnerabilidades, y al compartir lleguen 50 mensajes sobre si corresponde decir “autista” o “con autismo” cuando el tema de la publicación no era ese.

Cuando hacen esto me parece clarísimo que no hay interés alguno en escuchar a la comunidad autista, que tienen la creencia de que ustedes son los únicos que saben. Me suena como “hago todo en la vida por las personas con autismo, pero si pueden decidir para sí un lenguaje diferente al que yo uso, o no tienen autismo o están muy mal orientados los pobrecitos“.

Dicen también: “Pero son primero personas, antes que un diagnóstico”

Somos personas. Yo no olvido que lo soy. Para que tú recuerdes que yo soy persona ¿necesitas decir persona? ¿Por qué no lo necesitas para quien consideras “normal”? ¿Cómo te sonaría si lo usaran para referirse a la raza o orientación de género de alguien?

Si tu neurotipo es típico, ¿cómo te suena mejor? ¿Neurotípico o persona con neurotipismo?

Si es tan importante nombrar el ser persona ¿porqué no puedes ser consistente? Persona con belleza, persona con creatividad, persona con mujeridad, persona con colombianidad, persona con maternidad. Cada adjetivo que te describe antepuesto de “persona con” ¿no te suena raro?

“Pero el autismo no te define, eres más que tu autismo…”

Soy mamá, no soy solo mamá.
Soy mujer, no soy sólo mujer
Soy ingeniera, no soy sólo ingeniera
Soy instructora de Río Abierto, no soy sólo instructora
Soy miope, no soy sólo miope
Soy colombiana, no soy sólo colombiana

Soy Autista

A nadie le importa el “soy” antes de estos aspectos que me distinguen de otras personas. Nadie me corrige porque a nadie le parecen negativos, lo que tampoco significa que sean positivos. Me describen sin calificarme. El autismo tampoco me califica, me describe.
El autismo me define mucho más que estos aspectos. Podría dejar de ser colombiana, ingeniera, miope o instructora sin dejar de ser yo. El autismo en cambio afecta la manera en que pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico en mayor o menor medida. Si alguien piensa que como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo y me comunico es algo “malo” y debería cambiarlo, es una persona a quien no le gusto yo. Si se cambiara como pienso, siento, me emociono, percibo, me muevo, respondo, me comunico no sería yo, sería alguien más.

Yo hoy no puedo discriminar qué aspectos míos no son afectados por ser autista y cuales no, el autismo no es UNA característica sino muchas entretejidas en mi naturaleza. Para decir que el autismo no me define tendría que separarlas de mí y no es posible hacerlo, ni me interesa.

Hay infinitas formas de ser autista así como hay infinitas formas de ser mamá, ingeniera o mujer. El autismo puede limitarme en algunos aspectos, también la maternidad o mi género, y al igual que el autismo, más me limita la discriminación hacia personas con esas características. Con decir que en mi vida lo que más me ha limitado no es ser autista, es tratar de ser lo que las personas a mi alrededor perciben como “normal”.

Dicen: “No te identifiques con una etiqueta. Debemos nombrar a las personas por su nombre y no un diagóstico…”

Me disgusta enormemente la respuesta “por su nombre” cuando alguien pregunta que expresión es mejor para hablar del neurotipo de una persona. El nombre y el neurotipo se usan en contextos diferentes.

Yo necesito ajustes razonables por ser autista, no por ser Mónica. Si voy a un trabajo o institución educativa a pedir ajustes razonables para la socializacion, necesidades sensoriales o herramientas para mí función ejecutiva por ser Mónica o se reirán o me tirarán la puerta en la cara.

No he oído nunca que alguien que conozca mi nombre me diga “oye autista”, tampoco “colombiana”, ni “miope”. Tampoco creo que me molestaría si es con cariño y no para burlarse o discriminarme. Si en un lugar donde hay varias Mónicas dicen “la autista” para diferenciarme de la otra, para mí no es más insultante que si dicen “la pecosa”, “la rubia”, “la que usa lentes” o “la de pelo rizado con canas”. No logro nada insultante, es algo que me diferencia de las otras Mónica y de otras personas. He oído a estudiantes de primaria hablar de ser amigos de tal persona autista con cero discriminación. No le veo ventaja acá a que digan tal persona con autismo.

No rechazo las llamadas “etiquetas” o al menos el uso que en el contexto del autismo, de otros neurotipos o estilos cognitivos a la palabra “etiqueta”. En estos contextos las etiquetas son valiosas herramientas para explicar el porqué de mis necesidades. Y cuando se evita las etiquetas “formales” la sociedad la reemplaza por adjetivos que sí califican negativamente. En mi caso me decían perezosa, terca, hipersensible, rígida, rara, cerebrito, arrogante, antisocial, antipática, ensimismada, egoísta, tímida, regañona etc. Palabras que para nada me ayudaron a entenderme ni a funcionar mejor en un mundo que no contempla mis diferencias, cosa que sí hizo el saber que soy Autista.

Y dicen: “Pero tal autoridad dice que lo correcto es persona con autismo”

Si vas a otro planeta y te dicen “no eres humano sino australopitecus” y cada vez que te refieras a ti o a tu gente te corrijan y digan que el Gran Concejo lo establece claramente como correcto y que hace millones de años se sabe que es lo respetuoso, ¿te convencerían? Incluso si hay algunos humanos nacidos en ese planeta lo creen así y eso lo usan para silenciarte y decirte hasta muchos “australopitecus” lo prefieren así. No tienen pruebas, ni estudios de ello, nada más que su autoridad. Le preguntaron también a algunos orangutanes y expresaron que sí, que esa era su preferencia para que se refieran a ellos. ¿Dejarías de identificarte como ser humano?

Algunas personas autistas tenemos un aspecto “oposicional” por decirlo así. Y esto es, en parte, porque vemos más allá de las formas y de las estructuras sociales. Si somos así, que nos digan “debes” nos puede llevar a la parálisis o a la rebeldía y no a la obediencia. Que algo se establezca por una autoridad y más, por encima de nuestra autopercepción, difícilmente va a lograr que nuestra postura cambie en algo.


Aún así, mientras no corrijas a las personas la manera con la que eligen identificarse, no busques imponer tu lenguaje por encima del mío y no uses neurodivergencias y discapacidades para insultar, no pediré que cambies el lenguaje que uses.
Si alguien usa “persona con autismo” a mí me genera poca confianza de que la información esté alineada con lo que expresa la mayor parte de comunidad autista. Y escucharé para averiguar si tu postura confirma mis sospechas de capacitismo o no. Y capacitista o no, si estás en el espectro autista, lucharé por tu derecho a identificarte como elijas.

[Descripción de la imagen : Dos dibujos de humanos “de palitos” en color gris. El dibujo de la izquierda lleva un bolso multicolor en la mano izquierda. Encima lleva el texto “Persona con autismo”. El dibujo de la derecha tiene la cabeza multicolor. Encima lleva el texto “persona autista”. Abajo de ambos el texto “la neurología no es un accesorio.]

(imagen original de http://www.identityfirstautistic.org)